Petite présentation

[Pigeonnette]

Bonjour,

je m'appelle Sarah, j'ai 41 ans et malgré des IRM "normales", j'ai des symptômes qui s'aggravent depuis quelques mois et qui me font craindre une SEP progressive primaire.

Je n'ai plus aucune perspective d'avenir tant professionnelle qu'amoureuse : mon compagne (1 an et demi de relation) remet en doute ma crainte de la SEP à cause des IRM "normaux". Cette situaion est ingérable au quotidien et j'ai de plus en plus d'idées noires.

Merci à vous

[Pigeonnette]

Je continue ma présentation!

En 2020 (je crois?), j'ai commencé à ressentir des difficultés à la marche lors de petites randonnées. J'avais du mal à "relever" mes pieds à cause d'une douleur que je pensais musculaire. Je devais lever mes genoux, mes pieds ne "déroulaient" pas comme d'habitude.
Cela m'a pas mal inquiété sur le moment...mais comme ce n'est jamais revenu, j'ai fini par oublier. Il faut dire que je ne suis pas du tout sportive et je n'ai pas eu l'occasion de refaire véritablement du sport.

En 2022, j'ai passé une IRM cérébrale pour cause de vertiges. Je ne pensais pas du tout à la SEP à cette époque mais comme ma mère était décédée en 2016 d'un glioblastame qui avait débuté par des vertiges, j'ai préféré prendre les devants.
La conclusion de l'IRM était la suivante : absence d'anomalies pouvant expliquer la symptomato de la patiente.
Sauf que dans le descriptif ( ce que je n'ai vu que des années plus tard!), il était fait mention d'un hypersignal T2 FLAIR punctiforme semi ovale gauche aspécifique....
PERSONNe ne m'a alertée sur cet hypersignal : ni mon médecin, ni le radiologue.

L'année 2022 a été marquée par 2 autres types de symptômes dont un qui m'a particulièrement inquiétée :

1/ Début de sueurs nocturnes très très fortes au point de devoir changer les draps tous les jours. On a cru que c'était hormonal mais non après examens, RAS de ce côté. Donc, on a mis cela sur le compte de l'arrêt de mon antidépresseur....sauf que je l'ai repris depuis et les sueurs continuent.

2/ Pendant 2/3 nuits, j'ai été réveillée par une sensation de brûlure intense à l'orteil droit.....sensation horrible alors que mon orteil était nickel d'aspect extérieur! Le simple fait d'enlever le drap a littéralement supprimé la douleur!
J'en ai parlé à ma cousine infirmière qui pensait à la goutte mais rien n'a été fait....

Pas de souvenirs de symptômes en 2023/2024.

Et puis arrive 2025...et depuis c'est le florilège de symptômes.

J'ai commencé par me réveiller avec des douleurs très importantes à l'oreille sur laquelle je dormais (je dors sur le côté). Impossible de savoir si la douleur était interne ou externe (pavillon de l'oreille). Au début, je ne me suis pas inquiétée, j'ai cru que j'avais dormi avec l'oreille mal positionnée....et puis cela "partait" dans la journée.

Sont ensuite venues les premières sensations de décharges electriques au niveau de la nuque ainsi que des douleurs très fugaces au niveau du genou droit.
Et une énooooooooooooorme fatigue.

Puis le 14 février, alors que j'avais prévu de passer une soirée sympa avec mon compagnon je me suis réveillée avec les oreilles bouchées. Elles le sont restées toute la journée: j'avais du mal à entendre mes patients (je suis ortho), j'avais comme des acouphène set je ne supportais pas le bruit.
Le lendemain matin, plus d'oreilles bouchées mais vertiges au réveil.

C'est là en me renseignant sur le net que j'ai pensé à la SEP surtout qu'une des cousines a été diagnostiquée il y a 2/3 ans.

Et depuis, je cumule les symptômes mais le souci dans mon cas, c'est qu'ils sont très fugaces et disparaissent aussi vite qu'ils sont venus pour réapparaitre plus tard:
- sciatique pendant 2 jours puis plus rien : la dpuleur était intense à chaque changement de position
- décharges
- fourmis, engourdissements
- douleurs musculaires
- lancements dans le visage
- sensation de brulure sur le cuir chevelu
- oreilles bouchées : c'est ce qui revient le plus chez moi. La dernière fois, lorsqu'ils ont disparu, ils ont été remplacés par des vertiges ++++ et une difficulté à marcher droit comme si j'étais bourrée.

J'ai passé 2 IRM:
- IRM cérébrale le 17 mars : aucune anomalie. Même l'hypersignal de 2022 n'a pas été retrouvé (mais je n'ai pas passé l'irm au même endroit)
- IRM médullaire 24 mars qui montre un remaniement dégénératif dû à l'arthrose au niveau des cervicales mais pas de démyélinisation

Ma dernière prise de sang montre un taux trop élevé de monocytes.....qui pourrait expliquer mes putains de sueurs nocturnes.

Comme mes symptômes ne cessent de s'intensifier, j'ai demandé à être vue par une sommité de la SEP car je suis sûre que j'ai une SEP progressive primaire.
ce ponte m'a reçue 10 minutes chrono, a vu mes irm et m'a dit : vous n'avez pas de sep.
Il m'a à peine interrogée sur mes symptômes et pense juste que je suis stressée....il m'a même asséné des contre vérités :
- une SEP progressive c'est à 60 ans
- les oreilles bouchées c'est pas un symptôme de la SEP
- idem pour la sciatique

J'ai peur de faire partie des personnes qui ressentent les symptômes avant de pouvoir visualiser des lésions.
Mes IRM ont été passées sur une machine à 1,5 tesla....je me dis qu'à 3, on aurait peut-être plus de chance de les voir....

Mon RDV avec un neurologue de ville est prévu seulement le 2 septembre.....

Depuis, je ne vis plus car je redoute cette maladie au plus haut point. Je suis en libéral avec un fort taux horaire de travail que je je peux diminuer (crédit immob sur 20 ans à rembourser seule et j'ai déjà des exclusions pour le psy vu que je prenais un antidepresseur à la signature du contrat). Je dois également gérer un frère schizophrène et mon frère qui a fait un AVC hémorragique en 2023 et ne marche plus depuis.

Je n'en peux plus, je pense même avoir perdu de l'audition....mais RDV chez ORL pas avant le 29 août!!!

La SEP RR me fait moins peur car je connais des gens qui l'ont et vivent "bien" ....mais la SEP progressive primaire, je ne pourrai pas. Je préfère mourir (je suis désolée mais je ne peux mentir) que de me retrouver sur un fauteuil roulant comme mon père.

Avec mon compagnon dont je suis très amoureuse, cela devient super difficile : il m'a repoussée les nuits dernières car je suis dégoulinante de transpiration....je ne parle de que de SEP et lui ne comprend pas.

Et j'en ai assez de ne pas être prise au sérieux par mon médecin qui me parle de magnesium et de fixation sur la SEP! C'est ça la médecin en France?????

Merci de m'avoir lue

[lélé]

Bonjour pigeonnette
Les sueurs et oreilles bouchées ce n’est pas la sep
Tu as la chance d'avoir été vu par un ponte de la sep
Pourquoi ne pas le croire ?
Il arrive que des migraines ou infections se voient sur un irm. Et disparaissent
Pourquoi une primaire progressive ? J’espère que les personnes du forum avec une primaire progressive n’ont pas le discours de disparaître car Patrick par exemple est en pp et n’est pas en fauteuil
Et je pense qu’on est une petite flopée à envier ta place
Il faut faire confiance aux irm et aux pontes de la sep, ( j’attise les foudres d’une personne du forum en ce moment qui ne croit pas les médecins mais qui continue à aller les voir, il se reconnaîtra,)
Enfin les personnes en primaire progressive ressentent des symptômes très différents des tiens
Souris à la vie, tu as peut être une maladie ou une carence mais elimine la sep
Peut être un rhumatologue ou un médecin de médecine interne .

[Christof]

Hello
Pour une ortho c’est bizarre de ne pas mieux connaître le système auditif.
Et si tu transpire trop, le plus simple c’est de prendre une douche froide pour réguler la température…

Bref les médecins font leurs boulots, pourquoi ne pas les croirent ?

[Pigeonnette]

Tout d'abord, je tiens à m'excuser auprès des personnes que j'ai pu heurter. Ce n'était pas mon but, loin de là!

Pourquoi je ne crois pas ce neurologue?
Pour les raisons suivantes :

- Il s'est juste basé sur les clichés de l'IRM : aucune question sur mes symptômes. Or, j'ai lu ici même des tas de cas où les IRM étaient bonnes mais diagnostic de SEP retenu à cause des symptômes évolutifs + ponction lombaire.

- je n'ai hélas pas que les oreilles bouchées et les sueurs mais aussi des décharges electriques (nuque qui descend ensuite dans la colonne), de multiples fourmilllements, des vertiges, l'impossibilité de garder mon équilibre, faiblesse de la jambe droite, des sensations de brulures avec contact impossible, une sciatique qui dure 2 jours puis basta et je commence à avoir des pertes urinaires.
Le hic c'est que ces symptômes viennent puis disparaissent....mais là c'est de + en +.
J'ai lu également certains témoignages de sepiens qui commencaient par avoir les oreilles bouchées notamment quand lésions dans tronc cerebral.C'est rare mais je l'ai lu.

[Christof]

Et pourquoi ce pseudo?

[Pigeonnette]

J'ai la phobie des oiseaux (surtout des pigeons), je l'ai féminisé.

Je déteste choisir un pseudo, je n'ai jamais d'idées, je mets toujours des trucs improbables tout comme pour mes mots de passe d'ailleurs.

Mais je suis bien réelle et j'ai l'impression que personne ne me prend au sérieux.

[lélé]

C’c'est dommage de penser cela. Nous ne sommes que 2 à t’avoir répondu
Beaucoup de membres travaillent encore ou s’occupent de leurs enfants ou sont avec leurs familles et il viendront plus tard

Tu comprends que je ne peux pas te dire que fe que tu décris est une sep primaire progressive et en passant je n'ai pas une primaire progressive j’étais en remittente puis en secondaire progressive et j’en bave chaque minute de ma vie
Ce serait horrible de te dire ́’ tu as raison c'est ça ́’
Je fête dans un mois 24 ans de sep donc j’ai vécu plus longtemps avec elle que sans et une primaire progressive ce n'est pas du tout ces symptômes vraiment
Alors je crois que tu as un truc mais ce serait bête de dire une sep pour aller dans ton sens
La sep n’est pas une maladie de l’urgence donc Refais une irm dans 6 mois ou un an ou vois un interniste c’est les meilleurs
Ne mets pas ton boulot et ton couple de côté pour une maladie car c’est des regrets à un moment

[Joyeteck]

Bonsoir et bienvenue
Ortho phonistes, dontistes ptiste
?
Alors je n ai pas de sep primaire progressive mais j'imagine que tes excuses sont les bienvenues. Ici tout le.monde lutte pour des pulsions de vie propres à chacun ( es) et contre des idées noires pour certains (es).
Tu as fais des irms avec des marques non spécifiques, les lésions de la sep sont spécifiques. Tu as vu un ou deux neurologues peut-être va tu voir le deuxième,.qui ont ou a réfuté ton idée de sep.
Crois tu vraiment que quelqu un ayant fait 8 ans de médecine plus des années de spécialités derrière va s'amuser à tirer à pile ou face quel patient il va accompagner ou non ?
J'aurai compris que tu demandes au specialiste rencontré vers qui devrais tu te tourner ..
Mais en fait,.quand il dit c est nerveux ou le stress tu n'entends pas :
Tu exposes pourtant des horaires de travail énormes, une pression face à un crédit
Une famille ayant des problèmes de santé que tu as l air de gérer.
Je ne vais pas faire la psy de comptoir mais peut être va en voir une. Des fois se ré organiser ça commence par voir les urgences ( re négocier un prêt,.demander de l'aide extérieure pour le frère avec des troubles psy, ou celui avec des problèmes physiques )
Après un neurologue il est la pour les troubles neuro le reste c est pas son affaire. Un peu comme le psychiatre se fout des fuites d'eau ..
Voilà
Encore une fois
Bienvenue
Pose toi souffle un coup

[Nostromo]

Salut Sarah,

Je pense que tu es un peu en panique et je crois que cette panique, si tu ne te raisonnes pas, risque fort de faire exploser ton couple, ce que tu ne souhaites pas forcément. Pourtant tu as une profession médicale, quoique "ortho" ne me parle pas complètement, orthoptiste et orthopédiste rentreraient dans les cases : tu dois donc savoir qu'un diagnostic n'est pas si simple, sinon n'importe quel homme de la rue pourrait poser un diagnostic à ta place. Penses-tu que ce serait une bonne idée ?

J'ai lu les réactions des copains, elles sont assez à sens unique, et dans le même sens unique que ton compagnon -- dont je pense que, s'il est toujours à tes côtés, il tient tout de même un peu à toi.

Je vais tout de même essayer d'analyser ce que tu présentes.

1. la clinique

Tes symptômes sont dans leur ensemble fort peu évocateurs d'une sep progressive, soit parce qu'ils ne sont pas connus pour accompagner une sep (ex. : tes sueurs nocturnes), soit parce qu'ils sont dans l'ensemble trop brefs (si tu avais une forme progressive, une fois qu'un symptôme est là, il n'est pas dans ses habitudes de s'en aller). Tes sensations de décharge sur les cervicales pourraient toutefois se rencontrer (une certaine ressemblance, bien qu'assez lointaine, avec un signe de Lhermitte), cependant ton IRM médullaire en a trouvé une bien meilleure explication avec une "arthrose au niveau des cervicales", mais sans démyélinisation -- donc rien à voir avec une sep.

La symptomatologie la plus préoccupante dans ton cas me semble être tes troubles d'oreille (troubles vestibulaires ?), qui conduisent à des vertiges. Le neuro et/ou l'ORL que tu dois voir prochainement (perso, je miserais tout sur l'ORL) sauront probablement leur trouver une explication et une prise en charge. Je m'étonne tout de même que tes rendez-vous de consultation soient si tardifs, il est habituel que de tels problèmes soient considérés comme une urgence (traitement sans tarder par corticoïdes).

2. la paraclinique

Le seul intérêt de la prise de sang dans un diagnostic de sep est de regarder si par hasard ça ne serait pas une autre maladie, identifiable par la prise de sang. Mais rien dans la prise de sang, aussi invraisemblable fusse-t-elle, ne permet d'orienter le diagnostic vers une sep.

Quant à l'IRM, quand tu lis "punctiforme" sur un compte-rendu ça signifie "sans intérêt". Et quand tu lis "aspécifique", ça signifie aussi "sans intérêt". Donc IRM, RAS si ce n'est ton arthrose cervicale, qui sincèrement peut tout à fait expliquer tes sensations de décharge et n'a évidemment rien à voir avec tes troubles auditifs.

Bref. Je ne pense pas que tu sois atteinte de sep, qu'elle soit progressive ou pas : ni tes symptômes ni tes examens complémentaires n'orientent dans cette direction. Tu as cependant des symptômes indéniables, ce problème d'arthrose à hauteur des cervicales dont je ne sais pas si tu arriveras à t'en débarrasser un jour, et le souci d'oreille dont je pense qu'il faut le traiter sans tarder si tu veux avoir un bon espoir de le voir disparaître. Je te recommanderais bien de te recentrer sur l'essentiel, c'est à dire ton copain et ton boulot, et de ne pas paniquer plus que de raison .

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Youkou Lélé,

( j’attise les foudres d’une personne du forum en ce moment qui ne croit pas les médecins mais qui continue à aller les voir, il se reconnaîtra,)

Un nom, un nom !!!

Moi c'est le contraire : je leur voue une confiance aveugle, mais je ne vais pas les voir

JP

[Illimani]

Je vous vois mes cochons.

@Sarah je te crois, et comme je te comprends.

[zoniko]

Je vous vois mes cochons.

@Sarah je te crois, et comme je te comprends.

[Pigeonnette]

Salut Sarah,

Je pense que tu es un peu en panique et je crois que cette panique, si tu ne te raisonnes pas, risque fort de faire exploser ton couple, ce que tu ne souhaites pas forcément. Pourtant tu as une profession médicale, quoique "ortho" ne me parle pas complètement, orthoptiste et orthopédiste rentreraient dans les cases : tu dois donc savoir qu'un diagnostic n'est pas si simple, sinon n'importe quel homme de la rue pourrait poser un diagnostic à ta place. Penses-tu que ce serait une bonne idée ?

J'ai lu les réactions des copains, elles sont assez à sens unique, et dans le même sens unique que ton compagnon -- dont je pense que, s'il est toujours à tes côtés, il tient tout de même un peu à toi.

Je vais tout de même essayer d'analyser ce que tu présentes.

1. la clinique

Tes symptômes sont dans leur ensemble fort peu évocateurs d'une sep progressive, soit parce qu'ils ne sont pas connus pour accompagner une sep (ex. : tes sueurs nocturnes), soit parce qu'ils sont dans l'ensemble trop brefs (si tu avais une forme progressive, une fois qu'un symptôme est là, il n'est pas dans ses habitudes de s'en aller). Tes sensations de décharge sur les cervicales pourraient toutefois se rencontrer (une certaine ressemblance, bien qu'assez lointaine, avec un signe de Lhermitte), cependant ton IRM médullaire en a trouvé une bien meilleure explication avec une "arthrose au niveau des cervicales", mais sans démyélinisation -- donc rien à voir avec une sep.

J'ai lu pourtant dans le cas de SEP la présence de symptômes paroxistiques :
https://spcanada.ca/info-sur-la-sp/symp ... par%20jour.
De plus, mes douleurs musculaires et décharges reviennent plusieurs fois dans la semaine....c'est sur une même journée qu'il y a des variations. Mais, depuis que je les ai, elles n'ont jamais totalement disparu.

La symptomatologie la plus préoccupante dans ton cas me semble être tes troubles d'oreille (troubles vestibulaires ?), qui conduisent à des vertiges. Le neuro et/ou l'ORL que tu dois voir prochainement (perso, je miserais tout sur l'ORL) sauront probablement leur trouver une explication et une prise en charge. Je m'étonne tout de même que tes rendez-vous de consultation soient si tardifs, il est habituel que de tels problèmes soient considérés comme une urgence (traitement sans tarder par corticoïdes).

En plus des vertiges, j'ai eu des troubles de l'équilibre, je marchais comme une personne bourrée, impossible de marcher droit!! c'était horrible. Mon RDV avec l'ORL a été avancé au 6 juin, mon médecin m'a expliqué : "comme vous n'avez pas tout le temps des vertiges et oreilels bouchées, pour lui ce n'est pas une urgence".
Mais justement, c'est ce côté fluctuant qui m'angoisse terriblement.

2. la paraclinique

Le seul intérêt de la prise de sang dans un diagnostic de sep est de regarder si par hasard ça ne serait pas une autre maladie, identifiable par la prise de sang. Mais rien dans la prise de sang, aussi invraisemblable fusse-t-elle, ne permet d'orienter le diagnostic vers une sep.

Quant à l'IRM, quand tu lis "punctiforme" sur un compte-rendu ça signifie "sans intérêt". Et quand tu lis "aspécifique", ça signifie aussi "sans intérêt". Donc IRM, RAS si ce n'est ton arthrose cervicale, qui sincèrement peut tout à fait expliquer tes sensations de décharge et n'a évidemment rien à voir avec tes troubles auditifs.

Pourtant, j'ai lu des post ici avec des personnes ayant eu également ce terme de punctiforme ....
Je suis sûre de faire partie de ces gens dont l'errance diagnostique ne fait commencer. Là au moment où je parle, j'ai des douleurs musculaires dans les jambes...

Bref. Je ne pense pas que tu sois atteinte de sep, qu'elle soit progressive ou pas : ni tes symptômes ni tes examens complémentaires n'orientent dans cette direction. Tu as cependant des symptômes indéniables, ce problème d'arthrose à hauteur des cervicales dont je ne sais pas si tu arriveras à t'en débarrasser un jour, et le souci d'oreille dont je pense qu'il faut le traiter sans tarder si tu veux avoir un bon espoir de le voir disparaître. Je te recommanderais bien de te recentrer sur l'essentiel, c'est à dire ton copain et ton boulot, et de ne pas paniquer plus que de raison .

Pour l'arthrose, elle était indiquée comme débutante et sans impact....de plus, comment expliquer mes brûlures la nuit au gros orteil ou au cuir chevelu?

A bientôt,

Jean-Philippe

[lélé]

Alors pour l’arthrose sans impact tu le crois et pour l’irm c’est écrit punctiforme ça tu ne le crois pas
Quid?

Tes jambes brûlent pendant que tu répond sur le forum? Ben c’est psychologique et Je me suis déclenchée moults faiblesses ou engourdissements jambes cuir chevelu avec le stress
C’est dommage car tu as beaucoup de chance
Tu as un métier un compagnon une vie active et tu as la capacité de faire beaucoup de choses
Je rêve qu’on m’offre 24h à côté de mon mari allongés à discuter, me mettre à table pour manger avec les gens que j’aime , les petits plaisirs de la vie quoi .

[Christof]

Punctiforme ça veut dire en forme de point. C’est sans intérêt…

Le cerveau peut avoir plein de lésion punctiforme surtout quand on vieillit. Les neuros s’en fiche. Donc ça veut juste dire que tu n’as plus 20 ans désolé.

[Nostromo]

Salut Sarah,

J'ai lu pourtant dans le cas de SEP la présence de symptômes paroxistiques :

Les symptômes paroxystiques se rencontrent assez rarement (de mémoire je crois que c'est chez 5% des sépiens seulement), mais comme j'en avais moi-même connus quelques uns (diplopie, vertiges rotatoires, spasmes toniques particulièrement douloureux) lors d'une ancienne poussée, ma réponse tenait compte de cette possibilité, que je trouvais (peut-être à tort) très improbable dans ton cas. La raison principale en est que la multiplicité des symptômes dont tu fais part devrait imparablement se traduire par des IRM qui clignotent comme un sapin de Noël (sachant notamment qu'en général, neuf lésions sur dix n'entraînent aucun symptôme), or il n'en est rien. Il y a aussi le fait que ta description n'était selon moi pas particulièrement évocatrice de symptômes paroxystiques, qui par définition s'expriment de manière très brève (rarement plus d'une dizaine de minutes à chaque fois, volontiers beaucoup moins) et surviennent, puis disparaissent, très brutalement, d'un coup, sans progression/régression particulière : à un moment il n'y a rien, le moment d'après tu te prends tout dans la figure, ça dure quelques minutes, voire quelques secondes, puis d'un coup, plus rien.

En plus des vertiges, j'ai eu des troubles de l'équilibre, je marchais comme une personne bourrée, impossible de marcher droit!!

L'ensemble de ces symptômes est assez caractéristique d'un syndrome vestibulaire (j'avais connu ça, aussi). Un syndrome vestibulaire peut certes être provoqué par une atteinte centrale (comme la sep), typiquement une lésion à hauteur du cervelet. Clairement du ressort du neurologue, sauf que dans un tel cas ça devrait se voir gros comme le nez au milieu de la figure sur l'IRM. Si l'IRM reste muette, on orientera les recherches vers un dysfonctionnement de l'oreille interne (atteinte périphérique, qui exclut la sep) et ça devient beaucoup moins du ressort du neurologue pour passer dans l'escarcelle de l'ORL.

Pourtant, j'ai lu des post ici avec des personnes ayant eu également ce terme de punctiforme ....

Tu n'es effectivement pas la première à avoir reçu un compte-rendu d'IRM qui mentionnait des signaux punctiformes, et à venir ici en quête d'explications. Ce à quoi on répond systématiquement la même chose, que punctiforme et aspécifique veulent bien dire ce qu'ils veulent dire. Notamment punctiforme signifie que ton hypersignal se présente sous la forme d'un simple point (< 1 mm), or les lésions de la sep mesureront typiquement de l'ordre d'au moins une dizaine de millimètres, et même plus. Je pense que c'est pas loin de la totalité des gens qui ont au moins ton âge, qui présenteront des signaux punctiformes à l'IRM. Aucune raison de se prendre le chou avec une telle observation, donc.

Je suis sûre de faire partie de ces gens dont l'errance diagnostique ne fait commencer. Là au moment où je parle, j'ai des douleurs musculaires dans les jambes...

Tu peux les décrire plus précisément ? Localisation (muscle sur lequel survient la douleur), type de douleur, intensité, durée, est-ce qu'il y a une explication posturale possible, etc. ? Le seul fait que tu dises "dans les jambes" ne fait pas intuitivement penser à une sep -- ça peut se rencontrer, certes, mais de façon exceptionnelle : en règle très générale la sep ne tape que d'un seul côté à la fois.

Pour l'arthrose, elle était indiquée comme débutante et sans impact....de plus, comment expliquer mes brûlures la nuit au gros orteil ou au cuir chevelu?

Un signe de Lhermitte, si c'est effectivement ce qu'on doit comprendre par tes sensations de décharge à hauteur des cervicales, nécessite la présence d'une atteinte médullaire quelque part entre C1 et C7. Ca peut être une lésion de sep à cet endroit (mais tes IRM ne montrent rien de tel), comme ça peut être provoqué mécaniquement (compression de la moelle à cet endroit) et tiens, ça alors ! sur ce coup tes IRM ont justement quelque chose à dire. Ca peut encore être provoqué par autre chose (blessure, etc. -- Jean Lhermitte avait d'ailleurs décrit son "signe" en 1918, suite à l'observation des blessures de la moelle épinière que la première guerre mondiale lui avait fournies en quantité), mais le fait que tes IRM montrent justement la présence d'arthrose à cet endroit n'incite pas à chercher midi à quatorze heures.

Les symptômes sensoriels (brûlures) tendront souvent à être négligés tant qu'on aura des symptômes plus sérieux, en particulier ton syndrome vestibulaire, à traiter. Le signe de Lhermitte est par ailleurs considéré comme un symptôme purement sensoriel.

Essaye de prendre un peu de recul sur tout ça

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

J'y retourne .

Si c'est une sep, alors c'est soit une primaire progressive (ce que tu penses), soit une récurrente-rémittente, soit une secondaire progressive.

Une forme progressive, par définition, se présentera sous la forme d'une aggravation continue des symptômes, sans rémission particulière. Or ta description mentionne très clairement l'existence de rémissions très nettes :

- tes difficultés à la marche lors de petites randonnées (2020) ne sont "jamais revenues", au point que tu dis avoir fini par les oublier ;
- aucun symptôme (soit une rémission complète) en 2023 / 2024.

Sur la clinique, les formes progressives sont out.

D'autre part, une forme progressive devrait également se voir à l'IRM non seulement par la présence de lésions, mais aussi par l'existence d'une atrophie cérébrale relativement marquée (diminution sensible du volume du cerveau, en particulier). Sur le paraclinique aussi, les formes progressives sont out.

Reste la possibilité d'une forme rémittente, vu que cliniquement, tu as connu des rémissions. On aurait alors :

2020 difficultés à la marche provoquées par une douleur, totalement remises ;
2022 vertiges, sueurs nocturnes, symptômes sensitifs, totalement remis ;
2025 douleurs d'une oreille, Lhermitte, surdité partielle, acouphènes, hypersensibilité au bruit, vertiges, divers troubles sensoriels.

Ca pourrait donc correspondre à une forme rémittente de sep, beaucoup plus qu'à une forme progressive. Enfin, il faudrait pour cela que l'IRM montre des lésions caractéristiques de la sep, évidemment.

Tout ce que j'ai surligné est plus ou moins directement évocateur d'un problème d'oreille, où il faudra distinguer un syndrome vestibulaire d'un syndrome cochléaire (ça pourra te rassurer de savoir qu'un syndrome vestibulaire peut, en fait, être à l'origine d'une hypersudation). Seul le syndrome vestibulaire peut avoir une origine centrale, la sep en étant une possibilité parmi d'autres. En revanche, le syndrome cochléaire, pas.

J'ai surligné en jaune ce qui me semblait relever strictement du syndrome vestibulaire, en rouge le syndrome cochléaire et en orange ce qui pourrait bien se retrouver dans l'un comme l'autre (mais je ne suis pas médecin et encore moins ORL, je peux me tromper).

Voir ici la description neurologique du syndrome vestibulaire.

Cette description indique clairement :

Dans le labyrinthe et le conduit auditif interne, les structures vestibulaires et cochléaires ont des rapports anatomiques intimes. De sorte que lors d'une atteinte périphérique (labyrinthe ou nerf cochléovestibulaire), il y aura le plus souvent (mais pas toujours) association de signes cochléaires et vestibulaires. Inversement, dans les atteintes centrales (noyaux et voies vestibulaires), l'atteinte est dissociée, avec seulement des signes vestibulaires (sans signes cochléaires).

Or, la sep est une atteinte centrale.

J'en arrive donc à la conclusion que l'essentiel de tes troubles actuels devrait te conduire sans plus tarder chez un ORL, beaucoup plus volontiers que chez un neurologue. Une fois que tu auras enlevé tout ce qui relève de l'ORL de tes symptômes, on pourra s'intéresser au reste.

A bientôt,

Jean-Philippe

[mariel13]

Bonjour Sarah et

Merci pour ta présentation, après Nostro a été très clair et essaie de passer à autre chose, tu es encore jeune et comme Joy tu travailles beaucoup, chance quelque part ….
Après de mon coté j’ai aussi une famille ( frère Schizophréne, un autre épileptique et une sœur bipolaire et moi) un peu lourde, que je ne gère absolument plus, bénéfice de l’âge … je gère juste une ado sportive …

Enfin nous portons tous notre croix
Courage !

[Linette2021]

Bonjour Sarah,

Je ne pense pas qu'on ne te prend pas au sérieux, mais on a tous tendance à dire: " si les médecins ont dit circulez il n'y a rien à voir c'est qu'il n'y a rien". D'où la réaction de ton environnement probablement. Si l'IRM n'a pas permis de poser un diagnostic de sep c'est qu'il est à écarter. Sincèrement je ne sais pas s'il y a des cas de sep non visible à l'IRM, ton médecin s'en serait douté. Après tes symptômes sont bel et bien réels et certains sont semblables aux symptômes de la sep effectivement, mais ne durent pas longtemps ... généralement pour la sep les poussées durent dans le temps mais dans ton cas cela ne dure même pas 24h, mais ça se répète. Peut-être qu'il faut creuser, avec tes médecins, une autre piste que la sep. Si tes symptômes ne sont pas handicapants au quotidien, profites de ta vie et de ton amoureux et laisse les médecins te guider. Peut-être as-tu besoin d'évacuer? de parler? ... en attendant le diagnostic. N'hésites pas à consulter une psychologue elle saura certainement t'apaiser et t'aidera à relativiser pour ne pas paniquer et ça t'évitera de parler en continue de cela à ton compagnon et de profiter de votre relation .

Courage et nous comprenons ton désarroi, fais confiance aux médecins mais c'est bien évidemment ton droit d'avoir un deuxième avis.
Tiens nous au courant
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

"si les médecins ont dit circulez il n'y a rien à voir c'est qu'il n'y a rien".

Bin, je pense tout de même que Sarah n'a certainement pas "rien". Mais après, faut trouver quoi .

[Linette2021]

Coulinette,

"si les médecins ont dit circulez il n'y a rien à voir c'est qu'il n'y a rien".

Bin, je pense tout de même que Sarah n'a certainement pas "rien". Mais après, faut trouver quoi .

Hello JP- C’est côté sep qu’il lui dit qu’elle n’a rien si j’ai bien compris. Donc explorer d’autre piste mais pas la sep, rien de ce côté semble t il

[Joyeteck]

Bonsoir
Aucun de nous doute de tes souffrances. Cette attente de diagnostic est ultra stressante. Poser des mots sur des maux: se sentir légitime, stopper le syndrome de l'imposteur face aux personnes qui ne nous croient pas..

Maintenant que les neurologues ont écartés la sep, qui aurait pu au premier abord être la coupable, un ORL semble la piste à privilégier ( moi j ai confiance en Nostromo qui décortique les compte-rendu comme personne )

J ai été un peu abrupte et je te présente mes excuses. Ce qui m'a fait réagir ( trop) c'est la pression que tu vis au quotidien, parce que les horaires à rallonge, la famille pathologique ( la famille avec des maladies hein aucune insulte ), je connais également. J'ai un frère schizo aussi reconnu comme tel et pas supra soigné et un poil paranoïaque parce que l'un n empêche pas l'autre .

Quand je suis arrivée ici, je venais de recevoir un diagnostic en 48h.
sur le forum je suis arrivée effarée comme un lapin devant les pleins phares d un 44 tonnes et tout le.monde ici m'a dit de m'asseoir et de souffler.( T as vu j ai fait pareil avec toi )
J ai participé dans les 7 jours suivant le diagnostic à une recherche sur les névrites optiques retrobulbaires et je me suis retrouvée à avoir passé 4 IRM et des tests visuels et neuro en 8 j avec une prise de sang qui aurait pu nourrir une famille de vampire . J étais éclatée de fatigue ( me suis endormie pendant un test d une machine a plusieurs millions qui a déclenché une alarme parce qu elle avait reculée) ...bref j étais a -12 de points d énergie..

Tout ça pour te dire que tu es sur la route du diagnostic et qu une fois celui-ci posé, le chemin peu encore être tortueux et fatiguant : d'où le "pose toi et respire " ..garde tes forces au lieu de prendre de l'énergie dans un diagnostic qui a été réfuté..
On est tous vivants avec plus ou moins d énergie mais tu as vu tout le monde se souvient de la période du diagnostic( pour ceux qui ont eu la chance d'en avoir un ( désolée Christophe si tu as lu jusque là): c est usant, fatigant, voir traumatisant .
Alors il y a les tisanes, avec ou sans CBD, la nature des proches rassurants, le forum tes passions et tout ce que tu as déjà repéré dans ta vie qui te réconforte .

[Benebe33]

Bonsoir,

Et j’ajouterais à tout ce qui a été dit, ne t’inflige pas de double peine (celle d’avoir un pb de santé, mais probablement pas la SEP hein, et celle de te mettre martelle en tête). C’est ce que j’ai fait pendant 3-4 mois et j’étais vraiment au fond à cette époque car comme toi je m’imaginais avec une SEP PP (j’ai 54 ans). Jusqu’au jour où je me suis dit que je m’infligeais cette fameuse double peine, et je me suis reprise (avec un AD à visée neuropathique également je dois l’avouer alors que je n’avais jamais rien pris de la sorte, mais cela m’a aidée).
Plus facile à dire qu’à faire, je sais, mais vraiment essaie pour toi et ceux qui tiennent à toi. Tu te sentiras mieux et plus à même de vivre cette période difficile et souvent longue, de diagnostic, quel qu’il soit.

Benedicte