"Comment rester un couple quand l’intimité disparaît ?"

[Marche à l’ombre]

Bonjour à tous,

Je me présente sous le pseudo "Marche à l’ombre", une image qui me ressemble : toujours présent, toujours en soutien, mais souvent en retrait.
Je vis depuis deux ans avec une femme atteinte de SEP, que j’aime sincèrement. Mais dès le début, notre relation s’est construite dans un cadre déjà verrouillé par la maladie.

Depuis 2 ans, nous n’avons jamais eu de vraie intimité. Rien n’est proposé, rien n’est abordé. Je me retrouve à aimer quelqu’un qui semble ne plus considérer mon besoin d’être touché, désiré, ou simplement reconnu dans mon rôle d’homme et de compagnon.

Son caractère est complexe, imprévisible, parfois dur. Et ses habitudes — millimétrées, figées — pourraient faire pâlir d’envie une montre suisse. Il faut composer, chaque jour, avec cette mécanique délicate, sans jamais perdre l’équilibre.

Je ne viens pas me plaindre, mais pour comprendre, pour partager, et peut-être trouver ici un peu de lumière dans l’ombre. Merci d’avance pour l’écoute.

À bientôt,
Marche à l’ombre

[Bloub]

Bonjour, M. Marche à l’ombre,

Bienvenue à toi ici !

C’est difficile de se faire une idée comme ça… En particulier, la question que je me pose est : qu’est-ce qui tient de la maladie, ou de son caractère, ou de votre relation spécifiquement ?

As-tu essayé de lui en parler ?
Par exemple, est-ce que ça peut être à cause de douleurs qu’elle évite les rapprochements intimes ? Ou bien est-ce que tu penses qu’elle peut être déprimée ? Ses habitudes « millimétrées, figées », je ne sais pas dans quelle mesure ça peut être causé directement par la SEP (de ma modeste expérience, ce serait plutôt le contraire : obligation de s’adapter en permanence aux caprices de la maladie… donc si je m’avisais de vouloir cadrer les trucs, elle ferait tout voler en éclat — mais la SEP a pour particularité de s’exprimer complètement différemment d’une personne à l’autre : autant de SEP que de sepiens, comme on dit ici. Ou pourquoi pas de sa part un besoin excessif de contrôler le peu qu’elle peut contrôler quand tout part en vrille par ailleurs ?).

Elle était déjà diagnostiquée quand vous vous êtes mis en couple ? Est-ce que c’est comme ça depuis le début ou bien tu as ressenti une bascule ?

En fait je ne sais pas trop quoi te dire à part : qu’est-ce qu’elle te dit, elle, quand tu lui parles de ton malaise ?

Bon courage et au plaisir de te lire.

[arwenn]

Bonsoir,
De ce que je comprends, tu l’as connue avec la Sep.
Quelle est l’ancienneté de sa maladie ?
Et surtout, comme le dit Bloub, lui en as-tu déjà parlé ? Est-ce un sujet que vous avez déjà abordé ?

[Christof]

Bonsoir,

Dans votre récit, il semble que ce soit son caractère et non sa maladie ce qui vous embête.
Essayez d’ouvrir la discussion, pour avoir des réponses à vos questions.

[lélé]

Mon mari aurait pu écrire ce message
Bonsoir marche à l’ombre ̀
Comment rester en couple? Sûrement la communication et la discussion et je pense une aide comme un sexologue si cela ne suffit pas
La sep peut avoir le pouvoir de s’imiscer comme une troisième personne dans un couple .
Elle peut enlever notre confiance et notre féminité si elle est trop présente , elle transforme notre corps et notre désir notre plaisir
On peut avoir peur d’être quitté, abandonné donc autant être froide et dure pour éviter de souffrir si on nous quitte
Ce n'est pas facile mais possible si l’amour l'envie là confiance et la complicité sont là
Mon mari depuis 23 ans me dit qu’il m’aime ne me quittera pas me tient la main et m’accompagne mais j’ai toujours rt quotidiennement à l'esprit que ça va s’arrêter et que je ne mérite pas cet amour et par moment je peux être froide blessante pour qu’il s’éloigne car il est tellement important pour moi que je préfère qu’il soit heureux sans moi que malheureux avec moi
C’est complètement destructeur et contre productif mais c’est une façon de se protéger

[Christof]

Tu as bien résumé les émotions qui peuvent nous traverser Lélé…

[mariel13]

Bonjour tout le monde et surtout Marche à l’ombre ….
Je plussoie à tout ce qui a été dit et j’aurais pu écrire ce que Lélé vous écrit

Force à vous et effectivement notre colocataire la sep n’est pas marrante et quand on souffre, perso je n’ai pas envie d’expliquer je ressemblerais à une vieille aigrie comme me le rappelle ma chère fille

Donc les copains ont raison, essayez de communiquer !
Au plaisir de vous lire !

[Marche à l’ombre]

Bonjour, M. Marche à l’ombre,

Bienvenue à toi ici !

C’est difficile de se faire une idée comme ça… En particulier, la question que je me pose est : qu’est-ce qui tient de la maladie, ou de son caractère, ou de votre relation spécifiquement ?

As-tu essayé de lui en parler ?
Par exemple, est-ce que ça peut être à cause de douleurs qu’elle évite les rapprochements intimes ? Ou bien est-ce que tu penses qu’elle peut être déprimée ? Ses habitudes « millimétrées, figées », je ne sais pas dans quelle mesure ça peut être causé directement par la SEP (de ma modeste expérience, ce serait plutôt le contraire : obligation de s’adapter en permanence aux caprices de la maladie… donc si je m’avisais de vouloir cadrer les trucs, elle ferait tout voler en éclat — mais la SEP a pour particularité de s’exprimer complètement différemment d’une personne à l’autre : autant de SEP que de sepiens, comme on dit ici. Ou pourquoi pas de sa part un besoin excessif de contrôler le peu qu’elle peut contrôler quand tout part en vrille par ailleurs ?).

Elle était déjà diagnostiquée quand vous vous êtes mis en couple ? Est-ce que c’est comme ça depuis le début ou bien tu as ressenti une bascule ?

En fait je ne sais pas trop quoi te dire à part : qu’est-ce qu’elle te dit, elle, quand tu lui parles de ton malaise ?

Bon courage et au plaisir de te lire.

Bonjour Bloub,

Merci pour ton message, il m’a fait réfléchir. Je vais essayer de répondre simplement, même si tout cela est très complexe à vivre et à exprimer.

Ma compagne a été diagnostiquée en 2018, mais n’a pas eu de poussée depuis 7 ans. Elle est HPI, HPE, avec un QI très élevé, docteure en psychologie clinique et journaliste. C’est quelqu’un de brillant, passionnée, souvent passionnante… mais aussi très difficile à suivre. Nous passons parfois des nuits entières à discuter, jusqu’à l’épuisement, surtout lorsqu’elle a bu un peu — l’alcool semblant parfois la rendre plus "présente". Mais l’intimité dans notre couple est quasi inexistante. Quand elle existe, c’est souvent expédié, sans désir partagé, sans jeu, sans lenteur. Et cela me pèse.

Je donne beaucoup, en affection, en soutien, en attention — mais je reçois très peu en retour. Je me plie à ses besoins, à ses horaires, à ses habitudes, à ses silences. Mais j’ai l’impression que mon mal-être ne trouve pas sa place. Elle dit faire des efforts, et je veux bien la croire — elle me dit par exemple qu’avoir rangé son appartement est une preuve de progrès — mais dans notre relation à deux, je ne ressens pas de vraie évolution. Elle parle souvent d’elle, très peu de nous.

J’ai tenté le dialogue, souvent, peut-être trop selon elle. Mais j’ai surtout le sentiment d’écouter beaucoup plus que je ne suis écouté. Et quand j’essaie d’exprimer mes besoins, mes émotions, cela se retourne souvent contre moi, comme si j’étais l’agresseur. C’est dur, car je l’aime profondément. Mais cette absence d’affection, ce vide, m’use et finit parfois par me rendre agressif, moi qui ne suis pas comme ça à la base.

Tu posais une question très juste : qu’est-ce qui relève de la maladie, du caractère, ou de notre relation ? Je me la pose aussi. Peut-être un peu des trois. Et peut-être que ce forum m’aidera à mieux comprendre cette frontière floue.

Merci encore pour ton accueil. J’espère pouvoir continuer à échanger ici, avec bienveillance, pour avancer.

Marche à l’ombre

[Marche à l’ombre]

Bonsoir,
De ce que je comprends, tu l’as connue avec la Sep.
Quelle est l’ancienneté de sa maladie ?
Et surtout, comme le dit Bloub, lui en as-tu déjà parlé ? Est-ce un sujet que vous avez déjà abordé ?

Bonjour,

Merci pour ton message et ton accueil.
Oui, je l’ai connue alors qu’elle avait déjà la SEP, elle a été diagnostiquée en 2018, mais n’a pas eu de poussée depuis environ 7 ans.

On en a déjà parlé, bien sûr, peut-être même un peu trop selon elle. J’ai souvent tenté d’ouvrir le dialogue sur ce que je ressens, mais j’ai souvent eu l’impression que ça tournait court ou que ça se refermait. C’est un sujet délicat, et j’avoue avoir parfois du mal à trouver la juste distance entre respect de son état, de sa sensibilité, et expression de mon propre mal-être.

Merci encore pour ton écoute.

Marche à l’ombre

[Marche à l’ombre]

Bonsoir,

Dans votre récit, il semble que ce soit son caractère et non sa maladie ce qui vous embête.
Essayez d’ouvrir la discussion, pour avoir des réponses à vos questions.

Bonjour,
Merci pour ton message.

Tu as probablement raison, c’est surtout son caractère qui me pèse au quotidien… mais je m’interroge : quand on n’a pas eu de poussée depuis 7 ans, est-ce que la SEP peut quand même avoir un effet permanent sur le comportement ou l’humeur ?
Ou bien est-ce simplement une dimension personnelle, en plus de la maladie ? J’essaie de comprendre, sans juger, pour mieux avancer à deux.

Merci encore pour ton retour.
Marche à l’ombre

[Marche à l’ombre]

Mon mari aurait pu écrire ce message
Bonsoir marche à l’ombre ̀
Comment rester en couple? Sûrement la communication et la discussion et je pense une aide comme un sexologue si cela ne suffit pas
La sep peut avoir le pouvoir de s’imiscer comme une troisième personne dans un couple .
Elle peut enlever notre confiance et notre féminité si elle est trop présente , elle transforme notre corps et notre désir notre plaisir
On peut avoir peur d’être quitté, abandonné donc autant être froide et dure pour éviter de souffrir si on nous quitte
Ce n'est pas facile mais possible si l’amour l'envie là confiance et la complicité sont là
Mon mari depuis 23 ans me dit qu’il m’aime ne me quittera pas me tient la main et m’accompagne mais j’ai toujours rt quotidiennement à l'esprit que ça va s’arrêter et que je ne mérite pas cet amour et par moment je peux être froide blessante pour qu’il s’éloigne car il est tellement important pour moi que je préfère qu’il soit heureux sans moi que malheureux avec moi
C’est complètement destructeur et contre productif mais c’est une façon de se protéger

Bonjour,
Merci infiniment pour ton message, il m’a touché en plein cœur.

Ce que tu décris résonne énormément avec ce que je vis. J’ai parfois l’impression d’aimer pour deux, de donner sans retour, et de me heurter à une sorte de carapace émotionnelle… Ton message m’aide à comprendre que cette dureté n’est peut-être pas un rejet, mais une peur, un mécanisme de défense.
Je ressens aussi que la maladie est comme une troisième personne, parfois envahissante, parfois silencieuse mais toujours présente. Elle complexifie tout : le désir, les gestes tendres, la communication.

Je vais garder en tête ce que tu dis sur la confiance, la complicité, et cette peur d’être quittée qui peut inverser les rôles… Ce que ton mari fait pour toi m’inspire, même si j’avoue parfois être à bout de souffle dans ma relation. Ton témoignage me donne un éclairage précieux.

Merci pour ton partage sincère, et pour ta force.
Marche à l’ombre

[Marche à l’ombre]

Tu as bien résumé les émotions qui peuvent nous traverser Lélé…

Bonjour Christof,
Merci pour ton message.
Je ressens aussi ces émotions mêlées, parfois contradictoires, qui nous traversent quand on aime quelqu’un atteint de la SEP. C’est précieux de pouvoir les partager ici, et de voir qu’on n’est pas seul à les vivre.
Je te souhaite force et sérénité dans ton parcours.

Marche à l’ombre

[Marche à l’ombre]

Bonjour tout le monde et surtout Marche à l’ombre ….
Je plussoie à tout ce qui a été dit et j’aurais pu écrire ce que Lélé vous écrit

Force à vous et effectivement notre colocataire la sep n’est pas marrante et quand on souffre, perso je n’ai pas envie d’expliquer je ressemblerais à une vieille aigrie comme me le rappelle ma chère fille

Donc les copains ont raison, essayez de communiquer !
Au plaisir de vous lire !

Bonjour,
Merci beaucoup pour ton message et ton accueil.
Je suis d’accord, la communication est essentielle… mais parfois, même en parlant, on a l’impression de ne pas être entendu, ou pas compris. Et c’est peut-être ce qui est le plus difficile à vivre dans ma situation.
Quand la maladie prend de la place, elle finit par rendre tout plus fragile, plus tendu… alors qu’on aurait besoin de douceur et de lien.
C’est aussi pour cela que je me suis tourné vers ce forum, pour essayer de trouver des clés, du soutien, et aussi pour pouvoir exprimer ce que je ressens vraiment.

Je cherche aussi à comprendre, avec du recul : si une personne atteinte de la SEP n’a pas fait de poussée depuis 7 ans, peut-on dire que certains traits de caractère — comme la froideur, la rigidité, la fermeture — sont encore liés à la maladie ? Ou bien faut-il les distinguer comme relevant de sa personnalité propre ?
C’est une question que je me pose sincèrement, car je ne veux pas me tromper sur l’origine de ce que je vis au quotidien.

Merci encore à toutes et tous,
Marche à l’ombre

[arwenn]

Prend t’elle un traitement de fond et/ou d’autres médicaments ?
J’ai quand même l’impression que son caractère et sa personnalité ont une grande part dans son comportement.
Nous sommes tous différents dans une relation amoureuse. Mais si tu ajoutes la Sep et la crainte de l’avenir, ça peut effectivement favoriser cette carapace.

Votre relation a t’elle changé depuis vos débuts ?
Ou as-tu toujours ressenti ça ?

Pardon si mes questions sont trop intrusives, tu n’es pas obligé de répondre bien évidemment…

Tu as beaucoup de courage. C’est pas simple d’exprimer tout ce que tu exprimes. J’espère que ça te fait du bien de pouvoir lâcher un peu prise ici.

[lélé]

Le côté hpe est lourd à cerner et par expérience de vie une personne hpe hpi est proche d’une barrière autistique de par ses émotions

Proposer des petits jeux ou démarrer par un massage peut détendre l’atmosphère

[Nostromo]

Salut Marche à l'ombre, sois le bienvenu parmi nous,

Ma compagne a été diagnostiquée en 2018, mais n’a pas eu de poussée depuis 7 ans. Elle est HPI, HPE, avec un QI très élevé, docteure en psychologie clinique et journaliste.

J'essaye de me faire une idée du profil de la dame : elle a entre 45 et 50 ans et elle pèse 45 kg toute mouillée ?

A bientôt,

Jean-Philippe.