Un p'tit bout d'histoire...de moi !

[NICOMA]

Bonjour, il y a peu de tps que je suis parmi vous, et je me décide à vous en dire une peu + sur moi, j'ai 55 ans, diag depuis 2003, et en phase secondairement progressive. Le passage à la réalité n'a pas été un cap difficile pour moi, puisque au moins on mettait un nom sur les troubles que j'avais depuis XXX années, mais qui n'était rien qu'un "reste de sciatique" pour mon toubib. J'avais par épisodes plus ou - long des absences de sensibilté au niveau des membres inf. des pertes d'équilibre, des sensations de brûlures dans les jambes. Après 1 chute mal expliquée, une cassure de la cheville, imm pendant 3 mois, des perturbations intimes et urinaires se sont faits sentir, 1 fois 2 passe, mais après on s'inquiète, la nuit pas rigolo d'être mouillée. Et là mon nouveau toubib m'envoie en urgence chez le neuro; et après moult exam, de + en + dirigés vers le cérébral, c'est tombé. Mais pas de traitement, puisque 6 M après un cancer du sein m'a fait mettre la SEP au sec plan. J'ai été opéré, rayon 35 séances, j'ai repris petit à petit, mais tjs +++ fatigué, et chgt de neuro en juin 07, le 1er était très peu énergique. Et la en sec phase, je n'ai plus de sensibilité au niveau des orteils et talon; je marche comme si je picolais! alors que ce n'est pas le cas ! je dois me tenir à tout pour ne pas tomber, et dehors c'est la canne, et bientôt le fauteuil. Je me suis arréter de travailler en sept 2007, j'étais secrétaire ds une cité scolaire, mais je n'étais plus efficace ds mon travail, je forçais beaucoup, et je me rendais compte que la fatigue ne me quittait plus, obligée de dormir dans la journée au travail ce n'est pas le goût de tt le monde, surtout les chefs, parce que mes collègues de bureau étaient sympas, ils comprenaient, j'avais de gdes difficultés à me concentrer et pour la frappe, je mettais trop de temps je me trompais souvent en inversant ++ les lettres, alors j'ai préféré arréter, dur dur, mais on fait avec, je m'occupe chez moi selon les jours, et surtout sans stress. Le neuro avait mis en place un traitement, ENDOXAN 1 X par mois, mais je n'en ai eu qu'1 cure, puisque je fais une lymphopénie à 600 au lieu de 1500 minimum depuis 07/07, alors je suis sans traitement pour le moment, on cherche le pourquoi de ça, mais les spec sont dans le vague, ils ne comprennent pas, pour moi je crois que ce sont les rayons en 2004 qui ont déclenchés ça, mais ils ne veulent pas le reconnaître !... alors voilou où j'en suis. C'est 1 p'tit bout de ma vie avec la SEP, ah j'oubliais, je suis maman de 3 gds enfants, mamie de 2 boutd'choux ils sont tous supers, et en + je vis dans le péché, puisque séparée du père de mes enfants je suis avec un ami qui lui aussi est super génial, et ça c'est le meilleur des traitements surtout pour le moral, pas tjs au beau fixe mais avec les antidépresseurs en + ça se maitient. Comme je dis souvent il y a plus grave que moi, il faut regarder en dessous mais jamais au dessus de soi. j'espère que mon petit journal vous donnera quelques infos, je reviendrais encore vous parler A ++++ gros bisous à tout le monde .

[Bulle]

Merci de nous en dire un petit peu plus long sur toi NICOMA ainsi on a l'impression de te connaitre un peu mieux

"Comme je dis souvent il y a plus grave que moi, il faut regarder en dessous mais jamais au dessus de soi."

Perso je te trouve très positive et surtout très courageuse au regard de tout ce que tu as traversé Garde cet état d'esprit qui te maintient debout et continue de te battre en te persuadant que le fauteuil c'est pas encore pour demain et qu'elle n'aura pas le dessus cette satané cochonnerie !

[maggy]

bonjour nicoma , moi aussi j ai une sep progressive mais depuis 1988, je te souhaite plein de bonnes choses en cette nouvelle année

bisous

[gis]

Contente de mieux de te connaître Nicoma Garde le moral, c super important en effet

[secotine]

je t'admire beaucoup et te souhaite pleins de bons moment avec ta famille. Une grosse bise