coucou je suis nouvelle !

[salima]

salut
j'ai bientot 28 ans
On ma diagnostiqué une sep en aout dernier, apres avoir fait une poussé en juin : engourdissement des pied jusqu'a la poitrine; perte d'équilibre grosse fatigue... G pris rdv chez le neuro en urgence parce que c t insuportable et que je ne pouvais plus m'occupé de mon bébé c t trop difficile!
je me tate depuis pour m'inscrire sur le forum, je pense que j'ai du mal a accepté que je suis malade c'est mon quotidien qui me rappel que g des limites...
j'ai refusé de commencé le traitement de fond
est ce que j'ai eu raison ? je n'en sais rien
mais aujourd'hui je ne me sens pas tres bien mes doigts st engourdie, je nai pas de force ds les bras!
ecrire ce texte c'est fatiguant et la sensation limite douloureuse
mais je fais avec
je pense que j'ai besoin de parler de ma sep avec des personnes ki me comprennent
merci à vous
a la prochaine

[coco51]

Bienvenue parmi nous Salima, tu as frappé à la bonne porte

on est presque pareil , moi 27 ans, une fille de 3ans, une sep découverte en septembre 2006 et confirmer en janvier 2007,
symptome fourmillements partout
je comprends tout a fait que tu es du mal a accepté, mais tu verras en surfant sur le forum tu trouveras des réponses a tes questions et tu t'y sentiras bien
Bon courage a toi

[salima]

merci pour ta reponse
es-tu sous traitement depuis ?

[coco51]

j'ai commencé un traitement le 1er fevrier, betaferon , et je l'ai arrêté fin juillet parce que je veux un 2ème BB (qui se fait attendre d'ailleurs)
et tout s'est bien passé avec ce traitement , je n'ai pas eu de soucis, si ce n'est le fait de s'habituer au piqures tous les 2 jours et ne pas les oublier

[salima]

on ma proposé le traitement ms il fallait ke je le suive pendant 2ans minimum, parce qu'ils n'agissent que sur 2ans de traitement.
je vois que tu ne la pris que qque mois, est ce que ca a changé qqchose ds ta maladie?
as tu eu moins de symptome?
excuse moi si je pose tro de questions
je veu un 2eme enfant aussi l'année prochaine et c pour cela que g refusé le traitement

[coco51]

ma neuro, m'a parlé de 3 ans!!!
j'ai fait 3 poussées en 5 mois, et j'ai toujours des fourmillements apres l'effort
et depuis septembre 2006 je n'ai fait aucune poussée
alors en fait, je ne peux pas te dire si le traitement a changé quelquechose ou pas dans ma maladie, je n'ai fait aucun examen de controle alors je touche du bois mais pour le moment , je me sens bien
et ma neuro m'a encourgé a faire ce 2ème BB tout de suite, lle m'a juste dit que je pouvais faire une cure de vitamine B1 de temps en temps, et vu que ma gyneco m'a precrit de l'acide folique , ça fait que je prends de la vitamine B1 tt le temps en fait
et ne t'inquiete pas tu ne pose pas trop de question

au fait tu lui a dit a ton neuro que tu ne prenais pas de traitement pour faire un BB?

[salima]

oui d'ailleur on en a discuté tte de suite apres le diagnostique.
il ma laissé 1 mois pr reflechir, en septembre je ne savais tjrs pa koi faire alors il ma laissé encore 1mois et je lui ai annoncé que je n'etai pas prete et ke je voulais un 2eme enfant. il a tres bien compris et ne ma pas mis la pression.
il ma laissé le libre choix

aujourd'hui cela fais 3semaine que mes doigts sont engourdi et ca s'accentue de +en+, je suis faible des bras, et je ne sais pas koi faire
est ce que je dois retourné chez le neuro. ms je me di kil ne me fera pas de bolus pr ces symptomes
keske tu ferai?

[coco51]

je pense que je repasserai un coup de fil au neuro pour voir au cas ou

en plus il a l'air tres bien ce neuro

[angel]

Bienvenue Salima.

[Bulle]

Idem je te souhaite aussi la bienvenue parmi nous

[MAJESTY]

parmis ns la seule chose que je puisse te dire et de positivé et de toujours garder le moral bizzz

[josé]

Bonjour Salima, et bienvenue parmi nous : )

Le diagnostic de ta SEP a été établi suite à quoi ? (quels examens notamment )

Et ta poussée s'est traduite par quels symptômes/effets ? Pendant combien de temps (est elle vraiement finie cette poussée, en fait ? ) ?

On est tous et toutes de tout coeur avec toi : )
Quand tu sens que ça va pas trop, penses un peu plus à ton bout de chou, ça aide pas mal de penser à autre chose dans ces moments là

Faut se dire que ça va passer, et tenir bon le temps que durent "les soucis"/désagréments d'une poussée

Bonne soirée à toi : )

[tichou]

kikou salima bien venue sur le forum. bise.

[Safire]

Bienvenue salima et bisous à ton bébé

[FRISETTE]

BIENVENUE SALIMA ! Comme l'ont dit "les collègues", rien ne vaut ce forum pour discuter, poser des questions, raconter etc ... tu es venue sur le bon ! Moi aussi, je te pose la question, quels examens ont diagnostiqué la SEP ? IRM, ponction lombaire ?
Bon courage et à +.

[Pimpernelle]

Bonjour Salima, bienvenue au club !

Tu peux poser toutes les questions que tu veux, dire quand tu en as marre (parce que ça peut arriver ), quand tu as des bonnes nouvelles ... dis-nous !

[salima]

coucou
merci a vous tous ki me souhaité la bienvenue
ca fait chaud au coeur
merci de tt coeur

[salima]

salut Jlm et frisette,
J'ai eu un engourdissement des pieds jusqu'a la poitrine et c'est comme si j'étais anesthésié. Je ne ressentais plus rien! je me deplaçais d'un mouvement mécanique mais je ne ressentait pas mes jambes, ou mes pieds ds mes chaussures... et j'avais une sorte de ceinture en caoutchouc ki serrait tres tres fort mon abdomen, c'etais tres douloureux
J'ai eu de la chance d'avoir été prise en urgence par le service neurologique du CHU, et en 15 jour j'ai eu le diagnostique suite aux irm medulaire et cerebrale, ainsi que ponction lombaire.
J'ai eu le droit a 2 serie de 3 bolus en 15 jours
il ya eu diminution des symptomes et puis ça allait mieu
Par la suite c'est la fatigue ki a été dificile a gerer et aujourd'hui c'est une faiblesse des bras et une anesthésie des doigts
Mais j'ai fait tt les axamens et c'est bien une sep
et j'ai refusé le traitement

[Bulle]

Idem bienvenue à toi salima

[patchanka63]

bienvenue a toi.
J'ai le diagnostique depuis 2000 et sous traitement depuis cette date. J'ai refait un bébé depuis. La fatigue est le premier de mes probleme. A part cela je fais une poussée par an, je sors de la dernière. Je n'ai pas de séquelle de mes poussées précédentes.
Voila c'est ce que je peux te dire....
Bizzzzzzzzzzz

[Valou]

Bienvenue à toi Salima et courage, il faut te soigner du moins c'est ce que je pense mais bon...c'est à voir avec les médecins et vous que pensez-vous de rester sans traitement de fond??? Cela ne risque-t'il pas de laisser des séquelles de rester sans traitement de fond???
Je ne sais pas encore grand chose sur les traitements vu que le diagnostic est en cours...Raccroche toi à ton petit bout en cas de blues là c'est certain que les enfants sont d'un grand soutien quand cela ne va plus....Bienvenue et tu veras , tu ne nous quittera plus...à plus???!!!

[salima]

salut valou
Pour l'instant je ne suis pas prete a suivre un tratement. J'ai eu des bolus de corticoide en IV mais me faire piqué toute les semaine sur une durée indeterminé : c'est pas le moment! L'assistance de mon neuro ma demandé "avez vous accepté la maladie?" là je me suis posez la question en rentrant chez moi, et non je ne l'acceptai pas!


en fait , quand tu va bien tu te demande est ce que ca vaut le coup tt ça???

je suis allé a une conference sur la sep avant de prendre ma decision definitive (pr le moment), et là je me suis rendu compte qu'il y avait encore beaucoups de meconnaissance ds cette maladie
le neuro ki était là disait qu'il fallait accepté d'avancé ds une zone d'ombre! Et que le choix ns appartenais

J'ai posé la question "Est ce que repousser le debut du traitement de 2 ans aggraverait ma maladie sur le long terme?
et il ma repondu qu'il n'en savait rien ms qu'il y encore qques années les neuro devait attendre que le patient ait 2 poussées ds les 2ans avant de proposer le tartement!
aujourd'hui on leur dit de proposer le tratement dès la 1ere poussée!
ensuite il ns dit que peut etre demain ils ns diront de commencé le tratement que lorsqu'on a fait 3 poussées!!!!

comme koi les neuro aussi ne connaissent pas reelement la maladie
d'ailleur c'est pr ça k'on n'est ts différent face aux symptomes....la sep est bien compliqué
biz

[Valou]

Ok, par ici (je suis belge), frontière française , nous n'avons pas beaucoup d'informations et pour me rendre dans une clinique universitaire, il me faut minimum une heure et quart ...ce serait bien si je pouvais avoir une conférence à ce sujet!

Je ne sais pas encore à quoi j'ai droit au niveau du boulot (adaptation de poste de travail...) étant infi!!J'essaye de trouver un travail temps plein enseignante puisque je fais un cap pour enseigner mais ce n'est pas facile , habitant une région isolée...il faut aussi une heure de trajet pour aller vers une école d'infi!!

Point de vue traitement en belgique j'aimerais avoir des renseignements sur la prise en charge des frais pharmaceutiques, remboursements, interventions d'associations éventuelles...mais là j'attends toujours les résultats...

Vivement le 12 décembre car là en attendant j'angoisse et je fais même des cauchemars la nuit depuis 2 jours avec des nuits très agitées, peu de sommeil...De plus idem pour les décharges avec secousses dans les jambes cela s'est accentué, les orteils bougent tous seuls!!!Mon mari s'il a la main sur ma jambe sans les secousses et voit le muscle ou le nerf bouger (ça sursaute)...

La fatigue s'est accentuée depuis 4 jours dur, dur , assumer les enfants, les taches ménagères alors là n'en parlons même pas...

Pour ma part je pense que ce doit être la sep vu tous les symptômes et surtout quand je lis les témoignages sur le forum je me retrouve tellement dans les symptômes...même des symptômes que je pensais annodins!!

[Pimpernelle]

Salma,

Moi aussi je viens de décider de ne pas suivre le traitement ... pour l'instant. J'ai été trop bousculée cette année (dépression, chocs familiaux, diagnostic de la SEP) et je ne peux pas prendre si rapidement la décision de suivre un traitement lourd, de longue durée. Pour la cortisone, pas de souci, là c'était clair, mais pour les interférons ... tant que je n'ai ni la conviction ni la force d'assumer le traitement et les éventuels effets secondaires, j'attends.

C'est vrai que les théories changent à toute vitesse, et c'est bon signe : ça signifie que les chercheurs cherchent, avec nous ! Mais pour moi (et vraiment ça n'engage que moi), j'ai envie de donner du temps à mon coeur, à ma tête, pour encaisser cette SEP. Il n'y a pas que le corps, après tout. Je compte aussi sur les médecines dites parallèles pour retrouver un peu plus de bien-être, je ne m'isole donc pas dans mon coin.

Quelle chance on a, d'avoir cette liberté de suivre ou non un traitement !

[phoebe]

Bonjour et soit la bienvenue parmis nous, Salima,à bientôt,Phoebe