Sep Ou Pas

[SepOuPas]

Bonsoir,
Je me lance et comme dit mon pseudo, je suis en attente de diagnostic. J’ai 56 ans et je pensais que la Sep se déclenchait bien plus tôt. L’année dernière en juin j’ai eu un petit vertige d’une minute à peine debout en parlant à quelqu’un, puis une semaine plus tard idem mais 30 secondes assis et enfin le 9 juillet, idem conduisant sauf que cela ne passe pas. Appel des pompiers et transfert aux urgences. Check up cardiaque normal. On me dit probable probleme oreille interne et de voir un ORL que je vois début septembre. Tout est normal dans son cabinet mais par précaution demande une IRM Cérébrale que je fais en octobre. Et on découvre une probable lésion ischémique donc suis mis sous aspirine avec hospitalisation prévue en cardio car on privilégie un AIT. Le 18 mars je fais les examens cardio en neuro vasculaire et on refait une irm plus précise et stupeur on me dit que c’est finalement une lésion inflammatoire assez profonde car dans le thalamus gauche et de type démyelinisante et de plus la lésion a grossi depuis octobre dernier. On m’envoie en neuro inflammatoire pour hospitalisation sur 3 jours où est fait une ponction lombaire en attente des résultats, une irm de la moelle normale et un scanner thoraco abdominaux pelvien normal aussi. Enfin un bilan optique est fait également et on découvre aussi apparemment une petite lésion du nerf optique.
A revérifier dans 4 mois. Nouvelle irm de controle de la lésion initiale prévu en juin. Pour les vertiges, la neuro dit que c'est compatible avec la lésion mais a des doutes car aucune récidive depuis le 9 juillet alors que la lésion a grossi. Suis asymptomatique à part quelques troubles de mémoire mais ai aussi d’autres pathologies.
Un tep scan corps entier est prévu aussi.
Voila où j’en suis. Rdv neuro prevu mi juillet avec tous les résultats des examens dont la PL et prise de sang.
Pour les expérimentés qu’en pensez vous? Merci pour vos avis éclairés même si je sais que vous n’êtes pas médecins

[zoniko]

Pourquoi penses tu à la Sep?

[SepOuPas]

Bonjour,
Merci pour ta réponse. Je pense à la SEP car les lésions sont démyelinisantes et y en a au moins 2 dont une sur le nerf optique avec aussi quelques troubles de mémoire. Quelques tremblements sont aussi observés aux mains. Une sep débutante est elle possible selon toi au vu des examens? Qu’en penses tu? Sinon qu’est ce qui pourrait causer ce type de lésion autre que la SEP?

[Bloub]

Bonjour et bienvenue !
Est-ce qu’on t’a injecté un produit de contraste, au moins pour la deuxième IRM ?

[SepOuPas]

Bonjour,
Oui produit de contraste injecté à la 1ere aussi d’ailleurs.
La lesion est en anneau ouvert

[Margot]

Bonjour,
Merci pour ta réponse. Je pense à la SEP car les lésions sont démyelinisantes et y en a au moins 2 dont une sur le nerf optique avec aussi quelques troubles de mémoire. Quelques tremblements sont aussi observés aux mains. Une sep débutante est elle possible selon toi au vu des examens? Qu’en penses tu? Sinon qu’est ce qui pourrait causer ce type de lésion autre que la SEP?

Peut-être tout simplement l'âge ?
Mais, comme tu le dis, nous ne sommes pas médecins. Tout ce que je te conseille c'est de ne pas mettre la charrue avant les boeufs si tu vois ce que je veux dire...

[zoniko]

Bonjour,
Merci pour ta réponse. Je pense à la SEP car les lésions sont démyelinisantes et y en a au moins 2 dont une sur le nerf optique avec aussi quelques troubles de mémoire. Quelques tremblements sont aussi observés aux mains. Une sep débutante est elle possible selon toi au vu des examens? Qu’en penses tu? Sinon qu’est ce qui pourrait causer ce type de lésion autre que la SEP?

C'est Google ou un médecin qui te fait penser à la sep?
N'étant pas médecin, je ne saurais dire ce que tu as.

[SepOuPas]

ABonjour,
Aors l’age non car la lesion est clairement pathologique. Après faut savoir l’origine de cette inflamation et si celle du nerf optique est liée à la même chose

[SepOuPas]

Bonjour,
Merci pour ta réponse. Je pense à la SEP car les lésions sont démyelinisantes et y en a au moins 2 dont une sur le nerf optique avec aussi quelques troubles de mémoire. Quelques tremblements sont aussi observés aux mains. Une sep débutante est elle possible selon toi au vu des examens? Qu’en penses tu? Sinon qu’est ce qui pourrait causer ce type de lésion autre que la SEP?

C'est Google ou un médecin qui te fait penser à la sep?
N'étant pas médecin, je ne saurais dire ce que tu as.

Les médecins disent juste que ce type de lésion peut correspondre à une lésion de SEP mais ce n’est encore qu’une hypothèse puisque les recherches commencent. On vient de découvrir aussi cette lésion au nerf optique

[Bloub]

Oui produit de contraste injecté à la 1ere aussi d’ailleurs

Le fait que ça ait grossi en 4 mois, sans prise de contraste (qui montrerait une inflammation récente ou en cours) ne ferait spontanément pas trop penser à une SEP il me semble, d’autant que la localisation n’en est pas vraiment caractéristique… Celle du nerf optique, plus, par contre.

Mais bon, en effet, on n’est pas médecins.

Dans l’hypothèse où ça serait une SEP, et que les vertiges n’y soient pas liés, ça voudrait dire qu’elle serait restée totalement asymptomatique jusqu’à tes 54 ans, et décelée de manière fortuite : elle pourrait tout aussi bien rester asymptomatique jusqu’au bout, c’est assez courant qu’on découvre des traces par hasard sans qu’il ne se passe jamais rien de plus... La nouvelle ne serait donc pas forcément cataclysmique.

Bon courage à toi en tout cas, pas facile cette période d’attente.

[Nostromo]

Salut SepOuPas,

Je vais attendre un peu avant de te souhaiter la bienvenue .

Si je résume, on t'a trouvé deux lésions, une seule étant décrite comme démyélinisante (thalamus), l'autre étant plus anecdotique : "apparemment", "petite", en plus sur le nerf optique et dont je n'ai pas l'impression qu'elle ait entraîné de symptôme, sinon tu nous en aurais parlé. Comment cette dernière a-t-elle été détectée, simple fond d'œil ou examens plus approfondis ? Attention hein, je ne dis pas de mal du fond d'œil, c'est un examen redoutablement efficace pour détecter ce genre de choses, mais connaître le moyen utilisé pour détecter la lésion permet de se faire une idée de son importance.

Bref, même en supposant (hâtivement) que ta lésion du nerf optique soit elle aussi démyélinisante, deux lésions ça serait le strict minimum syndical pour un diagnostic de sep -- sauf que les lésions du nerf optique n'étant pas syndiquées (vu comment ça évolue, elles s'encarteront peut-être un jour...), pour l'instant du moins elles ne comptent pas dans le quorum, leur voix n'est que consultative.

On en resterait donc pour l'instant sur une lésion démyélinisante unique, au thalamus. Celle-ci est beaucoup plus embêtante, déjà du fait de sa localisation et en plus parce que d'une fois sur l'autre elle a augmenté de volume. Cette augmentation de volume ne plaide selon moi pas en faveur d'une sep, car avec une sep les lésions surviennent à l'occasion d'une inflammation "focale aiguë" (focale = foyer d'inflammation, de taille réduite ; aiguë : survient brutalement et de façon intense, puis disparaît), qui va frapper au hasard tel(s) ou tel(s) point(s) du système nerveux central (en règle très générale, c'est le pluriel qui prévaut) ; ce qui va, sur chacun de ces points, créer une lésion cicatricielle qui restera visible après l'inflammation. Mais cette lésion ne va pas s'étendre non plus, c'est juste une cicatrice : pour qu'une telle cicatrice se mette à grossir d'une IRM à l'autre, ça impliquerait non seulement l'apparition d'au moins une nouvelle inflammation "focale aiguë" entre chaque IRM, mais en plus pile au même endroit que la fois précédente ; et vu qu'il n'y a pas d'apparition d'autre lésion, ça frapperait donc là, et uniquement là.

Alors une telle chose, dans le cas de la sep, reste possible, mais de la même façon qu'il est possible de gagner le gros lot à chaque fois qu'on joue au loto : possible oui, mais très, très improbable. Cela inciterait plutôt à rechercher une autre cause que la sep, par exemple une possible origine infectieuse (je considère par défaut que l'hypothèse de la tumeur cancéreuse est définitivement sortie du jeu).

On t'a fait une injection de gadolinium (produit de contraste) lors de ta dernière IRM ? Les "autres pathologies" que tu mentionnes, est-ce indiscret ?

A bientôt,

Jean-Philippe

[SepOuPas]

Bonjour,
Merci pour vos retours.

Voici exactement le compte rendu de la 2eme IRM. Il y a bien une prise de contraste supplémentaire apparemment par rapport à la 1ère IRM:

""Comparativement à l'IRM précédente du 10/10/2024.Majoration en étendue de l'anomalie de signal thalamique gauche, mesurant ce jour 18 x 12 (versus 10x 7 mm), avec hypersignal FLAIR et isosignal T1. Apparition d'un hypersignal DWI en périphériemédiale profonde avec valeurs intermédiaires d'ADC, en anneau ouvert, non visible précédemment,avec minime prise de contraste associée.Sur les séquences avancées, pas de signe de prolifération cellulaire (rapport Cho/Cr et Cho/NAApréservés) ni de dépopulation neuronale (NAA préservé). Pas de stigmate d'anaérobiose.Pas d'hyperperfusion décelée (rCCBV < 1x).Par ailleurs:Pas d'ischémie récente en séquence de diffusion.Pas d'hémorragie intra ou extra-axiale.Stabilité en nombre et l'étendue des rares hypersignaux FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle,d'allure microvasculaire (Fazekas 1).Système ventriculaire de taille et morphologie normales

Conclusion :Majoration en étendue de l'anomalie de signal FLAIR thalamique gauche, avec apparition d'unhypersignal DWI périphérique en anneau ouvert, avec minime prise de contraste associée enpostéro-médial. Pas de signe de prolifération cellulaire ou hyperperfusion décelée, ni prisepathologique de contraste (même en séquence dynamique et acquisition tardive). La morphologieévoque en première hypothèse une lésion inflammatoire pseudotumorale (démyelinisante). Une atteinte vasculaire est peu probable vu la majoration de l'atteinte. Le profil métabolique n'est pasd'allure tumorale.Contrôle évolutif et confrontation aux données biologiques souhaitable.

[SepOuPas]

Salut SepOuPas,

Je vais attendre un peu avant de te souhaiter la bienvenue .

Si je résume, on t'a trouvé deux lésions, une seule étant décrite comme démyélinisante (thalamus), l'autre étant plus anecdotique : "apparemment", "petite", en plus sur le nerf optique et dont je n'ai pas l'impression qu'elle ait entraîné de symptôme, sinon tu nous en aurais parlé. Comment cette dernière a-t-elle été détectée, simple fond d'œil ou examens plus approfondis ? Attention hein, je ne dis pas de mal du fond d'œil, c'est un examen redoutablement efficace pour détecter ce genre de choses, mais connaître le moyen utilisé pour détecter la lésion permet de se faire une idée de son importance.

Bref, même en supposant (hâtivement) que ta lésion du nerf optique soit elle aussi démyélinisante, deux lésions ça serait le strict minimum syndical pour un diagnostic de sep -- sauf que les lésions du nerf optique n'étant pas syndiquées (vu comment ça évolue, elles s'encarteront peut-être un jour...), pour l'instant du moins elles ne comptent pas dans le quorum, leur voix n'est que consultative.

On en resterait donc pour l'instant sur une lésion démyélinisante unique, au thalamus. Celle-ci est beaucoup plus embêtante, déjà du fait de sa localisation et en plus parce que d'une fois sur l'autre elle a augmenté de volume. Cette augmentation de volume ne plaide selon moi pas en faveur d'une sep, car avec une sep les lésions surviennent à l'occasion d'une inflammation "focale aiguë" (focale = foyer d'inflammation, de taille réduite ; aiguë : survient brutalement et de façon intense, puis disparaît), qui va frapper au hasard tel(s) ou tel(s) point(s) du système nerveux central (en règle très générale, c'est le pluriel qui prévaut) ; ce qui va, sur chacun de ces points, créer une lésion cicatricielle qui restera visible après l'inflammation. Mais cette lésion ne va pas s'étendre non plus, c'est juste une cicatrice : pour qu'une telle cicatrice se mette à grossir d'une IRM à l'autre, ça impliquerait non seulement l'apparition d'au moins une nouvelle inflammation "focale aiguë" entre chaque IRM, mais en plus pile au même endroit que la fois précédente ; et vu qu'il n'y a pas d'apparition d'autre lésion, ça frapperait donc là, et uniquement là.

Alors une telle chose, dans le cas de la sep, reste possible, mais de la même façon qu'il est possible de gagner le gros lot à chaque fois qu'on joue au loto : possible oui, mais très, très improbable. Cela inciterait plutôt à rechercher une autre cause que la sep, par exemple une possible origine infectieuse (je considère par défaut que l'hypothèse de la tumeur cancéreuse est définitivement sortie du jeu).

On t'a fait une injection de gadolinium (produit de contraste) lors de ta dernière IRM ? Les "autres pathologies" que tu mentionnes, est-ce indiscret ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour,
Oui y a eu du gadolinium,
J ai mis le CR de l'IRM dans le messageau dessus. Pour le nerf optique y a eu fonds de l'œil, champ visuel OCT je crois.
Pour l'infection ils ont déjà écarté bcp de choses car toute la virologie est revenue négative, idem pour les méningites..
L'autre pathologie est une myopathie

[Nostromo]

Re,

Apparition d'un hypersignal DWI en périphérie médiale profonde avec valeurs intermédiaires d'ADC, en anneau ouvert, non visible précédemment, avec minime prise de contraste associée.

Tu as donc un nouvel hypersignal (=> lésion) pas très loin du premier (celui qui a grossi d'une fois sur l'autre), mais distinct de celui-ci. La prise de contraste est "minime" : il y a donc une activité inflammatoire, mais tellement réduite que dans la conclusion elle est décrite comme "pas pathologique".

Cela pouvant faire penser à une tumeur possiblement cancéreuse, ils se sont intéressés d'emblée à la chose et l'ont a priori exclue, à travers la recherche d'une éventuelle prolifération cellulaire (ce qui les a conduits, en conclusion, à privilégier l'hypothèse d'une "lésion inflammatoire pseudo-tumorale"). Déjà ça, c'est une bonne nouvelle . Les hypersignaux microvasculaires sont quant à eux, à ce stade et en l'état, sans intérêt.

Reste plus qu'à laisser le neurologue se dépatouiller de tout ça, mais ça ne ressemble pas franchement à une sep. La possibilité n'est pas totalement exclue, mais je n'y crois pas (oui je sais, ça relève de la croyance).

T'es-tu déjà posé la question de savoir pourquoi on nous décrivait comme "patients" ?

A bientôt,

JP.

[SepOuPas]

Oui ils sont bien partis sur une lesion inflammatoire. Après ils disent juste que la lésion ressemble à une lésion SEP (avec plaques cicatrisantes) mais qu'effectivement il n'y en a qu'une. Peut-être sep débutante possible selon eux mais une énième hypothèse encore. Suite au bilan optique, on en a trouvé une 2ème sur le nerf optique.
Par sécurité, ce qui effectivement recherchait une tumeur est revenu négatif (scanner thoraco abdominaux pelvien notamment). Il reste un pet scan plus sensible encore à passer pour écarter ce risque à 100% (risque déjà écarté à 98% selon eux vu la lésion observée et le scanner négatif).
Une autre irm de la lésion est prévue mi juin pour voir l évolution de la lésion.
Donc en conclusion vu que cela semble bien inflammatoire, si non viral ou bacterien, non tumoral donc, que reste t-il d'autres? De toute façon ils disent que cela a été découvert très tôt car fortuitement grâce à mon ORL. Pas eu de plus d autres vertiges depuis ces 3 épisodes concentrés sur 1 mois

[Nostromo]

Re,

Après ils disent juste que la lésion ressemble à une lésion SEP (avec plaques cicatrisantes) mais qu'effectivement il n'y en a qu'une.

Bah non, deux, si tu ajoutes celle du nerf optique ça fait trois. Je te fais une petite mise en forme de ton compte-rendu :

Comparativement à l'IRM précédente du 10/10/2024 :

1. Majoration en étendue de l'anomalie de signal thalamique gauche, mesurant ce jour 18 x 12 (versus 10x 7 mm), avec hypersignal FLAIR et isosignal T1.

2. Apparition d'un hypersignal DWI en périphérie médiale profonde avec valeurs intermédiaires d'ADC, en anneau ouvert, non visible précédemment, avec minime prise de contraste associée.

---

Traduction en français courant . Par rapport à ce qu'on voyait le 10 octobre :

1. Ta lésion au thalamus a triplé sa surface, passant de 10 x 7 mm à 18 x 12 mm. Cela commence à être un peu gros pour une lésion de sep hors médullaire, sans exclure la possibilité. L'élargissement de la lésion au fil du temps ne plaide pas non plus en faveur d'une sep.

2. Une nouvelle lésion en "anneau ouvert" est apparue, c'est d'ailleurs celle-ci qui montre une vague prise de contraste (signe d'inflammation). Que la prise de contraste soit "minime" peut rester compatible avec une inflammation focale aiguë de type sep, si par exemple la photo a été prise au moment où une inflammation beaucoup moins minime tirait sur sa fin.

Les lésions 1. et 2. sont relativement voisines l'une de l'autre, les deux étant (sauf erreur de ma part ) situées dans la zone périventriculaire, qui est une des zones éligibles à la dissémination dans l'espace -- condition nécessaire mais pas suffisante pour conduire à un diagnostic de sep. Il reste que ça fait un joli tir groupé.

Donc en conclusion vu que cela semble bien inflammatoire, si non viral ou bacterien, non tumoral donc, que reste t-il d'autres?

Tu faisais part de comorbidités dans ton premier message, quelles sont-elles ? Te conduisent-elles à prendre des traitements spécifiques un peu costauds, des immunosuppresseurs par exemple ? Il me semble encore un peu tôt pour exclure l'hypothèse virale, attendons la ponction lombaire.

Bon sinon rappel, chuis pas toubib, aucun de nous ne l'est, donc écoute ce que tes médecins te disent, montre-toi une patiente modèle

A bientôt,

JP.

PS Tu parlais de vertiges, tu peux essayer de les décrire plus précisément ? Des troubles associés, genre de la vision ou de l'équilibre ?

[SepOuPas]

Re bonjour,

Pour les vertiges, c'était plutôt sensation d'apesanteur, nausées mais pas de vomissements, migraines, jambes en coton, impossible de tenir debout. Je parle surtout du dernier épisode qui a duré plusieurs heures car les 2 premiers ont duré 30 secondes à 2mn donc pas de consultations mais c'était identique au dernier niveau sensation.
Sur le plan visuel, plutôt des phosphenes avec des points blancs clignotants se déplaçant dans le champs visuel. Les jours suivants il n'y a pas eu de vertiges mais régulièrement ces phosphenes puis ils sont partis aussi.
A noter que j'avais déjà eu des phosphenes il y a de nombreuses années mais ils étaient rares genre 1 à 2 par an et n'étaient pas revenus depuis. Là juste après les vertiges, j'en ai eu plusieurs par semaine pendant 2 a 3 semaines puis idem cela s est espacé et pas revenu depuis.

Pour mon autre pathologie, suis suivi pour une myopathie qui touche surtout le tronc, cou, et muscles respiratoires.
Pas de traitement medicamentaux actuellement genre immuno ou corticoides..

La lésion du nerf optique a été vue après mon hospitalisation suite à ordonnance du neuro suite à ma sortie d hospitalisation. Elle serait apparemment aussi démyélinisante d'après ce que j'ai compris et elle est à contrôler dans 4 mois

[Nostromo]

Hmmm.

La lésion du nerf optique indiquerait alors une névrite du nerf optique (NNO).

Les NNO sont une des manifestations les plus fréquentes dans la sep, on estime que c'est entre la moitié et la totalité des sépiens qui en seront atteints à un moment donné de leur vie. Le hic est que les NNO peuvent également avoir d'autres causes que la sep, tout à fait indépendantes : neuromyélite optique, sarcoïdose, infection virale (bactérienne aussi, mais dans ton cas a priori pas ), certaines vaccinations (rares cas), etc.

Tu ne mentionnes pas de baisse de vision dans ton cas. J'avais connu ma NNO en son temps, j'étais déjà diagnostiqué sep depuis quelques années, je me doutais bien que c'était une nouvelle poussée, mais elle était tellement légère que je n'étais pas allé consulter ; elle m'avait tout de même provoqué une (très) légère baisse de la vision d'un œil (baisse temporaire : quelques semaines pendant lesquelles elle était réellement présente, accentuée en cas de fatigue, et beaucoup plus longtemps pour m'en débarrasser à peu près complètement). Cette baisse, pour légère qu'elle fût, était impossible à manquer -- il s'agissait alors d'un léger voile blanc sur l'œil droit ; on peut également rencontrer à l'occasion un léger flou, le plus souvent sur un seul œil. Toi, rien du tout ? Note que les phosphènes se rencontrent parfois dans la NNO, donc ça pourrait correspondre, mais les phosphènes de la NNO se manifestent plus volontiers comme des flashes lumineux assez intenses, beaucoup plus éloquents que de simples points blancs clignotants. Lors de mon diagnostic on m'avait demandé si j'avais noté des choses dignes d'intérêt sur ma vision, j'avais mentionné des phosphènes très comparables à ceux que tu décris, ça avait été balayé du revers de la main : faut-il en tenir compte dans ton cas, je ne sais pas.

Je te demandais une précision sur tes vertiges parce qu'il y a vertige et vertige . Quand ma sep m'en avait donné un aperçu, je décrivais ça comme "découvrir l'essorage à 1400 tours depuis l'intérieur de la machine à laver", mais mes vertiges avaient une origine cérébelleuse, pas thalamique -- avec le thalamus on resterait plus dans des pertes d'équilibre un peu moins impressionnantes, en quelque sorte comme dans un bateau par gros temps, quand on a du mal à faire la correspondance entre les informations envoyées par les yeux et celles qu'envoie notamment la proprioception (les voies proprioceptives peuvent tout à fait être perturbées par une lésion thalamique, ce qui va provoquer la perte de correspondance).

Parmi les autres possibilités, la conjonction phosphènes + vertige pourrait être liée à une intoxication, notamment médicamenteuse, ou encore à une tension trop basse. Mais il s'agit alors plus volontiers de vertiges orthostatiques (quand tu te lèves trop rapidement, par exemple), ce qui ne correspond pas à ta description. Certaines carences aussi, notamment en magnésium. Et cela n'expliquerait de toute façon pas la grosse lésion sur le thalamus (suspect n°1), donc pas l'hypothèse privilégiée...

L'hypothèse sep est moins exclue qu'au départ, mais elle se heurte toujours à ce triplement en quelques mois de la taille de ta lésion thalamique.

Bref, un seul mot d'ordre : vouer une confiance aveugle aux médecins !

A bientôt,

Jean-Philippe

[SepOuPas]

Merci pour toute ces précisions. Et du coup au vu de cette lésion thalamique qui, à priori, a bien un profil inflammatoire, et de la lésion optique, en dehors de la SEP, quelle pathologie pourrait provoquer ce type de lésion qui reste plutôt asymptomatique depuis juillet 2024 si l'on considère que les vertiges sont bien liés à cela.
Cela semble bien compliqué mais je crois que la SEP est aussi une pathologie compliquée même si ce n'est peut-être pas une SEP dans mon cas. En plus une SEP après 50ans est-elle possible? Et si oui sera t-elle forcément moins évolutive, voire peu symptomatique.

[Nostromo]

Re,

Si, dans la définition du "type de lésion", on inclut la caractéristique que sa taille est amenée à tripler en l'espace de six mois, je ne suis pas certain que la SEP soit éligible... Un œdème, un abcès, une tumeur bénigne (les malignes ayant été exclues), une encéphalite, ... chuis pas toubib ! Par ailleurs, rien ne garantit que lésion optique et lésion thalamique aient la même origine, et j'ajoute qu'il reste à expliquer par quelle diablerie une lésion non-active (a priori, mais il me faudrait prendre connaissance du compte-rendu de l'IRM d'octobre) mais symptomatique, en triplant de taille va en profiter, dans le même temps, pour devenir asymptomatique. Bref, ton cas sortirait clairement des sentiers battus, si c'était une sep. Au cours de l'année précédant tes premiers symptômes, tu as vécu des événements qui sortaient de l'habituel, genre tu as passé du temps dans un pays lointain, tu as été victime d'un traumatisme crânien, tu as connu une infection un peu violente, une grosse fièvre, etc. ? Je ne peux pas m'empêcher d'envisager une éventuelle infection d'origine virale.

Comme d'autre part tes symptômes ont clairement régressé, on est à peu près certain que si c'est une sep, alors c'est nécessairement une forme rémittente et pas une primaire progressive. Or les formes rémittentes qui se déclenchent après cinquante ans sont extrêmement rares : en général, à cet âge-là, quand on diagnostiquera une sep on tapera presque à coup sûr dans une forme progressive primaire. Observation qui explique à elle seule que le pronostic statistique sera moins bon que pour une forme rémittente "standard", i.e. avec un déclenchement vers trente ans : une progressive primaire est, en soi, de moins bon pronostic statistique qu'une forme rémittente. Sauf que ça ne s'applique de toute façon pas à ton cas. Une bonne nouvelle maintenant : en général, arrivé à nos âges, ce qui va accumuler du handicap est surtout la neurodégénérescence (atrophie cérébrale), or ton CR d'IRM est très encourageant sur la question quand il mentionne un "système ventriculaire de taille et morphologie normales", ce dont je déduis qu'il n'y a pas d'atrophie particulièrement digne d'intérêt. Mais quand je parle de "bonne nouvelle", ça n'en serait une que si c'était effectivement d'une sep que tu es atteinte...

Un autre problème est que, si c'était effectivement d'une sep rémittente que tu étais atteinte, ton cas serait tellement en dehors des radars habituels que fort peu de connaissances statistiques pourraient s'y appliquer. Efficacité des traitements de fond ? On n'en sait rien, aucun n'a jamais été testé, lors d'une étude de phase 3, sur des patients aussi âgés (je suis d'un an ton aîné, au fait). Pronostic statistique ? On n'en sait rien non plus, comment voulez-vous faire des stats à partir de la pincée de cas dont on dispose ? Et le reste à l'avenant : lorsque j'ai été diagnostiqué (1995), les critères diagnostiques en vigueur interdisaient tout bonnement de diagnostiquer une sep à quelqu'un de ton âge (ça s'est quelque peu assoupli, par la suite).

Pas facile...

A bientôt,

JP.

[SepOuPas]

Bonsoir,
Oui pas facile. Alors pour répondre à tes questions. Non je n’ai eu aucun traumatisme, ni accident, ni ancienne maladie virale. Ai voyagé un peu mais y a plusieurs annees et pas dans les pays les plus à risques et jamais en baroudeur. Un autre symptome aussi, c est une tendance à avoir la mémoire en baisse depuis quelques annees mais bon peut etre aussi rien à voir avec la sep et egalement quelques tremblements discrets aux mains.

Les lesions de sep ne grossissent pas?

A suivre. Suis dans un bon service neuro je pense. Pour l’instant vu que c’est quasi asymptomatique ils ne donnent pas de traitement et preferent attendre tous les resultats notamment de la PL et prise de sang. Je te tiens au courant

[Nostromo]

Salut,

Les lésions de sep sont connues pour pouvoir un peu s'étendre au fil du temps (pas toutes, d'autres peuvent au contraire s'atténuer), mais quand elles s'étendent c'est de quelques pourcents au bout de plusieurs années, pas en triplant de taille en l'espace de six mois .

Pour le reste, comme tu dis, "à suivre" ! Tu es suivie à quel endroit ?

A bientôt,

JP.

[SepOuPas]

Suis suivi à l'institut de myologie et du coup aussi à l'institut de neurologie à la Salpetrière. Tu connais?
Ce qui est étonnant ça a apparemment triplé mais je reste asymptomatique depuis ces vertiges et en supposant que ces vertiges soient liés à cette lésion

Idem pour celle du nerf optique, asymptomatique aussi à part les épisodes de phosphenes mais cela serait une coïncidence que par contre cela ne soit pas lié à celle du thalamus. Après qu est ce qui pourrait générer plusieurs lésions avec un grossissement rapide? En dehors d'une infection qu'ils ne privilégient pas non plus car les retours de la prise de sang sont négatifs côté virologie pour le moment mais je crois qu'il en manque encore

[Nostromo]

La neurologie de la Salpé, c'est là que j'avais reçu mon diagnostic, fin 1995 (à l'époque ça s'appelait la "Fédération de Neurologie"). Mais comme mi 1997 j'avais quitté Paris pour Londres et que mon neuro avait ensuite rapidement quitté la Salpé pour aller cheffer à Rothschild, j'avais préféré rester vaguement fidèle au neuro plutôt qu'à l'hôpital. Vaguement, puisque je ne l'aurai vu en tout que quatre ou cinq fois depuis mon départ de Paris en 1997, mais j'ai encore moins fréquenté d'autres.

Pour un éventuel virus, il est possible que tu en aies un qui soit planqué dans ton SNC. Pour le faire sortir de sa tanière et l'obliger à se montrer, la ponction lombaire pourra se montrer pertinente. Ou alors, on est en train de passer à côté d'un truc tellement évident qu'il en est énorme, ça n'aurait rien d'étonnant.

[Illimani]

Tiens les médecins commencent par faire des examens ? Les vertiges ne sont pas mis d'emblée sur le compte de troubles psychiatriques et problèmes personnels ? Étonnant.

[Nostromo]

Salut Illi,

Faut dire aussi dans le cas de SepOuPas, elle a une lésion assez imposante (tu vois ce que c'est qu'une punctiforme ? Bin le contraire), pile à un emplacement connu pour provoquer vertiges et pertes d'équilibre. Quand la clinique et la radiologie correspondent, le métier de neurologue est tout de suite plus facile. Comme par exemple s'il tombait sur un patient dont l'examen clinique ne montrait rien de particulier, et l'IRM non plus : que du bonheur, tout correspond !

A bientôt,

JP.

[SepOuPas]

Bonsoir,
Oui mais les neurologues cherchent. Les vertiges correspondent effectivement au tableau clinique mais ce qui étonne ma neuro c’est que la lésion est toujours active et a grossi alors que plus de vertiges depuis le 9 juillet dernier. Il n’y a eu que 3 épisodes tous concentrés sur 1 mois avec 2 tout petits entre 30s et 1mn et un très gros pour terminer le 9 juillet.
La question aussi est comment une telle lésion peut grossir (il y en a une aussi au nerf optique apparemment mais est ce lié la aussi) et que je reste completement asymptomatique, voire que je le devienne si les symptomes etaient les vertiges.
En plus cela fait deja 8 mois que cela a été decouvert, sachant qu’elle était sans doute là avant et aucun symptome?
Par ex une encéphalite ou infection bacterienne ou virale aurait probablement causé des symptomes, voire fievre?

Enfin au vu du type de lésion, ils evoquent une lesion demyelinisante (il y aurait des plaques si j’ai bien compris)

A suivre comme on dit
PS Je suis un homme

[lélé]

Bonsoir
C’est possible que le corps compense?
Et une plaque ne veut pas dire symptômes
On peut avoir des plaques sans symptômes donc pourquoi pas une plaque qui s'étale sans symptômes
J’étais persuadée de lire un homme désolée

[SepOuPas]

Bonjour,
J'ai aussi oublié de vous dire. Je remarqué depuis un moment des tendances à des troubles de mémoire mais attention pas celle des souvenirs mais plutôt celle des trucs que l'on doit faire. Est ce que cela pourrait être un symptôme de SEP? Enfin quelques tremblements aussi aux mains (doigts). Merci encore pour vos partages d'expériences

[Khadija]

Bonjour SepOuPas, wi les "oublies" font parti de la maladie. Cela m'arrive.. G également d tremblements o nivo d jambes. Parfois j'suis en train 2 discuter avec 1 personne é mes jambes vont se mettre à trembler.. La personne va couper notre discussion pour me dire "regarde ce q font t jambes" é j'vé répondre C nerveux..

[Nostromo]

Salut,

Les troubles de mémoire tels que ceux que tu décris peuvent en effet être causés par la sep. Mais, s'ils apparaissent relativement rapidement (en quelques jours ou quelques semaines), on ne va pas forcément privilégier une cause neurodégénérative comme la sep ; plutôt des troubles passagers causés par la fatigue, le surmenage, etc.

Ca peut aussi être un truc dont tu faisais l'expérience depuis tout petit (ça nous arrive à tous, "Sep ou pas Sep" ), mais sans l'avoir jamais particulièrement mis en avant. Le fait qu'en ce moment tu sens que "quelque chose ne va pas" peut t'inciter (tu ne serais ni le premier, ni le dernier) à écouter ton corps avec beaucoup plus d'attention qu'à l'habitude. Il est possible que tu aies réglé le volume trop fort.

Tu pensais à quoi, en particulier ?

JP

PS désolé sur la confusion de genre, referai plus, promis. Enfin je veux dire, pas avec toi, en tout cas

[SepOuPas]

Bonsoir,
Merci pour ta réponse. Cela fait plusieurs mois que j'ai ces troubles. Comme j ai une myopathhie, on pensait q
C était du à cela. Mais non car cela persiste malgré une VNI

Sinon des résultats de la ponction lombaire. Anticorps Mogad et AQP4 négatifs, idem pour les anticorps, NGS négatif aussi, immunophénotypage normal, IL10 indosable, bilan auto immun négatif, anticorps anticorps neuronaux négatifs aussi.
Voilà pas beaucoup avancé. Tout cela négatif reste t il compatible avec la sep ou on peut l éliminer du coup?
A bientôt et bonne soirée

[Nostromo]

Salut SOP,

Merci pour ta réponse. Cela fait plusieurs mois que j'ai ces troubles. Comme j ai une myopathhie, on pensait q
C était du à cela. Mais non car cela persiste malgré une VNI

Quand c'est causé par la sep, c'est alors beaucoup plus causé par sa composante neurodégénérative que par sa composante inflammatoire aiguë, autrement dit ça progresse lentement, mais ça progresse. En général on ne peut réellement objectiver ce genre de chose que sur le long terme, test neuropsy après test neuropsy.

Sinon des résultats de la ponction lombaire. Anticorps Mogad et AQP4 négatifs, idem pour les anticorps, NGS négatif aussi, immunophénotypage normal, IL10 indosable, bilan auto immun négatif, anticorps anticorps neuronaux négatifs aussi.
Voilà pas beaucoup avancé. Tout cela négatif reste t il compatible avec la sep ou on peut l éliminer du coup?

J'ai été diagnostiqué malgré une PL résolument négative et je ne suis pas le seul sur le forum. Pour ce qui est de la vraie vie, je te laisse faire la règle de trois , sinon j'ai parfois lu que de 10 à 15% des sep "cliniquement définies" présenteraient une PL négative au moment du diagnostic. En fait, une PL positive aidera au diagnostic (elle augmentera la probabilité que ce soit une sep) si on est un peu à court d'arguments en faveur d'une sep dans le diagnostic différentiel, mais on ne peut pas conclure grand chose d'une PL négative. En outre, la PL repose en grande partie sur le présupposé que la sep est effectivement une maladie auto-immune, mais une telle chose n'a jamais été proprement démontrée, c'est juste un faisceau de présomptions qui conduit à ce présupposé. Donc bref...

A bientôt,

JP.

[Illimani]

Comme par exemple s'il tombait sur un patient dont l'examen clinique ne montrait rien de particulier, et l'IRM non plus : que du bonheur, tout correspond !

Quand des résultats confirment l'atteinte neurologique, sans anomalies cliniques ni radiologiques, ça se corse.

[Nostromo]

Yo Illi,

Quand des résultats confirment l'atteinte neurologique, sans anomalies cliniques ni radiologiques, ça se corse.

Des ?

A part des potentiels évoqués qui, s'ils ne sont pas tout à fait incompatibles avec une atteinte neurologique (nuance), tout en pouvant très bien s'expliquer (explication d'ailleurs privilégiée par tes toubibs) par ta grande taille, y'a quoi d'autre ?

[SepOuPas]

Bonjour,
Pour résumer maintenant et faire simple. J'ai une lesion inflammatoire dans le thalamus gauche à l'IRM ressemblant à une liaison de type Sep avec caractère demyelinisant, une lesion vu sur le nerf optique et les résultats de la PL à priori négatifs ainsi que tout ce qui est infectieux et viral.
Troubles de memoire instantanée (pas les souvenirs) observés depuis plusieurs mois.
Selon toi la probabilité d'une sep est elle élevée ou faible?
Du coup

[Margot]

La question ne s'adresse pas à moi mais je ne peux pas m'empêcher de répondre : ouh là là, question à 100 000 000 d'euros ! Minimum.

[Illimani]

Des ?

A part des potentiels évoqués qui, s'ils ne sont pas tout à fait incompatibles avec une atteinte neurologique (nuance), tout en pouvant très bien s'expliquer (explication d'ailleurs privilégiée par tes toubibs) par ta grande taille, y'a quoi d'autre ?

Trois enregistrements des potentiels évoqués sont compatibles avec une atteinte cordonale postérieure et une atteinte cervicale (C5, C6).
J'ai renouvelé ces examens pour exclure les altérations de résultats dues aux conditions d'enregistrement.

Ces résultats suffiraient à poser le diagnostic, selon la méthode par élimination.

La vitesse de conduction de l'influx nerveux ne dépend absolument pas de la taille du patient. Elle varie éventuellement selon l'âge du patient (la conduction est ralentie chez les enfants) et la nature des fibres étudiées (certains nerfs sont naturellement dépourvus de myéline). Attention donc à la diffusion de fausses informations médicales.

[Illimani]

Voilà pas beaucoup avancé. Tout cela négatif reste t il compatible avec la sep ou on peut l éliminer du coup?
A bientôt et bonne soirée

La ponction lombaire peut aider au diagnostic de SEP ou d'autres maladies inflammatoires dans le cas ou des bandes oligoclonales (immunoglobulines) sont détectées — c'est le signe d'une inflammation du système nerveux central. Cependant ces protéines ne circulent pas toujours, pas toujours au début, et pas en permanence.

Il n'y a aucun examen spécifique.

Tes résultats ne montrent pas de signes d'inflammation, ils n'apportent pas d'arguments en faveur du diagnostic à ce jour (printemps 2025).
Mais l'absence de preuve n'est pas la preuve de l'absence.

Tes résultats permettent éliminent formellement un certain nombre d'autres causes.

[Bloub]

Trois enregistrements des potentiels évoqués sont compatibles avec une atteinte cordonale postérieure et une atteinte cervicale (C5, C6).
J'ai renouvelé ces examens pour exclure les altérations de résultats dues aux conditions d'enregistrement.

C’est étonnant que tu choisisses d’oublier ceux qui ne vont pas dans le même sens.

viewtopic.php?p=363073#p363073

L'examen du 16 janvier, réalisé dans un autre hôpital, retrouvait au contraire des PEM normaux et des PES irréguliers (allongement du temps de latence). Ce qui pose la question de la valeur de ces enregistrements ou du sérieux des examinateurs.

Et non, les PEM et PES ne sont pas des examens fiables, surtout s’ils ne montrent que de « légères » anomalies une fois sur deux.

[Nostromo]

Salut SoP,

J'ai une lesion inflammatoire dans le thalamus gauche à l'IRM ressemblant à une liaison de type Sep avec caractère demyelinisant, une lesion vu sur le nerf optique et les résultats de la PL à priori négatifs ainsi que tout ce qui est infectieux et viral.
Troubles de memoire instantanée (pas les souvenirs) observés depuis plusieurs mois.
Selon toi la probabilité d'une sep est elle élevée ou faible?

Définir « probabilité d’une sep »

Je pense qu’avec les tout nouveaux critères de McDonald (fin 2024), cette probabilité devient nettement plus élevée. La raison en est que le diagnostic de sep a toujours reposé sur deux conditions nécessaires, qui étaient et sont toujours la dissémination dans l’espace (DIS) et la dissémination dans le temps (DIT). Au cours du dernier quart de siècle, les exigences pour démontrer l’une comme l’autre sont devenues de plus en plus débonnaires : en 2000, DIS comme DIT devaient être démontrées cliniquement, c’est à dire confirmées par l’apparition de symptômes à des moments différents (DIT) et qui impliquaient des zones différentes du SNC (DIS). Aujourd’hui, heu, ... joker! .

Dans mon tout premier message, je t’avais dit que les lésions du nerf optique n’étaient pas syndiquées. Autrement dit, il fallait comprendre qu’elles n’étaient pas éligibles à la DIS. C’était une erreur de ma part, je n’avais pas encore fait la toute dernière mise à jour (McDonald 2024, donc) : désormais, les lésions du nerf optique sont devenues éligibles pour la DIS, auparavant elles ne l’étaient pas. Pour toi cela pourrait tout changer, puisque si tu as bien deux autres lésions (celle au thalamus, plus celle en périphérie médiale profonde), toutes les deux sont situées dans une seule et même zone du SNC (périventriculaire), or il faut que deux zones distinctes soient atteintes pour démontrer la DIS.

Si on considère que le nerf optique représente une zone distincte (rigole pas, c’est pas dit, lis ce que Wikipedia a à nous enseigner sur le thalamus : son nom complet était thalamus nervorum opticorum (ou thalamus opticus ou « couches optiques ») impliquant un lien avec les nerfs optiques), si donc on considère malgré tout que le nerf optique est à lui seul une zone distincte éligible à la DIS, chose qui me parait la plus probable quoique sans garantie, alors la DIS est enfin remplie. Merci McDo2024 !

DIS check, or DIT check aussi puisqu’on a noté une « légère prise de contraste » sur ta lésion en périphérie médiale profonde et que pour le coup, ça fait des années que la présence simultanée d’une lésion qui prend le contraste et d’une lésion qui ne le prend pas, démontre à elle seule la DIT.

Selon McDo2024 et sous réserve que le nerf optique soit effectivement considéré comme une zone à part entière, éligible à la DIS, je ne vois pas ce qui pourrait s’opposer à ce que le diagnostic de sep soit posé. Probabilité élevée de recevoir un diagnostic de sep, donc.

Reste tout de même à expliquer ce très troublant mystère de ta lésion sur le thalamus, qui a triplé de volume en l’espace de quelques semaines et sans qu’on n’y ait jamais décelé la moindre prise de contraste pendant cette période : ça, ça colle pas avec la sep.

Faut que je file... avec ma perplexité.

À bientôt,

Jean-Philippe.

[SepOuPas]

Salut SoP,

J'ai une lesion inflammatoire dans le thalamus gauche à l'IRM ressemblant à une liaison de type Sep avec caractère demyelinisant, une lesion vu sur le nerf optique et les résultats de la PL à priori négatifs ainsi que tout ce qui est infectieux et viral.
Troubles de memoire instantanée (pas les souvenirs) observés depuis plusieurs mois.
Selon toi la probabilité d'une sep est elle élevée ou faible?

Définir « probabilité d’une sep »

Je pense qu’avec les tout nouveaux critères de McDonald (fin 2024), cette probabilité devient nettement plus élevée. La raison en est que le diagnostic de sep a toujours reposé sur deux conditions nécessaires, qui étaient et sont toujours la dissémination dans l’espace (DIS) et la dissémination dans le temps (DIT). Au cours du dernier quart de siècle, les exigences pour démontrer l’une comme l’autre sont devenues de plus en plus débonnaires : en 2000, DIS comme DIT devaient être démontrées cliniquement, c’est à dire confirmées par l’apparition de symptômes à des moments différents (DIT) et qui impliquaient des zones différentes du SNC (DIS). Aujourd’hui, heu, ... joker! .

Dans mon tout premier message, je t’avais dit que les lésions du nerf optique n’étaient pas syndiquées. Autrement dit, il fallait comprendre qu’elles n’étaient pas éligibles à la DIS. C’était une erreur de ma part, je n’avais pas encore fait la toute dernière mise à jour (McDonald 2024, donc) : désormais, les lésions du nerf optique sont devenues éligibles pour la DIS, auparavant elles ne l’étaient pas. Pour toi cela pourrait tout changer, puisque si tu as bien deux autres lésions (celle au thalamus, plus celle en périphérie médiale profonde), toutes les deux sont situées dans une seule et même zone du SNC (périventriculaire), or il faut que deux zones distinctes soient atteintes pour démontrer la DIS.

Si on considère que le nerf optique représente une zone distincte (rigole pas, c’est pas dit, lis ce que Wikipedia a à nous enseigner sur le thalamus : son nom complet était thalamus nervorum opticorum (ou thalamus opticus ou « couches optiques ») impliquant un lien avec les nerfs optiques), si donc on considère malgré tout que le nerf optique est à lui seul une zone distincte éligible à la DIS, chose qui me parait la plus probable quoique sans garantie, alors la DIS est enfin remplie. Merci McDo2024 !

DIS check, or DIT check aussi puisqu’on a noté une « légère prise de contraste » sur ta lésion en périphérie médiale profonde et que pour le coup, ça fait des années que la présence simultanée d’une lésion qui prend le contraste et d’une lésion qui ne le prend pas, démontre à elle seule la DIT.

Selon McDo2024 et sous réserve que le nerf optique soit effectivement considéré comme une zone à part entière, éligible à la DIS, je ne vois pas ce qui pourrait s’opposer à ce que le diagnostic de sep soit posé. Probabilité élevée de recevoir un diagnostic de sep, donc.

Reste tout de même à expliquer ce très troublant mystère de ta lésion sur le thalamus, qui a triplé de volume en l’espace de quelques semaines et sans qu’on n’y ait jamais décelé la moindre prise de contraste pendant cette période : ça, ça colle pas avec la sep.

Faut que je file... avec ma perplexité.

À bientôt,

Jean-Philippe.

Bonsoir,
Merci pour ta réponse précise. J’avoue que j’y connais pas grand chose en sep. Ce sont les médecins disant que c’était une des possibilites des maladies demyelinisantes. C’est eux qui ont demandé le check up du nerf optique notamment.

J’ai aussi les vertiges initiaux à l’origine de la prescription de l’irm d’ailleurs, vertiges plus ressentis comme une sensation d’ivresse et d’apesanteur avec nausées plutot qu’une sensation de vide ou de manege qui tourne.
Les médecins disent que c’est compatible avec ma lésion du thalamus mais là aussi y a un truc qu’ilsne comprennrnt pas. En effet plus rien depuis le 9 juillet 2024 alors que 3 vertiges sur un mois entre juin et juillet avec 2 touts petits et 1 plus gros. On avait au depart relies ces vertiges a un accident vasculaire ou AIT avec prise d’aspirine pendant plus de 6 mois. Or la lesion est toujours active et a grossi donc ils n’expliquent pas pourquoi plus de vertiges.
Les anticorps mogad et autres sont négatifs donc du coup je vois pas trop ce qu’il reste vraimeht. Suis aussi toujours asymptomatique . Est ce possible dans une SEP? Ou alors sep debutznte et vue tres tôt?

Beaucoup d’interrogations mais au fil de l’eau, à part la lesion qui grossit, il semblerait qu’il y ait plus de choses en faveur de la SEP? A voir. Suis effectivement surpris de ne pas avoir d’autres symptomes si oa lesion a triple?

Y a aussi les discrets tremblements aux mains et les pb de memoire depuis plusieurs mois...Bien compliqué tout cela

[Nostromo]

Re SoP,

Merci pour ta réponse précise. J’avoue que j’y connais pas grand chose en sep. Ce sont les médecins disant que c’était une des possibilites des maladies demyelinisantes. C’est eux qui ont demandé le check up du nerf optique notamment.

Alors j'ai un peu vérifié pour savoir si le nerf optique était devenu une zone à part entière dans McDo2024, ou était englobé dans le périventriculaire. Tout m'indique que c'est devenu une cinquième zone à lui tout seul (les quatre autres étant : périventriculaire donc, juxtacorticale, sous-tentorielle et médullaire), en particulier ce très intéressant article, que je t'invite donc vivement à lire. Tu y liras notamment que :

Cette mise à jour majeure [des critères diagnostiques] inclut désormais l’atteinte du nerf optique (par IRM, potentiel évoqué visuel ou OCT) comme cinquième topographie d’intérêt pour valider la dissémination spatiale.

Vu que ta lésion sur le thalamus est tout de même un peu... perplexifiante , avec McDo2024, même si ton thalamus était vierge de toute lésion, tes deux lésions restantes suffiraient toujours pour établir la DIS : une sur le nerf optique, une en périventriculaire, c'est désormais suffisant pour la DIS -- il y a quelques mois de ça, ça ne l'était pas. Elles suffisent également pour établir la DIT : lors de ta dernière IRM, la lésion en périventriculaire prenait le contraste, pas celle sur le nerf optique, c'est amplement suffisant pour démontrer la DIT. Et une fois que tu as les deux, plus rien ne s'oppose au diagnostic de sep.

A moins que : deux lésions (ou même trois si tu veux), c'est peu, très peu ; le cas général lors du diagnostic tournerait plus volontiers autour de la dizaine de lésions. C'est pourquoi je poursuis ma lecture, toujours du même article :

En cas de lésions dans 2 ou 3 topographies d’intérêt [toi c'est donc seulement deux, même si je réintègre la lésion thalamique : nerf optique, périventriculaire], un critère additionnel sera nécessaire parmi : la présence d’une dissémination temporelle, la positivité du LCR (bandes oligoclonales ou index kappa), ou la présence d’au moins 6 lésions veinocentrées

Aaaah. Tu n'as donc des lésions que dans deux "topographies d'intérêt" (minimum syndical), mais tu remplis le critère additionnel de la DIT, donc ça semble suffire.

A moins que (bis) . Désolé de te faire tourner en bourrique, c'est McDo2024 qui m'y oblige :

La présence d’un critère additionnel supplémentaire est fortement recommandée pour valider le diagnostic chez les patients de plus de 50 ans

Tu me rappelles ton âge ? Les critères additionnels supplémentaires étant la positivité du LCR (=> macache) ou la présence d'au moins 6 lésions veinocentrées (=> nib), ils ne sont pas atteints. Il reste que "fortement recommandée", ça n'est pas "obligatoire" non plus : tu es réellement un cas limite, tu pourras tomber sur des neuros qui te poseront le diagnostic, comme sur d'autres qui refuseront de le poser.

Les médecins disent que c’est compatible avec ma lésion du thalamus mais là aussi y a un truc qu’ilsne comprennrnt pas. En effet plus rien depuis le 9 juillet 2024 alors que 3 vertiges sur un mois entre juin et juillet avec 2 touts petits et 1 plus gros. On avait au depart relies ces vertiges a un accident vasculaire ou AIT avec prise d’aspirine pendant plus de 6 mois. Or la lesion est toujours active et a grossi donc ils n’expliquent pas pourquoi plus de vertiges.

Ce que, de mon côté, je ne comprends pas, c'est le triplement de la taille de ta lésion thalamique, en outre sans prise de contraste. Cette seule absence de prise de contraste suffit à ce qu'en termes de sep, on la décrive (et avec certitude, encore ; or les certitudes sont fort rares, dans la sep) comme non-active, en aucun cas comme active : une lésion active est une lésion qui prend le contaste, point barre ; qu'elle ait triplé de taille dans un intervalle bref peut certes laisser supposer qu'elle a été active à un moment donné de l'intervalle où on tournait le dos, mais vu qu'elle ne prend plus le contraste, alors il n'y a aucune inflammation en cours à cet endroit, donc elle n'est pas (plus ?) active.

D'autre part, mais juste pour info, la plupart des lésions (on parle à la louche de 9 lésions sur 10) n'entraînent pas de symptôme. Et qu'une ancienne lésion qui a provoqué des symptômes à un moment donné, n'en provoque plus du tout par la suite, ça n'a rien d'exceptionnel, c'est au contraire très courant.

Tu es réellement un cas limite...

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

C'est remoi.

En fait, la situation, ta situation, était trop simple .

Les critères McDo2024 ont été présentés en septembre 2024 au congrès annuel de l'ECTRIMS (heu, European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, Comité Européen pour le Traitement et la Recherche dans la Sclérose en Plaques), ce qui commence à faire un bon bout de temps, sous la houlette du prof' Xavier Montalban, d'un gros hôpital / centre de recherche spécialisé sep qui est celui de Vall d'Hebron, à Barcelone. C'est notamment à cet endroit qu'avaient été inventés, voici déjà un certain temps, le score de Rio, puis le score modifié de Rio, critères supposés mesurer l'efficacité du traitement chez un patient sep... et contre lesquels je m'agace depuis que j'en connais l'existence.

Le hic est que l'approche de Val d'Hebron accorde traditionnellement aux données statistiques un poids assez démesuré, alors que rien qu'entre nous, nous savons pertinemment qu'il y a "autant de sep que de sépiens", ce qui est une façon de dire que les stats c'est bien gentil, parfois même très instructif, mais ça ne raconte rien de l'évolution individuelle de chacun de nous. Ce qui, entre praticiens, provoquera volontiers certaines polémiques, en particulier avec les neurologues qui s'intéressent à l'évolution du patient qu'ils ont en face d'eux, bien avant l'évolution moyenne d'un patient moyen qui correspondrait à peu près au patient qu'ils ont en face d'eux. L'efficacité des statistiques dans la sep, tu peux la résumer en : "si tu mets la tête dans le four et le c.. dans le congélateur, ta température moyenne sera de 37°C, donc aucune raison de t'inquiéter", et te voici bien avancé.

Bref .

Je reprends : les critères McDo2024 ont donc été présentés il y a huit mois. Ils n'ont, depuis, fait l'objet d'aucune publication dans une quelconque revue à comité de lecture, ce qui, outre que ça me rassure sur la raison pour laquelle je n'avais pas encore fait la mise à jour (j'évite par principe de taper dans les versions bêta), est particulièrement inhabituel et laisse supposer de très vives discussions entre leurs partisans et leurs opposants. D'autre part, vu que ces nouveaux critères n'ont même pas encore été soumis aux critiques des pairs, ce n'est pas demain la veille qu'ils entreront en vigueur. Et si ça se trouve, tel que c'est parti, ça pourrait bien être : jamais.

J'ai essayé d'approfondir l'influence de l'âge dans ton cas, c'est effectivement compliqué, très compliqué. Si tu avais dix ans de moins, je te donnerais plus d'une chance sur deux de recevoir un diagnostic de sep ; mais moins d'une chance sur deux à l'âge que tu as.

Le mot de la fin revient donc en toute logique à Margot : "question à 100 000 000 d'euros ! Minimum".

A bientôt,

JP.

[Margot]

Ah merci JP de reconnaître ma perspicacité et mes connaissances pointues en médecine !

[Nostromo]

Salut Marg',

C'était surtout à ton esprit de synthèse que je rendais hommage

JP

[SepOuPas]

Re SoP,

Merci pour ta réponse précise. J’avoue que j’y connais pas grand chose en sep. Ce sont les médecins disant que c’était une des possibilites des maladies demyelinisantes. C’est eux qui ont demandé le check up du nerf optique notamment.

Alors j'ai un peu vérifié pour savoir si le nerf optique était devenu une zone à part entière dans McDo2024, ou était englobé dans le périventriculaire. Tout m'indique que c'est devenu une cinquième zone à lui tout seul (les quatre autres étant : périventriculaire donc, juxtacorticale, sous-tentorielle et médullaire), en particulier ce très intéressant article, que je t'invite donc vivement à lire. Tu y liras notamment que :

Cette mise à jour majeure [des critères diagnostiques] inclut désormais l’atteinte du nerf optique (par IRM, potentiel évoqué visuel ou OCT) comme cinquième topographie d’intérêt pour valider la dissémination spatiale.

Vu que ta lésion sur le thalamus est tout de même un peu... perplexifiante , avec McDo2024, même si ton thalamus était vierge de toute lésion, tes deux lésions restantes suffiraient toujours pour établir la DIS : une sur le nerf optique, une en périventriculaire, c'est désormais suffisant pour la DIS -- il y a quelques mois de ça, ça ne l'était pas. Elles suffisent également pour établir la DIT : lors de ta dernière IRM, la lésion en périventriculaire prenait le contraste, pas celle sur le nerf optique, c'est amplement suffisant pour démontrer la DIT. Et une fois que tu as les deux, plus rien ne s'oppose au diagnostic de sep.

A moins que : deux lésions (ou même trois si tu veux), c'est peu, très peu ; le cas général lors du diagnostic tournerait plus volontiers autour de la dizaine de lésions. C'est pourquoi je poursuis ma lecture, toujours du même article :

En cas de lésions dans 2 ou 3 topographies d’intérêt [toi c'est donc seulement deux, même si je réintègre la lésion thalamique : nerf optique, périventriculaire], un critère additionnel sera nécessaire parmi : la présence d’une dissémination temporelle, la positivité du LCR (bandes oligoclonales ou index kappa), ou la présence d’au moins 6 lésions veinocentrées

Aaaah. Tu n'as donc des lésions que dans deux "topographies d'intérêt" (minimum syndical), mais tu remplis le critère additionnel de la DIT, donc ça semble suffire.

A moins que (bis) . Désolé de te faire tourner en bourrique, c'est McDo2024 qui m'y oblige :

La présence d’un critère additionnel supplémentaire est fortement recommandée pour valider le diagnostic chez les patients de plus de 50 ans

Tu me rappelles ton âge ? Les critères additionnels supplémentaires étant la positivité du LCR (=> macache) ou la présence d'au moins 6 lésions veinocentrées (=> nib), ils ne sont pas atteints. Il reste que "fortement recommandée", ça n'est pas "obligatoire" non plus : tu es réellement un cas limite, tu pourras tomber sur des neuros qui te poseront le diagnostic, comme sur d'autres qui refuseront de le poser.

Les médecins disent que c’est compatible avec ma lésion du thalamus mais là aussi y a un truc qu’ilsne comprennrnt pas. En effet plus rien depuis le 9 juillet 2024 alors que 3 vertiges sur un mois entre juin et juillet avec 2 touts petits et 1 plus gros. On avait au depart relies ces vertiges a un accident vasculaire ou AIT avec prise d’aspirine pendant plus de 6 mois. Or la lesion est toujours active et a grossi donc ils n’expliquent pas pourquoi plus de vertiges.

Ce que, de mon côté, je ne comprends pas, c'est le triplement de la taille de ta lésion thalamique, en outre sans prise de contraste. Cette seule absence de prise de contraste suffit à ce qu'en termes de sep, on la décrive (et avec certitude, encore ; or les certitudes sont fort rares, dans la sep) comme non-active, en aucun cas comme active : une lésion active est une lésion qui prend le contaste, point barre ; qu'elle ait triplé de taille dans un intervalle bref peut certes laisser supposer qu'elle a été active à un moment donné de l'intervalle où on tournait le dos, mais vu qu'elle ne prend plus le contraste, alors il n'y a aucune inflammation en cours à cet endroit, donc elle n'est pas (plus ?) active.

D'autre part, mais juste pour info, la plupart des lésions (on parle à la louche de 9 lésions sur 10) n'entraînent pas de symptôme. Et qu'une ancienne lésion qui a provoqué des symptômes à un moment donné, n'en provoque plus du tout par la suite, ça n'a rien d'exceptionnel, c'est au contraire très courant.

Tu es réellement un cas limite...

A bientôt,

JP.

Bonsoir,

Merci pour ta mine d’information mais y a quelques trucs que je ne comprends pas. En gros tu dis qu’une lesion qui ne prend pas le contraste n’est pas active. Donc dans mon cas elle aurait été active sur une courte durée (peut etre au moment de mes vertiges en juillet 24) mais elle aurait triplé de volume entre oct et mars puisne serait plus active?
Tu dis qu’une lesion inactive est souvent asymptomatique ce qui expliquerait que je n’ai plus de symptomes mais une lesion active peut elle provoquer des symptomes mineurs qui fait qu’on ne condulte pasforcement en neuro vu le peu de gene constaté. Du coup on pourrait imaginer que j’ai la sep depuis de nombreuses annees et du coup avant 50ans mais que c’etait asymptomatique. Est ce possible? En fait on consulte lors de symptomes tres genant mais pourrait on imaginer une sep peut active, voire en sommeil latent pendznt de nombreuses annees ce qui du coup rendrait un age d’apparition bcp plus precoce? Tout cela est tres compliqué et me fait cogiter.
J’aurais donc une lesion au thalamus qui pourrait etre inactive et donc sans symptomes? Mais si elle a triplé en 5 mois, comment cela s’explique que mes symptomes doient quasi inexistants? Est le calme avant la trmpête?

Mrrci encore pour tes reflexions

[Margot]

Salut Marg',

C'était surtout à ton esprit de synthèse que je rendais hommage

JP

Ah, bien sûr !