conseils pour une novice

[celinabastos]

Bonjour à tous,
Je m'appelle Céline. Je vis au Portugal, j'ai 26 ans et je viens d'apprendre que j'ai une SEP. On attend juste le résultat de la ponction lombaire. Le neuro m'a dit qu'il vont me donner Rebif mais que je suis en phase initiale. Je n'ai eu qu'une poussée, du moins que je sache. Cependant, pour des questions administratives, j'attends encore le traitement. Est-ce normal? J'ai eu ma crise en Août. D'autre part, j'ai su que l'État aurait donné des indications pour donner rebif à tous les patients, peut-être s'agit-il des soldes du rebif!
Merci pour vos conseils,
Céline.

[mimosa46]

bonjour Céline, et
je ne sais pas quoi répondre au sujet du traitement, tu devrais demander plus d'explications à ton neuro.

je pense que depuis août , le délai n'est pas si long, tu n'as pas eu un traitement choc de corticoîdes?

je pense que le Portugal (que je connais bien, et que j'aime beaucoup ) a fait d'énormes avancées en médecine, c'est un pays qui avance, et plus vite qu'on pense!

dis moi, de quel coin tu es? nord, centre ou sud?
à bientöt, bon courage,
Mimosa

[celinabastos]

Bonjour Mimosa,
J'ai eu de la cortisone, perfs et comprimés. Je suis du nord du Portugal, Viana, mais j'ai vécu à Paris jusqu'à mes 18 ans. J'espère que tout va bien se passer. J'ai pensé aller en France pour voir un neuro, mais je vais attendre et voir.
Merci pour tout, je suis confiante.

[mimosa46]

coucou Céline,

tu peux toujours consulter un neuro en France si cela peut te rassurer, mais renseigne toi, choisis un patron dans un hopital plutôt qu'un sous fifre

ou dans une clinique réputée,

je connais bien Pombal, et les alentours

bisous
mimosa

[phoebe]

Bonjour Céline et Bienvenue , au sujet je ne peut t'apporter plus de lumière,je ne le connait pas,pour ma part j'ai ss Avonex,1 injection par semaine et maintenant ss Copaxone,1 injection tt les jours.
Mais une chose par contre que je peut te dire,c'est qu'avant que je puisse commencé le traitement il s'est facilement écoulé 2 mois,aussi pr des raisons de paperasses.bises à bientôt,Phoebe.

[Bulle]

Coucou et bienvenue à toi Celinabastos Idem pour moi je n'ai pas eu de traitement tout de suite le dépistage est fait alors c'est maintenant que les choses vont se mettent en place tranquilement et sans qu'il n'y ai forcément urgence. Ce sont des traitements à prendre sur du long terme et tu as pu voir sur le forum que bcp de personnes qui vont bien n'en prennent pas forcément Je comprend cependant ton impatience car pour le moral c'est tout aussi important d'avoir des armes que de savoir enfin contre quoi on va devoir se battre. Pour le Rebif je ne peux pas non plus te répondre mais tu devais poser la question directement à ton neuro qui pourra sans doute te donner un peu plus de détail.

[titelle26]

et

[Lolo]

Salut à toutes,

Et à Céline.

J'ai été sous rebif pendant 18 mois, ça se passait très bien mais j'en ai eu marre des piqûres alors j'ai tout plaqué mais c'est plutôt un bon ttt, je n'ai fais qu'une poussée et plus d'un an après l'avoir arrêté.

Au début il y a qq effets secondaires mais ça ne dure pas longtemps, au bout de 2 mois je les faisais le matin au réveil, c'est pour te dire.

Pour ce qui est de ton délai je ne sais pas vraiment comment ça se passe chez toi pour les remboursement mais ici c'est vrai qu'il a fallu attendre que la maladie soit reconnue pour qu'elle puisse être prise en charge à 100%, mais rassures-toi tu n'es pas à la minute non plus je pense si ton diagnostic est récent. Quand j'ai été diagnostiquée ça faisait déjà 4 ans que j'étais malade, et rassures-toi encore, aujourd'hui, 11 ans après je me porte comme un charme. Tellement bien que je ne trouve plus le temps de venir vous voir.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[celinabastos]

Merci à toutes pour votre soutien, je suis soulagée...
Bonne chance à toutes et à bientôt, je vous tiendrai au courant!
Bisous,
Céline

[doulou]

celine!

[chlipouni94]

Bonjour Céline et parmi nous

[didine0410]

parmis nous céline
je t'envoie pleins de bisous

[Ana]

Bonjour Celine,

Je m'appelle Ana et j'ai 37 ans.
Je suis portugaise, mais je vis au Quebec depuis 26 ans.
J'ai eu mon diagnostique en avril cette annee, mais je crois que j'ai la SEP depuis 20 ans.
J'ai pris Rebif pendant 3 mois et j'ai eu trop effets secondaires.

Si tu veux communiquer avec moi, voici mon courriel: giorgi@sympatico .ca

[mimosa46]

bonjour Ana! bienvenue sur le forum

[celinabastos]

Courage Ana et merci a tous!
Nous devons continuer à vivre heureux et profiter de la vie !
Céline

[Lolo]

Voilà une bonne parole :

PROFITONS DE LA VIE........

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[andix]

coucou céline, je suis sous rebif depuis trois mois et les effets s'atténuent alors finalement c'est suportable et compatible avec boulot et petite bb ( 14 mois) les piqure ne font pas mal et sont faciles à fair avec l'autoinjecteur, alors courage et bon ttt.

[Lolo]

Kikoo,

J'ai suivi rebif pendant 18 mois avec l'auto-injecteur mais je n'arrivais pas à appuyer, c'est donc mon mari qui le faisait, je ne suis pas courageuse quand il s'agit de piq. mais c'est vrai que je n'ai jamais eu d'effet secondaire.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz