Sep Ou Pas

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Re: Sep Ou Pas

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Salut SoP,
SepOuPas a écrit :En gros tu dis qu’une lesion qui ne prend pas le contraste n’est pas active. Donc dans mon cas elle aurait été active sur une courte durée (peut etre au moment de mes vertiges en juillet 24) mais elle aurait triplé de volume entre oct et mars puisne serait plus active?
C'est ça.

Je vais essayer de te la faire simple, yaka dire que c'est mon hommage à l'esprit de synthèse de Marg' ange3

Par "lésion", je ne parlerai ici que de celles qu'on connait ici, qui sont les lésions provoquées par l'activité inflammatoire de la sep -- typiquement lors des poussées qui caractérisent les formes récurrentes rémittentes de la sep (85% des sep qui débutent). Ce qui signifie bien que si ça se trouve, mon propos ne s'applique absolument pas à ton cas, puisque la sep n'est pour l'instant, pour toi, qu'une vague possibilité. Garde toujours ça à l'esprit... S'il finissait par s'avérer que c'est d'une sep que tu es atteint, comme tu as vu tes symptômes apparaître, rester un certain temps, puis enfin s'en aller, alors il s'agirait très vraisemblablement d'une forme récurrente-rémittente. Je base ce qui va suivre essentiellement sur cette forme de sep, qui est celle que je connais le mieux pour en être atteint ; je reconnais en outre ne pas bien comprendre pourquoi une forme progressive devrait impérativement faire apparaître des lésions, je n'en ai encore jamais lu une seule explication qui m'ait satisfaite.

En gros, dans la sep une lésion va naître lors d'une inflammation de ton système nerveux central (SNC). Cette inflammation sera dite focale, c'est à dire qu'elle ne va pas toucher l'ensemble de ton SNC mais seulement concerner un ou plusieurs foyers fort bien délimités. Son apparition implique une rupture préalable (et temporaire) de la barrière hémato-encéphalique (BHE), rupture qui va (temporairement donc) permettre aux lymphocytes de ton système immunitaire, qui d'ordinaire circulent dans ton sang, de basculer dans le SNC pour y jouer un rôle actif dans l'inflammation.

L'inflammation va toujours provoquer un œdème (gonflement des tissus) à l'endroit où elle a lieu. Cet œdème pourra gêner la conduction de l'influx nerveux : on parlera de bloc de conduction. En fonction de la localisation précise de la lésion, ce bloc de conduction pourra provoquer tel ou tel symptôme (10% des cas) ou rien du tout (les 90% restants). L'inflammation provoquera aussi une destruction de la myéline (pour ça qu'on parle de lésion démyélinisante) là où elle a lieu. La myéline est une petite gaine qui recouvre certains axones et dont l'utilité essentielle est de permettre la conduction saltatoire des potentiels d'action (influx nerveux).

Tant que la BHE est rompue, elle permet donc le passage d'aussi gros bébés que les lymphocytes dans le SNC. Sa rupture permet également le passage des molécules de gadolinium (produit de contraste), qui comme les lymphocytes seraient bien incapables de traverser une BHE intègre. Le gadolinium étant particulièrement visible à l'IRM, une IRM avec produit de contraste passée à l'occasion d'une poussée te montrera donc de façon assez nette des "taches" de gadolinium, qui seront un signe tangible que la BHE est rompue pile à l'endroit de chacune de ces taches. On identifie par conséquent chacune de ces taches au foyer d'une inflammation en cours : c'est cela qu'on appellera une lésion active. On la dira active du seul fait qu'une activité inflammatoire y est en cours : une seule lésion peut tout à fait être à la fois totalement active et totalement asymptomatique.

La rupture de la BHE est toujours limitée dans le temps, temps au bout duquel elle finit par redevenir intègre : elle ne laisse plus passer ni lymphocytes, ni gadolinium, l'œdème se résorbe, s'il y a eu des symptômes ceux-ci refluent rapidement, essentiellement du fait de la levée du bloc de conduction que provoquait l'œdème. Cependant, le combat qui vient de se terminer a causé des dommages suffisants pour nécessiter que le SNC fasse ce qu'il faut pour se réparer, se cicatriser. Cette cicatrisation va être le boulot des astrocytes, des cellules gliales spécialisées du SNC qui, pour la protéger, vont recouvrir l'ensemble de la zone où a eu lieu l'inflammation : on parle de gliose astrocytaire. Cette gliose astrocytaire formera... une "plaque" (d'où la sclérose en plaques), qui sera également très visible à l'IRM : on n'a pas besoin de gadolinium pour la voir, une IRM sans produit de contraste suffit amplement pour la mettre en évidence. On décrira alors de telles plaques comme des lésions inactives, ou d'anciennes lésions, puisque si on n'a pas besoin de produit de contraste pour les voir, c'est qu'elle sont apparues dans le passé. Il serait toutefois fort hasardeux de prétendre que ce passé a eu lieu il y a trois mois ou il y a trente ans. A l'autopsie avec du carbone 14, qui sait :mrgreen:, mais avec une IRM, hum.

Une lésion pourra parfois, en fonction de sa localisation, provoquer tel ou tel symptôme ; quand ça sera le cas, en général ces symptômes seront à leur maximum pendant que l'inflammation est en cours, du simple fait de l'œdème provoqué par l'inflammation. Une fois que l'œdème se résorbe, les symptômes refluent rapidement. Ils peuvent ne pas totalement disparaître : ça sera le signe que la démyélinisation qui a accompagné l'inflammation a été suffisante pour avoir laissé des traces. Il reste qu'en général, en début de maladie (et à un jeune âge...), la démyélinisation est volontiers anecdotique, ce qui fait que le symptôme finit alors rapidement par disparaître : ne surtout pas confondre les effets de l'œdème, intenses mais limités dans le temps, avec les effets de la démyélinisation, beaucoup moins intenses mais beaucoup plus durables.

Tout ceci étant exposé, tu as enfin toutes les connaissances qu'il te faut pour répondre à tes questions :mrgreen: :
Tu dis qu’une lesion inactive est souvent asymptomatique ce qui expliquerait que je n’ai plus de symptomes
Qu'elle soit active ou inactive, en fait ; mais il est vrai qu'une lésion inactive est encore plus volontiers asymptomatique qu'une lésion active, du fait de la disparition de l'œdème : une lésion qui a été symptomatique pendant qu'elle était active deviendra fréquemment asymptomatique une fois l'inflammation terminée, mais le contraire n'est pas vrai, si la lésion était asymptomatique à l'origine, il y a peu de chances qu'elle le devienne subitement, en l'absence d'une nouvelle inflammation à cet endroit.
mais une lesion active peut elle provoquer des symptomes mineurs qui fait qu’on ne condulte pasforcement en neuro vu le peu de gene constaté.
Absolument. Je n'ai d'ailleurs consulté en neurologie qu'à ma troisième poussée, le ratio [gêne occasionnée par le symptôme / j'ai autre chose à faire que d'aller voir un toubib] n'ayant pas été suffisant à mon goût pour les deux premières. Note bien également qu'un foyer localisé d'inflammation dans ton SNC pouvant tout à fait n'entraîner aucun symptôme, bah tes chances d'aller voir un toubib en une telle occasion se rapprochent de zéro...
Du coup on pourrait imaginer que j’ai la sep depuis de nombreuses annees et du coup avant 50ans mais que c’etait asymptomatique. Est ce possible?
Tout à fait. Tu poses les bonnes questions :mrgreen:. Il faut savoir qu'entre la moitié et les deux tiers des sep sont des formes dites "latentes", i.e. qui ne provoquent jamais le moindre symptôme, ou du moins jamais de symptôme suffisant pour inciter à consulter celui qui en fait l'expérience. C'est une vieille connaissance qu'on a, antérieure à l'invention de l'IRM : dans un passé lointain, quand on procédait pour une raison quelconque à une autopsie, on rencontrait deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des lésions tout à fait caractéristiques de la sep, que ce qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec la prévalence connue de la maladie (prévalence = proportion de la population qui a été diagnostiquée).
En fait on consulte lors de symptomes tres genant mais pourrait on imaginer une sep peut active, voire en sommeil latent pendznt de nombreuses annees ce qui du coup rendrait un age d’apparition bcp plus precoce? Tout cela est tres compliqué et me fait cogiter.
Alors, dans le cas général oui, mais dans ton cas, faut voir : tu as réellement très, très peu de lésions ; tu en as certes le minimum syndical, mais tu comprendras que ça ne plaide pas forcément en faveur d'une maladie qui serait installée chez toi depuis des décennies -- d'autant qu'a priori, ta lésion au thalamus a été symptomatique à une date récente, ce qui incite à supposer qu'elle ne serait apparue qu'à ce moment-là. Ce n'est qu'une supposition, mais séduisante.
J’aurais donc une lesion au thalamus qui pourrait etre inactive et donc sans symptomes?
Ce n'est pas "qui pourrait être" inactive, c'est "qui est" inactive :mrgreen:. En tout cas, elle l'était lors de chacune de tes deux IRM, puisqu'à aucun moment elle ne prenait le contraste. D'autre part, une lésion inactive peut très bien, si elle s'est accompagnée d'une forte démyélinisation, rester à la fois inactive et symptomatique pendant plusieurs années, voire même pendant toute la vie du patient. Rappel : ne pas confondre les effets de l'œdème avec ceux de la démyélinisation.
Mais si elle a triplé en 5 mois, comment cela s’explique que mes symptomes doient quasi inexistants?
Bah si tu relis mes messages précédents, tu comprendras que ce triplement de la taille de ta lésion est précisément ce qui provoque ma perplexité, ça n'est pas du tout typique d'une sep. En revanche, que ce triplement ait été asymptomatique ne me choque pas particulièrement (la présence ou l'absence de symptômes étant avant tout liée à la localisation précise de la lésion, les deux tiers de rab apparus après cinq mois pouvaient très bien toucher une zone asymptomatique, alors que le premier tiers touchait une zone symptomatique).

Ce qui ajoute à ma perplexité, c'est pourquoi ta lésion thalamique ne prenait pas le contraste lors de ta première IRM. Si ce qui l'a provoquée est une sep, alors tu étais en poussée à ce moment-là, on aurait dû avoir toutes les bonnes raisons de constater une rupture de la BHE. Eh beh non !
Est le calme avant la trmpête?
Une caractéristique très générale de la sep (si dans ton cas c'est effectivement une sep, ce qui reste à démontrer) est la stricte impossibilité, avec les connaissances actuelles, d'en dresser un pronostic individuel fiable. Au hasard, heu, le tien :mrgreen:. Evite donc de te prendre la tête avec ce genre de questions.

A bientôt,

JP.
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Bonjour,
Merci encore. Donc pour reformuler, si j'ai une sep elle peut etre apparu depuis bien avant mes 50 ans et tout s est réparé jusqu'àlors et mes vertiges l année dernière pourrait être un premier symptome lors d une lesion active?

Et autre question, comment ma lésion a pu grossir voire tripler en 6 mois si en mars dernier, il n'y avait pas de prise de contraste, ce qui voudrait dire qu elle est inactive?

Pour info mon neurologue me refait passer une 3eme IRM de contrôle en juin prochain sur cette même lesion
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Re,
SepOuPas a écrit :Merci encore. Donc pour reformuler, si j'ai une sep elle peut etre apparu depuis bien avant mes 50 ans et tout s est réparé jusqu'àlors
Dans l'absolu oui, c'est tout à fait possible, mais dans ton cas particulier ça me semble fort peu probable, du fait du très faible nombre de tes lésions. Il est très rare qu'une lésion se répare au point de disparaître des radars sur l'IRM, même si ça peut arriver -- j'en ai eu une dans ce cas, mais sur un nombre total de plusieurs dizaines (j'en ai tellement qu'aucun radiologue, aucun neurologue ne s'est jamais amusé à les compter), aux dernières nouvelles toutes les autres étaient restées fidèles au poste.

Or parmi ces lésions qu'on a trouvées chez toi, tu as celle au thalamus qui t'a (vraisemblablement) provoqué des symptômes en juillet 2024, ce dont on peut raisonnablement supposer qu'elle serait apparue dans ces eaux-là ; tu as la lésion mentionnée sur le CR de ta 2ème IRM "apparition d'un hypersignal DWI en périphérie médiale profonde", qui plus est qui prend le contraste : celle-ci était donc flambant neuve au moment de la 2ème IRM, donc encore plus récente. Le seul doute qui reste concerne la seule lésion du nerf optique, puisque celle-ci, on ne sait pas dire de quand elle date. S'il est possible qu'elle soit apparue quand tu avais une vingtaine d'années, la chose me semble tout de même fort peu probable au regard de ta charge lésionnelle actuelle totale. Mais va savoir...
et mes vertiges l année dernière pourrait être un premier symptome lors d une lesion active?
Oui.
Et autre question, comment ma lésion a pu grossir voire tripler en 6 mois si en mars dernier, il n'y avait pas de prise de contraste, ce qui voudrait dire qu elle est inactive?
Ah bin ça, si tu relis mes interventions depuis le début tu comprendras que c'est le grand mystère mdr mdr

J'envisage tout de même des explications possibles, mais sans aucune garantie :

- il a pu y avoir une nouvelle inflammation en cet endroit après ta première IRM, mais cette inflammation était terminée lors de la seconde.

- l'inflammation venait de se terminer lors de ta première IRM (pas de prise de contraste), mais la gliose astrocytaire n'avait pas encore eu le temps de tout réparer à ce moment-là.

- l'endroit précis où l'IRM a fait la coupe sur laquelle apparaît la lésion peut avoir une influence sur la taille de la lésion telle qu'elle apparaît sur le cliché (en particulier pour une lésion assez plate), un peu comme les lignes de niveau sur une carte topographique.
Pour info mon neurologue me refait passer une 3eme IRM de contrôle en juin prochain sur cette même lesion
Avec un peu de chance elle aura diminué de taille, la troisième explication tiendra alors la corde.

JP
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Bonjour,

Alors justement le neurologue pense que cela peut encore grossir mais plus beaucoup. La probabilité la plus forte étant plutôt qu’elle diminue de taille.

Du coup, je me demande ce qu’il pourrait rester autre Ue la sep si tout est éliminé et notamment les maladies cousines comme mogad etc..

Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible?


Ma lesion du nerf optique va etre controlee aussi prochainement. Je devrais en savoir plus dans lex 2 mois. Enfin j’espere.

Merci encore du temps que tu prends et de tes explications
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SepOuPas a écrit : 20 mai 2025, 10:59 Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible?
Logiquement oui : sans examen spécifique, un diagnostic se fait selon la méthode par élimination.

Dans le cas particulier de la SEP en plus d'avoir éliminer les autres causes il faut des lésions visibles à l'IRM. Ces lésions, qui sont la résultante d'un processus inflammatoire, peuvent prendre longtemps à apparaître.
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Illimani a écrit : 20 mai 2025, 17:13
SepOuPas a écrit : 20 mai 2025, 10:59 Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible?
Logiquement oui : sans examen spécifique, un diagnostic se fait selon la méthode par élimination.

Dans le cas particulier de la SEP en plus d'avoir éliminer les autres causes il faut des lésions visibles à l'IRM. Ces lésions, qui sont la résultante d'un processus inflammatoire, peuvent prendre longtemps à apparaître.
Bonjour

Alors pour l'instant oui une lesion inflammatoire visible à l'irm dans le thalamus gauche et une aussi aperçue sur le nerf optique mais cela va être affiné dans 4 mois avec un nouveau contrôle..
Niveau symptômes pas grand chose à part vertiges bizarres sur 1 mois entre juin juillet l'année dernière 2 tout petits 2s à 1mn et un dernier très gros sur plusieurs heures avec transfert urgence le 9 juillet dernier depuis plus rien.
Quelques tremblements apparues dans les mains surtout les doigts et troubles de la mémoire instantanée depuis plusieurs mois..sinon RAS
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Salut SoP,
SepOuPas a écrit :Alors justement le neurologue pense que cela peut encore grossir mais plus beaucoup. La probabilité la plus forte étant plutôt qu’elle diminue de taille.
Belle introduction au fameux doigt mouillé du neurologue :mrgreen:. Cela dit, il se découvre pas mal en annonçant une telle chose : avec la sep, la diminution (visible) de la taille d'une lésion à aussi court terme est une chose dont je n'ai pas souvenir qu'on l'ait jamais rencontrée ; de la même façon qu'une lésion dont on envisage qu'elle pourrait encore augmenter de taille, de façon à peu près continue et surtout, sans avoir jamais constaté d'inflammation, après près d'un an, bah c'est pas la sep qui fait ça non plus.

Ce qui tend à éloigner significativement la sep des possibilités, tout en laissant penser qu'il a déjà son idée de ce que c'est (très probablement autre chose qu'une sep), mais qu'il ne te l'annoncera que quand il en sera certain...
Du coup, je me demande ce qu’il pourrait rester autre Ue la sep si tout est éliminé et notamment les maladies cousines comme mogad etc..
Bin attendons-nous à avoir la surprise, pour ce qui me concerne je suis sec. Tu nous diras, quand tu auras ton diagnostic ?
Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible?
Les marqueurs qui orienteront vers une sep ont un spécificité et une sensibilité relativement médiocres (i.e. tu vas tomber sur ce qu'il faut comme faux positifs, comme de faux négatifs). Parmi ceux-ci, une analyse positive du liquide cérébro-spinal (ponction lombaire). Un marqueur beaucoup plus récent mais qui n'est guère plus spécifique ni sensible est la présence de neurofilaments, soit dans le sang, soit dans le LCS. L'IRM est devenue, avec le temps, l'outil de choix pour le diagnostic, mais vis à vis de celle-ci tu es un cas très limite, qui ne te rendrait éligible au diagnostic qu'avec ce qui a été proposé en 2024, mais pas encore validé, comme nouveaux critères diagnostiques.

Mais j'ai vraiment l'impression que ton neuro a déjà une idée de ce que ça pourrait être, qu'il veut seulement la valider avant de te l'annoncer (on n'est pas supposé annoncer un diagnostic à un patient si on n'en est pas raisonnablement certain).

Courage, force et patience !

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Nostromo a écrit : 22 mai 2025, 14:03 Salut SoP,
SepOuPas a écrit :Alors justement le neurologue pense que cela peut encore grossir mais plus beaucoup. La probabilité la plus forte étant plutôt qu’elle diminue de taille.
Belle introduction au fameux doigt mouillé du neurologue :mrgreen:. Cela dit, il se découvre pas mal en annonçant une telle chose : avec la sep, la diminution (visible) de la taille d'une lésion à aussi court terme est une chose dont je n'ai pas souvenir qu'on l'ait jamais rencontrée ; de la même façon qu'une lésion dont on envisage qu'elle pourrait encore augmenter de taille, de façon à peu près continue et surtout, sans avoir jamais constaté d'inflammation, après près d'un an, bah c'est pas la sep qui fait ça non plus.

Ce qui tend à éloigner significativement la sep des possibilités, tout en laissant penser qu'il a déjà son idée de ce que c'est (très probablement autre chose qu'une sep), mais qu'il ne te l'annoncera que quand il en sera certain...
Du coup, je me demande ce qu’il pourrait rester autre Ue la sep si tout est éliminé et notamment les maladies cousines comme mogad etc..
Bin attendons-nous à avoir la surprise, pour ce qui me concerne je suis sec. Tu nous diras, quand tu auras ton diagnostic ?
Est il possible d etre diagnostiqué sep par defaut qd il reste plus rien ou il y a des marqueurs specifiques hors irm car j’ai cru comprendre que des symptomes meme positifs sans lesion irm une sep n’est pas possible?
Les marqueurs qui orienteront vers une sep ont un spécificité et une sensibilité relativement médiocres (i.e. tu vas tomber sur ce qu'il faut comme faux positifs, comme de faux négatifs). Parmi ceux-ci, une analyse positive du liquide cérébro-spinal (ponction lombaire). Un marqueur beaucoup plus récent mais qui n'est guère plus spécifique ni sensible est la présence de neurofilaments, soit dans le sang, soit dans le LCS. L'IRM est devenue, avec le temps, l'outil de choix pour le diagnostic, mais vis à vis de celle-ci tu es un cas très limite, qui ne te rendrait éligible au diagnostic qu'avec ce qui a été proposé en 2024, mais pas encore validé, comme nouveaux critères diagnostiques.

Mais j'ai vraiment l'impression que ton neuro a déjà une idée de ce que ça pourrait être, qu'il veut seulement la valider avant de te l'annoncer (on n'est pas supposé annoncer un diagnostic à un patient si on n'en est pas raisonnablement certain).

Courage, force et patience !

JP.
Bonjour,

Merci encore pour ton retour précis. Toutefois tu dis que cela semble éliminer la sep mais si la lésion grossit ou diminue, tu dis que cela éloigné la sep? En fait pour toi c'est est une lésion cette fois stable qui maintiendrai la probabilité de la sep? Même si cette probabilité est moyenne à faible?

J'oubliais aussi de te dire que j'ai une vessie hypotonique avec jet réduit, envie souvent pour de petite mictions..
Je viens de lire sur un autre forum que cela pouvait correspondre aussi à un symptôme de sep? Jusque là on avait mis cela sur le compte de ma myopathie, la vessie étant un muscle lisse, elle peut aussi être touchée dans une maladie musculaire..
J'ai aussi ces troubles de mémoire instantanée depuis plusieurs mois voire quelques années..mais là aussi mis sur un moment sur le compte de la myopathie car atteinte respiratoire qui engendrait un sommeil non réparateur. Suis passé sur VNI la nuit

Que tout cela est mystérieux..
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Re SoP,
SepOuPas a écrit :Merci encore pour ton retour précis. Toutefois tu dis que cela semble éliminer la sep mais si la lésion grossit ou diminue, tu dis que cela éloigné la sep? En fait pour toi c'est est une lésion cette fois stable qui maintiendrai la probabilité de la sep? Même si cette probabilité est moyenne à faible?
Oui. Une lésion de sep, une fois qu'elle est là, peut continuer à évoluer, soit dans un sens soit dans l'autre, mais beaucoup plus lentement que ce que tu as connu jusqu'ici. Quand ton neuro te dit qu'elle peut encore grossir, mais qu'à son avis elle va plutôt diminuer, je crois comprendre qu'il fait référence à ce qu'on verra dès la prochaine IRM, soit pas du tout sur la même échelle de temps.
J'oubliais aussi de te dire que j'ai une vessie hypotonique avec jet réduit, envie souvent pour de petite mictions..
Je viens de lire sur un autre forum que cela pouvait correspondre aussi à un symptôme de sep?
Oui, mais ça s'accompagne alors de lésions visibles à l'IRM, situées le plus souvent sur la moelle épinière, possibles aussi quoique moins fréquemment dans le cerveau ou sur le tronc cérébral (entre le cerveau et la moelle épinière). Ton neurologue t'a-t-il soumis, lors de ton examen clinique, à des tests comme Babinski ou un ROT rotulien (le fameux coup de marteau dans le genou) ? Si oui, ça donnait quoi, tu sais ?
Que tout cela est mystérieux..
Sincèrement, quand du dis de ton neurologue, à propos de ta lésion sur le thalamus, qu'il "pense que cela peut encore grossir mais plus beaucoup. La probabilité la plus forte étant plutôt qu’elle diminue de taille", je ne crois pas qu'il se hasarderait à un tel pronostic (car c'en est un) s'il n'avait pas déjà son diagnostic en tête. Je pense que ton attente ne devrait plus s'éterniser.

Ta lésion thalamique n'est en outre a priori pas reliée à ta vessie hypotonique.

A bientôt,

JP.
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