Pas le moral, une poussée ?

Isis · Message non lu par **Isis** » 14 nov. 2007, 11:14

Pas trop le moral ce matin.

Je me lève avec le mal de tête et en plus je crois que je fais une nouvelle poussée.
J'ai une jambe qui me brûle, comme de l'eau chaude qui s'écoule, des fourmillements, et des engourdissements. Avec ça les vertiges qui reviennent. J'attends quelques jours comme m'avait dit le neuro, sinon j'appelle. Vous en pensez quoi ? ces symptômes peuvent être une nouvelle poussée ?
En plus j'attends l'appel du neuro pour savoir si je dois commencer un traitement maintenant, mais l'attente est longue. J'ai l'impression d'avoir passé mon temps à attendre entre le diagnostique et le traitement.

Je pense que c'est le fait d'avoir attrappée la grippe, qui m'a affaiblie et déclencher une poussée.

Bon je croise les doigts pour que ce ne soit pas une poussée.

angel · Message non lu par **angel** » 14 nov. 2007, 11:21

Bonjour Isis,

Essaie de laisser passer quelques jours en te reposant. Avoir la grippe c'est pas rien surtout pour nous : il nous faut deux fois plus de temps pour s'en remettre.

En tout cas, ce n'est pas le bon moment pour commencer un ttt de fond : mieux vaut être en forme pour le commencer. Tu n'es pas à quelques semaines près.

Je te souhaite bon courage et je croise les doigts pour que ce ne soit pas une poussée.

Bisous.

Isis · Message non lu par **Isis** » 14 nov. 2007, 11:59

Merci Angelboul je vais suivre tes conseils attendre et me reposer, en plus ça tombe mal je suis entrain de refaire de la peinture chez une amie, et monter sur un escabeau relève d'un défi pour moi.

Bonne journée à toi

Isis · Message non lu par **Isis** » 20 nov. 2007, 15:48

Bonjour

Toujours des problèmes de fourmillements dans les jambes et bras. Et hier soir une décharge électrique dans le bras, c'est la première fois, j'ai poussé un cri car très douloureux et mon bras à sauter tout seule en l'air. Avez vous eu déjà ça ?

Je ne sais pas ce que je dois faire, si c'est normal où alors si c'est une poussée.
En plus je n'ai pas le moral, j'ai l'impression d'être abandonnée avec mon diagnostique. Mon neurologue m'a dit que j'avais la SEP et c'est tout, je fais quoi maintenant ? avez vous un suivi par plusieurs personnels de santé ?

Mon neuro depuis trois semaines doit me rappeler pour savoir si je dois commencer un traitement maintenant, elle attends une réponse d'un confrère!!!! Toujours pas de nouvelles.

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 20 nov. 2007, 16:47

Salut Isis,

Tu as le moral, de monter sur un escabeau, si tu as des décharges électriques ! J'en ai eues aussi, c'est effectivement violent autant qu'imprévisible.

Moi je dirais (parole de débutante) que ça ressemble à une poussée. Mais je sais que le stress peut accentuer les "symptômes permanents qui subsistent entre les vraies poussées", comme disait une amie sépienne. Peut-être que ça vaudrait la peine de commencer par bien te reposer. Tu dis que tu te sens abandonnée avec ce diagnostic, et rien que ça, c'est déjà une source de stress ! Ne reste pas seule.

Mon neurologue, efficace mais moyennement sympathique, collabore assez bien avec ma super-généraliste. Le neuro vient de me dire qu'avec la SEP, il faut se faire vacciner contre la grippe, parce que la grippe est une toute mauvaise affaire pour nous. J'y songe ...

Prends soin de toi,

tichou · Message non lu par **tichou** » 20 nov. 2007, 17:55

kikou isis mon medecin m as aussi confirmé qu il fallai faire le vaccin contre la grippe ce que g fai et oui moi g deja eu aussi les decharges electrique et comme tu le dis c tres douloureux. essay surtout de bien te reposer car ces decharge electrique eté pendant ma deuxieme pousseé.alors essay de bien te reposer . courage bises. et prend doin de toi.

Isis · Message non lu par **Isis** » 20 nov. 2007, 18:26

Tu as le moral, de monter sur un escabeau, si tu as des décharges électriques ! J'en ai eues aussi, c'est effectivement violent autant qu'imprévisible.

C'était il y a une semaine, je ne peux plus maintenant

En fait le premier post a été posté il y a une semaine, et là toujours pas mieux, je ne sais quoi faire. Si je dois attendre encore.....

Je vais voir demain je vais peut etre consultée mon généraliste, car comme je disais pour le moral c'est pas top, j'ai sans arrêt envie de pleurer.

Merci de vos réponses Pimpernelle et tichou.

C'est quoi votre suivie à vous ? êtes vous pris en charge ?

tichou · Message non lu par **tichou** » 20 nov. 2007, 20:27

isis g pas de suivi encor car je suis tomber sur un neuro tro c.. !!!! bref mon medecin traitant m envoy voir un autre neuro mai helas le rdv es que pour 25.02.2008 mai bon on va attendre un peu . le moral es pas du tout la en ce moment je suis super agressive et envi de pleurer tou le temps aussi . je suis en arret cette semaine car g beaucoup de trop de vertige et la vu qui merdouille et des foumillements dans le bras gauche et mon doc m as dis si ca va pas mieu d ici lundi et malgres le repos je dois retourner le voir et il m envoy a l hopital en service de neurologie donc voila pour moi . maintenant ce que je peu te conseille si j etai a ta place j irai voir le generaliste et lui parler de tout ce que tu resents. bises a toi isis.

Isis · Message non lu par **Isis** » 20 nov. 2007, 21:04

coucou Tichou

Comme toi j'ai galèré avant d'avoir le diagnostique. Tu as raison de pousser ton généraliste. Moi j'avais fini aux urgences, et après ils se sont bougés. Mais une fois le diagnostique posé je vois qu'on me laisse comme si "ba y a rien à faire et voilà"!!!
y a de quoi être démoralisée

Merci encore de prendre le temps de poster un message (malgré que tu n'as pas le moral toi aussi), ça me fait du bien de vous lire.
Courage à toi aussi,

tichou · Message non lu par **tichou** » 20 nov. 2007, 21:21

re coucou isis ce qui as de vraiment bien sur ce forum c qu on parlé et ca fai un bien fou ca.

merci pour ton ptit mots de courage moi aussi je te dis courage et comme dis va demain chez ton generaliste c mieu je pense . bise.

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 21 nov. 2007, 08:50

Oui, tiens bon, Isis, relève la tête ! tu peux, maintenant que tu es descendue de l'escabeau chez ta copine !

Tu poses la question du suivi. Mon neuro a dit hier qu'on allait commencer le Rebif tantôt (j'attends que l'infirmière me contacte). Mais j'ai rencontré hier mon groupe de soutien régional, et ils me disent qu'avec ou sans bétaféron, le résultat est le même, effets secondaires en moins, et qu'on ne peut pas prouver que ce soit efficace. Donc j'ai décidé d'essayer quand même, mais comme généralement mon corps refuse totalement toute piqûre, s'il ne veut pas, c'est qu'il faut chercher autre chose. Mais cette fois je n'ai pas peur des piqûres, je suis détendue ... je te redirai !

Isis · Message non lu par **Isis** » 21 nov. 2007, 11:18

Merci encore les filles

j'essaye de trouver un groupe de soutien dans ma région mais apparemment je ne trouve pas. Heureusement que vous êtes là.

Je vais appeler aujourd'hui le neuro pour savoir ce que je dois faire car toujours des fourmillements et en plus comme de l'eau chaude qui coule le long de ma jambe gauche.

je vous tiens au courant

bisous

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 21 nov. 2007, 14:40

Oui, Isis, redis-nous !

Mon neuro n'a pas été d'une grande aide quand je lui parlais des symptômes. Chaque fois que je lui parlais d'un truc qui se détraquait, d'une sensation bizarre, il disait "oui, bon, ben ça c'est la SEP" ! Les corticoïdes ont beaucoup freiné toutes ces choses bizarres.

Courage !

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 21 nov. 2007, 15:36

Isis a écrit : Et hier soir une décharge électrique dans le bras, c'est la première fois, j'ai poussé un cri car très douloureux et mon bras à sauter tout seule en l'air. Avez vous eu déjà ça ?

j'ai connu ça oui il y a 1 mois 1/2 ça m'est arrivé plusieurs fois au début d'une poussée

je connaissais pas avant ça m'a beaucoup impressionné et mon mari aussi (il était avec moi la 1ere fois) ça me l'a fait plusieurs fois, si bien qu'au final j'osais plus porter ma fille de 21 mois de peur de la laisser tomber

Isis · Message non lu par **Isis** » 21 nov. 2007, 16:25

J'ai appelé ma neuro, elle n'est pas là aujourd'hui (bien sur!!!!!!!) mais la secrétaire m'a dit d'appeler demain à 9 heures, elle lui laisse un mot urgent car comme moi elle pense à une poussée. Elle m'a parlé que soit je venais voir la neuro demain où soit elle m'envoyait directement à l'hôpital pour la cortisone.

tout ça n'arrange pas le moral, j'espère que ce n'est pas une poussée car trois jours d'hôpital, je n'en ai vraiment pas envie.

En plus de ça je viens de passer deux heures à faire mes comptes (et oui les neurones travaillent au ralenti!!

) et je suis dans le caca

je ne sais pas comment je vais faire. Je vais devoir faire les fonds des placards pour manger. j'en ai pleurer. J'en ai vraiment marre de tout ça

bon je vais aller voir ma petite fille ça va me remonter le moral

bisous

tichou · Message non lu par **tichou** » 21 nov. 2007, 20:36

c pas facile tou ca c sur mai courage isis on es la . dis je voulai savoir tu es d ou exactement car je connai ta region g ma grande soeur qui habite la bas. prend soin de toi et fai un gros calin a ta ptite fille ca fai du bien moi j arrete pas c derniers jours avec mes ptits. bises a toi .

carine · Message non lu par **carine** » 22 nov. 2007, 12:53

[quote="tichou"]mon medecin m as aussi confirmé qu il fallai faire le vaccin contre la grippe

bonjour
désolée mais je suis surprise qu'on vous conseille un vaccin quelqu'il soit car mon médecin et le neuro de paris me disent eux d'éviter tout vaccin au maximum...
Bref je me pose vraiment des questions maintenant

Peuvent pas tous etre d'accord une fois pour toute

comme si on avait besoin de ce genre de doutes en plus!!

angel · Message non lu par **angel** » 22 nov. 2007, 15:38

Ce sont les vaccins viraux vivants atténués (type fièvre jaune) qui sont fortement déconseillés car ils peuvent déclencher de fortes réactions générales (fièvre...) et donc parfois il y a un risque de poussée.

En ce qui concernent les autres vaccins (comme la grippe) il n'y a pas de contre-indications.

tichou · Message non lu par **tichou** » 22 nov. 2007, 16:32

vi carine je comprend que tu doute mai angelboul a repondu en tou cas c ce que mon generaliste m as expliquer sur le vaccin de la grippe . moi aussi je savai pas si je devai le faire mai il m as tellemnt bien expliquer ca que g vraiment eu confiance. bise.

cocotte · Message non lu par **cocotte** » 24 nov. 2007, 02:36

alors Isis??
As tu eu des nouvelles de ta neuro?
je pense qu'elle met trop de temps à réagir...quand on est mal il faut que ca aille vite!! il faut une bonne collaboration c vrai entre le généraliste et le ou la neuro...fichtre!!Y a pas, faut aller voir ailleurs si l'herbe est plus verte!!
il faut vraiment se battre et tu en as les moyens, moi je te lis souvent et tu es une battante, et même si c dur ,nous on est là pour t'aider à passer le cap.
réponds nous
cocotte

Isis · Message non lu par **Isis** » 24 nov. 2007, 11:31

Coucou Cocotte toi aussi tu as des insomnies

oui j'ai vu le neuro, je l'ai expliqué sur un autre poste donc il m'hospitalise lundi pour une nouvelle série de bolus car c'est bien une poussée.

Et vue que les poussées se rapprochent là elle se bouge et m'a dit que j'allais commencé un traitement. Elle va m'expliquer les différents traitements pendant mon hospitalisation.

En fait j'ai toujours l'impression de la sentir indécise, c'est vrai quelle est jeune, je pense qu'elle sort de l'école, donc elle va en parler à son confrère lundi. C'est bizarre quand même, mais je préfère ça qu'elle face n'importe quoi. Mais je trouve qu'elle n'est pas trop rassurante, elle a eu l'air d'être inquiète devant mon "cas", car elle m'a dit que ça allait vite!!!

De toute façon son confrère c'est lui que je vais voir lundi à mon arrivée donc je vais pouvoir lui parler aussi. Ils vont en avoir marre

Voilà Cocotte, j'ai un peu le moral dans les chaussettes, mais heureusement ce soir c'est l'anniversaire de mon petit fils, ça va me permettre de penser à autre chose.

bisous

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 24 nov. 2007, 14:16

Bon courage Isis j'espère que tu pourras en savoir plus lundi et surtout pas de complexe à poser toutes des questions qui te préocupent c'est qd même leur boulot et ils sont là pour ça non Bientôt le traitement et pour les insomnies oui il y a des solutions moi je dors comme un bébé depuis que je prend de la Valériane mais il faut persévérer car ça n'agit pas tout de suite. Bonne chance et bien sur tu reviens nous dire

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 24 nov. 2007, 15:20

Bon courage, Isis, pour cette hospitalisation et la cortisone !

Mon neuro ne m'a proposé qu'un seul traitement : le Rebif ... et hier, j'ai décidé de ne pas commencer avant un moment. Je suis encore trop mal, pas question d'infliger à mon corps un traitement aussi lourd tant que je suis mal fichue. Et dans mon cas (c'est peut-être pareil pour toi ?), moi j'ai peine à croire que la poussée est bien finie, donc pour l'interféron c'est prématuré.

Ce n'est pas sûr qu'il faille se précipiter, pour se décider. En somme, c'est des traitements longs, lourds, conséquents. Attention, je ne dis pas qu'il faut y renoncer, ou qu'on nous cache des trucs, mais moi j'hésite, pour le moment !

Prends tranquillement ta décision, Isis !

Je te tiens les pouces, même si tu ne pourras sûrement pas consulter tes courriels depuis l'hôpital !

cocotte · Message non lu par **cocotte** » 24 nov. 2007, 18:40

bon courage pour l'hospit de lundi...n'ai pas honte de tout réexpliquer car celà est necessaire de retracer l'historique de la maladie qd on voit un neuro différent, tu verras de tte facon, il te le demandera. Quant à ta jeune neuro qui ne t'a pas dit que ca allait vite, je pense qu'elle ne veut ni etre alarmiste, ni démoralisante, car garder le moral est super important dans ctte maladie. Pour mon conjoint, les poussées se rapprochant bcp pourtant, aucun neuro ne nous a dit "oh la la ca va vite quand même" ou d'autres paroles de ce genre.
en attendant sors au max de chez toi, profites de ta petite fille!!
on pense à toi
love cocotte

Isis · Message non lu par **Isis** » 25 nov. 2007, 12:12

Merci les filles

heureusement que j'ai ma famille autour de moi pour me remonter le moral, et vous bien sur je ne vous oublie pas!!!!

bisous

Isis · Message non lu par **Isis** » 26 nov. 2007, 13:43

Coucou les filles

Bon ma valise est prêt, je pars cet après midi vers 14 H pour trois jours de "vacances"

J'ai un noeud à l'estomac, mais je n'y peux rien je suis de nature angoissée!!!

je vous dit à mercredi si tout va bien

bisous et courage à vous toutes aussi, vous me manquerez!!!

tichou · Message non lu par **tichou** » 26 nov. 2007, 14:20

kikou isis je te dis bon courage et prend soin de toi et surtout ne t angoisse pas ca se passera bien .. tient nous o courant des ton retour on pense fort toi . gros bisous.

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 26 nov. 2007, 15:26

Coucou, Isis,

C'est un message de "bienvenue de retour", puisque quand tu le liras, tu seras de retour de l'hôpital !

Prends soin de toi, j'espère que tu pourras poser toutes les questions qui te tarabustent, et, malgré tout

te reposer un peu !

tichou · Message non lu par **tichou** » 29 nov. 2007, 13:59

kikou a tous quelqu un a deja des news de isis?????????

mais je m inquiete un peu .

Isis · Message non lu par **Isis** » 29 nov. 2007, 16:21

Bonjour

Très touchée que vous preniez de mes nouvelles

je suis rentrée ce matin, ils m'ont gardés un peu plus longtemps!!!
les bolus se sont bien passé à part les effets secondaires que vous connaissez!!!!
par contre j'ai une infection urinaire en plus dû aux problèmes de vessie (rétention des urines...) donc antibiotique

ma neuro m'a mise aussi sous Neurontin car j'ai de fortes douleurs aux jambes, mais ça me choute complètement.

en plus de la poussée je suis comme un zombie

En ce qui concerne le traitement, nous avons décidé ensemble que je commençais le Copaxone dans 4 semaines. Je lui ais dit que je voulais celui qui donnait le moins possible d'éffets secondaire. J'espère que c'est le bon choix!!!! car une injection par jour dur dur!!! mais je préfère ça qu' être malade tous les deux ou trois jours après l'injection. On verra bien!!
quelqu'un a t'il ce traitement où peut m'en dire un peu plus ?

Je vous expliquerai un peu plus peut etre dans la soirée, car là je suis hyper fatiguée et je vais m'allonger.

Bisous à toutes

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 29 nov. 2007, 17:15

C'est super que tu sois de retour, Isis !

Repose-toi bien, c'est tout ça de pris sur l'ennemi ... et si les médics te shootent, pense à la peau de bébé que tu auras après avoir fait la sieste comme un tout-petit !

Si les réponses de ce forum sur Copaxone ne te suffisent pas, il y a aussi un forum SEP chez Doctissimo, moins bien que celui-ci et plus sauvage, mais les sépiens s'expriment où ils veulent ... et pas mal de gens sur Doctissimo semblent avoir des choses à dire sur Copaxone : http://forum.doctissimo.fr/search.php?c ... 8&subcat=0

A bientôt !

tichou · Message non lu par **tichou** » 29 nov. 2007, 20:56

kikou isis tres heureuse de savoir que tu es de retour g penser a toi tou plein cette aprem au travail j arreté pas de me demander quand tu serai de retour et je me suis vite mise sur le forum pour voir si tu etais de retour. ouf tu es la alors bien venu chez toi . bise a toi.

Valou · Message non lu par **Valou** » 29 nov. 2007, 23:08

Coucou Isis !!
Contente de voir que tu es rentrée! J'espère que ton traitement te conviendra...je ne peux t'en dire plus sur les traitements puisque je ne sais pas grand chose à ce sujet...
Repose-toi bien et tiens nous au courant de l'évolution de ton traitement , des symptômes....Courage...

Invité · Message non lu par **Invité** » 30 nov. 2007, 00:40

Isis a écrit : quelqu'un a t'il ce traitement où peut m'en dire un peu plus ?
Bisous à toutes

Je ne suis pas sous copaxone, mais je peux t'en dire un peu plus : c'est une injection sous-cutanée (c'est pas une grande aiguille) à faire une fois par jour . Il me semble qu'il existe un auto-injecteur pour simplifier la piqûre. Quant à l'efficacité, elle est équivalente à celle des interférons. Les effets secondaires sont le plus souvent faibles. Mais pose toutes ces questions à ton neuro, il pourra sûrement mieux te répondre.

Isis · Message non lu par **Isis** » 30 nov. 2007, 10:45

kikou Tichou Pimpernelle et Valou ça me touche vraiment vos messages

merci à Invité d'avoir pris le temps aussi de me répondre. En fait je voulais être sur que le Copaxone soit aussi efficace que l'Interféron et ma neuro me la confirmée. Avec très peu d'effet secondaire.

La Copaxone est sortie avant l'Interféron ? (c'est mon côté j'aime bien savoir ce que je prends

)

Bon autrement les filles, je me sens un peu mieux ce matin, toujours flagaga mais ma neuro a dit qu'il faut attendre 10 jours au moins avant d'avoir de l'amélioration.

Et vous comment allez vous, je vais aller chercher tous les messages que je n'ai pas pu lire!!!

Vous m'avez manqué vous savez !!!

gros bisous

Valou · Message non lu par **Valou** » 30 nov. 2007, 12:21

[img]Bonjour%20Isis[/img],
Pour ma part, la fatigue s'est accentuée depuis 4 jours et idem pour les secousses dans les jambes même mon mari voit les secousses (comme si le nerf ou le muscle sursautait!), la nuit c'est infernal, les jambes bougent toutes seules ainsi que les orteils!!!J'ai des fourmillements dans la plante des pieds ça je n'avais pas encore eu!!J'avais des paresthésies uniquement dans une jambe complète mais maintenant c'est des deux côtés!!Est-ce normal aussi de ressentir cela parfois que quelmques secondes aussi dans le visage, puis dans un sein ou encore en ceinture abdominal (la ceinture abdo dure parfois dix minutes puis ça part pour revenir quelques heures après!!!

Avec les enfants qui sont malades et donc à la maison ce n'est vraiment pas évident de gérer le rythme familial en prend un coup!!!

Moi qui suis une perfectionniste, là c'est dur, la fatigue est difficile à gérer et les trous de mémoire une horreur...alors quand je reçois un coup de file d'une amie, je perds les idées de ce dont je parle alors j'ai vraiment l'air bête!!C'est embarrassant!!!

De plus depuis deux jours je fais des cauchemars horribles, je rêve que je retourne à l'hôpital (là où cela s'est mal passé quand je suis allée pour ma ponction!) et je vois que l'on me dit qu'il faut refaire la ponction...que j'ai encore cette fameuse assistante pour seul médecin...

Je pense que pour me rassurer, je vais téléphoner au service des consultations pour m'assurer que j'aurai bien LE NEUROLOGUE à la consult et non cette assistante antipathique !!! Je ne veux plus la revoir!!!

Valou · Message non lu par **Valou** » 30 nov. 2007, 12:22

Valou a écrit :[img]Bonjour%20Isis[/img],
Pour ma part, la fatigue s'est accentuée depuis 4 jours et idem pour les secousses dans les jambes même mon mari voit les secousses (comme si le nerf ou le muscle sursautait!), la nuit c'est infernal, les jambes bougent toutes seules ainsi que les orteils!!!J'ai des fourmillements dans la plante des pieds ça je n'avais pas encore eu!!J'avais des paresthésies uniquement dans une jambe complète mais maintenant c'est des deux côtés!!Est-ce normal aussi de ressentir cela parfois que quelmques secondes aussi dans le visage, puis dans un sein ou encore en ceinture abdominal (la ceinture abdo dure parfois dix minutes puis ça part pour revenir quelques heures après!!!

Avec les enfants qui sont malades et donc à la maison ce n'est vraiment pas évident de gérer le rythme familial en prend un coup!!!

Moi qui suis une perfectionniste, là c'est dur, la fatigue est difficile à gérer et les trous de mémoire une horreur...alors quand je reçois un coup de file d'une amie, je perds les idées de ce dont je parle alors j'ai vraiment l'air bête!!C'est embarrassant!!!

De plus depuis deux jours je fais des cauchemars horribles, je rêve que je retourne à l'hôpital (là où cela s'est mal passé quand je suis allée pour ma ponction!) et je vois que l'on me dit qu'il faut refaire la ponction...que j'ai encore cette fameuse assistante pour seul médecin...

Je pense que pour me rassurer, je vais téléphoner au service des consultations pour m'assurer que j'aurai bien LE NEUROLOGUE à la consult et non cette assistante antipathique !!! Je ne veux plus la revoir!!!

Biz à bientôt et soignes-toi bien!!(Bon repos- si possible!)

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 30 nov. 2007, 13:20

Coucou Valou,

si seulement on savait ce qui est "normal" et ce qui ne l'est pas ... A moi aussi ça me fait drôle : on a atterri dans une autre dimension, notre norme n'est plus celle des autres, tu vois, puisque tu peux te demander si c'est normal que ça chatouille/frétille/roupille à des places, et pas à d'autres ...

Moi, tout ce que j'ai compris, c'est ça : ce que je ressens n'a pas forcément de lien avec la réalité. Un pied glacé et l'autre qui cuit signifie ... que j'ai encore mes 2 pieds, sans indication de température ! Mais je me méfie, à présent, des soucis de vessie, de ce qui pourrait indiquer une cystite. Là c'est vraiment mauvais.

Le premier qui trouve le mode d'emploi, s'il pouvait me le refiler, ce serait volontiers !

Valou · Message non lu par **Valou** » 30 nov. 2007, 13:30

Oui effectivement c'est difficile de dire ce qui est normal ou pas mais pour finir je me demande si c'est réel ou en rapport avec la sep, tu vois...c'est dans ce sens là que je me pose des questions...il y a tellement de symptômes que c'est vraiment difficile de savoir si...
J'ai eu une pyélonéphrite il y a environ un mois et demi maintenant...je me méfie donc aussi de ce côté là...le pire c'est que je n'ai même pas senti venir l'infection urinaire!!!La pyélo c'est déclarée directement par des douleurs aux reins plus à droite qu'à gauche et une sensation fébrile (chaud-froid) aved un état de faiblesse...
Cette maladie est vraiment sournoise et insidieuse!!!Merci pour ton soutien pimpernelle cela fait chaud au coeur et c'est toujours un plaisir de te lire...à bientôt!

Invité · Message non lu par **Invité** » 30 nov. 2007, 13:35

Isis a écrit : La Copaxone est sortie avant l'Interféron ?
gros bisous

L'interféron est connu depuis assez longtemps, mais n'est utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques que depuis un peu plus de 10 ans (date d'autorisationd e mise sur le marché en France entre 95 et 97, je crois, plus tôt aux Etats-Unis). Il me semble que la copaxone est plus récente, (j'ai cru voir AMM 2002, mais faudrait vérifier). Il faut savoir que la copaxone est un pur produit de la recherche sur la SEP, (contrairement à l'interféron), on ne l'utilise que là-dedans.

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 30 nov. 2007, 20:06

Oui, pour tous ces symptômes, quelqu'un disait qu'à un moment donné on devient vaguement parano, on associe tout à la SEP, même un rhume ... Je commence à comprendre !

Mais je suppose que même si chaque SEP est différente, dans les grandes lignes, on doit quand même avoir passablement de symptômes communs. Je ne sais pas jusqu'à quel point le système nerveux central peut faire preuve de fantaisie ... C'est donc certainement une bonne idée de commencer par se renseigner sur le forum ; les autres, plus expérimentés (merci tellement d'avoir pris un peu d'avance sur nous !)

peuvent nous aider à décider s'il faut consulter le neuro, ou attendre la moindre.

Vive VOUS !

Isis · Message non lu par **Isis** » 30 nov. 2007, 21:34

L'interféron est connu depuis assez longtemps, mais n'est utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques que depuis un peu plus de 10 ans (date d'autorisationd e mise sur le marché en France entre 95 et 97, je crois, plus tôt aux Etats-Unis). Il me semble que la copaxone est plus récente, (j'ai cru voir AMM 2002, mais faudrait vérifier). Il faut savoir que la copaxone est un pur produit de la recherche sur la SEP, (contrairement à l'interféron), on ne l'utilise que là-dedans.

Merci Invité pour ces explications

tichou · Message non lu par **tichou** » 01 déc. 2007, 00:39

kikou isis heureuse que tu vas mieu toi aussi tu nous a manquer . pour ma part ca va disons que je me menage c mieu. toi aussi essai de te reposer et prend soin de toi . bise.

Isis · Message non lu par **Isis** » 01 déc. 2007, 12:16

kikou tout le monde

Pas trop le moral depuis que je suis rentrée de l'hopital. Je me sens dimininuée, j'ai dû mal à marcher, et j'ai peur de rester comme ça.
J'espère que la cortisone va faire son effet rapidement car j'ai peur!!!!

En plus je me sens seule avec tout ça, je ne veux pas inquiéter ma fille avec tout ça, elle s'inquiète déjà de mon état.

c'est dur d'être malade et seule, je comprends maintenant toutes ses personnes agées qui finissent déprimées!!!!

biz

angel · Message non lu par **angel** » 01 déc. 2007, 12:21

Salut Isis,

Je me sens toujours dans le même état que toi après les bolus : j'ai toujours peur que ça ne fasse pas effet.
Et finalement ça fait toujours effet, sauf que ça prend plus ou moins du temps.
Moralité : sois patiente (je sais c'est dur

).

Je t'envoie plein de courage et plein de

Valou · Message non lu par **Valou** » 01 déc. 2007, 17:53

courage Isis!!Je suis de tout coeur avec toi, il faut te reposer au maximum!!

tichou · Message non lu par **tichou** » 01 déc. 2007, 18:46

kikou courage je suis sur que tu te sentira mieu bientot il fau je pense que ca fasse juste son effet et apres ca rentrera dans l ordre. repose toi surtout et fai plein de calin a ta fille . bisous .

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 01 déc. 2007, 20:22

Tiens bon, Isis ! On ne réagit pas toujours à la même vitesse au même traitement, d'une fois à l'autre, paraît-il. Cela dépend aussi de l'état dans lequel tu es avant le bolus, et si je me souviens bien, c'était pas brillant, non ? alors comme disent les filles, il faut t'accorder un peu plus de temps, te reposer.

As-tu quelqu'un à qui dire ton souci, à part nous, et ta fille, qui se fait déjà assez de souci comme ça ? Ce n'est pas bon de rester seule avec ça, même si on sait que la SEP peut nous rendre particulièrement instable.

Courage !

Pas le moral, une poussée ?

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