Fatigue, Fatigue, fatigue, fatigue, tjs fatigue, tjs fatigué

[Espoire]

J'en peux plus, je passe mon tps à me plaindre de fatigue, mes proches en ont marre et je les comprend, c bon c bon bouge, t une ptite nature c tout, Mais je vous jure je suis si fatiguéééééééééééééééééééééééé ca ma dabord empeché d'aller à la fac, et maintenant ca me prive de sortir, c pas normal c koi ca, la maladie elle nous condamne a etre fatigué toute notrer vie ou quoi, elle a touché un nerf qu'il fallait pas et on doit etre constamment FATIGUEEEEEEEE

Ca va fr un an que je suis fatigué et est ce vraiment possible que la maladie nous fatigue comme ca a vie ou quoi, on m'en a jamais parlé de cette facon, ça devient inquietant et g pas de vie ...

Si qqun en sait d'avantage, pourrait il me renseigner parce que la depuis que je suis sorti de l'hopital apres ma troisieme poussée depuis juin (3 en 9 mois alors qu'avant que je prenne avonex ca marrivé rarement, une en deux ans etc, on ma dit prend avonex taura 1 en 5 ans au lieux de une par an pffffffff conneries)

Ce medoc ma fatigué plus qu'autre chose et m'a encore plus doné de poussé je sais meme plus si c a cause du traitement, ou si ca serai pire sans

Et quand je vois les années passer etr moi a dire je suis fatigué, je ne fé rirn de ma vie, je veux passer mon permis, fr uen formation vivre koi, je suis handicapé par la fatigue

C KOI CE TRAITEMENT DE MER.. ? c koi cette fatigue ????????? c tellement déprimant

Tout renseignement sur cette satané fatigue me serait précieux (ps : dépression et tout ca je ne crois pas, c la fatigue qui me déprime et g déja été suivi 4 ans sans résultats (parce que je suis pas dépressif et ce qui me déprime c ce bloquage dans lekel je suis)

merci pr toute réponse

[Virgin]

Le neuro vient de me donner aujourd'hui un ttt contre la fatigue, je te dirais ce que ça vaut...car MALHEUREUSEMENT oui ça fait parti denotre quotidien avec cette co-locataire qu'est la SEP
biz

[Phanou58]

Bonsoir, je ne vais pas t'apporter de réponse, mais simplement confirmer que c'est vraiment pénible de se sentir fatigué en permanence. On ne peut plus faire les mêmes choses qu'avant et notre entourage a du mal à concevoir cet état de fait.

Etant nouveau sur ce forum, j'ai vu sur certains posts que certains d'entre vous prenaient des traîtements contre la fatigue. Sont-ils efficaces, vous apportent-ils plus d'avantages que d'inconvénients ? Qui vous les a prescrit : médecin traitant ou neuro ?

Perso, je me booste au Gurosan, deux à trois par jours, mais j'ai l'impression que cela ne me fait plus beaucoup d'effet.....

Merci de partager votre expérience sur ce sujet.

[Dane]

Ca fait 11 ans que j'ai la SEP et ça fait 11 ans que je suis fatiguée. J'ai essayé des médicaments comme Amantadine, mais pas capable, ça me donnait des palpitations, angoisse, etc.

[Bulle]

La fatigue pour moi c'est par période alors difficile te donner un conseil concernant un tt Je ne sais pas s'il y en a d'efficaces mais ça devrait qd même bien pouvoir se trouver hélas comme le prouve ces différents témoignages je crains que ce ne soit pas sans engendrer aussi qqs mauvais effets secondaires et ça ce n'est pas top non plus As tu essayer de faire des cures de vitamines Demande du magnésium à ton médecin à défaut d'être efficace en tout cas ça ne peu pas te faire de mal. Enfin je ne vois pas ce que je pourrais te conseiller d'autres si ce n'est de garder l'espoir mais je sais à quel point c'est difficile dans ce genre de situation

[Pimpernelle]

Moi je n'ai rien à proposer, mais j'ai découvert quelque chose. Avant, je me reposais "pour", c'est-à-dire "en vue de faire quelque chose" : la nouba le soir, aller me promener le lendemain, etc. Maintenant, je me repose "parce que" : j'ai la SEP ... et que je ne peux rien faire, mais strictement rien, d'autre que d'être sur mon lit et de regarder par la fenêtre. Pas tout le temps, heureusement, mais même lire est devenu un fantasme, comme regarder la télé : bien trop crevant tout ça ! Et prendre un bain serait sympa, mais alors il faudrait pouvoir ressortir de la baignoire ...

Et en même temps on est forcé de l'accepter, alors autant en prendre son parti. Je ne crois pas que la révolte aide, même si elle est légitime. La révolte risque de nous bouffer le peu de forces qui nous restent en ce moment. Mieux vaut buller en attendant que ça passe ... et je suis sûre que demain ne peut pas être pire !

J'essaie d'apprendre à lâcher prise. Avec la SEP on est entrés dans une autre dimension : ça ne sert plus à rien de comparer notre vie à celle des autres, ni même aux projets qu'on avait. Il faut faire des projets qui nous plaisent, mais, surtout, qui soient réalisables. Autrement on va droit au mur, si chaque jour on se désole de ce qu'on n'a pas pu faire ...

[Espoire]

waw, c encore pire que ce que je croyais

Je pourrais plus vivre en gros c ca

Je croyais pas que cetait definitif comme ca a 21 ans c degueulasse

Je lemmerde cette maladie et je comprend mieux ma mere qui nie la maladie, je vais fr comme elle

JE NE SUIS PAS MALADE !!!!!!!!! et puis c tout
surtout que cette maladie est tres psychologique alors nier ptetre ca l'atténuera

Merci pr votre sincérité et thanks vivi

Kiss

[FRISETTE]

Je confirme comme les "collègues" la fatigue CONTINUELLE qui nous empêche de faire ce que l'on a envie de faire, et qui peut énerver l'entourage.
Ex : je reviens à l'instant de mon jardin, j'ai bricolé 2,3 choses, pffff il faut que j'arrête, ça a duré 20 mm ...
J'ai la SEP depuis 2004, j'ai 58 ans, en plus, j'ai l'âge qui n'aide pas vraiment.
Mon neuro m'a donné à un moment un médicament (dont j'ai oublié le nom) pour la fatigue : 0
Ma généraliste me prescrit de tps en tps du magnésium ??? Sincèrement je ne trouve pas de différence ...
Tu sais Espoire, la fatigue fait partie malheureusement de la maladie. Il faut gérer avec ...
Courage et à +.
Au fait Pimpernelle, j'ai eu beaucoup de mal à te lire avec cette couleur, si tu veux la garder, mets en gras.

[tichou]

pour moi c pareil cette fatigue me pése beaucoup on m as prescrit du magnesium mai ca n as pas servi du tou je l a supporte plus les jours ou je ne travail pas car je peu me poser comme je veu mai quand je suis au boulot surtout que je leurs ai pas vraiment dis donc ils sont pas tres sympa avec moi et ils me mettent encor plus de travail pffffffff mai voila la fatigue c malheureusement notre lot cotidien . voila gros bisous. et courage a tous.

[Pimpernelle]

Désolée pour la couleur, Frisette, j'avais pris violet à la place de mon indigo habituel !

Espoire, non seulement tu peux vivre avec ça, mais encore tu DOIS ! Tu ne peux rien changer au fait que cette maladie t'a choisie comme compagne, mais tu peux changer ta façon de voir la maladie.

Nier la maladie, ce n'est pas une bonne chose, surtout quand elle nous parasite tellement. Mais on peut apprendre à dire "j'ai une maladie" plutôt que "je suis malade", regarder un jour après l'autre ce qui est possible, plutôt que de regretter continuellement ce qui ne nous est plus possible. Et même, c'est la seule manière d'éviter la dépression, la frangine de la SEP ... Oui, il y a du "psychologique" dans la SEP : quand on est tout le temps confronté à des limites, à l'injustice de notre situation, c'est normal, non ? mais c'est à chacun-e de nous de trouver, au quotidien, des raisons de ne pas se foutre le tour. Et ça commence par les petits plaisirs quotidiens, du corps et de l'esprit, les petites victoires quotidiennes, etc. Je suis absolument sûre que c'est possible pour toi aussi.

La SEP nous oblige à vivre "au présent", c'est un sacré défi. Regarder en arrière, c'est poison, regarder trop en avant, c'est pas tant bon non plus.

Et puis, il ne faut pas hésiter à se faire aider, par un-e psy par exemple. Eux savent bien nous aider à vivre au présent.

Courage, Espoire ! Je crois que tu es dans une mauvaise passe, mais je crois aussi que tu as en toi la force de t'en sortir.

[FRISETTE]

Merci Pimprenelle (!!) on a vraiment envie de le dire, je ne connais pas ton âge, mais as-tu connu Pimprenelle et Nicolas ? Enfin merci pour la couleur. Tu sais quand on vieillit, on voit moins clair ...

[MAJESTY]

EN EFFET OUI NS DEVONS VIVRE AVEC CETTE FATIGUE MAIS J'AI REMARQUER UN TRUC QUAND JE N'AI PAS LE MORAL LA FATIGUE SE MULTIPLIE PAR DEUX MEME AVEC LE TRITEMENT QUI ME DONNE LEGEREMENT LA PECHE DONC EN BREF FAUT POSITIVER ET ESSAYER DE VOIR LA VIE DIFFERAMENT POUR EVITER D'ETRES ENCORE PLUS CREVE ET MEME SI JE FAIS EN SORTE DE LE FAIRE J'AVOUE QUE C PAS TOUJOURS FACILE GROS BISOUS

[Bulle]

Tout vient d'être dit et je partage complètement le point de vue de Pimpernelle alors rien d'autre à rajouter si ce toi de ne pas baisser les bras car c'est le meilleur moyen de combattre la maladie

[Pimpernelle]

J'ai juste la "chance" d'avoir passé par la dépression avant de découvrir, quelques mois plus tard, que j'étais désormais aussi concernée par la SEP ... et quand je n'ai pas le moral (ce qui, comme dit, multiplie la fatigue !) cela me fait du bien de vous lire, vous !

Non, je n'ai pas connu Pimprenelle et Nicolas. Ma maman m'appelait Pimpernelle, c'est l'allemand pour Pimprenelle, et c'est une fleur des champs ! Je viens d'avoir 44 ans.

[Isis]

ça c'est pour Pimpernelle (mon émission télé préférée quand j'étais petite)

Et pour ce qui est de la fatigue, malheureusement elle est livrée avec la SEP, donc il faut faire avec et apprendre à la gérer.
C'est ce que je fais tous les jours et c'est pas évident.

bisous

Isis

[Pimpernelle]

Comme ils sont mignons ! Merci, Isis !

et l'ours, c'est qui ?

(on n'avait pas la télé quand j'étais enfant, je suis inculte ...)

[Isis]

Voici le lien qui explique l'histoire

http://fr.wikipedia.org/wiki/Bonne_nuit_les_petits

bisous

Isis

[Pimpernelle]

Super, merci !

[FRISETTE]

Ah c'est sympa Isis de nous avoir envoyé cette photo ! ça rappelle de bons souvenirs ! j'avais 12 ans, je me revois chez mes parents, j'avais la chance d'avoir la TV, on attendait l'émission avec ma soeur plus jeune, on regardait, et hop, au lit ! c'est vrai à chaque fois que je vois le nom de Pimpernelle, mon cerveau lit Pimprenelle !! Isis la photo, c'est un montage ou des gens avec costumes ? c'est vraiment super ! un peu de gaîté le dimanche matin, c'est bon !

[Pimpernelle]

Eh oh, ça veut dire que chaque fois que mon nom apparaît, vous vous préparez à aller au lit ? et ensuite on parle de fatigue SEP ?

[Bulle]

Moi aussi ça me rapelle l'enfance (la maison de Toutou, saturnin, le manège enchantin, kiri le clown et bien d'autres....) Merci pour le lien qui m'a remomémorré bien des souvenirs

[THEO]

et oui c encore moi j ai encore une question a vous poser aujourd hiui ca fe 1 semaine que g fini mes bolus selon vous cet apres midi j ai ete fere un tour avec ma cherie et mon chien ballade d 1 h avec le chien et puis on est alle ds une jardinerie au total presque 3 h de marche et je ne suis pas trop fatigué ce soir pour vous la recup est dans le bon sens vous pensez que avec votre experience encore recupere plus


excusez moi je suis chiant mais tellement angoissé jai besoin de vos avis et de vos experiences

grand grand merci

[FRISETTE]

Je trouve que c'est super d'avoir pu faire 3H de promenade, moi, j'aurai été INCCAPABLE de faire ça après mes bolus ! quand je rentrais, je me mettais dans le canapé et me reposais jusqu'au soir. Bien Théo.

[Pimpernelle]

Mais non, Théo, t'es pas chiant, c'est normal de poser des questions !

Pour moi, et pour ce que j'ai entendu, la cortisone a plutôt tendance à nous doper au-delà de tout ce qui est imaginable, genre dormir 4h par nuit et faire la bombe ... Théo, je crois que tu es encore sous l'effet de la cortisone, et c'est donc trop tôt pour dire comment se fera la récupération. Moi je n'ai eu qu'un bolus mais il m'a bien fallu 3-4 semaines pour retrouver un rythme plus normal. Par contre, après ce petit mois, je n'ai plus rien fait d'autre que roupiller, glander, pioncer et autres ... pour récupérer de la fatigue due à la cortisone ! Je dirais, personnellement, qu'on ne peut évaluer la récup qu'après la fin de cette double période.

Mais ça peut aussi arriver, comme à Frisette, qu'on soit cassé par la cortisone.

[THEO]

Mais non, Théo, t'es pas chiant, c'est normal de poser des questions !

Pour moi, et pour ce que j'ai entendu, la cortisone a plutôt tendance à nous doper au-delà de tout ce qui est imaginable, genre dormir 4h par nuit et faire la bombe ... Théo, je crois que tu es encore sous l'effet de la cortisone, et c'est donc trop tôt pour dire comment se fera la récupération. Moi je n'ai eu qu'un bolus mais il m'a bien fallu 3-4 semaines pour retrouver un rythme plus normal. Par contre, après ce petit mois, je n'ai plus rien fait d'autre que roupiller, glander, pioncer et autres ... pour récupérer de la fatigue due à la cortisone ! Je dirais, personnellement, qu'on ne peut évaluer la récup qu'après la fin de cette double période.

Mais ça peut aussi arriver, comme à Frisette, qu'on soit cassé par la cortisone.

tu as tout a fait raison ic depuis hier j ai des migraines je pense que c du a ma cortisone perso je pense que mes bolus font encore effet et com tu dis je pourrais apprecier ma recup apres

mais tu sais je suis impatient

[Espoire]

la fatigue perpétuelle, je ne crois pas quelle soit livré avec forcément, des coups de pompes je crois oui ... Parce que pdt 3 ans j'ai vecu avec la maladie en ayant une certaine energie et puis cette année g arreté lantidepresseur et tout et tout ca ma encore plus claké ...

d'ailleur j'ai lu un artifccle la dessus, sur les antidep, a ce quil parait une recherche anglaise a confirmé que la prise dantidep durant lado et quand t jeune ca fait partie des causes en partie des sep, notamme,nt parce que ca touche les trucs comme serotonine et tout et que toutes ces modifications pendant la construction du cerveau ont bcp deffets secondaires ...

Dans ce meme article j'ai vu qu'il fallait s'alimenter avec des poissons et diminuer la viande, eviter la tv et lordi, avoir du calcium eviter le gluten car selon leurs recherches, depressions, fatigue, alimentation, antidep, a la mauvaise periode et sur une personne fragile = SEP.
Bon biensur je ne suis pas dupe, surtout que la moitié de l'article etait composé de termes scientifiques mais c interessant a lire, je vous enverrez le lien quand je le retrouverai.

J'ai aussi vu que le sport etait bénéfique (bon ca tous le monde le sait lol) mais ce qui etait interessant c qu'il crée de nvelles cellules nerveuses qui permettent de mieux se repérer dans l'espace etc, ce qui serai bien pr nous, notamment avec de nvo nerfs pr remplaces ceux qui sont altérés !!!

je voulait demander est ce que qqun qui fait partie de ce forum fait bcp de sport et quelle type ???

Bisous et pr ce message du début assez négative , j'etait encore claqué de ma poussée, j'etait a moitié consciente des termes que je disais et a chaque poussée g droit à une dépression d'un mois

Bon courage a vous mais malgré tout en ce qui concerne la cause de la maladie, je ne crois pas au hasard, en retracant ma courte vie, j'ai vu que par rapport aux jeunes de mon age, j'ai vecu pas mal de merdes pr mon cerveau qui aurait construit la maladie et je crois que pour vous aussi c pareil, c pr ca que je cherche des temoignages ...

vOILA j'ai assez parlé lol Bisous a vous tous

Courage

[Pimpernelle]

Espoire, ce lien m'intéressera, quand tu le retrouveras !

Je trouve que je fais pas mal de sport : je marche environ 10h par semaine, soit bien plus qu'avant la SEP ... et avant d'avoir un chien. Ma SEP atteint le cognitif mais laisse le physique en paix, sauf que j'ai quand même besoin de pas mal de siestes et de bonnes nuits. Quand je me surmène physiquement je récupère bien, mais le surmenage intellectuel (même la télé ...) est une horreur, ça me prend des jours pour me remettre.

Les conseils diététiques qu'ils donnent sont logiques, ils ne s'avancent pas tellement. Mais pour les antidépresseurs, là je m'oppose fermement à une ânerie pareille. S'il faut vraiment faire un lien avec la SEP, alors c'est peut-être plutôt ça : la SEP nous fragilise, parfois bien avant d'être détectée, et c'est pour ça qu'on peut avoir des épisodes dépressifs, parfois jeune déjà. Attention à ne pas confondre les causes et les effets !

Bon, je peux me tromper, je ne suis pas scientifique, mais étant bien fragile moi-même ces temps, je suis sensible à cette question des causes. Je trouve que sur le site proposé par Franck, l'article sur la douleur psychique est intéressant. Qu'en penses-tu, Espoire ?

[Espoire]

lorsque j'etais a l'hopital on ma donné un prospectus sur la SEP, et ils essayaient de definir les causes dessus, ils ont mis 40% de hasard
15% d'hérédité, et le reste cetait un cumul de fatigue de stress etc Mais le probleme c que je ne crois pas au hasard

J'ai longtps réfléchi, pk moi et pk pas mes freres, pk pas mes parents (meme si je leur souhaite pas) qu'ont ils fait de mieux, quelle a été leur vie, qu'ont tils choisi de différents, j'avais 17 ans a l'epoque et comme je restais bcp avec mon frere, je voyais mes choix, les siens, celui de mon autre frere, leurs amis, passé nivo santé, etc

Les médecins ont longtps mis ma sep en partie a cause de ma varicelle (que j'ai eu assez tar vers 15ans) mais .... bon
Mon frere en avé 20 et na pas eu de sep

J'ai joué au jeu du foulard, celui ou on setrangle jusqua sevanouir, j'ai privé mon cervo doxygene a 13 ans, en pleine construction mais bon, j'ai bcp de camarades ki lont fé sans rien avoir ,

avec le bac, (mes premieres poussées), j'ai longtps été inquiete et tres stressé, deprimé (peut etre que la sep avait deja commencé, ce ki me sera confirmé plus tard), mais j'ignore pk il doutait encore (poussé, plus plaques sur lirm, et la ponction lombaire )

et les fameux antidepresseurs et anxiolitiques que j'ai commencé a 16 ans

ce que j'ai remarqué c que les gens qui sont malades de la sep, ou tout autre maladie, comme le cancer etc ont subi bcp de merdes dans leur vie en général (exception vaccin heppatite b), pr lequel je sui ssure kil est cause, mais ce ki pose probleme justement, c que c pas tous le monde !!!
et si ce nest pas tous le monde, je pense que c la fragilité et la faiblesse de chacun qui joue, la force mentale n'est pas la meme chez tous le monde, je pense que l'on fait partie des gens fragiles de nature

d'autres parlent de virus hem
j'ai aucune reponse biensure mais je pense qu'il serai urgent de mettre en place une collaboration entre les neurologues et les malades de la sep pr confronter les differents avis et que les médecins arretent de nous cacher ce qu'ils savent ou ce qu'ils ignorent !!!

l'addition de nos hypotheses feraient evoluer les choses

vous en pensez quoi vous ?

[Pimpernelle]

Espoire, je ne pense pas qu'on fasse partie des gens plus fragiles que d'autres ! mais par contre, comme tu dis, on s'est ramassé pas mal de merdes.

J'ai l'impression, moi, que ces merdes, je n'ai pas appris à les utiliser au mieux ... après tout, ça peut être une sorte d'engrais Je veux dire, on nous apprend à être forts, donc à cacher notre peur, notre faiblesse, notre fragilité ... en tout cas pour moi c'était comme ça. Je n'avais pas même le droit d'avoir faim, froid, sommeil, soif, vraiment élevée à la dure, pas le droit d'être triste ... alors un beau jour la carapace se fissure, et le corps exige qu'on prenne soin de lui de toute urgence, puisqu'on n'a jamais pu prendre soin de lui avant, et encore moins de notre esprit !

Mais tout le monde ne réagit pas de la même manière, là tu as raison. Ce n'est pas dit, pourtant, que ceux qui semblent forts maintenant le seront toujours. Nous, par contre, si on apprend à comprendre ce qu'il y a derrière cette maladie, on peut vivre avec, et devenir forts.

Tu parles de nos choix ... On cherche une cause, forcément, et tu as bien raison de parler d'une addition de causes. On n'est pas responsable de la SEP qui nous tombe dessus ; notre seule responsabilité, c'est d'en faire quelque chose pour la suite. Mais si notre organisme n'a que ce moyen-là pour se faire entendre, à qui la faute ? pas la nôtre en tout cas !

Je trouve super, Espoire, comme tu cherches. Quelle différence par rapport aux fois où tu es révoltée ! tu fais de l'avance, c'est génial ! Tu prends les choses en main, du coup tu n'es plus une victime, mais une adulte en chemin ... bravo !