Les paresthésies : elles bougent ou pas ?

[Unecigale]

Bonjour,
j'ai été diagnostiquée sans grande certitude SEP suite à 2 nevrites optiques espacées de 4 ans, des paresthésies en 3 episodes, et une seule IRM (sur toutes celles passées) montrant 2 hypersignaux au gadolinium.
Aujourd'hui j'ai depuis plusieur semaines des paresthésies un peu n'importe où. J'ai aussi des maux de tête importants, mais pas tout le temps, déclenchés par une certaine position du cou et du dos. Pas de problemes musculaires ou de tonicité à l'examen clinique.

Ma GRANDE question c'est ça :
est ce que pour vous aussi les paresthésies commencent par "hésiter" avant de se fixer ? PAr exemple là c'est des fourmillements et un manque de toucher, mais ça bouge de territoire, bras gauche, jambes, joue droite, nuque, bras droit ...

CA VOUS FAIT CA AUSSI ?

J'ai peur de la SEP mais j'ai encore plus peur d'une tumeur dans le dos.

Je n'arrive pas à me décider à aller refaire une IRM. Je suis totalement phobique de cet examen et la derniere fois j'ai fait une reaction au gadolinium en plus.

Je vous en prie répondez moi.

Ah oui et puis les paresthésies ne sont pas pareilles si je suis debout ou allongée, selon la position.

Au total ca fait 7 ans que j'ai des signes qui font penser à la SEP et seulement depuis 2 mois que mon interniste, avec ces derniers signes là, penche de nouveau vers ça.

[Bulle]

Bonjour Unecigale et soit la . Tu vas surement trouver ici qqs réponses à toutes tes questions et j'imagine bien d'ailleurs que tu as déjà du parcourir un petit peu le forum pour y puiser qqs ébauches d'informations j'ai connu moi aussi les paresthésies dont tu parles perte de sensation fourmillements et pour te rassurer un peu elles ont diminuées au fur et à mesure que j'avançais dans le traitement pour finir par disparaitre presque complètement. Il m'arrive encore d'avoir parfois des fourmillements, des raideurs au niveau des épaules du cou et de la nuque ainsi que des maux de tête mais souvent à la suite des injections et plus non plus de manière systématique comme c'était le cas avant Je ne sais pas si ça va te rassurer mais je crois qu'il n'y jamais rien de vraiment définitif avec cette maladie sournoise qui évolue par poussée. Si tu lies les diférents témoignages tu t'apercevras que l'on peu très bien se retrouver debout sur ses deux jambes après avoir pourtant passer une longue période à utiliser la cane ou le fauteuil Un seul IRM c'est peu en effet surtout si celui ci remonte à qqs années déjà et tu ne précises pas non plus si tu as entamé un traitement je n'en ai pas l'impression Ne reste pas avec cette peur phobique d'un examen qui devrait t'en dire un peu plus long. Parles en à ton neuro l'injection au gadolinium ne sera peut être pas necessaire dans ton cas s'il y a risque de réaction et puis une fois dans l'appareil fais comme moi ferme les yeux et pense à autre chose Bon courage et bien sur tout nous tiens au courant

[Unecigale]

Salut Bulle !!!

Merci beaucoup pour ta réponse.
Dis-moi, est ce que tes paresthésies BOUGEAIENT au cours d'une poussée ?

En effet je n'ai pas de traitement de fond. Lors de la 1ere NORB j'ai eu cortisone + antiviraux + antibiotiques (ils ne savaient pas ce que j'avais ...) lors de la 2eme, j'ai eu cortisone à haute dose par voie orale en ambulatoire (pas de bolus). Et depuis, plus rien. Mon neuro me disait qu'elle ne traitait pas les "poussées sensitives".

[tichou]

kikou unecigale bienvenue a toi sur le forum . bulle a raison parle a ton neuro pour l irm tu sera plus fixer et moi je fai comme bulle je ferme les yeux et je pense a plein de chose agreable.

[Pimpernelle]

Bonjour, Unecigale !

Chez moi, les paresthésies bougent tout le temps ... depuis le début de la phase active de la SEP. J'ai l'impression que si j'étais encore capable de "sentir" à plusieurs places à la fois, comme avant la SEP, je sentirais passer les sensations bizarres d'un membre à l'autre. Mais là, je sens un drôle de truc en bas à gauche, puis immédiatement après, en haut à droite, puis le milieu s'y met, etc ... Et tout varie : sensations de chaud, de froid, de choc, de fourmillements, picotements et autres frissons. Je ne crois pas que ma position y fasse quelque chose, sauf que, hélas, j'y suis plus sensible une fois couchée pour dormir : à peine je pose la tête sur l'oreiller que mes jambes se mettent à danser toutes seules.

Par rapport à l'IRM : je ne sais que faire pour t'aider, mais sache que tous les neuros n'en demandent pas régulièrement. Il semble que dans ma région, on se contente d'un seul, pour le diagnostic, et basta. Pour la suite, mon neuro se contente de l'examen neuro, ou de ce qui disent les patients. Il dit que l'IRM n'apporte pas tellement de renseignements, somme toute ... Ce n'est pas pour te dire que ton neuro aurait tort d'en faire ; ça dépend de sa façon de travailler.

Tu parles d'une tumeur dans le dos ; je comprends ta peur, mais a priori rien n'indique que tu puisses avoir ça ! Je crois que les symptômes dont tu parles sont trop familiers aux personnes qui ont la SEP pour que tu te fasses du souci.
Contente-toi de la SEP ... si j'ose dire ... et ne laisse pas l'inquiétude te bouffer la vie. Mais si vraiment, parles-en à un médecin en qui tu as vraiment confiance, lui seul pourra t'aider à dépasser ta peur.

J'espère que te voilà un peu soulagée !

[Bulle]

Oui j'en avais parfois dans les jambes parfois dans les bras avec l'impression de ne plus avoir de force C'est une sensation pénible et désagréable qui en rajoute forcément une couche à l'angoisse

[gis]

Bonsoir Unecigale et ici !
Pour ce qui est de la réaction allergique au produit d'irm, demande à ce qu'on te prescrive un anti-hystaminique (genre zyrtec) pour éviter une nouvelle réaction allergique.

Je suis étonnée de lire que les bolus sont inefficaces contre les poussées dites "sensitives", car moi : j'ai que ça LOL et que des bolus !!!!!! :

[Unecigale]

Pimprenelle, Tichou, Gis, merci pour votre accueil.

Gis > 2 neuros (on a bcp déménagé) m'ont dit que les poussées purement sensitives ne sont pas traitées. C'est peut être parce qu'aux IRM je n'ai que peu d'hypersignaux ?

Non vraiment je ne me sens pas prête à repasser une IRM.

J'ai plein de merdes de santé que l'interniste ne sait pas comment relier entre elles. Par exemple cet été j'ai fait un pneumothorax spontané du côté gauche (décollement du poumon par décollement des 2 plèvres entre elles). J'ai eu plein de tests sanguins parce que je crois qu'ils cherchent du côté du Lupus, de syndromes inflammataoires mais c'est toujours négatif.

Ma plus jeune fille a une ataxie cérébelleuse statique et je m'angoisse beaucoup à me demander si ça a un lien avec ma SEP, si ce n'est pas des premiers signes de SEP. C'est très dur à vivre.

Je fais une psychothérapie depuis un an 1/2, 2 fois par semaine, qui m'a permis de sortir de la dépression et de réapprendre à être heureuse. Je ne crois pas que j'aurais pu survivre sans cela.

J'habite dans le 91 mais on va déménager dans le 28 poru me rapprocher de mon boulot.

Comment faites-vous pour supporter la fatigue ???

[Isis]

Coucou Unicigale


Bienvenue déjà, et oui moi aussi j'ai des paresthésies et elles bougent tout le temps. C'est difficile à supporter et quelque fois douloureux, donc c'est pour ça que mon neuro m'a donné un traitement qui me calme bien la douleur.

courage et je pense qu'il faut attendre tous tes résultats pour savoir.

C'est toujours le plus dur de ne pas savoir

biz

[Invité]

Pour ce qui est de la réaction allergique au produit d'irm, demande à ce qu'on te prescrive un anti-hystaminique (genre zyrtec) pour éviter une nouvelle réaction allergique.

Si c'est vraiment une réaction allergique (la réaction que tu as eue n'est peut-être pas allergique), je crains que le zyrtec n'y change rien. Lorsqu'on fait une vraie allergie à un produit injecté en intraveineux, je crois que les médecins ne prennent pas le risque de le réinjecter une seconde fois. en revanche, tu peux avoir fait une réaction de vaso-dilatation (impression de faire une chute de tension), qui a priori n'est pas une allergie, et qui ne se reproduira peut-être pas la prochaine fois. En ce qui concerne la répétition des IRM, j'ai entendu beaucoup de neuros dire qu'elle n'était pas nécessaire une fois que le diagnostic est posé, puisque la corrélation symptômes/IRM est assez faible. Quand on est sous traitement de fond, on fait parfois une IRM tous les ans pour juger de l'efficacité du traitement sur la réduction des plaques, mais c'est tout. Il faut savoir que l'IRM est un examen qui coûte très cher, et les machines sont peu nombreuses, donc les neuros préfèrent garder des places pour les personnes qui attendent avec angoisse un diagnostic plutôt que pour un contrôle qui n'apportera pas forcément grand-chose sur la conduite thérapeutique à tenir. Et enfin, pour le traitement des poussées sensitives, elles peuvent très bien réagir aux corticoïdes, mais lorsqu'elles sont modérées, beaucoup de neuros préfèrent ne pas les traiter, pour éviter à leurs patients les effets secondaires pas toujours agréables de la cortisone...

[Unecigale]

Invité > je pense que c'est ce dont tu parles, 30 secondes après l'injection chute de tension énorme et vomissement. Impressionnant et très désagréable, vraiment. C'était mon 1er contact avec le gadolinium.

[Invité]

Une chute de tension peut être aussi due à un choc allergique, je ne peux pas vraiment dire ce qui s'est passé (je ne suis pas toubib ). Mais quoi qu'il en soit, si tu refais une IRM, ton neuro qui sait mieux que moi ce qui s'est passé saura quelle conduite tenir.

[Pimpernelle]

Unecigale,

Je suis de coeur avec toi, pour ce temps où tu te poses plein de questions sur ta santé, et sur celle de ta fille. J'ai eu tellement de soucis avec la santé de mes enfants, à présent c'est la mienne qui est problématique ... et rien n'est pire que l'angoisse d'une maman !

Courage,

[Valou]

Bienvenue unecigale!
Pour moi aussi les paresthésies sont migratoires...une fois dans la main droite, une fois au visage, une fois dans la jambe gauche,...et plus intense au repos, quand je suis couchée!!
Cette nuit, j'ai très peu dormi car j'avais la jambe gauche qui dormait tout le temps et si je voulais la bouger, elle ne répondait même plus!!Il fallait que je l'a prenne manuellement et c'était très douloureux!!!De temps en temps la jambe droite s'y mettait aussi mais elle c'était partiellement!
Parfois c'est dans le sein puis à l'abdomen...ect...
Depuis 3 jours je n'ai plus d'équilibre, je titube souvent, me prend le chambrand de porte...
Dans le noir, je ne sais pas marcher du tout sinon je chuterais!!!
Je dois retourner chez le neuro le 12 décembre pour les résultats de la ponction lombaire...
Je ne sais pas si je dois considérer cela comme une poussée comme vous dites...si je dois attendre le 12 ou téléphoner au neuro (peur de déranger et vu la façon dont j'ai été prise en charge à l'hosto...!!??!!)
Parfois je ressent même des secousses dans mon ventre ce qui me donne l'impression d'être enceinte!!!Alors que je sais que de ce côté il n'y a aucun risque!!!
Avez-vous déjà ressenti comme une décharge électrique dans toute la tête suivie d'une secousse dans les jambes qui se mettent à bouger toute seules...(dans la t^te cela fait comme si on vous électrocutait,sensation de "voir" son crâne en noir et blanc!)Bizarre comme sensation...tout cela sans savoir si j'ai la sep ou autrechose...J'ai moi aussi beaucoup de frissons!!!

[Unecigale]

Valou non je n'ai pas eu ce genre de secousses électriques. Pour l'instant.

Comme toi je me suis pris un chambranle de porte à presque me faire perdre conscience, j'ai eu une bosse pendant 3 semaines (heureusement j'ai eu le reflexe de mettre de la glace tout de suite dessus donc ça n'a pas viré au bleu !!)

[gis]

Bonsoir tout le monde,
Je viens "encore" contredire notre invité, puisque moi, à chaque poussée sensitive, j'ai droit à un bolus, et chaque année je fais un irm.
Je précise que je n'ai pas de ttt de fond, et que c donc pour un suivi bien réel.
IRM : selon toi invité = "Contrôle qui n'apportera pas forcément grand chose sur la conduite thérapeutique à tenir"............

heu :

[Invité]

D'abord, je n'ai jamais dit que les poussées sensitives n'étaient pas traitées. Ca dépend des neuros, des patients, et surtout de la gravité des symptômes : je ne fais que répéter ce que deux neuros différents m'ont dit : si la poussée sensitive est assez modérée, ça ne vaut pas le coup de se lancer dans les bolus (surtout pour quelqu'un en activité ou encore en train de faire ses études). Ca dépend beaucoup des cas.

D'autre part, en ce qui concerne l'IRM, ça dépend aussi des neuros. Je n'ai fait que répéter ce que ces deux neuros là m'ont dit : une fois le diagnostic établi, une IRM par an pour suivre l'efficacité du traitement est suffisant. (et d'ailleurs on est d'accord là-dessus ) Une petite citation pour illustrer mes propos : (issu de l'association des enseignants en immunologie)

Les examens paracliniques (IRM, analyse du LCR, potentiels évoqués) ont une mauvaise valeur prédictive pronostique et leur répétition après le diagnostic n'est pas utile en pratique courante.

On peut retrouver des affirmations comme celle-ci sur d'autres sites, comme celui de l'association mipsep ou dans le rapport de la commission de la transparence sur les traitements de la SEP. Pour le moment, la corrélation IRM/symptômes est faible, c'est à dire que les lésions visibles en IRM ne sont aps forcément responsables de symptômes. il peut très bien y en avoir beaucoup sans que les symptômes soient présents. On commence seulement à étudier éventuellement le rapport entre le nombre de lésions et le handicap à long terme, mais on ne sait pas encore très bien faire le rapport. C'est pour cette raison qu'on ne répète pas les IRM pour l'instant : le plus important pour diriger une conduite thérapeutique est l'examen clinique. Ca sera peut-être amené à changer en fonction des découvertes, mais pour le moment c'est L'IRM vient l'appuyer, mais ce n'est pas elle qui viendra principalement justifier une démarche thérapeutique. C'est ce que je voulais dire en la qualifiant de : "Contrôle qui n'apportera pas forcément grand chose sur la conduite thérapeutique à tenir". L'IRM est très importante pour le diagnostic, mais une fois celui-ci posé, la valeur des images IRM est plus faible. (et on préfère garder les machines pour les patients en cours de diagnostic : souvenez-vous l'attente pour passer l'examen)

Pour toi, Gis, la situation est différente : comme tu n'as pas de traitement, si tout à coup des tas de lésions apparaissent à l'IRM, et que les symptômes s'aggravent, ça peut amener à reconsidérer la situation. C'est peut-être cette démarche qu'a adopté ton neuro (ce n'est qu'une hypothèse, bien sûr)

[Pimpernelle]

Bonjour à vous,

Du haut de mon expérience (déjà 2 mois depuis le diagnostic de la SEP !), en discutant avec des amis sépiens d'ici et d'ailleurs, je crois que le moins qu'on puisse dire, c'est que toutes les variantes sont possibles. La pratique dont parle Invité, c'est aussi celle de ma région. On dit qu'il y a autant de SEP que de sépiens, et il y a aussi bien des variantes possibles parmi les neurologues. Et puis ensuite, on est loin de réagir tous de la même manière aux traitements, même les corticoïdes n'ont pas le même effet sur chacun-e d'entre nous !

Sans aller jusqu'à dire qu'on est des cobayes, ça vaut peut-être la peine de comprendre ceci : dans le domaine de la SEP, tout est si mouvant que les certitudes sont rares. Si le rapport avec le neuro est si important, c'est parce que rien, vraiment rien, ne peut remplacer ce qu'on peut lui dire, nos sensations au quotidien, nos troubles occasionnels. C'est nous, plus qu'un IRM ou une PL, qui pouvons dire ce qui est affecté dans notre fonctionnement ; le neuro traduit ça en termes médicaux, et compare, ou non, à une IRM.

C'était pour pacifier un peu le débat : le ton peut monter un peu quand on ne sait pas à quelle sauce on va être mangé ! mais si vous pensez que je n'ai rien compris, dites-le moi ...

[Invité]

Sans aller jusqu'à dire qu'on est des cobayes, ça vaut peut-être la peine de comprendre ceci : dans le domaine de la SEP, tout est si mouvant que les certitudes sont rares. Si le rapport avec le neuro est si important, c'est parce que rien, vraiment rien, ne peut remplacer ce qu'on peut lui dire, nos sensations au quotidien, nos troubles occasionnels. C'est nous, plus qu'un IRM ou une PL, qui pouvons dire ce qui est affecté dans notre fonctionnement ; le neuro traduit ça en termes médicaux, et compare, ou non, à une IRM.

Je suis tout à fait d'accord, je crois que ça résume bien ce que nous voulions dire : chaque cas est différent.

[gis]

Tout à fait d'accord, Pimpernelle et bien résumé en effet

Mais........... étant chacun un cas unique, seuls ceux qui suivent un ttt sont recensés J'aurais pourtant bien aimé qu'on m'étudie

[Invité]

C'est vrai qu'on pourrait aussi étudier les personnes qui ne sont pas sous traitement. Néanmoins, je ne suis même pas sûr que des bases de données systématiques soient faites pour les patients sous traitement. Afin que les données soient bien exploitables, il faudrait faire suivre exactement le même protocole à tout le monde, je pense (comme dans un essai clinique), et ce serait probablement trop contraignant pour les gens.

[gis]

OUi, là est le problème : au lieu de "penser" pour les gens, ils devraient leur demander... directement !


J'ai récemment appris que, de toute façon, les groupes témoins ne sont pas suivis sur 50 ans, et encore moins sur les générations qui suivent !
Ce que je trouve aberrant !!!

[Pimpernelle]

Gis, je ne sais pas si je te comprends bien ! Tu dis que seules les personnes qui suivent un traitement sont recensées ; c'est vrai que des études sont faites sur ces personnes, mais on ne peut pas garantir (à mon avis) que c'est bien le traitement qui espace/réduit les poussées. On pourrait postuler que c'est le travail psy qui est peut-être fait en parallèle, ou bien une modification du rythme de vie, ou bien, je ne sais pas moi, les séances d'acupuncture en plus du Rebif, tant qu'à faire !

Tout ça pour dire que je ne connais ni le protocole du recensement, ni le résultat, mais que du côté de la médecine alternative, le taux de résultat est correct aussi, mais pas plus quantifiable, ou mesurable. Apparemment, il y a pas mal de gens qui commencent aux interférons, pour passer, soit parallèlement soit plus tard, aux médecines alternatives. Je suppose que le mouvement inverse existe aussi.

Alors ... on peut demander aux gens, mais c'est difficile de tirer des conclusions, non ?

Par rapport aux groupes témoins, il me semble avoir lu que pour le Tysabri, les personnes ont été suivies sur 2 ans ... effroyable !

[Invité]

OUi, là est le problème : au lieu de "penser" pour les gens, ils devraient leur demander... directement !


J'ai récemment appris que, de toute façon, les groupes témoins ne sont pas suivis sur 50 ans, et encore moins sur les générations qui suivent !
Ce que je trouve aberrant !!!

C'est sûr qu'on pourrait poser la question. Le problème aussi, c'est que chaque neuro ne voit qu'un nombre assez restreint de patients, et que pour rassembler des données sur suffisamment de gens, il faudrait obtenir des données de dizaines de neuros différents, voire plus. Et afin d'avoir des données cohérentes, collectées selon le même protocole, il faut une organisation centralisée, avec quelqu'un qui gère l'ensemble. Et ça coûte du temps, et surtout des sous. Beaucoup de sous (comme une étude clinique).
En ce qui concerne le suivi sur des périodes longues, ce suivi a été fait pour les patients originaux qui ont participé aux première études des interférons. POur le Betaseron, par exemple, 400 personnes ayant participé à l'étude originale (et ayant continué le traitement) ont été suivis jusqu'à 16 ans après la première injection. Et la raison pour laquelle il n'y a pas eu de suivi pendant plus longtemps dans la SEP est tout simplement parce que les interférons ne sont utilisés dans le traitement de la maladie que depuis une quinzaine d'années !

En fait, tu as en partie raison, Gis : on ne suit pas les groupes témoins en l'état pendant 50 ans, parce que si on voulait les suivre dans les mêmes conditions que l'étude clinique à laquelle ils ont participé, il faudrait les maintenir sous placebo pendant 50 ans, ce qui paraît éthiquement difficile à admettre lorsque des traitements dont l'efficacité est prouvée existent. A la place d'un groupe placebo, on se contente donc de comparer à l'évolution naturelle de la maladie, pour laqulle on a des données bien connues, et pour laquelle on continue à récolter des données. N'oublions pas qu'on continue à faire des études sur l'évolution naturelle de la maladie : tout le monde ne prend pas de traitement.

Pour les périodes de suivi très longues, il ne faut pas oublier aussi qu'il est difficile de garder la trace d'un grand nombre de personnes pendant 50 ans. Imaginez combien de fois vous êtes susceptibles de déménager pendant 50 ans, voire pendant plusieurs générations. Ca demande un travail de logistique énorme, et également une motivation des gens à être suivis. Et ça demande aussi (et encore) des sous, parce qu'il faut bien payer les gens qui s'en occupent.

Enfin, pour le tysabri, il ne faut pas oublier que le traitement est très récent, donc avoir une période de suivi longue est difficile : quand on voit avec une quasi-certitude que le traitement fonctionne et qu'il est sûr, on le propose aux patients. Vous imaginez si on devait attendre pendant 50 ans pour chaque nouveau traitement ? Pour ma part, je supporterais assez mal qu'on me dise : "oui, on est sûr à 99.999% que le traitement est efficace et sûr, mais vous allez devoir attendre encore 50 ans avant de pouvoir en profiter, parce qu'on veut essayer d'éliminer le 0.001% qui reste." Rien n'est jamais sûr à 100%, que ce soit en médecine ou ailleurs. Il faut seulement placer la barre au bon endroit. C'est le but du protocole standard des études cliniques.

Gis, je ne sais pas si je te comprends bien ! Tu dis que seules les personnes qui suivent un traitement sont recensées ; c'est vrai que des études sont faites sur ces personnes, mais on ne peut pas garantir (à mon avis) que c'est bien le traitement qui espace/réduit les poussées. On pourrait postuler que c'est le travail psy qui est peut-être fait en parallèle, ou bien une modification du rythme de vie, ou bien, je ne sais pas moi, les séances d'acupuncture en plus du Rebif, tant qu'à faire !

Dans les études, on ne recense pas seulement les personnes sous traitement, on étudie aussi un groupe témoin en parallèle, et dans les études les plus rigoureuses, ce groupe témoin est sous placebo. Ca permet justement de différencier la part d'amélioration due au traitement de celle due à autre chose.

[Pimpernelle]

Merci, Invité, pour les précisions !

Je ne voulais pas dire qu'il faudrait attendre x années pour prescrire un médicament qui semble faire ses preuves. 50 ans c'est énorme, bien d'accord avec toi. Mais 2 ans, à l'inverse ...

Je n'avais pas pensé aux coûts d'une telle étude, c'est un point de vue intéressant. Non, ce n'est pas gérable sur la durée.

Une amie, qui avait été sous Rebif, me disait : "je n'ai pas eu de poussée quand j'étais sous Rebif, je ne prenais rien d'autre, mais je suis tombée amoureuse et je me suis mariée, c'est peut-être pour ça que je n'ai pas eu de poussée, va savoir !" heureusement que tout n'est pas contrôlable ...

[Invité]

C'est vrai que 2 ans peut paraître court, mais je crois qu'en réalité pour le tysabri, on a eu un suivi un peu plus long que ça avant la mise sur le marché. C'est sans doute l'étude de phase III qui a duré 2 ans, mais il y en avait eu d'autres avant. (le processus de recherche sur le tysabri a dû commencer il y a une dizaine d'années, avec les études précliniques, de phase I, II puis enfin III)

Le tout est de trouver le compromis entre 6 mois de suivi et 50 ans. Ce compromis est calculé avec des probabilités quant à la confiance qu'on a dans la sécurité du traitement et en son efficacité, par rapport à l'apport qu'il est susceptible d'avoir pour l'état des patients. Il se trouve que dans la sep, ça tombe souvent dans un ordre de grandeur de quelques années.

Et oui, concernant l'argent, on oublie souvent que la recherche médicale a aussi un coût, ne serait-ce que pour payer les gens qui l'effectuent, qui ne oeuvent hélas, pas tous être bénévoles...

Une amie, qui avait été sous Rebif, me disait : "je n'ai pas eu de poussée quand j'étais sous Rebif, je ne prenais rien d'autre, mais je suis tombée amoureuse et je me suis mariée, c'est peut-être pour ça que je n'ai pas eu de poussée, va savoir !" heureusement que tout n'est pas contrôlable ...

Et oui, va savoir. Mais l'important est qu'elle n'ait pas eu de poussées, peu importe à quoi c'est dû.

[Eraserhead]

Depuis un mois, je ressens des paresthésies, surtout au niveau des membres supérieurs avec une prédominance à gauche. J'ai vu mon neurologue une semaine après l'apparition de ces symptômes mais il ne m'a rien prescrit. Il m'a proposé de m'arrêter une semaine et c'est ce que j'ai fait.

Je précise que mon diagnostic n'est pas encore posé mais la semaine dernière, j'ai passé une IRM médullaire, laquelle a mis en évidence l'existence de quatre plaques. Mon IRM cérébrale, effectuée à la suite d'une NORB, présentait également des anomalies donc je ne me fais guère d'illusions au sujet de la maladie... Pour le moment, je ne bénéficie d'aucun traitement.

Mais les paresthésies, toujours présentes, j'en fais quoi ? Selon mon neurologue, elles disparaîtront toutes seules mais il ignore combien de temps cela prendra. Ma question est donc la suivante : vos médecins vous prescrivent-ils un traitement particulier contre ces paresthésies ou pas du tout ? J'avoue que je me sens un peu perdue. Quatre semaines avec ces foutues sensations, je commence à saturer... Merci d'avance pour vos réponses.

[Pat La Fourmi]

Bonjour
les paresthésies je les supporte au quotidien, on ne m'a jamais donné quoi que ce soit pour ça, je crois bien que ça n'existe pas ....
par contre quand j'ai eu une poussée très importante et que les paresthésies ont gagné tout le corps avec des brûlures et des douleurs insupportables, j'ai eu le "droit" à trois grammes de cortisone (bolus)

[TOYTOY]

Coucou Cigale
Alors pour ce qui est des paresthésies, y'a que l'embarras du choix :
- engourdissements
- fourmillements
- hypersensibilité
- insensibilité
- brûlures
- froid mentholé sur le derme
- vibrations
- décharges éléctriques
- perte d'équilibre
- mal de tête
- douleur musculaire
LE TOUT POUVANT SE DEPLACER A TOUT MOMENT, CHANGER DE CIRCUIT, D'EMPLACEMENT ET DE FORCE
Vraiment tout est possible, c'est le top.
Ne t'inquiète pas de ces mouvements, c'est normal.
Courage à toi

[Unecigale]

SUppeeeeeeeeeeeeer