Des nouvelles

[Isis]

Bonjour

Me revoilà, je vous ais un peu abandonné dans l'écrit mais pas dans le coeur!!!!
J'ai profité de mon fils complètement, et le départ était très dur!!!

Heureusement qu'il existe le tél et msn pour se parler.....

Bon, en ce qui concerne mes problèmes de santé, demain j'ai rendez vous avec un spécialiste pour savoir si je dois me faire opérer de l'hernie discale, je croise les doigts.
Je vous tiendrai au courant.

Ma neuro a reçu les résultats de la ponction lombaire, mais ne me les as pas encore donné je vais la rappeler demain pour la faire activer...
Elle doit envoyer les résultats à mon généraliste. On dirait qu'elle ne comprend pas que je sois dans l'attente des résultats....

Voilà en gros de mes petites nouvelles, je vais essayer de lire tous les post en retard.

Je vous embrasse tous et tenait bon.....

Isis

[Safire]

contente de te retrouver, ca a du te faire du bien de voir ton fils, c est cool en tout cas.
tiens nous au courant pour tes resultats, si un jour elle les envoi!!! lol

[tichou]

kikou isis tres heureuse de te relire et tres heureuse que tou ce soit bien passé avec ton fils et ca t as fai beaucoup de bien en ce qui concerne tes resultats donne nous des news des que tu c quelque chose mai quand meme c pas cool qu el soit en possesion et qu el ne t as pas appelé pour te dire gros bisous isis a tres vite .

[Lolo]

Bonjour,

Très contente pour ces jours agréable avec ton fils, les résultats maintenant ils arriverons, sois patiente et ne stresse pas ça ne sert à rien de toutes façons...

Tu nous tiendras au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Isis]

Merci pour tous vos messages

aujourd'hui je suis allée voir le spécialiste pour l'hernie discale. En fait, ça ne viendrait pas de là ma sciatique, il pense plus que cela vient de la SEP.
Je dois retourner en consultation voir ma neuro pour faire un éléctromyogramme. Car ma jambe s'engourdi de plus en plus. Il était étonné que ma neuro ne m'est pas fait cet examen avant

Avez vous déjà fait cet examen ? ça fait mal ?

je dois faire aussi une IRM pour savoir si il n'y a rien d'autres aussi

Et toujours pas de nouvelles de la ponction lombaire....

Bonne soirée

Bisous

Isis

[tichou]

ben dis donc isis te voila encor avec des examens pour ma part g jamais fait cet examen je c meme pas ce que c pour ta neuro appel la et met lui le feu o fesses car la c du foutage de gueule moi c ce que je ferai surtout qu on vien de te dire que c pas une herni discale mai que c en rapport avec la sep donc appel des demain matin enfin c un ptit conseil car tu es quand meme en droit d avoir tes resultats . bisous et courage tien nous o courant surtout bisous .

[ODA]

coucou isis!!
je te souhaite plein de courage pour tous ces nouveaux examens et ces incertitudes... en attente de tes nouvelles (les meilleures possibles!!!!)
a bientôt

[Lolo]

Kikoo,

Je n'ai moi non plus jamais passé d'EMG mais je sais que ça ne fait pas vraiment c'est plus une gène qu'une douleur, rassure-toi ça va aller et ce que t'a dit Tichou je suis complètement d'accord, elle aurait besoin d'un bon coup de pied au c.. ta neuro !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Bulle]

Idem tout plein de courage Isis et reviens nous dire

[coco51]

Bon courage isis

[Lolo]

Tiens-nous au courant...

[Isis]

coucou

C'est une vrai saga mon histoire, on dirait les feux de l'amour sans amour

Bon j'ai enfin eu ma neuro au téléphone après plusieurs appels, et mes résultats de ponction lombaire reviennent aussi perturbé que les premiers c'est à dire avec un profil oli.... en faveur du SEP.
Après qu'elle m'a dit j'ai la SEP, je n'ai l'ais plus, et voilà que je l'ai de nouveau, il y a de quoi rendre fou......

Donc je suis de nouveau hospitalisé la semaine prochaine, pour des bolus de cortisone, et cette fois si 5 au lieu de 3, car mon état ne s'améliore pas du tout....

Elle en profitera pour me faire l'électromyogramme.

Et c'est bizarre aussi, je voulais vous demander si ça vous étiez arrivé, tous les soirs j'ai mon petit doigt de la main droite qui est engourdi, je ne le sens plus. Il faut que je le bouge sans arrêt pour que ça redevienne normale.

Voilà les nouvelles

je vous embrasse

Isis

[Bulle]

Perso j'ai déjà eu ce genre de sensation mais je ne sais pas si ça veux forcément dire que tu as bel et bien la sep le mieux est que tu attendes les autres exams en espérant que l'électromyogramme t'en dira plus long. Plein de courage pour la semaine prochaine et bonne journée à toi

[tichou]

kikou isis moi c le bou de doigts de la main gauche qui sont tjr engordi des que ma main es au repos maintenant fau que tu attende le reste des resultat et tu en sera plus je te souhaite beaucoup de courage isis et repose toi . bisous.

[Pimpernelle]

Eh ben, Isis, ta neuro t'a assise sur une girouette ! Nous, on sait que l'incertitude c'est le pire, mais elle ne doit pas être au courant. Faudrait pouvoir l'informer délicatement ...

Si je me souviens bien, les résultats donnés par l'IRM ne sont pas à 100% fiables, et la PL, elle, donne d'autres informations, mais pas à 100% fiables non plus. Je devrais dire autrement : si, ils sont fiables, mais il y a des cas où ils ne permettent pas de garantir à 100% qu'on ait la SEP. Même ensemble ... tu vois le boxon ! En fait, bien des neuros croient bien plus à l'examen clinique, qui lui sera confirmé ou infirmé par l'IRM et la PL, parce qu'ils ont de la peine à croire en leurs patients peut-être ... Mais tu le sais, il y a quasi autant de manières de faire que de neuros.

Ce qui est essentiel, c'est de pouvoir éliminer tout autre diagnostic, puisque le diagnostic de SEP est "différentiel". C'est pour ça que ça vaut la peine d'investiguer, quitte à ce que toi, tu te sente un peu larguée ; ce serait trop boeuf de te soigner pour une maladie que tu n'as pas, et l'inverse aussi.

Par contre, on ne prend pas assez soin des patients en tant que personnes, et c'est là que nous, je crois, on peut t'aider. On te soutient dans cette incertitude, on te rappelle qu'on t'aime bien, même si tu te sauves tout le temps à l'hôpital !

Pour ce petit doigt engourdi : je connais bien ces engourdissements, et moi qui n'ai presque jamais eu froid de ma vie, je commence à découvrir cette sale sensation d'engourdissement. Je me demande si la SEP embrouille ma circulation sanguine ??? pourtant je bouge de plus en plus !

Allons, courage Isis, pour ces examens et ce temps d'attente !

[Isis]

Coucou

Et oui comme tu le dis si bien Pimpernelle, ma neuro n'a pas dû étudier la psy pendant son cursus!!!!!!!

En fait, j'ai fait tous les examen pour éliminer une autre maladie, et comme ceux là sont négatif, elle se tourne de nouveau vers la sep car la PL est positive. Donc c'est pour ça qu'elle me fait de la cortisone pour arrêter la poussée.
J'espère qu'il n'est pas trop tard, car à cause de ma jambe gauche qui me fait mal, je ne peux plus rester debout
Je flippe de devoir rester comme ça tout le temps.

On verra bien après les bolus. En attendant lundi je vais voir un psy, ça va me faire du bien après tout ce je vis

Bon samedi

Bisous

Isis

[MAJESTY]

coucou isis ne t'inquietes pas apres les bolus ta jambe ira mieux il faudra un peu de temps mais c tres efficace je te fais de gros bisous

[Pimpernelle]

Ah, j'avais loupé une étape ... la mémoire c'est plus mon fort ... alors tu as déjà fait plein de tests ? C'est toi qui avais ce fameux test salivaire, aussi ?

Bon, en tout cas les choses avancent dans le bon sens. La cortisone ne peut te faire que du bien, avec le repos bien sûr ! Je découvre chaque jour qu'à la moindre fatigue, des nouveaux symptômes apparaissent, et ça me contrarie beaucoup. Mais c'est à moi de réguler mes activités.

Sûr que de voir un-e psy, ça nous aide ! je te souhaite de retrouver le calme, et bonne chance pour ces bolus !

[Isis]

Coucou tout le monde

j'ai vu la psy aujourd'hui, elle est super, enfin quelqu'un qui me comprend
elle m'a dit que j'avais le droit de voir un autre neuro si je voulais un autre avis, et au contraire elle m'encourageait.

Je rentre demain à l'hopital, j'appréhende un peu, mais la psy viendra me voir, pendant mon hospitalisation pour savoir comment je me sens et m'aider à supporter tout ce que va me dire la neuro sur la sep.

je sens que cette semaine va être difficile, mais heureusement j'ai l'impression d'être enfin aidé.

Et surtout vous êtes là aussi et ça je vous remercie encore

bises

Isis

[Bulle]

Bien sur qu'on est là Isis et on va penser très fort à toi Plein de courage et on attend vite de tes nouvelles

[angel]

Bon courage pour l'hôpital Isis.
Bisous.

[tichou]

je suis super contente pour toi que tu as trouver une psy qui te convien et finalement il y a quand meme des gens competant et bien sur qu on es la et on sera la a ton retour pour avoir de tes news bon courage et gros bisous. a bientot.

[Pimpernelle]

Oui, c'est une bonne nouvelle, super pour toi, Isis !

Prends soin de toi ... on attend ton retour !

[secotine]

Bon courage Isis, j'espère que cette incertitude si insupportable va enfin se terminer pour toi.
Sep ou pas Sep il faut que tu sois définitivement fixée, je t'envoie des gros bisous et reviens nous vite.

[Isis]

Merci les filles et les garçons

ma valise est prête j'y go
avec un noeud à l'estomac mais quand faut y aller faut y aller

bises

Isis

[MAJESTY]

COURAGE ISIS JE TE FAIS PLEINS DE GROS BISOUS

[Lolo]

Kikoo Isis,

Comme d'hab je vais être en retard, c'est pas grave tu l'auras à ton retour,

Oui les flash de cortisone font du bien, ça va te redonner la pêche et petit à petit tes sensations bizarres s'en iront, je le sais je viens d'en avoir...

Les fourmis je connais bien aussi moi c'est un peu comme Tichou, dès que je ne bouge plus j'ai des fourmis partout.

Courage on est avec TOI.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Isis]

Bonjour me voilà de retour dans le monde des "vivants"

J'ai passé 5 jours à l'hôpital pour 5 bolus de cortisone
Je suis sortie samedi avec une prescription de morphine car douleur très importante sciatique.
Samedi soir j'ai mal supporté la morphine, hallucinations, cauchemars, palpitations..... et j'en passe

Appel le lendemain à mon médecin traitant qui m'a dit que je n'aurai jamais dû sortir avec une prescription de morphine sans savoir comment je l'a supporté
Il m'a baissé la dose, afin de la reprendre après par pallier, mais le soir toujours mal après avoir pris le médoc. Donc j'ai décidé d'arrêter, de reprendre le Topalgic et préfère souffrir.
J'ai essayé d'appeler ma neuro, deux fois dans la journée, j'ai eu la secrétaire qui m'a dit elle vous rappelle. J'ai expliqué que c'était urgent, et bien elle ne m'a même pas pris la peine de me rappeler franchement il est temps que j'en trouve une autre si on ne peux même pas compter sur elle

Aujourd'hui j'ai l'impression de revenir de je ne sais pas d'où
Je souffre mais je suis mieux dans ma tête

Je dois passer une IRM pour les lombaires demain pour savoir si ils m'opèrent de l'hernie discale.
Et la neuro m'a encore prescrit des examens, des potentiels évoqués, que je passerai au mois de mars.

Pour ce qui est du diagnostique, elle m'a dit que j'avais une inflammation à la moelle épinière et de nouveau me parle de la SEP.
Son collègue neuro m'a dit que j'avais une infection de la moelle épinière d'origine SEP. ça veut dire quoi

Je suis entrain de chercher un autre neurologue.

Bon je vais essayer de lire mon retard.
J'espère que pour vous, vous allez bien
Vous m'avez manqué

bisous

Isis

[Bulle]

Super de te retrouver parmi nous Isis et tu as raison il semble urgent que tu changes de neuro et puis l'hôpital n'a pas fait fort en te prescrivant une dose trop importante de morphine sans savoir si tu allais la supporter Tiens nous au courant après l'IRM tu en sauras peut être plus long concernant cette inflammation qui serait liée à la sep Du courage et du soulagement bien sur et on attend de tes nouvelles

[tichou]

kikou isis heureuse de te retrouver parmi nous . ben dis donc ils on fai tres fort a l hosto . et vi change de neuro la je crois que tu lui a laisser bien assez de chance . tien nous au courant pour la suite et courage isis . bisous.

[MAJESTY]

COUCOU ISIS VRAIMENT CONTENTE DE TE REVOIR PARMIT NS C CLAIR QUE VUE LA SITUATION VAUT MIEUX QUE TU CHANGE DE NEURO AU PLUS VITE JE TE FAIS DE GROS BISOUS

[angel]

Je me joins aux filles pour te souhaiter un bon retour parmi nous.
Et je t'envoie aussi plein de bisous.

[Pimpernelle]

Bienvenue de retour, Isis !

eh ben, quel parcours du combattant ... bravo pour ta persévérance !

Est-ce que ce n'est pas plutôt "affection de la moëlle épinière" qu'a dit la neuro, et plus précisément une inflammation ? Mon neuro a utilisé les mêmes termes pour moi. En tout cas pas une infection, misère, ça va déjà assez mal comme ça ! La SEP est une inflammation, oui.

Repose-toi bien, Isis !

[Isis]

Merci pour vos réponses

et oui Pimpernelle, heureusement que je note tout dès que le neuro passe, il m'a dit que j'avais une inflammation de la moelle épinière d'origine SEP.
Quelle est la différence avec la SEP, est ce pour ne pas dire que vous avez une SEP ?

Je trouve qu'ils jouent avec les mots, mais pour nous c'est compliqué.

Isis

[Pimpernelle]

En effet ils jouent sur les mots, peut-être pour être précis, mais nous ça nous complique les choses ... Sur le site http://www.sep-neuro.com/glossaire/m.php je trouve, sous "maladie inflammatoire" :

Maladie due à une réaction inflammatoire anormale, souvent d’origine auto-immune (voir auto-immunité). Des maladies inflammatoires peuvent affecter de nombreux organes : articulations, appareil digestif, peau, système nerveux. La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central.

Donc nous voici informées ... merci de m'avoir donné l'occasion de chercher, et de raviver ma mémoire !