je me présente je m'appelle...

[Khadija]

@ zoniko : Il faut j'pense être 1 peu + patient pour voir 1 amélioration.. Tu dis ça ne va pas en s'arrangeant, tu peux être un peu plus précis ?
Si tu penses avoir besoin d'1 cannes, prends là. Dis-toi q c 1 mal pour 1 bien.
Wi Zoniko, garde get optique (tu es + fort pour résister aux remous de ta dépression). Courage.

[zoniko]

Quand je dis que ça se dégrade, au début ça a commencé par de légers vertiges plutôt court, 1 seconde ou 2, de plus en plus souvent, les vertiges ont disparus, et maintenant, très/trop régulièrement j'ai une grosse perte de motricité côté droit. J'ai du mal à avancer la jambe ou même à taper sur le clavier, faut que j'attende que ça revienne en marche pour continuer ce que je faisais. Je boîte souvent ou bien je marche comme un mec ivre

[Khadija]

@ zoniko : Wi, j'comprends.. As tu vu cela avec ton neuro ?

[lélé]

Peut être qu'un rdv neuro s'impose ce serait bien et il pourrait aiguiller par rapport à ta dépression.
Si tu n'aimes pas les médicaments il y a l'emdr qui est appréciée

[Nostromo]

Yo Niko,

Des news de nostromo au fait ?

Présent !

Je suis fort occupé en ce moment dans la construction d'une salle de bains dans ma cave + divers ajustements de l'électricité chez moi. Je viens aussi de passer deux jours à Grenoble avec mes parents (le voyage aller était bien rock'n'roll, avec une neige particulièrement glissante, j'ai vu quelques accidents sur l'autoroute...) : mes parents se font vieux, avec ce qu'il faut comme pathologies à la con (Alzheimer pour l'une, leucémie pour l'autre, enfin y'a le choix) et ils peinent de plus en plus à s'en sortir seuls.

Mais on garde le moral. Bizzzz !

JP.

[lélé]

Coucou JP
L'âge apporte son flot de maladie j'en suis désolée
Bon courage dans les travaux alors. Tu le fais seul ?
Tes parents vivent en France où en Suisse ?

[Nostromo]

Salut Audrey,

Pour mes parents, ce qui m'emm... quiquine est que je suis persuadé que l'état de santé de ma mère (Alzheimer) a une influence très négative sur celui de mon père, et que je ne vois pas trop comment y remédier. Ils vivent à Grenoble, donc en France.

Pour les travaux j'utilise en fonction des besoins un carreleur, un électricien et un plombier, pas envie de prendre de risques inconsidérés, mais c'est moi qui ai fait les plans, qui ai choisi et commandé les différents équipements nécessaires, qui tiens le rôle d'assistant et qui ai réglé divers obstacles, notamment en électricité : la salle de bains qu'on construit est à la cave et l'électricité s'y trouve "dans son jus", comme on dit... Si quelqu'un ici pense qu'il touche sa bille en électricité, je l'invite volontiers à passer deux jours chez moi, avec la promesse que ça va le calmer !

A bientôt,

JP.

[Christof]

Ben se prendre un coup jus c'est se mettre au jus… ça peut en effet calmer définitivement

Courage avec tes parents, c’est pas simple pour l’avoir vécu…

[Khadija]

Bonsoir Nostromo, moi, j'te dis bravo à l'aide q tu apportes à tes parents..

[arwenn]

Super initiative JP et bon courage. Ton planning doit être soutenu…

[PatrickS]

. Je boîte souvent ou bien je marche comme un mec ivre

La différence avec une canne, c'est que les gens ne verront pas le mec ivre mais le gars qui a des problèmes de santé.

Patrick

[Margot]

Ben se prendre un coup jus c'est se mettre au jus… ça peut en effet calmer définitivement

Courage avec tes parents, c’est pas simple pour l’avoir vécu…

Je suis passée par là aussi comme tous ceux qui ont eu la chance d'avoir gardé leurs parents longtemps. Et la chance aussi bien sûr, d'avoir eu des parents aimants.

[zoniko]

Me revoilà.
Il y a 6 mois je me suis mis à courir. N'étant pas un grand sportif de base, ce fut compliqué. On ajoute à ça la fatigue, les douleurs, la chaleur, et depuis un peu plus de 2 mois, les vertiges, les pertes d'équilibre, le sentiment d'être paralysé durant quelques secondes du côté droit. C'est un véritable combat. Je cours avec une hargne, énervé de ne pas contrôler mon corps, usé de ne pas être"normal".
J'ai réussi à faire deux 10km et semi.
Où je veux en venir, je ne suis pas sur les réseaux sociaux, mais je me demande s'il existe cette démarche de montrer ce qu'on peut essayer de faire, toutes les complications, les difficultés, pour promouvoir, le terme est mal choisi, la sep.
Quand je lis tout ce que chacun réalise ici, malgré les difficultés, la dépression, ça devrait plus souvent parler de cette maladie. Alors qu'on se cache, qu'on en parle pas, par exemple au travail, ou même à notre entourage, où je suis sur que chacun minimise les douleurs, les difficultés, la lassitude de voir des médecins de toutes sortes.
Bref, c'est fouillu

[Christof]

Hello,

Oui sur chaque plateforme, il y’a une communauté de sépeins. (Et même de personnes qui se posent des questions « j’ai le doigts endormis car j’étais assis dessus , c’est la sep ? ». Bref c’est comme le forum version réseau donc en plus fou fou

Y’a des sportifs, y’a des gens qui racontent leurs maux etc

[lélé]

Zoniko tu peux témoigner sur '' notre sclérose '' c'est vraiment très bienveillant et tu pourrais montrer ton vécu à des personnes qui n'osent pas se lancer

[zoniko]

J'ai bientôt mon rdv avec mon neuro, comme tous les 8 mois environs, pourquoi 8 mois, mystère.
La dernière fois que je l'ai vu, j'étais en pleine forme, début septembre. Depuis, ben, j'ai, pendant presque 3 mois, eu des soucis côté droit, d'équilibre et de paralysie (1 à 2 secondes je dirai) de nombreuses fois par jour. Depuis c'est rentré dans l'ordre. J'ai fait une IRM en octobre/novembre, que je lui amènerai surement. Depuis 1 mois les sensations de fourmillements et de brulures sont bien revenus dans les membres inferieurs jusqu'aux hanches (c'était jamais vraiment parti depuis 8 ans)

Et oui je fête mes 8 ans avec cette maladie, la plus fidèle <3

Du coup, il va encore me poser la question du traitement... j'ai hâte
Sinon j'ai une nouvelle copine depuis 10 jours, dans 1 mois elle ne sera plus là, suite logique.
Et pour elle j'arrête de fumer. Une idée de génie ça, ce que j'ai mal aux mains, ça me brûle lol
je recommencerai dans 1 mois

allez la suite dans 2 semaines, apres le rdv neuro

[Nostromo]

Salut Niko,

Alors pour les huit mois, je propose une suggestion : le suivi "standard" d'un patient sep est donné à deux fois par an, soit une fois tous les six mois. Mais ce suivi est essentiellement justifié par le suivi du traitement de fond, or toi tu n'en prends pas. Rétrospectivement, penses-tu d'ailleurs que tu te porterais plus mal, mieux ou... bin, exactement pareil, si tu n'avais pas vu ton neuro depuis quelques années ? Le mieux qu'il peut t'apporter, c'est des questions à tes réponses et, éventuellement, des traitements qui cibleraient tel ou tel symptôme, mais sans incidence sur ton évolution à long terme.

Quant à ta nouvelle copine, c'est difficile à dire, le secret d'une relation à long terme repose sur l'apparition d'une alchimie dont la présence ou l'absence est une donnée qui, pour l'essentiel, échappe à chacun des deux. J'aurais voulu dire que partir perdant n'était pas la meilleure façon de mettre toutes les chances de ton côté, mais en fait je crois que ça n'a rien à voir dans l'alchimie. Admiration, respect, connivence.

Sinon, te lire m'a fait penser à cette chanson :

Tu vois ce que je veux dire ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[mariel13]

Bonjour Zoniko et tout le monde,

Bravo pour l’arrêt du tabac et ta nouvelle copine

Après bravo aussi pour la course !
Sinon, concernant notre mutisme à propos de nos maux cela dépend … et dernièrement je me suis littéralement fait disputer par une bonne amie qui me reprochait de ne rien dire … donc depuis j’essaie de communiquer un peu mieux après un passé de tueuse dans la mafia, c’est dur de parler

Bref il faudrait que je retourne nager mais ça y est je suis passée à trois fois par semaine de séance de kiné !
Et bientôt je vais rencontrer mon neuro attitré depuis 1998 ….. pffff que du bonheur

Courage Zoniko et tout le monde !

Ça va c’est le printemps !

[Nostromo]

PS si tu arrêtes la clope, dis-toi bien que ce n'est pas pour quelqu'un d'autre que tu le fais, mais pour toi-même...

[lélé]

Zoniko tu plais beaucoup aux femmes. Pourquoi celle ci partirait. Elle connaît ta colocataire ?

En remittante je voyais le neuro chaque 6 mois. En progressive sous rituximab une fois plus la visite lors du rituximab. Depuis plus traitement un an sur deux en visio et l'autre en presentiel

[zoniko]

Oui je pars défaitiste pour les relations, question d'habitude. Je ne sais même plus comment aborder le sujet de la maladie.
Là j'ai fait le choix de juste dire que j'ai maladie sur le long cours. Mais que tout va bien, et que je ne demanderai rien. Après si ça ne fonctionne pas avec elle, ben je recommencerai mes relations d'un soir. Pas du tout ce que je souhaite, mais au moins on n'espère rien, on ne se livre pas.

Clairement j'arrête l'herbe et le cbd pour elle. Pour moi j'en ai rien à foutre, une maladie ou deux ou trois, si ça pouvait être mortelle cette fois ci.

Pour le neuro, ça n'aurait rien changé que je le vois ou non. Mon état serait le même. Je pense aussi qu'avec un traitement, mon état serait le même aussi. Peut-être que ça éviterait les poussées... mouais ,pour l'instant je récupère. Et un jour ben je ne vais plus récupérer. il n'y aura rien à faire.

[Nostromo]

Les dangers de la clope sur la durée (risques de cancers) sont essentiellement ceux issus de la combustion (goudrons). Consommer de l'herbe en infusions ou en space-cakes n'est pas particulièrement cancérogène : si cette substance te permettait de contrôler certains symptômes, ... voilà comment, quoi !

[zoniko]

Quand je relis mes messages, je me dis que ça ne doit pas aller fort moralement.
Pourtant je ne suis pas à plaindre, loin d'être handicapant ce que j'ai.
Mais finalement, avoir mal nuit et jour, qu'on pose sa main sur mes jambes, le frottement des pantalons etc...
On y pense à chaque moment, tout nous rappelle, nous ramène à cette maladie. J'estime qu'elle a foutu ma vie en l'air, ma façon de penser.
Et pourquoi je pars défaitiste dans les relations, si je devais rencontrer quelqu'un de malade, je me dirai quel plan bourbier.
Je suis le plan bourbier des autres. Je suis cette personne qui sera un souvenir, une anecdote d'une rencontre d'un type avec la sep.
Alors oui je fais les choses pour les autres, j'arrête de fumer pour les autres, je vis pour mes enfants, je fais du sport pour pas décevoir un pote...
Moi je pense que j'ai mal.

[lélé]

La douleur je connais tellement
Mais tu fais la même erreur que moi. Tu dis être le bourbier des autres. Mais mon mari me dit souvent ́’pourquoi tu décides de penser à la place des autres, c’est pas sympa pour la personne que tu as décidé de penser pour elle. Je l’ai vexé plusieurs fois comme çà

[zoniko]

Je comprends ce que pense ton mari.
À la différence que mes relations sont neuves, pas d'historique, on ne me connait que comme ça maintenant.
Le mieux c'est de ne pas en parler, je réponds que tout va bien.
L'avantage c'est qu'une semaine sur deux je suis avec les enfants, du coup on peut s'asseoir tranquille sur le lit et souffler un bon coup le soir, se dire qu'on est fatigué qu'on a mal.
Et celle que je vois est tranquille de son côté. Et l'autre semaine on sert les dents

[Nostromo]

Re,

mouais ,pour l'instant je récupère. Et un jour ben je ne vais plus récupérer. il n'y aura rien à faire.

Et un autre jour, ben tu feras une poussée dont, comme pour les autres, tu récupéreras. Tu ne pourras pas en avoir conscience, mais peut-être sera-t-elle ta dernière poussée : ce n'est que quelques années plus tard que tu commenceras à l'envisager, et plus de dix ans plus tard que tu commenceras à y croire.

La question de comment on va récupérer de la poussée qu'on ne fera pas, s'aborde différemment que celle du jour où tu ne récupéreras pas ; nous sommes tous condamnés, chacun de son côté, à baigner dans une sorte de croyance mystique.

Plus tard viendra la question de la neurodégénérescence et du passage en phase progressive. Ou pas : toujours cette épée de Damoclès.

Comment s'appelle ta nouvelle copine ?

si je devais rencontrer quelqu'un de malade, je me dirai quel plan bourbier

Ca, c'est la réaction immédiate, instinctive, celle que m'avait faite ma femme la première fois que j'avais évoqué la possibilité d'une sep : "ah t'as pas intérêt, hein !" Ensuite vient le temps de la découverte ; il ne faut pas croire que ton prochain, ta prochaine en l'occurrence, est forcément vénal(e). Beaucoup plus de gens qu'on pense sont foncièrement gentils et bienveillants, ceux-là se construiront volontiers une carapace de dureté, de froideur, uniquement pour se protéger d'un monde qui leur semble rempli de fripouilles. Mais seront touchés par un partenaire qui arrive à fendre sa propre carapace.

Je crois que si j'étais dans ta situation, après avoir tout de même exclu du panel les coups d'un soir, j'informerais le plus tôt possible ma dulcinée de l'existence d'une pathologie chronique, je lui dirais laquelle et je lui dirais qu'il s'agit avant tout d'une épée de Damoclès, que "tu vois bien comment je me porte" mais que "ça peut partir en vrille à tout moment". Ou pas. Tu devrais aller draguer dans les casinos, ce qu'il te faut c'est une joueuse .

T'es-tu demandé pourquoi ça n'avait pas fonctionné avec les précédentes, un schéma plus ou moins identique qui se reproduit, autre chose ? Tu incrimines ta sep comme cause première des ruptures, ou tu penses qu'elle a joué un rôle accessoire ? Tu romps forcément d'avec toutes tes copines (quel que soit celui qui prend l'initiative de la rupture)... jusqu'au jour où tu trouves la bonne.

Sep ou pas sep.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[zoniko]

Hum, je serais tenté de dire que je me saborde presque dans les relations.
Il y a différents cas : la mère de mes enfants qui n'avait que très peu d'empathie, ne voulait pas qu'on en parle et m'a dit que j'avais changé depuis l'annonce de la maladie.
Ce n'est pas la principale raison de la séparation.
Ensuite il y a eu une médecin : qui s'est jeté à bras le corps pour trouver des solutions pour atténuer la douleur, voir d'autres neuro, insister sur un traitement... Et puis elle a fini par me dire que c'était trop lourd à gérer, difficile de me voir que comme quelqu'un de malade, alors que je n'avais toujours en demandé !! Déformation professionnelle j'imagine.
Il y a le cas de la personne que ça n'intéresse pas, où il faut avancer, mais qui ne comprend pas que parfois ça ne va pas.
Il y a la personne avec beaucoup trop d'empathie, qui tous les jours s'inquiète, et qui tombe presque en dépression car ne peut pas m'aider, et me voit grimacer ou boiter ou fatigué.
Il y a celle qui dit qu'elle a mal au dos, et puis me regarde et dit : je ne devrais pas me plaindre vu ce que tu as.
Il y a tellement de cas. Pour la dernière, et bien je ne sais pas où elle va se situer, effectivement je ne préfère pas m'étendre sur le sujet. Pas sûr qu'elle ait les épaules, ou l'envie. Surtout qu'elle est fraîchement séparée. Elle veut une relation légère. Je ne suis pas léger comme type ^^.
Je ne lui donne pas 1 ou 2 mois.

[Nostromo]

T'es-tu demandé si tu pouvais faire quelque chose pour améliorer tes chances ?

[zoniko]

Alors là aucune idée. J'ai essayé de faire semblant, ou de ne rien dire, mais ça ne peut pas marcher sur le long terme.
Tout dire, ça fait flipper aussi.
Faudrait que je sois moi même et tomber sur Elle.
Vivre des ruptures régulièrement c'est usant.

[Nostromo]

Les minettes que tu rencontres, en général elles ont déjà une progéniture, ou pas ?

[zoniko]

Celles qui n'ont pas d'enfants, ça ne fonctionne pas.
Bon, celles qui en ont, ça ne fonctionne pas beaucoup mieux en fait ^^
Mais au moins elles comprennent que tout sera priorité aux enfants

[Nostromo]

C'est en général une priorité que les femmes comprennent nettement mieux que les hommes...

[zoniko]

J'ai bientôt mon rdv avec mon neuro, comme tous les 8 mois environs, pourquoi 8 mois, mystère.
La dernière fois que je l'ai vu, j'étais en pleine forme, début septembre. Depuis, ben, j'ai, pendant presque 3 mois, eu des soucis côté droit, d'équilibre et de paralysie (1 à 2 secondes je dirai) de nombreuses fois par jour. Depuis c'est rentré dans l'ordre. J'ai fait une IRM en octobre/novembre, que je lui amènerai surement. Depuis 1 mois les sensations de fourmillements et de brulures sont bien revenus dans les membres inferieurs jusqu'aux hanches (c'était jamais vraiment parti depuis 8 ans)

Et oui je fête mes 8 ans avec cette maladie, la plus fidèle <3

Du coup, il va encore me poser la question du traitement... j'ai hâte
Sinon j'ai une nouvelle copine depuis 10 jours, dans 1 mois elle ne sera plus là, suite logique.
Et pour elle j'arrête de fumer. Une idée de génie ça, ce que j'ai mal aux mains, ça me brûle lol
je recommencerai dans 1 mois

allez la suite dans 2 semaines, apres le rdv neuro

J'ai loupé mon rdv neuro, grève à l'école, j'ai du garder ma fille. Prochain rdv en novembre. Limite soulagé, ça me fait gagner du temps dans ma réflexion. Je vais espérer de ne pas avoir de nouvelles poussées, ça ajoutera de l'eau à mon moulin.
Hauts les cœurs.

[lélé]

Ça s’appelle un acte manqué

[zoniko]

Hop pop pop. Voilà bientôt 2 mois que je suis avec une femme formidable (oui je suis tombé sous le charme, totalement amoureux). J'ai pris la décision de tout lui dire sur la maladie. Elle remarque bien que quelque chose ne va pas, à la seconde près. Du coup je prends le temps de me reposer quand il le faut, forcément je culpabilise de lui faire passer ces moments là, comme lorsque je m'endors à 20h.

Sinon mardi j'ai pensé à nostro, sur une de ses anecdotes, je rejoins ma copine pour aller sortir au théâtre, et je venais de faire le trajet en vélo, monter 5 étages, je la vois et je lui dis : pfiou je suis fatigué, et là elle me répond : ah non hein, pas maintenant.
S'en est suivi un grand fou rire

[Christof]

Pourvu que ça dure

[Nostromo]

Salut Niko,

Voilà bientôt 2 mois que je suis avec une femme formidable (oui je suis tombé sous le charme, totalement amoureux). J'ai pris la décision de tout lui dire sur la maladie. Elle remarque bien que quelque chose ne va pas, à la seconde près. Du coup je prends le temps de me reposer quand il le faut, forcément je culpabilise de lui faire passer ces moments là, comme lorsque je m'endors à 20h.

A part peut-être pour quelques personnes, je ne pense pas que la sep soit en soi un obstacle insurmontable, loin de là, pour envisager une relation de couple durable. Beaucoup plus redoutables seraient selon moi les effets secondaires de la sep, les dommages collatéraux, qui pourraient transformer (dans le mauvais sens) ta personnalité.

Sinon mardi j'ai pensé à nostro, sur une de ses anecdotes, je rejoins ma copine pour aller sortir au théâtre, et je venais de faire le trajet en vélo, monter 5 étages, je la vois et je lui dis : pfiou je suis fatigué, et là elle me répond : ah non hein, pas maintenant.

Moi c'était "ah non hein, t'as pas intérêt !" quand j'avais pour la première fois évoqué la simple possibilité que ce que les toubibs s'échinaient à me diagnostiquer pût être une sep...

Sinon ce que tu racontes me rappelle un autre épisode, +/- 18 mois après mon diagnostic. Notre projet de déménagement à Londres était sur des rails, nous devions par conséquent passer une journée à Londres pour y visiter des logements et faire un choix définitif (pas de deuxième choix possible, l'agenda était serré, le déménagement devait avoir lieu un mois plus tard). Deux ou trois jours à peine avant cette journée, paf, nouvelle poussée (la première depuis le diagnostic), dont le symptôme de loin le plus pénible était une fatigue écrasante (c'était à cette occasion que j'avais testé sans succès le Mantadix, d'ailleurs). On se lève aux aurores, je suis comme il se doit en mode zombi complet, on file à Roissy, on arrive à Heathrow sur le coup de dix heures du matin, on visite une dizaine de logements éparpillés sur toute la banlieue sud de Londres. En plus il faisait un temps de merde (normal : le tournoi de Wimbledon venait de commencer, le reste du temps il ne pleut pour ainsi dire pas à Londres) mais bon. Une fois nos affaires terminées, on retourne à Heathrow et sur le coup de dix heures du soir (j'étais alors passé de zombi complet à zombi ultime), alors qu'on était dans le taxi entre Roissy et chez nous, ma femme : "oh tiens je t'avais pas dit, mais y'a <telle bande de copains> qui sont en train de prendre un pot à <500 mètres de chez nous>, oh j'ai trop envie d'y aller !"

Ce que femme veut, Dieu le veut. Ce que ma femme veut, le supérieur de Dieu le veut, alors j'ai dit ok mais pas trop longtemps, je suis naze. Au bout d'une heure j'ai jeté l'éponge (y'a quoi, après "zombi ultime" d'ailleurs ?) et j'ai descendu l'avenue du Maine à pied pour ramper jusqu'à mon lit .

Ma femme est une perle. Je te souhaite du fond du cœur d'avoir à ton tour trouvé ta perle.

A bientôt,

JP.