Je suis vraiment inquiète...

[juju72]

Bonjour,

Cela fait qq jours que je n arrive pas a sentir ma vessie, et résultat.....encore cette nuit. Je ne sais pas à qui en parler, à mon médecin, au neuro (qui a l air de s en foutre puisque j ai rien aux IRM).

Je viens de lire un article sur doctissimo :

Atteinte du système nerveux : une panne des commandes
En plus des dysfonctionnements liés à une pression exercée sur les muscles, l'incontinence urinaire peut être le premier symptôme d'une affection neurologique. En effet, le sphincter et la vessie sont gérés par le "système nerveux autonome". Cela signifie que tout est contrôlé sans que nous en ayons conscience. Lorsque la vessie est remplie, des messages nerveux sont transmis jusqu'à notre cerveau, c'est à ce moment que l'on éprouve le besoin d'uriner. Si le système nerveux est atteint, la continence n'est plus assurée.

Qu en pensez vous ?

[Bulle]

Que c'est en effet une des conséquences de cette cochonnerie Nous sommes nombreux a rencontré ce problème et la mienne fonctionne aussi de façon très anarchique incontinence et rétention sont devenu mon lot quotidien avec de fréquentes crises de cystite et une paresse intestinale qui n'arrange pas vraiment les choses enfin y a pire et au regard de ce que j'ai pu lire je n'ai pas à me plaindre car je n'en suis pas encore a devoir me sonder Ton neuro t'enverra surement voir un urologue qui te prescrira le fameux bilan urodynamique mais tu sais n'attend pas des miracles moi j'en ai passé plusieurs et le problème est tjrs là

[MAJESTY]

oui en effet bulle ta tout dis ca fait partit malheureusement de la sep

[juju72]

merci bulle et majesty pour vos réponses...

majesty je n ai pas la SEP mais tous les symptomes malheureusement, jusqu au jour ou ils vont me l annoncer et je m y attends de toute façon.

demain matin j appelle mon médecin traitant pour pouvoir en discuter avec elle et voir si je peux avoir un autre avis d un autre neuro que le mien.

je vous tiens au courant

bisous

julie

[eliselle]

Salut juju 72 ! Tu vois je ne sois pas diagnostiquée et j'ai aussi beaucoup de symptôme de la SEP dont l'incontinence urinaire ou la rétention maintenant ! un coup l'un un coup l'autre... moi j'y comprends plus rien ! Mes IRm sont " normaux" parait-il alors il faut attendre ... et avoir beaucoup de courage. Tu as bien raisons de venir sur ce fofo, c'est un vrai soutien et tout le monde c'est de quoi il parle.
COURAGE !!!

[juju72]

Merci Eliselle, c clair qu il faut du courage, j espère être assez forte....

[Bulle]

Bon courage pour demain Juju reviens nous dire

[sotizesmimi]

hé oui les problemes urinaires et la sep vont ensemble
moi je passe d'un stade à l'autre puis je retourne en arrierre ,fuites puis rétention puis sondage,puis on arrete et on recommence sans compter avec les problemes d'évacuation des selles c'est super!
c'est a Rennes dans le service du docteur siphroudis qu'ils s'occupent de tout cela et trés bien
prends ton mal en patience, parles-en a ton généraliste ,il peut aussi s'en occuper

[juju72]

Bonsoir,

comme convenu, je vous donne des news...
je suis donc allée voir mon généraliste, je suis restée 1H dans son cabinet et elle a été bcp plus performante que le neuro !!!

Elle m a en effet dit que l incontinence urinaire etait lié et que pour elle c'est bien tous les symptomes d'une SEP que j avais mais tt de meme pas diagnostiqué vu que les IRM sont normales.

Elle m a mis sous anti-depresseurs car je ne suis pas bien et je retourne voir le neuro mi-juillet.

Elle m a dit que de voir un autre neuro ne changerais rien car il me dirait rien de plus de toute façon.

Par contre, j ai une question à vous poser :
Est-ce que la non sensation de ma vessie va s estomper ? car c réellement gênant au quotidien.

Merci pour vos réponses
Bisous
Julie

[Bulle]

Je supposes que ce que tu appelles la "non sensation" de ta vessie c'est le fait de ne pas pouvoir la controler Si c'est le cas hélas c'est aussi l'impression que j'ai en ce qui me concerne et je me demande aussi souvent si ça reviendra ou au pire si ça s'améliorera En fait tu n'es guere plus avancé sauf que te voilà maintenant dans l'engrenage des anti dépresseurs Etais ce bien indispensable Les généralistes ont l'ordonnance un peu facile pourtant et malheureusement ce n'est pas ce qui va résoudre ton problème de vessie

[Isis]

Juju pour te rassurer j'ai eu ça aussi pour la vessie et c'est revenue à la normale (je croise les doigts pour que ça ne reviennent pas )

alors ne désespère pas

courage

Isis

[karima]

j ai aussi des problemes de vessie j espere bien que ca va passer aussi un jour!!! c est tres penible

bizzz...

[sotizesmimi]

comme je le dit + haut sa vient et ça repart ! on sonde , on ne sonde plus, on sent que l'on as envie, puis sa recommence , on ne sent plus.

[tichou]

kikou pour les souci de vessie malheureusement c vrai ca vien et ca part c pas genial comme sensation et c meme par moment tres douleureu en ce qui me concerne . de ne pouvoir te donner de meilleur soutien . courage et gros bisous.

[juju72]

Bon pas eu de problemes d'incontinence depuis mardi dernier, ouf j espère que ça va pas revenir, je commence à ressentir ptit à ptit le faite que ma vessie soit pleine chose que je ne sentais pas la semaine dernière.
Sauf que j ai eu ma perf de solumedrol il y a pas très longtemps et encore des pertes de sensibilité dans l'orteil gauche, et sensation bisarre encore dans les jambes ainsi qu'une perte de force.

Je voulais vous demander, je sais que cette question est aléatoire mais c juste pour avoir une idée : combien de temps dure vos poussées environ.
Car j'ai eu une poussée le 06 Juin, le bolus de solumédrol le 17 Juin pdt 5 jours et à ce jour j ai tjrs des symptomes.

Je retourne voir le neuro le 15 Juillet, je ne sais pas ce qu'il va me faire faire ou me dire mais comme dirait mon médecin traitant c une SEP déclarée mais non diagnostiquée.

Y a t-il des personnes ici qui ont une SEP déclarée mais non diagnostiquée ( pas de plaques au cerveau) enfin pr le moment....

Merci pour votre aide

PS : Jsuis ravie d avoir trouvée ce forum, en effet c une drogue....

[eliselle]

Que veux tu dire par SEP déclarée mais non diagnostiquée ? Pour ma part il n'y aurait pas de plaques, mais j'ai beaucoup de symptômes de SEP et malheureusement des séquelles. Donc dans l'immédiat je ne suis pas déclarée puisque pas diagnostiquée !! en revanche la dépression ou troubles somatoformes ou même troubles de conversion reste le diagnostique le plus simple à déclarer !! ha ha ha

[juju72]

Bonsoir Eliselle,

Tt d'abord je t ai envoyé un MP.
Déclarée car j ai bcp de symptomes : perte de sensibilité (bras gauche en général) sensation de ruissellement dans les jambes et plus de force, tremblements, fourmillements, engourdissements, incontinence urinaire.
Non diagnostiquée : car IRM cérébral et médullaire : normales
J ai eu un bolus de solumédrol en Mars car poussées et un autre bolus début Juin car poussées mais le bolus de début Juin ne m'a rien fait car tjrs les symptomes qui sont là.

Donc voilà

[sotizesmimi]

juju72 c'est vrai que cela y ressemble bien , mais il y a tellement de sortes !
bon courage tiens nous au courant

[Caribouuu]

perte de sensibilité (bras gauche en général) sensation de ruissellement dans les jambes et plus de force, tremblements, fourmillements, engourdissements, incontinence urinaire.

Donc voilà

Je me demandais, vos fourmillements vous, c'est n'importe quand, ou ça vient surtout quand vous vous posez sur quelque chose (exemple: suffit que je croise les jambes 1minute pour avoir la jambe engourdie, ou j'ai des fourmillements en étant allongé sur le ventre la nuit, même si rien n'obstrue vraiment la circulation sanguine. Mais ça s'estompe en marchant. C'est de ce type de fourmillement que vous parlez?

[juju72]

Pour répondre à ta question Caribouu, ça peut etre n importe quand dans la journée dans les mains, et souvent la nuit au coucher dans les jambes.
Ce n est pas je pense un probleme de circulation car j en ai eu y a des années et ce n est pas la meme sensation que ce que j ai là.

[aure785]

Bonsoir Juju,

Moi lors de ma premiére poussée je n'avais pas non plus de plaques, le diagnostic est tombé avec une ponction lombaire.

Surtout garde le courage,

[juju72]

Ma PL n etait pas bonne en Mars : douteuse, j ai eu une myelite.
Mais tout le reste etait bon.

[eliselle]

Partons du principe que mais symptômes sont pour la plupart reconnaissable aux symptômes de la SEP alors oui c'est déclaré !! le problème c'est que la neuro ne veut rien dire et donc faire le diagnostique puisque que l'irm est négatif. j'abandonne la partie pour le moment puisque je vais nettement mieux, mais je dois tout de même régler mon problème de déficience physique visible et handicapant.

[juju72]

Tu sais Eliselle, mon neuro est pareil il ne dit rien, mais j en ai bcp parlé avec mon médecin traitant et elle m'a dit qu il a bcp de personnes dans notre cas et elle a meme un patient qui a eu plusieurs poussées mais 1ère plaque 4 ans après donc tu vois.
Je pense que notre neuro va tout simplement controler.

[Caribouuu]

Et je crois qu'on peut avoir eu une plaque pendant une poussée (ou même pas pendant) et que celle ci disparaisse.

[eliselle]

si j'arrivais a mettre en ligne mes IRM... parce que moi je les voies les plaques ! j'ai pu comparer sur le net mes clichés avec ceux qui ont des plaques de SEP hé ben je ne suis pas convaincue qu'il n'y est RIEN a voir. ceci dit c'est la façon dont ça se passe qui est pénible parce que c'est un vrai parcours de combattant pour faire un diagnostique ! je crois comprendre qu'il faille des "images" pour certifier que c'est bien une SEP... ou une paralysie complète ?en attendant je galère avec mon problème de motricité et comme je dois avoir un "fichu" caractère et puisque que c'est ainsi, je fais en sortes de tenir debout et de faire mon job. N'empêche que cette situation est infernale, les symptômes agaçant et je suis très fatiguée. Pour la peine depuis trois jours ça recommence de plus belle... fourmillements, tréssautements, faiblesse des jambes, frissons, vertiges et vessie qui fait ce qu'elle veut ( la garce!!) et j'en passe. Donc j'attends que cela se confirme encore une fois et ... que ma neuro fasse son boulot. Je demanderai une PL s'il le faut.

[Caribouuu]

Les plaques que toi tu vois, c'est possible qu'elles existent mais qu'elles se situent à un endroit du cerceau qui n'explique pas du tout tes symptômes, dans ce cas là ils la comptent pas je crois (j'ai un hypersignal mais qui aurait rien à voir avec mes symptômes, qui serait "endormi" )