un de plus!!

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 16:04

bonjour atous,

alors voila ma petite histoire j'ai 22ans et j'ai une S.E.P depuis deux ans diagnostiquée en novembre 2005,avec une premiere poussée dans les jambes.
du coup direction les urgences s'en suit tout les examens(IRM,scanner,ponction lombaire,etc).puis traitement par bolus de solumedrol.
le diagnostique tombe enfin:SEP!!un grand coup de massue,ne connaissant pas cette maladie.ensuite mise en place de l'avonex mis sans succes (poussées et tentative de mett fin a mes jours du au traitement).

voila ma petite experience avec cette maladie(sans trop rentrer dans les détails).

merci

angel · Message non lu par **angel** » 05 oct. 2007, 16:20

Bonjour et bienvenu sur le forum Ghost-Rider !

Tu as vécu des choses difficiles et j'espère qu'aujourd'hui tu te sens mieux.
Je crois qu'il existe d'autres traitements qu'Avonex (c'est vrai que ce ttt peut provoquer des idées suicidaires). As-tu essayé copaxone ?
Peut-être est-il encore trop tôt pour que tu veuilles envisager un nouveau ttt.
Tiens-nous au courant.

Bisous.

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 16:24

merci
la je part sur la mytoxantrone car les autres traitements jugés pas asser fort par mon neurologue.

angel · Message non lu par **angel** » 05 oct. 2007, 16:31

Je ne connais pas ce ttt.
J'ai regardé sur Google mais il n'y a que très peu d'entrées.
Peux-tu nous en parler ?

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 16:33

en gros c'est de la chimio(risques faibles,mais présents de leucémie)

angel · Message non lu par **angel** » 05 oct. 2007, 16:48

Merci pour ces précisions.
Tu as déjà commencé ? C'est pas trop dur ?
J'espère que tu es bien entouré par ta famille.

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 17:01

on je n'ais as encore commencé mais ca ne serait tarder,queqques examens a faire avant.

Yuichi · Message non lu par **Yuichi** » 05 oct. 2007, 18:19

Bienvenue à toi et bon courage en tout les cas pour ce traitement. Tu vas voir les gens sur son forum sont très sympa

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 18:20

merci a vous tous

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 05 oct. 2007, 18:32

Bienvenue . Je crois que c'est le produit qui fait faire pipi bleu .

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 18:34

ah ouais!!! jamais entendu ca.lol

phoebe · Message non lu par **phoebe** » 05 oct. 2007, 19:24

bonjour et bienvenue Ghost-Rider,je comprend la detresse que tu a pu ressentir a ayant avonex comme ttt,car l'ayant suivi pendant deux ans et demi,il m'as fait sombrée ds une dépression assez importante,qui m'as obligée a arrété mon travail pour un temps....,en plus de mes différentes poussées(dont une assez importante,dont je n'ai recupéré totalement ttes mes fonctions sensitives),je te resouhaite la

,et tu verra on est bien ici,c'est que du reconfort et de sympatiques liens qui peuvent se créés,à bientôt,Phoebe

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 19:25

merci a toi phoebe

phoebe · Message non lu par **phoebe** » 05 oct. 2007, 19:31

je t'en prie,Ghost-Rider

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 19:32

titelle26 · Message non lu par **titelle26** » 05 oct. 2007, 22:04

BIENVENUE PARMIS NOUS ET BEAUCOUP DE COURAGE POUR TON TTT
PLEINS DE GROS

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 22:06

merci beaucoup titele26 bonaniv

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 05 oct. 2007, 22:39

Idem je te souhaite et bcp de courage pour le traitement Quelle est la forme de ta sep

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 22:46

a toi c une forme remitente.

johbo · Message non lu par **johbo** » 05 oct. 2007, 22:58

Bienvenue Ghost-Rider!!!

Je comprends ce que tu as subi à cause de ce ttt car moi ça fait 3 mois maintenant que je l'ai commencé et je sens que parfois je sombre. J'arrive à remonter mais je ne me reconnais pas.
J'en ai parlé au neuro qui m'a dit qu'il y avait un autre traitement: Copaxone, mais là c'est une piqure par jour et j'ai la phobie, déjà 1 par semaine ça me rend folle!
A quand les cachets à la place des piqures? Selon mon neuro dans 18 mois environ! Alors je perds pas espoir, y a juste à patienter!

En tout cas bon courage à toi pour la chimio, je connais une personne qui en fait et elle me dit qu'elle n'a aucun problème après et que même ça lui redonne la pêche!

Bisous.

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 05 oct. 2007, 23:04

oui 'est sur vivement le cachets a la place des piqures et des perfs.
en tout cas :merci

beaucoup a toi t bon courage a toi aussi.

chlipouni94 · Message non lu par **chlipouni94** » 06 oct. 2007, 12:36

Bonjour Ghost-Rider et

sur le forum
Je te souhaite bon courage pour ton nouveau traitement que je ne connais pas.
Je suis sous betaferon depuis début juillet et mon neurologue m'a prévenue que si je déprime, j'arrête le traitement tout de suite. J'ai l'impression que la dépression est un effet secondaire présent dans bcp de traitement contre le sep.
Bisouxxxxx et à bientôt,

coco51 · Message non lu par **coco51** » 07 oct. 2007, 22:09

Bienvenue Parmi nous Ghost-rider
et bon courage

ghost-rider · Message non lu par **ghost-rider** » 07 oct. 2007, 22:12

toi aussi bon courage

mimosa46 · Message non lu par **mimosa46** » 08 oct. 2007, 09:32

bon courage, à toi, le principal c'est que le traitement fonctionne et limite les symptômes et les séquelles éventuelles, je te souhaite de tout mon coeur de vite récupérer, tu verras, la volonté et le moral jouent pour beaucoup et je te sens forte!

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 08 oct. 2007, 10:05

Courage

critchou · Message non lu par **critchou** » 08 oct. 2007, 18:51

Ghost-rider jai moi aussi suivis le traitement Avonex et j'avoue que je ne me reconnaissais pas du tous je l'ai d'ailleur stoper car meme mes enfants avais peur de moi et de me reactions ainssi que des tremblement incontrolable. Courage pour la suite

Message non lu par **Lolo** » 09 oct. 2007, 13:14

Salut tout le monde,

Et me voilà encore la dernière, c'est tout le temps pareil mais je ne m'habitue tjs pas !!!

Alors bienvenu2

ghost-rider et il en a aussi une autre que je connais pas, mais je n'ai pas tout lu, alors

à toi aussi Yuichi.

J'ai une amie qui prend un ttt par cachet, je pense que c'est le tysabri je pense, ça vient, ça vient, on va bientôt dire adieux aux piqûres, enfin moi ça fait longtemps.

Bon courage à tous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

gis · Message non lu par **gis** » 13 oct. 2007, 15:09

Ghost-rider,
Tu vois lolo, té pa la dernière cette fois !!!
En plus, je vois qu'on est voisin Ghost rider et moi

Je sais qu'il faut en effet tenir compte d'une éventuelle déprime avec certains ttt, car c'est un effet secondaire courant, et même grave qui peut survenir sans prévenir...
Je connais un homme qui a sep (sous bétaféron, mais chui pas sure, bref) et qui s'est réveillé une nuit en se demandant s'il allait se tirer une balle avec son fusil,ou se jeter dans la mer, ... il s'est de suite rappelé que son médecin lui avait parlé d'idée suicidaires possible A CAUSE du ttt.
Donc, j'appelle ça bien plus que de la déprime, il faut dire les choses telles qu'elles sont réellement, comme on dit : vaut mieux prévenir que guérir...

patchanka63 · Message non lu par **patchanka63** » 13 oct. 2007, 21:04

bienvenue à toi et bon courage.
Pour ma part je suis sous AVONEX avec des hauts et des bas.
biz à toi.

un de plus!!

un de plus!!

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