Bonjour,
J'ai appris au mois de Mars que j'étais atteinte d'une sep, beaucoup de fatigue, de douleur. J' aimerais savoir si les traitements aident vraiment à se sentir un peu mieux. J'essaye de m'accrocher mais ce n'est pas facile, autant moralement que physiquement, car je ne sais pas trop à qui en parler...
J'espère pouvoir être écouté et aider des personnes étant dans le même cas que moi.
Merci pour vos réponses
Diagnostic ressent..comment surmonter
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Pat La Fourmi
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Etoile de mer
Bonjour Pat la Fourmi !Pat La Fourmi a écrit :Bonjour Etoile de Mer et bienvenue ici
quels traitements te sont proposés pour l'instant et quels genres de douleurs ou symptômes as-tu?
en tous cas n'hésite pas à venir discuter sur le forum, il y a toujours quelque'un pour te répondre
Pat
J'ai des paresthésies un peu dans tout le corps, des difficultés pour me déplacer...mal au dos, aux mains...
on m'a proposé l'avonex, que je devrais bientôt commencé, mais je suis un peu rétissente à voir les messages sur ce traitement...
Je n'ai pas trop le moral, d'ailleurs ce matin je n'ai pas eu la force d'aller travailler...je pense que j'irai consulté mon généraliste pour peut-etre m'aider à surmonter tout ça un peu mieux
J'aimerais trouver l'énergie nécessaire pour mais la maladie s'acharne a prendre le dessus, car ma vie de dégrade petit à petit
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Bulle
Etoile de mer (joli pseudo) je comprend bien tes réticences car ce sont des traitements lourds pour la plupart et qui forcément ne sont pas à prendre à la légère 
Informes toi auprès de ton neurologue qui te conseillera sur celui susceptible de convenir le mieux à ton cas personnel Tu dis être en pour parler pour Avonex mais pas encore totalement décidé alors n'hésite pas à poser les questions qui te préocupent sur ce tt ceux qui le prennent viendront te donner leur sentiments ce qui pourra éventuellement t'aider un peu dans cette lourde décision Bon courage pour la suite 
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johbo
Bienvenue à toi Étoile de mer.
Pour moi le diagnostic est tombé il y a un an et je comprends donc le fait de se prendre une claque dans la figure.
Mais il faut réagir face à ça et des traitements existent, qui ne soignent pas certes mais qui évitent l'aggravation de la maladie.
On m'a proposé aussi Avonex et j'avoue qu'au début les effets secondaires sont durs à gérer (mais pas pour tout le monde), mais ils s'estompent avec le temps.
Je trouve que c'est rassurant qu'un traitement de fond existe, et il faut en profiter.
Après bien sûr c'est à toi de prendre la décision. Réfléchis bien.
Bon courage, je te soutiens vraiment dans cette épreuve.
Pour moi le diagnostic est tombé il y a un an et je comprends donc le fait de se prendre une claque dans la figure.
Mais il faut réagir face à ça et des traitements existent, qui ne soignent pas certes mais qui évitent l'aggravation de la maladie.
On m'a proposé aussi Avonex et j'avoue qu'au début les effets secondaires sont durs à gérer (mais pas pour tout le monde), mais ils s'estompent avec le temps.
Je trouve que c'est rassurant qu'un traitement de fond existe, et il faut en profiter.
Après bien sûr c'est à toi de prendre la décision. Réfléchis bien.
Bon courage, je te soutiens vraiment dans cette épreuve.
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Etoile de mer
Pour ce qui est des traitements....on m'a proposé que celui-ci... de toute façon il me faut le tester je verrais bien après 1er test à la fin de la semaine...ca y est !!!
Je vous remercie bcp pour vos réponses, cela fait vraiment bcp de bien de se savoir écouté, et merci a la créatrice de se forum
Je redoute un peu aussi de prendre des anti-dépresseurs ou des anxiolytiques, j'aimerais surmonter ça seule....mais je pense que cela pourrais me donner un coup de pouce.
Je suis dans ma grande période de doutes et de questions...tout change dans ma vie à cause de cette maladie, et j'ai du mal à me retourner et me battre contre elle pour profiter de la vie. De plus mon entourage à du mal a comprendre et à me croire...
1er test à la fin de la semaine...ca y est !!!Je vous remercie bcp pour vos réponses, cela fait vraiment bcp de bien de se savoir écouté, et merci a la créatrice de se forum
Je redoute un peu aussi de prendre des anti-dépresseurs ou des anxiolytiques, j'aimerais surmonter ça seule....mais je pense que cela pourrais me donner un coup de pouce.
Je suis dans ma grande période de doutes et de questions...tout change dans ma vie à cause de cette maladie, et j'ai du mal à me retourner et me battre contre elle pour profiter de la vie. De plus mon entourage à du mal a comprendre et à me croire...
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johbo
Je connais ça, l'entourage qui ne comprend pas. Même 1 an après, ils ne comprennent toujours pas ce que je ressens. Je pense que même avec la meilleure famille du monde, on est seuls face à la SEP.
Moi j'ai eu recours tout de suite aux antidép et anxiolytiques prescrits par le neuro, ça m'a beaucoup aidé et je n'ai subit aucune dépendance, j'ai arrêté le traitement avant la fin, parce que je sentais que je n'en avais plus besoin.
Il est vrai que ta vie va quelque peu changer, mais il ne faut surtout pas se laisser bouffer par la maladie et tenter de continuer le cours de ta vie en l'adaptant.
C'est vrai qu'il faut remercier Lolo pour ce forum, je dis toujours que c'est ma béquille, je ne viens pas tout le temps mais je sais qu'il est là quand j'en ai besoin!
Au plaisir de te relire...
Moi j'ai eu recours tout de suite aux antidép et anxiolytiques prescrits par le neuro, ça m'a beaucoup aidé et je n'ai subit aucune dépendance, j'ai arrêté le traitement avant la fin, parce que je sentais que je n'en avais plus besoin.
Il est vrai que ta vie va quelque peu changer, mais il ne faut surtout pas se laisser bouffer par la maladie et tenter de continuer le cours de ta vie en l'adaptant.
C'est vrai qu'il faut remercier Lolo pour ce forum, je dis toujours que c'est ma béquille, je ne viens pas tout le temps mais je sais qu'il est là quand j'en ai besoin!
Au plaisir de te relire...
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MAJESTY
coucou et 
je comprend ns comprennons ta facon de reagir car ns sommes tous passes par la mais ne laisse pas cette p----- de maladiete pourrir la vie bat toi regarde autour de toi les belles choses qui t'entourent et tu verras c cela qui te permettra d'aller de l'avant car il faut toujours ce dire que la vie est belle et quelle vaut le coup d'etre vecue et que malheureusement il y a pire que nous je te fais de grosses bizzzzz
je comprend ns comprennons ta facon de reagir car ns sommes tous passes par la mais ne laisse pas cette p----- de maladiete pourrir la vie bat toi regarde autour de toi les belles choses qui t'entourent et tu verras c cela qui te permettra d'aller de l'avant car il faut toujours ce dire que la vie est belle et quelle vaut le coup d'etre vecue et que malheureusement il y a pire que nous je te fais de grosses bizzzzz-
Bulle
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sotizesmimi
étoile de mer, hé oui majesty et bulle enfin tous te disent des choses vrais , moi je l'ai depuis 84 et moi aussi je suis passée par une phase de "mais non" et puis tu finis par admettre, je suis sous avonex cela se passe bien , mon mari qui lui la depuis 98 n'as plus du tout d'effet secondaires( fievre , courbatures ) si 1 où 2 fois par an de la fievre moi un peu de fievre ,mais je ne l'ai commence qu'en janvier , avant j'en avait un autre: rebiff c'était 3 fois par semaine , et agissait moins
ici c'est un peu le club med : tu dis ce que tu veux , tu demandes , tu as tjr une réponse, tu te marre super bien dans les jeux et dans les blagues ( + bas) et tu meme de la
n'hesite , tjr quelqu'un pour te repondre 
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Pimpernelle
Bienvenue, Etoile de mer !
C'est normal de te sentir déboussolée : tu viens de recevoir un diagnostic lourd, il y a à peine 3 mois, laisse-toi le temps de digérer la chose !
Pour le traitement, selon ma neuro tu n'es pas forcément à 3 mois près. Tu peux donc sûrement prendre le temps de réfléchir encore.
Moi j'ai été diagnostiquée en septembre, et je commence à me faire à la chose. On ne réagit pas tous de la même manière, mais pour moi j'ai vu que tout était nettement plus pénible au début, même les symptômes physiques étaient beaucoup plus agressifs que maintenant.
Oui, les médics peuvent soutenir le moral. Est-ce que tu es soutenue, par chez toi ? As-tu des amis, des activités qui te remontent le moral ? Cela aussi ça compte beaucoup !
Tiens bon ...
C'est normal de te sentir déboussolée : tu viens de recevoir un diagnostic lourd, il y a à peine 3 mois, laisse-toi le temps de digérer la chose !
Pour le traitement, selon ma neuro tu n'es pas forcément à 3 mois près. Tu peux donc sûrement prendre le temps de réfléchir encore.
Moi j'ai été diagnostiquée en septembre, et je commence à me faire à la chose. On ne réagit pas tous de la même manière, mais pour moi j'ai vu que tout était nettement plus pénible au début, même les symptômes physiques étaient beaucoup plus agressifs que maintenant.
Oui, les médics peuvent soutenir le moral. Est-ce que tu es soutenue, par chez toi ? As-tu des amis, des activités qui te remontent le moral ? Cela aussi ça compte beaucoup !
Tiens bon ...
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Etoile de mer
vas y fonce et se soir repose-toi 
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Caribouuu
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sotizesmimi
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Etoile de mer
Salut !Pimpernelle a écrit :Bienvenue, Etoile de mer !
C'est normal de te sentir déboussolée : tu viens de recevoir un diagnostic lourd, il y a à peine 3 mois, laisse-toi le temps de digérer la chose !
Pour le traitement, selon ma neuro tu n'es pas forcément à 3 mois près. Tu peux donc sûrement prendre le temps de réfléchir encore.
Moi j'ai été diagnostiquée en septembre, et je commence à me faire à la chose. On ne réagit pas tous de la même manière, mais pour moi j'ai vu que tout était nettement plus pénible au début, même les symptômes physiques étaient beaucoup plus agressifs que maintenant.
Oui, les médics peuvent soutenir le moral. Est-ce que tu es soutenue, par chez toi ? As-tu des amis, des activités qui te remontent le moral ? Cela aussi ça compte beaucoup !
Tiens bon ...
Bonjour à tous !!!!
Je pense qu'il faut que je passe cette période dite " de se faire à la chose ", après espérons que tout ira mieux
POur ce qui est de mes activités....notament sportive j'ai du stoppper net car mon corps ne suivait plus du tout....après pour ce qui est des sorties....fini les soirées
"beuveries entre potes....car l'alcool est maintenant assez défendu.... et els boites n'en parlons pas...il faudrait a la limite que je dorme la jour,ée 
....Il faut que je me redécouvre d'autre activité ! ^^Enfin je broie un peu de noir.....au grand malheur de mon ami qui ne sait plus quoi faire pour me faire sourire !!! Déja qu'il soi t tjs la c'est déja bien !!!
Bon la c'est bientot le weekend alors vivement que cett journée passe pour se poser un peu
Et de plus ce soir première visite de l'infirmière pour l'avonex ! Week end de test !! je vous dirais comment ça c'est passé !
Bonne journée à tous
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karima
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sotizesmimi
ne dis pas que tout est finit tu pourras tjr t'amuser avec tes vrais amis l'alcool ,il ne faut pas en abuser ok , mais rien ne t'empeche un extra de temps en temps !
pour les sorties boites moi le 1er janvier j'ai danser juqu'a 4h ok le lendemain fallait rien me demander mais c'est possible
ha le sport va falloir en trouver un + cool style piscine ou autre mais tu peux faire des trucs doux
pour les sorties boites moi le 1er janvier j'ai danser juqu'a 4h ok le lendemain fallait rien me demander mais c'est possible
ha le sport va falloir en trouver un + cool style piscine ou autre mais tu peux faire des trucs doux