SEP après 50 ans

[Benebe33]

Bonjour,

Je profite de mon récent RDV avec un neuro expérimenté en SEP pour vous partager ce qu’il m’a dit.
La SEP après 50 ans n’est plus une exception, elle touche surtout les femmes et elle semble moins virulente qu’avant.

Bonne journée à toutes et tous

[Nostromo]

Salut Béné,

Merci pour l'information. Aurait-on trouvé alors ici où se cachait ce mystérieux réservoir de formes latentes de sep ?

A bientôt,

JP.

[mariel13]

Bonjour tout le monde

Alors Béné et J-P, peut être qu’en écoutant cette émission vous aurez des pistes de réponses …

"Comment mieux prendre en compte la santé des femmes ? ", sur Radio France.

https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 25-6270689


Il faut que je parte …. Pain et poisson c’est vendredi donc aïoli !

Bonne journée !

[Nostromo]

Yummy, de l'aïoli . Ca me donne des idées pour ce soir tiens, depuis hier mon poissonnier a des joues de cabillaud, ça devrait le faire.

J'ai écouté en entier ton émission. Mon observation portait spécifiquement sur la sep, qui a toujours été une maladie plus féminine que masculine. A ceci près qu'il y a trente ans, la sep ne touchait "que" 50% plus de femmes que d'hommes (3 femmes pour 2 hommes) alors qu'aujourd'hui, cette surreprésentation des femmes tournerait plutôt autour des 200% (3 femmes pour 1 homme). Vu que par ailleurs il n'y a pas moins d'hommes touchés par la sep aujourd'hui qu'il y a trente ans, je conserve en dénominateur mon "pour 2 hommes" d'il y a trente ans et j'obtiens 6 femmes pour 2 hommes. Conclusion, en trente ans, le risque d'être atteint d'une sep est resté stationnaire chez les hommes, alors qu'il a doublé chez les femmes. C'est selon moi une évolution majeure. Jusqu'ici, les tentatives d'explications que je pouvais lire d'une telle évolution restaient dans l'ensemble fantaisistes.

Et donc je me réjouissais de ce que les propos du neuro de Béné avaient à nous enseigner : "la SEP après 50 ans n’est plus une exception, elle touche surtout les femmes et elle semble moins virulente qu’avant". Donc si je comprends bien, le neuro de Béné reconnaît l'existence d'une évolution qui "touche surtout les femmes", se manifeste après 50 ans et entraîne des symptômes plus bénins que ce qu'on connaissait jusqu'ici ("moins virulente qu'avant"), ce qui pourrait expliquer qu'il s'agit de formes de sep qui restaient en dessous du seuil diagnostique, puis de moins en moins.

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

Hello Béné, Mariel et JP,

Merci pour l'info !

Il est possible que ces formes de SEP aient toujours existé sans être diagnostiquées, en raison de leur caractère relativement léger. Lorsqu'elles sont latentes (avant 50 ans), elles ne provoquent souvent aucun symptôme. Après 50 ans, les SEP deviennent généralement moins agressives, car le système immunitaire ralentit et devient moins réactif avec l'âge, ce qui peut entraîner une forme d’"endormissement" de la maladie. Toutefois, si des symptômes réapparaissent après 50 ans, ils ont tendance à être moins invalidants au quotidien, surtout si l'état général du patient reste "bon". Par exemple, une dame que j'ai croisée chez ma neuro m'a confié que ses seuls symptômes étaient des fourmillements à la main, sans avoir jamais nécessité de traitements par corticoïdes ni d'arrêts de travail.

Il est peu probable que les SEP ayant eu peu d'impact avant 50 ans connaissent une évolution plus marquée après cet âge. Cela dit, la SEP est imprévisible et chaque cas est unique, donc il est toujours possible qu'une évolution différente se produise !

Les primaires progressives étant bien évidemment un cas à part!

Belle journée à vous trois,
Linette

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Alors je suis revenue avec mes petites courses et j’ai écouté ça :
""Peut-on rire de tout ? Oui, mais avec " avec la philosophe Olivia Gazalé ", sur Radio France.

https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 25-9054665
Bonne écoute !

[Illimani]

Mon neurologue (APHP Lariboisière) affirme qu'il n'est pas possible d'avoir la SEP après quarante ans.

[mariel13]

Bonjour Illimani et tout le monde,

Comment peut il l’affirmer ?
Après je ne suis pas concernée mais discute il avec ses collègues ?
Pffff…. trop de questions mais lors de mes hospitalisations , j’ai rencontré des personnes à qui on a disdnostiqué la sep après 40 ans … après il est sachant mais plus j’avance en âge et plus je comprends que nous ne savons rien ou pas grand chose


Pourquoi cette question ?
Bon courage !

[Margot]

Moi la sep m'est tombé dessus (boum !) à 45 balais.

[Nostromo]

Coucou Marie-Laure

Comment peut il l’affirmer ?

Désespoir ?

[Margot]

Ah oui, bien vu !

[Illimani]

Coucou Marie-Laure

Comment peut il l’affirmer ?

Désespoir ?

Dogmatisme. Pression institutionnelle. Refus de remettre en question une méthode inadaptée. C'est une injure à l'intelligence.

[Christof]

Ben ça colle avec l’époque d’aujourd’hui

[Margot]

Mais dis donc, tu n'as pas 50 ans, qu'est-ce que tu fais sur ce post ?

[Christof]

Roooh si les vieux n’acceptent plus les jeunes… (pas tapé )

[Margot]

C'est parce qu'on est jaloux !
Tiens, autre chose : j'ai lu le mot " résilience " sur un autre post, je crois que c'est Nostro qui te souhaitait résilience. Et bien je viens d'entendre une émission sur ce sujet sur France culture. Bon, vous vous en fichez mais c'était pour causer...

[Christof]

Ouais c’est Nostro,, c’est bien la résilience mais ça ne fait pas tout…

Tiens tu veux une question ? Pour passer le temps… ou vivre dans mon état? Un petit appartement de 30 m2 (où je vais devoir dire au revoir à toute ma vie d’avant car ça rentrera pas ou des grands volumes que je ne pourrais pas entretenir???
C’est ce qui occupe mes pensées actuellement

[Margot]

on n'est pas résiient tout le temps et dans toutes les circonstances, c'est clair.
30 m2 c'est petit, peux-tu prévoir un peu plus grand et payer une femme (ou un homme) de ménage ?

[arwenn]

Faut faire comme moi.
Un peu plus grand que 30m2 car faut pouvoir bouger un fauteuil. Réaménager pour bien te mouvoir chez toi.
Et ensuite, femme de ménage pour t’aider.
Tu ne seras ni le premier, ni le dernier, malheureusement…

[Christof]

Oui ca c’est ok.


Mais.
Mais j’ai des enfants….
Mais je n’arrive plus à m’en occuper…
Mais du coup, il faut plus grand pour eux, mais si je n’arrive pas à m’en occuper…. ?

[arwenn]

J’avais oublié que tu avais des enfants, pardon
Quels âges ont-ils ? (Tu as du déjà le dire mais me souviens plus).
Leur mère habite loin de chez toi ? Entretenez-vous toujours de bons rapports ?

[Christof]

Pas grave, le plus jeune a 6 ans. La maman est plutôt démissionnaire et préfère faire la fête… moi avec mon état c’est très très compliqué. Donc pour te répondre non la relation n’est pas bonne. Pour la distance, c’est pas à côté…

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Courage Christof et couraf’ge à ton petit bonhomme de 6 ans…
Et les autres, quel âge ont ils ?
Sympa de faire la fête et tout oublier…
désolée je sors !
Il est l’heure de préparer la tambouille !
Margot, quelle émission écoutes tu ? Je suis fan des pieds sur Terre !

[Margot]

Margot, quelle émission écoutes tu ? Je suis fan des pieds sur Terre !

Moi aussi mais là c'était " Avec philosophie " de 10h à 11h.

[arwenn]

Pas grave, le plus jeune a 6 ans. La maman est plutôt démissionnaire et préfère faire la fête… moi avec mon état c’est très très compliqué. Donc pour te répondre non la relation n’est pas bonne. Pour la distance, c’est pas à côté…

Actuellement vous avez la garde alternée ?
Ou tu ne les as que le week-end ?

Tu devras compter une chambre par enfant, car ils vont vite grandir et voudront leur autonomie… et prévois un plein pied, ça te permettra de les voir dans leur chambre.

[Christof]

Ahah sauf que le père (moi) n’est pas vraiment en forme… sinon ce serait trop facile.
(Vu le comportement de la mère ce serait moi qui aurait la garde, mais avec mon état…)

[arwenn]

Aïe, ok j’imagine…
Donc actuellement, ils n’habitent pas avec toi si je lis entre les lignes.
Ta crainte c’est quoi ? Qu’ils restent chez leur mère malgré que son comportement ne te semble pas bon ?
Ou alors de ne plus les avoir près de toi parce que tu te sens affaibli ?
Les 2 j’imagine…

Peut-être existe-t-il des aménagements prévus par la loi ?

As-tu posé la question à une assistante sociale ? Elles doivent connaître ce genre de situations.

[Nostromo]

Yo 'Tof,

c’est bien la résilience mais ça ne fait pas tout…

Je suis allé écouter l'émission de France-Q, je l'ai trouvée d'un niveau de branlage de nouille assez stratosphérique . Le sens que je donne à la résilience ne laisse déjà à la psychanalyse, au mieux, qu'un strapontin.

Je pense que l'humain fait partie des animaux qui ont la plus grande capacité d'adaptation. La résilience, pour moi, est un des piliers de cette capacité d'adaptation, en ce sens qu'elle va consister à accepter (mentalement) un changement qui, d'une façon ou d'une autre, nous tombe dessus alors qu'on n'a rien demandé. Non seulement l'accepter, mais également l'intégrer pleinement, ce qui fera disparaître toute éventuelle notion de contrainte. Un changement n'est, en soi, ni positif ni négatif, il n'a pas de valeur morale ; c'est la façon dont chacun arrivera à gérer ce changement qui lui donnera, in fine, une valeur positive ou négative.

Tiens tu veux une question ? Pour passer le temps… ou vivre dans mon état? Un petit appartement de 30 m2 (où je vais devoir dire au revoir à toute ma vie d’avant car ça rentrera pas ou des grands volumes que je ne pourrais pas entretenir???

Tes enfants, nombre, âge, sexe ? En fonction de ta réponse, tu pourras ne te contenter que d'une seule piaule pour les gamins, mais impérativement deux s'ils se répartissent entre fille(s) et garçon(s). Plus la tienne, plus une pièce à vivre... Tu risques vite de devoir taper dans les 60 m² minimum. Tu devrais pouvoir bénéficier d'aides pour le ménage (ne va pas t'amuser à le faire toi-même), un ménage hebdomadaire pour 60 m² incluant deux ou trois piaules, ça tient en trois heures maxi et plus volontiers deux (ou encore : trois heures si le ménage n'est fait que toutes les deux semaines). Pour la vaisselle et les lessives, tu y arrives encore tout seul ?

Après, il y aura la question de l'accessibilité. Comme le suggère fort bien Arwenn, si tu envisages un jour de devoir te déplacer en fauteuil, faut éviter les couloirs étroits, les marches, etc.

A bientôt,

JP.

[Christof]

Hello,

Oui oui je suis justement en contacte avec une assistante sociale…

C’est deux enfant du même sexe, 6 et 13 ans. Début de crise d’ado.

Bref oui 60 ou 70 m2 serait top après c’est le prix. Concilier offre de service médical et logement adapté ça complique l’équation.
On oublie pas la fatigue cognitive pour réfléchir, organiser… et au final on se perd à trouver le meilleur choix.

[Margot]

Non, les heures de ménage ne sont pas prises en charge, c'est une aberration.
Nostro je te trouve bien sévère avec cette émission où j'ai entendu des choses intéressantes et proches de la réalité.
Quand tu parles de " faire disparaitre toute notion de contrainte" on voit que ta sep n'est pas méchante.

[Christof]

Avec la PCH on peut avoir des heures d’aides…

[Margot]

Avec la mutuelle aussi selon les mutuelles. En fait, il ne faut pas hésiter à faire des demandes à plusieurs endroits.

[arwenn]

Avec la PCH on peut avoir des heures d’aides…

Moi ils m’ont dit que non. Le ménage n’entre pas dans la PCH. Il faut se payer une aide ménagère soi-même sans rien demander à personne.
Ou se faire aider par un autre organisme social (mais attention, ce sera à rembourser par tes enfants plus tard, si j’ai bien compris)…

Lélé ou Margot devraient pouvoir confirmer, il me semble que j’avais déjà évoqué ce sujet aberrant…

[Margot]

En effet je confirme. Moi j'ai pu avoir des aides du bureau handicap de ma mutuelle, 30 heures par an. Le reste, je le paie, il y a un crédit d'impôt sue les heures payées.

[Christof]

En effet j ai vérifié la pch ne prend pas en charge le ménage…

En gros il faut être en couple et le mettre comme aidant

Ou sinon comme tu le dis Margot, payer quelqu’un et crédit d’impôt.

[Christof]

Enfin pour le moment j’arrive encore à faire le ménage même si c’est de plus en plus compliqué…

[Nostromo]

Salut Marg',

Nostro je te trouve bien sévère avec cette émission où j'ai entendu des choses intéressantes et proches de la réalité.

Il y en a eu, en effet, mais elles étaient noyées dans le discours. J'ai notamment eu l'impression que Laurence Devillairs intervenait essentiellement dans le but de régler des comptes (avec qui, mystère).

Quand tu parles de " faire disparaitre toute notion de contrainte" on voit que ta sep n'est pas méchante.

Si, avec le temps, elle s'est effectivement considérablement calmée, il n'en a pas toujours été ainsi. Aujourd'hui, je n'ai certes plus particulièrement besoin de faire preuve d'une quelconque résilience vis-à-vis d'elle (sinon d'un point de vue psychologique, mais c'est du billard en trois bandes).

Il reste que quand, sapé en costard cravate de retour d'une journée de taf chez un client, tu en viens à décider que la seule action pertinente que tu puisses mettre en œuvre, là maintenant tout de suite, est de t'asseoir sur le quai pourtant bondé (et crasseux) du RER parce que tu es pris d'une crise de vertiges rotatoires intenses alors que tu es à un mètre du bord du quai, bin ça pour moi c'est une bonne illustration de la résilience -- tu t'adaptes, ou tu risques au sens propre de perdre la vie. La contrainte principale que tu fais disparaître dans un tel cas, est celle du regard des autres. Tu ne la fais pas vraiment disparaître : le regard des autres est toujours là, tu ne peux pas le changer. Mais tu peux décider de t'en foutre ...

A bientôt,

JP.

[Margot]

Bon j'avoue que j'ai pris l'émission en cours et que j'ai raté des trucs. Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fais court mais tu me connais...
Et pour en revenir à ton cas, tes gros soucis ont été transitoires dis-tu. Mais c'est ce qui fait toute la différence ! Lorsque tu comprends que ce n'est plus transitoire du tout, tu rebondis sur quoi ? Je vais te le dire : sur pas grand-chose. En fait tu choisis seulement de rester ou pas en vie. Quand tu en es là, le problème du regard des autres ne se pose même pas.
Rester en vie... Ou pas.

[Nostromo]

Yo Marg',

Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fais court mais tu me connais...

Je commence à te pratiquer, en effet

L'argument qui a été développé et que tu résumes ici est, selon moi, certes intéressant mais, d'un strict point de vue scientifique, il ne vaut pas tripette : aucune méthode, aucun traitement n'est jamais efficace à 100%, il y aura toujours des réfractaires chez qui la méthode ou le traitement se montrera inefficace. Tu peux donc dire du traitement de ton choix, du natalizumab à l'interféron bêta ou de la méthode de ton choix, de l'adaptation du régime alimentaire à la prise de vitamine D, exactement la même chose que celle que tu dis à propos de la résilience. A la suite de quoi... on fait quoi ? Pourquoi réserver un traitement de faveur à la seule résilience ?

Et pour en revenir à ton cas, tes gros soucis ont été transitoires dis-tu. Mais c'est ce qui fait toute la différence !

Outre que c'est tout de même une caractéristique majeure de la forme la plus courante de la sep (rémittente, ça dit bien ce que ça veut dire), il est difficile d'oublier qu'à rémittente on accole généralement récurrente, un autre mot qui dit bien ce qu'il veut dire, plein de menaces.

Tu ne commences en fait à envisager qu'un gros souci, quel qu'il soit, n'aura somme toute été que transitoire, que bien après sa survenue... Dans l'intervalle, tu t'occupes comment ? Un symptôme qui, chez moi, n'a pas été du tout transitoire et m'a laissé des séquelles permanentes, certes discrètes mais toujours objectivées aujourd'hui, trente ans plus tard donc, en quelques secondes, c'est mon ataxie cérébelleuse (j'en ai d'autres, hein, quelques reliefs de syndrome pyramidal par exemple). Ataxie que j'ai choisi d'affronter par la pratique de l'alpinisme -- ce qui, selon moi, est une autre forme de résilience. De la même façon que rester conscient en permanence que quoi que tu fasses pour empêcher qu'il en soit ainsi, ta vie ne tiendra toujours qu'à un fil, en est encore une autre. Le diagnostic de sep m'a foudroyé en plein vol alors que je commençais à peine ma vie d'adulte, d'accord, mais sauf cas rarissime ça n'est pas ça qui va me tuer. Alors je fais quoi de ma vie, maintenant ? Je la passe à me lamenter dans la crainte du lendemain, ou j'essaye d'en faire quelque chose de sympa ?

Lorsque tu comprends que ce n'est plus transitoire du tout, tu rebondis sur quoi ? Je vais te le dire : sur pas grand-chose. En fait tu choisis seulement de rester ou pas en vie. Quand tu en es là, le problème du regard des autres ne se pose même pas.
Rester en vie... Ou pas.

Hmmm. On ne meurt qu'une fois, on ne vit qu'une fois, or einmal ist keinmal : ne pouvoir vivre qu'une vie, c'est comme ne pas vivre du tout, il n'y a pas d'essai (Kundera). Alors on s'adapte à la situation du moment.

Ce n'est certainement pas parce qu'on ne retrouvera jamais la gloire exubérante de sa jeunesse (mon âge m'a certainement plus abîmé que ma sep), que la vie n'a plus de belles émotions à nous apporter.

Haut les coeurs !

JP

[Christof]

Ben qu’en tu as déjà du mal à t’occuper de toi même comment tu peux t’occuper des autres et encore plus d’enfants ?

Quand tu cumules, gros troubles cognitifs, handicap moteurs des 4 membres… bref y’a des moments ton cerveau imagine que tu peux faire ci ou ça… puis la réalité est tout autre. Cette grosse fatigue qui t’anéantit toute chose que tu voulais faire…

Pour revenir au sujet, j’ai bien l’impression d’avoir plus de 50 ans, je ne préfère pas penser à comment je vais etre quand je les aurais. lol

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Ben qu’en tu as déjà du mal à t’occuper de toi même comment tu peux t’occuper des autres et encore plus d’enfants ?

L'expérience tend à montrer qu'il est beaucoup plus facile de se motiver à s'occuper des autres, qui plus est s'il s'agit de ses propres enfants, qu'à s'occuper de soi-même. Tes enfants ne sont d'autre part pas des petites choses fragiles et stupides, ils t'aiment (c'est plus fort qu'eux), ils voient bien ta souffrance, ils seront ravis de t'aider, de te faciliter la vie. Il faut simplement les mettre à contribution, ne pas hésiter à leur parler comme à des "grands", les impliquer.

Quand tu cumules, gros troubles cognitifs, handicap moteurs des 4 membres… bref y’a des moments ton cerveau imagine que tu peux faire ci ou ça… puis la réalité est tout autre. Cette grosse fatigue qui t’anéantit toute chose que tu voulais faire…

Plus redoutable que la fatigue est la résignation... La dernière fois que j'ai vu Basho, il a parcouru sans efforts insurmontables une distance de 3 km, sa canne était surtout là pour emm*rder les automobilistes ; la dernière fois que je l'ai eu au téléphone, il avait encore allongé la distance -- certes avec l'aide de son rollator cette fois, mais il avait ajouté une bonne montée dans l'équation. Alors qu'il est en forme progressive secondaire sans poussées surajoutées et que quand nous l'avions rencontré au printemps dernier, il était à un EDSS de plus de 6.0. Il dit 6.5 dans sa signature, ça me semble conforme, ... sauf qu'aujourd'hui il a donc facilement récupéré deux points d'EDSS. Il ne se résigne pas .

Pour revenir au sujet, j’ai bien l’impression d’avoir plus de 50 ans, je ne préfère pas penser à comment je vais etre quand je les aurais. lol

Concentre-toi sur l'instant présent, demain est un autre jour.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Yo Marg',

Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fais court mais tu me connais...

Je commence à te pratiquer, en effet

L'argument qui a été développé et que tu résumes ici est, selon moi, certes intéressant mais, d'un strict point de vue scientifique, il ne vaut pas tripette : aucune méthode, aucun traitement n'est jamais efficace à 100%, il y aura toujours des réfractaires chez qui la méthode ou le traitement se montrera inefficace. Tu peux donc dire du traitement de ton choix, du natalizumab à l'interféron bêta ou de la méthode de ton choix, de l'adaptation du régime alimentaire à la prise de vitamine D, exactement la même chose que celle que tu dis à propos de la résilience. A la suite de quoi... on fait quoi ? Pourquoi réserver un traitement de faveur à la seule résilience ?

Et pour en revenir à ton cas, tes gros soucis ont été transitoires dis-tu. Mais c'est ce qui fait toute la différence !

Outre que c'est tout de même une caractéristique majeure de la forme la plus courante de la sep (rémittente, ça dit bien ce que ça veut dire), il est difficile d'oublier qu'à rémittente on accole généralement récurrente, un autre mot qui dit bien ce qu'il veut dire, plein de menaces.

Tu ne commences en fait à envisager qu'un gros souci, quel qu'il soit, n'aura somme toute été que transitoire, que bien après sa survenue... Dans l'intervalle, tu t'occupes comment ? Un symptôme qui, chez moi, n'a pas été du tout transitoire et m'a laissé des séquelles permanentes, certes discrètes mais toujours objectivées aujourd'hui, trente ans plus tard donc, en quelques secondes, c'est mon ataxie cérébelleuse (j'en ai d'autres, hein, quelques reliefs de syndrome pyramidal par exemple). Ataxie que j'ai choisi d'affronter par la pratique de l'alpinisme -- ce qui, selon moi, est une autre forme de résilience. De la même façon que rester conscient en permanence que quoi que tu fasses pour empêcher qu'il en soit ainsi, ta vie ne tiendra toujours qu'à un fil, en est encore une autre. Le diagnostic de sep m'a foudroyé en plein vol alors que je commençais à peine ma vie d'adulte, d'accord, mais sauf cas rarissime ça n'est pas ça qui va me tuer. Alors je fais quoi de ma vie, maintenant ? Je la passe à me lamenter dans la crainte du lendemain, ou j'essaye d'en faire quelque chose de sympa ?

Lorsque tu comprends que ce n'est plus transitoire du tout, tu rebondis sur quoi ? Je vais te le dire : sur pas grand-chose. En fait tu choisis seulement de rester ou pas en vie. Quand tu en es là, le problème du regard des autres ne se pose même pas.
Rester en vie... Ou pas.

Hmmm. On ne meurt qu'une fois, on ne vit qu'une fois, or einmal ist keinmal : ne pouvoir vivre qu'une vie, c'est comme ne pas vivre du tout, il n'y a pas d'essai (Kundera). Alors on s'adapte à la situation du moment.

Ce n'est certainement pas parce qu'on ne retrouvera jamais la gloire exubérante de sa jeunesse (mon âge m'a certainement plus abîmé que ma sep), que la vie n'a plus de belles émotions à nous apporter.

Haut les coeurs !

JP

Ce que je dis c'est qu'on NE PEUT PAS toujours résilier. Ce n'est pas un truc qu'on choisit (de ne pas résilier), c'est qu'on ne peut pas, tout simplement. Continuer à dire le contraire c'est de la littérature.
Tu vas m'objectiver que faire de la littérature c'est déjà résilier...
Ce en quoi tu n'aurais pas complètement tort.
Mais presque.
Et arrête de dire que tu es vieux, que ton âge t'a abîmé, je n'en crois pas un traitre mot.

[Christof]

Yo 'Tof,

Ben qu’en tu as déjà du mal à t’occuper de toi même comment tu peux t’occuper des autres et encore plus d’enfants ?

L'expérience tend à montrer qu'il est beaucoup plus facile de se motiver à s'occuper des autres, qui plus est s'il s'agit de ses propres enfants, qu'à s'occuper de soi-même. Tes enfants ne sont d'autre part pas des petites choses fragiles et stupides, ils t'aiment (c'est plus fort qu'eux), ils voient bien ta souffrance, ils seront ravis de t'aider, de te faciliter la vie. Il faut simplement les mettre à contribution, ne pas hésiter à leur parler comme à des "grands", les impliquer.

Quand tu cumules, gros troubles cognitifs, handicap moteurs des 4 membres… bref y’a des moments ton cerveau imagine que tu peux faire ci ou ça… puis la réalité est tout autre. Cette grosse fatigue qui t’anéantit toute chose que tu voulais faire…

Plus redoutable que la fatigue est la résignation... La dernière fois que j'ai vu Basho, il a parcouru sans efforts insurmontables une distance de 3 km, sa canne était surtout là pour emm*rder les automobilistes ; la dernière fois que je l'ai eu au téléphone, il avait encore allongé la distance -- certes avec l'aide de son rollator cette fois, mais il avait ajouté une bonne montée dans l'équation. Alors qu'il est en forme progressive secondaire sans poussées surajoutées et que quand nous l'avions rencontré au printemps dernier, il était à un EDSS de plus de 6.0. Il dit 6.5 dans sa signature, ça me semble conforme, ... sauf qu'aujourd'hui il a donc facilement récupéré deux points d'EDSS. Il ne se résigne pas .

Pour revenir au sujet, j’ai bien l’impression d’avoir plus de 50 ans, je ne préfère pas penser à comment je vais etre quand je les aurais. lol

Concentre-toi sur l'instant présent, demain est un autre jour.

A bientôt,

JP.

Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux.

Bref n’oublie pas que nous sommes tous différents et d’ailleurs je suis toujours sans étiquette…

[Nostromo]

Re Marg',

Ce que je dis c'est qu'on NE PEUT PAS toujours résilier. Ce n'est pas un truc qu'on choisit (de ne pas résilier), c'est qu'on ne peut pas, tout simplement. Continuer à dire le contraire c'est de la littérature.

J'envisage tout à fait que ça puisse ne pas marcher sur tout le monde, mais j'observe juste que "ne pas marcher sur tout le monde" est le lot commun d'à peu près tout ce que tu veux et que par conséquent, cela ne justifie pas de jeter le bébé avec l'eau du bain : la résilience reste un conseil qui, même s'il ne marchera pas sur tout le monde, mérite tout de même pleinement d'être envisagé. Quand tu racontes tes virées sauvages sur ton scooter ou tes ateliers philo, je vois d'ailleurs ça comme une forme de résilience, sur le mode "c'est pas ma sep qui va m'empêcher de découvrir de nouvelles choses, voire de me livrer à la délinquance routière" (refus viscéral de se résigner). Tu en penses quoi ?

Et arrête de dire que tu es vieux, que ton âge t'a abîmé, je n'en crois pas un traitre mot.

Mon âge m'a plus abîmé que ma sep, c'est une constatation brute de fonderie : arthrose aux genoux et aux hanches (déjà une prothèse, sans doute d'autres à suivre mais je n'ai pas envie de me presser), parodontite (je dois avoir à peu près autant d'implants que de dents saines à la mâchoire supérieure, je fais la fortune de mon dentiste).

Pour le reste, à part un léger surpoids qui va commencer à nécessiter que je me sorte les doigts du c... (j'ai, en grande partie par paresse, considérablement réduit mon exercice physique depuis mon opération du genou) et un taux de cholestérol qui est devenu trop élevé le jour où il a été décidé de baisser le seuil du "trop élevé" (donc ça, je m'en tape), je reconnais que tout va bien. Pour l'instant .

JP.

[Chartz2]

J’ai été diagnostiqué bien après 50 ans, mais le bidule avait donné des signes à partir de 25 ans, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé. J’avais vu plusieurs spécialistes qui n’avaient rien trouvé (urgenteries, fourmillements).
Mais c’étaient bien des poussées, c’est sûr.
La dernière, celle du pot-aux-roses, a donné une insensibilité à droite (jamais revenu à la normale) et une faiblesse musculaire à la jambe gauche, spastique.
Les IRM et la PL ont mis tout ça en évidence…

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux.

Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet.

J'ai tendance à considérablement relativiser le rôle, qu'il soit bénéfique ou toxique, de l'éducation qu'on donne aux gamins. Il y a certes quelques règles de base à inculquer, en gros "on ne pète pas devant les dames" et le reste suit naturellement, mais pour le reste chaque gamin a sa propre personnalité, dont la force dépasse de loin celle de l'éducation que tu peux leur inculquer. Ce qui me conduit à penser ça est le simple constat que mes trois fils sont incroyablement différents entre eux. J'en ai un, le Canadien, qui a fait de brillantes études et a trouvé un super job à Genève, mais qui doute totalement de ses capacités et est très réservé, limite timide ; le petit dernier au contraire est volontaire comme pas deux, le roi de la débrouille, je ne sais pas s'il doute de quelque chose, à part peut-être de l'existence de Dieu. Et au milieu, j'ai un Tanguy rebelle (à sa façon). Or, chacun des trois a peu ou prou reçu la même éducation. Le rôle de l'éducation dans tout ça ? Rien n'est jamais irrattrapable.

Bref n’oublie pas que nous sommes tous différents et d’ailleurs je suis toujours sans étiquette…

Tu me communiques l'impression déplaisante que tu pars perdant avant même le début de la partie. Dis-moi que je me trompe .

Mébon, je ne connais pas tes terreurs, je reconnais.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Nostro, moi, mes terreurs c'est les longueurs de tes posts !

Non, franchement je déconne. Je cherche seulement un moyen de réduire à néant ta bonne volonté et ton optimisme.

[Nostromo]

Yo Marg',

Non, franchement je déconne. Je cherche seulement un moyen de réduire à néant ta bonne volonté et ton optimisme.

Pas de souci. Comme déjà dit, je commence à te pratiquer...

JP

[Margot]

C'est de bonne guerre !

[Christof]

Yo 'Tof,

Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux.

Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet.

J'ai tendance à considérablement relativiser le rôle, qu'il soit bénéfique ou toxique, de l'éducation qu'on donne aux gamins. Il y a certes quelques règles de base à inculquer, en gros "on ne pète pas devant les dames" et le reste suit naturellement, mais pour le reste chaque gamin a sa propre personnalité, dont la force dépasse de loin celle de l'éducation que tu peux leur inculquer. Ce qui me conduit à penser ça est le simple constat que mes trois fils sont incroyablement différents entre eux. J'en ai un, le Canadien, qui a fait de brillantes études et a trouvé un super job à Genève, mais qui doute totalement de ses capacités et est très réservé, limite timide ; le petit dernier au contraire est volontaire comme pas deux, le roi de la débrouille, je ne sais pas s'il doute de quelque chose, à part peut-être de l'existence de Dieu. Et au milieu, j'ai un Tanguy rebelle (à sa façon). Or, chacun des trois a peu ou prou reçu la même éducation. Le rôle de l'éducation dans tout ça ? Rien n'est jamais irrattrapable.

Bref n’oublie pas que nous sommes tous différents et d’ailleurs je suis toujours sans étiquette…

Tu me communiques l'impression déplaisante que tu pars perdant avant même le début de la partie. Dis-moi que je me trompe .

Mébon, je ne connais pas tes terreurs, je reconnais.

A bientôt,

JP.

La partie a déjà commencé bien avant que j’aille voir un docteur il y’a 3 ans…

Aujourd’hui, avec des spasmes et dystonie au visage, tronc et les 4 membres, de la spasticité, des troubles urinaires, sexuel, des troubles cognitifs, une fatigue…
Je fais de mon mieux mais la partie est déjà bien entamée non ?