je suis nvelle sue ce site alors bonjour à tous
voilà j'ai eu le bras jambe et coté du visage gauche engourdi depuis 2 mois avec fournillement perte de sensibilité dans la main bras et jambe vont mieux mais le visage j'ai toujours l impression d avoir une anesthesie qui ne s arrête pas j'ai eu une grosse fatigue qui s'est arrêté en même temps que les symptomes ont disparu dans la main et la jambe dès fois j'ai très mal dans la nuque comme des décharges électriques dans la tête et mal dans la colonne vertébral je passe un irm dans 3 semaines qui ne m'inquiète pas trop puisque je suis à peu près persuadé de ne pas avoir de sep.
est-ce quelqu'un a eu ce problème de visage sans perte de vue?
de temps en temps les foumies reviennent dans les pieds. merci d avance pour vos réponses
besoin d'aide
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Pat La Fourmi
Bonjour Mirade
juste une petite question "pourquoi viens-tu sur ce forum si tu es tellement persuadée ne pas avoir de SEP?"
rassure-toi ce n'est pas un reproche, juste une question, que veux-tu qu'on te réponde?
est-ce un neuro qui t'a prescrit l'IRM?
c'est sûr que tes symptômes ressemblent à ceux qu'on peut trouver dans des sep mais ça peut être tout à fait autre chose... et je te souhaite que ce ne soit rien d'important, ce qui est possible
donne-nous des nouvelles de ton IRM quoi qu'il en soit...
tous les problèmes (vue ou autres) sont possibles dans la sep puisqu'elle touche le système nerveux central, mais tous ne sont pas présents à chauqe fois et pour tout le monde.
bon courage à toi
Pat
juste une petite question "pourquoi viens-tu sur ce forum si tu es tellement persuadée ne pas avoir de SEP?"
rassure-toi ce n'est pas un reproche, juste une question, que veux-tu qu'on te réponde?
est-ce un neuro qui t'a prescrit l'IRM?
c'est sûr que tes symptômes ressemblent à ceux qu'on peut trouver dans des sep mais ça peut être tout à fait autre chose... et je te souhaite que ce ne soit rien d'important, ce qui est possible
donne-nous des nouvelles de ton IRM quoi qu'il en soit...
tous les problèmes (vue ou autres) sont possibles dans la sep puisqu'elle touche le système nerveux central, mais tous ne sont pas présents à chauqe fois et pour tout le monde.
bon courage à toi
Pat
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Pimpernelle
Bonjour Mirade,
Tu sembles être dans cette période où on passe de l'inquiétude aux certitudes ("la SEP n'est pas pour moi et je ne suis pas pour la SEP"). Quel que soit le diagnostic pour toi, je te souhaite de l'accueillir avec autant de sérénité que possible.
Si tu te balades sur ce forum, et je t'encourage à le faire, tu verras que la SEP n'est pas la pire chose qui puisse nous arriver. C'est une maladie multiforme, mais, je dirais, assez bien connue, et donc entre atteint-e-s, on peut s'échanger infos et réconfort.
Donc, que tu aies une SEP ou non, sois la bienvenue, et bon courage !
Tu sembles être dans cette période où on passe de l'inquiétude aux certitudes ("la SEP n'est pas pour moi et je ne suis pas pour la SEP"). Quel que soit le diagnostic pour toi, je te souhaite de l'accueillir avec autant de sérénité que possible.
Si tu te balades sur ce forum, et je t'encourage à le faire, tu verras que la SEP n'est pas la pire chose qui puisse nous arriver. C'est une maladie multiforme, mais, je dirais, assez bien connue, et donc entre atteint-e-s, on peut s'échanger infos et réconfort.
Donc, que tu aies une SEP ou non, sois la bienvenue, et bon courage !
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MIRADE
désolé si j'ai contrarié qui que ce soit loin de moi cette idée car je vous trouve tous très courageuses et courageux en faite j'essai de me persuader que je n'ai pas la sep en pensant à certains médecins qui disent que certaines personnes sont tellement persuadées d'avoir une maladie qui finissent par se la déclencher alors moi j'essai en sens contraire c'est une thérapie comme une autre. J'ai une copine d'école a qui la sep avait été annoncé au mois de juin et en septembre elle était en fauteuil roulant ... de plus j'ai 2 enfants et de me dire que je pourrai avoir une maladie qui pourraient avoir plus tard pour l instant je ne suis pas prête. alors encore désolé de mon premier message.
mes mal à la nuques s'accompagnent tous les soirs de nausée est-ce que vous avez eu ce genre de symptômes? merci pour votre aide
mes mal à la nuques s'accompagnent tous les soirs de nausée est-ce que vous avez eu ce genre de symptômes? merci pour votre aide
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Pat La Fourmi
Bonsoir Mirade
Non, non ne t'inquiète pas, tu n'as contrarié personne, en tous cas pas moi...
Je trouvais juste ton message étonnant finalement!
en tous cas ne te persuade de rien avant d'avoir des données médicales plus concrètes
et sache qu'il y a bien peu de sépiens qui sont en fauteuil au bout de deux mois même au bout de 20 ans
de plus nos enfants n'ont quasiment pas plus de risques que les autres de développer cette maladie
pour les nausées , je ne peux pas te dire, quand j'en ai ce n'est pas lié à la sep mais plutôt à mes migraines (ou alors quelques excès bien sûr...)
est-ce un neuro qui t'a prescrit cette IRM et que dit ton généraliste de te symptômes nauséeux?
tu en sauras plus dans trois semaines
bon courage et tu as raison, ne cogite pas trop
Non, non ne t'inquiète pas, tu n'as contrarié personne, en tous cas pas moi...
Je trouvais juste ton message étonnant finalement!
en tous cas ne te persuade de rien avant d'avoir des données médicales plus concrètes
et sache qu'il y a bien peu de sépiens qui sont en fauteuil au bout de deux mois même au bout de 20 ans
de plus nos enfants n'ont quasiment pas plus de risques que les autres de développer cette maladie
pour les nausées , je ne peux pas te dire, quand j'en ai ce n'est pas lié à la sep mais plutôt à mes migraines (ou alors quelques excès bien sûr...)
est-ce un neuro qui t'a prescrit cette IRM et que dit ton généraliste de te symptômes nauséeux?
tu en sauras plus dans trois semaines
bon courage et tu as raison, ne cogite pas trop
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MIRADE
MERCI DE VOS REPONSES JE NE PENSAIS PAS QUE PARLER AVEC DES INCONNUS ME FERAI AUTANT DE BIEN PARCE QU'AUTOUR DE MOI A PART MON MARI PERSONNE N EST AU COURANT ET JE NE PEU PAS EN PARLER AVEC LUI CAR IL EST TROP INQUIET ALORS UN GRAND MERCI
C EST MON TOUBIB QUI M A DONNE L IRM SUITE A UNE RADIO DU RACHIS CERVICAL QUI N A RIEN DONNE LE RADIOLOGUE A CONSEILLE L IRM ET MON MEDECIN A SUIVI CAR ELLE PENSE QUE CA NE SERT A RIEN D ATTENDRE CAR J AI MON RDV AU NEURO QU EN JANVIER ET OUI 2MOIS ET DEMI POUR AVOIR UN RDV SUPER LATTENTE!!! EN CE QUI CONCERNE MA COPINE QUI S EST RETROUVE EN CHAISE ROULANTE SI RAPIDEMENT CELA FAIT PLUS DE 20 ANS ALORS HEUREUSEUSEMENT QUE LA MEDECINE PROGRESSE CAR J AI LU QUE SEULEMENT 25% SE RETROUVAIT EN FAUTEUIL ROULANT DE NOS JOURS ET SI JE SUIS INQUIETE POUR MES ENFANTS C EST PARCE QUE MON MEDECIN A INSISTE LOURDEMENT POUR ME DEMANDER SI J AVAIS DES ANTECEDANTS FAMILIAUX. DESOLE POUR LE ROMAN ET ENCORE MERCI
C EST MON TOUBIB QUI M A DONNE L IRM SUITE A UNE RADIO DU RACHIS CERVICAL QUI N A RIEN DONNE LE RADIOLOGUE A CONSEILLE L IRM ET MON MEDECIN A SUIVI CAR ELLE PENSE QUE CA NE SERT A RIEN D ATTENDRE CAR J AI MON RDV AU NEURO QU EN JANVIER ET OUI 2MOIS ET DEMI POUR AVOIR UN RDV SUPER LATTENTE!!! EN CE QUI CONCERNE MA COPINE QUI S EST RETROUVE EN CHAISE ROULANTE SI RAPIDEMENT CELA FAIT PLUS DE 20 ANS ALORS HEUREUSEUSEMENT QUE LA MEDECINE PROGRESSE CAR J AI LU QUE SEULEMENT 25% SE RETROUVAIT EN FAUTEUIL ROULANT DE NOS JOURS ET SI JE SUIS INQUIETE POUR MES ENFANTS C EST PARCE QUE MON MEDECIN A INSISTE LOURDEMENT POUR ME DEMANDER SI J AVAIS DES ANTECEDANTS FAMILIAUX. DESOLE POUR LE ROMAN ET ENCORE MERCI
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Pimpernelle
Courage, Mirade !
L'attente, c'est long et pénible, mais heureusement, dans un sens, que le diagnostic ne nous tombe pas dessus d'un instant à l'autre, tu imagines le choc ?
Pour moi, cette attente (5 semaines environ) a été l'occasion de chercher de nouveaux appuis autour de moi : amis, parents éloignés mais proches de coeur. Je trouve essentiel de ne pas rester seul, de n'être pas que 2 à porter cette lourde charge. Parce que, quel que soit le diagnostic, l'attente en soi est pénible, on a à faire le deuil d'une santé impeccable, c'est pas rien !
L'attente, c'est long et pénible, mais heureusement, dans un sens, que le diagnostic ne nous tombe pas dessus d'un instant à l'autre, tu imagines le choc ?
Pour moi, cette attente (5 semaines environ) a été l'occasion de chercher de nouveaux appuis autour de moi : amis, parents éloignés mais proches de coeur. Je trouve essentiel de ne pas rester seul, de n'être pas que 2 à porter cette lourde charge. Parce que, quel que soit le diagnostic, l'attente en soi est pénible, on a à faire le deuil d'une santé impeccable, c'est pas rien !
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MIRADE
merci pimprenelle mais malheureusement je suis un peu obligée de garder ça pour moi car ma mère à un côté mélodramatique et ne serai d'aucune délicatesse devant mes enfants . j'ai été hospitalisé en urgence il ya 2 mois car j'avais fait un malaise hélas devant mes enfants et mon fils depuis rêve que je meurs alors ce n est pas la peine dans rajouter
ce soir je n ai pas trop le moral car au niveau de mon bras gauche cest entrain de revenir alors que les sensations du visage n ont pas encore eu le temps de disparaître je pensais aller vers le mieux et bien pas forcément
merci et bon courage à ttes
ce soir je n ai pas trop le moral car au niveau de mon bras gauche cest entrain de revenir alors que les sensations du visage n ont pas encore eu le temps de disparaître je pensais aller vers le mieux et bien pas forcément
merci et bon courage à ttes
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Pimpernelle
Mirade, je trouve, comme toi, que ces sensations bizarres, qui passent d'une place à l'autre, sont déstabilisantes. J'en suis là ces jours et je n'encaisse pas bien ...
Je ne pense pas que nos parents soient les mieux placés pour nous soutenir. Les amis, par contre ... et ils ne sont pas tenus de cafter auprès de nos parents !
Je ne pense pas que nos parents soient les mieux placés pour nous soutenir. Les amis, par contre ... et ils ne sont pas tenus de cafter auprès de nos parents !
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coco51
Bonjour a tous
je voulais juste vous dire que tant que le diagnostic n'est pas officiel on peut pas savoir
pour ma part, on a "trouvé" ma sep suite a des fourmillement (jambe une fois, puis main et visage une 2ème fois puis tout le corps la derniere fois)
mais aussi apres tous les examens d'usage (PEV, IRM cerebrale medullaire et PL)
pour ma part ça a bien confirmé la sep
MAIS, ma soeur a souvent des symptomes similaires depuis qq année, souvent des parasthésies, elle a eu le droit a tout , AVC, sep, et autres et puis finalement aucun diagnostic tombé!! mais elle est traité avec medoc a base corticoîdes et elle a fait une cure de solumédrol l'autre fois
enfin, je pense m'y etre prise d'une façon maladroite , mais je voulais te dire que si jamais le diagnostic sep tombait au moins tu saurais ce que tu as et tu pourrait suivre un traitement en ocnséquence
et ne t'inquiete, sep ne veut pas dire fauteuil et plus capable de vivre normalement, c'est la premiere qui m'est venu a l'esprit aussi quand j'ai entendu parlé de la sep la 1ère fois, mais tu verras sur ce forum que dans l'ensemble tout le monde est heureux et le vit bien
Bon courage à toi et tiens nous au courant
je voulais juste vous dire que tant que le diagnostic n'est pas officiel on peut pas savoir
pour ma part, on a "trouvé" ma sep suite a des fourmillement (jambe une fois, puis main et visage une 2ème fois puis tout le corps la derniere fois)
mais aussi apres tous les examens d'usage (PEV, IRM cerebrale medullaire et PL)
pour ma part ça a bien confirmé la sep
MAIS, ma soeur a souvent des symptomes similaires depuis qq année, souvent des parasthésies, elle a eu le droit a tout , AVC, sep, et autres et puis finalement aucun diagnostic tombé!! mais elle est traité avec medoc a base corticoîdes et elle a fait une cure de solumédrol l'autre fois
enfin, je pense m'y etre prise d'une façon maladroite , mais je voulais te dire que si jamais le diagnostic sep tombait au moins tu saurais ce que tu as et tu pourrait suivre un traitement en ocnséquence
et ne t'inquiete, sep ne veut pas dire fauteuil et plus capable de vivre normalement, c'est la premiere qui m'est venu a l'esprit aussi quand j'ai entendu parlé de la sep la 1ère fois, mais tu verras sur ce forum que dans l'ensemble tout le monde est heureux et le vit bien
Bon courage à toi et tiens nous au courant
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Pimpernelle
Bonjour Coco,
Je me demande si tu n'es pas un peu trop optimiste quand tu dis que "dans l'ensemble, tout le monde est heureux et le vit bien" !
Mon expérience, toute fraîche, c'est que pendant le temps de l'attente du diagnostic, et le temps qui suit, on passe par des hauts et des bas incroyablement violents. Un instant on pense à ceux qui vont bien, le suivant on se dit que nous, on va vraiment pas bien ... et ça prend du temps et de l'énergie pour rééquilibrer tout ça.
Et pour avancer, il faut parler, écouter, s'écouter ... Le forum sert à ça, et pas seulement à échanger des infos !
Je me demande si tu n'es pas un peu trop optimiste quand tu dis que "dans l'ensemble, tout le monde est heureux et le vit bien" !
Mon expérience, toute fraîche, c'est que pendant le temps de l'attente du diagnostic, et le temps qui suit, on passe par des hauts et des bas incroyablement violents. Un instant on pense à ceux qui vont bien, le suivant on se dit que nous, on va vraiment pas bien ... et ça prend du temps et de l'énergie pour rééquilibrer tout ça.
Et pour avancer, il faut parler, écouter, s'écouter ... Le forum sert à ça, et pas seulement à échanger des infos !
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FRISETTE
Mirade, bonsoir, je viens de lire tes questions et les réponses, je pense comme d'autres, il faut attendre les résultats.
Après l'IRM, ce sera la ponction lombaire qui diagnostiquera la maladie. Pour moi, c'est dans cet ordre que ça c'est passé. Puis le RV chez la neuro et le traitement.
Tiens bon, vient discuter et poser les questions que tu veux sur ce forum qui est super sympa et simple !
Après l'IRM, ce sera la ponction lombaire qui diagnostiquera la maladie. Pour moi, c'est dans cet ordre que ça c'est passé. Puis le RV chez la neuro et le traitement.
Tiens bon, vient discuter et poser les questions que tu veux sur ce forum qui est super sympa et simple !
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Coucou,
à toi Mirade et tu sais sep ou pas on s'en fou, le principal est de discuter et de se rassurer.
Pour tes coups de jus dans la nuque et le dos je te dirais que c'est le signe de Lhermeitte, une maladie qui se soigne très bien même les tremblements alors rassures-toi dans tout ce que tu dis ce n'est pas forcément la sep.
Tu as raison de prendre ta méthode inverse, de nier la maladie, c'est ce que je fais et ça fait un an qu'elle me fou la paix, je me porte très bien, bon je vais me répéter, tout le monde le sais, j'ai repris le cheval et ça m'a sorti de la maladie et de mon fauteuil donc même le fauteuil n'est jamais une chose définitive.
Accroche-toi, lutte et garde un moral un béton armé !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
à toi Mirade et tu sais sep ou pas on s'en fou, le principal est de discuter et de se rassurer.Pour tes coups de jus dans la nuque et le dos je te dirais que c'est le signe de Lhermeitte, une maladie qui se soigne très bien même les tremblements alors rassures-toi dans tout ce que tu dis ce n'est pas forcément la sep.
Tu as raison de prendre ta méthode inverse, de nier la maladie, c'est ce que je fais et ça fait un an qu'elle me fou la paix, je me porte très bien, bon je vais me répéter, tout le monde le sais, j'ai repris le cheval et ça m'a sorti de la maladie et de mon fauteuil donc même le fauteuil n'est jamais une chose définitive.
Accroche-toi, lutte et garde un moral un béton armé !!!
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Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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MIRADE
salut tous le monde ce matin j'ai super mal à la jambe et aux hanches mais entierement de ma faute puisque j'ai fais la fête ce wk et dansé tte la nuit après 2 verres puisqu il m'en faut pas plus pour être métamorphée je sais ce n'est pas un bon conseil car j 'ai super mal mais j'ai un moral dacier ce matin alors je ne regrette rien.
bon courage et merci à ttes pour vos messages cela me fait un bien fou pour suporter cette attente avant ce foutu irm
bon courage et merci à ttes pour vos messages cela me fait un bien fou pour suporter cette attente avant ce foutu irm
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Valou
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Mirade bonsoir, il ne faut jamais dire jamais...tu dis que la sep c'est pas ce que tu as mais attends de voir l'évolution des symptômes...des examens....c'est tellement différent d'une personne à l'autre...
Il faut en parler va voir aussi sur le blog de pat la fourmi et tu y trouveras aussi des choses semblables vécues, ses témoignages ect...
Bon courage , je sais particulièrement combien l'attente et le fait de ne pas savoir peu être long...et tous ces délais d'attente pour les consultations chez les spécialistes...pour ma part je suis malade depuis Janvier et en attente de résultats...je serai , du moins je l'espère fixée le 12 décembre en ce qui me concerne....
A bientôt et bonne lecture sur ce forum....BIENVENUE!!!!
Il faut en parler va voir aussi sur le blog de pat la fourmi et tu y trouveras aussi des choses semblables vécues, ses témoignages ect...
Bon courage , je sais particulièrement combien l'attente et le fait de ne pas savoir peu être long...et tous ces délais d'attente pour les consultations chez les spécialistes...pour ma part je suis malade depuis Janvier et en attente de résultats...je serai , du moins je l'espère fixée le 12 décembre en ce qui me concerne....
A bientôt et bonne lecture sur ce forum....BIENVENUE!!!!
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MIRADE
je sais qu'il ne faut jamais dire jamais mais carpe diem telle est ma devise garder toutes le moral sachant que cela peu jouer sur la maladie c'est important. aujourd'hui j'ai le super gros rhume et il n'en faut pas moins pour réveiller les douleurs dans la colonne et dans le bras gauche mais carpe diem quand même et si vraiment dans mon cas la sep est confirmée et bien on verra à ce moment je suis allée sur le blog de pat la fourmi super son blog. bon courage à toutes
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Floflo06100
Hello tout le monde:)
Je voudrais vous posez une question aprés avoir lu vos messages, quand vous parlez de fourmillements dans tout le corp ou dans la jambe, ce sont des fourmillements comme quand on a garder une mauvaise position et qu on a le bras engourdis ou le pied ou autre, ou des fourmillements permanent, qui dure pas mal de temps?
Merci pour vos réponses^^
Je voudrais vous posez une question aprés avoir lu vos messages, quand vous parlez de fourmillements dans tout le corp ou dans la jambe, ce sont des fourmillements comme quand on a garder une mauvaise position et qu on a le bras engourdis ou le pied ou autre, ou des fourmillements permanent, qui dure pas mal de temps?
Merci pour vos réponses^^
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Pimpernelle
Hello Floflo,
Pour les fourmillements, ça dépend : des personnes, des fois ... Chez moi, au départ c'était effectivement comme quand on a été engourdi, juste à peine plus fort, et c'est pour ça que je ne me suis pas méfiée. Mais ça ne disparaissait pas, et même ça se propageait.
Puis j'ai passé à la vitesse supérieure : les fourmillements sont parfois tels, dans les jambes, que je ne peux absolument pas dormir, et rien n'y fait ... Ces temps, ils se transforment assez vite en crampes, donc la jambe finit bloquée. J'ai hâte de voir l'ostéo pour entendre s'il a des combines à me proposer ! J'en ai juste un, qui me remonte le moral : quand je ne sens plus rien à une place, je me force à faire travailler autre chose, exercer d'autres sensations, jouer à la gauchère ...
Pour les fourmillements, ça dépend : des personnes, des fois ... Chez moi, au départ c'était effectivement comme quand on a été engourdi, juste à peine plus fort, et c'est pour ça que je ne me suis pas méfiée. Mais ça ne disparaissait pas, et même ça se propageait.
Puis j'ai passé à la vitesse supérieure : les fourmillements sont parfois tels, dans les jambes, que je ne peux absolument pas dormir, et rien n'y fait ... Ces temps, ils se transforment assez vite en crampes, donc la jambe finit bloquée. J'ai hâte de voir l'ostéo pour entendre s'il a des combines à me proposer ! J'en ai juste un, qui me remonte le moral : quand je ne sens plus rien à une place, je me force à faire travailler autre chose, exercer d'autres sensations, jouer à la gauchère ...