SEP après 50 ans

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Joyeteck
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Joyeteck »

Heu alors j ai pas 50 ans
Je ne suis pas un homme
Mais je vais donné mon avis :
La partie a commencé : oui
Elle a débuté pour chacun de nous ici avant le diagnostic a plus ou moins bas bruit avant le diagnostic.
Elle est bien entamée : oui de deux points de vue
1/ tu as beaucoup de désagréments - sont-ils irréversibles?
On ne sait pas car on ne sait pas contre quoi il faut agir

2/ tu as un neurologue qui semble s intéresser à ton cas- tu as fait batterie de tests infructueux pour l'instant dans le but de trouver le diagnostic
Et c est là que




Les shaddocks interviennent avec leur devise : plus tu te trompes et plus tu te rapproches de la vérité

Si bien que :
La partie est bien amorcée ET tes pions sont bien placés !
Pardon je viens de lire que le neuro te dit que c est psy mais t en avais pas un à un moment qui s'intéressait ?
An apple a day, you'll die anyway
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Christof »

Si mon « vrai » neuro ne me lache pas et sait ce que j’ai…
Ce neuro qui dit que c’est psy, c’est le premier que j’ai vu et qui ne peut rien pour moi, c’est tout… il ne faut pas trop lui en demander. Lol
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Joyeteck
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Message non lu par Joyeteck »

Des fois les médecins eux mêmes devraient aller voir les thérapeutes qu'ils préconisent ...LOL
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Linette2021 »

Christof a écrit : 25 avr. 2025, 16:29
Nostromo a écrit : 25 avr. 2025, 14:30 Yo 'Tof,
Christof a écrit :Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux.
Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet.

J'ai tendance à considérablement relativiser le rôle, qu'il soit bénéfique ou toxique, de l'éducation qu'on donne aux gamins. Il y a certes quelques règles de base à inculquer, en gros "on ne pète pas devant les dames" et le reste suit naturellement, mais pour le reste chaque gamin a sa propre personnalité, dont la force dépasse de loin celle de l'éducation que tu peux leur inculquer. Ce qui me conduit à penser ça est le simple constat que mes trois fils sont incroyablement différents entre eux. J'en ai un, le Canadien, qui a fait de brillantes études et a trouvé un super job à Genève, mais qui doute totalement de ses capacités et est très réservé, limite timide ; le petit dernier au contraire est volontaire comme pas deux, le roi de la débrouille, je ne sais pas s'il doute de quelque chose, à part peut-être de l'existence de Dieu. Et au milieu, j'ai un Tanguy rebelle (à sa façon). Or, chacun des trois a peu ou prou reçu la même éducation. Le rôle de l'éducation dans tout ça ? Rien n'est jamais irrattrapable.
Bref n’oublie pas que nous sommes tous différents et d’ailleurs je suis toujours sans étiquette…
Tu me communiques l'impression déplaisante que tu pars perdant avant même le début de la partie. Dis-moi que je me trompe :).

Mébon, je ne connais pas tes terreurs, je reconnais.

A bientôt,

JP.

La partie a déjà commencé bien avant que j’aille voir un docteur il y’a 3 ans…

Aujourd’hui, avec des spasmes et dystonie au visage, tronc et les 4 membres, de la spasticité, des troubles urinaires, sexuel, des troubles cognitifs, une fatigue…
Je fais de mon mieux mais la partie est déjà bien entamée non ? mdr
Christof je sais que j'ai perdu le fil depuis un moment, mais aucun diagnostic depuis tout ce temps? avec tous les symptômes que tu décris ni IRM, ni analyses n'orientent vers une quelconque piste? vraiment courage!
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Nostromo
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Nostromo »

Yo 'Tof,

Il est un peu tard, l'apéro du vendredi vient de se terminer :mrgreen:.
Christof a écrit :La partie a déjà commencé bien avant que j’aille voir un docteur il y’a 3 ans…
En ce moment, tu en es encore (tu prends ton temps, mais ça n'est pas ta faute) dans les préliminaires. La partie commencera vraiment quand tu auras reçu un diagnostic. Pour l'instant, tu ne connais pas ton adversaire...

Je sais pour l'avoir vécu (bien que beaucoup moins longtemps que toi) combien ça peut être difficile à vivre. Tout ce que je peux dire est : continue à t'accrocher.

A bientôt,

JP.
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Re: SEP après 50 ans

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Merci Linette.

Merci Nostro.


Ouais ouais je m’accroche, mais je remarque un truc. Un cercle vicieux bien décroissant…
Je m’explique, je parle pour mon cas. Plus je suis handicapé moins j’arrive à faire des choses et moins j’arrive à me motiver à bouger comme il le faudrait.
Je sais pas si je suis clair ? mdr
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Christof »

Joyeteck a écrit : 25 avr. 2025, 22:22 Des fois les médecins eux mêmes devraient aller voir les thérapeutes qu'ils préconisent ...LOL
Ahah j’avais entendu une discussion entre neuro à l’hôpital, l’un disait à l’autre « tu as soutien psy toi?, non pas besoin. Ah mais comment tu arrives à tenir?… »

Voilà ça répond aux questions, certains ne sont pas touché du tout par les patients, d’autres oui. C’est sans doute une question d’âge, mais pas que….
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Margot
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Margot »

Moi je trouve bien qu'un médecin reconnaisse qu'il a besoin d'un soutien et consulte un psy. Ils ont un boulot bien particulier nos neuros.
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Joyeteck
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Joyeteck »

Heureusement que certains prennent en compte leur bien-être psy. D ailleurs les Psys eux-mêmes consultent des psy, dans le courant lacanien ils appellent cela leur superviseur. Au final on agit toujours dans une situation par rapport à notre vécu. Sans soutien, ils doit y avoir des dérives. Une proposition de soin de la part du médecin par rapport à ses propres besoins par exemple .
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par lélé »

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 20profonde

Je remets ce lien que j’avais envoyé il y a 2 semaines pour montrer toutes les sortes de sep dont la solitaire et d’autres . Si ça interesse quelqu'un
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Christof »

Merci lélé, ah ben pour la solitaire il est précisé qu’il n’y a pas de problème cognitif… donc si c’est ça je cumule plusieurs pathologies eh eh…

Mouais bref je vais attendre…
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Nostromo »

Yo 'Tof,
Christof a écrit :Ouais ouais je m’accroche, mais je remarque un truc. Un cercle vicieux bien décroissant…
Je m’explique, je parle pour mon cas. Plus je suis handicapé moins j’arrive à faire des choses et moins j’arrive à me motiver à bouger comme il le faudrait.
Je sais pas si je suis clair ? mdr
Sisi, c'est hélas très courant. Mon point de vue sur la question est qu'il faut savoir se faire violence, se forcer à se bouger le c.. alors que c'est bien la dernière chose pour laquelle on arrive à se motiver. Je sais bien que je vais en faire hurler certaines (je salue Margot au passage :mrgreen:) mais si je tente de définir le handicap (physique) comme l'amoindrissement de tes capacités (physiques), si une part de cet amoindrissement est causée par la maladie elle-même, une autre part est causée par la résignation.

Je vois ne serait-ce que dans mon cas : après mon opération du genou, mon aptitude à pratiquer de l'exercice physique s'est considérablement amoindrie, je me suis encroûté, j'ai pris des kilos, je suis loin d'avoir retrouvé la forme physique d'avant l'opération (dans mon cas, je préfère parler de fainéantise plutôt que de résignation). Mais là je commence à me remettre au jardinage intensif (je replante du gazon, notamment), les premiers jours j'en ai bien bavé mais au fur et à mesure je sens que la forme revient doucement. Bon, on me dira que ça n'a rien à voir avec la sep, ok. Je prends donc l'exemple de Dominique Farrugia (SP, fauteuil) qui a écrit un bouquin fort intéressant, "Elle ne m'a jamais quitté", sur la façon (désastreuse au début, selon moi) avec laquelle il a géré sa sep : il raconte qu'il était arrivé à un stade où il était obligé de se faire aider par deux personnes pour aller aux toilettes. A la suite de quoi il avait décidé de se reprendre en main (régime draconien, exercice physique, il a perdu 50 kg), ce qui lui a permis de ne plus avoir besoin de l'aide de personne dans l'assouvissement de ce besoin. Je vois aussi le cas de Basho, qui depuis quelques mois s'oblige à aller marcher chaque jour, j'ai été réellement impressionné par les progrès considérables de sa mobilité depuis qu'on l'avait vu l'année dernière.

Alors certes, il y a certainement une part qui restera toujours incompressible, mais je crois aussi qu'il y a toujours quelque chose à gratter. Sortir d'un cercle vicieux, c'est forcément positif.

A bientôt,

JP.
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par lélé »

Jp je t’adore tu le sais mais je peux t’assurer que ce n’est pas vrai pour tout le monde
Pour exemple jc s’est fait opérer j’ai obligatoirement fait beaucoup de choses que je ne faisais plus et ça fait 7 semaines aujourd'hui
Cette nuit j’étais tellement au bout du rouleau et dans la souffrance que j'ai cherché le numéro de tel de sos suicide car mon corps et mon mental me lâchent
Je n’ai plus assez de forces pour me mettre en colère
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Christof »

Ok JP je suis d’accord mais chaque personne a sa vie, sa maladie, sa force, ses faiblesses… bref pas si simple je pense, comme le dit Lélé…

Lélé vous ne pouvez pas avoir une aide extérieure le temps que JC aille mieux ?
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Bloub »

Salut à tous :)

Nostromo a écrit : 26 avr. 2025, 17:08 Je vois aussi le cas de Basho, qui depuis quelques mois s'oblige à aller marcher chaque jour, j'ai été réellement impressionné par les progrès considérables de sa mobilité depuis qu'on l'avait vu l'année dernière.
Hm, je trouve ta relation de cause à effet un peu rapide :). Concernant Basho, je crois me souvenir (l’année dernière ou il y a deux ans ?) qu’il avait impressionné des quidams, dans le village, en s’acharnant coûte que coûte à franchir une côte peu praticable, agrippé à son rollator (il était hors de question pour lui de faire demi-tour)... Il n’était pas plus qu’aujourd’hui enclin à baisser les bras ou à se laisser aller, et pourtant, ledit rollator lui était indispensable pour faire 2 pas.

Ceci dit je ne doute pas du bénéfice de l’exercice physique, dans la mesure de ses moyens, sur la SEP (tiens, j’en ai encore fait l’expérience pas plus tard qu’avant-hier, mon corps en avait visiblement besoin, il était content (aucun rapport avec ta mention de Dominique Farruggia)). Mais ça ne doit pas faire oublier l’expression profondément aléatoire de la SEP. Non seulement d’une personne à l’autre, mais aussi d’une période à l’autre, ou d’une heure sur l’autre... Il y a toujours la plus grosse part qui nous échappe complètement. Alors on peut faire au mieux (exercice physique, alimentation équilibrée, traitements :mrgreen: , yoga...), ou au contraire se lâcher et laisser complètement aller... Ça peut avoir un impact à la marge, mais au final, c’est toujours elle qui décide.
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par cacahuete »

Eh oui c'est ça,
Il ne faut pas se leurrer sur la notion de volonté, ​on est bien d'accord que c'est important de continuer de ne pas se laisser aller, mais il ne faut pas non plus se faire d'illusions​, ​ni se croire plus forts qu'on ne l'est face à la sep
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Margot »

Faire preuve de volonté c'est possible mais on se retrouve vite confrontés à des limites, plus ou moins selon l'agressivité de la maladie. Parfois on arrive à faire des prouesses et on se dit qu'on a bien fait de forcer et le lendemain la prouesse est absolument impossible malgré notre volonté et notre refus de se résigner.
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Nostromo »

Salut tout le monde,

J'ai l'impression d'avoir balancé un pavé dans la mare... :mrgreen:

Si j'essaye d'aborder la montagne par sa face la moins raide possible (la plus consensuelle, quoi), ça serait : la rééducation, la kinésithérapie, la physiothérapie (Bloub parlait de yoga, on resterait dans le même ordre d'idée), ces pratiques ont-elles ou non un impact positif sur votre sep ou, plus généralement, sur votre bien-être ?

Si la réponse est négative, ce que je suis prêt à entendre, alors ça ne sert à rien d'aller y perdre son temps (j'ai un fonctionnement logique très primaire :mrgreen:). Si la réponse est positive, alors le fait qu'on s'impose en l'occurrence... la pratique d'un exercice physique, a donc un impact positif sur la sep / sur le bien-être. Cela fait évidemment entrer en jeu la volonté : si je me sens trop feignant pour aller voir mon physio ou ma prof de yoga, ou que ce soit un mal de tête persistant qui m'en dissuade, ou que je ne sache plus où j'ai laissé traîner les clefs de la voiture, bah je n'y vais pas, y'aura pas mort d'homme. Si ma volonté ne me dit pas d'y aller, je n'y vais pas, de la même façon que si ma volonté me dit que je ferai mon jardinage ou ma marche en forêt un autre jour, bah je les ferai un autre jour -- point barre.

Mais on parlait de sortir d'un cercle vicieux, mis en avant par 'Tof. Je ne pense pas que ces pratiques marchent soit tout le temps, soit jamais : il y a forcément une gradation en fonction de la forme du moment, une fois ça marchera, une fois ça ne marchera pas, etc. Présentons ça comme des "points de vie" (PV :mrgreen:) dans un jeu vidéo, disons que si je finis telle épreuve dans un jeu vidéo, une fois sur trois je récupère 5 points de vie, les deux autres fois sur trois j'en perds un à cause de la fatigue. Je peux très bien tenter l'épreuve cinq fois de suite et perdre à chaque fois un point de vie (la probabilité en est, selon les données de départ, d'un peu plus d'1/8), mais globalement, sur le long terme, cela ne pourra que me profiter (mais je suis trop feignant pour faire le calcul, d'autant qu'il s'agit d'un cas tout à fait fictif).

Que ça ne marche pas à tous les coups, je veux bien le croire, évidemment. Mais pour celles et ceux qui ont pratiqué, selon vous, dans l'ensemble toutes ces pratiques de rééducation ont-elles une quelconque utilité (si oui, laquelle ?), ou relèvent-elles plus de l'emplâtre sur une jambe de bois ?

@Lélé, je sais combien, pour toi, le sujet est sensible. Ma vision, en fait, est en grande partie fondée sur un bouquin que j'avais acheté +/- trois ans après mon diagnostic, alors que je venais d'arriver à Londres, "Coping with Multiple Sclerosis" (ce qu'on pourrait traduire pas : ne pas baisser les bras devant la sep), écrit par la dr Cynthia Benz, sépienne depuis déjà plus de quinze ans à l'époque, et complété au gré des rééditions par le pr Richard Reynolds, neurologue qui exerce à l'Imperial College de Londres -- cette précision dans le seul but d'indiquer qu'on se situe dans du médical, du réel, du concret, et pas dans des fadaises new-age à base de jus de citrouille et de rituels sataniques les nuits de pleine lune :mrgreen:. Une des règles de base que ce bouquin m'avait enseignées était : ne laissez jamais votre sep vous empêcher de faire quoi que ce soit, simplement don't overdo (ne dépassez jamais les bornes, connaissez vos limites, etc.). Ce que Cahouette résume d'ailleurs fort bien : ne pas se croire plus fort que la sep.

J'envisage que dans ton cas, étant donné la durée de l'hospitalisation de JC, tu aies fini par passer ces limites. Il aurait sans doute été préférable d'y aller progressivement (je sais que pour toi, ça n'était pas envisageable, ou en tout cas trop tard).

Peace ! <2

Jean-Philippe
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par cacahuete »

En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme​ qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout.​ (personnellement ​ça m'agace beaucoup mdr )
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par lélé »

Coucou jp
Justement non ce n’est pas parce que j’en ai trop fait d’un coup
Je pense qu’en me voyant tu comprendras
Beaucoup de sepiens font face à d’autres pathologies couplees à une sep bien entamée
Arwenn marie margot cacahuète et j’en passe
Donc on doit gérer cette sep mais pas que et le ́’pas que ́’ c’est malheureusement certaines pathologies vont faire front l’une l’autre
Pour mon exemple
Les étirements ou exercices qui aident notre corps à assouplir à cause de la sep, ben chez moi le fait de mobiliser jambe droite bassin ou bras fait frotter mon kyste sur s2 et inflamme le tout
Les médecins expliquent que certaines maladies associées ne font pas bon ménage ensemble
Ici je me lâche en râlant et me plaignant mais lorsque je suis avec du monde c’est imperceptible sauf de mon mari car je souris face aux gens

Peut être que si ta sep avait été progressive à t’empêcher d’aller dans les montagnes ou faire ton jardin ou tout simplement t’allonger proche de ton épouse ou au resto ton point de vue serait différent et fort heureusement elle a décidé de te laisser vivre une belle vie . Je ne fais pas de reproches mais j’avoue que parfois je t’envie

Du coup je pense à t’envoyer le week-end où je ne serais pas sur Nantes pour ta venue celle de basho et ceux qui veulent
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Margot »

cacahuete a écrit : 27 avr. 2025, 18:27 En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme​ qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout.​ (personnellement ​ça m'agace beaucoup mdr )
Tu as trouvé les mots justes.
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Margot »

lélé a écrit : 27 avr. 2025, 19:28 Peut être que si ta sep avait été progressive à t’empêcher d’aller dans les montagnes ou faire ton jardin ou tout simplement t’allonger proche de ton épouse ou au resto ton point de vue serait différent et fort heureusement elle a décidé de te laisser vivre une belle vie . Je ne fais pas de reproches mais j’avoue que parfois je t’envie
Ben oui Lélé, y'a pas à tortiller...
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Christof »

Et on en vient a se dire "pourquoi moi?" lol

sur ce, preparez les glaçons, ça va chauffer :(
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Margot »

Ou pourquoi pas moi ?
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Christof »

Oui…

Bref ça chauffe :oops:
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Margot »

Déjà, c'est fou !
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par Nostromo »

Hé coucou. Glissant, ce sujet...
lélé a écrit :Justement non ce n’est pas parce que j’en ai trop fait d’un coup
Je pense qu’en me voyant tu comprendras
Désolé, c'était ce que j'avais compris (de travers, donc) en te lisant : ça faisait sept semaines que tu faisais des choses que tu ne faisais plus et tu arrivais par conséquent "au bout du rouleau". C'est donc autre chose : tu arriverais à me le décrire, alors ? J'essaye sincèrement de comprendre, de servir à quelque chose.
Les étirements ou exercices qui aident notre corps à assouplir à cause de la sep, ben chez moi le fait de mobiliser jambe droite bassin ou bras fait frotter mon kyste sur s2 et inflamme le tout
Une bonne part de ton handicap n'est donc pas à imputer à ta sep, mais à ce foutu kyste... La bonne nouvelle, c'est qu'à la différence d'une sep, on arrive plutôt bien à se débarrasser d'un kyste.

Je ne pose que des questions naïves, mais je ne sais plus ce qui t'empêche (enfin, surtout tes toubibs) de le faire ? Un kyste en S2 est relativement courant, paraît-il, et se traite très bien et définitivement, d'après ce que j'en lis. Je sais également combien un kyste peut se montrer douloureux : c'est précisément à cause de ça que je m'étais fait opérer du genou l'année dernière, un kyste de Tarlov, et bingo il avait disparu d'un coup de baguette magique à la suite de l'intervention, plus jamais été embêté. Qu'est-ce qui dissuaderait l'opération, dans ton cas ? C'est quoi comme type de kyste d'ailleurs, Tarlov ou autre chose ?
Peut être que si ta sep avait été progressive à t’empêcher d’aller dans les montagnes ou faire ton jardin ou tout simplement t’allonger proche de ton épouse ou au resto ton point de vue serait différent
Je répondrai que certainement pas :mrgreen:, ne brûlons pas les étapes, et ce n'est pas uniquement par esprit de contradiction : tu as un problème évident de kyste, dont je ne comprends d'ailleurs pas pourquoi il ferait mauvais ménage avec ta sep, vu qu'en S2 on est déjà loin de la fin de la moelle épinière (qui se termine en général en L1 ou L2, c'est d'ailleurs pourquoi on descend au moins jusqu'à L3/L4 pour les ponctions lombaires, comme ça pas de prise de risque ; S2, c'est encore plus bas). Loin de la fin de la moelle épinière et par conséquent loin du système nerveux central et (a priori) encore plus loin de la lésion la plus proche. Après il y a certes d'autres problèmes potentiels, notamment avec les nerfs dits de la "queue de cheval", mais sep ou pas sep, ces problèmes sont les mêmes (la queue de cheval, c'est le système nerveux périphérique, donc aucun rapport avec la sep) et ils n'empêchent généralement pas l'opération.

Bref, j'essaye sincèrement de me mettre à ta place : si j'étais dans ta situation, de toute évidence je ne vois pas ce que je pourrais placer d'autre, tout en haut de ma liste de priorités, que de faire exploser ce foutu kyste et de ne plus jamais en entendre parler. Mais ce n'est peut-être pas si simple qu'il n'y paraît : pourquoi, alors ?
Du coup je pense à t’envoyer le week-end où je ne serais pas sur Nantes pour ta venue celle de basho et ceux qui veulent
Avec plaisir !

A bientôt,

JP.
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lélé
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Re: SEP après 50 ans

Message non lu par lélé »

Mon kyste n’est pas sur ma peau jp
C’est un kyste sur ma sacré iliaque
Des kystes cephalorachidiens. Maladie de tarlov , maladie dite rare qui touche 2% de la population lorsque les kystes sont douloureux
Le mien est communicant c’est à dire que si il est ponctionné le kyste se rempli de lcr en 15 mns
Tu te doutes que sinj’avais un kyste lambda je ne resterais pas dan un fauteuil depuis 8 ans
J’ai eu il y a quelques années un spécialiste à Colmar
Depuis l’année dernière kremlin bicetre fait des recherches mais pour mon kyste l’opération n’est pas possible
́la maladie de tarlov est une maladie rare et ce que j'explique sur le fait que ces deux maladies sont pas copines cela ne vient pas de ma bouche mais des neurochirurgiens neurologues et cad que je vois depuis 8 ans
Secondaire progressive.
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Nostromo
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Re: SEP après 50 ans

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Youkou Lélé,
lélé a écrit :Mon kyste n’est pas sur ma peau jp
:mrgreen:. Le mien ne l'était pas non plus, j'avais le tour de genou qui pouvait doubler de longueur, et tout à l'intérieur (même en tâtant et en malaxant, tu n'arrivais pas à localiser la chose)... Mais c'était un kyste de Baker, dans mon cas (j'avais écrit Tarlov par erreur dans mon message précédent).
Tu te doutes que si j’avais un kyste lambda je ne resterais pas dan un fauteuil depuis 8 ans
On en revient à la problématique initiale : ça n'est donc pas forcément tant ta sep secondaire progressive qui te provoque le handicap le plus lourd, que ce foutu kyste.
pour mon kyste l’opération n’est pas possible
On t'a expliqué pour quelle raison ?

En fait j'avais eu le temps de lire des trucs sur le sujet, notamment celui-ci (HAS). Il semble qu'en France on soit de base (par principe ?) assez circonspect devant la perspective d'une opération...
́la maladie de tarlov est une maladie rare et ce que j'explique sur le fait que ces deux maladies sont pas copines cela ne vient pas de ma bouche mais des neurochirurgiens neurologues et cad que je vois depuis 8 ans
Même question que précédemment, on t'a expliqué pourquoi ? Ce en quoi la conjonction de ces deux maladies pourrait entraîner un certain désordre, d'après ce que je comprends c'est surtout au stade du diagnostic, certains symptômes pouvant indifféremment être provoqués par l'une ou l'autre. Il reste que les symptômes viennent alors du système nerveux périphérique, alors qu'ils viendraient du système nerveux central si c'était une sep. A-t-on clairement déterminé si, dans ton cas, les douleurs étaient provoquées par ce kyste et certainement pas par ta sep, d'ailleurs ? Les kystes de Tarlov sont de fait loin d'être rares, genre 5% de la population ; ce qui est très rare, c'est quand ils deviennent symptomatiques.

J'ai vraiment passé un peu de temps à chercher, si tu étais en récurrente-rémittente il y aurait effectivement un vague doute (très très vague, un peu comme celui qu'on a pu avoir à un moment sur la vaccination contre le tétanos) sur un éventuel risque de déclenchement d'une poussée en cas d'intervention chirurgicale (l'hypothèse est certes particulièrement fumeuse, mais c'est tout ce que j'ai trouvé), mais une fois que tu es en progressive et que tu ne fais de toute façon plus de poussée, sincèrement je ne vois plus rien.

A bientôt,

JP.
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Re: SEP après 50 ans

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On opere pas car mon kyste est communicant donc il se rempli tout le temps
On ne peut pas l’enlever car on ne peut pas combler le kyste et les trois neurochirurgiens m’ont expliqué que l’opération est lourde et extrêmement douloureux avec echec puisque le mien est communiquant
Un gros risque de paralysie et douleurs plus fortes
On en reparlera ailleurs car c'est plutôt saoulant pour les autres membres du forum.
Pour les médecins je suis categorisee dans les douleurs snc et périphériques
Les douleurs sont causées par les 2 pathologies
Pour eux c trop complexe
On rajoute l’insuffisance surrénale et autres et ils estiment qu’une opération est plus perilleuse que de laisser faire
Voilà voilà
J'ai eu l’avis de très bon spécialistes srour levesque shmitt et là j’attend un rdv avec un professeur à Nantes qui est à l’aube de la retraite
Il pose des électrodes au niveau du cerveau
Si j'ai bien compris base du crâne
Le cad de Nantes veut un avis avec lui et le Dr kuhne qui s’occupe des douleurs neuro à Nantes
Voilà voilou
Secondaire progressive.
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