Présentation

[Patricia]

Bonjour,
Voici en quelques mots ce qui m’amène ici à échanger avec vous. Je suis auxiliaire de vie, je m’occupe actuellement d’une personne qui a la sclérose en plaques. Je souhaiterais avoir des conseils sur la façon de m’y prendre pour essayer de freiner au maximum les symptômes de cette maladie.
À ce jour nous faisons 1 heure de piscine, 1 heure de renforcement musculaire, et 1 heure de marche en forêt, par semaine. J’essaye de la conseiller sur son alimentation que je ne trouve pas assez « saine » et prise de façon irrégulière. Elle souhaite maigrir dois l’y encourager ? Qu’est-ce qu’une poussée ? Elle me parle de névralgies, de fourmillements. Ses jambes se raidissent. J’ai des milliers de questions sans réponse.
Aussi j’espère que vous m’aiderez dans cette mission qui me tient à cœur

[mariel13]

Bonjour Patricia et bienvenue,

Alors comment pouvons nous t’aider ?
Bravo tu fais déjà pas mal
Alors concernant les maux de ta patiente, c’est compliqué,difficile de se prononcer vu que nous ne savons rien d’elle ……... Est elle mobile etc …. Vu que les indications vont dépendrent de ses maux … n’hésite pas à chercher au sein du forum, nous avons plus ou moins tous répondu de ce qu’il nous convient donc bonne lecture, encore bravo et au plaisir de te lire !

[Bloub]

Bonjour Patricia
Bienvenue, et félicitation à toi pour ta démarche !

Je vais essayer de répondre à une ou deux questions...
Comme tu le sais peut-être, la SEP est une maladie qui touche le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). C’est-à-dire un peu le tableau électrique du corps qui commande tout le reste, d’où la variété quasiment infinie de symptômes et problèmes que ça peut causer.

Qu’est-ce qu’une poussée ? Elle me parle de névralgies, de fourmillements. Ses jambes se raidissent. J’ai des milliers de questions sans réponse.

Une poussée, c’est lorsqu’il se produit une inflammation. Le système immunitaire s’attaque à la myéline, sorte de gaine protectrice. Selon l’endroit où ça se produit, ça peut causer toutes sortes de symptômes : un membre qui ne répond plus, des sensations anormales, un œil qui ne voit plus, des troubles urinaires, des problèmes d’équilibre, bref, à peu près tout et n’importe quoi. C’est très souvent accompagné d'une fatigue intense. Ensuite, ça cicatrise, laissant une lésion visible à l’IRM. En général, surtout en début de maladie, il est possible d’avoir une récupération plus ou moins complète au bout de quelques semaines, le système nerveux réussissant à contourner le problème, et ça repart comme avant. Mais elles peuvent aussi laisser des séquelles, surtout après des années de maladie.

En gros, la SEP produit des dérèglements du tableau électrique, la transmission des informations est altérée. Au niveau des membres, ça va dans les deux sens : ça peut aussi bien causer un déficit moteur (un membre qui ne répond plus ou mal), que des troubles sensitifs, dus au fait que de mauvaises informations remontent au cerveau (les fourmillements dont du parles, ou bien des sensations de brûlure, de prise en étau, de ruissellement, enfin à peu près n’importe quoi, qui peut être désagréable, très douloureux, ou juste bizarre).
Les jambes raides dont tu parles (on appelle ça de la spasticité), ça fait partie des troubles moteurs. Les connexions nerveuses déréglées font que certains muscles vont rester contractés sans qu’on ne leur demande rien, de manière incontrôlable. Ça peut être plus ou moins gênant (par exemple pour marcher quand ce sont les jambes), parfois douloureux aussi.

Que ce soit pour la spasticité, les douleurs neuropathiques ou sensations anormales, il y a bien des traitements proposés par les neurologues, mais ils ont une efficacité toute relative (parfois même à peu près nulle).
En gros, on est bien obligé de vivre avec.

À ce jour nous faisons 1 heure de piscine, 1 heure de renforcement musculaire, et 1 heure de marche en forêt, par semaine.

Ça c’est top, c'est très important dans cette maladie de maintenir un minimum d’activité physique, dans la mesure de ses capacités. Déjà pour maintenir les capacités musculaires (lorsque l’on est limité dans ses mouvements, que l’on bouge moins, les muscles risquent de s’atrophier, ce qui aggrave encore les choses). Il est possible que ça puisse ralentir un petit peu l’éventuelle progression du handicap. Et puis l’exercice physique est aussi réputé selon les neurologues pour être le traitement le plus efficace contre la fatigue propre à la SEP, paradoxalement. Sans compter le bénéfice pour le moral.
Donc continue de l’accompagner là-dessus, ce n’est pas forcément évident de se motiver sur la durée, alors ton rôle est essentiel.

Je n’ai pas trop d’avis sur la question de l’alimentation. Comme pour tout un chacun il est effectivement préférable de manger relativement sain et équilibré, mais à part ça...

Quel âge a la personne dont tu t’occupes ? Depuis quand est-elle malade ? Est-ce qu’elle garde le moral ?

N’hésite pas si tu as d’autres questions, et encore bravo pour ton implication.

[Patricia]

Bonjour à tous,
Et merci infiniment à tous les deux pour vos réponses !
Il n’y a qu’une semaine que je viens de commencer les interventions avec cette dame, je commence donc juste à la connaître ! Elle a 50 ans, cela fait maintenant 4 ans que le diagnostic est tombé, elle est encore très mobile, malgré la spasticité, elle monte et descend les marches avec l’aide de la rampe simplement lorsque cela est possible sinon avec une canne. Elle est sujette aux fausses routes, elle est à l’eau pétillante.
Niveau moral ?! Très difficile à dire, je ne sais pas encore si sa « non envie » provient de son caractère ou si défaitiste, elle baisse les bras face à la maladie… Le lien n’est pas encore tout à fait établi ! Jusqu’ici nous nous sommes vues 6 fois, la première ayant servie à déterminer le planning de mes visites. Lors de la dernière visite j’ai apporté de quoi manger et je lui ai proposé de manger ensemble nous avons pu échanger plus intimement si je puis dire ! C’est une personne vraiment adorable, je pense qu’elle garde beaucoup les choses en elle. Je crains qu’elle ne sente son intimité en quelque sorte v*olée si je pose trop de questions… Je commence à voir lorsqu’elle se sent mal d’un coup son visage se fige. C’est une personne qui doit beaucoup garder les choses en elle. Je connais l’importance de garder une activité physique afin de garder sa mobilité. Mais j’ai peur de trop la pousser…
Elle de nourrit très mal, elle oubli de manger, ou alors ça l’a gonfle ! Elle mange de la charcuterie, des plats cuisinés… pas de légumes ni de fruits. Pas le matin, rarement le midi et le soir elle se lâche ! Elle est en net surpoids à vue de nez je dirais 1m65 pour au moins s 95 kilos. Je pense qu’en taille elle doit faire du 48/50. Elle voudrait maigrir. Est-ce que vous croyez que je dois l’aider dans la limite du raisonnable à perdre du poids ?
Elle fume comme un pompier je lui ai proposé que l’on arrête ensemble.
En faisant des recherches sur internet j’ai vu l’importance des vitamines dehors de la C pour lutter contre la fatigue, il y a la D, la B6, la B12… Est-ce qu’il est conseillé de prendre des compléments alimentaires ? Je n’ai pas approfondi le sujet pour l’instant mais elle m’a dit qu’elle n’avait pas de neurologue !!!??? Comment est-ce possible ? Elle est souvent très fatiguée, parfois la fatigue tombe comme ça d’un coup. Je ne sais pas vraiment où doit être ma place je lui ai demandé les jours où elle se sentait mal et n’avait pas envie de me voir, qu’elle laisse un mot en évidence pour que je m’occupe des chiens et de la maison en la laissant tranquille.
Est-ce que des séances de relaxation toutes les deux pourrais faire du bien aux symptômes, et des exercices de respiration ? Un ami sujet aux migraines a recours au café très fort pour atténuer la douleur ? J’ai envie de tout faire pour aider cette personne.
Merci de vos conseils et encore merci de vos réponses précédentes

[arwenn]

Bonjour,
Bravo à toi pour tout ce que tu lui apportes. Tu as l’air motivée et ça fait plaisir à lire.
Quand elle te connaîtra mieux, ce sera plus simple, elle aura + confiance.

Par quel organisme a t’elle obtenu ton aide ? Ou bien est-ce qu’elle te rémunère directement ?

Elle a forcément un neurologue, si le diagnostic lui a été donné. Par contre, il est possible qu’elle n’ait plus eu envie ensuite de le contacter… elle devrait garder un rdv annuel avec un neurologue pour faire le point et obtenir certaines aides médicamenteuses dont elle pourrait bénéficier…

[Patricia]

Merci Arwen,
Oui je me sens à la fois vraiment impliquée et totalement démunie. J’en saurai plus je l’espère, la semaine prochaine. Elle m’a parlé qu’elle devait aller à Caen, pour rencontrer un neurologue.
Je suis mandataire je travaille pour Ouihelp (Cherbourg).
Encore merci pour vos encouragements

[Christof]

Bonjour Patricia,

C’est super que tu t’intéresses à ce point au bien être de cette personne…

Du coup je ne connais pas ton entreprise, vous êtes tous comme ça?

[Patricia]

Oui ! L’équipe est formidable !

[Patricia]

Merci