avonex non remboursé, maladie non reconnu ??

[Espoire]

Je ne comprend plus rien, je m'explique !

Voila, on m'a prescrit le traitement par avonex une injection pas semaine, jusque la c'est bon, mais lorsque ma mère est parti acheter le produit en pharmacie, on lui a dit que le médecin n'a pas marqué un remboursement à 100% mais à 65 % ! Csq ma mère ne l'a pas acheté, de plus la pharmacienne à expliqué à ma chère mère que lorsqu'une maladie n'est pas déclaré, on rembourse à 65%, pourtant j'ai eu plusieurs poussés depuis ces trois années !!! avc une pause d'un an et demi, voir deux ans.

j'ai payé une mutuelle mais cette dernière ne m'a pas été envoyé de quoi m'énerver ... les réformes sur la sécu sociale me font bien peurs , bientot on laissera les gens malades creuver pour encore plus de "pognon" , c'est décevant ...

En tout cas mamaladie n'est pas déclaré, c'est n'importe quoi, je ne comprend plus rien , alors que le professeur m'a clairement dit que tout ca fait penser à une SEP, une autre foisn il m'a dit c'est une SEP, un autre docteur n'est pas d'accord, puis il change d'avis, j'ai été hospitalisé en juin dans l'unité pour cancéreux et sepiens ... Ahhhhhhhhhh
vivre dans ce doute depuis tant de temps, me laisser des brèches d'espoirs quand j'accepte enfin ma maladie, je ne pourrai pas me reconstruire Je suis révolté par tout ce sytème hospitalier

Ma question est la suivante : est ce que le traitement par avonex est logiquement remboursé à 100% ???? Et est ce que l'on vous a déja fait le coup du remboursement à 60% ??? voila

Bon courage

[Invité]

En théorie, les personnes ayant la sep sont mises sous un protocole de soin particulier lié à une ALD. Ton médecin généraliste a dû te faire un papier pour déclarer l'ALD, et il a dû marquer ce qui faisait partie du protocole de soin. Normalement, si ça a été bien fait, l'Avonex en fait partie, et tout ce qui en fait partie doit être remboursé à 100%.

[angel]

Salut Espoire,

Je comprends que tu sois excédée: tu te prépares psychologiquement au traitement et voilà qu'au dernier moment tu ne peux pas l'acheter.

Je ne me rappelle plus si tu vis en France.
En tout cas voilà comment ça se passe :
Il faut que le neurologue pose le diagnostic de sep avec certitude (irm, potentiels évoqués, ponction lombaire, symptômes...).
Ensuite il doit faire une demande de prise en charge à 100% que tu fais suivre à la sécu. Il n'y a aucune raison qu'on te la refuse, mais parfois les demarches sont longues car ils peuvent perdre ton dossier (c'est ce qui m'est arrivée et j'ai dû en refaire un autre que j'ai déposé directement au médecin conseil).
Ensuite le neurologue qui te prescrit Avonex le fait sur une ordonnance spéciale appelée "Ordonnance de médicaments ou de produits et prestations d'exception". C'est une petite ordonnance bleue.
Je crois que le neurologue m'a dit qu'on ne pouvait pas faire autrement : c'est forcément pris en charge à 100%.

Peut-être que ton neurologue a brûlé les étapes et n'a pas fait la demande de prise en charge à 100%.

En tout cas je te souhaite bon courage.
On a assez de soucis comme ça pour en plus devoir s'embêter avec des tracasseries administratives.

Bisous.

[Espoire]

Bah à vrai dire, mon généraliste, je préfère m'en passer, lol, elle m'enquiquine et je la vois plus sauf pr des grippes ou des choses comme ca, pour la SEP je ne vois que les neurologues mais ces derniers n'ont jamais fait l'étape dont tu parles

Le diagnostique a logiquement été posé, vu que il y a 3 ans, j'ai fait une ponction lombaire, des prises de sang et un IRM !!!

C'est vraiment lourd , 3 ans de galères et maintenant que j'ai le traitement, on ne me reconnais pas malade ??? !!!

bEN eN tOU Les cas merci pr votre aide et soutien

[patchanka63]

Je pense qu'il faut que tu choisisses un neuro et un seul en qui tu as confiance et lui exposer ce problème. Il pourra ainsi reprendre les étapes administratives qui lui incombent. Tout rentrera dans l'ordre ainsi.
Bon courage et ne perd pas espoir.
Biz.

[Pat La Fourmi]

Bonsoir
au dernier RV la neuro m'a précisé que toutes les demandes, (ALD, prise en charge de médicamanets etc...) devaient être faites par le émdecin traitant, si c'était le spécialiste qui faisait la demande c'était refusé?!...

[patchanka63]

pour ma part, c'est mon neuro qui s'est occupé de tout et je n'est eu aucun problème administratif. Peut etre que les choses ont changée depuis (c'était en 2002).
Peut etre que quelqu'un d'autre pourra t'aider, désolée.

[ovigo]

Hello,

Moi, c'est mon généraliste qui à fait la demande et dans la foulée de mon IRM et de la PL.Faut dire que j'ai un med traitant super

Courage et à plus

[Invité]

Bonsoir
au dernier RV la neuro m'a précisé que toutes les demandes, (ALD, prise en charge de médicamanets etc...) devaient être faites par le émdecin traitant, si c'était le spécialiste qui faisait la demande c'était refusé?!...

C'est ce que j'avais cru comprendre aussi aux dires du neuro.

[Bulle]

Moi aussi j'ai pas eu de problème Une fois le dépistage posé par le neuro tout c'est bien enchainé comme pour Patchanka

[coco51]

pareil pour moi c'est le medecin traitant qui l'a fait , d'ailleurs je viens de regarder le papier, il me l'a fait a la suite de mon IRM et j'avais pas encore fait ma 2ème et presque réussie PL

[ghost-rider]

oui moi aussi diagnostique posé et mon neuro s'est occupé de la prise en charge a 100%(en 2005)donc bizarre cette histoire de 65%,surtout quand tu vois le pis du traitement avonex (950euros il me semble sans me tromper)

[patchanka63]

peut etre que c'est une histoire de celui qui fait les première investigation ! le neuro ou le médecin traitant.

[Espoire]

J'ai appelé le secrétariat de mon neuro, qui m'ont dit que les médecins ne se cassent pas la tête avec les papiers administratifs !!!! (pfff celle la c'est la meilleure)

Ce qui fait que j'attend encore une semaine de plus (3semaines que j'attend en tout !) pour ma fameuse piqure Heureusement que ma mère s'est occupé de les contacter, etc, sinon j'aurai dit toutes mes vérités à ces fameux médecins !!!

En tous les cas, pour l'instant je dois compter sur ma mutuelle qui eux aussi ont du retard , je dois me déplacer et chercher ou se trouve cette satané mutuelle !!!

En ce qui concerne la sécu, je crois que je serai obligé d'attendre mon prochain rdv avec la neurologue en décembre

EN tout cas merci pour vos conseils

Bon courage

[ATHENA26]

et coucou tout le monde...
Moi aussi, c'est ma neuro, qui aprés avoir fait faire tous les exams...labo, pl .irm etc) a fait la demande directement à la sécu;
EN MEME TEMPS J'AVAIS FAIS REMPLIR MA DEMANDE COTOREP... et tout s'est enchainé sans probleme (mais c'était en 01/2000: celà aurait il changé???!!

[patchanka63]

salut athena

qu'as tu obtenu de la COTOREP ? Je commence a faire ma demande mais je ne sais pas à quoi m'attendre.
Merci.
bizzz.

[Virgin]

je crois me rappeler que c'est mon medecin traitant qui s'est était occuper!!! mais plus très sure depuis 2000... mais l'avonex m'était remboursé à 100% ça c'est sur, non mais OH

[missbizz]

de mon côté, j'ai été déclarée en ALD à la mi-2003 par mon médecin traitant, à la demande du neurologue... donc je bénéficie du 100% pour tout ce qui a trait à la SEP (et jusqu'à présent, j'ai la chance de ne pas en avoir beaucoup profité...)

je dois commencer en novembre un traitement de fond (jusqu'alors évité) et bizarrement, le neuro m'a redemandé de voir avec mon médecin traitant pour la prise en charge de CE traitement... j'ai eu beau lui rappeler que je suis déjà à 100%, il m'a dit qu'il fallait quand même faire une demande, via le médecin traitant (ce n'est pas -ou plus- du ressort des neuros...)...

bon, j'ai donc vu ça dans la foulée avec mon généraliste, qui n'a pas bien compris non plus la démarche, n'avait pas d'imprimé spécifique (protocole de soins) et m'a simplement rempli une ordonnance d'exception "pour deux ans d'avonex à la demande du Dr X, neurologue" à envoyer à la sécu...

rien qu'au titre de l'imprimé (ordonnance d'exception), je me suis demandé si la procédure était bien conforme, vu que l'avonex ne peut être prescrit QUE par les neuros et que lui venait de me faire une ordonnance (certes d'exception, mais une ordonnance quand même )...

enfin bref, j'ai préféré joindre un petit courrier explicatif et récapitulatif avant d'envoyer le tout à la sécu... posté le 9 octobre, j'attends toujours soit une réponse du type Mais madame, ce n'est pas comme ça que l'on procède... , soit un accord pour la mise en route du tt de fond, et là haut les coeurs, ce sera parti pour une expérience tout à fait... euh... enfin voilà quoi

[Pat La Fourmi]

Tout pareil pour moi
la neuro m'avait dit qu'il fallait que le généraliste fasse une demande spécifique pour le traitement au médecin Pires (?)
le généraliste m'a dit l'autre jour quand je m'étonnais de ne rien avoir reçu comme accord, qu'il avait renvoyé une demande et qu'on lui avait rerenvoyé comme si ce n'était pas nécessaire, j'ai le double, je verrai avec ma neuro demain mais j'espère que c'est correctement fait pour pouvoir continuer ce charmant traitement entamé avec bonheur

[missbizz]

et ben... s'ils (professionnels de la santé) n'arrivent même pas à se mettre d'accord entre eux, comment veux-tu que nous (patients) partions confiants dans nos traitements ????

[ATHENA26]

salut athena

qu'as tu obtenu de la COTOREP ? Je commence a faire ma demande mais je ne sais pas à quoi m'attendre.
Merci.
bizzz.

Coucou,
Excuse moi de te répondre aussi tard à ton post: ce que j'attendas de la cotorep, c'était uniquement la reconnaissance TH, pour facilité une recherche d'emploi dans le futur: j'ai fait ma demande en 2000 et j'ai reçu la feuille reconnanssant que j'étais T H catégorie 2
Parcontre, comme j'ai été licenciée pour raison de maladie(suite à 6 mois d'absence) de mon ex-job: je bénéficie de la S S + une rente de ma mutuelle= ce qui est équivalent à mon salaire complet d'avant!
Voilà, mais mon été ayant évolué, j'ai fait (par l'intermédiaire de ma neuro: la demande de la carte invalidité + stationnement Personnes Handicapée!!!
Bien sur, je n'ai eu ces 2 cartes qu'en mai de cette année, car mon état ne le justifiait pas AVANT!
Par contre, il est vrai que si tu demandes une allocation, c'est la cotorep et les CAF qui examineront ton dossier!
Dans mon cas, bien sur, je ne la demande pas car je dépasse les plafonds avec mes revenus mais tu peut voir pour toi!!!
POUR INFO POUR TOUS: étre licenciée en maladie est interdit, c'est pour çà que j'ai engagée une action prudhommale que j'ai prolongée en COUR D APPEL : résultat des courses : j'ai gagné mon procés: alors, c'est sur, que çà a été long (7 ans) mais çà valait le coup d'attendre, non???
pOUR TOUT CEUX OU CELLES QUI VEULENT DES INFOS, pour les démarches ou autres, je vous l'indiquerai volontiers!
Bonne soirée... N@DI@

[patchanka63]

merci pour ta réponse. Moi, j'attends toujours le certificat médical que j'ai fait parvenir à mon neuro.
bizzzzzzzz

[ATHENA26]

bonjour patchanka...
Il faudrais peut étre que tu "stimules" ton neuro pour qu'il se bouge
sauf s'il a envoyé directement ton certificat à la cotorep (qui est maintenant la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) elle est située dans la ville préfecture de ton département!
Dis toi, qu' il n'y a que deux commissions par an (quand ils examinent les dossiers) pour la drome, ici c'est en avril et septembre !
Donc c'est long, mais faut étre patient!!!
BON COURAGE! et à bientot...

[patchanka63]

tu as raison je vais appeler mon neuro demain afin de le faire bouger un peu....
Merci de tes précieux renseignements.
Bizzzzzzzzzzz....

[missbizz]

Tout pareil pour moi
la neuro m'avait dit qu'il fallait que le généraliste fasse une demande spécifique pour le traitement au médecin Pires (?)
le généraliste m'a dit l'autre jour quand je m'étonnais de ne rien avoir reçu comme accord, qu'il avait renvoyé une demande et qu'on lui avait rerenvoyé comme si ce n'était pas nécessaire, j'ai le double, je verrai avec ma neuro demain mais j'espère que c'est correctement fait pour pouvoir continuer ce charmant traitement entamé avec bonheur

je suis dégoûtée, à croire que l'assurance maladie ne fonctionne pas de la même façon ici et là en France...

[Pat La Fourmi]

bonjour missbiz

oui étrange..........
j'ai lu ton article
peut-être la différence est que mon premier protocole pires ald date seulement de mai dernier?
jusqu'à ce que j'ai la boîte de seringues dans le frigo, j'ai douté de la validité de tout ça....
mais bon ça a marché
c'est peut-être aussi que je dépends de la mgen pour la sécu et ça change souvent beaucoup les choses puiqu'ils n'ont pas de médecin conseil
bref le mystère reste entier, j'espère que pour toi les choses vont s'accélérer un peu
Pat

[missbizz]

salut Pat,
on verra bien... j'ai posé la question à tout hasard dans le forum Docti dédié à l'assurance maladie, peut-être que ma lanterne sera éclairée...
bonne journée à toi