Bonjour à toutes et à tous
Voilà un moment que je n'ai pas écrit ni répondu à des messages même si je suis venu vous lire de temps en temps!
Mais voilà c'est à nouveau reparti, poussées à rebond qui ne me laisse plus tranquilles et sequelles qui restent!!!
Je n'arrive pratiquement plus à marcher en ce moment même avec mes deux cannes, jambes lourdes raides et pertes d'équilibre importantes!! Alors je me suis resigné pour l'instant à faire entrer le fauteuil roulant à la maison, mais ça m'en fiche un coup au moral, je dois bien l'admettre!! Je fais tout pour que ce ne soit pas definitif, mais parfois le courage et la combativité me manquent!!
De plus je suis redevenu pratiquement totalement incontinent urinaire!!J'ai toujours eu des pbs de ce genre depuis que j'ai la SEP, mais là c'est vraiment l'incontinence!
En résumé pas la frite et j'espere que ça ira mieux ds qq'temps, certes apres près de 25a de SEP , je ne peux m'attendre à des miracles mais j'allais pas trop mal depuis un moment!!!! Il va encore falloir se battre!!
J'espère par contre que vous êtes à peu près en forme toutes et tous
A bientôt
Amicalement
Julien
44a, SEP depuis 25ans
c'est reparti!!!!!
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Aurel
Aille je suis vraiment désolée pour toi, vraiment. Je sais très bien qu'il n'y a pas un cas pareil mais ça me fait peur, j'ai peur d'arriver dans ton cas 
Tu as quel type de sep ? Ca a l'air assez grave quand même 
Moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées sauf pour ma 1ère névrite optique, là j'ai tout le temps mal derriere l'arcade sourcilliere gauche, heureusement j'ai quand même quelques periodes tranquilles
Oui faut rester courageux malgré tout, faut être plus fort que la maladie, dis toi que tu n'es pas le seul dans ce cas là, tu arriveras à t'organiser autrement et à vivre !
Depuis le début de ta sep, tu as des poussées tous les combien de temps environ ?
Quels ont été tes tout 1er symptomes ?
Tu travailles ?
Merci d'avance.
Tu as quel type de sep ? Ca a l'air assez grave quand même Moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées sauf pour ma 1ère névrite optique, là j'ai tout le temps mal derriere l'arcade sourcilliere gauche, heureusement j'ai quand même quelques periodes tranquilles
Oui faut rester courageux malgré tout, faut être plus fort que la maladie, dis toi que tu n'es pas le seul dans ce cas là, tu arriveras à t'organiser autrement et à vivre !
Depuis le début de ta sep, tu as des poussées tous les combien de temps environ ?
Quels ont été tes tout 1er symptomes ?
Tu travailles ?
Merci d'avance.
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Bulle
Coucou Julien ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles même si bien sur je préfererai que celles ci sois bien meilleures J'espère que tu vas récupérer au plus vite de cette poussée qui t'a cloué pour un temps dans ce fauteuil mais rassures toi tu as du lire que c'est aussi arrivé à d'autres qui ont connu des périodes bcp moins agressives par la suite. Ne baisse surtout pas les bras même si le découragement à tendance à te gagner en ce moment bientôt tu vas pouvoir remettre le fauteuil dans son placard j'en suis certaine 
J'espère que tu vas récupérer au plus vite de cette poussée qui t'a cloué pour un temps dans ce fauteuil mais rassures toi tu as du lire que c'est aussi arrivé à d'autres qui ont connu des périodes bcp moins agressives par la suite. Ne baisse surtout pas les bras même si le découragement à tendance à te gagner en ce moment bientôt tu vas pouvoir remettre le fauteuil dans son placard j'en suis certaine -
Pimpernelle
Coucou Julien !
Je lisais ce matin que la liberté, elle est dans notre tête plus que dans nos conditions de vie ... et je pensais à ma petite SEP, qui bien sûr m'enquiquine, mais rien de comparable à ce que toi tu vis. Voilà un sacré défi : vivre avec quelque chose que tu n'as pas choisi, qui t'accompagne, et qui, tu l'as décidé, ne va pas te bouffer la vie ...
Le fauteuil est un accessoire, une aide, quelque chose qui t'aide à être aussi autonome que possible. C'est un outil, en somme, et entre cet outil et ta volonté, la SEP ne va pas pouvoir te tirer en bas !
Tiens bon, merci de rappeler (en tout cas à moi) qu'on a encore le choix des armes !
Je lisais ce matin que la liberté, elle est dans notre tête plus que dans nos conditions de vie ... et je pensais à ma petite SEP, qui bien sûr m'enquiquine, mais rien de comparable à ce que toi tu vis. Voilà un sacré défi : vivre avec quelque chose que tu n'as pas choisi, qui t'accompagne, et qui, tu l'as décidé, ne va pas te bouffer la vie ...
Le fauteuil est un accessoire, une aide, quelque chose qui t'aide à être aussi autonome que possible. C'est un outil, en somme, et entre cet outil et ta volonté, la SEP ne va pas pouvoir te tirer en bas !
Tiens bon, merci de rappeler (en tout cas à moi) qu'on a encore le choix des armes !
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julien1893
Merci à toutes les trois pour vos messages de réconfort, ça fait du bien!
Et qq'nouvelles rassurantes aussi: je vais un peu mieux, j'ai reussi à marcher aujourd'hui et ne me suis mis ds mon fauteuil roulant que tout à l'heure, car un peu fatigué , donc c'est vrai ça sert de lutter!!
Aurel tu me demandais qq'petites choses, j'y réponds ds ce message en espèrant ne rien oublier:
- j'ai eu les premiers symptômes vers 17/18ans, mais rien de diagnostiqué: pb ds la jambe gauche et je me suis remis à faire pipi au lit parfois et de façon inexpliquée!
- puis à 20a diagnostic! ensuite jusqu'à 29 ans quasiment plus rien, pas de symptômes ni poussée
-j'ai refait une forte poussée à 29a avec les premieres sequelles à la jambe gauche; à 30a première canne!
- depuis 5/6 ans je fais en moyenne deux/trois poussées par an , pas toutes de la meme intensité! en 2007 j'ai battu mon triste record!!! 7 poussées!!
- je continue de travailler mais je bosse de chez moi ce qui est une chance!!
Voilà je pense avoir répondu à tes questions
Amicalement
Julien
44a, SEP depuis 25a
Et qq'nouvelles rassurantes aussi: je vais un peu mieux, j'ai reussi à marcher aujourd'hui et ne me suis mis ds mon fauteuil roulant que tout à l'heure, car un peu fatigué , donc c'est vrai ça sert de lutter!!
Aurel tu me demandais qq'petites choses, j'y réponds ds ce message en espèrant ne rien oublier:
- j'ai eu les premiers symptômes vers 17/18ans, mais rien de diagnostiqué: pb ds la jambe gauche et je me suis remis à faire pipi au lit parfois et de façon inexpliquée!
- puis à 20a diagnostic! ensuite jusqu'à 29 ans quasiment plus rien, pas de symptômes ni poussée
-j'ai refait une forte poussée à 29a avec les premieres sequelles à la jambe gauche; à 30a première canne!
- depuis 5/6 ans je fais en moyenne deux/trois poussées par an , pas toutes de la meme intensité! en 2007 j'ai battu mon triste record!!! 7 poussées!!
- je continue de travailler mais je bosse de chez moi ce qui est une chance!!
Voilà je pense avoir répondu à tes questions
Amicalement
Julien
44a, SEP depuis 25a
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MAJESTY
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Bulle
C'est vrai Julien je confirme les propose de Majesty c'est déjà super si tu as pu remarcher un peu aujourd'hui et dis toi que demain sera encore un jour nouveau avec surement encore un petit progrès. Je t'envoie le petit rayon de soleil qui passe en ce moment à travers mes rideaux 
il est si rare en ce moment que je le partage aussi avec toi. Tout plein de courage et au plaisir de te relire à nouveau
c'est déjà super si tu as pu remarcher un peu aujourd'hui et dis toi que demain sera encore un jour nouveau avec surement encore un petit progrès. Je t'envoie le petit rayon de soleil qui passe en ce moment à travers mes rideaux il est si rare en ce moment que je le partage aussi avec toi. Tout plein de courage et au plaisir de te relire à nouveau -
Aurel
Merci beaucoup pour ta réponse c'est sympa ! C'est génial si tu bosse depuis chez toi !julien1893 a écrit :Merci à toutes les trois pour vos messages de réconfort, ça fait du bien!
Et qq'nouvelles rassurantes aussi: je vais un peu mieux, j'ai reussi à marcher aujourd'hui et ne me suis mis ds mon fauteuil roulant que tout à l'heure, car un peu fatigué , donc c'est vrai ça sert de lutter!!
Aurel tu me demandais qq'petites choses, j'y réponds ds ce message en espèrant ne rien oublier:
- j'ai eu les premiers symptômes vers 17/18ans, mais rien de diagnostiqué: pb ds la jambe gauche et je me suis remis à faire pipi au lit parfois et de façon inexpliquée!
- puis à 20a diagnostic! ensuite jusqu'à 29 ans quasiment plus rien, pas de symptômes ni poussée
-j'ai refait une forte poussée à 29a avec les premieres sequelles à la jambe gauche; à 30a première canne!
- depuis 5/6 ans je fais en moyenne deux/trois poussées par an , pas toutes de la meme intensité! en 2007 j'ai battu mon triste record!!! 7 poussées!!
- je continue de travailler mais je bosse de chez moi ce qui est une chance!!
Voilà je pense avoir répondu à tes questions
Amicalement
Julien
44a, SEP depuis 25a
C'est déjà cool si tu arrive déjà mieux à marcher, ça fait plaisir. Perd pas courage, si ca ce trouve tu va re de nouveau marcher !
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julien1893
