Questions pratiques

[poudou]

Bonjour,

Vendredi suite à mon déménagement, j'ai vu un nouveau neurologue à Marseille un professeur de la Timone.

Il m'a parlé des différents traitements existants et m'a dit que c'était à moi de faire mon choix, que pour lui comme ils avaient tous les mêmes effets que je devais choisir combien de choix par semaine je le voulais et surtout par quelle voie. Je vais avoir un rdv avec une de ces infirmières afin d'en discuter un peu plus avec elle.
Il m'a dit de chercher l'autonomie au maximun.

En attendant, je rentre dimanche à l'hôpital pour un traitement aux cortocides pour ma main, je suis à 90%-95% de mes fonctions mais il prefere partir sur une base "saine".

Je voulais savoir comment ca se passait, il m'a dit que les perfusions se faisaient le matin, mais que faisiez vous l'après midi?

Par ailleurs, vous a-t'on autorisé à sortir certains soirs? il m'a parlé de permissions, qu'il me laisserait certainement sortir 1 ou 2 soirs

Par ailleurs, que prenez vous comme affaires quand vous êtes hospitalisé(e)s?

Désolée, ce sont vraiement des questions pratiques mais c'est toujours ce qui m'angoisse le plus.
Merci à vous.

[Invité]

Bonjour Poudou,
Ca fait 8 ans que j'ai la SEP, à ma 1ére poussée, qui a été la plus forte, j'ai eu des sequelles qui sont toujours là, notamment mes mains qui sont tjrs engourdies je n'ai que le pouce et l'index qui sont sensibles, j'ai eu d'autres poussées, j'ai donc été hospitalisée environ 10 fois en 8 ans. Le protocole solumédrol doit passer environ en 5 heures par intraveineuse. Pour moi, ça a tjrs était crevant, donc je me reposais l'aprés-midi, ensuite j'allais à la cafétaria prendre un kfé, et faire des connaissances, mais je ne restais pas trop longtemps (sauf pour aller fumer !!!!), car j'étais vraiment trés fatiguée. Il faut dire qu'à chaque hospitalisation j'avais une poussée. Pour les affaires à prendre, moi c'est les bouquins, un radio-reveil pour écouter la musique, je prenais bien-sûr la télé et le téléphone, ma famille n'étant pas en normandie, j'avais beaucoup de coup de fils. Tu sais entre le traitement, les visites etc..... tu as besoin de repos.
Le traitement que j'ai choisi c'est Avonex : 1 injection par semaine, j'ai préféré ça à 3/semaine, comme le rebiff par exemple. C'est une infirmière qui vient à la maison tous les mardi, comme ça le mercredi je ne prévois rien pour me reposer si j'en ai besoin, j'ai de moins en moins d'effets secondaires en prenant du Nureflex. Et surtout, je n'ai pas fait de poussée depuis deux ans (la dernière remonte à Novembre 2003). Ca vaut le coup quand même même si on n'a pas tjrs envie de se faire piquer !!!
Pour les sorties, je n'en n'ai jamais faites, comme je n'étais hospitalisée que 5/6 jours, j'en profitais pour me reposer, et j'avais surtout peur d'avoir le cafard en revenant à la maison quelques heures pour en repartir ensuite.
Voilà j'espère avoir répondu à tes questions, n'hésite pas si tu as besoin d'en savoir plus (j'adore converser, je suis trés bavarde....!)

[Lolo]

Salut Poudou,

Pour essayer de t'aider un peu je te dirais que

* Les piqûres de Rebif c'est 3 X par semaine, le Ph du produit est élevé donc la piq. douloureuse.
* L'Avonex c'est une fois par semaine, le produit à l'air peu douloureux.
* La Copaxone c'est une injection par jour mais quasiment aucun effet secondaire.

Personnellement je n'ai pris que le Rebif pendant 18 mois, j'ai perdu 30 kg et j'avais des effets secondaires au niveau de la fatigue et plus faim.

Au niveau des ttt par corticoïdes je faisais des bolus de cortisone à l'hôpital 3 matins de suite et l'après midi je rentrais chez moi. Je faisais tous les déplacements en ambulance.

Voilà j'éspère t'avoir aidée un petit peu.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

et bien voilà les copines t'ont tout dit,
je suis aussi sous avonex depuis décembre 2002.
A préciser peut-être c'est que l'avonex est en injection intra musculaires, tandis que les autres sont sous cutanés.
mais la piqure d'avonex même si l'aiguille est +longue(faut aller jusqu'au muscles )ne fait pas mal ni l'aiguille ni le produit en tout cas pour moi c'est comme ça.à prendre aussi advil ou nureflex et pas de soucis.

pour les bolus (je déteste les hopitaux) j'ai négocié pour pouvoir rentrer après la perf pour récupérer ma fille à l'école et dormir dans mon lit.
je déposais Ludivine le matin à l'école, j'allais à l'hopital, ils me faisaient la perfusion et je pouvais récupérer ma fille à 16h30. la vie est restée "normale".
La dernière n'aime pas quand je suis hospitalisée elle se fait du soucis et moi JE HAIS LES HOPITAUX les piqures ne me gènent pas. ce doit être le fait de rester entre 4murs même si je descendait avec ma perfusion à la cafèt, je ne tiens pas en place.
pour tout dire si j'avais pu accoucher à la maison je l'aurais fait, je l'avais demandé mais on m'a dit : impossible

bon courage et tiens nous au courant
bise

[poudou]

Merci bcp pour ces réponses, je vous tiendrais au courant.

En ce qui concerne le traitement, je pensais prendre le Rebiff (3f/semaine) mais si le produit est douloureux je suis pas sure de le vouloir. j'en parlerais avec l'infimrière.

j'espère que je pourrais rentrer tous les soirs moi aussi mais ca risque d'être délicat.

Merci encore. Je vous tiendrais au courant.

[sylvie]

la négociation a été difficile mais ils m'ont considéré comme étant là pour 3 jours et nuit compris. c'est pour la SS que c'est dégueu car ils ont pris plein pot.
je leur avait dit même si je reste dans le couloir ça m'est égal pourvu que je rentre chez moi.
par contre j'ai oublié de te dire c'est que pour pas me repiquer tout les jours j'avais un truc dans le bras (un catétaire ???) je ne sais pas comment on appelle ça. cela ne m'a pas gêné juste une fois en faisant mon lit le matin j'ai accroché leur machin sinon no problèm

[Lolo]

Salut les filles,

Pour moi ça n'a jamais été le cirque pour rentrer l'après midi, j'étais dans le cadre d'une hospitalisation de jour donc pas de problème...

Pour ce qui est de la piqûre (moi je déteste !) ils me laissaient aussi le cathéter dans le bras et quand je rentrais je remettais une bande par dessus pour pas que ça bouge.

Autrement pour éviter un peu les douleurs de la piq avec le rebif je mettais de l'EMLA 1 h avant la piq (c'est un anésthésiant local).

Voilà mes tuyaux !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz