Merci pour tout vos conseils ! j'en ai déjà vaguement parlé à mon médecin...
Allez, un p'tit roman pour les courageux...
En faite, je m'étais pas encore présentée vraiment à vous mais à peine inscrite, je me sens déjà bien entourée donc l'envie d'épiloguer un peu plus me vient...
Et C'est partiiiiiiii
J'ai 27ans et la chance d'aller bien depuis 2/3 ans et très bien depuis 1 ans ( c'est à dire depuis que je me suis mariée à mon merveilleux amour et que je suis passée sous copaxone - avant je prenais du betaferon)
Je n'ai plus ces étâts fièvreux et ces excès de fatigue que de manière occasionnelles/périodiques que l'on connais tous et toutes !
Plus de poussées et excepté quelques fourmillements, pratiquement pas d'effets secondaires (oui, je sais, il y en a qui ont de la chance...
)
Pour la 'tite histoire:
Le 14 février 200...3 ou 2004 ... (je ne sais plus ), je me suis réveillée au beau milieu de la nuit pour aller satisfaire un petit besoin naturel mais, à ma grande surprise, impossible de me lever !
Bon, j'étais peu être un peu engourdie... Ou encore en train de rêver que j'étais éveillée ...
Allez, je me lève cette fois! Ah... ca marche pas !!!
Impossible de bouger la partie inférieure de mon corp , ni de la sentir!
Bon, ok, mais faut que je fasse pipi moi !!!! Un seul moyen, faire la limace jusqu'aux toilettes !!!
J'entreprend donc cette mission, me laisse tomber sur le sol et me prépare à aller jusqu'aux toilettes, je me dis que j'ai juste les membres super engourdi et que c'est excessivement embêtant certes, mais que ca va passer!
Mais le problème c'est que je vois à un moment un truc coulé le long de ma jambe ..... je sens plus rien !!!
Quoi????? Ah non, là c'est trop, c'est l'humiliation totale, je comprends pas... gênée comme c'est pas possible je n'appelle pas mes parents et je me débrouille !
Enfin, je vous épargne la suite, vous l'imaginez très bien !
Urgence (j'avoue que tout ces petis tests ca me faisait rire quand même, la tête des médecins face à mes fous rires... on m'a même dit que ca faisait partie du mécanisme de défence et demandé si j'avais pas besoin d'un psy ???
Ben non, je suis une comique c'est tout ! Faut positiver sinon on a plus qu'à tout laisser derrière soi .
Enfin voilà, 2 semaines d'hospitalisation, examens à tout va, corticoïdes, paralysie qui a duré complètement 5/10 jours et partiellement 2/3 mois!
Je ne peux pas l'expliquer car avant de l'avoir je ne connaissais pas grand chose de la sep mais je savais... Et c'est peut-être ca que , quand le neuro est venu nous annocer dans ma chambre à mes parents et moi ce que j'avais, j'ai souris et dit "je sais" alors que ma pauvre maman et mon petite papa avaient les yeux innondés de larmes et le visage tout rouge pour pas craquer devant moi!
Moi, tout ce que je voulais c'était vite savoir remarché et bouger les doigts de la main pour pouvoir rejouer de la guitare et aller à mes concerts !!! (oui parce qu'après cette nuit du 14 février, la paralysie s'est propagée dans la plupart de mes membres, uniquement d'un coté pour le haut du corps )
J'ai manqué l'école la moitié de l'année et j'avais mon TFE à remettre! AAAAh c'était chaud d'entamer la lecture de Roland Barthes dans mon lit d'hopital !
J'avoue que mon cerveau était franchement ralenti, je devais relire 15 fois la même phrase avant de l'assimiler !
Et voilà, à la fin de l'année scolaire, hormis cette fatigue incessante et des douleurs articulaires, j'allais vraiment mieux, j'ai remis mon mémoire et suis sortie avec distinction (le jury ne savait pas... J'ai insisté pour qu'on ne joue pas sur ca pour passer mon année sans la moindre faveure par rapport aux autres ! ) .
Etrangement, plus que tout, ce que j'ai vécu le plus difficilement ce sont les appels d'encouragements des peu de personnes qui savaient autour de moi! Et même dirais-je, le fait qu'elles sachent... Certainement parce que je ne veux pas être identifiée à cela (pour moi évidemment maintenant c'est facile, ca ne se voit plus ... )
Et voilà, vous le savez tout n'est pas toujours facile mais le plus important c'est le sourire!
Enfin, c'est bizarre car j'en parle jamais avec personne (sauf des fois très rare avec mon mari ).
Et donc, voilà, pour revenir à mon sujet de départ,
à ma dernière visite chez mon neuro, il m'a demandé si je comptais avoir un bébé!
Question à laquelle ma réponse était jusque là catégoriquement non! Parce que je n'étais pas plus prête que ca, et parce que les risques pour nous deux me faisaient peur !
Et puis là, j'ai dit qu'on en parlait doucement (traduction: oui doc! j'en crève d'envie !!!!!!!
) et il m'a donné son feu vert, m'a dit que c'était tout à fait envisageable mais qu'il fallait que j'arrête tout en même temps (pillule et traîtement ) comme vous le dites.
Mais....
Je suis têtue, je n'ai envie d'en faire qu'à ma tête et j'ai pas envie de me faire diriger par cette sep de malheur, et donc, pas très malin je sais, l'envie sen faisant sentir, j'ai un peu négligé ma prise de pillule... Un peu négligé mon traîtement ...
c'est pas malin, je sais... mais à la fois j'éspère ne pas être enceinte car j'ai peur d'avoir vraiment mis le futur bébé en danger, et à la fois, j'aimerais tellement être...
Enhhhh, c'est compliqué !!! Enfin, On verra, je vous dis quoi...
Ah ben c'était un long message ca!!!! oui mais je suis une piplette moi des fois aussi ! (quand je pense que j'ai dit "pour la 'tit histoire"...
)
Allez, grosse bizZZzz à tous .
PHOEBE, toi qui prends le même traîtement et ressens les mêmes envie... si tu veux qu'on en discute n'hésite pas! Puis si t'as juste envie de délirer ben ... N'HéSITES PAS NON PLUS !!!
parmi nous.
