Demain j'ai rendez vous avec un nouveau neuro.
Comme le disait Tichou, je flippe un peu. Vais je tomber sur quelqu'un qui soit à l'écoute, va t il répondre à mes questions, et surtout à mes inquiétudes ?
De toute façon, je me dis qu'il ne peut pas être plus nul que celui que j'ai
Comme toi, je change de neuro et je le vois dans 15 jours. J'angoisse et je me pose les mêmes questions que toi. J'ai l'impression qu'il n'y en a pas un qui dit la même chose et tous ne sont apparamment pas au courant de ce que c'est de vivre avec tous ces problèmes liés à la SEP.
Celui que j'avais avant était bien mais il a changé d'hôpital et pas envie de le suivre car pas facile pour y aller.
Je croise les doigts pour toi, pour que ton RV se passe bien.
isis je comprend ton inquietude vu que je suis passer par la ce lundi . bon maintenant je peu dire que je regrette pas car il a eu une patience avec moi et mes questions . je suis sur que ca va bien ce passer ce rdv et si jamais tu es tjr en droit de changer y a pas de raison . mai surtout tien nous au courant et gros bisous .
En fait, j'en suis contente, il est très à l'écoute, m'a bien expliqué tout, par contre je suis sortie de la consultation avec encore pleins de questions et de doute qui me revenaient
Ce qui a été dur, c'est qu'il m'a bien confirmé que j'avais une sep
de forme débutante, donc pour l'instant pas de traitement, on attend de voir comment ça évolue. C'est vrai que j'ai pris un coup sur "la tête" et c'est pour ça que là j'ai pleins de questions. Il a été très rassurant, mais ça ne m'empèche pas d'angoisser.
je dois le revoir dans 3 mois environ après les examens des potentiels évoqués qui en dira un peu plus sur l'évolution.
Par contre en priorité il m'a dit qu'il fallait que je m'occupe de ma sciatique car là le nerf commence à être bien bloqué et j'ai vraiment dû mal à marcher, mais ce n'est pas dû à la sep pour lui.
Voilà, je suis contente d'avoir le diagnostique enfin, mais maintenant j'ai peur de l'avenir.
kikou isis je suis super contente pour toi que tu es trouver quelqu un a l ecoute . bon c sur que tu as plein de question mai c normal c pas facile d avoir un diagnostique de poser je pense qu il te fau un peu de temps de digérer la nouvelle et apres ca ira mieu car qu on le veuille ou non quand on va voir un autre neuro quelque part au fond de nous on espere qu il nous dise que c rien de tou ca et que c pas grave du tou . mai je pense que si ton neuro et bien tu peu tjr essayé de l appeler et lui poser des qusetions qui te reste sans reponse et c peu etre un moyen de voir si il se prend correctement le temps pour c patiens moi tu vois c ce que g fai cette aprem et il es rester avec moi pendant une vingtaine de minute et la je me suis dis mai quel perle celui la et il a repondu et je suis rassurer . je te souhaite plein de courage et je t envoy des gros bisous.
En effet Isis c'est bien normal que tu te poses toutes ces questions alors maintenant que tu es sure du diagnostique te voilà au moins fixé n'hésite pas à les poser à ce nouveau neuro qui t'a donné bonne impression et puis bien sur va vite voir ton généraliste pour soigner au plus vite cette sciatique
Contente pour toi, Isis ! C'est des bonnes nouvelles que tu amènes : un nouveau neuro à l'écoute, confirmation que c'est bien une SEP ... et donc rien de plus grave ... ça enlève déjà toujours un stress et la suite des examens, pour bientôt.
Comme dit Tichou, il faut du temps pour digérer ... et des jours c'est vraiment pénible, parfois, même si d'autres ça va pas trop mal. Mais qu'est-ce qu'on entend par "forme débutante" ? ça, c'est une expression que je n'ai jamais entendue !
Par contre, hier, dans un groupe SEP j'ai entendu quelque chose qui m'a choquée : il faut au minimum 3 ans pour qu'une SEP doit "sensible". Le moindre fourmillement signifie que la SEP est en nous depuis 3 ans minimum ...
Prends soin de toi, soigne cette sciatique, et merci d'être là, Isis !
c est fou ça pimpernelle, je ne savais pas non plu que quand les premiers symptomes apparaissent c est que la sep est la depuis au moin trois ans!!
c est une information qui est sure??
Ah oui, c'est sûr, car lorsque l'on m'a diagnostiqué la SEP, ma neuro m'a dit "elle doit être là depuis longtemps ? combien ? elle n'a pas et ne peut pas donner de réponse ... elle se déclare un jour pour une raison quelconque : un choc émotionel, un accident, après un accouchement etc ...
Moi non plus je ne savais Pimpernelle c'est fou quand même.
Pour ce qui est de la "forme débutante" si j'ai bien compris c'est le fait que j'ai qu'une plaque donc c'est le début.... par contre ce qui est contradictoire, j'ai eu, quand j'avais 25 ans un problème de vue, il m'a dit que c'était peut être lié.
Pour ce qui est de la sciatique, aujourd'hui je suis allée voir un ostéopathe, j'espère que ça va marcher et m'éviter l'opération.
Je ne sais pas si cette info (3 ans de SEP dormante avant les premiers symptômes) est sûre. Pourquoi pas ... et tant de choses se disent ... mais ça m'étonne de ne pas l'avoir entendu dire avant !
Ce qu'on s'est déjà dit, sur ce forum et ailleurs, c'est que la SEP est présente dans notre organisme depuis parfois fort longtemps, et que c'est un choc émotionnel (deuil, accouchement ou autre) qui peut la rendre soudain active. Mais cette SEP "inactive" dans un premier temps, ce serait simplement une sorte de prédisposition de notre système immunitaire. Il y aurait donc bien plus de sépiens potentiels, chez qui un beau jour la SEP se manifeste. A partir de là, elle vivra à son propre rythme ... et ne s'endormira jamais plus, sauf à notre dernier jour ...
L'image des plaques, sur l'IRM, n'est pas 100% fiable. De nouvelles plaques peuvent apparaître sans aggravation de notre état, tout comme notre état peut se dégrader sans que l'IRM montre du nouveau.
Pour les douleurs je ne sais pas, mais je crois bien, pour moi, que je suis devenue anormalement sensible à toutes sortes de petites douleurs et inconforts. Mais c'est peut-être aussi lié à l'angoisse de cette SEP, nouvelle dans ma vie ... Probablement qu'on devient plus sensible à présent, plus fragile. Qu'en pensez-vous ?
mon generaliste m'a toujours dit que je pouvais tres bien avoir la sep depuis la naissance et qu'elle ne se declare que maintenant comme tu l'a dit pimpernelle
par contre je pense qu'une fois que le diagnostic tombe on doit plus écouter son corps et faire attention aux moindres douleurs , désagréments, enfin c'est valable pour moi , je me souviens plusieurs fois dans ma vie avoir eu des trucs bizarres et inhabituels et de ne pas m'être inquiéter , faut dire mes parents ne se sont jamais inquiéter et on allait chez le medecin uniquement si c'etait bien grave
mais c'est bien a la suite de stress ou intense emotion que mes 1ère poussées sont apparrues
Oui, Théo, ça se déclenche quand ça veut, mais nous aussi, on a notre rôle à jouer !
Il y a toutes sortes de façon de voir la chose, tu l'as vu en parcourant le forum, mais une chose est sûre : chacun doit se battre, à sa manière, avec ou sans traitement lourd. Rester passif, c'est la dégringolade assurée ...
je ne suis pas non plus a avoir un caractere a rester passif
je me bat ts les jours a ma facon et chaque jour ki passe est pour moi une victoire
tu sais ca fe 27 ans que g la sep donc je commence a la connaitre pas encore a fond mais chaque jour me dis qu un tt va se decouvrir et je garde l espoir
. je suis sur que ca va bien ce passer ce rdv et si jamais tu es tjr en droit de changer y a pas de raison . mai surtout tien nous au courant et gros bisous .
alors maintenant que tu es sure du diagnostique te voilà au moins fixé n'hésite pas à les poser à ce nouveau neuro qui t'a donné bonne impression 
et puis bien sur va vite voir ton généraliste pour soigner au plus vite cette sciatique 
c'est le fait que j'ai qu'une plaque donc c'est le début.... par contre ce qui est contradictoire, j'ai eu, quand j'avais 25 ans un problème de vue, il m'a dit que c'était peut être lié.