Bonjour à tous !

[axelle]

Bonjour à toutes et tous,

Pour faire une présentation rapide de mon parcours et de mon profil, j'ai été diagnostiquée il y a 25 ans, en 2000, à 21 ans. J'avais une SEP rémittente-rémanente, avec une dizaine de poussées en tout dont certaines m'ont laissé des séquelles, un traitement par Copaxone depuis très longtemps mais avec un bon état général : tout n'est pas parfait mais je suis active, sportive et je viens d'obtenir le poste de mes rêves ou presque dans ma vie professionnelle.
Cependant, depuis 1 an ou 3-4 mois selon qu'on prend en considération les premiers signes ou la situation qui se précise maintenant de plus en plus, avec l'avis de ma neurologue qui va plutôt dans ce sens aussi, il semble que je sois passée ou en train de passer à une phase évolutive progressive et j'ai donc à nouveau plein de questions et d'angoisses qui me viennent, comme à l'annonce du diagnostic.
J'avoue que c'est donc principalement pour y chercher des réponses que je m'inscris ici aujourd'hui, tout comme j'avais fréquenté plusieurs forum de discussion déjà à 20 ans.

Au plaisir de pouvoir échanger avec vous, en espérant que je pourrai bientôt également être utile à certains avec ma longue expérience de la maladie !
Axelle

[Nostromo]

Salut Axelle, je te souhaite la bienvenue parmi nous ! D'ailleurs attends que je le dégaine, hmmmm, bouge pas, voici :



Le diagnostic de passage en progressive est en soi un diagnostic à part entière, comme l'est par ailleurs le diagnostic de récurrente-rémittente : ce serait pour toi une nouvelle partie qui commence, en quelque sorte.

Les séquelles que tu as conservées de tes poussées, quelles sont-elles ? Et les signes qui vous vont envisager, à toi comme à ta neuro, un passage en progressive ? Content en tout cas de voir que tu as tout de même réussi à ne pas trop mal t'en sortir sur ton premier quart de siècle de cohabitation !

A tout bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

[Margot]

Bonjour Axelle

Il semble que tu vas pas mal au bout de tant d'années de sep. Passer en progressive dans ces conditions paraît assez positif car même si tu t'aggraves ce devrait être vraiment trrrres lentement.

[axelle]

Bonjour et merci de vos réponses à tous les deux (pour l'instant !
Alors pour te répondre, Jean-Philippe, j'ai fait à plusieurs reprises au début des poussées de diplopie (vision double), avec ou sans nystagmus en plus (mouvements saccadés et involontaires des yeux), des pertes d'équilibre, des paresthésies (fourmillements). Les poussées s'intensifiaient sur 1 mois env. puis s'éteignaient. Les séquelles que j'ai gardées viennent des diplopies, je vois toujours double quand je tourne les yeux à droite. J'ai aussi des problèmes urinaires chroniques.
Ces poussées m'ont obligée la toute première fois à annuler mon semestre d'études à l'étranger puis à passer mes examens au rattrapage, une autre fois j'ai dû interrompre un job étudiant l'été mais sinon j'ai bien conscience de bien m'en tirer. J'ai pris un traitement de fond dès la première année car mes premières poussées ont été très rapprochées et même si ensuite ça s'est vraiment beaucoup espacé, tous les neurologues me disent que j'ai beaucoup de lésions à l'IRM et qu'on peut avoir de vraies craintes sur leurs répercussions.
Dernièrement ce qui nous fait envisager un passage à la forme progressive c'est une faiblesse à droite, dans la jambe surtout mais aussi le bras et la main droite, qui s"'accentue depuis 1 an qu'elle a été repérée par ma neurologue.

Margot, j'aimerais tellement que tu aies raison et que je puisse exercer ce fameux job de mes rêves pour une dizaine d'années au moins !!

[arwenn]

Bonjour Axelle,
Bienvenue parmi nous.

Curieuse aussi de savoir où tu en es physiquement aujourd’hui et ce qui a fait qu’on te dise en SP.
Est-ce que ces 20 dernières années t’ont laissé des séquelles importantes ou pas tant que ça ?
Moteurs ou pas vraiment ?
J’ai aussi l’impression à te lire que tu a l’air plutôt bien aujourd’hui

A bientôt

[axelle]

Bonjour Arwenn et merci de ta réponse, oui je me suis rendu compte que je n'avais pas répondu là-dessus dans mon message, je l'ai modifié. Je n'ai pas de problème moteur, je fais de la course à pieds.
Ça va en effet très bien aujourd'hui, c'est peut-être pour ça que j'ai autant de mal à envisager de devoir renoncer à ce "bon état général", même aujourd'hui à 45 ans passé, même après 25 ans de maladie : j'ai l'impression de ne pas avoir encore "digéré" les implications possibles de la SEP et d'être dans le déni (enfin en ce moment c'est plutôt panique à bord).

[lélé]

Bienvenue
J'ai été diagnostiquée en 2001 et j'ai 46 ans et en progressive depuis 2017

Bravo et au plaisir d'échanger

[axelle]

Merci lélé de ta réponse ! Du coup je viens de lire ta présentation et je me répète encore une fois combien j'ai de la chance de n'avoir eu finalement que si peu de vrais problèmes avec la SEP jusqu'ici. Je te souhaite beaucoup de courage de ton côté, ça ne doit vraiment pas être évident de devoir gérer toutes ces pathologies surajoutées !

[lélé]

Le plus important dans le forum est de ne pas se comparer aux camarades car l'adage du forum serait '' autant de sep que de sepiens'' et si tu gères tes séquelles et que tu ne vois pas de dégradation fonce dans ton job avec toute la force et la joie que tu peux y mettre.

[Margot]

Ça va en effet très bien aujourd'hui, c'est peut-être pour ça que j'ai autant de mal à envisager de devoir renoncer à ce "bon état général", même aujourd'hui à 45 ans passé, même après 25 ans de maladie : j'ai l'impression de ne pas avoir encore "digéré" les implications possibles de la SEP et d'être dans le déni (enfin en ce moment c'est plutôt panique à bord).

Je n'ai pas l'impression du tout que tu es dans le déni, au contraire tu as l'air de t'inquiéter peut-être trop (tu dis " panique à bord"). Tu vas très bien, tu as probablement une sep peu agressive (ça existe) alors, comme dit Lélé, fonce et vis ce que tu aimes.

[axelle]

Merci beaucoup de vos messages.
Pour préciser l'histoire, à cause des nombreuses lésions que j'ai à l'IRM, ma neurologue voulait me faire passer à un traitement plus fort (immunosuppresseur alors que je suis sous immunomodulateur) et alors que je freinais des 4 fers. - d'ailleurs je n'ai toujours pas pris ce traitement.
Du coup je suis allée voir un autre neuro, qui m'a dit que lui l'aurait fait depuis longtemps sans me demander mon avis et qu'on pouvait craindre un "effondrement généralisé" à la prochaine poussée.
C'était il y a deux ans et il n'y a pas eu de prochaine poussée mais il y a ce truc apparu il y a déjà 1 an et qui s'aggrave depuis, donc ceci explique mon stress.

[lélé]

Pourtant le nombre de lésions n'a rien à voir avec le handicap.
J'ai trois lésions au cerveau et une médullaire. Et je suis en fauteuil électrique donc pas d'inquiétude

[Margot]

Pareil pour moi, peu de lésions et en fauteuil. Tout dépend où elles sont situées précisément.

[Christof]

Aucune lésions et handicapé des 4 membres et fort handicap cognitif aussi.
Je confirme les lésions on s’en fiche


Bonjour et bienvenue Axelle

[Bloub]

Bonjour Axelle, et bienvenue à toi !

Du coup je suis allée voir un autre neuro, qui m'a dit que lui l'aurait fait depuis longtemps sans me demander mon avis et qu'on pouvait craindre un "effondrement généralisé" à la prochaine poussée.
C'était il y a deux ans et il n'y a pas eu de prochaine poussée mais il y a ce truc apparu il y a déjà 1 an et qui s'aggrave depuis, donc ceci explique mon stress.

Ah ben s’il a raison, le passage en progressive serait, comme le disait Margot, une excellente nouvelle, avec la perspective de ne plus jamais avoir de poussée.

Courage à toi, et continue surtout de kiffer la course à pied et ton job ! Quant à ce que peut te réserver ta SEP à l’avenir, les spéculations ne pourront pas y faire grand chose et ne peuvent être que très hasardeuse...

Au plaisir de te lire !

[axelle]

Son explication était de dire que si justement la prochaine était mal placée cela pouvait activer toutes les autres....
Mais c'est vrai que j'essaie de prédire l'avenir par tous les moyens, y compris dans le marc de café et le vol des oiseaux, alors que je sais bien que c'est impossible !

[lélé]

Une plaque peut en réactiver d'autres ?
Je ne savais même pas

Ce qui est certain c'est qu'après 20 ans de sep c'est rare d'être sur ses jambes, nostromo est une exception hihihi

Ton job consiste en quoi ?
Tu fais du sport si je comprends bien et fais tu de la kiné ?

[Nostromo]

Salut Axelle,

Son explication était de dire que si justement la prochaine était mal placée cela pouvait activer toutes les autres....

Wow. L'activation des lésions à distance, concept totalement novateur...

Pour préciser l'histoire, à cause des nombreuses lésions que j'ai à l'IRM, ma neurologue voulait me faire passer à un traitement plus fort (immunosuppresseur alors que je suis sous immunomodulateur) et alors que je freinais des 4 fers. - d'ailleurs je n'ai toujours pas pris ce traitement.

Tu as fort bien fait, il ne t'aurait très probablement rien fait gagner.

Les traitements de fond ont l'efficacité qu'ils ont. Cette efficacité va s'exercer essentiellement, pour ne pas dire exclusivement, sur la composante inflammatoire aiguë de la sep, c'est à dire sur la survenue de nouvelles poussées symptomatiques et sur l'apparition de nouvelles lésions visibles à l'IRM. Aucun traitement n'a jamais démontré (ni même, de ce fait, prétendu) la moindre efficacité sur l'installation progressive du handicap qui surviendrait indépendamment de toute activité inflammatoire.

Tu t'inquiétais de présenter de nombreuses lésions à l'IRM, mais je pense que tu es fort consciente que l'essentiel de ces lésions sont asymptomatiques. On considère d'ailleurs que ce n'est qu'environ une lésion sur dix (en moyenne) qui va entraîner un symptôme. Ta diplopie ne fait pas exception : elle pourrait très bien, c'est d'ailleurs ce qui me semble le plus probable, n'être provoquée que par une lésion unique, qu'on pourra s'amuser à chercher du côté de ton cervelet.

Avec l'ancienneté dans la maladie, la composante inflammatoire aiguë tend naturellement à disparaître : les sépiens qui font encore des poussées vingt ans après le déclenchement de leur sep, se comptent de toute façon sur les doigts de la main, qu'ils prennent un traitement de fond ou pas. C'était d'ailleurs ce qu'on observait déjà avant l'introduction des tout premiers traitements de fond. A quand remonte ta dernière poussée ?

A côté de ça, la composante neurodégénérative de la sep, à l'œuvre dès les tout premiers stades de la maladie (chez toi, ça fait donc 25 ans que ça dure), est toujours présente et continue son lent travail de sape, inexorable. Cette neurodégénérescence, au bout d'un moment très variable d'un sépien à l'autre, va finir par se traduire par l'apparition de nouveaux symptômes en l'absence de toute poussée. Je pense que tu en es arrivée aujourd'hui à ce stade.

Du coup je suis allée voir un autre neuro, qui m'a dit que lui l'aurait fait depuis longtemps sans me demander mon avis et qu'on pouvait craindre un "effondrement généralisé" à la prochaine poussée.

De plus en plus fort : après l'activation des lésions à distance, voici maintenant la médecine qui ne va pas s'embarrasser avec un détail aussi insignifiant que l'accord du patient... "Effondrement généralisé", le toubib t'a réellement tenu ces propos ????

C'était il y a deux ans et il n'y a pas eu de prochaine poussée mais il y a ce truc apparu il y a déjà 1 an et qui s'aggrave depuis, donc ceci explique mon stress.

Le stress n'est, dit-on, pas recommandé .

Où es-tu suivie, neuro de ville ou hôpital ?

A bientôt,

Jean-Philippe

[maglight]

Salut Axelle.
Et oui, quand on sait plus trop, autant demander conseil, à la communauté sépienne.
tu as très bien fait ! voilà
Je suis toute aussi ahurie par le discours de tes neuros.

Pour préciser l'histoire, à cause des nombreuses lésions que j'ai à l'IRM, ma neurologue voulait me faire passer à un traitement plus fort (immunosuppresseur alors que je suis sous immunomodulateur) et alors que je freinais des 4 fers. - d'ailleurs je n'ai toujours pas pris ce traitement.

Tu as fort bien fait, il ne t'aurait très probablement rien fait gagner.

A partir du moment, ou sur 25 ans, tu tenais la rampe avec toutes ses lésions, plus tu avançais dans l'âge, moins tu prenais de risque.
Je me demande ce que les neuros ont dans la tête, parfois !
Le passage en progressif ralenti le nombre des poussées, voir les éteint, pour laisser place a une inflammation à bas bruit, dont les traitements n'ont pas grand effet, comme te l'expliquait nostromo. Donc, pourquoi vouloir te refourguer une autre came?

Je suis assez d'accord avec margot et Lélé, ton parcours de Sepienne est plutôt cool. Même si on t'annonce une SP, il n'y a pas de raison qu'elle devienne plus agressive que ce qu'elle t'a déjà montré. Faut lui faire confiance

Quand à ton nombre de lésion....il faut s'imaginer une bataille navale. Avant de couler un torpilleur, beaucoup de coup sont tombés à l'eau !
Tu as la gagne....pas de raison de penser que ça va changer !
Et même si maintenant, il y a un début de houle, avant que n'arrive la tempête ( si elle arrive un jour) tu as de quoi largement t’éclater dans ton nouveau taf.
Allez, profites, ça va le faire !
Tchuss
maglight

[axelle]

Merci de toutes ces réponses !
Alors je vais essayer de répondre à tout moi aussi sans en oublier....
Lélé, je suis prof à la fac. J'ai fait de la kiné il y a qq années mais ensuite mon kiné a changé et le courant ne passait pas du tout avec le nouveau donc j'ai arrêté.... mais je vais essayer de reprendre si je trouve le temps !
Nostromo, je ne sais pas exactement à quand remonte ma dernière poussée car la dernière (baisse de l'acuité visuelle) était une suspicion il y a 5 ans environ, la précédente il y a 10 ans (par rapport au début où j'en faisais tous les 6 mois c'est sûr que ça s'est beaucoup calmé !).
Et je ne suis plus sûre que le neuro que j'étais allée consulter m'a vraiment dit qu'il m'aurait imposé le traitement sans me demander mon avis mais je suis sûre de "l'effondrement généralisé", j'avais pleuré comme une madeleine, ça faisait longtemps !
Le traitement immunosuppresseur qu'on me recommandait (Gylenia), si j'ai bien compris, était aussi pour espérer repousser le plus possible le passage à la forme progressive justement. Actuellement on ne me le propose plus, j'ai continué la Copaxone jusqu'à maintenant mais j'ai RV avec ma neuro début juin, je suis suive dans un hôpital.
Maglight on ne me l'a donc pas suggéré à nouveau depuis cette suspicion de passage à la forme progressive, ma neurologue m'a dit qu'on parlerait ensemble des traitements éventuellement à l'étude actuellement.

Bonne soirée à tous !

[Nostromo]

Salut Axelle,

Nostromo, je ne sais pas exactement à quand remonte ma dernière poussée car la dernière (baisse de l'acuité visuelle) était une suspicion il y a 5 ans environ,

Tu avais déjà connu ça auparavant ? Si oui, il peut effectivement être difficile de trancher, ça peut être une "réminiscence" temporaire ; si non, là on peut raisonnablement envisager que c'était effectivement une poussée. Je crois cependant comprendre qu'elle n'était pas bien méchante. Tu l'avais traitée, genre avec des corticoïdes ? Si la baisse de l'acuité visuelle a été provoquée par une inflammation sur le nerf optique, il y a une bonne probabilité qu'on arrive encore à identifier une telle inflammation aujourd'hui -- j'avais connu un truc similaire en... 1999, aujourd'hui un simple examen de fond d'œil, comme d'autres examens ophtalmologiques comme par exemple un test de la vision en relief, en détectent toujours les résidus.

la précédente il y a 10 ans (par rapport au début où j'en faisais tous les 6 mois c'est sûr que ça s'est beaucoup calmé !).

Vu que d'autre part tu as donc 46 ans et 25 ans de sep derrière toi, il est très, très probable que tu ne connaîtras de toute façon plus jamais de poussée. Le nouveau visage de ta sep est alors celui de la seule neurodégénérescence, dont les effets commencent à devenir sensibles. Une bonne raison de garder l'espoir est qu'alors que cette neurodégénérescence exerce chez toi son travail de sape depuis 25 ans, elle n'a pas encore causé de dégâts majeurs (il faudrait toutefois déterminer quels symptômes sont à imputer à des poussées, et quels symptômes à la neurodégénérescence) : si elle continue au même rythme, tu devrais encore être (relativement) tranquille pour un bon moment.

Et je ne suis plus sûre que le neuro que j'étais allée consulter m'a vraiment dit qu'il m'aurait imposé le traitement sans me demander mon avis mais je suis sûre de "l'effondrement généralisé", j'avais pleuré comme une madeleine, ça faisait longtemps !

"Effondrement généralisé", perso je n'arrive toujours pas à le digérer. C'est indiscret de te demander le nom de l'hôpital ?

Le traitement immunosuppresseur qu'on me recommandait (Gylenia), si j'ai bien compris, était aussi pour espérer repousser le plus possible le passage à la forme progressive justement. Actuellement on ne me le propose plus, j'ai continué la Copaxone jusqu'à maintenant mais j'ai RV avec ma neuro début juin, je suis suive dans un hôpital.

A partir du moment où tu n'as plus fait de poussée depuis au moins cinq ans (et peut-être même dix), si tu tiens absolument à prendre un traitement je ne vois plus guère que le rituximab, utilisé hors AMM dans ce cas, qui aurait une certaine efficacité. Mais sans non plus bouleverser la donne.

A bientôt,

Jean-Philippe

[axelle]

Bonsoir Jean-Philippe et merci de ton message,
Pour la poussée éventuelle de névrite optique les traces d'une inflammation "à bas bruit" avait effectivement été repérée sur le nerf optique, donc il n'y a pas de mystère.
Personnellement je pense que la neurodégénérescence, qui serait donc la phase plus strictement progressive de la maladie, a débuté il y a 4-8 ans environ, avant les lésions apparaissaient successivement à l'IRM et encore plus tôt j'avais de très nettes poussées.
Et j'ai noté des signes infimes depuis ce temps-là environ (4 ans).... mais qui ne s'étaient jamais vraiment révélés de manière sensible (quand ma neurologie a détecté mon début de faiblesse à la jambe droite il y a un an je ne m'étais rendue compte de rien.... les signes minimes dont je parle concernaient la main....) Et depuis ce temps environ plus aucun nouveau signe n'est visible à l'IRM...
Donc j'ai bien peur que ce soit quand même un peu plus rapide que ce que tu envisages - mais encore une fois, je le sais bien, impossible de prévoir vraiment. Pour le moment je vais donc essayer d'arrêter d'y penser tout le temps et voir avec la neuro en juin si elle me propose ce traitement ou un autre en juin, en espérant tenir jusque là au moins.
Pour le nom du CHU où je m'étais rendue je ne me souviens même pas,désolée : j'y étais allée car un ami est suivi dans ce service mais c'était juste pour obtenir un autre avis et je n'y suis jamais retournée !
Bonne soirée à vous tous et toutes,
Axelle

[Nostromo]

Hé coucou,

Pour la poussée éventuelle de névrite optique les traces d'une inflammation "à bas bruit" avait effectivement été repérée sur le nerf optique, donc il n'y a pas de mystère.

Si c’était la première fois que tu rencontrais ces symptômes, alors c’était presque certainement une poussée.

Personnellement je pense que la neurodégénérescence, qui serait donc la phase plus strictement progressive de la maladie, a débuté il y a 4-8 ans environ, avant les lésions apparaissaient successivement à l'IRM et encore plus tôt j'avais de très nettes poussées.

Moui, en fait la neurodégénérescence est, avec l’inflammation aiguë, une des deux composantes de la sep ; elles commencent toutes les deux en même temps, c’est à dire dès le tout début de la maladie, mais à ce moment-là, tu ne vois que les poussées et rien d’autre. Pourtant, si l’une des deux devait apparaître en premier, alors perso je miserais sur la neurodégénérescence (observation générale pour tous les sépiens). Il reste que la neurodégénérescence est un processus lent, qui dans un premier temps, qui va durer des années, va être contrebalancé par la plasticité neuronale ; ce n’est qu’une fois que la plasticité arrivera à court d’options, que ses premiers effets commenceront à se faire ressentir.

Et j'ai noté des signes infimes depuis ce temps-là environ (4 ans).... mais qui ne s'étaient jamais vraiment révélés de manière sensible (quand ma neurologie a détecté mon début de faiblesse à la jambe droite il y a un an je ne m'étais rendue compte de rien.... les signes minimes dont je parle concernaient la main....) Et depuis ce temps environ plus aucun nouveau signe n'est visible à l'IRM...

Elle me plaît énormément, ta neurologue, au fait (aucune ironie dans mes propos) : l’IRM est du concentré de bullshit, rien n’arrive à la cheville de l'examen clinique.

Donc j'ai bien peur que ce soit quand même un peu plus rapide que ce que tu envisages - mais encore une fois, je le sais bien, impossible de prévoir vraiment. Pour le moment je vais donc essayer d'arrêter d'y penser tout le temps et voir avec la neuro en juin si elle me propose ce traitement ou un autre en juin, en espérant tenir jusque là au moins.

Ou pas de traitement du tout. Sur une évolution purement neurodégénérative, i.e. sans poussées surajoutées, les traitements sont dans l’ensemble des miroirs aux alouettes ...

À bientôt,

JP

[axelle]

Bonjour,
Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire.
Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre la phase RR et la phase progressive ? uniquement l'absence, en phase progressive, d'épisodes plus aigus que les autres, dont les symptômes régressent avant de reprendre plus tard ailleurs ?

Sinon cette histoire de plasticité neuronale, le neurologue consulté dans l'hôpital dont j'ai oublié le nom m'en avait parlé aussi, je m'en souviens maintenant : ce qu'il expliquait à propos de toutes mes lésions c'était en gros ça, que jusqu'à un certains moments la transmission de l'information dans le système neveux central parviendrait à se faire par des voies détournées mais qu'à la fin il n'y aurait plus d'autre voie à trouver, d'où ce fameux effondrement.

[Margot]

Finalement je trouve la phase progressive moins difficile à vivre. En RR les grosses poussées sont violentes et vraiment déstabilisantes.
N'y a t-il rien à faire ? Je n'en suis pas sûre du tout. Mais il faut être vigilant en matière de traitement, prendre celui qui répondra le mieux sur la fameuse balance bénéfice risque. Mais ça, c'est le boulot du neuro.

[cacahuete]

Bonjour Axelle, et avec un peu de retard, bienvenue !

Ton neuro n'a pas tort avec son effondrement, mais il y a des façons plus délicates de présenter les choses..

En ce qui concerne les traitements, celui que je vois me parle du Tolebrutinib qui selon lui, stopperait la dégradation chez 30 % des patients et qui pourrait être disponible dans un avenir pas trop lointain, à voir..

[Christof]

Finalement je trouve la phase progressive moins difficile à vivre. En RR les grosses poussées sont violentes et vraiment déstabilisantes.
N'y a t-il rien à faire ? Je n'en suis pas sûre du tout. Mais il faut être vigilant en matière de traitement, prendre celui qui répondra le mieux sur la fameuse balance bénéfice risque. Mais ça, c'est le boulot du neuro.

Moins facile à vivre sans doute oui…
Quoi que
Ouais enfin y’a des exceptions toujours… lol

[arwenn]

Finalement je trouve la phase progressive moins difficile à vivre. En RR les grosses poussées sont violentes et vraiment déstabilisantes.
N'y a t-il rien à faire ? Je n'en suis pas sûre du tout. Mais il faut être vigilant en matière de traitement, prendre celui qui répondra le mieux sur la fameuse balance bénéfice risque. Mais ça, c'est le boulot du neuro.

Moi je préférais la phase RR. Au moins les bolus arrangeaient les choses ou bien on savait qu’avec de la patience, ça s’arrangerait.

En SP, c’est foutu et ça se dégrade en continu (et en plus je dois être avec poussees surajoutées moi).

[Christof]

L’avantage de la progressive c’est qu’on sait en se couchant dans quel état on sera au réveil le lendemain…
Par contre perso je suis incapable de prédire dans 6 mois.

[lélé]

Je croyais aussi qu'en progressive je serais tranquille car mon état serait le même que la veille mais que nenni
On se réveille avec de la spasticité puis non, de l'épuisement puis moins une jambe qui merde puis le lendemain c'est le bras
Je suis ok avec Arwenn

[arwenn]

Par contre perso je suis incapable de prédire dans 6 mois.

Si ça peut te rassurer, en SP on sait pas des masses non plus. Tout dépend la vitesse de dégradation.

Moi en 3 ans, je suis méconnaissable.
Ya 3 ans, je ne boitais que légèrement et prenait une béquille pour avoir un chouilla + d’assurance.
3 ans plus tard, je ne peux plus mettre un pied devant l’autre à partir de 16/17h, même avec le déambulateur…

C’est la loose la SP

[Linette2021]

Bonjour,
Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire.
Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre la phase RR et la phase progressive ? uniquement l'absence, en phase progressive, d'épisodes plus aigus que les autres, dont les symptômes régressent avant de reprendre plus tard ailleurs ?

Sinon cette histoire de plasticité neuronale, le neurologue consulté dans l'hôpital dont j'ai oublié le nom m'en avait parlé aussi, je m'en souviens maintenant : ce qu'il expliquait à propos de toutes mes lésions c'était en gros ça, que jusqu'à un certains moments la transmission de l'information dans le système neveux central parviendrait à se faire par des voies détournées mais qu'à la fin il n'y aurait plus d'autre voie à trouver, d'où ce fameux effondrement.

Hello Axelle - voici ce que m’a exoliqué ma neuro:

“Non tous les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) ne présentent pas systématiquement PIRA (Progression Indépendante de l’Activité de Rechute) et RAW (Relapse-Associated Worsening).

PIRA désigne une progression du handicap qui se produit en dehors des poussées inflammatoires visibles sur l'IRM. Elle est souvent associée à des formes progressives de la SEP, mais peut aussi survenir dans la SEP récurrente-rémittente.
RAW correspond à une aggravation du handicap directement liée aux poussées (rechutes), qui ne récupèrent pas complètement.
Certains patients peuvent avoir uniquement PIRA, d’autres uniquement RAW, et certains peuvent combiner les deux. Il existe aussi des patients qui ne montrent ni PIRA ni RAW sur une période donnée, en particulier s’ils sont sous traitement efficace.”

En gros il n’ y a pas forcément neurodegenerescence pour tous en RR … mais on ne peut pas le savoir. On est malheureusement inégaux face à la sep certains auront une poussée et ça s’arrête là … poussée, progression du handicap en dehors des poussées, neirodegenerescence … c’est un continuum et chacun de nous se positionne quelque part sur ce continum. Et même pour ceux qui passent en SP certains vont observer une stabilité d’autres au contraire une forte évolution du handicap. Malheureusement chacun son lot

Bonne journée
Linette

[Margot]

Par contre perso je suis incapable de prédire dans 6 mois.

Si ça peut te rassurer, en SP on sait pas des masses non plus. Tout dépend la vitesse de dégradation.

Moi en 3 ans, je suis méconnaissable.
Ya 3 ans, je ne boitais que légèrement et prenait une béquille pour avoir un chouilla + d’assurance.
3 ans plus tard, je ne peux plus mettre un pied devant l’autre à partir de 16/17h, même avec le déambulateur…

C’est la loose la SP

Dans mon cas, j'ai été méconnaissable dès le début de ma maladie : fauteuil 3 ans après le diagnostic, le handicap s'est installé à la vitesse grand V. Donc, plus de 20 ans plus tard, en SP je change peu, le pire est peut-être passé (même si je sais que ça peut encore empirer).

[Linette2021]

Par contre perso je suis incapable de prédire dans 6 mois.

Si ça peut te rassurer, en SP on sait pas des masses non plus. Tout dépend la vitesse de dégradation.

Moi en 3 ans, je suis méconnaissable.
Ya 3 ans, je ne boitais que légèrement et prenait une béquille pour avoir un chouilla + d’assurance.
3 ans plus tard, je ne peux plus mettre un pied devant l’autre à partir de 16/17h, même avec le déambulateur…

C’est la loose la SP

Dans mon cas, j'ai été méconnaissable dès le début de ma maladie : fauteuil 3 ans après le diagnostic, le handicap s'est installé à la vitesse grand V. Donc, plus de 20 ans plus tard, en SP je change peu, le pire est peut-être passé (même si je sais que ça peut encore empirer).

J'ai toujours pensé que tu as été diagnostiquée en PP Margot mais ce n'est pas le cas finalement. RR puis passage en SP rapide?

[Margot]

Passage en SP presque 15 ans après.

[Nostromo]

Salut Axelle,

Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire.

Lâcher-prise, impermanence, tout ça...

Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre la phase RR et la phase progressive ? uniquement l'absence, en phase progressive, d'épisodes plus aigus que les autres, dont les symptômes régressent avant de reprendre plus tard ailleurs ?

Moui, en gros c'est ça ; sauf qu'ils pourront également reprendre au même endroit (= mêmes symptômes), ou ne plus jamais reprendre.

Pour bien comprendre les mécanismes, il faut commencer par admettre, pour la neurodégénérescence, l'existence d'un "seuil clinique", ce seuil clinique étant en particulier le résultat de la plasticité neuronale. Tant que la perte axonale (neurodégénérescence) reste en dessous de ce seuil, elle ne s'accompagne d'aucun symptôme : les premiers symptômes n'apparaissent qu'une fois le seuil dépassé. Un peu comme une baignoire bouchée qui se remplirait au goutte-à-goutte : ça lui demandera des mois, peut-être des années, avant de commencer à déborder et tant qu'elle ne déborde pas, tu ne remarques rien.

Parallèlement à ça, tu as les poussées inflammatoires et les lésions, c'est à dire l'activité inflammatoire aiguë de la sep. Tant que ta baignoire n'est pas remplie, forcément, tu ne vois qu'elles. Il reste que cette activité inflammatoire tend naturellement à se résorber dans le temps : les poussées finissent le plus souvent par disparaître d'elles-mêmes.

Activité inflammatoire et neurodégénérescence sont a priori deux processus distincts, pas particulièrement liés : ce n'est pas parce que tu aurais débuté ta sep avec une forte activité inflammatoire que cela signifierait que tu aurais une neurodégénérescence marquée, ce n'est pas parce que tu ne connais plus de poussées depuis un moment que tu vas embrayer sur une forme progressive secondaire, etc.

Le passage en forme secondaire progressive ne représente jamais que le "moment" (un long moment en fait, de l'ordre de plusieurs mois) où le seuil clinique de la neurodégénérescence est franchi. D'un strict point de vue clinique, on le définit par l'installation de symptômes (installation = apparition non suivie de régression, comme c'est le cas général avec la forme rémittente) qu'on n'arrive pas à associer à une poussée.

Ce moment peut donc survenir alors que tu n'as pas connu de poussée depuis un long moment et que tu n'en connaîtras plus jamais, comme il peut survenir alors que tu continues à connaître des poussées (on parle alors de forme progressive avec poussées surajoutées) : ce qui est un indice de plus pour penser que l'activité inflammatoire aiguë et la neurodégénérescence sont deux phénomènes totalement indépendants, distincts, leur seul point commun étant qu'il s'agit dans les deux cas de manifestations de la même maladie. Il découle notamment de cette indépendance que la quantité de lésions visibles à l'IRM étant le reflet de la seule activité inflammatoire aiguë, alors cette quantité ne donne strictement aucune indication sur ce que sera ton évolution dans la phase progressive : la neurodégénérescence, ce n'est pas les lésions qui finissent par partir en vrille, c'est un processus beaucoup plus général, étendu, qui se fout de savoir si la zone qu'il attaque a précédemment fait l'objet d'une inflammation ou pas.

Sinon cette histoire de plasticité neuronale, le neurologue consulté dans l'hôpital dont j'ai oublié le nom m'en avait parlé aussi, je m'en souviens maintenant : ce qu'il expliquait à propos de toutes mes lésions c'était en gros ça, que jusqu'à un certains moments la transmission de l'information dans le système neveux central parviendrait à se faire par des voies détournées mais qu'à la fin il n'y aurait plus d'autre voie à trouver, d'où ce fameux effondrement.

Chaque fonction nerveuse utilise sa propre voie : le SNC n'est pas multiplexé comme peut l'être ta voiture . D'où : quand un "effondrement" survient, il survient le plus souvent sur une fonction à la fois. A la différence des poussées inflammatoires, qui savent très bien se manifester de façon multi-symptomatique, du fait que de nombreuses lésions peuvent apparaître simultanément en plusieurs points stratégiques (been there, done that).

Coulinette,

Il existe aussi des patients qui ne montrent ni PIRA ni RAW sur une période donnée, en particulier s’ils sont sous traitement efficace.

Il y a un petit côté mantra dans ces belles paroles .

En fait, il me semble essentiel de préciser la nuance qui existe entre d'une part les notions de PIRA et RAW, fort bien expliquées par ta neurologue, et celles que depuis peu je préfère utiliser, de neurodégénérescence et d'activité inflammatoire aiguë : c'est presque la même chose, sauf qu'en fait c'est... très différent. Je m'explique : PIRA comme RAW nécessitent (par définition) l'accumulation d'un handicap supplémentaire pour avoir une existence. Dans le cas de PIRA ("progression"), ce handicap est celui que provoque la neurodégénérescence. A l'exception des formes progressives primaires (dans lesquelles l'activité inflammatoire aiguë est négligeable), quand il apparaît c'est toujours des années et des années après l'apparition des premiers symptômes.

Dans le cas de RAW ("aggravation"), l'accumulation de handicap supplémentaire est provoquée par l'activité inflammatoire aiguë. Les traitements de fond étant efficaces (de "mouais..." à "ah, oui !", selon les traitements) sur cette activité inflammatoire aiguë, il me paraît raisonnable de supposer que certains patients sous traitement de fond seront totalement libres de RAW. Et comme d'autre part cela peut prendre (à la louche) de quinze à vingt ans pour enregistrer les premiers évènements PIRA, bin tant que le patient n'a pas atteint ce seuil clinique, il "ne montre ni PIRA ni RAW".

Cependant, vu mon allégorie de la baignoire , ce n'est pas parce qu'il n'y a pas d'accumulation de handicap supplémentaire, qu'on peut s'autoriser à conclure qu'on ne souffre pas de neurodégénérescence, ce n'est pas parce qu'on n'a pas encore touché le sol qu'on n'est pas en train de se casser la figure : ce serait de l'aveuglement, pur et simple. Idem pour RAW : ce n'est pas parce qu'on récupère finalement très bien d'une poussée, que cette poussée n'a pas existé.

Si on doit un jour inventer un traitement efficace contre les formes progressives, ce traitement devra cibler en priorité la neurodégénérescence. Or, cette neurodégénérescence commence dès le tout début de la maladie, c'est à dire des années avant les premiers évènements PIRA : il ne serait certainement pas raisonnable d'attendre le premier évènement PIRA pour traiter la neurodégénérescence.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Allez, aujourd'hui je me sens chaud...

ce qui est un indice de plus pour penser que l'activité inflammatoire aiguë et la neurodégénérescence sont deux phénomènes totalement indépendants, distincts, leur seul point commun étant qu'il s'agit dans les deux cas de manifestations de la même maladie.

A vrai dire, ça fait un moment que je me demande : "et s'ils n'étaient pas si indépendants que ça, comment pourrait-on l'expliquer ?"

La seule explication que je vois serait alors que les inflammations aiguës représenteraient la réaction (que je n'ose même pas dire "normale") du système immunitaire face à la neurodégénérescence ; l'usure dans le temps du système immunitaire expliquant pourquoi les poussées finissent naturellement par s'espacer, puis par disparaître : le SI finit par jeter l'éponge, quoi.

Un certain nombre d'observations m'orientent vers cette supputation :

- dans le processus habituel d'une poussée, l'apoptose des oligodendrocytes semble antérieure au franchissement de la barrière hémato-encéphalique par les lymphocytes (autrement dit, l'inflammation intervient en réaction d'un évènement survenu antérieurement).

- la neurodégénérescence cible en particulier les axones (si au passage elle détruit la myéline, c'est peut-être parce que c'est un peu le seul moyen d'atteindre l'axone), myéline et axones qui sont justement les endroits où se localise l'activité inflammatoire aiguë.

- les zones concernées par l'inflammation ne sont pas uniformes, ni lors d'une poussée (l'inflammation ne cible qu'un nombre restreint d'endroits : pourquoi ces endroits et pas d'autres, pourquoi pas la totalité du SNC ?), ni "en moyenne", sur la durée (ça ne vous a jamais étonné, qu'on soit tout de même beaucoup plus enclin à faire une nouvelle poussée à un endroit où on en a déjà eu, et encore, et encore, qu'à un endroit qui n'a encore jamais été attaqué ?)

(Je pourrais continuer la liste d'indices, mais là je n'ai plus trop le temps, vous ne me revoyez pas avant jeudi )

A bientôt donc,

JP.

[Christof]

Je croyais aussi qu'en progressive je serais tranquille car mon état serait le même que la veille mais que nenni
On se réveille avec de la spasticité puis non, de l'épuisement puis moins une jambe qui merde puis le lendemain c'est le bras
Je suis ok avec Arwenn

Hello,

Ben moi, c’est spasticité dès le réveil dans le lit… des 4 membres
(De plus en plus jours après jours, comme les troubles cognitifs j’ai l’impression)

Bref même en progressive chaque malade a une maladie différente . (Enfin la même maladie mais qui se présente différemment vous m’avez compris lol)

(Enfin comme d’hab je parle mais sans diagnostique mon récit est à mettre entre parenthèses)

[Christof]

Par contre perso je suis incapable de prédire dans 6 mois.

Si ça peut te rassurer, en SP on sait pas des masses non plus. Tout dépend la vitesse de dégradation.

Moi en 3 ans, je suis méconnaissable.
Ya 3 ans, je ne boitais que légèrement et prenait une béquille pour avoir un chouilla + d’assurance.
3 ans plus tard, je ne peux plus mettre un pied devant l’autre à partir de 16/17h, même avec le déambulateur…

C’est la loose la SP

Hello
Ça ne me rassure pas…

Il y’a quelques jours je suis retomber sur les photos de moi il y’a deux ans… et des souvenirs de ce que je pouvais encore faire.
Ben oui la progression c’est une « fin » de vie progressive sur tous les aspects. (Boulot, enfant, famille, sexualité, regard des autres, regard de soi, autonomie, conduite auto, bref liberté qui se limite…)

[Linette2021]

Salut Axelle,

Ça je sais en effet qu'il n'y a pas de traitement à l'efficacité prouvée.... c'est encor plus flippant. Je déteste l'idée qu'il n'y ait rien à faire.

Lâcher-prise, impermanence, tout ça...

Ceci étant dit : si la neurodégénérescence commence dès le début de la maladie, quelle est alors finalement la différence fondamentale entre la phase RR et la phase progressive ? uniquement l'absence, en phase progressive, d'épisodes plus aigus que les autres, dont les symptômes régressent avant de reprendre plus tard ailleurs ?

Moui, en gros c'est ça ; sauf qu'ils pourront également reprendre au même endroit (= mêmes symptômes), ou ne plus jamais reprendre.

Pour bien comprendre les mécanismes, il faut commencer par admettre, pour la neurodégénérescence, l'existence d'un "seuil clinique", ce seuil clinique étant en particulier le résultat de la plasticité neuronale. Tant que la perte axonale (neurodégénérescence) reste en dessous de ce seuil, elle ne s'accompagne d'aucun symptôme : les premiers symptômes n'apparaissent qu'une fois le seuil dépassé. Un peu comme une baignoire bouchée qui se remplirait au goutte-à-goutte : ça lui demandera des mois, peut-être des années, avant de commencer à déborder et tant qu'elle ne déborde pas, tu ne remarques rien.

Parallèlement à ça, tu as les poussées inflammatoires et les lésions, c'est à dire l'activité inflammatoire aiguë de la sep. Tant que ta baignoire n'est pas remplie, forcément, tu ne vois qu'elles. Il reste que cette activité inflammatoire tend naturellement à se résorber dans le temps : les poussées finissent le plus souvent par disparaître d'elles-mêmes.

Activité inflammatoire et neurodégénérescence sont a priori deux processus distincts, pas particulièrement liés : ce n'est pas parce que tu aurais débuté ta sep avec une forte activité inflammatoire que cela signifierait que tu aurais une neurodégénérescence marquée, ce n'est pas parce que tu ne connais plus de poussées depuis un moment que tu vas embrayer sur une forme progressive secondaire, etc.

Le passage en forme secondaire progressive ne représente jamais que le "moment" (un long moment en fait, de l'ordre de plusieurs mois) où le seuil clinique de la neurodégénérescence est franchi. D'un strict point de vue clinique, on le définit par l'installation de symptômes (installation = apparition non suivie de régression, comme c'est le cas général avec la forme rémittente) qu'on n'arrive pas à associer à une poussée.

Ce moment peut donc survenir alors que tu n'as pas connu de poussée depuis un long moment et que tu n'en connaîtras plus jamais, comme il peut survenir alors que tu continues à connaître des poussées (on parle alors de forme progressive avec poussées surajoutées) : ce qui est un indice de plus pour penser que l'activité inflammatoire aiguë et la neurodégénérescence sont deux phénomènes totalement indépendants, distincts, leur seul point commun étant qu'il s'agit dans les deux cas de manifestations de la même maladie. Il découle notamment de cette indépendance que la quantité de lésions visibles à l'IRM étant le reflet de la seule activité inflammatoire aiguë, alors cette quantité ne donne strictement aucune indication sur ce que sera ton évolution dans la phase progressive : la neurodégénérescence, ce n'est pas les lésions qui finissent par partir en vrille, c'est un processus beaucoup plus général, étendu, qui se fout de savoir si la zone qu'il attaque a précédemment fait l'objet d'une inflammation ou pas.

Sinon cette histoire de plasticité neuronale, le neurologue consulté dans l'hôpital dont j'ai oublié le nom m'en avait parlé aussi, je m'en souviens maintenant : ce qu'il expliquait à propos de toutes mes lésions c'était en gros ça, que jusqu'à un certains moments la transmission de l'information dans le système neveux central parviendrait à se faire par des voies détournées mais qu'à la fin il n'y aurait plus d'autre voie à trouver, d'où ce fameux effondrement.

Chaque fonction nerveuse utilise sa propre voie : le SNC n'est pas multiplexé comme peut l'être ta voiture . D'où : quand un "effondrement" survient, il survient le plus souvent sur une fonction à la fois. A la différence des poussées inflammatoires, qui savent très bien se manifester de façon multi-symptomatique, du fait que de nombreuses lésions peuvent apparaître simultanément en plusieurs points stratégiques (been there, done that).

Coulinette,

Il existe aussi des patients qui ne montrent ni PIRA ni RAW sur une période donnée, en particulier s’ils sont sous traitement efficace.

Il y a un petit côté mantra dans ces belles paroles .

En fait, il me semble essentiel de préciser la nuance qui existe entre d'une part les notions de PIRA et RAW, fort bien expliquées par ta neurologue, et celles que depuis peu je préfère utiliser, de neurodégénérescence et d'activité inflammatoire aiguë : c'est presque la même chose, sauf qu'en fait c'est... très différent. Je m'explique : PIRA comme RAW nécessitent (par définition) l'accumulation d'un handicap supplémentaire pour avoir une existence. Dans le cas de PIRA ("progression"), ce handicap est celui que provoque la neurodégénérescence. A l'exception des formes progressives primaires (dans lesquelles l'activité inflammatoire aiguë est négligeable), quand il apparaît c'est toujours des années et des années après l'apparition des premiers symptômes.

Dans le cas de RAW ("aggravation"), l'accumulation de handicap supplémentaire est provoquée par l'activité inflammatoire aiguë. Les traitements de fond étant efficaces (de "mouais..." à "ah, oui !", selon les traitements) sur cette activité inflammatoire aiguë, il me paraît raisonnable de supposer que certains patients sous traitement de fond seront totalement libres de RAW. Et comme d'autre part cela peut prendre (à la louche) de quinze à vingt ans pour enregistrer les premiers évènements PIRA, bin tant que le patient n'a pas atteint ce seuil clinique, il "ne montre ni PIRA ni RAW".

Cependant, vu mon allégorie de la baignoire , ce n'est pas parce qu'il n'y a pas d'accumulation de handicap supplémentaire, qu'on peut s'autoriser à conclure qu'on ne souffre pas de neurodégénérescence, ce n'est pas parce qu'on n'a pas encore touché le sol qu'on n'est pas en train de se casser la figure : ce serait de l'aveuglement, pur et simple. Idem pour RAW : ce n'est pas parce qu'on récupère finalement très bien d'une poussée, que cette poussée n'a pas existé.

Si on doit un jour inventer un traitement efficace contre les formes progressives, ce traitement devra cibler en priorité la neurodégénérescence. Or, cette neurodégénérescence commence dès le tout début de la maladie, c'est à dire des années avant les premiers évènements PIRA : il ne serait certainement pas raisonnable d'attendre le premier évènement PIRA pour traiter la neurodégénérescence.

A bientôt,

Jean-Philippe

Hello JP- on est ok sur le process:

La PIRA est liée à des mécanismes neurodégénératifs sous-jacents, tels que la perte neuronale et l'atrophie cérébrale, qui contribuent à l'aggravation du handicap, même en l'absence de nouvelles lésions visibles en IRM; mais La neurodégénérescence dans la SEP ne touche pas forcément tous les patients de manière égale. Certains patients peuvent présenter une évolution plus marquée par les poussées inflammatoires au début de la maladie, tandis que d'autres vont développer plus rapidement une neurodégénérescence et une PIRA. Cependant, la plupart des formes de SEP finissent par inclure un certain degré de neurodégénérescence au fil du temps. En gros quelques chanceux pourront échapper à la neurodégénéressence et à PIRA où en subir un degré peu significatif après une longue période sans. le fameux continium.

Bonne journée
Linette

[lélé]

On se rend compte que beaucoup de sep avec pour poussée le nerf optique ont peu voir pas trop de soucis de motricité

[Margot]

Exact Lélé, mon neuro m'avait dit que les sep débutant par cette atteinte oculaire sont généralement les moins méchantes.

[Linette2021]

Passage en SP presque 15 ans après.

Ah j'ai mal compris alors et ce n'était pas si rapide, c'est dans la moyenne! Contente pour toi que ça se stabilise et que la SP te soit plus clémente que la RR.

[Linette2021]

On se rend compte que beaucoup de sep avec pour poussée le nerf optique ont peu voir pas trop de soucis de motricité

C'est ce qu'on m'a dit aussi Lélé ... mais bizarrement d'autres médecins mais pas mon neuro

[Margot]

Passage en SP presque 15 ans après.

Ah j'ai mal compris alors et ce n'était pas si rapide, c'est dans la moyenne! Contente pour toi que ça se stabilise et que la SP te soit plus clémente que la RR.

Je m'aperçois que les patients en RR ont très peur de passer un jour en SP et de se retrouver en fauteuil mais, comme j'ai été en fauteuil depuis le début, cette peur là fut très peu présente chez moi. Disons que je suis en quelque sorte habituée, ce qui ne m'empêche pas d'être super contente les jours où je suis particulièrement en forme et où je me sers de mon déambulateur dans la maison.

[arwenn]

Exact Lélé, mon neuro m'avait dit que les sep débutant par cette atteinte oculaire sont généralement les moins méchantes.

Ça a pourtant commencé par une névrite optique chez moi…
Donc le « généralement » est effectivement de rigueur

[Margot]

Tu avais quel âge ?

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Merci J-P et Linette concernant les explications !

Perso, ça avait commencé par des vertiges inexpliqués ensuite divers maux que j’ai négligés mais celui qui m’a valu mon abonnement à la Timone avait commencé par une névrite alors que je bossais, roulais dans l’agglomération marseillaise, je bossais sur Aix donc je roulais sur un bout de A7 bien dense… saint Christophe était avec moi

Et maintenant quelques années plus tard je roule toujours mais en vae

Enfin, ça ne réduit pas vraiment la spaticité mais ça y est ce matin j’ai enfin poussé la porte du cabinet médical… à 8h40 et déjà une foule amassée du coup je suis passée à 12h enfin je suis repartie et revenue en voiture donc je recommence le baclofene…


Courage !

[Christof]

Passage en SP presque 15 ans après.

Ah j'ai mal compris alors et ce n'était pas si rapide, c'est dans la moyenne! Contente pour toi que ça se stabilise et que la SP te soit plus clémente que la RR.

Je m'aperçois que les patients en RR ont très peur de passer un jour en SP et de se retrouver en fauteuil mais, comme j'ai été en fauteuil depuis le début, cette peur là fut très peu présente chez moi. Disons que je suis en quelque sorte habituée, ce qui ne m'empêche pas d'être super contente les jours où je suis particulièrement en forme et où je me sers de mon déambulateur dans la maison.

Ben oui la vie continue malgré tout…

[arwenn]

Tu avais quel âge ?

Fraîchement 23 ans