Aidez moi s'il vous plait

[surnomelo]

Voila j'ai la sep depuis decembre 2003 et j'ai l'impression que mon medecin me prend pour une idiote !!
j'ai deja change 2 fois et je pensais avoir trouve un bon medecin mais ca fait trois mois qu'il me dit u'il va me donne un traitement et il ne le fait pas comment verriez vous la chose vous.
De plus je suis en crise depuis juillet et j' ai deja eu 2 traitement flash ca m'a pas beaucoups aide je lui ai demandé un fauteil pour me permettre de sortir car je n'ai que 21 ans et que ce sont mes parents qui me font les courses je suis trop fatiguée je supporte plus de marcher longtemps sensation de fourmillement avec douleur et tout et tout. le medecin me dit oui je comprends mais vous etes en crise et que votre etat va s'ameliorer donc faut patienter pour le fauteil en plus c'est juste pour sortir et que je fauteil ne doit pas etre fait pour ca(en gros) il veut attendre 6 a 9 mois et il veut rien faire vous comprennez ou pas moi non je ne comprends pas j'ai besoin d'aide et il veut pas m'en donne !!!! merci de me repondre

[Lolo]

Salut Elo,

Rassure toi je te comprends super bien, je suis passée par là quand j'ai demandé la même chose à mon médecin il y a maintenant 2 ans. Et pour les mêmes raisons en plus, je ne sortais plus à cause de la douleurs et je lui ai dis : "j'ai envie de vivre et de sortir, donnez moi un fauteuil" et il m'a dit "Félicitations, tu as déjà fais le travail dans ta tête visiblement et c'est génial, tu as raison ne te laisse pas faire par cette foutue maladie et sort et vit !!!".

Donc j'aurais tendance à te donner le même conseil, ne pers pas espoir demande un fauteuil et revis, tu verras tu y arriveras ; et dis à ton toubib de te donner ce que tu demande, que ce n'est pas une mode de se balader en fauteuil et que tu en as vraiment besoin.

C'est quand même très gonflant de voir des toubibs réagir de la sorte moi ça me révolte de voir ça !!!

Courage ma belle, tu n'es pas toute seule, on est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

hello Elo !
c'est ton genéraliste ou ton neuro ?
si c'est un généraliste c'est sur il te donnera pas de traitement !
si c'est un neuro alors là ,je comprend pas pourquoi ?
Pour ce qui est du fauteuil il faut bien te metre dans la tête ,que c'est a double tranchant si tu peux encore marchais il a peut-être peur que tu te repose trop sur le fauteuil et que tu ne fasse plus l'effort de marcher ?
Le fauteuil doit être une aide pour les longs trajet ou style magasin ou tu pietine beaucoup pour le reste tu marche !
tant que tu peux .

ps/ Tu n'est pas loin de moi je suis de chambery! @+

[sylvie]

Bonsoir à tous,
pour ce qui est du fauteuil mon généraliste m'avait fait une ordonnance pour une simple location pendant 1 mois (pendant les vacanes d'été) et l'année dernière nous l'avons pris pour 3 mois (après une poussée qui m'a laissé très fatiguée) comme toi je ne pouvais +faire mes courses. la sécurité sociale prend la location à 100%.
je ne comprend vraiment pas pourquoi ton toubib refuse ???
COURAGE

[mimi]

Moi aussi,je te comprends car j'ai eu le meme truc que toi,je pense que les toubibs ne se rendent pas compte des difficultés que ns avons.
Alors moi je lui ai dit,et bien d'accord je reste renfermée chez moi 24h/24h
avec un sale genre et elle a compris
Alors petite Eloise ne te laisse pas faire,c'est ta vie pas la leur.
Je suis comme Lolo,il me gonfle c'est toubib

Pleins de bisous et bon courage

[fabe]

les fauteuil faut pas les louer tu les achéte comme ça tu est tranquille c'est a 100% aussi (FAUTEUIL DE BASE)

[josee]

salut tout le monde je suis ecoeuree !comme si le fait devoir utiliser un fauteuil etait super rejouissant pour nous !!!on s en passerait bien volontiers.il faudrait que certains toubibs se mettent 2 secondes a notre place et ils deviendraient un peu plus humains!je dis bien certains car ils ne sont pas tous pareils et heuresement pour nous d ailleurs!par contre je confirme que l achat du fauteuil est pris a 100% .bon courage et a bientot.bises

[Invité]

Salut Elo, n'importe quoi ton toubib, il ferait mieux de se recycler !!!! qu'est-ce que ça peut m'enerver ce genre de personnes incompétentes qui "comprennent" mais qui ne font rien !!! Non d'une pipe c'est quand même nous qui avons un colocataire indésirable, c'est déjà un grand pas pour toi de vouloir sortir, ton docteur devrait y voir là un côté positif et t'encourager dans ce sens, et je suis d'accord avec fabe, sert-en un minimum, moi je vais chez la kiné 1/semaine et j'essaie d'aller à la piscine le + souvent possible (je ne sais pas nager) mais je fais des exercices dans l'eau, c'est plus facile.
Prends contact avec ton neuro et secoue le un peu pour qu'il te donne un traitement adapté à ton cas, ou change de neuro, c'est essentiel d'avoir confiance en son toubib.
Des gros bisous et courage, après la pluie vient le beau temps (je sais de quoi de parle, j'habite en Normandie)

[jacou]

Vous savez mon neuro et comme celui de surnomelo et j ai la sep depuis 1981 et je fais avec. Je ne sors pas de chez moi et le neuro je ne lui dis rien quand cas de grand problemes et en plus je l emmerde chez moi je circule avec une bequille et j ai un fauteuil electrique(qui se couche et te remet debout je l ai recupere de mon papa qui est decede) sur lequel je suis de longue devant mon pc ou ma tele les neuros ne t ecoute pas pour moi ce que je pense ils ont le sens medical de la maladie mais pas le sens ou il faut vivre avec.BYE et A+

[Invité]

Bonsoir Jacou,
Je ne suis pas forcement d'accord avec toi, un neuro doit être à l'écoute de ses patients, malheureusement, je sais que ce n'est pas toujours le cas, moi, j'en avais un qui était génial, mais il est parti à Saumur (il me suivait depuis 8 ans), c'est vrai que depuis je n'arrive pas à retrouver la même complicité avec un autre, j'en ai vu un nouveau 2 fois, mais pas de contact, et de toute façon il part aussi, en mars je dois en voir un autre, qui suit des SEP depuis longtemps, alors on verra bien, j'ai aussi la chance d'avoir un excellent médecin généraliste (il a fait 2 ans de neuro), c'est lui qui a diagnostiqué ma SEP (sans me le dire bien sûr) et qui m'a envoyé de suite à l'hopital voir le neuro, grâce à lui on a pu limiter les dégâts à ma 1ére poussée, maintenant, quand je ne me sens pas bien je fais appel à lui pour un examen neurologique, j'ai confiance en lui, il sait me rassurer, et ça, c'est l'essentiel.
Le plus longtemps possible, je me battrai contre cette maladie pour garder mon autonomie, je me force à faire des efforts, mais quand ça ne va pas, je connais aussi mes limites, alors là STOP, je me repose, mais dans tous les cas, je reste positive, même si j'ai des coups de bues, c'est normal, il y a une vie avant, mais aussi après, c'est sûr que ce n'est pas facile à accepter, j'étais très active avant, maintenant je suis en invalidité avec interdiction de travailler, de toute façon, j'en serai bien incapable !!!
Je ne peux pas dire que j'ai la "pêche", mais j'ai le moral, ça oui alors !!!!
Bisous

[surnomelo]

Je voulais d'abord vous dire un grand merci a tous, je vois qu'on est un peu tous pareil tele internet peu de sorties
On va dire qure moi jje ne compte pas utiliser le fauteil pour tout et n'importe koi car c'est pas tres facile d'etre fatiguée et se poussée mais je compte vraiment l'utiliser pour des longues sortir magasins ou les douleurs sont insupporatble je ne compte pas me reposer uniquement sur le fauteil.
Je suis contente car je me sens moins seule de savoir que c'est abherant de voir un docteur comme celui ci alors qu'il est super bien connu et reputé a Grenoble.
Vous m'avez tous rassurez et j'en vous suis tres reconnaissante des fois j'ai l'impression que c'est moi qui deconne en demandant de tel chose et que ce n'est pas naturel !!! En gros je suis pas tres comprise dans mon entourage
Mille fois merci elo love

[fabe]

Hello Surnomelo ! & a toutes & tous !
non pour moi c'est pas que pc et télé (encore moins télé ), je sort des que je peux c'est ma thérapie a moi et c'est le meilleur traitement !
je trouve que ne plus sortir c'est baisser les bras face a la maladie !
tu ne te bas pas en restant enfermé et en espérant un medicament miracle !

kiss @ +

[jacou]

Heho Fabe il y a belle lurette que je n espere plus rien de qui que ce soit quand on est dedans depuis 24 ans bientot 25 et que tous les toubibs depuis ce temps la te disent on y est presque on va bientot trouve et que depuis ce temps la ils ont trouve une merde parceque quand on est en pleines pousse que ce soit en 1981 ou maintenant c est toujours le meme shout solumedrol ca na pas beaucoup evolue je crois? lol et j espere que pour vous ca va evoluer mais j ai pas trop d espoir je ne dis pas ca parceque je me morfons mais c est la verite ils prennent tout le pognon qu on leurs donnent et ca en reste la parceque vous savez que ce soit rebif 22 ou 44 ou copaxone tout ca c est la meme merde on avance pas on creuse le trou de la secu point final.Ayant tout essaye je crois que je vais faire comme Lolo j en ai deja parle a mon neuro que j en avais marre de prendre des traitements qui ne font rien a part emmerder la vie je ne parles que pour moi BYE et A+

[Lolo]

Salut mon Jacou, et tout le monde bien sur,

A ce que je lit tu n'as pas la pêche, ton moral est bien bas je trouve, je n'ai pas l'habitude...lol...

C'est sur que je ne te contredirais pas, les ttt ??????? On sait pas vraiment si c'est +++ ou --- ??? En tout cas je vis bien sans mais peut-être avec un autre ??? Enfin tjs les mêmes questions sans réponse.

Allez, mon Jacou ressaisis toi !!! On est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[jacou]

Salut Lolo non c est juste pour dire que je suis sous copaxone paraitrait il que c est pour diminuer les poussees et bien je suis dans une de quoi te degouter a part cette merde tout va bien et j ai plus trop d espoir sur ces putains de medicaments je parle toujours pour moi et je me mouille pas trop comme dirais troispatte il y a que 30 pour cent qui ont une petite amelioration et bien j en fais pas partis a part ca ma Lolo je te fais pleins de BIG BISOUS et A+

[Lolo]

Tiens tiens, si tu as des nouvelles de Troipates surtout donne lui le bonjour de ma part et fais lui un gros bisous...

Sinon c'est vrai que moi c'est pareil, j'ai peur que ça soit long le miracle anti-sep...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

non mais tu plaisante JACOU ,c'est nous le trou de la sécu ????
j'éspére que tu plaisante là ?
C'est grave de dire ça !

Pour les traitement si il y en a qui semble(marcher )sur certain(e) ne leurs enléve pas l'éspoir !
moi j'en prend plus mais jamais ,je vais leur dire faite comme moi !

[sylvie]

cool les garçons ...
jacou dit son ras le bol c'est tout et il nous fait par de ses doutes sur le bienfait des médocs, mais il ne décourage pas les gens, enfin je ne l'ai pas pris du tout comme ça.
on s'explique gentiment
pas crier, sinon je pars pour tjrs

[mimi]

ZEN soyons ZEN ,restez COOL les enfants.....

rien ne sert de se mordre

Je pense que notre Jacou à bien le droit de pousser ça petite gueulante
si il en a ral bol c'est aussi son droit

[fabe]

oui mais dire que c'est nous et toute les personnes en ALD OU HANDICAPE qui causons le trou de la sécu ,non je suis pas d'accord !
ont peux gueuler mais sans dire de connerie !:roll:
Bon d'accord je mets ça sur le dos du ras le bol !

[Lolo]

Ouais c'est vrai on va pas se prendre la tête quand même, c'est pas bon pour nous !!!



Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Y'a d'la joie.....bonjour bonjour tout le monde
ça a déchiré grave hier ..... je viens de lire vos messages, alors je viens mettre mon grain de sel (j'aime ça au cas où vs le l'auriez pas remarqué )

1 : J'ai une pension d'invalid.classe II de la sécu CAR J'AI TRAVAILLE 20 ans avant
2 : J'ai le sigle GIC sur la voiture (ça m'est bien utile)
3 : J'ai une demi part en plus aux impôts (ce n'est pas négligeable !!)
4 : J'ai une aide du département ATP pour m'aider à la maison
5 : J'ai un traitement qui coûte 1000€ par mois (juste l'avonex, je ne parle pas du reste)

Ma façon de penser :

1 : je n'ai pas ddé à être malade !!!!! j'aurais préféré continué la vie active et ne jamais vivre ça !!!
2 : je ne me sens AUCUNEMENT coupable d'avoir de l'argent de la sécu et du département.
3 : je suis trés contente de vivre en France où ns avons des droits et des traitements

Le "trou ?!" de la sécu.....ça fait bien longtemps qu'il existe, si toutefois il existe réellement.
Le gouvernement (de n'importe quel côté) nous culpabilise pour tout et n'importe quoi, ne rentrons pas dans le piège......leurs dettes n'est certainement pas à notre niveau.

Voilà, j'ai fini
Gros bisous à vous tous, et ne me lynché pas SVP

[Lolo]

J'adore... Dorine !!!

En parlant du trou de la sécu, vas voir sur le site j'ai mis un post là dessus, assez navrant je te l'accorde (dans les news je pense).

Bizzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

Dorine je ne te lincherais pas, je suis tout comme toi: 80%, macaron GIC, 1/2 sup aux impots
sauf qu'au début du traitement, j'ai culpabilisé en me disant je ne peux + travailler j'ai un traitement qui coute cher donc je coute à la SS.
mon mari m'a répondu: tu n'as rien demandé!! tu as cette maladie, il te faut un traitement, point barre.
depuis je suis l'esprit + tranquil.
bises et bonne journée

[fabe]

c'est pas moi qui vais te jeté la pierre !
mais le seul truc qui me gêne c'est que tu as l'air de dire tout va bien !
pour toi peut-être , mais il y a tout les autres !
il y a du boulot pour que la France soit parfaite pour la prise en charge des personnes Handicapées et dans tout les domaine !

alors quand tu dis moi j'ai ceci et cela ,c'est bien pour toi mais tout le monde na pas cette chance !

kiss @+

[Lolo]

Salut tous,

Je vais surement me faire lincher mais je vais vous dire une banalité quand même, nous avons tous droit à la même chose la seule différence que je constate entre nous "handicapés et malades" c'est l'information et l'obstination car c'est vrai que dans notre pays il faut se battre pour avoir n'importe quoi, et rien que ça, ça demande beaucoup de cran et malheureusement je ne pense pas que la chance ait une place dans le processus.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Hello Fabe, bien sûr qu'il y a un énorme boulot encore à faire, et quand tu parles de "chance" pour ce que je touche, ce que je voulais dire c'est que ne me sens pas coupable d'avoir un peu d'argent en restant à la maison, même les personnes qui n'ont jamais travaillé peuvent avoir l'alloc.adulte handicapé, et pour l'aide du département, je pense que ça doit exister aussi ailleurs.
Quand tu me dis : pour toi on a l'impression que tout va bien,
he bien non, ne crois pas ça, ce que je fais c'est que j'essaie tjrs de sortir le positif d'une situation, la vie n'est pas tjrs facile pour moi non plus, oui c'est vrai, j'ai de la chance de pouvoir encore marcher, par exemple.
Mais, crois moi j'ai des problèmes aussi, j'ai dû me battre pour avec certains droits, il faut savoir mettre sa fierté dans sa poche, et ça ce n'est pas facile.
Ton message m'a fait de la peine, si je donne l'impression de me la "pêter", excusez-moi, ce n'était pas mon but, j'ai dû mal m'exprimer.
Bisous, à bientôt j'espére

[jacou]

Escusez moi tous si j ai foutu la merde, je m en escuse.Mais des fois on en a marre quand on voit que rien avance je parle toujours pour moi je ne me sens coupable de rien mais depuis l age de 17 ans je suis inapte au travail,alors ne m en voulez pas mais des fois on en a plein son ........ BYE et A+

[Lolo]

T'inquiètes pas mon Jacou, personne ne peux t'en vouloir, c'est normal de péter les plombs des fois...

Et que le premier qui n'a...... tu connais la suite !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

Tu n'as pas à t'excuser, on peut pousser une gueulante de temps en temps ça fait du bien.
moi aussi je doute des fois en me disant est ce qu'un jour ils vont trouver le pourquoi du comment !!!!!
la saison n'est pas très propice non + pour avoir un super moral donc on pette un cable et puis voilà.
je te fais tout plein de bisous mon Jacou

[fabe]

Hello Fabe, bien sûr qu'il y a un énorme boulot encore à faire, et quand tu parles de "chance" pour ce que je touche, ce que je voulais dire c'est que ne me sens pas coupable d'avoir un peu d'argent en restant à la maison, même les personnes qui n'ont jamais travaillé peuvent avoir l'alloc.adulte handicapé, et pour l'aide du département, je pense que ça doit exister aussi ailleurs.
Quand tu me dis : pour toi on a l'impression que tout va bien,
he bien non, ne crois pas ça, ce que je fais c'est que j'essaie tjrs de sortir le positif d'une situation, la vie n'est pas tjrs facile pour moi non plus, oui c'est vrai, j'ai de la chance de pouvoir encore marcher, par exemple.
Mais, crois moi j'ai des problèmes aussi, j'ai dû me battre pour avec certains droits, il faut savoir mettre sa fierté dans sa poche, et ça ce n'est pas facile.
Ton message m'a fait de la peine, si je donne l'impression de me la "pêter", excusez-moi, ce n'était pas mon but, j'ai dû mal m'exprimer.
Bisous, à bientôt j'espére

excusez si je vous est fait de la peine DORINE et JACOU aussi !
mais c'est mon esprit militant qui repond .
je vois et je connais trop bien les pbl des gens pour laissé dire n'importe quoi !
des fois il faut savoir remette les pendules a l'heure !
mais je n'ai absolument rien a vous reprochez , bien au contraire !
encore une fois désolé si je vous ai bléssé !

[Invité]

Je viens de voir ton message Fabe, je n'avais pas fait le tour du forum, et mon ordi se plante souvent, je ne m'en suis pas servi hier, et je me perds un peu dans tous le sujets, comme je trés trés bavarde (non ...? oui !!!), je ne sais plus où ni à qui j'ai écrit !!!!!!!! Alzhaimer peut-être ?
Et Jacou : Non tu n'as pas foutu la M...e, les échanges ont peut-être été assez acides, mais heureusement que chacun peut encore dire ce qu'il pense.
Bisous à tous