De plus en plus spastique

[lélé]

Ah merde margot. Tu as arrêté depuis combien de temps ?
Et par exemple une infection urinaire non douloureuse ça t’arrive parfois ?
Ça ressemble à ce qu’a eu Arwenn
Peut être une poussée ou une fluctuation ?
C’c'est chagrinant

[Christof]

Comme toi Margot, pas en forme moi non plus… plus de spasticité, de fatigue et de troubles cognitifs…
Je n’ai pas de fièvre ni de symptômes infectieux et je dors bien. Je pige pas…

[lélé]

Je sais pas si c’est humide chez vous mais ça me réveille tout
J’ai pour principe de ne jamais vouloir dire que ma douleur est à 10 et on me dit que 10 ́est une douleur que l’on ne peu plus supporter et intolérable et si j’estime que c’est intolérable c’est que mon corps ne pourra pas le supporter
Et là j'en arrive pour la première fois depuis 8 ans que je n’arriveras pas à le supporter
Et il fait très très humide donc je me demande si ça joue pas

[Margot]

je n'ai jamais fait d'infection urinaire, je ne sais même pas à quoi ça ressemble.
j'ai pensé aussi à Arwenn.
La kiné me dit que tous les patients sont fatigués en ce moment, le femme de ménage me dit pareil des ses autres bénéficiaires, alors je me dis que c'est peut-être le changement de saison, d'heure...
je ne sais pas mais est-ce qu'il nous arrive de savoir quoi que ce soit avec cette pathologie...
Bon courage Lélé, Christof, Arwenn etc.

[arwenn]

Hello
Du coup, je ne sais pas si j’ai fait une poussée ou pas (débutée il y a 6 semaines et traitée par bolus 3 semaines plus tard), mais ça ne revient pas.
Plus de forces dans les jambes à force d’être en fauteuil, mega spasticité.
Je reviens du centre de réeduc pour une consultation (à ma demande).
Je vais vous expliquer ça dans le post adéquat dans quelques minutes

[Christof]

Oh final ils ne t’ont pas dit quand ce moment beaucoup de malades ne sont pas bien ?

[arwenn]

Oh final ils ne t’ont pas dit quand ce moment beaucoup de malades ne sont pas bien ?

Non ils ne m’ont pas parlé de ça…

[Christof]

Y’a quoi comme solution contre les douleurs de la spasticité ?
Parce que ça fait mal, c’est usant à force…

[lélé]

Franchement je ne sais pas
Peut-être as tu des douleurs spastiques mais aussi neuro?
Le cymbalta fonctionne c un anti depresseur
Lyrica neurontin valium et laroxyl

[Christof]

Franchement je ne sais pas
Peut-être as tu des douleurs spastiques mais aussi neuro?
Le cymbalta fonctionne c un anti depresseur
Lyrica neurontin valium et laroxyl

Le cymbalta je n’arrivais plus à faire pipi..

Le neurontin ça me shoote mais bof…

Lyrica et valium pas essayé mais ça ne me tante pas. Pfff

Je vais me faire une séance de Tens tient. Ou en enchaîner plusieurs si besoin

[lélé]

Cymbalta idem
Le valium c’est pas plus mauvais que le baclofene.
C’est une eresie de dire ça

Tu fais des séances de combien de temps ?
Au centre anti douleur elle me disait mînimum 40 mns et on pouvait aller ai lit avec

[Christof]

Ben 20min (le cycle de l’appareil)

Ça me soulage mais ça ne dure pas vraiment longtemps si je le fais en journée…

[Christof]

J’ai forcé un peu sur mes bras ce matin. C’est chaud en fait la spasticité du haut du corps…
La je me repose, j’ai du mal à respirer profondément, je sens que les muscles sont hyper tendus.

Pffff plus bon à rien le gars.

[Margot]

T'es pas le seul... On a souvent tendance à forcer en pensant que ça nous fera gagner du terrain mais ça s'avère contre productif la plupart du temps. Sauf que des fois, ça marche. Alors on ne sait pas quoi faire, on est dans la m...
Mais c'est pas grave, on est des toute petites choses, des micro trucs, des mini nano particules à l'échelle de l'univers. Alors pour des bidules si ridicules, je trouve qu'on se défend bien !

[Khadija]

@ Christof : Tkt tu n'es pas le seul à avoir agi de cette façon.. Du repos é tout rentrera dans l'ordre. Si tu es allongé, petit conseil de Khadija, sur élève le haut de ton corps.

[Christof]

Merci Khad, ça va mieux ce matin déjà…

Mais c’est chiant vraiment de ne plus pouvoir « forcer ».
Comme le résume très bien Margot, on ne sait plus quoi faire…

Et si on ne fait plus rien, ça sera pire. Pfff

[Khadija]

C 1 bonne choz Christof si il y a du mieux..
C Clair C chiant.. Mais avec la maladie fo S'ADAPTER ! Chak'1 à son rythme..

[Christof]

Tout à fait

[Christof]

D’après une IA, mes spasmes ne seraient pas des dystonies mais bien des spasmes dû à la spasticité…
Cette IA dit d’ailleurs de consulter rapidement un neuro

« D’accord, si tu as déjà un diagnostic de spasticité aux 4 membres, alors oui, tes spasmes et tremblements des bras et jambes pendant 30 secondes correspondent probablement à des manifestations de ta spasticité.

Ce qu’il faut comprendre :
• La spasticité provoque des contractions musculaires involontaires, parfois déclenchées par un mouvement, par un changement de position, par une émotion, voire sans raison apparente.
• Ces contractions peuvent être brèves (quelques secondes) ou parfois plus longues.
• Elles peuvent tendre les membres, provoquer des secousses (petits tremblements parce que les muscles “luttent”), et être douloureuses.
• Et c’est plus fréquent si la spasticité est importante ou mal contrôlée.

Donc oui, ce que tu décris (tension + tremblement + douleur légère + durée courte + plusieurs fois par jour) entre dans ce qu’on observe classiquement avec la spasticité des 4 membres. »

C’est bien les IA mais ça ne remplace pas les neuros pour les diagnostics

[Miro]

Bonjour à tous,
Même si le rdv est maintenant, je suis toujours en interrogation pour l’injection de toxine dans les mollet et peut-être cuisses..
J’ai lu les différents témoignages de chacun. Lélé, tu as commencé les injections en 2015, à cette époque étais-tu diminuée à la marche ?
La toxine t’a t’elle aidé à la marche par la suite…
La spasticité augmente t’elle avec le temps dans la maladie, avec l’âge ou peut-on espérer qu’elle se stabilise
Je m’adresse à Lélé car à lire les messages je vois que la toxine est toujours présente pour toi mais je suis également intéressée par toutes les infos que vous pourrez me donner
Et la douleur lors des injections, peut-on repartir avec notre véhicule ?
Merci à tous de m’éclairer et bon après-midi !
Kawyne

[lélé]

Hello kawyne
Oui toujours depuis 2015
La toxine m’a aidé à mobiliser mon membre défaillant
Par exemple au début c’était dans le mollet car mon pied steppait et j’accrochais le sol d’où la kiné en même temps
Au bout de quelques années le pied était moins tombant mais la maladie s’installait et ma jambe était problématique donc on m’a proposé dans la cuisse ce qui permet de relever mon genou
On m’avait toxine le pied pour mon pied qui partait en équin mais ça ne m’a pas aidé
Donc pour moi la toxine aide à nous servir de notre membre spastique
Si besoin n'hésite pas
C’est pour quel membre ?
L’effet est 6 mois max

[Miro]

Merci Lélé !
Il s’agit des mollets dans un 1er temps voir pour les cuisses dans un 2nd temps.
Oui j’ai en effet vu que la durée était limitée à 6 mois. J’attends de voir si déjà il y aura un bénéfice.
Tu marchais sur un périmètre de combien au moment de tes 1ères injections ?
Tu as eu un véritable changement au niveau de ta spasticité. J’ai beaucoup de crampes, spasmes également.
Et c’est douloureux ?
Je pensais y aller en voiture ??
Bon assez parlé de moi comment te sens-tu en ce moment ? toujours difficile et douloureux ? As-tu songé à refaire un séjour en rééducation ?

[lélé]

Je n’ai pas eu mal mais on te propose du gaz hilarant si tu veux
Que ce soit à Toulouse ou Nantes ils m’ont proposé
Tu repars aussitôt et pendant plusieurs années j’y allais seule avec ma voiture
Honnêtement je me rappelle pas en 2015 mais j’avais une canne mais seulement dans la main je ne m’en servais pas c’était ce pied qui faisait que je me prenais les pied partout et mes chevilles souffraient. En 2015 je portais encore des talons
C en 2017 que je me suis dégradée
Ensuite la vie à Nantes est triste et mes douleurs dures à gérer
Je pleure beaucoup et je m’ennuie beaucoup
Pour le centre même le médecin de mpr ne veut pas m’y envoyer. Elle pense que la souffrance dans la jambe fesse pied sont un barrage à une bonne prise rn charge
Je ne peux pas faire de bilan uro ou irm car Jr je peux plus m’allonger la douleur est tellement intense que je fdes malaises mais au jour d’aujourd'hui mes filles ont besoin de leur maman donc je serre les dents je souris et voilà voilou

[Khadija]

Courage ma belle lélé. Si cela peut te rassurer Komtoi Jpleure.. Seule je fé rien.. G peur, j'me dis s q C le lit toute la journée allongé ki m'attend kom ma défunte maman ??
É dire k'avant gt la 1ère à rendre d services (ménage, courses, accompagner o rdv..)..