ca ne vas pas !! j'en ai marre, mon père ma soeur (19 ans) et mon frere (13 ans) ne comprennent rien !
je suis crevée, j'essai de me reposer dans ma chambre, ils viennent crier devant la porte !
c'est limite si mon pere me dit pas que je fais de la comédie... ma soeur passe l'aspirateur dans la pièce juste a coté et claque la porte sans gène...
que mon petit frère ne se rende pas compte, ok mais les autres non !
je suis pressée que ma mère revienne, elle me comprend mieux elle...
ca ne va pas...
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Aurel
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MAJESTY
je sui s vraiment desolee de ce qu'il t'arrives as tu deja essayer d'avoir une conversation avec eux et surtout d'expliquer a ton pere ce qui l'en ai de la sep et vraiment s'il ne te croit pas propose lui gentillement de venir avec toi a ton prochain rdv chez le neuro je te fais de gros bisous courage 
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angel
Je pense comme Majesty. Depuis que j'ai été en consultation neuro avec mon copain, cela va beaucoup mieux. Le neuro lui a expliqué ce qu'était la fatigue dans la sep et le fait déconcertant pour l'entourage qu'elle soit si fluctuante. Les gens ont dû mal à comprendre qu'on puisse péter la forme pendant quelques heures et passer ensuite plusieurs jours à être crevé.
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Isis
coucou Fripouille ce n'est pas drôle tout ça pourtant ils sont grands ils peuvent comprendre 
Mais une pancarte sur la porte de ta chambre comme quoi tu fais la sieste, et explique leurs qu'à ce moment là il te faut du calme.
Autrement mais toi un casque avec de la musique, ou alors fait comme moi comme il y a une construction de maison à côté de chez moi, je me suis achetée des boules pour mettre dans les oreilles et je peux te dire que je n'entends plus rien.
bon j'espère qu'ils vont comprendre
bisous
Isis
Mais une pancarte sur la porte de ta chambre comme quoi tu fais la sieste, et explique leurs qu'à ce moment là il te faut du calme.
Autrement mais toi un casque avec de la musique, ou alors fait comme moi comme il y a une construction de maison à côté de chez moi, je me suis achetée des boules pour mettre dans les oreilles et je peux te dire que je n'entends plus rien.
bon j'espère qu'ils vont comprendre
bisous
Isis
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tichou
comme je te comprend moi g ca avec mes enfants 10 et 7 ans ils sont horrible avec le bruit mai bon je suis d accor avec le fait d emmenner avec toi ton pere au prochain rdv et sinon montre leur le forum je suis sur qu ils verron plein de temoignage comme toi et il y en a tou plein moi c ce que j avai fai avec ma maman un soir car el me comprennai pas du tou et el croyai que je fesai beaucoup de comedie et maintenant el comprend mieu el a meme fai des recherche pour mieu comprendre courage et ici tu n es pas seule on sera la pour te soutenir .
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fripouille
alors...
j'ai oublié de vous dire : ma mère à fait 2 poussées il y a 6 ans de névrite optique : il y a eu suspision de sep.
la soeur de mon père qui est ma marraine à la sep et elle est infirmière, et elle a donné plein de docs a mon père : ce qui montre que c'est une maladie importante, de plus, tout le monde sait dans la famille qu'elle est très fatiguée...
donc mes parents connaissent cette maladie. ma soeur devrait comprendre, vu son âge, que quand elle voit que je dors, il ne faut pas passer l'aspirateur et claquer sa porte ! parce qu'elle a vu que je dormais...
je prend ca pour de la grande gaminerie, peut etre jalousie que ma mère s'occupe de moi... ca ne m'etonnerai pas d'elle.
j'essairai de demander a mon père de venir avec moi et ma mère voir le neuro le 15 avril, en plus, c'est pour parler du traitement de fond. mais je ne sais pas s'il voudra bien venir, c'est pas son truc et en plus il a plein de travail...
la soeur de mon père qui est ma marraine à la sep et elle est infirmière, et elle a donné plein de docs a mon père : ce qui montre que c'est une maladie importante, de plus, tout le monde sait dans la famille qu'elle est très fatiguée...
donc mes parents connaissent cette maladie. ma soeur devrait comprendre, vu son âge, que quand elle voit que je dors, il ne faut pas passer l'aspirateur et claquer sa porte ! parce qu'elle a vu que je dormais...
je prend ca pour de la grande gaminerie, peut etre jalousie que ma mère s'occupe de moi... ca ne m'etonnerai pas d'elle.
j'essairai de demander a mon père de venir avec moi et ma mère voir le neuro le 15 avril, en plus, c'est pour parler du traitement de fond. mais je ne sais pas s'il voudra bien venir, c'est pas son truc et en plus il a plein de travail...
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Bulle
Et oui pas tjrs évident les rapports familiaux et famille ne rime pas tjrs avec le mot compréhension 
As tu tenté d'expliquer calmement à ta soeur cette chose toute bête qu'un aspirateur fait du bruit et qu'il y a des moments mieux choisit pour ne pas perturber le sommeil de sa soeur qui est tout de même malade Je partage l'avis de Tichou qui te conseil de l'inviter à venir faire de temps en temps un petit tour sur le forum. On ne sait jamais peut être que ça pourrait accélerer sa prise de conscience en lisant tout simplement des témoignages récurant ainsi que certains des tiens que tu n'oses peut être pas aborder en direct avec elle Et pour ton père espérons qu'il fera l'effort de t'accompagner aussi le jour de ton RV avec le neuro pour parler ensemble de ton futur traitement. Ta santé est qd même plus importante que son travail Alors bonne chance bien sur et tu reviens nous dire...
As tu tenté d'expliquer calmement à ta soeur cette chose toute bête qu'un aspirateur fait du bruit et qu'il y a des moments mieux choisit pour ne pas perturber le sommeil de sa soeur qui est tout de même malade Je partage l'avis de Tichou qui te conseil de l'inviter à venir faire de temps en temps un petit tour sur le forum. On ne sait jamais peut être que ça pourrait accélerer sa prise de conscience en lisant tout simplement des témoignages récurant ainsi que certains des tiens que tu n'oses peut être pas aborder en direct avec elle Et pour ton père espérons qu'il fera l'effort de t'accompagner aussi le jour de ton RV avec le neuro pour parler ensemble de ton futur traitement. Ta santé est qd même plus importante que son travail Alors bonne chance bien sur et tu reviens nous dire...-
Pimpernelle
Courage, Fripouille !
Je connais tout ça ; l'an dernier j'avais l'impression qu'il y avait une conspiration contre moi, entre les travaux sur la rue, les noubas dans ma maison, les avions et les voitures, les voisins bruyants ...
Pour moi, ça m'a beaucoup aidée que le médecin m'écoute me "plaindre". Ensuite, j'ai toute seule constaté que je prenais tous ces bruits comme des attaques personnelles, parce que j'étais fragilisée par le diagnostic de SEP, que je venais de recevoir, et que je n'arrivais pas à récupérer.
Vient un moment où on est moins sensible, où on supporte mieux le bruit ambiant. C'est clair que si l'entourage est compréhensible, c'est déjà un énorme plus. Mais nous aussi on est spécialement fragiles par moments, sans pour autant que les autres fassent exprès de nous embêter.
Je connais tout ça ; l'an dernier j'avais l'impression qu'il y avait une conspiration contre moi, entre les travaux sur la rue, les noubas dans ma maison, les avions et les voitures, les voisins bruyants ...
Pour moi, ça m'a beaucoup aidée que le médecin m'écoute me "plaindre". Ensuite, j'ai toute seule constaté que je prenais tous ces bruits comme des attaques personnelles, parce que j'étais fragilisée par le diagnostic de SEP, que je venais de recevoir, et que je n'arrivais pas à récupérer.
Vient un moment où on est moins sensible, où on supporte mieux le bruit ambiant. C'est clair que si l'entourage est compréhensible, c'est déjà un énorme plus. Mais nous aussi on est spécialement fragiles par moments, sans pour autant que les autres fassent exprès de nous embêter.
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fripouille
oui
oui j'ai remarqué aussi que je prennais ca comme des attaques personnelles et puis après je me calme et je me dis qu'ils ne comprennent pas et qu'ils sont comme avant, pas plus et pas moins bruyants.
et j''ai remaqué aussi que je m'enerve plus vite qu'avant alors quand c'est comme ca je vais dans ma chambre me reposer au lieu de m'enerver contre les autres, et après ca va mieux...
et j''ai remaqué aussi que je m'enerve plus vite qu'avant alors quand c'est comme ca je vais dans ma chambre me reposer au lieu de m'enerver contre les autres, et après ca va mieux...
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Pimpernelle
Super ! C'est bien que tu trouves de nouvelles stratégies. C'est juste, souvent les autres sont simplement "comme avant", c'est nous qui changeons. Et peut-être aussi que non seulement on a besoin de plus de calme, mais encore on redoute spécialement la fatigue, sachant fort bien qu'elle a des conséquences bien plus désagréables qu'avant. C'est en tout cas comme ça pour moi.
Ou plutôt "c'était", parce qu'il y a encore d'autres stratégies à mettre en place. J'apprends par exemple à m'extraire de ce qui m'entoure, je suis donc moins fragile, moins dépendante des conditions extérieures. Tu verras, avec le temps on trouve des combines ... Parfois même je me dis que c'est une nouvelle force qui nous vient, par l'intermédiaire de la maladie !
Ou plutôt "c'était", parce qu'il y a encore d'autres stratégies à mettre en place. J'apprends par exemple à m'extraire de ce qui m'entoure, je suis donc moins fragile, moins dépendante des conditions extérieures. Tu verras, avec le temps on trouve des combines ... Parfois même je me dis que c'est une nouvelle force qui nous vient, par l'intermédiaire de la maladie !