Des nouvelles de ...

[Linette2021]

Vous tous!

Hello Tout le monde! J'espère que vous allez bien. Je suis sous l'eau depuis le début de l'année avec de nouvelles et prenantes responsabilités. Je viens de temps en temps lire vos messages sans réagir mais je suis sure d'avoir raté pas mal de choses. J'ai vu que vous planifiez un apéro pour bientôt! Superbe. Une jour je sauterai le pas.

Pour ma part je vais bien, rien de nouveau à signaler depuis le diagnostic. Je croise les doigts pour que ça dure. Deux IRM et un Rdv avec le neuro planifiés en juin... j'avoue que cela commence un peu à me travailler mais j'essaie de pas y penser et espérer qu'il n'y ait pas de nouvelles lésions. bref.

J'espère que tout le monde va bien Arwenn, Lélé, Mariel, Marie, cacahuette, Margot, Maghlight (j'espère que tu te portes mieux), Nostro (tes parents)... j'ai pas croisé de messages de "La sep cest cool " depuis un moment j'espère qu'elle va bien. J'espère que bash se porte mieux. Christof courage!

Bises à tous donnez moi de vos nouvelles. je vous lis assez souvent.
Linette

[Nostromo]

Coulinette, c'est trop gentil de passer nous voir ! Et je me réjouis des bonnes nouvelles que tu nous apportes sur ta santé.

Quant aux éventuelles lésions, du moment qu'elles restent asymptomatiques (sinon tu les aurais remarquées, on est d'accord ?), bah... C'est toi qui vois !

Mes parents vont comme d'hab, autrement dit "ça fait mé pi pas pi" (traduction gracieusement offerte par Roger Frison-Roche : « évidemment tout n’est pas pour le mieux, ça pourrait être meilleur, mais comme on n’y peut rien, il faut s’en contenter »). Basho est en proie à des troubles cognitifs qui commencent à le handicaper sérieusement, mais il a réellement retrouvé des jambes : s'il continue à ce rythme, d'ici deux ans je le prends comme guide pour aller faire la face nord de l'Eiger. Bon, j'exagère un peu, on essaiera plutôt le Cervin, il faut savoir rester raisonnable. Je suis allé passer quelques jours avec lui début mars, il avait le moral dans les chaussettes, mais dernièrement il m'a donné l'impression qu'il commençait à aller mieux. Il souffre surtout de la solitude... (avis à la cantonade ).

Que dois-je faire pour réussir à te faire enfin venir à un de nos apéros ? Dis-moi !

A bientôt,

Jean-Philippe

[Linette2021]

Coulinette, c'est trop gentil de passer nous voir ! Et je me réjouis des bonnes nouvelles que tu nous apportes sur ta santé.

Quant aux éventuelles lésions, du moment qu'elles restent asymptomatiques (sinon tu les aurais remarquées, on est d'accord ?), bah... C'est toi qui vois !

Mes parents vont comme d'hab, autrement dit "ça fait mé pi pas pi" (traduction gracieusement offerte par Roger Frison-Roche : « évidemment tout n’est pas pour le mieux, ça pourrait être meilleur, mais comme on n’y peut rien, il faut s’en contenter »). Basho est en proie à des troubles cognitifs qui commencent à le handicaper sérieusement, mais il a réellement retrouvé des jambes : s'il continue à ce rythme, d'ici deux ans je le prends comme guide pour aller faire la face nord de l'Eiger. Bon, j'exagère un peu, on essaiera plutôt le Cervin, il faut savoir rester raisonnable. Je suis allé passer quelques jours avec lui début mars, il avait le moral dans les chaussettes, mais dernièrement il m'a donné l'impression qu'il commençait à aller mieux. Il souffre surtout de la solitude... (avis à la cantonade ).

Que dois-je faire pour réussir à te faire enfin venir à un de nos apéros ? Dis-moi !

A bientôt,

Jean-Philippe

Hello JP - ca me fait très plaisir de te lire et d’avoir de tes nouvelles! Pour les parents du moment où ça reste gerable c’est déjà très bien… comme tu dis ça peut toujours aller mieux mais à leur âge pas toujours évident et on fait ce qu’on peut pour les aider et les soulager! Ils ne sont pas toujours très flexibles

Les troubles cognitifs de basho ne s’améliorent malheureusement pas? C’est d’autant moins évident qu’il est justement seul … la solitude est déjà difficile à gérer pour une personne en bonne santé que dire quand on est fragilisé! J’espère que sa progression sur le plan physique entraînera une amélioration cognitive! C’est une très bonne nouvelle qu’il reprenne la marche … il n’y a rien à faire en terme de rééducation pour le cognitif? Je ne sais pas ce qu’il a exactement mais il aurait certainement déjà exploré les pistes de rééducation s’il y en avait. Sympa que tu lui rendes visite en ces temps pas simples pour lui!

De mon coté RAS côté symptômes au contraire tout va très bien… j’espère qu’il en sera de même côté lésions… qu’il n’y ait pas d’évolution silencieuse. On verra!

Promis si je passe en suisse ou si tu passe par Paris on se prend un petit verre ensemble!

Bises et belle soirée.
Linette

[Marie91]

Bonsoir Linette, contente de lire que pour toi ça continue de bien se passer, c'est une bonne nouvelle et j'espère que tes prochains IRM prévus seront OK., mais il n'y a pas de raison si tu n'as pas eu de symptômes particuliers et que tu te portes bien cela devrait continuer.

De mon côté, après 6 mois vraiment très difficiles je vais un peu mieux comme je disais sur un autre poste. J ai repris la duloxétine 30 mg après l'avoir arrêtée un an et cela m'a aidé pour les douleurs et pour le moral également, j'ai été aussi plusieurs mois sous cortisone à très petites doses à cause des pyélonéphrites je ne pouvais pas en prendre plus et sous anti douleurs de toutes sortes, mais là j'ai réussi à bien diminuer les anti douleurs et arrêter la cortisone, j'ai aussi un suivi uro assez rapproché à cause de ces infections. Bref, j espère ne pas revivre les difficultés de ces derniers mois car ça a été vraiment très compliqué physiquement et moralement.

Je croise les doigts pour tes futurs IRM, qu'il n'y ait pas de changement
A très bientôt de te lire pour des bonnes nouvelles.......

[Linette2021]

Bonsoir Linette, contente de lire que pour toi ça continue de bien se passer, c'est une bonne nouvelle et j'espère que tes prochains IRM prévus seront OK., mais il n'y a pas de raison si tu n'as pas eu de symptômes particuliers et que tu te portes bien cela devrait continuer.

De mon côté, après 6 mois vraiment très difficiles je vais un peu mieux comme je disais sur un autre poste. J ai repris la duloxétine 30 mg après l'avoir arrêtée un an et cela m'a aidé pour les douleurs et pour le moral également, j'ai été aussi plusieurs mois sous cortisone à très petites doses à cause des pyélonéphrites je ne pouvais pas en prendre plus et sous anti douleurs de toutes sortes, mais là j'ai réussi à bien diminuer les anti douleurs et arrêter la cortisone, j'ai aussi un suivi uro assez rapproché à cause de ces infections. Bref, j espère ne pas revivre les difficultés de ces derniers mois car ça a été vraiment très compliqué physiquement et moralement.

Je croise les doigts pour tes futurs IRM, qu'il n'y ait pas de changement
A très bientôt de te lire pour des bonnes nouvelles.......

Hello Marie,

Ça me fait très plaisir d’avoir de tes nouvelles et de voir que tu te portes mieux! Je suis vraiment désolée pour ce que tu as vécu ces six derniers mois j’imagine combien ça a dû être difficile pour toi de cumuler douleurs et infection! Je croise les doigts pour que tu n’aies plus à revivre ça! Avec ton suivi uro, tu es bien entourée et je l’espère bien armée pour éviter de futures infections ou au moins bénéficier d’une prise en charge très rapide. Sage décision pour la duloxetine surtout que c’est un deux en un… les douleurs et le moral c’est un cercle vicieux qu’il faut bloquer . Bravo d’avoir réussi à diminuer les anti-douleurs j’espère sincèrement que la douleur t’a lâchée. C’est une sciatique indépendante de la sep? As-tu eu un suivi kiné pour te soulager un peu? J’espère que ton quotidien s’est amélioré. Contente de te lire Marie et de voir que cette phase difficile est derrière toi … qu’elle le reste!

Bises
Linette

[maglight]

Hello tous, coucou Linette

Bravo d'avoir pris de nouvelles responsabilités. J’espère que ça va te détourner un peu de ta crainte liée à tes prochaines IRM. L'important est comment tu te sens, toi....Et il y a de fortes chance, d'ailleurs, que cela soit raccord avec les futurs résultats.

Pour ma part, je suis un peu paumée.
Les symptômes sont quotidiens et si je peux attribuer douleur et œdème à la pathologie rhumatismale, je ne sais pas a qui je dois les brulures sous les pieds. C'était plus simple avant. J'avais statué sur le rôle des médocs dans la SEP et ne remettais pas une seconde mon choix sur la table. Objectivement, ça fait un an que j'ai toujours mal quelque part, et que je ne peux pas utiliser sans douleur, la zone concernée. Un jour, je boite a gauche, le lendemain, c'est à droite, le troisième jour, je ne peux pas prendre le risque de serrer la main a quelqu'un. Le quatrième je dois enlever d'urgence une bague et ça tourne ainsi sur chaque articulation, coudes et genoux compris.
Mon entourage à du mal a comprendre que ça puisse changer aussi vite d'endroit....surtout si j'ai pas d’œdème associé. Je les comprend un peu, moi même, je suis surprise de voir à quelle vitesse, je passe d'une main normale, a celle de quelqu'un qui aurait donné un coup de poings dans un mur. En 2 heures, c'est fait. Tout ça pour dire que je me questionne sérieusement, sur le bénéfice d'un traitement.
Pffffff, me reste a comprendre l'efficacité réelle des médocs, leurs effets secondaires et si le jeu en vaut la chandelle.
C'est reparti pour un tour, et la réflexion ne m'emballe pas, car je la sens ne pas aller dans le bon sens.
Bon dimanche à tous, et portez vous au mieux !
Bisette

[Margot]

Bonjour Mag'
Désolée de lire que tu ne vas pas fort avec ce bazar. Mon frère a depuis peu une polyarthrite rhumatoïde et le seul traitement qu'on lui a prescrit c'est une dose de cortisone quotidienne. Le dessous des pieds qui brûlent, je connais ça avec la sep.
Tout ça n'est pas simple à essayer de gérer, je te l'accorde.
Il faudra surtout que tu parviennes à établir un protocole de soins médicamenteux ou/et non médicamenteux afin de vivre plus sereinement, cela demandera du temps mais ça portera ses fruits.
Courage à toi, je sais que tu n'en manques pas.

[lélé]

Mag un traitement ne doit pas être vu comme un pied vers l’horreur
Des traitements existent et ils peuvent faire du bien
Des effets secondaires peut-être mais en tout état de cause la douleur n'est pas un effet secondaire de tes pathologies ?
On a la chance de pouvoir être soigné et c’est inespéré

[cacahuete]

Coucou Linette, c'est sympa de donner de tes nouvelles ça fait plaisir ! Plaisir aussi de lire que tout va bien pour toi, et que si tu es sous l'eau ce n'est qu'en raison de ton boulot et de tes nouvelles responsabilités. J'espère quand même qu'elles te permettront de passer régulièrement sur le forum !

De mon côté tout va bien, pas de grand changement au quotidien avec une sep progressive..

Mag j'espère que tu trouveras ce qui te convient le mieux avec ta nouvelle coloc, question traitement/pas traitement. En attendant c'est sûr que c'est déstabilisant d'avoir ces symptômes qui vont et viennent ici ou ailleurs, courage !

Bon dimanche à tous

[Marie91]

@ Linette: je ne sais pas si c'est une sciatique due à la sep et personne ne semble le savoir, le neuro dit que oui mais la rhumato et le médecin traitant ne semblent pas d'accord mais cela fait des années que j'ai mal au quotidien, la différence est que ces derniers mois la douleur était devenue ingérable et insupportable m'empêchant de dormir et de faire quoi que ce soit. Quand au kiné je n'ai pas encore repris car j'avais déjà dû abandonner le centre de rééducation car tout mouvement majorait la douleur, je vais essayer de reprendre dans quelques temps j attends encore pour pas forcer alors que ça commence tout juste à aller mieux.

@Mag: vraiment désolée, comme dit Margot la cortisone ne peut pas t'aider?
Perso même à toute petites doses cela m'a soulagé pour la douleur sciatique en plus de la duloxétine mais aussi pour mes autres douleurs car comme toi je souffre d'un peu partout même si pas de gonflement, le médecin me dit que c'est fibromyalgie, je pense que c'est surtout dû à la ménopause et la SEP mais peu importe.... Comme toi je ne suis absolument pas pour les traitements quels qu'ils soient mais force est de constater que je ne peux malheureusement pas faire sans actuellement, par contre suis obligée de prendre toujours des très petites doses sinon effets secondaires garantis, mon généraliste m'a même demandé de ne plus prendre de paracétamol 1g mais du 500 car il dit qu'à 45 kg c 'est plus prudent.
Comme dit Lélé, on a la chance de pouvoir bénéficier de molécules pour nous aider alors ne fait pas comme moi qui refusait à tout pris de reprendre la duloxétine, je suis descendu très bas avec mon entêtement.... J'ai avalé tellement d'antibios à cause des pyélonéphrites que je me refusais de reprendre trop de médocs mais là j'ai trouvé un équilibre entre les compléments alimentaires (d'ailleurs prescrit par l'urologue), probiotiques, cramberry, et anti douleurs, j'ajuste selon les jours et l'intensité. Courage à toi, c'est pas facile de souffrir au quotidien....

Bon week end à tout le monde

[Linette2021]

Hello tous, coucou Linette

Bravo d'avoir pris de nouvelles responsabilités. J’espère que ça va te détourner un peu de ta crainte liée à tes prochaines IRM. L'important est comment tu te sens, toi....Et il y a de fortes chance, d'ailleurs, que cela soit raccord avec les futurs résultats.

Pour ma part, je suis un peu paumée.
Les symptômes sont quotidiens et si je peux attribuer douleur et œdème à la pathologie rhumatismale, je ne sais pas a qui je dois les brulures sous les pieds. C'était plus simple avant. J'avais statué sur le rôle des médocs dans la SEP et ne remettais pas une seconde mon choix sur la table. Objectivement, ça fait un an que j'ai toujours mal quelque part, et que je ne peux pas utiliser sans douleur, la zone concernée. Un jour, je boite a gauche, le lendemain, c'est à droite, le troisième jour, je ne peux pas prendre le risque de serrer la main a quelqu'un. Le quatrième je dois enlever d'urgence une bague et ça tourne ainsi sur chaque articulation, coudes et genoux compris.
Mon entourage à du mal a comprendre que ça puisse changer aussi vite d'endroit....surtout si j'ai pas d’œdème associé. Je les comprend un peu, moi même, je suis surprise de voir à quelle vitesse, je passe d'une main normale, a celle de quelqu'un qui aurait donné un coup de poings dans un mur. En 2 heures, c'est fait. Tout ça pour dire que je me questionne sérieusement, sur le bénéfice d'un traitement’.
Pffffff, me reste a comprendre l'efficacité réelle des médocs, leurs effets secondaires et si le jeu en vaut la chandelle.
C'est reparti pour un tour, et la réflexion ne m'emballe pas, car je la sens ne pas aller dans le bon sens.
Bon dimanche à tous, et portez vous au mieux !
Bisette

Hello Mag et merci de donner de tes nouvelles! Vraiment désolée de constater que ça ne s’arrange pas … j’espère au moins que la douleur n’est pas forte! Si j’ai bien suivi c’est la polyarthrite rhumatoïde … cette pathologie est souvent associée à une autre pathologie auto-immune apparemment. J’ai une collègue qui a et la polyarthrite et la sep, qui est bien suivi et se porte bien. Pas de leçon à donner concernant les médocs mais peut être que cela vaut le coup d’essayer et de constater par toi même si cela te fait plus de bien que de mal ou inversement. La réflexion est un peu dure quand il y’a des paramètres qu’on ne contrôle pas et qui relèvent du domaine du relatif! Courage chère Mag et tiens nous au courant!

Bises
Linette

[Linette2021]

Coucou Linette, c'est sympa de donner de tes nouvelles ça fait plaisir ! Plaisir aussi de lire que tout va bien pour toi, et que si tu es sous l'eau ce n'est qu'en raison de ton boulot et de tes nouvelles responsabilités. J'espère quand même qu'elles te permettront de passer régulièrement sur le forum !

De mon côté tout va bien, pas de grand changement au quotidien avec une sep progressive..

Mag j'espère que tu trouveras ce qui te convient le mieux avec ta nouvelle coloc, question traitement/pas traitement. En attendant c'est sûr que c'est déstabilisant d'avoir ces symptômes qui vont et viennent ici ou ailleurs, courage !

Bon dimanche à tous

Hello cacahuète - très contente de te lire et de constater qu’il n’y a pas de changement de ton côté. La stabilité est une bonne nouvelle quand on a la sep! Même si je sais que le quotidien n’est pas toujours facile avec une progressive.

Je passe de temps en temps sur le forum, je lis rapidement et en diagonale mais je me rends compte que je loupe pas mal de choses d’où cette envie d’avoir de vos nouvelles.

Je t’embrasse et te souhaite et un bon dimanche ensoleillé !
Linette

[Linette2021]

@ Linette: je ne sais pas si c'est une sciatique due à la sep et personne ne semble le savoir, le neuro dit que oui mais la rhumato et le médecin traitant ne semblent pas d'accord mais cela fait des années que j'ai mal au quotidien, la différence est que ces derniers mois la douleur était devenue ingérable et insupportable m'empêchant de dormir et de faire quoi que ce soit. Quand au kiné je n'ai pas encore repris car j'avais déjà dû abandonner le centre de rééducation car tout mouvement majorait la douleur, je vais essayer de reprendre dans quelques temps j attends encore pour pas forcer alors que ça commence tout juste à aller mieux.

@Mag: vraiment désolée, comme dit Margot la cortisone ne peut pas t'aider?
Perso même à toute petites doses cela m'a soulagé pour la douleur sciatique en plus de la duloxétine mais aussi pour mes autres douleurs car comme toi je souffre d'un peu partout même si pas de gonflement, le médecin me dit que c'est fibromyalgie, je pense que c'est surtout dû à la ménopause et la SEP mais peu importe.... Comme toi je ne suis absolument pas pour les traitements quels qu'ils soient mais force est de constater que je ne peux malheureusement pas faire sans actuellement, par contre suis obligée de prendre toujours des très petites doses sinon effets secondaires garantis, mon généraliste m'a même demandé de ne plus prendre de paracétamol 1g mais du 500 car il dit qu'à 45 kg c 'est plus prudent.
Comme dit Lélé, on a la chance de pouvoir bénéficier de molécules pour nous aider alors ne fait pas comme moi qui refusait à tout pris de reprendre la duloxétine, je suis descendu très bas avec mon entêtement.... J'ai avalé tellement d'antibios à cause des pyélonéphrites que je me refusais de reprendre trop de médocs mais là j'ai trouvé un équilibre entre les compléments alimentaires (d'ailleurs prescrit par l'urologue), probiotiques, cramberry, et anti douleurs, j'ajuste selon les jours et l'intensité. Courage à toi, c'est pas facile de souffrir au quotidien....

Bon week end à tout le monde

Hello Marie - de toutes façons que ce soit causé pas la sep ou pas ne change rien le traitement est le même … Effectivement on dit que lorsque la douleur de la sciatique est forte il faut attendre pour la kiné mais effectivement peut être que cela vaut le coup de reprendre des séances hebdomadaire de kiné pour prévenir une rechute!

Bises et Bon dimanche!
Linette

[lélé]

Salut linette
Contente de te lire . L’irm va bien se passer
Pleins de bonnes choses

[Linette2021]

Salut linette
Contente de te lire . L’irm va bien se passer
Pleins de bonnes choses

Hello lélé - merci de ton message! J’espère que tu vas bien. J’ai lu sur l’un des messages que tu as envoyés que tu avais plus de douleurs ces derniers temps. J’espère que ça s’est un peu calmé. Comment vont tes filles?

Bises et bon dimanche
Linette

[lélé]

Les filles vont bien. Colleen s’est fait enlever les trompes en mars. Elle arrive mardi et doit voir la médecine du travail en mai
Luna fait sa seconde au cned et elle a choisi un bac st2s accepté par le lycée d’où elle dépend . Elle est en diagnostic endometriose comme sa sœur
Je suis très fière d’elles 2 car elles ont une sacrée force toutes les 2.
Et tes enfants ? Ils vont bien en cette fin d’année scolaire ?
Tu sais pendant plus de 15 ans dès que je devais faire une irm j’étais un vrai bébé et j’embêtais mon mari avec des plans sur la comète et lorsque le neuro radiologue nous disait ́’ RAS’́ il me regardait en souriant et moi je lui faisais un gros bisous en lui disant ́’ promis l’année prochaine je serais pondérée ́’ et l’année suivante je repartais dans l’angoisse

[Linette2021]

Les filles vont bien. Colleen s’est fait enlever les trompes en mars. Elle arrive mardi et doit voir la médecine du travail en mai
Luna fait sa seconde au cned et elle a choisi un bac st2s accepté par le lycée d’où elle dépend . Elle est en diagnostic endometriose comme sa sœur
Je suis très fière d’elles 2 car elles ont une sacrée force toutes les 2.
Et tes enfants ? Ils vont bien en cette fin d’année scolaire ?
Tu sais pendant plus de 15 ans dès que je devais faire une irm j’étais un vrai bébé et j’embêtais mon mari avec des plans sur la comète et lorsque le neuro radiologue nous disait ́’ RAS’́ il me regardait en souriant et moi je lui faisais un gros bisous en lui disant ́’ promis l’année prochaine je serais pondérée ́’ et l’année suivante je repartais dans l’angoisse

Contente que tout va bien !! Côté courage je pense qu’elles sont à bonne école et elle s ont de qui tenir excellente décision pour le CNED surtout si ce lui convient! Ce qui est certainement le cas.

Mes enfants grandissent aussi … la charge mentale diminue un peu pour les deux ainés reste le ´ti dernier et avec une personnalité affirmée d’un troisième je sens qu’on va bien s’amuser !!

Je croise les doigts pour qu’on me dise RAS aussi à l’IRM … je sais qu’à un moment elle va se réveiller mais j’espère qu’elle me laissera tranquille encore un peu … je pense que pendant les 15 ans ou tu flippais à l’IRM t’avais pas ou peu de symptômes … en fait c’est ça, quand il y a des symptômes on sait qu’eLle est la bien active mais quand il n’y a rien on craint une mauvaise surprise à l’IRM: ah non non tu ne me vois pas au quotidien mais j’évolue silencieusement! » allez restons positifs !!

Bises
Linette

[Nostromo]

Coucou mag, ça fait plaisir de te voir pointer le bout de ton nez ,

Pour ma part, je suis un peu paumée.
Les symptômes sont quotidiens et si je peux attribuer douleur et œdème à la pathologie rhumatismale, je ne sais pas a qui je dois les brulures sous les pieds. C'était plus simple avant.

L'apparition des brûlures sous les pieds pourrait être causée par une sep, mais si tu es toujours en rémittente il faudrait alors pouvoir l'associer à une poussée identifiée.

Tout ça pour dire que je me questionne sérieusement, sur le bénéfice d'un traitement.

Tu as un espoir de t'en débarrasser, de ce que tu as (si oui, comment ?), ou alors c'est du chronique ? Courage !

On envisage un apéro dans pas trop longtemps pas très loin de chez toi, tu en serais ?

Je t'envoie un bouquet de mes meilleures ondes. Et de quelques-unes de mes pivoines du jardin, tiens, les premières ont pointé le bout de leur nez. Avec toute la flotte qu'on a eu dernièrement, j'ai une quantité de muguet, et précoce en plus. Jamais eu autant, si tôt. Allez, un brin en rab' !

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

quote=Khadija post_id=351944 time=1667933738 user_id=12128]
Bsr !
[/quote]

J’ai oublié de demander des nouvelles de khadi !! Mais je pense que le tag ne marche pas je ne sais pas comment faire.

[maglight]

Hello tous
merci à tous pour votre soutien.

Bonjour Mag'
Désolée de lire que tu ne vas pas fort avec ce bazar. Mon frère a depuis peu une polyarthrite rhumatoïde et le seul traitement qu'on lui a prescrit c'est une dose de cortisone quotidienne.

Oaip, désolée margot, pour ton frangin. Je pensais qu'il ne signait pas (comme moi), l'aspect rhumatoïde. C'est bizarre qu'on lui est proposé, de la cortisone quand on me propose du methotrexate. Enfin, j'imagine que c'est comme dans la SEP, le choix du protocole...c'est selon l'humeur du doc.

Le dessous des pieds qui brûlent, je connais ça avec la sep.

ça m'arrive depuis plusieurs années, je l'attribuerais plutôt a la SEP, mais comme ça se conjugue avec un gonflement de la cheville, ça me fait douter.

Tout ça n'est pas simple à essayer de gérer, je te l'accorde.
Il faudra surtout que tu parviennes à établir un protocole de soins médicamenteux ou/et non médicamenteux afin de vivre plus sereinement, cela demandera du temps mais ça portera ses fruits.
Courage à toi, je sais que tu n'en manques pas.

Oui, tu as raison. Merci pour tes encouragements Ce qui se passe c'est que je suis perplexe. Je n'arrive pas a déterminer, encore, le process de la maladie me concernant. J'ai comme la sensation de ne pas être dans les clous.
Il faudrait que je contacte les pristes, en espérant qu'un nostroprist' puisse me former en peu de temps.

Tu as un espoir de t'en débarrasser, de ce que tu as (si oui, comment ?), ou alors c'est du chronique ? Courage !

On envisage un apéro dans pas trop longtemps pas très loin de chez toi, tu en serais ?

D'après ce que je comprend, jipé, oui, ils sont mieux lotis que nous. Les medocs, arrivent à éteindre l'inflammation et les rémissions peuvent durer longtemps.
Pour vous faire rire, en parlant d'apéro......J’arrivais a cour de kétoprophène et je me demandais comment j'allais gérer le truc autour d'une bière, avec la pharmacie en point de mire, juste en face. Quand dans la conversation, un collègue de bar, me dit qu'il traite une tendinite au kétoprophène. Bon, bah j'ai dealer, un apéro autour d'une bouteille de blanc, contre une boite de médoc.
C'est pas que j'ai pas le moral, je suis juste lasse en ce moment et je préfère passer du bon temps que de me creuser le ciboulot.
Ce serait ou votre apéro du coup ?

Comme toi je ne suis absolument pas pour les traitements quels qu'ils soient mais force est de constater que je ne peux malheureusement pas faire sans actuellement, par contre suis obligée de prendre toujours des très petites doses sinon effets secondaires garantis, mon généraliste m'a même demandé de ne plus prendre de paracétamol 1g mais du 500 car il dit qu'à 45 kg c 'est plus prudent.

Sinon Marie, ça me fait plaisir de te lire. Je sais que tu sors d'une sale période et que coté douleur, tu frôles le premier prix. J'avoue que j'ai souvent mal, mais je sais que je suis loin d'être la seule, et que vous tenez bon. Je pense à vous et je passe à autre chose.
Je ne suis pas contre les TTT si ils sont efficaces et que le bénéfice/risque est cohérent. Tu fais bien de t'aider,et rien n'empêche de diminuer les doses, si tu vois une amélioration. Je ne m'engage pas pour le moment car je me demande, si il n'y a pas une erreur de diagnostic là-desous.
Je trouve étrange, d'avoir une SEP aussi douce et en parallèle, une polyarthrite qui ne match pas avec le rhumatoïde. Reste a savoir, si il existe, une pathologie auto-immune qui touche le cerveau et les articulations.
Je suis lasse, m'sieurs/dames, et totalement paumée
enfin, c'est pas ça qui va m’empêcher de passer une bonne journée.
Pour moi ce sera, nettoyage des massifs, et plantation de graine de capucines et de poids de coeur
Profitez en tous, on va avoir un beau soleil !

[lélé]

Mag as tu pensé à la médecine interne ?
J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps
Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça

[mariel13]

Bonjour Linette et tout le monde,

Super Linette, continue à bien te porter avec ta coloc’, prends soin de toi et bravo concernant tes nouvelles responsabilités

Bonne journée tout le monde !

[Linette2021]

Bonjour Linette et tout le monde,

Super Linette, continue à bien te porter avec ta coloc’, prends soin de toi et bravo concernant tes nouvelles responsabilités

Bonne journée tout le monde !

Hello Mariel! merci pour ton message et très contente de te lire! Je ne sais pas si je cartonne mais j'avais envie de relever le défi tant que je me porte bien ... mais je t'avoue que c'est hyper-prenant ... ça dure 3 ans hâte de reprendre une vie normale !

Bises et à bientôt
Linette

[mariel13]

Bonjour Linette et tout le monde,

Super Linette, continue à bien te porter avec ta coloc’, prends soin de toi et bravo concernant tes nouvelles responsabilités

Bonne journée tout le monde !

Hello Mariel! merci pour ton message et très contente de te lire! Je ne sais pas si je cartonne mais j'avais envie de relever le défi tant que je me porte bien ... mais je t'avoue que c'est hyper-prenant ... ça dure 3 ans hâte de reprendre une vie normale !

Bises et à bientôt
Linette

Coulinette et coucou tout le monde,

Alors, cool durant ces trois ans, et fais bien attention à la fatigue liée à notre coloc’ !

Et coucou Mag’, désolée d’apprendre tes maux, je compatis et t’envoie une gerbe d’ondes positives !
Courage ! Et je sais que tu n’en manques pas

Courage et belle journée !