Sans traitement de fonds

[THEO]

phanou fo que tu le prenne ce traitement !!!! il est positif, avant au bout de dix ans 41 % des gens avec la sep avait un handicap permanent (ds le cas des formes remitentes mais avec le traitement o bout de 13 ans, 20% garde un handicap permanent c un bon argument !!!!

Et puis c notre espoir, je suis resté 2 mois sans traitement (le medecin ma laissé" ce tps pr commencer le traitement que je regrette pas) j'ai eu une grosse pousse !!!, de legeres sequelles sen resultent, un conseil joue pas avec ca !! les premieres fois ca peut bien se passer ! mais bon fo juste yu aller en le prenant de la bonne facon, en se disan enfin mes poussées vont se calmer !!! (g eu une poussé dernierement, ma premiere depuis avonex, ben c vrai qu'elle etait differente des autres! les medecins ont clairement remarqué que cetait moins fort !! donc meme si avonex menervelol je lui dit merci !! )

Courage !

merci de ta reponse moi je dois commencer un tt de fond et c rassurant de te lire et ca fe du bien o moral

j attend le neuro et c parti

[NICOMA]

bonjour à tous,
un petit moment que je ne suis pas venue faire un petit tour, sur le site, et là c'est vraiment une discussion qui me passionne, puisque moi depuis le diag en 2003, je suis restée sans traitement puisqu' un vilain cancer s'est invité peu de temps après, donc SEP mise de côté, et puis en juin 2007 beaucoup de mal à faire surface, nouvelle consult chez le neuro, mise en place du traitement "ENDOXAN", et 8 jours après la 1ère cure, lymphopénie à 495, donc arrêt immédiat, et nous sommes en mars et toujours plus de taitement, les lymphos remontent trop lentement, alors on stop tout, et on ne peut plus rien faire comme traitement, puisque c'est une SEP secondairement progressive, la semaine prochaine je passe au fauteuil électrique, puisque mes bras ne me permettent plus de faire avancer le fauteuil manuel, mais je garde le moral, c'est surtout ça le principal, mais si on ne se sent pas près pour prendre un traitement je crois que seul le temps peut nous influencer, tout en prenant en compte son handicap, s'il n'évolue pas trop, je crois qu'il vaut mieux prendre un traitement soit par plante ou quelque chose de ce genre, parce que ces traitements lourds "dits de fond", on n'a pas encore assez de recul pour mesurer les effets secondaires qui sont parfois pire que le mal lui même. Enfin, c'est mon avis, mais je suis âgée de 55 ans, alors pour moi je dirais je m'en fous, tout ce que je demande c'est de rester habile de mes mains, mes jambes et pieds c'est fini, les bras ça commencent, la fatigue un peu moins puisque je prends MODIODAL, Incontinence, je prends DITROPAN,
la mémoire, des hauts et des bas. Enfin gardons le moral et soyons OPTIMISTE. gros bisous à tout le monde à ++++++ cette P.......N de SEP, ne nous boufferas pas NONNNNNNNNNNNNNNNNNNNNN.

[Safire]

c est pas evident pour toi nicoma d avoir du afronter deux maladies en meme temps...ça a du etre dur et pourtant tu as garder un moral de battant, c est super.Franchement tu m epates.
bisous, a bientot!

[Pimpernelle]

Merci, Nicoma, de nous encourager ! C'est vrai ... tu as vu du pays, et c'est encourageant de voir que ton moral te permet de faire face !

[Espoire]

moi je dis TOTAL RESPECT a nicoma !!

ps : je ten prie theo

[Isis]

Voilà une bonne leçon de courage

merci

bisous

Isis

[NICOMA]

Bonsoir,
Merci de vos petits mots, ça fait chaud au coeur, c'est vrai j'ai passé de drôles de moments, parfois au creux de la vague, mais toujours sû faire face, et puis ça passe. Bon je ne m'étale pas sur mon cas, mais je viens poser une question sur un traitement "c'est une médecine parallèle" mais que je ne connaissais pas, "la GEMOTHERAPIE", est-ce que quelqu'un parmi vous tous connais ce traitement, il paraît que c'est à base de bourgeons de végétaux. La personne qui m'a parlé de ça à vu son époux "guéri", d'une hépatite C, la médecine traditionnelle le disait perdu, c'était il y a pas mal d'années, et il est encore là, donc elle m'a demandé si je connaissais, moi noin. Elle m'a donné une adresse de site c'est en Belgique, j'y suis allée, mais je n'ai pas trouvé pour la SEP, alors je ne sais pas si !!!!!!! mais je pense que ça peut aider pour la fatigue, la déprime, qui est souvent le cas dans la SEP, pour moi je suis sous anti dépresseur depuis 2004, mais je ne comprends pas mon état, puisque je ne me trouve pas dépressive, mais je réagis différemment maintenant devant certaines situations qui m'auraient mis dans un état terrible avant la maladie (j'étais toujours anxieuse, sur les nerfs, déboussolée devant un problème, je perdais le contrôle de moi même) et j'ai l'impression que dorénavant plus rien ne me touche, je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire, mais j'ai le sentiment de ne plus rien ressentir ni chagrin ni joie ni haine ni passion, c'est le calme plat. est-ce quelqu'un est comme moi, ou suis-je un cas unique, rassurez-moi ! merci de me répondre ! à ++++++ et bisous.

[Aurel]

bonjour à tous,
un petit moment que je ne suis pas venue faire un petit tour, sur le site, et là c'est vraiment une discussion qui me passionne, puisque moi depuis le diag en 2003, je suis restée sans traitement puisqu' un vilain cancer s'est invité peu de temps après, donc SEP mise de côté, et puis en juin 2007 beaucoup de mal à faire surface, nouvelle consult chez le neuro, mise en place du traitement "ENDOXAN", et 8 jours après la 1ère cure, lymphopénie à 495, donc arrêt immédiat, et nous sommes en mars et toujours plus de taitement, les lymphos remontent trop lentement, alors on stop tout, et on ne peut plus rien faire comme traitement, puisque c'est une SEP secondairement progressive, la semaine prochaine je passe au fauteuil électrique, puisque mes bras ne me permettent plus de faire avancer le fauteuil manuel, mais je garde le moral, c'est surtout ça le principal, mais si on ne se sent pas près pour prendre un traitement je crois que seul le temps peut nous influencer, tout en prenant en compte son handicap, s'il n'évolue pas trop, je crois qu'il vaut mieux prendre un traitement soit par plante ou quelque chose de ce genre, parce que ces traitements lourds "dits de fond", on n'a pas encore assez de recul pour mesurer les effets secondaires qui sont parfois pire que le mal lui même. Enfin, c'est mon avis, mais je suis âgée de 55 ans, alors pour moi je dirais je m'en fous, tout ce que je demande c'est de rester habile de mes mains, mes jambes et pieds c'est fini, les bras ça commencent, la fatigue un peu moins puisque je prends MODIODAL, Incontinence, je prends DITROPAN,
la mémoire, des hauts et des bas. Enfin gardons le moral et soyons OPTIMISTE. gros bisous à tout le monde à ++++++ cette P.......N de SEP, ne nous boufferas pas NONNNNNNNNNNNNNNNNNNNNN.

Je suis boulversée par ton message mais vraiment je sais pas comment tu fais pour être aussi positive ! Bravo et merci ! Mon cas n'est pas aussi grave que le tien, c'est grâce à toi que je me dis de garder le moral !

C'est un cancer de quoi sans indiscrétion ? Ca guérit ?

[NICOMA]

Non ce n'est pas indiscret c'est un cancer du sein, abblation totale, et 35 séances de rayons, je pensais faire une reconstruction mais, avec la SEP, je me "tate", je ne sais pas si je le ferais, et en plus c'est très dur comme chirurgie et ça se fait en plusieurs temps, alors les anesthésies, enfin je ne suis pas encore décidée, je verrais plus tard, une chose à la fois. Voilà, mais tu sais je n'ai aucun mérite, puisque tout est arrivé, j'ai encaissé, le tout est d'avaler le morceau et après ça glisse. pour la SEP, j'essaie d'apprivoiser la maladie et après (mais ne le dis à personne), elle me mangera dans la main et c'est moi qui la dominerais, hein qu'en dis-tu, je lui ferais un bon coup ! je suis certaine qu'elle n'en reviendras pas ! Allez bon courage à tous et gros bisous à bientôt.
<---la SEP !!!!!!

[Aurel]

C'est bien d'être comme ça, tu as raison !

Mais eu... Tu as appris que tu avais ce cancer pendant la sep ? Quels étaient tes symptômes qui t'ont permi d'aller faire des examens pour voir si c'était un cancer ou pas ? Parce que j'espère ne pas avoir ça à 21 ans (et même après tant qu'à faire ) pas envie d'être handicapée à vie à cause d'un cancer qui m'empêcherait de prendre Avonex et de faire du Solumédrol

[NICOMA]

oh toute mon histoire c'est déroulée sur 1 an de temps, j'ai commencé par une triple fracture de la cheville en mai 2003, puis en juin début d'incontinence j'ai été dirigé chez un neuro suspition en novembre 2003, compléments d'examens, diag en avril 2004 puis comme j'ai + de 50 ans, dépistage du cancer du sein en mai 2004, en juin je savais, en juillet le 13 opération (pour moi pas de feu d'artifice bien entendu), rayon jusqu'en octobre 2004, et de 2004 à 2007 j'ai soufflé, sans consultér de neuro, mais depuis juin 2007, trop de fatigue trop de troubles de mémoires, trop de trop, et là nouvelle consultation et secondairement progressive et voilà, si tu vas dans le forum regarde j'ai raconté une petit bout de mon histoire, reprend mon pseudo NICOMA et tu en liras un peu plus. Voilou j'espère que maintenant j'ai eu mon compte et que je vais pouvoir vieillir tranquille j'ai bientôt 56 enfin en octobre, mais dans ma tête j'ai toujours 30 ans et parfois même moins. bisous!

[Aurel]

Ok merci

[lucie]

Bonjour,

Ca fait longtemps que je n’ai pas écrit et je viens de relire tous les témoignages et je dois dire que les quelques derniers me motivent bien à renoncer au traitement chimiques. J’ai mon prochain rdv le 30 juin et je commence à ressentir la pression car au fond je ne veux pas le faire ce traitement.
J’ai vu que quelqu’un a dit qu’il y avait des groupes de « discussion » et d’échange ; je verrais plutôt ça. J’aimerais m’engager dans un traitement parallèle mais n’ai aucune idée duquel car voulant éviter de réaliser que j’ai cette maladie, je n’ai pas fait de recherches.
Seulement je veux faire preuve de courage et de travail. On a un bel exemple sur ce forum et ça me paraît « facile » de prendre un traitement alors qu’on peut aider notre corps à se battre de manière naturelle.
Selon moi, si on respecte notre corps, il nous le rend. Et plus particulièrement, je pense qu’en étant au tout début de la maladie comme moi, ça peut être désastreux d’ingurgiter tant de produits !

[lucie]

mais je ne veux surtout pas affirmer que les médicaments sont inutiles. la médecine traditionelle est bonne mais certainement évitable dans certains cas comme dans cette maladie qui évolue selon tellement de facteurs.
quelqu'un pourrait-il me conseiller un traitement parallèle qu'il connaît bien et utilise?
_________________
merci à l'avance de vos réponses qui m'aideront je suis sûre à accepter ma maladie.

[Espoire]

coucou

tu sais je suis contre tout ce qui est chimique aussi, et j'ai peur dans qq tps kils nous disent que voila surtout que les medecins si tu cherche bien sont pas trop pour

et pis ils savent qu'ils doivent donner un medicament pour donner un semblant d'aide

bref, en tout les cas, ces medocs marchent pour bcp en tout cas il reduit les ppoussées alors je continue a leur fr confiance parce qu'au début ou a la fin ca change rien

il vaut mieux le prendre au debut, il fonctionne mieux

Bisous

[lucie]

Et toi espoire, où en es-tu dans ta sclérose ? et que prends tu ?

[Espoire]

moi on a douté depuis mes 17 ans de ma sep, g eu plusieurs poussées sans traitement ( a part les antidepresseurs sans lien), ensuite je suis resté deux ans (19 -20 ans) sans poussées par contre a la fin de mes 20 ans (le mois de juin) g eu une grosse poussée et la on m'a donné avonex

jusqua tout recemment, je lai pris 6 mois, mais comme g fé 2 poussées donc la derniere il y a 1 mois, ce medicament m'a bcp descendu le moral,
apparement pas tres efficace (le medecin m'a dit 5 ans vous n'allez pas avoir de poussées :s) Grosse arnaque lol

Ben la tout récemment, enfin Hier j'ai eu rdv avec un specialiste de la sep qui veut me mettre sous tysabri (traitement 1 fois par mois contrairement a avonex une fois par semaine, puis apparement pas autant deffets secondaires que l'avonex (etat pseudo grippal) + déprime ) Donc voila je nai pas fait encore d'injection de tysabri

Ce que je sais c que maintenant les medecins prescrivent plus rapidement avonex, parce que d'apres ce que j'ai lu, ceux qui ont eu qu'une seule poussée et qui le prennent directe ont 60 % de chance de pas refaire de pooussée, mais bon ca c pas mon avis

Heu ben voila on m'a laissé 3 ans sans rien mais generalement ils la prescrivent pas a ceux qui n'ont pas une sep active (plusieurs poussées)

Voili voilou, si ta des questions n'hesite pas

ps: g quelques sequelles mais qui ne se voient pas du tout, un ptit peu un coté moins sensible que l'autre et traine un peu la jambe si je la laisserai aller mais bon c pas du tout visible pr qqun que je rencontre

Bisous

[lucie]

Moi je sais pas quoi penser.
J’ai fait 2 poussées (un an d’intervalle) avec fourmillements, perte du touché partielle dans le corps et totale dans les mains.
J’en ai fait une petite deux mois après la dernière (suite à l’accident mortel du chien de mon ami qui s’est passé sous mes yeux). Pas du tout handicapante mais je sens que les lésions sont encore là.
Je me sens en pleine forme mais quand je vois comment mon corps réagit vite à mes émotions, je me dis que je suis pas à l’abris de nouvelles poussées et j’ai vraiment peur des séquelles.
J’ai 25 ans et mon corps est fort pour le moment. Mais je suis tellement dans le doute.
Parfois je suis décidée à refuser le traitement, comme ce matin, et parfois décidée à prendre le traitement, comme cette après-midi…

[gis]

Bonsoir Lucie,
Je suis dans la même analyse que toi !
Pourquoi se précipiter à prendre des produits donc les effets secondaires ne sont pas anodins, alors que la maladie en est qu'à ses débuts ?
Après tout, on peut se donner le temps de la réflexion...
C'est ce que j'ai fait, je me suis donné une année, tout en "allant voir ailleurs" et puis le résultat est là puisque ça va, et que, même le neuro avoue que j'ai raison jusqu'ici Même s'il n'approuve pas ce que je prend à côté... Mais pas grave ! le principal est que je n'aille pas plus mal.
J'ai ressenti des trucs un peu comme toi : sensitifs surtout et FATIGUE !

J'ai commencé par enlever tous mes plombages, avec ttt homéopathique, + j'ai consommé certaines huiles, et pris des gélules Tubéry. ( et autre chose aujourd'hui)
Attention, je ne suis pas suivie par un charlatan, mais bel et bien par un médecin Avec analyse de sang et tout et tout...

Voilà donc depuis 2001 mon parcours... pas si mal

[Bulle]

C'est un risque à prendre Lucie et qui ne dépend que de toi car tu es la seule maitresse de tes décisons Chaque personne étant différente et chaque sep aussi ce qui marche bien sur les uns peu très bien s'avérer une catastrophe chez les autres alors je ne chercherai pas à influencer ton choix qui reste avant tout personnel et ne doit surement pas être prit en qqs lecture comme ça à la légère les docs sont là pour t'informer d'un point de vue médical et nous uniquement pour te faire part de notre expérience personnelle La mienne tu l'a connais déjà si tu as parcouru un peu le forum de même que j'ai eu mainte fois l'occasion de donner déjà mon opinion

[lucie]

bonjour!

merci à tous les deux.
il est vrai que cette maladie est imprévisible et que les traitements agissent différemment sur les gens.
en fait je cherche tout le temps une réponse concrète mais je dois arriver à me convaincre que jamais je n'en aurai.
et gis, que prends tu comme traitement homéopathique?
bonne journée!
lucie

[sotizesmimi]

je serais de l'avis de bulle : il fo accepter 1) sa maladie 2) son traitement où alors dans sa tete cela ne peut rien donner de bon. gros bizzzzzmimi

[Pimpernelle]

Bonjour Lucie, bienvenue !

Je suis dans la même réflexion que toi, décidée à ne pas prendre de traitement lourd. Mais ça ne veut pas dire que je ne fais rien : entre l'homéo. l'ostéo, la psy, les analyses régulières, j'ai toutes les occasions de réfléchir à ce que je veux de ma vie !

Si j'ai un conseil à te donner : prends le temps. D'ici quelques semaines tu y verras plus clair. Ne cherche pas trop en fonction de la maladie, mais en fonction de ce que tu as envie de vivre.

On est tous ici en chemin ...

[abébert]

je serais de l'avis de bulle : il fo accepter 1) sa maladie 2) son traitement où alors dans sa tete cela ne peut rien donner de bon. gros bizzzzzmimi

Voilà quelqu'un qui a tout compris a l'histoire grand merci
AMICALEMENT

[sotizesmimi]

magnifik le papillon !!! gros bizzzzzmimi

[Espoire]

j'ai envie de dire comme les médecins, ne croit pas que c forcément le psychique qui déclenche une poussée, j'y ai longtps cru et j'ai eu une poussée dernierement qui n'avait pas de lien avec un evenement psychologique majeur mais c vrai g eu une grosse poussée avec la mort d'un ami, avec le bac .... Mais en tout cas mon neuro y croit pas vraiment que ca ai un rapport mais bon moi j'ai pas trop d'expériences (21ans) donc peut etre dans quelques tps je changerai d'avis mais comme t'ont dit les topics précédents ca reste "ton choix"

Bisous

[sotizesmimi]

les raisons post-traumatiques (que ce soit phisique où spychique) font parties des raisons pour laquelle la sep apparait !! il me semble ton neuro il a appris son boulot où ?
il suffit d'aller voir +haut dans les différentes sortes de sep
gros bizzzzzmimi

[Pimpernelle]

Disons que c'est difficile de faire un lien direct, parce qu'on est seuls à savoir ci on a encaissé un choc ! On est nombreux à avoir eu une poussée suite à un traumatisme émotionnel, mais il y a aussi des personnes qui ont eu une poussée sans avoir eu le moindre traumatisme, pas de grippe ni apparemment rien d'autre de physique. Je crois qu'on n'a simplement pas tout en main : il y a des choses qui nous échappent ...

[abébert]

Disons que c'est difficile de faire un lien direct, parce qu'on est seuls à savoir ci on a encaissé un choc ! On est nombreux à avoir eu une poussée suite à un traumatisme émotionnel, mais il y a aussi des personnes qui ont eu une poussée sans avoir eu le moindre traumatisme, pas de grippe ni apparemment rien d'autre de physique. Je crois qu'on n'a simplement pas tout en main : il y a des choses qui nous échappent ...
_________________

oui j'y crois choc émotionnel ainsi qu'au traumatisme, stress, contrariété, de l'un a l'autre nous avons tousse nos petite faiblesse hommes ou femmes la sensibilité ne se fait pas toujours voire, et ne ressorte pas tout de suite voir plusieurs semaines
courage

[sotizesmimi]

j'adore vraiment ton papillon !
mais pour revenir au sujet n'oublions pas les 15% d'heredité !
il y en avait une dans la famille !

[Pimpernelle]

15% d'hérédité ? je crois que c'est beaucoup moins ! J'ai lu qu'il y avait au maximum 7% de chances que nos gamins aient notre SEP, et que donc il restait 93% de chances qu'ils ne l'aient pas ... ce qui est très correct, je trouve.

Ensuite, ce serait "juste" une prédisposition génétique, et parmi ces 93%, la plupart ne vont pas développer la maladie. Comme dit, elle fera un gros dodo, avant même de commencer à nous embêter

[lucie]

salut tout le monde!
bon eh bien ça y est, j'ai pris ma décison!
je prends le traitement.
j'ai mon rdv chez ma nouvelle neuro lundi 30.
j'suis une bonne vivante, je fume un peu, je bois un peu, et je suis pas une grande sportive. et c'est comme ça que je me sens bien. je ne suis pas très restrictions et hygiène de vie 100% parfaite. alors j'assume et je vais le prendre.
je suis jeune, pas de séquelles et en bonne santé. ça devrait donc fonctionner très bien!
alors merci pour vos conseils et j'vous dis à bientôt pour les nouvelles d'une nouvelle sépienne sous traitement!

[sotizesmimi]

c'est bien tu prends la vie comme il le faut , profites au max de tout se qui te rends heureuse et ne te laisses pas embeter par des choses où des gens sans importance qui ne t'apportes que des soucis

mors la vie à pleine dents

[Isis]

contente pour toi Lucie et écoute Mimi elle est la sagesse meme
tu es d'ou ? et tu es suivie ou ? car la vendée ce n'est pas loin de chez moi

Isis

[lucie]

Salut tout le monde !
Pour répondre à ta question je suis originaire de vendée mais j’habite maintenant dans le 44 à vallet.
Je commence mon traitement d’avonex dans 15 jours.
Qui pourrait me donner son expérience avec ce traitement ? le fait de se faire une grosse ppiqure comme ça ; les effest secondaires ; arrêt de travail nécessaire, etc ?
Merci à l’avance !
lucie

[sotizesmimi]

je viens de tout relire , c'est fabuleux quand meme ,on as tous nos soucis cette maladie de ç")&à"'=="ç (comme le disait je ne sais plus qui , et en plus, certains de nous ,on droit au privilege de ce taper en plus un cancer du sein ,je me permet de dire ça comme ça car moi j'en ai eu 1 en 01 et un 2eme en 05 qui m'a tout fait enlever .là en octobre pour la reconstruction j'y repasses pour la 13eme fois (tellement brulée par les 50 séances de radiotherapie qu'il ne faut pas en étant sous interféron ) mais ils l'ont dit qu'apres bien sur ,(en principe c'est la derniere)
pour en revenir a la 1ere question de 84 a 99 pas de traitement de fond ,j'ai meme ignorer totalement la sep ais en 99 trés grosse poussée et on commence interferon en 2000 ,puis cancer en 01 puis ...... alors est-ce que l'interféron ne fragilise t-il pas ?
j'en prend tjr et je me demande si ce ne serait pas mieux sans rien ,en tout cas se ne pourrait etre pire
le moral il n'y a que cela qui compte je crois voir devant et tjr positier , c'est mon truc

[gis]

Hé oui, sotizesmini, même là, les médecins ne savent pas !!!
Tu es un exemple de POSITIVITE, continue ma belle, car c'est vrai que c'est très très important de se prendre en main.
Perso, je pense que l'interféron peut être à l'origine de certains trucs, mais bon,, ya rien de scientifique dans ce que j'avance

[jessica]

Concernant les traitement sde fond justement je me questionne ,je visn d'etre diagnostiquée et je ne fais que des poussées sensitives (paresthésies)et ne souffre que de petites douleurs et groose fatigue ..alors je nai aucun traitement
estce que prendre un traitement avant d'avoir sa premiere vraie poussée(jentends par vraie ,uen poussée motrice)nest ce pas mieux que d'attendre quelle n'arrive ,estce que ça repousse l'echeance ou non ?? savez vous cela ??

et puis question à la c** une poussée en fait cest quoi??une douleur?une paralysie soudaine??? cest quoi donc dites moi ??

biz et merci
jessica

[Maryse]

Une poussée ce peut être des paresthésies, des troubles visuels, des pertes d'équilibre, l'incontinence urinaire, des problèmes moteurs, en fait ce peut être un tas de choses et tu ne sais pas ce qui t'arrivera à la prochaine poussée. Je pense avoir tout dit.

[sotizesmimi]

tu as raison maryse , ce n'est jamais pareil ni pour soi ni comme les autres
chacun sa façon d'affronter , moi j'ai dit non pendant 14 ans avant d'admettre qu'il me fallait un traitement de fond !!

[jessica]

c'est là où je ne saisis plus ien car ma neuro me dit qu'une poussée cest un trouble moteur .. pas des paresthésies..jsuis paumée moi dans tout ça ...

[sotizesmimi]

les paresthésies provoquent des troubles moteurs !!

[Aurel]

les paresthésies provoquent des troubles moteurs !!

Ah oui ça c'est vrai ! paresthésies aux mains = écriture de gamin de 7 ans
paresthesie aux jambes = gène pour marcher

Mon neuro a dit que les paresthésies sont des poussées. Il n'y a pas que les troubles moteurs qui sont des poussées! La preuve je n'ai eu que des poussées sensitives ou aux yeux, pas vraiment de troubles moteurs...

[Pimpernelle64]

J'en suis au même point ! Ma neuro pense qu'un traitement de fond permettrait de retarder les dégâts, mais ça n'est toujours pas absolument garanti, et ça dépend du type de SEP. S'il s'agit d'espacer les poussées, ça peut bien aider ; si c'est une forme progressive à mon avis il faut chercher autre chose.

Pour autant qu'on sache ... et des fois je me dis que c'est juste une loterie : on ne sait pas ce qui nous arrive, ni jusqu'où ça va aller, ni s'il faut se médicamenter ... alors restons positifs dans le brouillard ! De toute façon, si quelque chose était totalement efficace pour chacun-e de nous, ça se saurait ...

[Maryse]

Aurel je suis désolée, mais cela fait 12 ans que j'ai des paresthésies , surtout dans la main gauche et je n'ai aucun problème moteur, j'écris normalement, je travaille normalement avec mes mains, les paresthésies sont toujours présentes et je m'y suis habituée.

[Aurel]

Aurel je suis désolée, mais cela fait 12 ans que j'ai des paresthésies , surtout dans la main gauche et je n'ai aucun problème moteur, j'écris normalement, je travaille normalement avec mes mains, les paresthésies sont toujours présentes et je m'y suis habituée.

Oui moi aussi je m'y suis habitué, elles sont permanentes aussi et j'arrive de nouveau à écrire. Mais c'est vraiment au début de la poussée que ce probleme sensitif me génait pour écrire... Depuis j'ai un peu récupéré.

[Maryse]

C'est clair Aurel, c'est gênant mais on s'y habitue.

[Espoire]

c koi une paresthésie ?

[Aurel]

Ce sont des problèmes sensitifs, des fourmillements.

[Maryse]

Aurel t'a donné la définition exacte