Discussion sur le traitement AVONEX

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 déc. 2005, 21:52

Je réagis plutôt bien à l'Avonex.

Il faut juste éviter de stocker la piqûre en dehors du frigo.

Je l'ai oubliée une nuit dans la maison.

Sinon, l'infirmière vient toutes les semaines et ça me convient bien comme ça.

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 déc. 2005, 22:19

Je ne dirai pas le contraire les filles pour le traitement, ça vaut vraiment le coup de l'essayer, et personne ne réagit de la même manière, c'est comme pour la maladie !!!!
Par contre, je ne me sens pas prête à me piquer seule, mais ça ce n'est pas important, et comme le dit Sya, ne pas oublier de le mettre au frigo.

Message non lu par **Lolo** » 09 déc. 2005, 22:55

Moi j'en ai parlé à ma neuro et je lui ai dis que si je repartais avec un ttt pikouze je ne me les ferais plus toute seule, j'ai trop mal réagit avec le rebif je sais qu'il ne faut pas que je le fasse toute seule et je ne veux pas que ça soit mon mari qui joue aux fléchettes dans mes fesses, il risquerais de trouver ça marrant !!! loll

Mais bon pour l'instant je vais faire mes bolus et après on verra.

J'aurais une petite question quand même : lors d'un de mes derniers bolus (en mars 2003), la veine dans laquelle on pique tout le temps (dans le bras gauche) c'est "abîmée" et il a fallu piquer ailleurs. Pensez-vous que presque trois ans après elle s'est "réparée" et qu'il vont pouvoir repiquer dedans ??? Je vous demande ça, comme ça je mets mon emla au reveil et je n'aurais pas besoin d'attendre 1 h de plus à l'hosto. Je sais c'est con d'avoir peur des pikouzes mais c'est comme ça. J'avais peur d'aller accoucher à cause de la perf qu'ils allaient me mettre...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 déc. 2005, 23:30

Excuse Lolo, tu mets quoi au reveil, j'ai pas compris !!!!!!
Pour ce qui est des veines, une de perdue dix de retrouvées...... non, j'en sais rien, ce sont les cop.infirmières qui pourront te répondre, moi je parle pour ne rien dire, alors je m'en vais........mais pas pour longtemps !!! ha ! ha ! vous étiez déjà content hein !!!

Message non lu par **Lolo** » 09 déc. 2005, 23:59

Oh non ma Belle, moi pas contente si toi plus être là !!!

Emla --> anesthésiant local sous forme de pommade à mettre à l'endroit voulu au moins une heure avant le bobo ; ça marche très bien pour les piqüres, les perf et les tatouages aussi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 10 déc. 2005, 00:07

Ha oui, c'est ce que l'on met aux enfants !!

P.S : As-tu ouvert ta boite d'emails (je suis une pro) ma fille est allée jusqu'au n°24 (j'ai pas pu m'empêcher de regarder )

Message non lu par **Lolo** » 10 déc. 2005, 00:38

Tricheuse......... HouHou...........

Moi je ne vais pas tricher comme ça j'en aurais un tous les jours, voilà toi c'est trop tard tu n'en n'as déjà plus !!! Dommage hein !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 10 déc. 2005, 02:21

Non, je ne suis pas une tricheuse, j'ai regardé jusqu'au n°9 et le 24 c'est tout! C'est ma fille qui a déjà tout zieuté !!!!! (celle de 16 ans)
Je n'arrive pas à dormir, je ne sais pas pourquoi ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivé, je me suis relevée pour attendre mon petit mari qui finissait à 2h. Je crois que la journée de samedi sera dur dur !!! en plus il me faut 9 à 10 h de sommeil pour être bien, alors je te raconte pas le malaise .......
Bisous

Message non lu par **Lolo** » 10 déc. 2005, 10:34

Bon excuse alors c'est ta fille la tricheuse houhou... au fait c'est quoi son ptit nom à ta grande ?

Moi ce matin ça ne va pas trop mal, j'ai enfin réussi à faire une grasse mat, ça faisait trop longtemps pour moi, pour être bien il m'en faut une tous les deux jours !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 10 déc. 2005, 14:16

Bonjour, j'ai pu redormir aprés être aller chercher mon fils ce matin, ça devrait aller, là on va faire les courses.
Alors mes enfants : Emélie (émélie) 21 ans (9/11/84)- Camille (16 ans) alias la tricheuse (21/7/89) - Charles 11 ans (23/6/94) et mon cher et tendre Eric (25/4/61) et moi 7/3/59.
Gros bisous, le devoir m'appelle, je devrai vous laisser un peu tranquille aujourd'hui, je crois que j'ai un truc à ouvrir .......

Thaly · Message non lu par **Thaly** » 06 janv. 2006, 16:43

Bonjour et Bonne année !

Je commence demain ma première injection ... Esce normal qu'il me donne la dose complète (30mcg) pour débuter ???

Je ne vous cacherée pas que j'ai extrêmement peur, j'espère que je vais être capable de dormir cette nuit ...

J'aimerai savoir si vous avez commencer le traitement graduellement ou la dose complète ?

Je suis contente de vous écrire, ça ma manquée et vous aussi !

Thaly xxx

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 06 janv. 2006, 16:53

Bonjour Thaly cela faisait longtemps et BONNE ANNEE à toi aussi.

en ce qui me concerne le neuro m'avait prescrit la dose complète. mais prends bien du di antalvic ou advil ou nureflex 1h avant l'injection.
courage à toi, ne t'inquiètes pas
bises

Invité · Message non lu par **Invité** » 06 janv. 2006, 17:19

Bonjour Thaly, bien contente de te revoir parmi nous, pour l'avonex, injection compléte dès le début, mais destresse.......souffle, moi la première injection j'avais l'impression que l'on m'avait injecté de l'eau : aucun effet secondaire.......alors que j'avais les choquottes quand on lit la notice (moi je l'ai lu en allemand pour avoir moins peur, car je ne connais pas un mot d'allemand

), t'inquiètes surtout pas, tout va trés bien se passer, prends bien du doliprane ou nureflex (moi c'est celui qui me convient) et la piqure ne fait pas mal, le produit est trés fluide.....tiens nous au courant.
gros bisous

Message non lu par **Lolo** » 07 janv. 2006, 14:38

Salut Thaly, Sylvie et Dorine,

Je n'ai jamais pris d'Avonex mais là tu as des expertes sous la main !!!
Je voulais juste de dire, heureuse de te revoir ça faisait longtemps et merci pour ta bonne année et je te présente aussi mes meilleurs voeux.

Courage pour tes futures injections, ça ira très bien tu verras, donne nous des nouvelles...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 08 janv. 2006, 22:01

Salut tout le monde!
Je vous souhaite une très bonne année 2006 (et oui je ne suis pas venue depuis l'année dernière déjà

)

Je passe pour vous dire que tout va bien, j'ai toujours autant de travail (42h/semaine +1h de trajet par jour) mais je m'y fais, et le salaire me convient très bien comme ça au moins

Je dois voir mon neuro à la fin du mois pour qu'il me refasse une ordonnance pour mon traitement, mais vu que je travaille du matin au soir j'ai du prendre un RDV à 9h ce qui me fait me lever plus tot encore que pour aller travailler (et après la visite je vais directement bosser dailleurs)

A part ça, le Nureflex a bien stabilisé mes effets secondaires à raison d'un comprimé après ou avant l'injection, et un autre 4h après, quand je vais me coucher.
Plus d'effets secondaires donc, par contre l'injection me fait mal

Mais bon, comme je dis à l'infirmière, je préfère avoir mal à la fesse pendant 15 secondes, plutot que pas dormir de la nuit à cause des effets secondaires!

Mais c'est quand même bizare, faudrait que je le signale à mon neurollogue, quand l'infirmière injecte le produit je sens celui-ci me bruler à l'intérieur, ça brûle/pique/pince en fait, c'est très bizare... je pense que mes fesses se rebellent

Mais l'essentiel est que mes neurones se portent bien n'est ce pas?

Résolution pour 2006: arrêter de me laisser démyéliniser

Allé bonne nuit, bisous et à plus !!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 08 janv. 2006, 22:17

Bonsoir Izabulle,

Excellente résolution, ça m'a fait rire, personne n'y avait pensé

Pour le nureflex je fais pareil que toi, et tout ce passe bien, par contre si tu as mal aux points d'injection, tu peux mettre un gant bien chaud aprés, ça aide le produit à descendre, et que l'injection soit faite tout tout tout doucement, quant à la sortir 1h avant du frigo ou pas, perso je ne sens pas la différence, et selon l'état de fatigue, c'est vrai qu'elle fait + ou - mal et on a des zones hyper sensibles et d'autres où l'on ne sent rien.

Gros bisous et bonne soirée
Reviens nous voir avant l'année prochaine

Invité · Message non lu par **Invité** » 08 janv. 2006, 23:23

Je pensais que mon traitement se passait bien jusqu'à présent (hormis les nausées) mais quand il a su que j'avais perdu 9 bons kilos, mon neuro a tout de suite dit qu'il fallait que j'arrête.

Affaire à suivre donc.

Message non lu par **Lolo** » 09 janv. 2006, 13:57

Salut les filles,

Ca faisait longtemps Iza, heureuse de voir que tu vas tjs aussi bien

Je te présente mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année, j'éspère sincèrement que tous tes souhaits se réaliseront...

Pour tes douleurs aux fesses et à l'injection tu peus aussi essayer l'EMLA, ça endort et normalement, vu que le produit avonex est d'un ph neutre tu ne devrais rien sentir ou très peu. Et Dorine sort ta piq. du frigo ça fait moins mal (en tout cas pour moi).

Je pense que tous les ttt par injection font maigrir, disont que ça coupe l'appetit donc forcément... Mais ma neuro ne m'a jamais proposé l'arrêt du rebif à cause de ça.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Je me joins à Dorine pour souhaiter te revoir Iza avant l'année prochaine !!!

valie · Message non lu par **valie** » 09 janv. 2006, 15:37

bonjour à vous toutes et tous
bonne année 2006; qu'elle soit fantastique.........
bref, je fait un petit tour pour prendre des nouvelles de tout le monde, je n'ai pas la possibilité de me connecter avec régularité mais je suis les chemins des unes et des autres avec intérêt, je suis rassurée lorsque je perçois des messages d'anciennes, de yaël qui est pourtant si jeune, val95, mimi, LOLO la cheftaine formidable!!!!!!!!!!
Pour iza, ayant commencé depuis oct l'avonex ( grâce à ton témoignage surtout et ton courage) pour ce qui est de l'injection, il faut que l'infirmière injecte le produit très, très doucement, la moindre précipitation sur la seringue a pour effet des brûlures........;
Je ne sais comment tu fais pour bosser à ce rythme-là car je me sens pour ma part quand même beaucoup plus fatiguée avec avonex mais bon parait que le résultat à plus long terme vaut le coup !
encore bonne année à vous toutes et tous et pleins de bisous et de douceur de vivre ! bonaniv

Christelle_68

Lolo a écrit :

Je pense que tous les ttt par injection font maigrir, disont que ça coupe l'appetit donc forcément... Mais ma neuro ne m'a jamais proposé l'arrêt du rebif à cause de ça.

Ben moi j'ai pas maigri, malgré plusieurs années de rebif !!! C'est pas juste, de toute façon, RIEN ne me coupe l'appétit, je peux être malade, fatiguée, stressée, n'importe quoi, je mange toujours autant .....

Olivia a perdu trop de kilos par rapport à son poids antérieur, d'où l'arrêt d'urgence, c'est sûr, si je perdais 9 kg, on me dirait pas d'arrêter, lol, et je n'arrêterais pas, lol, mais si j'en perdais 15 ou 20, là, ça serait la cata, ça serait l'équivalent des 9kg d'Olivia

Message non lu par **Lolo** » 09 janv. 2006, 19:38

Salut les filles,

Bonne année à toi aussi Valie, ça fait plaisir de te revoir, j'éspère que tu vas bien.

Oui c'est vrai Christelle tu as raison, je ne connais pas vos poids de départ, c'était juste une réflexion par rapport à beaucoup de gens, j'avais lû ça dans des rapports d'effets secondaires.
Et pour moi 30 kg c'était très bien, j'en ai repris 5 depuis que j'ai arrêté le rebif et je les re-perdrais bien !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Christelle_68

J'avais moi aussi lu ça dans les effets secondaires et je me suis dit que ça serait bien que je perde un peu de poids, mais non, comme dis avant, je suis une trop grosse mangeuse !!!!
L'avonex aura peut être cet effet sur moi, on verra ....

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 janv. 2006, 20:02

Pareil que Christelle, RIEN mais alors RIEN ne me coupe l'appetit !!!! même quand je suis malade, fièvre etc.....j'ai quand même faim, c'est vraiment trop injuste

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 09 janv. 2006, 20:43

j'ai pris 4kg au début de mon arrêt maladie (plus de stress) et j'en ai reperdu 2 par la suite.
je faisais 48kg monté à 52 et redescendu à 50 stable depuis, je ne pense pas qu'avonex ai fait grand chose. mais c'est clair que si je devais en perdre 9 ça serai inquiétant aussi.
bonne soirée à tous moi je file au

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 09 janv. 2006, 21:48

Coucou les filles!

Merci pour les conseils qui je l'espère, soulageront mes (grosses) fesses

Pour le gant chaud ça ne va pas être nécessaire, car c'est rare que l'injection continue à me faire mal après, c'est généralement pendant, donc je vais essayer une petite crème anesthésiante et dire à l'infirmière d'aller doucement.

Pour ce qui est du poids...!!!

Pendant un moment, cet été, je vous avais dit avoir perdu tout mon appetit, avoir perdu genre 2kilos dans la semaine... et bien ce n'est plus du tout le cas!!!
Depuis que je travaille, j'ai un appetit incroyable, et c'et de pire en pire!
A 12h30 je mange un hot dog gros comme une demi baguette, et à 17h, je meurs de faim

Heureusement la pile de ma balance est HS, car aux dernières nouvelles j'avais repris presque 3 kilos :s

scarso · Message non lu par **scarso** » 26 mai 2011, 18:32

bonjour, je m 'appéle anne , j 'ai 34ans et j 'ai la sep depuis 2007, j 'ai commencer un traitement de fond il y'a 1ans seulement car je n accepter pas du tout la patho et je ne voulais pas de traitement,qui es avonex , j 'ai eu des éfféts indésirables durnt 3 mois , effét de grippe , chaud froid enfin pas la grande forme quoi, je me demande réelement si le traitement et vraiment éfficace car a ce jour je marche de moins en moins biens et depuis 1ans ma vue A fortement baisser dut a une névrite optique de mon oeil gauche 1 diziéme pour cette oeil et ma vue a encore baisser de l 'autre oeil qui es a 4 diziéme donc ce n ai pas géniale pour conduire lire et j 'en passe,je me sent tériblement seul dans cette patho et pratiquement aucun soutient de personne. je déprime deuis prés d 'un ans et je m 'isole et envie de voir personne car je me sent incomprise aux vues des autres et ca m agace donc je sius toujours seul et je ne travaille plus depuis 2ans et le temps me semble long et je me sent inutile,étant autrefois une personne trés actif et la je ne peux pus et je ne supporte pas de me voir ainsi c'est trop dure,j'aimerais rencontrer des personnes qui me soutiénnent et qui ont cet patho pour ne pas étre imcomprise et partager des choses ensemblent , voila un peu ma vie et j 'attend vos réactions , bis a bientot.

scarso · Message non lu par **scarso** » 26 mai 2011, 18:36

scarso a écrit :bonjour, je m 'appéle anne , j 'ai 34ans et j 'ai la sep depuis 2007, j 'ai commencer un traitement de fond il y'a 1ans seulement car je n accepter pas du tout la patho et je ne voulais pas de traitement,qui es avonex , j 'ai eu des éfféts indésirables durnt 3 mois , effét de grippe , chaud froid enfin pas la grande forme quoi, je me demande réelement si le traitement et vraiment éfficace car a ce jour je marche de moins en moins biens et depuis 1ans ma vue A fortement baisser dut a une névrite optique de mon oeil gauche 1 diziéme pour cette oeil et ma vue a encore baisser de l 'autre oeil qui es a 4 diziéme donc ce n ai pas géniale pour conduire lire et j 'en passe,je me sent tériblement seul dans cette patho et pratiquement aucun soutient de personne. je déprime deuis prés d 'un ans et je m 'isole et envie de voir personne car je me sent incomprise aux vues des autres et ca m agace donc je sius toujours seul et je ne travaille plus depuis 2ans et le temps me semble long et je me sent inutile,étant autrefois une personne trés actif et la je ne peux pus et je ne supporte pas de me voir ainsi c'est trop dure,j'aimerais rencontrer des personnes qui me soutiénnent et qui ont cet patho pour ne pas étre imcomprise et partager des choses ensemblent , voila un peu ma vie et j 'attend vos réactions , bis a bientot.

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