Nouvel arrivant

[binbin-one]

Bonjour a toutes et a tous.

C'est la premiére fois que je vais ecrire sur un forum de cette putain de maladie.Jai 33 ans j'ai la sep reconnue depuis 03/1995.
J'ai été sous bétaferon pendant 8 ans (je l'ai arrété pour cause de ras le bol et d'effets secondaires.)Aujourd'hui ça fait 2 ans que je suis sous copaxone.Les premiers symptomes de la maladie ont étés des troubles de la vision (vision double et perte de l'accuité visuel ),des pertes d'equilibre (sensation d'etre ivre lors de ma démarche).En 2003 j'ai ressenti mes premiers problémes vesico-sphinctérien et une faiblesse musculaire dans la jambe droite.Des fortes douleurs de dos sont ensuite apparues (a l heure actuelle il semblerais que ce soit des douleurs neuropathique au niveau du sacrum,il faut que je fasse une IRM pour confirmer).Concernant la fatigue j'ai fait de grosse cure de vitamines (vitalité4G,forceG,) acheté en pharmacie qui ne sont pas remboursés et j'ai essayé le modiodal qui n'a pas été pris en charge par la sécu malgrés ses bienfaits ressentis.
Depuis le mois d'aout j'ai arrété de fumer et je me sens mieux.
Pour mes problémes de vessie ,je suis suivi par le pr Amarenco de l'hopital Rothshield à Paris.
Malgrés tout ça je vie a peu prés bien ,je suis marié j'ai deux enfants (une fille de ma première femme qui est née le 15/03/1995 étrange non ????) et mon fils qui est né le 13/04/2005
Tout ça pour dire que je ne m'amuse pas depuis bientot 3ans car les premiéres années de la maladie n'ont pas étés handicapante.
Mon médecin traitant n'aime pas trop mettre les gens en arrêt de travail donc elle m'y met pas beaucoup ,mon neuro je le vois juste pour renouveler le copaxone et le médecin du travail à mon gout est plus pour le patron que pour les gens malades.Jai vraiment l'impression que personne me comprends (suis-je mal entouré???)
En fait je recherche quelqu'un qui comprennes tout ce que j'endures et qui voudrais bien dialoguer avec moi .Avoir des conseilset en donner,car je peux en donner ,la maladie ne m'a pas eu et j'ai toujours des ambitions.
J'espére que ça ne vous a pas ennuyé de lire mes soucis et j'en ai d'autres que je n'ai pas évoqués lol
Merci a tous ceux qui m'ont lus et qui me répondront

Bisous

[Pat La Fourmi]

Bonjour Binbin et bienvenue sur ce forum
n'hésite pas à te raconter et à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre
Pat

[angel]

Bienvenue sur le forum Binbin.

[phoebe]

bienvenu parmis nous Bin-bin,et ne t'inqiète pas nous sommes là pour ns soutenir les uns les autres,donc parlons sans problèmes,et aussi c'est trés bien de continuer a avoir nos projets,sinon que deviendrons nous,la vie continue meme avec ELLE,a plus tard,Phoebe

[titelle26]

BIENVENUE A TOI
PLEINS DE GROS BISOUS ET DE COURAGE

[Bulle]

Désolé pour le retard je n'avais pas encore vu ce message Heureuse de t'acceuillir parmi nous Bin bin

[Pimpernelle]

Bonjour Binbin !

Pour dire court : courage !

Un forum, c'est la bonne place pour s'exprimer, et Dieu sait qu'on a en besoin pour vivre au quotidien avec la SEP !

A bientôt,

[Isis]

[ATHENA26]

BONSOIR PIMPIM
Les copines ont déjà tout dit; c'est vrai!!!
Un forum, pour rire pleurer parler echanger bref pour vivre avec la sep, car on se comprends TOUTES ET TOUS!!!
Bonne soirée et @ bientot...

[PHILIPPE]

Bonjour a toutes et a tous.

C'est la premiére fois que je vais ecrire sur un forum de cette putain de maladie.Jai 33 ans j'ai la sep reconnue depuis 03/1995.
J'ai été sous bétaferon pendant 8 ans (je l'ai arrété pour cause de ras le bol et d'effets secondaires.)Aujourd'hui ça fait 2 ans que je suis sous copaxone.Les premiers symptomes de la maladie ont étés des troubles de la vision (vision double et perte de l'accuité visuel ),des pertes d'equilibre (sensation d'etre ivre lors de ma démarche).En 2003 j'ai ressenti mes premiers problémes vesico-sphinctérien et une faiblesse musculaire dans la jambe droite.Des fortes douleurs de dos sont ensuite apparues (a l heure actuelle il semblerais que ce soit des douleurs neuropathique au niveau du sacrum,il faut que je fasse une IRM pour confirmer).Concernant la fatigue j'ai fait de grosse cure de vitamines (vitalité4G,forceG,) acheté en pharmacie qui ne sont pas remboursés et j'ai essayé le modiodal qui n'a pas été pris en charge par la sécu malgrés ses bienfaits ressentis.
Depuis le mois d'aout j'ai arrété de fumer et je me sens mieux.
Pour mes problémes de vessie ,je suis suivi par le pr Amarenco de l'hopital Rothshield à Paris.
Malgrés tout ça je vie a peu prés bien ,je suis marié j'ai deux enfants (une fille de ma première femme qui est née le 15/03/1995 étrange non ????) et mon fils qui est né le 13/04/2005
Tout ça pour dire que je ne m'amuse pas depuis bientot 3ans car les premiéres années de la maladie n'ont pas étés handicapante.
Mon médecin traitant n'aime pas trop mettre les gens en arrêt de travail donc elle m'y met pas beaucoup ,mon neuro je le vois juste pour renouveler le copaxone et le médecin du travail à mon gout est plus pour le patron que pour les gens malades.Jai vraiment l'impression que personne me comprends (suis-je mal entouré???)
En fait je recherche quelqu'un qui comprennes tout ce que j'endures et qui voudrais bien dialoguer avec moi .Avoir des conseilset en donner,car je peux en donner ,la maladie ne m'a pas eu et j'ai toujours des ambitions.
J'espére que ça ne vous a pas ennuyé de lire mes soucis et j'en ai d'autres que je n'ai pas évoqués lol
Merci a tous ceux qui m'ont lus et qui me répondront

Bisous

Bonjour,

Je suis comme toi. Je me suis inscrit à ce forum hier. Je ne sais pas quoi en attendre mais je pense que ca me fera le plus grand bien car on ne peut pas dire que les médecins aient bcp de temps pour écouter les malades. On m'a diagnostiqué la sep l'année dernière. Elle avait déjà été évoquée il y a 11 ans, l'age de mon fils et là je le sais ce n'est pas un hasard. Cela va certainement en choqué plus d'un ou une mais je crois que cette maladie m'a donné cet enfant ! J'ai eu une fille 6 ans après et je pense que l'on va s'en arreter là. Je suis encore valide sauf une perte de l'acuité de l'oeil gauche. On m'a changé la correction de mes lunettes mais cela ne change rien. Comme je ne suis pas médecin et que je me pose des questions, a t on avis est ce que mon oeil est foutu ou bien il faut que je sois patient ? Sur le plan professionnel, je suis toujours actif voir sur-actif, je quitte la maison à 6h45 le matin pour revenir le soir à 19h45, mais parfois je dors à l'hotel à coté du bureau afin de me reposer.Je n'ai pas informé la médecine du travail de mon état de santé et je ne sais pas si cela changera quelque chose si je lui dis que je suis très fatigué, j'ai en revanche prévenu immédiatement mon patron de mon état de santé l'année dernière à la suite de mon arret de travail. C'est un mec génial, très exigent et très brillant, on ne peut que vouloir le
suivre mais souvent je n'en peux plus mais que faire, il n'y est pour rien si je suis malade. Enfin bon, je ne vais pas me plaindre, je suis encore sur mes deux jambes, dans notre état je pense que c'est une chance.

Pour un premier message, je pense que c'est pas mal mais je ne pouvais pas faire plus vu que le tien était pas mal pour une première je
crois [/b][/list][/code]

[/u]

A +

[Bulle]

Bonjour Philippe et

[angel]

Bienvenue Phillipe.

[Isis]

[coco51]

Bonjour Philippe et Bienvenue parmi nous, c'est bien qu'il y a un peu plus d'hommes sur ce forum

[chlipouni94]

Avec un peu de retard, je vous souhaite parmi nous Bin-bin et Philippe. Vous trouverez tout ce que vous voulez sur ce forum : des réponses à vos questions, des encouragements, du soutien, de l'amitié... Bref, tout pour vous aider à vous sentir mieux.
Bisouxxxx et bonne continuation

[binbin-one]

Philippe.

Merci a tous ceux et à toutes celles qui ont répondu à mon message. ça m'a fait plaisir.
Je viens de me faire opérer de la cheville droite car j'ai eu beaucoup d'entorses à cette cheville et le chirurgien que j'ai été voir m'a dit que c'était du aux ligaments et il m'a opéré( d'une ligamentoplastie). C'est pas super mais c'est pour mon bien.
Tu sais philippe ton oeil n'est pas foutu c'est ton nerf optique qui a subi une démiélinisation .Ton oeil lui n'a pas été touché c'est pour cela que les lunettes ne corrige pas ta perte d'accuité visuel.Moi mon oeil etait descendu à 2/10 éme et je suis remonté à 6/10éme .Cela fait 12 ans et ma vision ne s'est pas améliorée mais elle ne s'est pas empirée.Il faut quand même garder espoir en la médecine (c'est long,les années passent,mais il y a quand même eu quelques progrés)
Tu peux trés bien rester dans l'état que tu es actuellement pendant des années sans faire une seule poussée.Profite de la vie comme tu es et pas comme tu devrais être.Vie normalement et pense qu'il y a des gens qui t'aiment.
Des nouveaux médocs ferons leur apparition dans les années a venir d'aprés mon neuro (2ans,3ans,ou plus)en tout cas c'est dans un avenir proche,je ne parle pas de guérison mais d'amélioration du confort de vie dû aux différents symptomes.
Moi j'ai peur du fauteuil roulant ,je ne m'imagine pas dedans ,pourtant je sais que des milliers de personnes y sont .C'est là que je me dis que j'ai de la chance car il y a pire que moi.
On est pas grand chose dans la vie mais la vie ne serait pas grand chose sans nous!!!

BONNE SOIREE ET A+