aide pour une amie

[bibiv62]

Voila j'ai ma meilleure amie qui pense avoir une sep et je ne sais pas comment l'aider donc je me retourne vers vous.

Voila ça fait plusieurs elle a commençé a avoir des vertiges avec des gros coup de fatigue. Elle a fait des examens cardiaque et il n'y a rien.
Et puis ça c'est passé.
Et maintenant elle commence a avoir des fourmillements dans le coté gauche avec une sensation de - sentir le sol avec son pied gauche.
En plus elle a des douleurs derriere les yeux sans avoir de baisse visuelle.
Elle a fait une IRM cerebrale, on lui, a dit qu'il n'y avait pas de tumeur mais là son neurologue veut la revoir en sachant que la 1ére fois il lui avait dit qu'il pensait a quelque chose de constitutionnel. Sans trop savoir ce que cela veut dire, il a dit qu'il avait une idée de diagnostic.

Qu'en pensez vous? et moi que dois je faire?

[Pimpernelle]

Bonjour à toi !

Tu te demandes ce que tu peux faire pour ta meilleure amie. Je crois que c'est une bonne idée de t'informer, mais, en attendant de savoir de quoi elle est atteinte, de mettre un nom sur la maladie, c'est prématuré.

Je viens de passer par ce temps de recherche. Ce que j'apprécie, de la part de mes amis, c'est leur écoute, leur présence, leur stabilité quand je passe de la colère à l'incompréhension, du déni au découragement. Maintenant qu'on sait que j'ai la SEP, j'apprécie qu'on tienne compte de mes limites, les miennes, et pas celles que la plupart des gens associent à la SEP. Par exemple j'ai horreur qu'on me parle de fauteuils roulants, mais j'ai besoin que mon entourage se souvienne que j'ai perdu mémoire, concentration et possibilité de faire plusieurs choses à la fois ...

Je trouve super que tu viennes t'informer sur ce site ; tu verras qu'il y a autant de types de SEP que de personnes ... mais tu verras, aussi, qu'il est essentiel que ton amie puisse parler franchement à son neurologue ! Peut-être que tu peux lui proposer d'aller avec elle à son prochain rendez-vous ?

[Fralma]

Bonsoir à tous !!!
Je viens de te lire Pimpernelle et ton message me permet enfin de me rendre compte que je ne suis pas seule à rencontrer les problèmes que tu cites tels que les problèmes de mémoire, de concentration, etc ...
Par contre, le gros souci que je rencontre, c'est que je "joue" les dures et que, finallement, ça marche trop bien !!!
Et, malheureusement, mon entourage fini par oublier que mes limites d'aujourd'hui ne sont plus les mêmes qu'avant cette maladie, que certains efforts qui, pour certains, peuvent paraitre ridicules, me demandent à moi, des efforts surhumains !!!
Je dis ça mais, vous savez tous ici de quoi je parle !!!
Comment arrivez vous à leur rappeler votre état sans pour autant donner l'impression de vous plaindre ???

[Bulle]

Très bonne question surtout qu'on à tous plus ou moins tendance à se retrancher derrière cette attitude non pas pour jouer les durs mais plutôt pour ne pas inspirer à l'entourage ce sentiment de pitié qu'à la base on rejette forcément Alors pour te répondre c'est encore plus difficile sachant qu'à force de se retenir on ose plus du tout exprimer la moindre plainte Quelle est la solution si ce n'est peut être essayer peut être de se laisser aller davantage pour évacuer de temps en temps un peu de se trop plein

[FRISETTE]

Ah c'est un sujet très intéressant ! effectivement, on ne veut pas montrer nos problèmes, on fait semblant, on ne veut pas se faire plaindre ... Je ne pense pas que l'on veut jouer les durs, c'est surtout (enfin en ce qui me concerne) ne pas montrer que l'on ne peut plus faire ceci ou cela. Un exemple, samedi mon mari a invité notre bande de copains avec laquelle nous étions partis au Vietnam, nous étions 15 à la maison (dont 2 enfants) il a fallu faire à manger, préparer la déco, on a voulu fêter le Nouvel An Chinois, mon mari a fait à manger, mais MOI, j'avais du mal à suivre, au bout d'un moment : ko, les jambes ne répondaient plus, mais je voulais quand même l'aider.
Nous avons passé une très bonne soirée, je n'ai presque pas manger, puis il a fallu ranger, je viens seulement de terminer (17HOO), mon mari m'aide bcp mais ... c'est un réel problème le fait de ne pas vouloir montrer que l'on est vite fatigué, qu'est-ce qui provoque cela ? J'ai une impression bizarre, que les gens y compris mon mari pensent que je "glandouille", car en fin de compte, la maladie ne se voit pas réellement ? Je ne sais pas si je me suis fait bien comprendre, mais je suis tout à fait OK avec les "collègues" précédentes.

[GREG59]

Frisette,tu dis qu au bout d un moment tes jambes ne répondent plus , tu entend quoi par la????que tu ne les sens plus,quelles te font mal???au bout de combien de temps d effort ca devient genant???
Est ce qu une personne qui a la sep est capable de faire 40kms de vélo en 2h?Capable de conduire 25h de suite sans dormir en traversant la france et en y revenant???
JE demande cela car parfois ,quand je fais trop d effort,j attrappe mal aux jambes ,j aurais voulu savoir au bout de combien de temps en general d effort un sepien a t il du mal ????

[tichou]

kikou greg pour moi tou simplement faire 40 km en vélo c plus possible meme juste 1 km ........rouler en voiture ben heu c plus possible pour des trajet durant plus de 15 mn.........je pense qu on a fai le tour je ne crois pas qu il y a beaucoup de sepien qui peuvent encor faire ca petit exemple juste allé chercher mes enfants a l ecole qui es a 10 mn de la maison le trajet ca va mai le retour je suis super essouffler et mal aux jambes et la sensation d avoir fai un marathon. en tou cas c pour ma part mai je suis sur que beaucoup du forum seron d accord avec moi. et pourtant il y a encor 2 ans 1/2 je fesai beaucoup de marche et du sport donc voila g un peu resumer la . courage....

[FRISETTE]

Quand je dis que mes jambes ne répondent plus, ça veut dire que je n'arrive plus à lever mes pieds, je marche comme un automate. Ex. quand je fais mes courses, (1h de piétinnement) je rentre à la maison, et suis obligée de m'allonger pendant 20 mm pour récupérer... puis ranger mes courses. Quand je fais du jardinage, beaucoup de mal à me relever, et pareil au bout d'un moment, il faut que je m'assoie. Quand je dois m'acheter un vêtement, je vais dans un centre commercial, je ne peux absolument pas traîner, je vais direct dans le magasin dont j'ai besoin, au bout de 20mm comme les courses, il faut que je m'assoies. Quant aux promenades, là c'est un peu plus long (3/4h) car je ne piétinne pas, je marche normalement. Je serais incappable de faire 4O kms en vélo, incappable de conduire 25h d'affilée. Mon neuro m'a dit de faire le tour du pâté de maisons à mon rythme pendant 15 mm à peu près, puis je fais du vélo d'appartement, car je sens que mes muscles fondent ...
J'ai également des "impatiences" (voir sur Google la définition) ça aussi c'est insupportable ! Le neuro dit que c'est un peu lié.
En un mot, il ne faut pas trop marcher, car je suis très vite fatiguée, c'est plus une gêne qu'un mal, mais j'avoue que parfois, j'ai mal, comme des crampes.

A bientôt.

[Pimpernelle]

D'accord d'accord, mais les limites liées à la SEP ne sont pas les mêmes chez nous tous ! Chez moi, c'est vraiment la concentration, la mémoire, la coordination, l'écriture, le langage, le fait de faire plusieurs choses à la fois qui sont le plus problématiques. Je ne peux pas non plus conduire plus de 15 mn à la fois, mais c'est devenu exceptionnel que dans ces 15 minuscules minutes, j'arrive à mettre le clignotant ... déjà qu'il faut tourner le volant si on change de direction, voire passer une vitesse, alors le clignotant bref, je conduis comme une patate, et il y a des tas de jours où je ne peux pas conduire. Donc je reste à la maison ou je prends le bus.

Cela dit, physiquement je suis assez en forme : je peux marcher 1h, parfois 2, avec des petites pauses, mais j'arrive à la maison sans être ravagée. Contrairement aux séances, colloques (et même un film c'est trop long !), où ça finit systématiquement avec des crampes, des impatiences, des fourmillements, et parfois des migraines, des vertiges, des pertes de vision ... Pour ma neuro c'est clair : la SEP a bousillé ce qui est "cognitif", mais elle a épargné le "physique".

Cela dit, la fatigue SEP je connais aussi, mais pas tous les jours. Quand ça m'arrive, impossible de marcher 100 m sans m'arrêter et me reposer ...

Ce qu'on a en commun, c'est d'être confrontés à des limites nouvelles pour nous, et qui changent régulièrement. Mais ce ne sont pas les mêmes limites pour nous tous. Je crois qu'on a tous tendance à vouloir en faire trop, pour épargner notre entourage, mais peut-être aussi pour nous convaincre, nous, que "ça ne va pas si mal que ça" ! et ce n'est pas forcément mal : parfois on se lance un défi, on le gagne, et ça nous booste pour un moment. Mais on doit apprendre à se fixer des objectifs réalisables, parce que si on se trouve trop souvent en situation d'échec, ça devient démoralisant.

Bon, comme ça vous savez : ce qui cloche c'est l'écriture manuscrite ; à l'écran ça va encore ...

[GREG59]

PIMpernelle,tu dis que meme regarder un film ca devient trop long,que tu as des fourmillements ,des crampes,ca m intrigue parce que moi ,dans la journée tout va bien et des que je m installe devant la télé,j atrappe des picotements un peu partout,dans les mains,dans les pieds,les jambes,c est pas stable ,ca change tout le temps d endroit,j ai parfois aussi de legere contractions musculaires,comme des crampes mais trés légéres ,une seconde et ca s en va,est ce inquiétant ou est ce non?

[Fralma]

Bonsoir tout le monde !!!
Personnellement, je serais comme Pimpernelle ! Quasi incapable de regarder un film ! Conduire comme une patate au point de me tromper de route pour me rendre au travail !!! Une route que je fais depuis 15 ans !!! Au point de confondre également feu vert et feu rouge !!! Depuis, je ne vais plus en ville seule ! Sinon, côté énergie, ça dépend des jours !
Des fois, je vais tenir le coup et d'autres fois, je m'écroule quand je fais à peine 200 mètres !!!
Cette satanée fatigue !!! La faire comprendre à l'entourage sans vouloir se plaindre réellement !!! Ce n'est pas facile !!!
Sinon, pour l'impatience, mon neuro m'a donné du fer en me disant que c'était probablement une légère anémie qui pouvait la provoquer. Diagnostic confirmé après analyse de sang !!!

[Pimpernelle]

Hélas oui, Greg, un film c'est trop long ... même un épisode de NCIS ça me dépasse : je ne peux pas me concentrer si longtemps à ne "rien faire". L'ordi, ça va mieux, je tiens une heure. Mais pour les fourmillements dont tu parles, je pense que c'est autre chose : dès qu'on s'immobilise, on est plus sensible à toutes ces petites bricoles. C'est pareil avec la toux, tu sais : la nuit, les enfants toussent bien plus que le jour, et nous peut-être aussi.

Les impatiences, ça serait lié au manque de fer ? j'aurais pensé au magnésium, comme les crampes ... mais je vais voir, merci du truc !

Au fait, Fralma, tu dis que tu ne vas plus seule en voiture ... moi, ma neuro m'a dit de ne plus avoir de discussions en voiture, ni d'écouter la radio, de ne passer que de la musique que je connais bien, qui ne va pas me distraire ... Effectivement ça aide. Mais c'est fou, d'en arriver là !

[Fralma]

Oui, les impatiences sont très souvent liées à une anémie
et ma neuro m'a dit que pour nous Sepiens,
les valeurs à prendre en compte pour la normale,
sont plus basses que pour quelqu'un en bonne santé.
Elle m'a prescrit du "Ferrograd vitamine C"
et ça a l'air de s'arranger !!!
Pas trop tôt car c'est rès pénible.
Sinon, je conduis quand même sauf que
je roule très doucement pour me laisser le temps de réaction
qui m'est nécessaire quand je vois des feux stop s'allumer
devant moi !!!
Le temps que ça monte au cerveau et
que ça redescende au pied pour freiner !!!
Sinon, c'est vrai que j'évite au maximum la ville !!!
Le pire étant les feux orange que je grille sans arrèt !!!
Ben oui, faut le temps que je réagisse

[Pimpernelle]

Ah, chère collègue moi aussi je trouve que les temps de réaction sont devenus incroyablement longs ! Je ne m'en fais plus pour les feux oranges, je sais que c'est quasi fichu d'avance, mais avec les rouges je me gaffe.

Moi j'aime bien rouler en ville quand il n'y a pas trop de monde : on ose aller à 40 à l'heure sans se faire klaxonner ... et à cette vitesse, je peux voir les piétons, les feux, les signaux ...

[Fralma]

Ce qui m'inquiète, c'est que le jour où il y a des flics dans les parages,
je ne suis pas sure qu'ils comprennent et encore moins qu'ils fassent preuve de tolérance !!!
Et là, ... Adieu les points et bonjour le PV !!!

[Pimpernelle]

Alors là, Fralma ... SURTOUT NE LEUR DIS RIEN !
Parle-leur d'un torticolis qui t'empêche momentanément de te tourner, parle-leur de l'aspirine que tu as dû prendre parce que la grippe menace, parle-leur des soucis de santé de ta maman qui te déconcentrent,
parle-leur des petites nuits parce que le petit dernier fait ses dents ...
invente !

Tout ce que tu veux, mais si tu dis que tu as la SEP on risque de te prendre le permis, et adieu la mobilité !

C'est le conseil de mon ancien neuro, qui disait qu'en cas d'accident, même si c'est l'autre qui est fautif, si ça se sait que j'ai la SEP, on me prendra le permis.

Evidemment, le mieux c'est de ne prendre le volant que quand on est en état, et de rouler lentement sans se faire remarquer (évite toutefois le 70 sur l'autoroute )

Pour ma part, si je dois changer de voiture, je prendrai une automatique, histoire de simplifier tout ça. Et je prendrai évidemment un modèle passe-partout, qui ne se fasse pas remarquer ...

[secotine]

Pour les impatiences moi aussi elles m'empêchent de regarder un film, il y a un moment où çà devient insupportable il faut que je bouge.

[Fralma]

Alors là, Fralma ... SURTOUT NE LEUR DIS RIEN !
Parle-leur d'un torticolis qui t'empêche momentanément de te tourner, parle-leur de l'aspirine que tu as dû prendre parce que la grippe menace, parle-leur des soucis de santé de ta maman qui te déconcentrent,
parle-leur des petites nuits parce que le petit dernier fait ses dents ...
invente !

Tout ce que tu veux, mais si tu dis que tu as la SEP on risque de te prendre le permis, et adieu la mobilité !

C'est le conseil de mon ancien neuro, qui disait qu'en cas d'accident, même si c'est l'autre qui est fautif, si ça se sait que j'ai la SEP, on me prendra le permis.

Evidemment, le mieux c'est de ne prendre le volant que quand on est en état, et de rouler lentement sans se faire remarquer (évite toutefois le 70 sur l'autoroute )

Pour ma part, si je dois changer de voiture, je prendrai une automatique, histoire de simplifier tout ça. Et je prendrai évidemment un modèle passe-partout, qui ne se fasse pas remarquer ...

Ben ouais mais le problème, c'est que quand j'ai eu de trop gros soucis de concentration
et que j'en parlais au médecin, il ne m'a pas mis en arrèt maladie pour autant !!!
Et pourtant, je dois faire 50 km aller/retour pour bosser !!!
Entre temps, j'ai shooté un gosse en scout que mes yeux
avaient vu mais que mon cerveau, lui, n'avait pas encore enregistré !
Heureusement, le gosse s'en est pas trop mal tiré mais,
ma conscience, elle, n'allait pas super bien !!!
Ensuite, le diagnostic de la SEP est tombé en m'apportant
pas mal de réponses !!!
Tout ça pour dire que les toubibs devraient écouter un peu plus les gens quelque fois !!!
Les toubibs me laissaient conduire alors que je leur avait décris
toutes les conneries que je faisais au volant,
(même plus savoir, par moment, comment ralentir mon auto !!!)
alors que les flics me retireraient le permis sans remords
bien que j'ai quand même lancé quelques SOS avant
et qu'à cette époque,
je ne conduisais plus que pour aller bosser
tellement j'avais peur de ce que je pouvais faire !!!
Des fois, on se demande ...

[Lolo]

Kikoo,

Effectivement sale histoire pour le môme, heureusement qu'il s'en est bien sortit mais je comprends très bien ton pb j'ai le même des fois j'ai des pb de coordination entre mes yeux et mes gestes, sacré galère mais bon...

Les toubibs ça je connais, beaucoup de gens incompétants, il faut trouver le bon et des fois c'est long et dur-dur mais il ne faut pas désespérer, on trouve... Courage.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Pimpernelle]

Alors là, Fralma, ça change tout ! si tu ne conduisais que pour aller travailler mais que le médecin n'a pas compris le danger, pour toi et les autres, c'est une sacrée andouille. Dans mon message je partais du principe qu'on est plus ou moins diminués, mais parfaitement capables de savoir si on peut conduire, ou non ... C'est autre chose d'y être forcé, mince ! Et si tu avais eu un problème grave, je ne sais pas si ton médecin t'aurait couverte ...

Et maintenant, tu fais comment ?

[Fralma]

En fait, maintenant, je bosse à mi-temps !
Un jour sur 2 et je suis beaucoup moins fatiguée qu'à cette époque !
Même si des jours, c'est pas la panacée !!!
Mais, à l'époque de cet accident, on ne savait pas encore que j'avais la SEP et personne ne voulait me croire quand je parlais de cette fatigue anormale !!!
Donc, suite à cet acident, d'autres symptômes sont apparus et le diagnostic est tombé !
6 mois d'arrèt maladie et depuis un mi-temps ! Ce qui m'évite un trop grand stress !!! Car il me semble que la maladie chez moi est survenue justement à cause de ce stress que je ne sais pas gèrer !!!

[Pimpernelle]

Excellente solution, le travail à mi-temps ! je suis contente pour toi.

C'est contesté, l'histoire du stress, mais apparemment ça dépend des personnes. Chez moi aussi ça déclenche des symptômes pénibles, et je n'aimerais pas que ça aille jusqu'à déclencher une nouvelle poussée. Donc je me gaffe ...