Bonjour !

[chris91]

Bonjour à toutes et à tous !

Je viens de découvrir votre forum (trés sympa !) et en parcourant qques messages je me suis un peu retrouvée.
En effet, je n'ai pas une SEP mais une maladie génétique trés rare ( donc pas de forum) qui engendre une grande fatigabilité à l'effort et de gros "coups de pompe" difficile à gérer. Et puis cette fatigue est parfois mal comprise par l'entourage mais faut se battre et avancer ...

Je tenais à vous faire un petit coucou et vous dire que vous lire est un réel réconfort.

Trés bonne soirée à tous !

[Pat La Fourmi]

Bonsoir Chris et bienvenue sur ce forum

Donc on partage cette fatigue pathologique si mal perçue par l'entourage!

Quel est le nom de ta maladie et ces symptômes, ne réponds que si je ne te parais pas trop indiscrète, bien sûr
Pat

[MAJESTY]

BONJOUR CHRIS DANS LE FORUM ICI TOUT LE MONDE EST SUPER TU LE DECOUVRIRA TRES VITE BIZZ A TOI ET COURAGE

[angel]

Bienvenue sur le forum Chris.

[tichou]

kikou chris et bienvenue a toi ici tu y sera super bien . bise.

[chris91]

Merci bcp pour cet accueil !!!! C'est trés sympa !!!!

[raymonde52]

je revient de meurville j'ai était voir mon fils et sa compagne .trés beau paysage des vignes a perte de vue les habitant trés acceuillant.heureuse de vous retrouvés tous et toute je vois qu'il y a toujours autant de nouveaux .on se sent moins seule' la semaine prochaine je part a alés dans le midi voire mon petit frére je suis trés fatiguéééé mais cela n'est pas trés important je vous envoie plein de je vous souhaite a tous de bonne fétes lolo mercie pour avoir accepter de pouvoir entre dans ton forum

[Bulle]

Bienvenue à toi chris et à toi aussi raymonde car je ne t'avais pas encore croisé sur le forum

[phoebe]

bienvenue a vous Chris et Raymonde en esperant que vous vous sentiez aussi bien que nous autre sur le forum,bonne soirée a tous,Phoebe

[secotine]

Bienvenue à toi. En dehors de la fatigue quels sont tes autres symptômes

[chris91]

Bonsoir sécotine,
La fatigue est "mon "symptome, j'ai une affection neuromusculaire alors mes muscles sont "pas trop costauds" et parfois g de mega "coups de pompes" sans raisons particulieres! (et en ce moment c assez souvent ! hic!) par contre certains jours j'aurais toutes les raisons du monde de me sentir tres fatiguée et pourtant je pète la forme ! tu vois c'est une maladie asssez mystérieuse. dans laquelle le moral joue un rôle primordiale !
Voili !

[secotine]

Tu vois moi j'ai plein de symptomes et pas de diagnostic. Alors je cherche toujours à comprendre je te souhaite plein de courage

[gis]

Bonsoir Chris, je ressens exactement la même chose que toi !
Cette P..... de FATIGUE, qui ne se voit pas, sauf de part les cernes...
Et que peu comprenne, malheureusement.

A toi de trouver ton rythme, en fonction des jours avec et des jours sans...
ça prend du temps, mais tu vas y arriver