Présentation Cécile

[CCLEMENT]

Bonjour,

Je m'appelle Cécile, et c'est mon conjoint (31 ans) qui a été diagnostiqué d'une SEP en décembre dernier, alors que j'étais enceinte de notre premier enfant. J'ai beaucoup de mal à encaisser cette nouvelle, je suis de nature anxieuse et hypocondriaque, et cette maladie et toutes les incertitudes qu'elle génère réactive puissance 1000 mon tempérament anxieux. Il prend actuellement du Kesimpta, va plutôt bien pour le moment avec quelques symptômes sensitifs qui m'inquiètent néanmoins (sensation de "courbatures" légères dans les jambes de manière intermittente).

J'ai fait beaucoup de recherches (sans doute trop...) sur internet et je m'interroge sur la frontière qui me semble floue entre les formes rémittentes et les formes progressives. Mon conjoint a en effet eu un épisode de fourmillement dans les jambes caractérisé comme une poussée (visible à l'IRM) qui s'est arrêté, mais a parfois également des symptômes légers et intermittents (sensation d'engourdissement très léger d'un côté du visage, sensation de jambes un peu lourdes). Je ne sais pas s'il s'agit là de "poussées" ou simplement de symptômes secondaires de la maladie.

Je me demande aussi comme gérer cette maladie et l'incertitude qu'elle entraîne en tant que conjointe. J'ai parfois l'impression de davantage m'inquiéter et penser à la maladie que lui. Je pense faire appel à un psychologue pour pouvoir partager mes angoisses.

Merci pour l'existence de ce forum et au plaisir de vous lire

[mariel13]

Bonjour Cecile,

Malheureusement, bienvenue parmi nous

Et tu as raison vas en discuter avec un psy ou une… et il y a autant de sep que de sepiens…

Donc encore bienvenue et vivez votre vie avec cette colocataire …
Sinon, , internet n’est pas forcément conseillé
Courage et bonne journée !

[Margot]

Bonjour Cécile,
Les symptômes secondaires que tu décris ne signalent pas une poussée mais plutôt des " petits signes " que nous fait la maladie de temps à autre.
Comme le conseille MarieL, oublie un peu internet et prends rendez-vous auprès d'un psy puisque tu es déjà d'un naturel anxieux, il faut que ru trouves un certain apaisement qui te permettra de prendre du recul.
Bon courage à vous deux.

[Nostromo]

Salut Cécile, sois de tout cœur la bienvenue parmi nous.

Ta démarche me parle intimement, en ce sens que lorsque j'ai été diagnostiqué, ma femme venait trois mois plus tôt d'accoucher de notre premier fils. Il a aujourd'hui trente ans et a été suivi de deux frères. Tu es donc toi aussi maintenant jeune maman, félicitations, comment cela se passe-t-il, vous vous en sortez ?

Il y a trente ans donc, quand, après une poignée de semaines de processus diagnostic, le terme de sclérose en plaques avait commencé à être exprimé devant moi, j'avais remonté l'information en douceur à ma femme. Sa réaction avait été aussi instantanée qu'explicite : "ah, t'as pas intérêt, hein !" . Je lui en avais tellement voulu que par la suite notre couple avait traversé une période pour le moins tumultueuse d'environ une année (un peu moins), au cours de laquelle j'avais même très sérieusement envisagé de divorcer. Et puis, tout ça s'était tassé. Ce n'est que bien plus tard que j'avais pris conscience que le TGV que je m'étais pris en pleine poire avec le diagnostic, bah elle se l'était plus ou moins pris elle aussi, qu'elle avait géré ça comme elle avait pu et que j'avais peut-être fait preuve d'un certain manque d'empathie envers elle.

Et donc : un tel diagnostic peut engendrer des difficultés de communication au sein d'un couple, mais sois bien persuadée que pour ton mari, dont la santé est d'un coup devenue un énorme point d'interrogation, tu es un de ses derniers repères à peu près stables, peut-être le plus solide dont il dispose. Il te faut donc garder une main ferme sur la barre, rester forte, ne jamais te laisser abattre. Je sais fort bien que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais tout autant que je sais, mon épouse m'en ayant au fil du temps apporté la démonstration, que ça reste tout à fait possible

Tu as très bien compris qu'une sep débutante, comme l'est celle de ton mari, est avant tout un océan d'incertitude ; ce qu'entre nous nous avons coutume d'appeler l'épée de Damoclès. Le pronostic individuel de chaque patient étant réputé impossible, ce n'est notamment pas parce que jusqu'ici ça se sera passé comme ci ou comme ça, que quiconque (le meilleur des neurologues, par exemple) peut avoir la moindre certitude que dans un an, cinq ans, dix ans, ..., la maladie de ton mari aura évolué de telle façon plutôt que de telle autre. En fait, il s'agit pour vous de quitter une existence où vous suiviez une route bien tracée et bien droite, pour une autre qui serait plutôt composée de sentiers escarpés sur du terrain glissant, avec une vision à beaucoup plus court terme. Cela va nécessiter un changement plus ou moins important dans votre façon d'aborder l'existence (en général, plus que moins), mais un tel changement peut réellement se montrer très positif.

J'ai fait beaucoup de recherches (sans doute trop...) sur internet et je m'interroge sur la frontière qui me semble floue entre les formes rémittentes et les formes progressives. Mon conjoint a en effet eu un épisode de fourmillement dans les jambes caractérisé comme une poussée (visible à l'IRM) qui s'est arrêté, mais a parfois également des symptômes légers et intermittents (sensation d'engourdissement très léger d'un côté du visage, sensation de jambes un peu lourdes). Je ne sais pas s'il s'agit là de "poussées" ou simplement de symptômes secondaires de la maladie.

On trouve de tout, sur internet, le meilleur comme le pire . Sachez simplement, pour l'instant, vous méfier des gourous qu'on peut y rencontrer.

En supposant que le diagnostic d'une forme rémittente soit exact, ce dont je n'ai a priori aucune raison de douter, ton mari est alors très probablement beaucoup trop jeune, tout autant en termes d'âge que d'ancienneté dans la maladie, pour avoir déjà basculé sur une forme progressive. La forme progressive, pour lui, n'apparaîtra sans doute pas avant une dizaine d'années, sans doute plus tard que ça et peut-être jamais (le pronostic individuel étant impossible, une telle forme peut certes se déclarer chez lui demain, mais c'est très hautement improbable).

Qui dit poussée dit inflammation en cours à l'intérieur du système nerveux central, avec apparition de nouveaux symptômes ou réapparition de symptômes plus anciens, pendant une durée d'au moins vingt-quatre heures. Les symptômes que tu décris, et notamment leur intermittence, me font assez nettement penser à ce que certains neuros appellent des réminiscences, des retours sporadiques de certains symptômes, mais sans qu'on puisse parler de poussée puisque ces symptômes sont intermittents. Des symptômes déjà rencontrés lors d'une poussée mais qui semblaient depuis avoir disparu, peuvent toujours réapparaître jusqu'à des années plus tard, par exemple (très fréquent dans la maladie) à l'occasion d'un syndrome d'Uhthoff, qui consiste en une aggravation transitoire d'anciens symptômes, aggravation provoquée par une élévation de la température corporelle (fièvre, exercice physique trop intense, température ambiante trop élevée, etc.). Une telle aggravation transitoire peut également se manifester sous l'effet du stress ou d'une grande fatigue mais, dans tous les cas, elle n'a pas d'impact sur l'évolution ultérieure de la maladie -- et donc, pas de panique .

Je me demande aussi comme gérer cette maladie et l'incertitude qu'elle entraîne en tant que conjointe. J'ai parfois l'impression de davantage m'inquiéter et penser à la maladie que lui. Je pense faire appel à un psychologue pour pouvoir partager mes angoisses.

Ton mari est, comme toi, en train d'essayer d'avaler un trop gros morceau, qu'il va ensuite s'agir de digérer. Il me semble être encore dans sa phase de sidération, encore en état de choc si tu veux. C'est normal après l'annonce d'un tel diagnostic, ça fait partie de ce qu'on appelle la phase d'acceptation de la maladie (qui peut prendre des mois, des années...), ça ne durera qu'un temps.

L'IA de Google me donne cette définition pour la phase d'acceptation :

La phase d'acceptation d'une maladie n'est pas une étape isolée, mais le dénouement d'un processus non linéaire comprenant le déni, la colère, le marchandage et la dépression, inspiré du modèle de Kübler-Ross. Elle n'est pas synonyme de bonheur, mais d'une adaptation à la nouvelle réalité, où le patient se sent prêt à « faire avec » la maladie pour continuer à vivre, tout en cherchant des ressources pour aller de l'avant. Cette phase est unique pour chaque individu et peut être influencée par de nombreux facteurs, comme la personnalité du patient et son entourage.

Je suis pour une fois très d'accord avec l'IA de Google .

Un psychologue pourra certainement te / vous aider à défricher tout ça, mais c'est à chacun de suivre son propre chemin, en fonction des personnalités de chacun ça n'est pas forcément nécessaire.

A très bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[CCLEMENT]

Bonjour à tous et toutes,

Merci pour vos réponses chaleureuses. Cela me fait du bien de vous lire et d'avoir des témoignages. Comme je lis la définition que l'IA de Google propose Jean-Philippe, je sens bien que, en tant que conjointe, je suis en pleine phase de négociation interne avec la maladie : il y a des jours où je me dis "je suis prête à vivre avec" et d'autres où j'ai l'impression que notre vie va être horrible, qu'évidemment notre fils va lui-même développer la maladie, que l'état de mon conjoint va se détériorer rapidement, que "pourquoi nous, alors que tout allait bien ?".

L'annonce de la maladie couplée à la naissance de notre premier enfant (avec qui tout se passe bien, adorable bébé!) a bouleversé la dynamique de notre couple. Sans que ce soit devenu particulièrement conflictuel pour autant. Le problème c'est que je suis davantage dans un rapport "maternant" et anxieux à son égard ; je cherche à le préserver des nuits difficiles avec le bébé pour qu'il ne se fatigue pas trop, je lui dis "va à la piscine", je lui demande s'il a bien pris sa vitamine D ce matin... ça part d'un bon sentiment hein, mais je me rends bien compte en le disant qu'une telle attitude peut avoir tendance à le réduire à la maladie, comme s'il n'était plus que ça à mes yeux !

Nous avons les réactions très différentes face à la maladie. Lui se laisse porter par les médecins, fait confiance dans le traitement, a dû taper une fois max dans Google "sclérose en plaque". Son inquiétude principale concerne la sphère professionnelle ; il a actuellement un emploi dans lequel il est assez tranquille, voire trop tranquille, mais hésite à en changer par peur de se "cramer" selon ses mots, dans un nouvel emploi plus exigeant et stimulant.

De mon côté, j'ai littéralement retourné internet anxieusement (cf ma présence ici haha) à la recherche de la moindre information susceptible de me rassurer... ce qui a eu évidemment l'effet inverse. J'ai compris que bien qu'il existait des facteurs, cliniques et radiologiques, de bon ou de mauvais pronostic, personne, même le meilleur neurologue comme tu le dis Jean-Philippe, n'est en mesure de prédire l'évolution de la maladie... ce qui est assez insupportable pour moi qui ai un grand besoin de sécurité et d'anticipation. Je dois apprendre à changer de logiciel, pour ne pas me laisser dévorer par l'angoisse, mais aussi pour le soutenir lorsqu'il en aura besoin. Mais c'est difficile ! Si je me mets à sa place, je suis une conjointe insupportable toujours sur le qui-vive, et à l'affut du moindre nouveau symptôme qui laisserait penser que la maladie progresse, qui lui jette des regards anxieux dès qu'il présente une petite manifestation de fatigue...J'ai conscience que ce n'est évidemment pas de ça dont il a besoin. Le fait qu'il exprime très peu d'inquiétude face à la maladie (dont les manifestations sont effectivement pour le moment bénignes) me pousse paradoxalement à endosser ce rôle encore davantage : j'imagine que s'il s'autorisait à s'épancher davantage, je jouerais un autre "rôle", plus rassurant et soutenant. Bref, c'est une drôle de dynamique.

Je m'interroge finalement sur le suivi médical de cette maladie. Mon conjoint a eu hier son rdv chez le neurologue (au CHU de Rennes, qui a plutôt bonne réputation pour la SEP), le premier depuis la mise en place du traitement (Kesimpta) en janvier dernier. Je suis assez étonnée du déroulement de ce rdv : pas d'examen clinique, deux nouvelles "petites" lésions cérébrales dans une zone asymptomatique qui n'inquiètent pas a priori la neurologue, et qui s'expliquent pour elle par le délai entre la dernière IRM (octobre 2024) et la mise en place du traitement (Janvier 2025). Et prochaine IRM dans un an seulement ! Et ce n'est pas faute de l'avoir lourdement interrogé et relancé sur ces délais ! Pour elle c'est une forme "classique" qui se "traite très bien grâce aux traitements actuels". Elle se dit confiante et se montre rassurante. Très bien. Mais une petite partie de moi n'est pas totalement convaincue. Elle présente le Kesimpta comme ayant un taux d'efficacité de 99%. Je ne suis pas allée vérifier mais ça me semble beaucoup. Je suis donc partagée : j'ai envie de faire confiance, de me dire que tout va bien se passer, de ne plus y penser et de "vivre la vie normalement" comme le conseille la neurologue. D'un autre côté, tout ce que j'ai lu sur le sujet me laisse penser que les choses ne sont pas si simples que ça. Enfin peut-être qu'elles le seront ... ou peut-être pas ... On en revient toujours à la question de la gestion de l'incertitude !

Désolée pour le pavé, c'est sans doute une peu confus tout cela, mais je me rends compte que cela me fait du bien d'écrire et de faire du tri dans mes pensées... même si je dois avoir l'air d'une affreuse conjointe névrosée !
Je serai heureuse de vous lire !
Cécile

[Margot]

Nous avons les réactions très différentes face à la maladie. Lui se laisse porter par les médecins, fait confiance dans le traitement, a dû taper une fois max dans Google "sclérose en plaque". Son inquiétude principale concerne la sphère professionnelle ; il a actuellement un emploi dans lequel il est assez tranquille, voire trop tranquille, mais hésite à en changer par peur de se "cramer" selon ses mots, dans un nouvel emploi plus exigeant et stimulant.

Je m'interroge finalement sur le suivi médical de cette maladie. Mon conjoint a eu hier son rdv chez le neurologue (au CHU de Rennes, qui a plutôt bonne réputation pour la SEP), le premier depuis la mise en place du traitement (Kesimpta) en janvier dernier. Je suis assez étonnée du déroulement de ce rdv : pas d'examen clinique, deux nouvelles "petites" lésions cérébrales dans une zone asymptomatique qui n'inquiètent pas a priori la neurologue, et qui s'expliquent pour elle par le délai entre la dernière IRM (octobre 2024) et la mise en place du traitement (Janvier 2025). Et prochaine IRM dans un an seulement ! Et ce n'est pas faute de l'avoir lourdement interrogé et relancé sur ces délais ! Pour elle c'est une forme "classique" qui se "traite très bien grâce aux traitements actuels". Elle se dit confiante et se montre rassurante. Très bien. Mais une petite partie de moi n'est pas totalement convaincue. Elle présente le Kesimpta comme ayant un taux d'efficacité de 99%. Je ne suis pas allée vérifier mais ça me semble beaucoup. Je suis donc partagée : j'ai envie de faire confiance, de me dire que tout va bien se passer, de ne plus y penser et de "vivre la vie normalement" comme le conseille la neurologue. D'un autre côté, tout ce que j'ai lu sur le sujet me laisse penser que les choses ne sont pas si simples que ça. Enfin peut-être qu'elles le seront ... ou peut-être pas ... On en revient toujours à la question de la gestion de l'incertitude !

Désolée pour le pavé, c'est sans doute une peu confus tout cela, mais je me rends compte que cela me fait du bien d'écrire et de faire du tri dans mes pensées... même si je dois avoir l'air d'une affreuse conjointe névrosée !
Je serai heureuse de vous lire !
Cécile

Bonjour chère névrosée !
Je trouve que ton conjoint réagit au mieux : il fait confiance à son médecin et au traitement, il semble rester calme. Et il est plutôt en forme donc laisse le mener sa vie comme il le faisait jusqu'à présent. De toute façon l'incertitude sera toujours présente, en fait c'est le lot de tous, malade ou pas, mais avec la sep cette incertitude est, disons, plus présente à notre conscience. Tu auras beau taper du pied et t'arracher les cheveux, tu n'y changeras rien. Ce que tu peux faire c'est réfléchir à l'opportunité de prendre du recul, t'inquiètes la sep est une maladie qui évolue lentement, parfois très lentement, surtout avec les traitements récents, ton chéri a de beaux jours devant lui.
Amicalement.