cafard toujour cafard le mari ne s occupe pas demes soucis

[lilou]

la jounee aete longue je m ennuiye j ai pourtant du tricot afinir pour mes petis 3 et1ans mes amours c est pour eux que je me bat je ne veux pas qu ls vivent la mezme chose que moi j avais 10 ans ma mere avait la sep j ai vecucette maladie toute mon anfances main tenant c est moi qui me bat pourquoi moi,? j ai copaxone et je suis normal je vie comme tout le monde les syptomes sont ivisibles aux yeux des gents pourtant je suis malade ezt ca la famille l oublie vite

[Dane]

Bonjour Lilou,

Ma famille et ma belle-famille ont toujours fait comme si je n'étais pas malade mais je ne sais pourquoi, peut-être que ça les mets mal à l'aise de m'en parler ou peut-être que c'est parce que ça ne paraît pas que je suis malade, alors ils pensent que tout va comme sur des roulottes, mais faut dire que je ne me plains jamais. Pourtant, j'ai des belles-soeurs et nièces qui travaillent dans les hôpitaux comme personnels infirmiers, alors ils doivent bien la connaître cette maladie-là, mais on dirait qu'ils font semblants de ne rien connaître. Jamais on ne me demande comment ça va. Le comble, c'est que personne de ma belle-famille ne fait de party durant les fêtes si je n'en fais pas, alors mon mari, cette année m'a dit : C'est fini, tu ne fais plus de party pour ma famille.

Au bureau, c'est tout le contraire. A tous les jours, il y a une personne qui me demande comment ça va ou ce qu'elle peut faire pour m'aider. Bizarre, non.

Excuse-moi, j'aurai dû écrire mon texte dans humeur du jour, mais en voyant ton message, ça m'a " crinqué ".


Bye,

Dane

[Bulle]

C'est vrai qu'on est parfois mieux compris par les étrangers que par sa propre famille Dane à raison c'est sans doute plus une histoire de maladresse que d'indifférence pure et dure telle qu'on peu pourtant souvent la ressentir gêne par rapport à la maladie, malaise de ce qu'ils ne connaissent pas forcément et qu'ils préfèrent donc occulter surtout si notre réaction première est bien entendu naturellement de ne pas nous plaindre pour éviter d'aggraver encore plus la situation Cercle vicieux donc ou les non dits amplifie davantage le malaise. A en croire les nombreux témoignages que j'ai déjà pu lire de par et d'autres et qui vont souvent dans ce même sens je me demande si parfois cette réaction n'est pas plutôt une protection uniquement guidée par la peur d'un sujet devenu tabou. Il m'arrive même de me demander comment je réagirais si j'étais moi aussi à leur place Pas facile c'est clair alors tu as raison lilou pense à tes petits Loups et continue de te battre pour eux tu n'es pas seule dans ce combat le forum lui te comprend bien

[Pimpernelle]

C'est vrai qu'il nous faut une bonne raison de nous battre, au quotidien. Je crois aussi que cette maladie fait peur ; il y a plein de gens qui ne nous demandent plus de nouvelles, une fois qu'ils savent que ce que c'est.

Mais malgré tout, si on se bat pour ceux qu'on aime, il faut aussi se battre pour soi. Il faut voir l'avenir aussi, se tenir debout pour l'amour de soi, pour l'estime de soi. Moi j'ai un de mes gamins qui charrie toujours avec la pub de L'Oréal : "parce que je le vaux bien". Ben vous savez quoi ? ça s'est gravé dans mon esprit ! vive la pub !

C'est pas simple, de trouver le bon équilibre entre "se donner" et "prendre soin de soi". Mais je pense qu'avec une pareille maladie, on a meilleur temps de prendre soin de soi d'abord, pour ne pas se sentir frustré par le manque d'attention des autres. Ensuite, si on se sent suffisamment bien, c'est chouette de pouvoir donner.

Je n'aurais pas cru que je mettrais un jour l'égoïsme en premier ! mais les réponses de la SEP au stress, à la fatigue, nous obligent à nous écouter ! et bon, si JE ne prends pas soin de moi, qui c'est qui poussera mon fauteuil quand j'en aurai fait trop pour les autres ???