une autre poussée ?
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eliselle
une autre poussée ?
ça va pas, ça va pas, ça va pas ! ça recommence et à peine trois semaines de répit ( si on peut dire !) et me revoilà encore plus fatiguée, très faible sur mes 2 jambes et tout mon corps tremble. Celle là je l'ai senti venir mais ça empire depuis hier. Obligée de m'aider de béquilles même chez moi, je ne tiens plus debout. Et mon toubib qui me demande de regarder sur le net si par hasard je ne serais pas un CAS de Myofaciite Macrophage ! Bor... de Mer...
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tichou
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Pimpernelle
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eliselle
Ben là j'ai accepté le Prozac car je vais péter les plombs !!
Je ne comprends pas mon doc'. Il a le résultat de l'EMG ( atteinte d'une racine d'un nerf de la jambe et hypertonie du bras) , l'avis de ma neuro qui pense que j'ai peut être fait un premier accident vasculaire transitoire il y a 1 an et que sur ce coup là (depuis février) il faut songer à la SEP ( d'où le prochain IRM... ) et lui il va chercher des pathologies qui ne correspondent pas du tout avec l'ensemble de mes symptômes ! je constate encore une fois qu'il reste septique mais vu que la neuro (que j'ai choisi sans son avis) est consciencieuse et s'occupe de mon cas, il tente de se rattraper en éliminant finalement des troubles psychogènes et essaie peut être de se racheter en réfléchissant enfin a mon cas ? Aurait-il peur du diagnostique lui ? parce que là on parle de séquelles, de handicapes... c'est étonnant tout de même qu'il tourne autour du pot ! je ne vois pas se que viens faire la myofasciite macrophage dans mon cas, je n'ai pas était vacciné contre l'hépatite B non plus et je n'ai pas eu d'épisode de fièvre et de douleurs musculaires diffuses. Utiliser quelques symptômes identique sur différentes pathologie pour prétendre faire un diagnostique est finalement tellement facile... et moins compliqué peut être ! Explorer plusieurs pistes et une excellente chose mais de là à choisir MES symptômes qui correspondent à telle ou telle maladie et ignorer l'ensemble des troubles que je me tue a décrire ça devient débile.
J'ai suffisamment lu sur le net et sur ce forum en particulier dans la recherche de TOUS mes symptômes pour conclure a une SEP (même sans IRM). je ne parle pas de symptômes isolés, je parle d'un état général avec tous ces troubles. Il y a des choses qu'on invente pas que ça leur plaise ou non, personne ne peut tricher sur ces réflexes, sur le signe de babinski, sur un EMG...
C'est à se demander où est mon combat aujourd'hui !
J'ai était un peu longue désolée !
Je ne comprends pas mon doc'. Il a le résultat de l'EMG ( atteinte d'une racine d'un nerf de la jambe et hypertonie du bras) , l'avis de ma neuro qui pense que j'ai peut être fait un premier accident vasculaire transitoire il y a 1 an et que sur ce coup là (depuis février) il faut songer à la SEP ( d'où le prochain IRM... ) et lui il va chercher des pathologies qui ne correspondent pas du tout avec l'ensemble de mes symptômes ! je constate encore une fois qu'il reste septique mais vu que la neuro (que j'ai choisi sans son avis) est consciencieuse et s'occupe de mon cas, il tente de se rattraper en éliminant finalement des troubles psychogènes et essaie peut être de se racheter en réfléchissant enfin a mon cas ? Aurait-il peur du diagnostique lui ? parce que là on parle de séquelles, de handicapes... c'est étonnant tout de même qu'il tourne autour du pot ! je ne vois pas se que viens faire la myofasciite macrophage dans mon cas, je n'ai pas était vacciné contre l'hépatite B non plus et je n'ai pas eu d'épisode de fièvre et de douleurs musculaires diffuses. Utiliser quelques symptômes identique sur différentes pathologie pour prétendre faire un diagnostique est finalement tellement facile... et moins compliqué peut être ! Explorer plusieurs pistes et une excellente chose mais de là à choisir MES symptômes qui correspondent à telle ou telle maladie et ignorer l'ensemble des troubles que je me tue a décrire ça devient débile.
J'ai suffisamment lu sur le net et sur ce forum en particulier dans la recherche de TOUS mes symptômes pour conclure a une SEP (même sans IRM). je ne parle pas de symptômes isolés, je parle d'un état général avec tous ces troubles. Il y a des choses qu'on invente pas que ça leur plaise ou non, personne ne peut tricher sur ces réflexes, sur le signe de babinski, sur un EMG...
C'est à se demander où est mon combat aujourd'hui !
J'ai était un peu longue désolée !
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Bulle
Je comprend bien ton désarroi car ce toubib ne m'a pas l'air très compétent (décidemment faut se lever de bonne heure pour en trouver un de bon) 
Ce n'est qd même pas à toi de faire ce genre de recherche et pis quoi encore il est gonflé tout de même 
Si ton neuro s'occupe mieux de toi alors le mieux est que tu t'en remette plutôt à son avis 
c'est bien possible que sa réaction soit d'ailleurs du en partie à ça. Faut pas les contrarier ils aiment bien avoir le choix des décisions (non mais pis quoi on reste libre tout de même) 
c'est pas lui qui t'a envoyé le consulter alors ça n'a pas du lui plaire c'est évident. Te prend pas la tête avec ça l'important c'est ce que tu ressent toi et pour le reste attend ton prochain RV avec le neuro qui te donnera aussi son sentiment
Ce n'est qd même pas à toi de faire ce genre de recherche et pis quoi encore il est gonflé tout de même Si ton neuro s'occupe mieux de toi alors le mieux est que tu t'en remette plutôt à son avis c'est bien possible que sa réaction soit d'ailleurs du en partie à ça. Faut pas les contrarier ils aiment bien avoir le choix des décisions (non mais pis quoi on reste libre tout de même) c'est pas lui qui t'a envoyé le consulter alors ça n'a pas du lui plaire c'est évident. Te prend pas la tête avec ça l'important c'est ce que tu ressent toi et pour le reste attend ton prochain RV avec le neuro qui te donnera aussi son sentiment -
Pimpernelle
Je dirais la même chose : puisque ta neuro est compétente, remets-t'en à elle, simplement. Est-ce que le neuro et le généraliste arrivent à coopérer ? Si ce n'est pas le cas, il te faudra peut-être songer à changer de généraliste. Mais chaque chose en son temps : d'abord, discuter avec la neuro ! et ne pas te laisser abattre par les doutes d'un médecin. On sait que la SEP est compliquée pour eux, pas autant que pour nous bien sûr, mais eux vont moins sur internet ...
A propos, je pense que tu peux avoir toute la place que tu veux, et même, ce forum est souvent la seule place où on peut dire en long et en large ce qu'on a sur le coeur !
A propos, je pense que tu peux avoir toute la place que tu veux, et même, ce forum est souvent la seule place où on peut dire en long et en large ce qu'on a sur le coeur !
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eliselle
Un peu de lecture ? voici intégralement l'email que j'ai envoyé a mon généraliste après avoir vérifier sur le net cette maladie ( myofasciite) a laquelle il préfère penser :
----- J’ai comparé les symptômes que je ressens actuellement avec la fibromyalgie ou la myofaciite macrophage. Je peux effectivement me « retrouver » dans ces troubles comme dans celui plus proche d’ailleurs d’un problème de carotide ! Mais je ne retrouve pas les autres symptômes bien présent que j’essaie de vous expliquer.
L’EMG que j’ai passé hier vous donne une indication (si j’ai bien compris) d’atteinte d’une racine de la jambe et d’une hypertonie du bras gauche. Cela correspond donc à des séquelles, choses qu’on ne retrouve pas dans la dépression masquée, ni la fybro ou la myofaciite.
J’ai vérifié mes derniers vaccins rendus obligatoire dans l’entreprise où je travaille ( métallurgie). Le dernier vaccin polio remontait à 25 ans.
- DT polio le 1/02/2001
- DT polio le 1/03/2001
- REVAXIS le 19/06/2007
Je n’ai pas été vacciné Hépatite B.
Il n’est pas facile de décrire ce qu’on ressent et encore moins quand il y en a « trop » comme vous dites… n’empêche que c’est là et je ne saurais faire le tri de qui fait parti de quoi.
J’attends beaucoup de l’IRM qui pourra orienter un diagnostique ?
J’accepte finalement des antidépresseurs qui pourront peut être soulager cette fatigue physique et ces tremblements intempestifs et aussi faire disparaître mes symptômes, tout mes symptômes ?
Parce qu’il s’agit aujourd’hui d’une déficience physique que je ressens fortement et qui me perturbe dans les actes de tout les jours, et qui visiblement m’empêche même de travailler normalement. Je pensais que cela passerait mais ce n’est pas le cas. J’ai pu ressenti un « mieux » après une dizaine de jours mais maintenant ça recommence !
Je constate simplement mon état, et je m’inquiète de revenir à la normal ? Je commence à avoir peur et la reprise de mon job a mis plus en évidence mes troubles physiques . L’ épuisement est important (plus de batterie ?) et provoquent aussi mes tremblements.
Je suis donc obligée de m’allonger plusieurs fois dans la journée pour reprendre des forces et j’ai alors des crampes qui arrivent sous les pieds ou au mollet.
Je dois aussi me concentrer pour tenir des objets parce que mes mains ne « tiennent » pas bien les choses et que je fais tout tomber. Je n’arrive pas à marcher normalement un pied devant l’autre car soit mon genou lâche
complètement soit je racle le sol et je trébuche…
Aujourd’hui je suis encore plus faible que la veille et les sensations reviennent plus fortement, je ne tiens pas debout.
Mais j’ai d’autres sensations comme des frissons qui parcours mon corps a différents endroits ( par exemple sur un côté du crâne, la moitié du dos, ou une jambe un bras) ainsi que des picotements par ci par là (comme une bulle qui éclate a la surface).
J’ai l’impression souvent d’avoir le bras ou le mollet froid ou au contraire bouillant ou une sensation de chaussette trop serrée…
Ma vessie ne tiens plus, elle est très active, je suis obligée de porter une protection continuelle.
J’ai pu ressentir à d’autres moments d’autres choses, comme une sensation de toile d’araignée ou de cheveux sur mon visage ou ma main et même comme de l’eau qui coule sur ma peau.
Je ne peux pas mieux décrire ce qui m’arrive et je sais que cela est déroutant. Je pense même que certains symptômes ne sont pas nouveau mais étalés dans le temps et à différente période. Je n’y est pas prêté attention plus que cela parce que ça n’a pas durer et ne m’a pas posé de problème « technique » très important.
Cette fois j’en ai un concentré et si se n’est pas seulement pénible c’est aussi une gros problème qui commence à m’ handicaper franchement.
Mes recherches sur le net ou par de simple conversations me ramène toujours vers les symptômes de Sclérose en Plaques. Je sais que beaucoup de maladies se ressemblent mais tout de même aucune ne décrit aussi bien ce que je ressens sauf celle là ----
Voilà, qu'en pensez vous ? Bizarre hein de "converser" avec son doc' par email !! Mais le pire c'est tout de même de ne pas prendre en compte mes symptômes pour ce qu'ils sont et de chercher je ne sais quoi qui ne correspondent pas a ce que je décris !
suis dingo ou quoi ? comprenez vous mes symptômes et dites moi si je me plante car là je ne sais plus si j'ai raisons ou pas.
merci de votre aide.
----- J’ai comparé les symptômes que je ressens actuellement avec la fibromyalgie ou la myofaciite macrophage. Je peux effectivement me « retrouver » dans ces troubles comme dans celui plus proche d’ailleurs d’un problème de carotide ! Mais je ne retrouve pas les autres symptômes bien présent que j’essaie de vous expliquer.
L’EMG que j’ai passé hier vous donne une indication (si j’ai bien compris) d’atteinte d’une racine de la jambe et d’une hypertonie du bras gauche. Cela correspond donc à des séquelles, choses qu’on ne retrouve pas dans la dépression masquée, ni la fybro ou la myofaciite.
J’ai vérifié mes derniers vaccins rendus obligatoire dans l’entreprise où je travaille ( métallurgie). Le dernier vaccin polio remontait à 25 ans.
- DT polio le 1/02/2001
- DT polio le 1/03/2001
- REVAXIS le 19/06/2007
Je n’ai pas été vacciné Hépatite B.
Il n’est pas facile de décrire ce qu’on ressent et encore moins quand il y en a « trop » comme vous dites… n’empêche que c’est là et je ne saurais faire le tri de qui fait parti de quoi.
J’attends beaucoup de l’IRM qui pourra orienter un diagnostique ?
J’accepte finalement des antidépresseurs qui pourront peut être soulager cette fatigue physique et ces tremblements intempestifs et aussi faire disparaître mes symptômes, tout mes symptômes ?
Parce qu’il s’agit aujourd’hui d’une déficience physique que je ressens fortement et qui me perturbe dans les actes de tout les jours, et qui visiblement m’empêche même de travailler normalement. Je pensais que cela passerait mais ce n’est pas le cas. J’ai pu ressenti un « mieux » après une dizaine de jours mais maintenant ça recommence !
Je constate simplement mon état, et je m’inquiète de revenir à la normal ? Je commence à avoir peur et la reprise de mon job a mis plus en évidence mes troubles physiques . L’ épuisement est important (plus de batterie ?) et provoquent aussi mes tremblements.
Je suis donc obligée de m’allonger plusieurs fois dans la journée pour reprendre des forces et j’ai alors des crampes qui arrivent sous les pieds ou au mollet.
Je dois aussi me concentrer pour tenir des objets parce que mes mains ne « tiennent » pas bien les choses et que je fais tout tomber. Je n’arrive pas à marcher normalement un pied devant l’autre car soit mon genou lâche
complètement soit je racle le sol et je trébuche…
Aujourd’hui je suis encore plus faible que la veille et les sensations reviennent plus fortement, je ne tiens pas debout.
Mais j’ai d’autres sensations comme des frissons qui parcours mon corps a différents endroits ( par exemple sur un côté du crâne, la moitié du dos, ou une jambe un bras) ainsi que des picotements par ci par là (comme une bulle qui éclate a la surface).
J’ai l’impression souvent d’avoir le bras ou le mollet froid ou au contraire bouillant ou une sensation de chaussette trop serrée…
Ma vessie ne tiens plus, elle est très active, je suis obligée de porter une protection continuelle.
J’ai pu ressentir à d’autres moments d’autres choses, comme une sensation de toile d’araignée ou de cheveux sur mon visage ou ma main et même comme de l’eau qui coule sur ma peau.
Je ne peux pas mieux décrire ce qui m’arrive et je sais que cela est déroutant. Je pense même que certains symptômes ne sont pas nouveau mais étalés dans le temps et à différente période. Je n’y est pas prêté attention plus que cela parce que ça n’a pas durer et ne m’a pas posé de problème « technique » très important.
Cette fois j’en ai un concentré et si se n’est pas seulement pénible c’est aussi une gros problème qui commence à m’ handicaper franchement.
Mes recherches sur le net ou par de simple conversations me ramène toujours vers les symptômes de Sclérose en Plaques. Je sais que beaucoup de maladies se ressemblent mais tout de même aucune ne décrit aussi bien ce que je ressens sauf celle là ----
Voilà, qu'en pensez vous ? Bizarre hein de "converser" avec son doc' par email !! Mais le pire c'est tout de même de ne pas prendre en compte mes symptômes pour ce qu'ils sont et de chercher je ne sais quoi qui ne correspondent pas a ce que je décris !
suis dingo ou quoi ? comprenez vous mes symptômes et dites moi si je me plante car là je ne sais plus si j'ai raisons ou pas.
merci de votre aide.
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karima
eliselle je retrouve beaucoups de symptomes que j ai eu au debut frissons.tremblements.pied qui traine.genoux qui flanche(ca m arrive encore)moi ca s est declare apres le vaccin du tetanos.j etais certainement porteuse de la maladie mais je n y avais pas fait attention et des que j ai eu le vaccin je me suis mise a boiter.mais si ca peut te consoler les tremblement se sont arretes.je te souhaite beaucoup de courage et je suivrais tes messages il ne faut surtout pas baisser les bras et essaye de garder le moral.si au moins tu ne souffres pas trop
bizzzzzz.a bientot
bizzzzzz.a bientot
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Bulle
J'espère au moins qu'il va réagir rapidement à ton mail -
tichou
nan mai c malheureu ca de se devoir se faire entendre et comprendre par email a son generaliste mai n importe koi ca ca manque grave d humanité la ma pauvre tu as pas de bol avec ce generaliste laisse tomber et trouve en un autre lui ne vau pas le coup . hureusement que ton neuro et pas comme ca sinon ....... mai franchement ton mail es genial 
bravo . c vrai que moi aussi je me retrouve dans ce que tu as ecrit . courage et tien nous au courant car si ton generaliste s interesse au moin un peu a toi il va t appeler apres la lecture de ce mail bisous a toi et encor bravo.
bravo . c vrai que moi aussi je me retrouve dans ce que tu as ecrit . courage et tien nous au courant car si ton generaliste s interesse au moin un peu a toi il va t appeler apres la lecture de ce mail bisous a toi et encor bravo.-
Pimpernelle
Pas si fou que ça, de converser avec son neuro par courriel, je trouve ! A moins d'être un s... et/ou un incapable, il lira jusqu'au bout, alors qu'il ne prend pas la peine ou le temps d'écouter Eliselle. Ensuite il a par écrit l'ensemble de ses symptômes. A chaque visite chez ma neuro je lui apporte la feuille avec les symptômes, parce que j'oublie souvent ce que j'ai eu peu de temps avant, et elle, ça l'aide d'avoir le tableau complet.
Tiens bon, Eliselle ! Je pense que tous ces symptômes, SEP ou pas, sont aggravés par ton inquiétude, bien compréhensible, mais qui stresse ton organisme. On est là, on te soutient dans ce temps difficile ; de ton côté, si tu peux, essaie de prendre du temps pour te détendre.
Tiens bon, Eliselle ! Je pense que tous ces symptômes, SEP ou pas, sont aggravés par ton inquiétude, bien compréhensible, mais qui stresse ton organisme. On est là, on te soutient dans ce temps difficile ; de ton côté, si tu peux, essaie de prendre du temps pour te détendre.
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Dane
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eliselle
je ne peux pas dire que je souffre, sauf comme Dane les chevilles ! Pour le reste c'est très pénible j'essaie de m'habituer. je me dit que ce n'est pas possible d'en arriver là... mais en quelques semaines j'ai compris que je n'ai pas le choix de vivre mes journées autrement. j'ai posé mes béquilles, enfin j'en garde quand même une si je dois sortir. je vis complètement décalée par rapport aux autres, je me fatigue trop vite !
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Pimpernelle
C'est vrai, cette fatigue nous fait passer dans un monde complètement surréaliste, où chaque effort doit être réfléchi, dosé, où on est obligé de vérifier qu'après l'effort on pourra décompresser. C'est un sacré travail, et de s'habituer à ce rythme, eh bien, c'est aussi un travail, mais de deuil. Et ces sensations bizarres, ces douleurs, ça nous pompe aussi de l'énergie, ce que l'entourage ne comprend pas toujours bien.
Des amis me donnent des trucs, pour gérer la douleur, apprendre à se reposer par la visualisation, et ça m'aide bien. Vous connaissez ?
Des amis me donnent des trucs, pour gérer la douleur, apprendre à se reposer par la visualisation, et ça m'aide bien. Vous connaissez ?
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Pimpernelle
enfin bon, j'ai tout le reste de ma vie pour apprendre ...