D'humeur maussade

[Margot]

Aujourd'hui rien de particulier, c'est un jour ni mieux ni pire que les autres. Pourtant je suis d'humeur maussade, why ??? Peut-être justement parce que ce jour n'est ni pire, ni mieux, il est exactement comme les autres jours, c'est peut-être ça qui est chiant. En même temps, il n'y a pas de quoi en faire tout un plat, c'est déjà pas mal que ce jour ne soit pas PIRE ! Je soupçonne aussi que le pourquoi du comment de mon état bougon vienne d'un assemblage de molécules chimiques dans mon cerveau, assemblage auquel je ne peux rien donc ouf ce n'est pas de ma faute mais éventuellement celle du temps orageux qui met la pagaille dans ma pauvre tête.
D'ailleurs, rien que d'écrire tout ça, je me sens un peu moins naze.

[Marie91]

Ah mince , c est orageux vers chez toi, les Vosges c est plein soleil et j avoue que ça fait du bien. Il y a des jours comme ça où on ne sait pas pourquoi on se sent moins bien alors qu il n y a rien de spécial en plus ou de moins que la veille. Demain sera un autre jour, peut être plus lumineux dans ta région et ton moral meilleur. Courage, bonne soirée….

[Margot]

Merci Marie, oui tout ça n'est pas bien grave.
Bon weekend vosgien !

[lélé]

Ici on entend le tonnerre. Jc a juste eu le temps de finir le barbecue

Oui je comprends bien le côté fade et insipide

Je regarde la tv depuis ce matin et téléphone
Jc et lunz sont allés en ville, moi des nouvelles brûlures dans la jambe que je n’avais jamais eu sont arrivées depuis 10 jours donc impossible de bouger sauf douche et pipi

On va espérer que les beaux jours arrivent

[Christof]

Il tombe a pic ce sujet


C’est mon cas, avec mes spasmes douloureux qui me pourrissent la vie…
Enfin bref, c’est la vie. Mais une vie comme ça comment dire .
(Je réfléchis à faire le deuil de conduire, encore un deuil à faire? )
Il fait déjà assez chaud, les beaux jours sans trop de chaleur alors

[arwenn]

On s’est donnés le mot… même humeur pourrie pour moi + grosse fatigue, sans savoir pourquoi…
Ça nous rendrait presque bipolaire la sep, malgré que le côté « dépression » l’emporte largement sur les moments heureux…

[PatrickS]

Bonjour

Moi, j'essaie de ne compter que les bonnes choses.
Aujourd'hui il fait beau et pas trop chaud. Et j'ai fait quelques courses. J'ai regardé Hunger Games 2, on a bien mangé et j'ai récupéré deux oeufs de mes poules.
Le négatif, c'est du passé.

Patrick

[Christof]

Un peu d’anxiolytique et hop

Moi j’ai bien mangé aujourd’hui. Bon mon médecin m’a dit d’arrêter le fromage pour le cholestérol. En plus d’avoir une maladie de merde, je vieilli

[Bloub]

Hello les broyeurs de noir
Je compatis. Ces derniers temps c’est pas trop la joie non plus de mon côté, mais mieux aujourd’hui. Bouquinage sur la plage (temps parfait, comme Patrick), petite binouze en terrasse sur le retour, ça m’a un petit peu requinquée.

Courage à vous en attendant des jours meilleurs.

[mariel13]

Bonjour Margot et tout le monde,

Hé bien, merci de nous faire partager

Alors l’humeur maussade…. N’est pas inhérent a la cohabitation avec notre colocataire de mexxxx ? Bref, moi aussi il y des hauts et des bas, très bas limite j’explore les égouts, les catacombes voir je suis copine avec les taupes

Mais comme je suis une ravie … j’essaie de rester concentrée … enfin centrée sur mes petits objectifs et tu as raison Bloub’ une petite binouze ça requinque, perso c’est limonade

Limonade plus belle la Vie

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[Margot]

Je ne m'attendais pas à soulever une vague de personnes fatiguées, déprimées, usées, qui rongeaient leur frein dans l'ombre. Arwenn parle de presque bipolarité, j'y pense souvent aussi à cause de ces changements d'humeur qui me tombent dessus sans prévenir. je crois que c'est souvent lié à la fatigue, à l'état du corps, car quand le corps va à peine mieux, le reste suit ; bonne humeur, envie de faire des trucs etc.
Une question essentielle tour de même : c'est quoi une binouze ?
Patrick n'a pas tort quand il évoque les bonnes choses d'une journée mais ce n'est pas toujours facile de faire reculer la mauvaise humeur.
Ce qui reste très dur pour des gens comme Lélé, Arwenn, Christof et moi-même (+ceux qui ne se sont pas exprimés) c'est de se sentir coincé chez soi, piégé, emprisonné par la maladie.
Ceux qui sont en meilleure forme comme Bloub ou MarieL en bavent pourtant aussi à certains moments.
Continuons donc de nous serrer les coudes.
J'espère que cette journée vous apportera de quoi oublier l'humeur maussade afin de pencher du bon côté de la bipolarité.
Bisous !

[lélé]

Une binouze c’est une bière

Oui se serrer les coudes c’est important
Je te comprends Patrick d'arriver à voir le verra à moitié plein mais tu as eu de sales périodes aussi. Si tu arrives à aller mieux c’est génial mais beaucoup de facteurs peuvent impacter la vie quotidienne
Chez certains la douleur chez d’autres l’isolement ou encore le fait d’avoir le sentiment de n’être utile à rien. Je rajoute chez moi la culpabilité d’imposer cela à mon entourage
La méchanceté gratuite d’illimani dernièrement m’à fait mal et pourtant je sais que c’est une personne instable mais une petite phrase peut faire beaucoup de mal
Donc oui margot merci pour ton poste ça fait du bien de lâcher

[Christof]

Chez certains la douleur chez d’autres l’isolement ou encore le fait d’avoir le sentiment de n’être utile à rien. Je rajoute chez moi la culpabilité d’imposer cela à mon entourage

Que dire si on cumule tout ça…
Bref c’est la vie

[Margot]

Mais oui, il faut lâcher de temps en temps, nous ne sommes pas des surhumains, personne ne l'est. Et on essaie suffisamment de donner le change avec notre entourage alors c'est bien d'avoir un endroit où se laisser un peu aller honnêtement.
Binouze... je n'aime plus la bière depuis quelques années, les goûts changent je ne sais pas par quelle alchimie. Mais hier soir, une bon verre de rosé avant le barbecue m'a requinquée aussi.

[Margot]

Chez certains la douleur chez d’autres l’isolement ou encore le fait d’avoir le sentiment de n’être utile à rien. Je rajoute chez moi la culpabilité d’imposer cela à mon entourage

Que dire si on cumule tout ça…
Bref c’est la vie

Ouais c'est la vie.

[Marie91]

Ouais pas simple tout ça… Aujourd’hui c est mon tour vu qu hier ça allait à peu près j ai marché un peu mais c était trop et ce matin douleur sciatique, dos, je sais pourtant qu il faut pas forcer et faire plus quand on peut je me fais avoir a chaque fois et le lendemain rien ne va plus. C est tellement tentant de d essayer de vivre presque normalement quand on peut!! C est nul … bon aller repos au programme, demain sera un autre jour… heureusement c est toujours plein soleil. Au moins la vitamine D gratos!!….

[Bloub]

Bonjour tout le monde,

Il y a aussi le double effet Kiss Cool de la SEP. L’humeur affectée par le retentissement sur la qualité de vie, avec toutes les gradations possibles du niveau de handicap et de restrictions au quotidien (plus douleurs). Et aussi possiblement l’effet causé directement par certaines lésions cérébrales.

J’avais fait une violente dépression deux ans avant que les premiers troubles dans les jambes ne me fassent entrer de plein pied (haha) dans la SEP. J’ai toujours eu un vieux fond dépressif, mais cette fois-là c’était différent, et ça m’avait valu une hospitalisation de trois mois avant de commencer à reprendre un peu pied. Je me demande toujours si ce n’était pas ça, mon premier symptôme de la SEP. Je ne le saurai jamais et ça a finalement peu d’importance (aucune, même). Mais la SEP est capable de nous attaquer par là aussii.

Bon dimanche, autant que possible.

[Christof]

Ça peut Bloub, mais oui on ne peut pas savoir malheureusement…

[Christof]

Bon dimanche de repos à tout le monde (avec le soleil, ou les orages)

[maglight]

Hello la compagnie

Je viens faire un petit tour sur ce post d'humeur maussade de Margot.
C'est vrai qu'il y a des jours ou sans vrai explication, on est pas bien dans son caillou !

J'espère qu’aujourd’hui, c’était un dimanche agréable. Gros soleil pendant toute la journée, mais pas trop chaud. Assez idéal, comme temps.
Très certainement, que la SEP a une influence sur l'humeur. L'alchimie doit parfois être un peu bousculée..
La philosophie de Patrick est a coup sur, ce qui permet de s'éloigner des coup de blues.
Encore faut-il trouver le recul nécessaire, pour le mettre en Patrick !
Sinon, ça se couvre par chez moi, le vent se lève et l'orage approche. Ça me rend mélancolique, plutôt que maussade.
Je vais m'ouvrir une petite binouze, moi aussi......avant de rentrer d'urgence, tout le bordel qui traine dehors.

Bonne soirée à tous

[Margot]

Effectivement, hier fut une bonne journée. L'après midi nous sommes allés au cinéma voir Le berger. Avant la projection, notre fille qui est éleveuse présentait son parcours et après elle faisait déguster ses fromages et yaourts de brebis. Le film en lui-même était beau mais très dur. Le public (petit groupe) sympa et intéressé par le sujet.

[zoniko]

Comment peut-on être pleinement de bonne humeur. La semaine dernière je me suis dit que j'aimerais bien me lever, ne serait-ce qu'une journée, sans douleur, gène, fatigue ou quoi que ce soit, et en fait ça n'arrivera pas. Juste une journée. Ca joue forcément sur notre moral. Et pourtant je m'estime épargné, heureux, mais vous vous rendez compte qu'on y pense à chaque seconde, l'usure quoi

[Margot]

C'est vrai qu'on y pense tout le temps mais je l'oublie quand même quand mon esprit est happé par une musique, un film, une discussion passionnante....

[PatrickS]

Bonjour

Comme j'ai l'impression qu'on ne m'a pas vraiment compris je remet ma philosophie.

Quand je me couche je me remémore les bons moments de la journée.
Les mauvais j'essaie de ne pas y penser.
Même la pluie est un bon moment pour le jardin, je ne prends pas en compte que je ne peux pas sortir pour une promenade

Patrick

[Christof]

Effectivement, hier fut une bonne journée. L'après midi nous sommes allés au cinéma voir Le berger. Avant la projection, notre fille qui est éleveuse présentait son parcours et après elle faisait déguster ses fromages et yaourts de brebis. Le film en lui-même était beau mais très dur. Le public (petit groupe) sympa et intéressé par le sujet.

Super!!

Elle n’est pas embêter par les loups ?

[Christof]

C'est vrai qu'on y pense tout le temps mais je l'oublie quand même quand mon esprit est happé par une musique, un film, une discussion passionnante....

Exactement, enfin pour ma part c’est surtout grâce à la musique.
Les films et discussions avec mes troubles cognitifs je peux vite perdre le fil malheureusement…

[lélé]

Hello margot
C’est super cette avant première tu dois être fière de ta fille

[Margot]

Effectivement, hier fut une bonne journée. L'après midi nous sommes allés au cinéma voir Le berger. Avant la projection, notre fille qui est éleveuse présentait son parcours et après elle faisait déguster ses fromages et yaourts de brebis. Le film en lui-même était beau mais très dur. Le public (petit groupe) sympa et intéressé par le sujet.

Super!!

Elle n’est pas embêter par les loups ?

Il y a eu une attaque de brebis d'un éleveur voisin...
Elle a des Patous, lui n'en avait pas.

[Christof]

Ok, oui les Patous sont d’excellents protecteurs

[mariel13]

Bonjour Patrick, Margot, Mag, Marie et tout le monde

Merci Patrick
Et bravo à ta fille Margot
Alors, hier après une petite victoire de notre fille dans sa catégorie, mon mari s’est expliqué avec un responsable du club de notre fille… vu que victime de la jalousie de petits coxxxx, elle s’était défendue et ensuite, c’était elle la cause de ces problèmes bref, nous soutenons notre fille qui va quitter ce club …
Enfin je disais à ce malotru, que c’était moche ce à quoi, il nous a confirmé sans y ajouter les excuses que nous attendions donc en partant j’étais plutôt maussade mais j’ai rencontré une amie qui m’a consolée en me disant que nous allions créer un club de personnes sympas ’


Depuis mon époux et plongé dans les règlements des coupes de PACA et autre de façon à ce que notre fille courre sous maillot neutre et non plus pour ce club de pieds nickelés
Et depuis, tout ceux avec qui nous avons sympathisé sur le circuit nous confirment que ce club n’a pas bonne presse….

Et dire que je pensais que c’était bienveillant

Bon courage !

Enfin, nous verrons et j’espère qu’elle trouvera un club correct

[Margot]

Un film-documentaire " Rosy " raconte les voyages d'une jeune sépienne, vous l'avez vu ? Moi pas, j'en ai juste entendu parler.

[Christof]

Ben tu n’as rien raté

[Khadija]

@ Margot : Le film-documentaire " Rosy " raconte les voyages d'une jeune sépienne, ciné ? Télé ?

[lélé]

Coucou margot
Si je ne confond pas j’ai vu cette jeune femme à la tv
Elle avait fait une cagnotte participative pour financer son travail
Je ne l’ai pas vu mais si je décide de regarder ce serait pour ses voyages et non sa sep
Tout comme les bouquins je vais avoir tendance à faire le comparatif avec mon état à lz même période et soit je me dis ́’ la pauvre quand la sep va lui arriver dessus elle va mal le vivre c’est juste le voyage de noces ́’ soit la personne galère comme l’humoriste des nuls et je me dis c’c'est la suite de ce qui m’attend
Mais au niveau paysages pourquoi
Je ne sais pas si tu as vu le soir avant les informations il y a souvent un spot publicitaire où un homme porte un exosquelette et parle d’une association. Il fait de la course de la natation et il dit en gros ́’ si on le veut on peut’́ et ce discours m’énerve car j’ai entendu souvent par la suite que si je suis comme ça c’est que je ne fais pas assez d’effort e jeme braque

[Christof]

Faut pas se braquer Lélé, avec des Si on aurait tous une autre vie… sauf que ce n’est pas celle qu’on vit lol donc la réponse c’est « on s’en fou »

[Margot]

Lélé je suis bien d'accord avec toi, c'est pourquoi je n'ai pas trop envie de regarder ce film qui doit être gnangnan et qui doit susciter des exclamations admiratives de gens qui ne connaissent rien à la réalité de la sep. Mais peut-être que je regarderai quand même pour voir à quel point c'est naïf.
En même temps, elle fait de beaux voyages, elle aura ces souvenirs là.

[arwenn]

Pareil, pas envie de regarder.
Je ne supporte plus les « quand on veut on peut », « faut manger plus », « faut faire de l’exercice ».
Échangeons nos corps une journée, vous comprendrez…

[lélé]

Je vais avouer un truc
Je regarde depuis que j’ai une dizaine d’année les feux de l’amour
Il y a une actrice qui joue une personne avec une sep diagnostiquée il y a bien 8 ans je dirais ́
Elle n’a pas de handicap avéré lescscenaristes ne doivent pas connaître le fonctionnement de la maladie
Dernièrement elle va pour jouer au piano et à la fin du morceau sa main la brûle. Ça dure une demi journée ce qui veut dire 3 jours de films. Et elle a fait ́’ une poussée de sclérose ́’ je n’ai jamais entendu ce mot sauf une fois sur le forum et c’était un membre faux sepien
Donc cette personne doit regarder les feux de l’amour mais surtout 3h de douleur sur une main j’aurais bien accepté des poussées comme ça

[Margot]

Pareil, pas envie de regarder.
Je ne supporte plus les « quand on veut on peut », « faut manger plus », « faut faire de l’exercice ».
Échangeons nos corps une journée, vous comprendrez…

Il y a aussi les " c'est dans la tête " ou " tout est affaire de mental " etc.

[Christof]

C’est peut être juste pour dire que la sep c’est pas si grave.
C’est souvent ça dans les communications… comme la sep ne fait pas mourrir comme la SLA. Et que la grande majorité (à confirmé) ne sera pas vraiment handicapée à vie… faut pas faire peur quoi.

[Margot]

Faut pas faire TROP peur, juste un peu quand même pour mettre du piment dans le film, un poil de tragédie, une larme à l'oeil, pas de quoi se flinguer ça ferait désordre.

[Marie91]

Je vois de qui tu parles Lélé dans les feux de l amour, oui oui moi aussi je regarde ces conneries, pareil dans ici nous appartient, il a pas l air très handicapé par sa sep!!! Tellement loin de la réalité, en tout cas pour beaucoup d entre nous. Et je confirme c est très énervant. En même temps quand tu viens d être diagnostiqué que t as fait qu une poussée font tu t es complètement remis et que si ça se trouve t en refera jamais c est pas difficile de faire le tour du monde ou autre. Et on dira il a une sep et il fait tout ça… bref on est pas tous égaux. Bon dimanche à tous…

[Christof]

Faut pas faire TROP peur, juste un peu quand même pour mettre du piment dans le film, un poil de tragédie, une larme à l'oeil, pas de quoi se flinguer ça ferait désordre.

Un film quoi

Je parlais de la com’ en général, y compris celle des associations spécialisés…

[PatrickS]

Bonjour

Comme Marie je regarde ITC.
Directeur de l'école de cuisine a une sep et il ne fait pas de poussée mais une "crise"

Et pour la cuisine, bien qu'ils aient de vrais cuisiniers pour les conseils, il y a de temps en temps des erreurs que les non professionnels ne remarquent pas

Patrick

[Nostromo]

Salut Marg',

Lélé je suis bien d'accord avec toi, c'est pourquoi je n'ai pas trop envie de regarder ce film qui doit être gnangnan et qui doit susciter des exclamations admiratives de gens qui ne connaissent rien à la réalité de la sep. Mais peut-être que je regarderai quand même pour voir à quel point c'est naïf.

Le détail qu'il ne faut pas oublier, c'est que dans le film (que je n'ai pas vu et sur lequel je ne me prononcerai donc pas), la gamine doit avoir entre 25 et 27 ans, et diagnostiquée depuis seulement cinq ans. En règle très générale, à cet âge-là et avec un diagnostic tout frais, la sep c'est volontiers 0% de handicap et 100% d'épée de Damoclès. Ni elle, ni nous, ni ses neurologues n'avons la moindre idée de ce que sera l'évolution future de sa colocataire, mais ce n'est certainement pas une raison pour ignorer les effets insidieux de l'épée de Damoclès.

En même temps, elle fait de beaux voyages, elle aura ces souvenirs là.

Voilà. Lors de l'annonce du diagnostic, vouloir partir loin, très loin, tout plaquer, faire table rase de son ancienne vie, ça me l'avait fait quand j'en étais à son stade. Suis-je le seul ici à qui ça soit arrivé ?

A bientôt,

JP.

[lélé]

Hello jp
Non je n’ai pas pensé en 2001 à faire table rase
Dans ma tête c'était comment faire alors que je suis maman célibataire
Mais je sais qu’elle n’avait pas d’enfant et elle était jeune comme mon diagnostic 22 ans
Je pense que tout dépend des responsabilités qu’on a
Lors de son interview que j’ai vu elle ne sentait pas spécialement d’épée decdamocles car elle a déjà un moral d’acier et les neuros l’avaient rassuré et elle est très entourée par ses amis et sa famille

[Nostromo]

Salut Marielle,

pareil dans ici nous appartient, il a pas l air très handicapé par sa sep!!! Tellement loin de la réalité, en tout cas pour beaucoup d entre nous.

L'imaginaire collectif que véhicule la sep, on se l'est tous pris dans la poire quand on a été diagnostiqué (moi en tout cas ça n'a pas raté), il est à sens unique : c'est un lent déclin qui conduit à se retrouver condamné au fauteuil quinze ans après, vingt ans si on s'en sort bien.

Envisageant l'âge moyen du téléspectateur moyen d'ITC (à vue de nez, entre vingt et trente ans, l'âge où on distribue le plus de diagnostics de sep), je me dis que ce n'est pas plus mal de faire passer le message que cet imaginaire collectif n'a rien d'une fatalité. Oui, c'est un avenir possible, non, pour celui qui vient de recevoir un diagnostic il n'est pas, mais alors pas du tout, gravé dans le marbre.

Si en plus on doit enlever l'espoir aux jeunes diagnostiqués, que leur restera-t-il ?

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Youkou Lélé,

Mais je sais qu’elle n’avait pas d’enfant et elle était jeune comme mon diagnostic 22 ans

Moui, a priori elle était encore plus jeune au diagnostic, 21, mais on reste dans les mêmes eaux.

Je pense que tout dépend des responsabilités qu’on a

Déjà, il y a faire table rase et faire table rase, elle vit aujourd'hui une vie qui semble relativement rangée. J'ai cru par exemple comprendre qu'elle n'avait pas balancé son copain de quand elle a reçu son diagnostic (Maxime), quant aux responsabilités, quand j'ai été diagnostiqué j'étais jeune marié et jeune père : de telles responsabilités, on fait de toute façon ce qu'il faut pour les assumer. Faire table rase, pour moi, ça aurait plutôt consisté à savoir ce que je voulais vraiment faire de ma vie, à sélectionner les personnes de mon entourage qui méritaient de savoir ce que j'avais, à ne pas hésiter à plaquer une vie professionnelle tout aussi tracée que stressante, à quitter avec un vrai projet le pays où je vivais, à rechercher à la fois un dépassement et une paix intérieure, par exemple dans une pratique de plus en plus intensive de la montagne : "pour l'instant mon handicap est négligeable" (je ne savais pas de quoi demain serait fait, alors pourquoi attendre ?), "c'est maintenant qu'il faut en profiter, c'est toujours ça que la sep ne m'aura pas empêché de faire". Car toutes ces choses, je ne les aurais probablement jamais faites sans le diagnostic de sep. J'avais entretemps eu le temps d'envisager d'autres possibilités plus radicales, mais j'en reviens à "ses responsabilités, on fait de toute façon ce qu'il faut pour les assumer" .

Lors de son interview que j’ai vu elle ne sentait pas spécialement d’épée decdamocles car elle a déjà un moral d’acier et les neuros l’avaient rassuré et elle est très entourée par ses amis et sa famille

Hmmm. A propos d'interview, je suis allé voir celle-ci :



A partir de 10 minutes et quelques, quand elle développe le concept qui lui est présenté de "paranoïa de la sep", j'y vois au contraire une conscience intime, profonde, de l'épée de Damoclès. Je pense sincèrement que son diagnostic, et en particulier ce qu'elle a fait pour l'avaler, pour l'accepter, lui a apporté un réel supplément d'âme.

Le problème, ensuite, dont j'espère qu'elle reste consciente dans un coin de son esprit, c'est évidemment qu'elle est encore fort jeune (elle va aujourd'hui sur ses trente-deux ans) et que ses rémissions passées ne présument en rien de ce que l'avenir de sa maladie lui réserve. J'aime bien la façon dont elle dit avoir dialogué avec sa sep pendant son road trip, c'est quelque chose qu'à une époque j'ai beaucoup pratiqué (pour ce qui me concerne, plus volontiers sur des corniches exposées ou des longueurs un peu scabreuses que dans des pays lointains, mais est-ce si différent ?), un peu moins aujourd'hui, mais il faut rester conscient à chaque instant que quoi que tu fasses, c'est toujours à la sep que reviendra le dernier mot, qu'elle sera toujours plus forte qu'on l'est. Mais que ça ne l'empêche surtout pas de croquer la vie à pleines dents tant qu'elle peut le faire.

Je ne vais pas lui reprocher sa jeunesse

A bientôt,

Jean-Philippe

[PatrickS]

Voilà. Lors de l'annonce du diagnostic, vouloir partir loin, très loin, tout plaquer, faire table rase de son ancienne vie, ça me l'avait fait quand j'en étais à son stade. Suis-je le seul ici à qui ça soit arrivé ?

Six mois après mon diagnostic je suis parti m'installer à sept cent kilomètres.
En même temps c'était des gros problèmes (famille et travail)

Patrick

[Margot]

Oups ça le refait, je suis d'humeur presque maussade. Tout ça parce que la fatigue est un peu plus présente aujourd'hui. Franchement pas de quoi sombrer dans la déprime, j'ai connu pire. Alors ???