Merci de me recevoir

[Laurette]

Bonjour à tous,
Je suis une femme de 41 ans officiellement titulaire de la sclérose en plaques depuis le mois d’octobre dernier, vos témoignages, tous aussi touchant les uns que les autres, me poussent à casser la carapace que je me suis construite ces derniers mois.
Veuillez pardonner la peut-être incohérence littéraire de mon récit, c’est la première fois que j’écris mon histoire pour autrui…
Je ne vais pas faire le compte-rendu de ces 16 dernières années d’errance médicale, ça serait ni utile ni constructif. Si le diagnostic m’a aidé dans un domaine, je pense que c’est dans la digestion de ces fameuses dernières années. Le discours du corps médical était axé soit sur le sport à outrance ( je suis une ancienne sportive de haut niveau ,qui plus est gymnaste, les médecins pensent que la gym c’est pas bon pour le corps !) soit sur mon état psychologique ( violée a 17 ans, on mets facilement les maux sur le traumatisme psychologique, moi la première, c’est tellement facile !)
C’est là qu’est ma contradiction, parce que certes ce n’était pas que dans ma tête mais finalement je préférais car j’avais la force de caractère de tenir mon quotidien, je ne peux pas en dire autant aujourd’hui ! Il y a une espèce de «  légitimité » de la maladie qui s’installe et de fait ma force de caractère s’amenuise ! Alors évidemment la poussée du printemps dernier plus la cure de corticoïdes à l’automne ont laissées de telles traces que pour l’instant mes kinésithérapeutes ne savent pas encore ce qui est réversible et ce qui ne l’est pas. Quoiqu’il en soit ma tête ne prends pas le dessus pour l’instant. Alors je fais en sorte de remettre mon corps en état de marche mais la vitesse de récupération n’est pas raccord avec ce que ma tête en attend donc j’ai du mal à trouver l’équilibre. Je suis consciente que ce n’est pas grave, que pendant ce temps là mon corps progresse, ( la progression n’est pas visible par rapport à hier mais elle l’est par rapport au mois dernier !) mais je ne me reconnais plus !
L’annonce d’une maladie chronique dégénérative est difficile à encaisser. Je reste persuadé,en ce qui me concerne, que les mots sur les maux ne jouent pas en ma faveur pour l’instant…
Je vous remercie pour votre attention, bien à vous.
Laure.

[Bloub]

Bonjour Laure, et bienvenue !

Tu as bien fait de casser un bout de carapace et de pousser la porte : tu verras, on est bien ici !

Octobre, c’est vraiment tout neuf. Tu dis que ta force de caractère s’amenuise, mais on pourrait plutôt dire qu’elle s’est pris un grand coup dans les dents, non ? Il faut peut-être le temps qu’elle retrouve ses marques...
Est-ce que tu bénéficies d’un suivi psy ? Si ce n’est pas le cas, ça pourrait peut-être t’aider dans la traversée de cette période compliquée ?

Au niveau physique, qu’est-ce que tu as comme séquelles actuellement ? Tu n’es évidemment pas obligée de répondre, c’est de la simple curiosité . Mais si tu as envie de nous en dire plus sur quoi que ce soit, n’hésite surtout pas.

À très vite.

[Margot]

Bonjour Laure
Tu as très bien fait de franchir le seuil de ce forum, il ne faut pas rester seule avec tout ce bazar que représente la sep. Tu as connu des misères que tu as gérées seule mais quand c'est trop, c'est trop, le mental ne suffit plus.
Sportive de haut niveau, quel parcours, chapeau !
Tu ne dis pas exactement quel impact a eu cette poussée mais, quelle qu'elle fut, il faudra du temps pour récupérer ce qu'il y a à récupérer. La tête et le corps ne sont pas sur la même longueur d'ondes, petit à petit tu vas les aligner et trouver un début d'apaisement (c'est une ancienne qui te parle).
En attendant bonne journée et à bientôt.

[mariel13]

Bonjour Laure et bienvenue,

Comme te l’ont rappelé Margot et Bloub’, tu as bien fait de nous rejoindre… c’est la fin de l’hiver on va se tenir chaud
Après effectivement ce n’est pas une maladie sympa…. Après est ce qu’il y en a des sympas, des maladies ?
Vas y installe toi et raconte nous ou pas …
Perso, je sors du kine je souffre de spaticité que je croyais partie mais force est de constater que non donc j’ai mal….
Comme dans zut, dans quel film ? …..

À part ça, je me suis fait tout voler ce matin …. Et ma voiture et mon vae….
Ça va c’est la famille…. donc je chemine à pied ce qui me rappelle trente ans en arrière lors de mon séjour au USA…
et ça y est on les as rattrapé !!!

J’étais seule sur le trottoir, sur la route …..la la la enfin non, je me fais des potes d’un certain âge

Quoi qu’il en soit remets toi de cette poussée et encore bienvenue !


Mazette, la gymnastique n’est pas bonne pour le corps ?
Tout proportion gardées j’imagine ….

Enfin après entre ce que te disent certains médecins, il faut essayer de garder son libre arbitre ….


Courage !

[arwenn]

Bonjour Laure,
Bienvenue…

Tu trouveras ici des réponses à tes questions, de l’écoute, des conseils, et un endroit parfait utile pour se défouler quand yen a marre.

Prends le temps d’accepter tout ça et n’hésite pas à nous solliciter si tu penses que nous pouvons t’apporter notre soutien

[Nostromo]

Salut Laure, sois la bienvenue parmi nous !

officiellement titulaire de la sclérose en plaques

"Titulaire" : première fois que je rencontre ce terme dans ce contexte . Comme un diplôme ou un certificat, en quelque sorte ?

c’est la première fois que j’écris mon histoire pour autrui…

Dis-toi que c'est aussi pour toi, que cela te fera du bien de tout mettre à plat.

Je ne vais pas faire le compte-rendu de ces 16 dernières années d’errance médicale, ça serait ni utile ni constructif.

Détrompe-toi : si ça fait effectivement 16 ans que tu es atteinte de sep (ou titulaire, si tu veux ), c'est plutôt une bonne nouvelle dans la mesure où tu auras connu un certain nombre de poussées, dont tu auras à chaque fois très bien récupéré. Ce qui, sur la durée (seize ans, ça commence à faire), est de très bon augure pour l'avenir. Sisi . Tu peux nous en raconter un peu plus sur ces 16 dernières années, quelle quantité d'épisodes neurologiques, quelles en ont été les manifestations, avec quelles séquelles éventuelles ?

C’est là qu’est ma contradiction, parce que certes ce n’était pas que dans ma tête mais finalement je préférais car j’avais la force de caractère de tenir mon quotidien, je ne peux pas en dire autant aujourd’hui !

Tu as consacré toutes tes forces, pendant seize ans, à lutter contre un adversaire insaisissable, qui n'avait ni nom ni visage : existait-il seulement ? Avec ton diagnostic les choses ont considérablement changé, tu passes dans une nouvelle phase, un nouveau rapport à ton adversaire, tout à fait différents de ce que tu as vécu jusqu'ici : le choc initial. Dont je ne doute pas que tu sauras t'y adapter.

Alors évidemment la poussée du printemps dernier plus la cure de corticoïdes à l’automne ont laissées de telles traces que pour l’instant mes kinésithérapeutes ne savent pas encore ce qui est réversible et ce qui ne l’est pas.

Comment les symptômes se manifestent-ils, quelle est leur intensité, notamment ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous !

Jean-Philippe

[Christof]

Bonjour Laure,

Bienvenue à toi. N’hésites surtout pas de parcourir le forum et de participer si tu le souhaites.

Concernant les mots et les maux, oui c’est un fait, mais je suis sûr que ta force mentale de sportive de haut niveau arrivera à surmonter cela… même si la maladie dégénérative est sans doute la plus forte épreuve d’une vie.

[lélé]

Bonjour et bienvenue
La vie ne t'a pas épargné. Ici le forum saura t'écouter et te lire

[Khadija]

Bjr Laurette é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en cassant la carapace q tu t'es construite ces derniers mois. Cela va, qlq part "te soulager"..
Wi, kom tu dis, l'annonce d’une maladie chronique dégénérative est difficile à encaisser. Dis toi qu'il te faut 1 temps d'acceptation...
@ bientôt.

[Laurette]

Je ne pensais pas que mon récit susciterait autant de retour , je vous en remercie ! Et puisque vous me donnez envie de la partager, je vais vous raconter mon histoire. Si ce n’est pas intéressant, je comprendrais que vous passiez votre chemin…
A la naissance de ma fille, en 2008, j’ai fait une névrite optique. Assez effrayant comme expérience puisque en l’espace de quelques jours mon champ de vision du côté droit s’est rétréci jusqu’à ce que je ne distingue plus rien, pas le noir mais le flou! Donc hospitalisation, avec à la clef IRM, ponction lombaire et bolus de corticoïdes . Le constat du médecin est qu’il y a une tâche blanche sur l’IRM, c’est peut-être un début de sclérose en plaques mais c’est trop tôt pour le dire, où peut-être le choc psychologique ( je venais d’apprendre que ma mère avait un cancer! ) Le psychologique dans mon histoire à toujours pris beaucoup de place ! On ne sait pas à quoi c’est dû? C’est psychologique !
Mon champ de vision n’est pas revenu en totalité à ce moment là, il n’est revenu que très récemment lors de la dernière cure de corticoïdes ! S’en est suivi des lumbagos et sciatiques chroniques , a une période de notre ère, où le mal de dos ne se soignait, soit disant, qu’avec la sédentarité , et j’ai mis les deux pieds dedans ! Vous imaginez ce que font 10 ans de sédentarité à une ancienne sportive ?!Attention, je ne jettes la faute sur personne a part peut-être sur moi! Il a fallu en arriver à la pose d’un neuro stimulateur pour gérer les douleurs, un séjour en maison de rééducation, en passant bien évidemment par un licenciement pour inaptitude à 30 ans pour que je comprenne que le mouvement me faisait beaucoup de bien finalement ! Le comble de la sportive « mettre 10 ans pour comprendre que le bien être est dans le mouvement »! C’est presque pathétique ! Bref, je ne vais pas refaire l’histoire !
Et pendant ce temps une nouvelle névrite optique, légère celle ci, corticoïdes en comprimés. Beaucoup de pertes d’équilibre, de sensations de flottements mais comme, à ce moment-là, je suis porteuse du fameux neuro stimulateur l’IRM n’est pas envisageable, donc rentré chez vous Madame ça va passer!
Puis le système urinaire qui devient de plus en plus défaillant, je n’arrive plus à vider correctement ma vessie et l’imperiosité est de plus en plus fréquente, donc rééducation périnéale et bilan
uro-dynamique pour qu’encore une fois on me dise détendez vous madame c’est dans la tête!
Donc je mets en place un programme de sport, je marche beaucoup, je commence mes journées par 30 minutes de yoga car la spasticité fait partie intégrante de ma vie et je rencontre une kinésithérapeute qui fait un travail formidable que ce soit avec mon corps comme avec ma tête, puisque à ce stade j’ai perdu toute confiance en moi, je me relève petit à petit. Je me fais enlever le neuro stimulateur.
Ensuite quelques années plus tranquille puisque je trouve mon équilibre avec le yoga et bébé numéro 2…
Et quand je pense que je tiens le coup, car au fond de moi je sais que quelque chose ne va pas(qui commence sa journée par 1/2 heure de yoga pour faire tenir la mécanique de son corps ?), c’est la chute ! Mais pas violente la chute puisque la faiblesse musculaire s’installe doucement dans mes jambes, la fatigue devient chronique et le système urinaire lui par contre fous le camp!
Le médecin pense à une carence en fer et un périnée fragile, mais rien n’y fait! La rééducation périnéale ne change rien et la cure de fer non plus! Mon médecin m’arrête professionnellement car je dois me reposer, ppfff! Rien ne change ! Je rencontre un autre médecin, par un concours de circonstances, qui elle à l’air plus inquiète, elle m’envoie passer des IRM. On est fin septembre, j’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique, le 1/10 l’hôpital me téléphone, je dois être hospitalisé à partir du lendemain. Et le lendemain, c’est le premier jour du reste de ma vie ! La sclérose en plaques progressive est officielle !
Cure de corticoïdes sur 5 jours, rééducation fonctionnelle et solitude innommable ! Je m’effondre littéralement !
Mes séquelles aujourd’hui? Ma jambe droite me pose pas mal de problèmes car mon releveur et mon genou ont probablement des séquelles, mon dos et mes cervicales se sont transformés en «  groot »( pour ceux qui n’ont pas la réf c’est un bout de bois ) et mon système urinaire réduit à néant !
Je relativise, je m’en accommode, je suis plus en forme qu’hier et moins que demain, je dois prendre mon mal en patience et c’est là toute ma difficulté !
Effectivement, j’ai commencé une thérapie psychologique car avec toute la volonté que je peux y accorder je n’y arrive pas toute seule !
Titulaire,oui parce que,de mon point de vue, elle est à moi mais elle n’est pas moi! Il y a peut-être encore un peu de déni là dedans !
Je vous remercie sincèrement pour votre accueil et votre bienveillance.
Bonne journée . Bien à vous.

[Margot]

Ben dis donc, malgré tous tes symptômes , ils en ont mis du temps pour le diagnostic ! Tu as quel âge et quel âge ont tes bouts d'choux ?

[Laurette]

Salut Margot, j’ai 41 ans et mes enfants ont 16 et 6 ans;-)

[Nostromo]

Salut Laure,

Hébé, quelle histoire édifiante ! On ne peut pas dire que l'organisation de la médecine ait été à la hauteur : à partir du moment où on te dit, en 2008, qu'il y a un risque de future sep à surveiller (avec les critères actuels de diagnostic, si ça s'était passé aujourd'hui tu serais très probablement repartie avec ton certificat en bonne et due forme ; pour ce que les critères étaient en 2008, le toubib a suivi le protocole, à la lettre : rien à dire), je suis scié que ta deuxième névrite optique (ni aucun des autres évènements, en particulier les troubles urinaires et les pertes d'équilibre) n'ait fait tilter personne. Il n'y a pas un suivi, pour des suspicions pareilles ??? Et les fois où tu as été vue en neurologie, tu n'as pas été questionnée pour rechercher l'existence éventuelle d'un éventuel historique ?

Bon, en même temps ça n'aurait très probablement rien changé à l'état où tu en es rendue aujourd'hui, donc on peut (et on doit ) largement relativiser. Mais passer à côté d'un truc pareil, malgré autant de clignotants rouges, ... Mazette. Ca se passait où, simple curiosité malsaine de ma part ?

Le comble de la sportive « mettre 10 ans pour comprendre que le bien être est dans le mouvement »! C’est presque pathétique ! Bref, je ne vais pas refaire l’histoire !

En même temps, j'arrive à comprendre que si tu étais sportive de haut niveau, tu aies pu te dire que tu avais trop tiré sur la corde au cours des années précédentes et que le moment était venu de passer à la caisse... Ca serait humain, comme réaction.

j’ai commencé une thérapie psychologique car avec toute la volonté que je peux y accorder je n’y arrive pas toute seule !

Je pense que c'est une très bonne chose. Tu fais preuve jusqu'ici d'une force mentale impressionnante, ce qui dans le cas d'une maladie comme la nôtre ne peut évidemment jamais faire de mal (en manquer est plus difficile) ; maintenant, tu pourrais peut-être gagner à lui instiller un peu de lâcher prise. Je fais confiance à ton psychologue pour ça .

Titulaire,oui parce que,de mon point de vue, elle est à moi mais elle n’est pas moi! Il y a peut-être encore un peu de déni là dedans !

Ce qui est certain, c'est qu'un diagnostic pareil ne s'avale jamais du jour au lendemain, c'est un gros morceau : pour ses répercussions psychologiques, tu vas avoir à manger pour quelques mois, pour ne pas dire plus. On sera là, on y est tous passé, on y a survécu, faut juste apprendre à faire le dos rond .

A bientôt,

Jean-Philippe

[Margot]

Salut Margot, j’ai 41 ans et mes enfants ont 16 et 6 ans;-)

Aïe 16 ans... pas trop dur ?
6 ans tout mignon
Et 41, le bel âge !

[Laurette]

Merci Jean-Philippe!
Je suis en Vendée sans vouloir faire de mauvaise pub!!!
Effectivement avec le recul, c’est en écrivant et en te lisant que ça saute aux yeux! Mais je ne peux pas réécrire l’histoire et , comme tu dis, j’en serais probablement au même endroit physiquement aujourd’hui !
Je pense que le neuro stimulateur était une barrière à tout examen complémentaire de la situation , j’ai vraiment ce ressenti. Néanmoins, je crois que dans ces moments de détresse je n’ai sans doute pas pousser les médecins à chercher autre chose que ce que je traînais déjà. Inconsciemment je ne voulais peut-être pas en savoir plus, je sortais d’une histoire écrasante avec le père de ma fille et était en train de faire la connaissance du père de mon fils… mon combat était dans la reconstruction personnelle! Je ne sais pas comment la femme que j’étais à cette période aurait encaissé l’annonce de sclérose en plaques, c’est sans aucun doute mieux comme ça ! Aujourd’hui c’est dur mais pour l’instant c’est juste une affaire de sentiments et de temps , je ne considère pas encore qu’il y ait péril en la demeure, j’aurais tout le temps d’avoir ce raisonnement dans les années qui viennent ! La vie ne peut pas être facile pour tout le monde, je dois me faire à l’idée qu’elle ne l’a pas été et ne le sera pas pour moi ! Mais elle est trop précieuse pour la subir ! Je ne suis juste pas encore prête !
Merci infiniment et sincèrement de m’avoir emmené vers cette réflexion!
Bonne journée

[Nostromo]

Hé bonjour,

Je pense que le neuro stimulateur était une barrière à tout examen complémentaire de la situation, j’ai vraiment ce ressenti.

J'ai la même interprétation : un neuro d'aujourd'hui, tu lui enlèves la possibilité d'utiliser son IRM, c'est comme un gamin à qui tu retires son hochet... Enfin, heureusement, pas tous .

Je ne sais pas comment la femme que j’étais à cette période aurait encaissé l’annonce de sclérose en plaques, c’est sans aucun doute mieux comme ça !

C'est une observation que je me fais assez souvent. Depuis environ 25 ans, on retire de plus en plus de freins au diagnostic de sep, ce qui le rend de plus en plus facile et rapide -- et permet par conséquent de diagnostiquer des gens qui ne l'auraient pas été selon les critères précédents (on en change régulièrement, toujours dans la même direction de les rendre encore moins regardants que les précédents). Je faisais une allusion à cela quand je te disais que si ta première névrite optique avait eu lieu aujourd'hui, tu serais sans doute repartie du cabinet du toubib avec un diagnostic, enfin il aurait peut-être fait deux trois examens complémentaires pour la bonne forme, mais ça n'aurait rien changé au résultat.

Cette évolution, selon moi, n'a pas que du bon, car elle pousse à diagnostiquer des sep de plus en plus nombreuses à des gens qui sont de plus en plus jeunes, or qui dit plus jeune dit souvent plus démuni, plus fragile. Dans ton cas, tu as par exemple passé quinze ans à bien voir que quelque chose n'allait pas, mais sans forcément chercher plus loin : tu as eu droit à quinze ans "de plus", sans avoir la sep. Je ne sais sincèrement pas dans quelle mesure ça peut être préférable, je crois que ça dépend de l'appréciation et de la sensibilité de chacun. Au fait, je ne suis pas sûr que tes problèmes de dos aient été en lien avec la sep. En revanche, ta deuxième névrite, tes troubles de l'équilibre, tes troubles urinaires en sont des symptômes archi-classiques.

Aujourd’hui c’est dur mais pour l’instant c’est juste une affaire de sentiments et de temps , je ne considère pas encore qu’il y ait péril en la demeure, j’aurais tout le temps d’avoir ce raisonnement dans les années qui viennent ! La vie ne peut pas être facile pour tout le monde, je dois me faire à l’idée qu’elle ne l’a pas été et ne le sera pas pour moi ! Mais elle est trop précieuse pour la subir ! Je ne suis juste pas encore prête !
Merci infiniment et sincèrement de m’avoir emmené vers cette réflexion!

J'apprécie beaucoup ta mentalité

Ta sep risque tout de même de t'envoyer des scuds que tu pourras avoir du mal à digérer : c'est une des choses qu'elle sait faire le mieux . Ce forum est irremplaçable dans ces moments-là. Sois encore la bienvenue !

Jean-Philippe

[Laurette]

Bonjour,bonjour,
Effectivement, les avis sont partagés en ce qui concerne les lombosciatiques chroniques, il y a les médecins qui pensent que la sep commence souvent par des maux de dos, et les autres qui sont persuadés qu’il n’y a pas de rapport , on croit se qu’on a envie de croire ! Je me plais à penser qu’elles sont juste le résultat de 15 ans de gym à raison de 18 heures par semaine, suivi par quelques années de course à pied relativement intensive et un stop brutal pour grossesse ! Comment ça aurait pu être autrement ?!? Ça semble plausible quand même !!! Tout n’était pas que SEP vraisemblablement !
Je suis complètement d’accord avec toi, car quand bien même la sep était présente dès la première névrite optique, le vertige de la maladie à 25 ans, ne m’aurait sans doute pas emmené vers un deuxième bébé et encore moins vers la rénovation d’une maison ! Et pour ça je suis contente d’avoir eu « 15 ans de répit »! Surtout quand je vois comment mon entourage digère l’annonce de la maladie !
Tu as eu des problèmes, toi à encaisser la maladie dans le regard de tes proches? C’est un autre sujet, mais en ce qui me concerne, c’est un gros sujet! ( désolée si je suis lourde avec mes problèmes !)
Merci pour ton soutien, tes mots me font beaucoup de bien !

[lélé]

Bonjour Laurette. Je pense que je suis à l'opposé de la sportive. Et je suis gentille avec moi même. Et les membres qui me connaissent savent la douleur qui me pose plus de problème que le handicap. Une jolie sciatique qui a commencé par le dos et qui aujourd'hui attaque ma fesse mon entrejambe jusqu'à mon pied. Et celà depuis 8 ans où je dors assise depuis sur un fauteuil chaque nuit depuis 2017. Et après des examens et infiltrations en tout genre c'est bien la sep qui m'attaque. Marie une autre membre a le même soucis et n'a plus la force de poster en ce moment
En MPR à l'hôpital le médecin a deux patients avec des douleurs comme cela. Au centre de rééducation on m'a dit que il y avait des douleurs qui allaient se calmer grace à l'exercice et heureusement mais lorsque la douleur est provoquée par une plaque, rien n'y fera et c'est mon cas
C'est une douleur très commune dans la sep
En tous cas je t'envoie plein de courage car pour moi la douleur me diminue chaque jour

[Benebe33]

Bonjour Laurette et bienvenue à toi sur ce forum,
J’ai également été diagnostiquée en octobre suite à une PL car les IRM n’étaient pas assez parlants.
C’est très dur comme annonce. Je vais sur le forum tous les jours sans forcément poster mais cela m’est nécessaire.
Pour répondre à ta question sur les proches. Mes très proches (mari, parents) sont dans le déni. Déni que j’entretiens sûrement car je serre les dents et ne parle pas de mes douleurs ou sensations (mes symptômes sont sensitifs). Je pense qu’au fond mon mari est dans le déni car il a peur pour moi. Je comprends. Quant aux autres personnes qui le savent (car ne sachant pas ce qui m’arrivait je parlais volontiers de mes fourmis et engourdissements), il y a eu plusieurs réactions à l’annonce (optimiste, triste et effroi !). Pour l’effroi c’est dur donc maintenant je n’en parle plus.
Bonne continuation dans ta rééducation

[Margot]

il y a eu plusieurs réactions à l’annonce (optimiste, triste et effroi !). Pour l’effroi c’est dur donc maintenant je n’en parle plus.

Au début de ma maladie, certaines personnes réagissaient avec tellement d'effroi ou de tristesse que j'étais tentée de les consoler, de leur dire mais non c'est pas grave, ça va aller... Pour le coup c'était moi qui devais être dans le déni.

[Nostromo]

Hé salut,

Et pour ça je suis contente d’avoir eu « 15 ans de répit »! Surtout quand je vois comment mon entourage digère l’annonce de la maladie !
Tu as eu des problèmes, toi à encaisser la maladie dans le regard de tes proches? C’est un autre sujet, mais en ce qui me concerne, c’est un gros sujet! ( désolée si je suis lourde avec mes problèmes !)

Très, très, très vaste débat. Margot, je me sens déjà désolé pour ce qui va suivre

Déjà, définir "proches". Ensuite, pour ceux qui auront mérité d'être appelés ainsi, essayer de se mettre à leur place.

- Définir "proches" : mon diagnostic a duré environ six semaines, entre le moment où j'ai signalé à du personnel médical que quelque chose n'allait pas, et l'annonce de la maladie ; six semaines, dont à peu près la moitié à l'hôpital (d'où je me suis imaginé que je n'en sortirais que les pieds devant) et le reste en arrêt maladie chez moi. Je voyais bien, mais inconsciemment (je ne tenais pas un carnet...), qui prenait de mes nouvelles et qui n'en prenait pas. Cela m'a permis, mais toujours inconsciemment, de faire un tri par la suite : à qui allais-je annoncer ma maladie, et qui pouvait se dispenser d'en connaître l'existence ? Je dis "inconsciemment", parce que ça se faisait au fur et à mesure des rencontres, au cas par cas, sans la moindre préméditation de ma part : il y en a certains avec qui je trouvais tout à fait naturel de leur dire, et d'autres avec lesquels je n'y arrivais tout simplement pas, ce qui a abouti à ce qu'un tri s'opère naturellement. Je dirais que j'ai, ainsi, facilement écrémé une bonne moitié de ma "bande de potes".

Faut dire aussi que j'avais très rapidement pris la décision que "tant que tout va bien" (tant que mes symptômes restaient invisibles et me permettaient de donner le change), aussi peu de "non-proches" que possible avaient besoin de savoir la chose : mon neurologue et les infirmières, d'accord, mes collègues de travail, certainement pas, mon banquier ou mon assureur, encore moins, l'ignorance leur va si bien. Ce qui explique notamment pourquoi j'attendais que mon état le justifie réellement avant de faire une demande d'ALD. Echapper à la demande d'ALD était beaucoup plus facile à l'époque, dans la mesure où une telle demande n'est justifiée que quand la prise en charge devient coûteuse. Or là, mon diagnostic avait été intégralement pris en charge par la sécu, mes visites chez le neuro idem (je pouvais m'offrir sans douleur le ticket modérateur d'une dizaine de balles, d'autant que par "balles" on ne parlait pas encore en euros, mais en francs -- si j'ai dû débourser en tout une dizaine d'euros de ma poche au cours des premières années de suivi de ma sep, c'est le bout du monde. C'est en fait surtout le prix du traitement de fond qui va justifier l'ALD, or des traitements de fond, à l'époque, bah il n'y en avait tout simplement pas -- je n'ai donc jamais fait de demande d'ALD.

Comme la période "tant que tout va bien", tout compte fait, s'est prolongée au delà de toutes mes espérances (je peux encore dire aujourd'hui que "tout va bien" : si on m'avait dit ça il y a trente ans, j'aurais signé tout de suite...), je reste encore particulièrement pointilleux sur notamment le respect du secret médical : si je n'ai aucune difficulté à parler de ma sep avec un toubib, il est pour moi inconcevable que l'information puisse filtrer au delà de ce seul cadre du secret de la consultation. Or, ça devient de plus en plus difficile : du simple fait de l'organisation de la médecine qui répond de plus en plus à une logique économique, où on demande notamment au toubib de rédiger un compte-rendu à renvoyer à l'assurance maladie (je parle ici du cas spécifique de la Suisse, mais je ne pense pas que ce soit guère différent en France), il faut veiller au grain en permanence. Qui a dit que j'étais parano, dans le fond ?

- Essayer de se mettre à leur place. Là, c'est beaucoup moins intuitif, ça m'a pris plus de temps. Quand on se prend le diagnostic dans la figure, on est K.O. debout, on ne pense qu'à sauver sa peau et "après moi, le déluge" : ça me semble aussi naturel qu'inévitable, en tout cas c'est comme ça que j'ai réagi... Ca m'a pris des années pour comprendre que l'annonce du diagnostic avait été à peine moins difficile à encaisser pour ma famille proche (épouse, parents, beaux-parents), qu'elle ne l'avait été pour moi, et que cette difficulté expliquait en grande partie certaines de leurs réactions, certains de leurs... regards , que j'avais pu initialement trouver inappropriés.

Quand j'ai été diagnostiqué, j'avais 27 ans, jeune cadre dynamique plein d'avenir, marié depuis deux ans, mon fils aîné venait de naître (on l'a d'ailleurs baptisé alors que j'étais en plein dans ma phase de diagnostic et avec un syndrome post-PL carabiné, autrement dit j'étais un zombi complet : ce baptême est un des "grands" souvenirs de mon existence). Et des parents, comme des beaux-parents, qui nourrissaient les ambitions les plus folles pour ce que notre couple allait devenir, d'autant que dans chacune des familles, chacun était le premier marié de la fratrie et que le fils qu'on baptisait alors, était le tout premier des petits-enfants.

Or en ce qui me concerne, je ne pensais donc qu'à sauver ma peau (Dieu sait si c'est illusoire avec la sep, mais quand on a vingt-sept ans, on est encore plein d'illusions), et après moi le déluge. Il m'était rapidement paru évident (vraisemblablement à tort, enfin faut voir, mais à l'époque je voyais de toute façon ça comme une évidence) que mon activité professionnelle, particulièrement stressante, avait forcément joué un rôle majeur dans le déclenchement de ma sep. Un an et demi après le diagnostic, l'employeur de ma femme lui a proposé un job en expatriation à Londres, nous avons sauté sur l'aubaine -- nous sommes restés expatriés pendant douze ans et deux pays différents, à la suite de quoi nous nous sommes "localisés" en Suisse. C'est une règle très générale dans les couples expatriés, que le conjoint éprouvera les pires difficultés à trouver du boulot dans le pays d'accueil, ce qui matériellement n'est pas si grave vu qu'en général, l'intendance fait plus que suivre et nous n'échappions pas à la règle.

Comme j'avais le profond désir, vis à vis de ma sep, d'arrêter de bosser, pour moi c'était jackpot. De facto, ma sep est assez rapidement devenue de plus en plus tranquille : une fois à Londres, les premiers mois j'ai dû me taper la fatigue écrasante de ma dernière poussée parisienne, ensuite j'ai encore fait une névrite optique pour laquelle je ne suis même pas allé consulter (j'ai juste attendu qu'elle se passe toute seule) et puis une autre poussée certes un peu plus pénible, mais sans jamais atteindre l'intensité des poussées que je connaissais à Paris (je ne l'ai pas passée non plus au Solumedrol, mais là c'était à la suite d'un concours de circonstances). Et puis, plus rien, j'ai donc connu ma dernière poussée à 32 ans : cela apportait plus d'eau que nécessaire au moulin de ma vision (croyance ?) qu'arrêter l'activité professionnelle ne pouvait être que bénéfique pour ma sep.

Note que ce changement de pays a forcément eu un impact dans ce "regard des autres" : les "autres" qu'on avait laissés en France derrière nous, nous ne les voyions plus que de façon occasionnelle, qui plus est dans des occasions en général festives, où on a autre chose à faire que donner des leçons de morale ou de savoir-vivre. Et les "autres" qu'on rencontrait dans notre nouveau pays, bin à la base ils ne savaient rien de qui nous étions, ils ne savaient rien de notre passé, donc ils manquaient d'éléments pour avoir un regard critique.

Il faut tout de même que j'en revienne aux ambitions que les parents et beaux-parents pouvaient nourrir pour notre famille. Notre situation matérielle était plus que satisfaisante, plus satisfaisante d'ailleurs que celles du reste de leurs progénitures respectives : que j'aie arrêté toute tentative d'essayer de gagner des sous, mais en m'occupant de tout le reste, avait en quelque sorte permis (en lui "apportant tout apaisement dans l'avenir") à mon épouse de cartonner comme rarement dans son boulot. On parle souvent des écarts de salaire entre hommes et femmes, nous avons appris, mais beaucoup plus tard, qu'un tel écart avec ses pairs concernait également ma chérie, sauf que c'était elle qui touchait 20 à 30% plus que ses collègues masculins... A côté de ça, nous avons eu deux autres enfants, nous avons toujours formé un couple uni, bref du côté des parents comme des beaux-parents, ils étaient un peu obligés de constater que nous avions réussi à trouver une alchimie plutôt efficace, surtout étant donné les circonstances.

Bref, le regard des autres, dans mon cas, pschittt !

Il reste que :

- le regard des autres, ceci est une litote, je ne lui ai jamais accordé une importance démesurée : dit de façon plus directe, heu, je m'en tape (règle générale, bien antérieure à mon diagnostic). Je sais où je veux aller, je fais ce qu'il faut pour, je garde une main ferme sur la barre et je m'en fous si les chiens aboient, ils n'ont jamais empêché la caravane de passer. Si je n'avais pas eu une telle (pré-)disposition, j'aurais sans doute pu être plus sensible à certains signes, je conçois même que cela aurait pu me mettre en porte-à-faux, que j'aurais pu en ressentir des ondes déplaisantes qui auraient même pu faire vaciller mes objectifs.

- la façon dont parents comme beaux-parents se sont comportés vis à vis de mes choix a été irréprochable, ils n'ont pas tenté de me forcer la main, ou alors discrètement. Mon beau-père notamment était "quelqu'un", il avait un carnet d'adresses long comme le bras et pouvait me fournir n'importe quel boulot, dans le pays que je voulais, en un claquement de doigts. Il a certes fait quelques tentatives en ce sens, mais toujours délicates et je crois qu'il a fini par comprendre ce qu'était ma démarche, d'autant qu'il voyait combien sa fille était épanouie.

J'ai certes perdu plusieurs copains dans l'affaire, mais comme j'en ai gagné plus que je n'en ai perdus, bah... voilà comment, quoi .

Voilà voilà. L'ai-je bien descendu ?

Tiens, cadeau :

A bientôt,

Jean-Philippe

[Margot]

Très, très, très vaste débat. Margot, je me sens déjà désolé pour ce qui va suivre

Oh nooooon...

[Christof]

On va faire un club avec Margot, ou alors je vais demander à une IA de faire un résumé

[Christof]

Nul, j’ai fais c’est encore trop long

[lélé]

Résumé JP a perdu des amis mais il en gagné encore plus et de meilleure qualité
Que le regard ou le jugement des autres ce n'est pas quelque chose d'important pour lui ( il a raison à 1000%)
Le choix d'arrêter de travailler a été un accord dans le couple et l'alchimie a fait que tout se passe très bien

[Christof]

Désolé je pollue le post juste pour l’expérience :

Le texte que tu as partagé est une réflexion personnelle sur l'expérience de vivre avec une maladie, en l'occurrence la sclérose en plaques (SEP), et les interactions avec les proches et la famille. Voici un résumé des points clés :

1. **Définir "proches"** :
- L'auteur a été diagnostiqué avec la SEP après six semaines de symptômes et d'hospitalisation.
- Il a naturellement trié ses amis en fonction de ceux qui prenaient de ses nouvelles, ce qui a réduit sa "bande de potes".
- Il a choisi de ne pas informer les "non-proches" comme les collègues de travail ou le banquier.

2. **Respect du secret médical** :
- L'auteur est très attentif au respect du secret médical et s'inquiète de la diffusion de l'information au-delà du cadre médical.
- Il critique l'organisation actuelle de la médecine qui demande des comptes-rendus aux assurances.

3. **Impact sur la famille** :
- L'annonce du diagnostic a été difficile pour sa famille proche (épouse, parents, beaux-parents).
- L'auteur a mis du temps à comprendre leurs réactions et leurs regards, initialement perçus comme inappropriés.

4. **Changements de vie** :
- Diagnostiqué à 27 ans, l'auteur a décidé d'arrêter de travailler pour se concentrer sur sa santé.
- Sa famille a déménagé à l'étranger, ce qui a changé le regard des autres sur leur situation.
- Le changement de pays a apporté un apaisement et une amélioration de sa condition de santé.

5. **Réactions des proches** :
- Les parents et beaux-parents ont finalement accepté ses choix, voyant le bonheur et la réussite de leur fille/belle-fille.
- L'auteur a perdu certains amis mais en a gagné d'autres, ce qui a compensé.

6. **Philosophie personnelle** :
- L'auteur accorde peu d'importance au regard des autres et se concentre sur ses objectifs personnels.

Le texte montre une réflexion sur la manière dont une maladie chronique affecte non seulement la personne diagnostiquée mais aussi son entourage, et comment des choix de vie peuvent influencer la perception et la gestion de la maladie.


Je m’excuse pour cette parenthèse IA

Belle journée

[Margot]

J'ai tout lu Nostro, un peu en diagonale mais j'ai saisi le fond. Tu t'éloignes parfois du sujet quand même non ?
Moi, je suis allée toute seule comme une grande, à la première IRM. J'ai demandé au radiologue ce que disaient les clichés et, quand il m'a dit que cela évoquait une sep, j'ai été soulagée (je craignais une tumeur cérébrale). Je lui ai demandé ensuite si ça pouvait me rendre démente et comme il a répondu non j'ai été soulagée une deuxième fois.
Donc j'ai repris ma bagnole avec le sourire et j'ai été surprise, quelques kilomètres plus loin, de me rendre compte que des larmes coulaient sur mes joues. Il devait se passer un drôle de bazar entre mon inconscient et mon conscient...
Je me suis arrêtée à a petite épicerie tenue par des copines, je leur ai dit ce que j'avais, elles ont eu l'air à la fois gênées et compatissantes.
Arrivée chez moi, mon mari a téléphoné pour savoir le résultat de l'IRM et il a été catastrophé.
Moi j'avais déjà renfloué mes larmes hors de la portée de ma petite tête et je me demandais ce qu'ils avaient tous à psychoter.
Et les années ont passé, le handicap s'est vite installé pourtant j'ai toujours gardé une forme de déni, un peu comme un compagnon de route un peu benêt mais sympathique qui me fait dire " allez, y'a pas l'feu au lac "...
Marrant non ?

[Margot]

Désolé je pollue le post juste pour l’expérience :

Le texte que tu as partagé est une réflexion personnelle sur l'expérience de vivre avec une maladie, en l'occurrence la sclérose en plaques (SEP), et les interactions avec les proches et la famille. Voici un résumé des points clés :

1. **Définir "proches"** :
- L'auteur a été diagnostiqué avec la SEP après six semaines de symptômes et d'hospitalisation.
- Il a naturellement trié ses amis en fonction de ceux qui prenaient de ses nouvelles, ce qui a réduit sa "bande de potes".
- Il a choisi de ne pas informer les "non-proches" comme les collègues de travail ou le banquier.

2. **Respect du secret médical** :
- L'auteur est très attentif au respect du secret médical et s'inquiète de la diffusion de l'information au-delà du cadre médical.
- Il critique l'organisation actuelle de la médecine qui demande des comptes-rendus aux assurances.

3. **Impact sur la famille** :
- L'annonce du diagnostic a été difficile pour sa famille proche (épouse, parents, beaux-parents).
- L'auteur a mis du temps à comprendre leurs réactions et leurs regards, initialement perçus comme inappropriés.

4. **Changements de vie** :
- Diagnostiqué à 27 ans, l'auteur a décidé d'arrêter de travailler pour se concentrer sur sa santé.
- Sa famille a déménagé à l'étranger, ce qui a changé le regard des autres sur leur situation.
- Le changement de pays a apporté un apaisement et une amélioration de sa condition de santé.

5. **Réactions des proches** :
- Les parents et beaux-parents ont finalement accepté ses choix, voyant le bonheur et la réussite de leur fille/belle-fille.
- L'auteur a perdu certains amis mais en a gagné d'autres, ce qui a compensé.

6. **Philosophie personnelle** :
- L'auteur accorde peu d'importance au regard des autres et se concentre sur ses objectifs personnels.

Le texte montre une réflexion sur la manière dont une maladie chronique affecte non seulement la personne diagnostiquée mais aussi son entourage, et comment des choix de vie peuvent influencer la perception et la gestion de la maladie.


Je m’excuse pour cette parenthèse IA

Belle journée

Hi hi hi, tu as bien bossé, bravo ! Tu as fait des études littéraires ?

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Désolé je pollue le post juste pour l’expérience :

T'as raison, faut se lâcher...

- L'auteur a mis du temps à comprendre leurs réactions et leurs regards, initialement perçus comme inappropriés.

Généralisation abusive. C'est certes arrivé à plusieurs reprises, mais pas avec tout le monde.

- Sa famille a déménagé à l'étranger, ce qui a changé le regard des autres sur leur situation.

Malcomprenance : le regard des autres est resté le même, c'est juste que changer de pays m'a par la même occasion permis de repartir avec des "autres" tout neufs.

Le texte montre une réflexion sur la manière dont une maladie chronique affecte non seulement la personne diagnostiquée mais aussi son entourage, et comment des choix de vie peuvent influencer la perception et la gestion de la maladie.

En fait, je crois que la clef générale consiste, pour nous-autres sépiens ou assimilés , à se trouver une utilité sociale, au delà de la maladie.

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Yo Marg',

J'ai tout lu Nostro, un peu en diagonale mais j'ai saisi le fond. Tu t'éloignes parfois du sujet quand même non ?

Je donne du contexte, et puis ça me fait plaisir...

Moi, je suis allée toute seule comme une grande, à la première IRM.

J'ai tout fait tout seul, ma chérie était "trop occupée" : elle n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôpital et n'était pas présente au moment de l'annonce du diagnostic. Je le lui ai reproché pour la bonne forme, parce que quand même, quoi, merde, mais ce reproche n'était pas totalement sincère car ça m'avait permis d'avoir les coudées franches pour une discussion beaucoup plus libre et approfondie avec mon cher neurologue. La première fois qu'elle est venue avec moi en consultation, c'était bien après le diagnostic et je dirais même que c'était la seule fois (ou peut-être deux, chépus, mais pas une de plus). Arrivé à ce stade, c'était moi qui lui disais que ça ne servait à rien qu'elle perde son temps avec ces c*nneries : je commençais à avoir une certaine expérience de ce qui ressortait de ces consultations, notamment celle que le neuro ne pouvait de toute façon pas grand chose pour moi .

Je me suis arrêtée à a petite épicerie tenue par des copines, je leur ai dit ce que j'avais, elles ont eu l'air à la fois gênées et compatissantes.
Arrivée chez moi, mon mari a téléphoné pour savoir le résultat de l'IRM et il a été catastrophé.

Le gros problème, avec le "regard des autres" sur la sep, c'est que d'emblée, "les autres" sont profondément ignorants de ce qu'est la sep, et que les moins ignorants de ces "autres" sont les pires de tous car ils n'en connaissent alors que l'imagerie la plus redoutable, les formes les plus graves (ainsi ma marraine, qui avait été laborantine hospitalière : je tenais deux minutes maxi avant de la prier de se taire ; ou encore un bon copain, dont le père avait eu une forme foudroyante de sep et en était mort en quelques années, qui n'envisageait tout simplement pas qu'une sep puisse s'exprimer différemment). Ces personnes sont en particulier dans l'ignorance totale du "autant de sep que de sépiens", le pire est qu'on ne peut même pas leur en vouloir, ils essayent de se rendre utiles. Le seul vrai gros point commun que je pourrais trouver pour relier chacun d'entre nous, c'est de s'être frottés, à un moment ou à un autre de notre existence (plus ou moins long, le moment, et pas forcément terminé), à la fameuse épée de Damoclès. C'est un point commun majeur, capital.

Moi j'avais déjà renfloué mes larmes hors de la portée de ma petite tête et je me demandais ce qu'ils avaient tous à psychoter.
Et les années ont passé, le handicap s'est vite installé pourtant j'ai toujours gardé une forme de déni, un peu comme un compagnon de route un peu benêt mais sympathique qui me fait dire " allez, y'a pas l'feu au lac "...
Marrant non ?

Marrant, je sais pas , mais je crois comprendre ce que tu veux dire. Ca dépend vraiment de beaucoup de paramètres, tout ça, en particulier la façon que chacun de nous aura d'aborder l'existence joue beaucoup. D'après ce que tu décris, je verrais plus ça comme une forme de fatalisme (je suis également devenu très fataliste avec la sep) que de déni. Le déni ça serait plutôt "telle ou telle chose n'arrivera pas", voire même "n'est pas arrivée" ; le fatalisme : "de toute façon, ce qui doit arriver finit toujours par arriver".

Pour ce qui est du déni, j'ai aussi été dans une certaine forme de déni pendant au moins les dix premières années : quand j'étais à Londres, j'entendais tellement pis-que-pendre du système médical anglais, que j'avais arrêté tout suivi (à part quelques occasionnelles visites à Paris, genre une fois tous les deux ans), alors que Gout m'avait recommandé à "un de ses bons copains" qui exerçait à Londres. Le bon copain en question était juste un certain (W.) Ian McDonald (ouioui, on parle bien du même), mais pour moi, d'après ce que j'en entendais, c'était toute la médecine anglaise qui était à mettre dans le même sac, donc non...

Ah je digresse, je digresse...

A bientôt,

Jean-Philippe

[Margot]

Il y avait un autre paramètre dans mon cas : j'étais infirmière en hôpital et j'aimais beaucoup mon boulot, l'hôpital, les patients, et les maladies m'intéressaient (comment ça marche, d'où ça vient...). Donc quand ça m'est tombé dessus je m'y suis intéressée, quand j'allais à l'hosto je me sentais chez moi, tout ça ne me faisait pas peur. Maintenant, avec les années et l'expérience de la maladie, plus comme un sujet d'études mais comme des grosses difficultés dans mon corps, j'ai pris mes distances avec le milieu médical et même, plus il est loin, mieux je me porte. J'ai pu constater aussi, hélas, que ce système ne peut pas grand chose pour moi et que tout vouloir comprendre (comment ça marche etc.) ne sert pas beaucoup non plus. Autant faire des mots croisés ou papoter sur ce forum c'est plus sympa.

[Nostromo]

Re,

J'ai pu constater aussi, hélas, que ce système ne peut pas grand chose pour moi et que tout vouloir comprendre (comment ça marche etc.) ne sert pas beaucoup non plus. Autant faire des mots croisés ou papoter sur ce forum c'est plus sympa.

En fait, je n'ai commencé à réellement approfondir tout ça que vers 2003, soit déjà une dizaine d'années après ma poussée inaugurale et huit ans après mon diagnostic.

C'était à l'occasion du tout premier compte-rendu d'IRM que j'ai enfin pu tenir entre mes mains (bon, ça n'était jamais que la troisième IRM que je passais, en incluant celle de mon diagnostic : fataliste, je te dis...), et c'était plein de mots que je ne comprenais pas. Alors j'avais commencé à approfondir, d'autant plus qu'au même moment je me retrouvais soumis à une contradiction de taille sur le sujet des traitements, entre le point de vue de ma nouvelle neuro (je venais d'arriver en Suisse, pays dont le système médical m'effrayait moins a priori que le britannique), qui trouvait comme limite suicidaire que j'aie pu passer aussi longtemps sans me traiter, et celui de mon neuro historique (qui était devenu dans l'intervalle chef de la neuro à Rothschild), qui n'avait vraiment pas l'air de trouver la chose aussi indispensable que ça (du tout).

Par défaut, j'avais toujours pris pour argent comptant ce que me racontaient les toubibs, sans discuter, mais devant une contradiction pareille, un effort personnel de compréhension m'avait semblé assez vital.

Beaucoup de jeunes diagnostiqués expriment un besoin de compréhension de ce qui leur arrive, encore plus profond que celui que j'avais eu alors : les consultations en neuro sont limitées dans le temps, les questions qu'ils ont l'occasion de poser à leur neuro sont limitées en nombre (been there, done that), je crois en fait qu'une part importante de l'utilité de forum vient des réponses qu'ils peuvent y trouver. Et qu'il est nettement préférable que ces réponses soient alors conformes à l'état actuel de la connaissance sur la sep, même si ça n'exclut pas les opinions personnelles.

Mébon, ni toi ni moi ne sommes plus de jeunes diagnostiqués depuis longtemps, comme tu dis nous avons chacun "les années et l'expérience de la maladie". Chacun apporte sa contribution, à sa façon .

Toujours un plaisir de discuter avec toi, quand je pense qu'on est pour ainsi dire voisins, faudra vraiment qu'on se rencontre un de ces quatre. Non, toujours pas ?

JP.

[Margot]

j'ai plus de plaisir à discuter sur le forum. En vrai je ne suis pas causante, tu t'ennuierais.

[Nostromo]

Ouais mais sur le forum, on ne peut pas trinquer !!

[Margot]

Ah je te reconnais bien là !

[Nostromo]

D'ailleurs on est vendredi et c'est l'heure. A demain !

[Christof]

Si j ai vraiment une sep je ne ressentirais jamais ce que vous avez vécu, c’est dommage. Déjà que je me sens à part… pour moi peut importe le diagnostique ce sera un soulagement je pense.

[Margot]

Tu auras ta propre histoire, c'est différent pour chacun.

[lélé]

Christof personne ne ressent la maladie pareil
Et on a tous le même point commun c'est qu'il faut se battre avec cette colocataire mais ça, c'est pareil pour une personne avec n'importe quelle maladie

Je suis en tout cas d'accord avec toi que c'est un soulagement d'avoir un diagnostic.

[Laurette]

Bonjour, bonjour,
Vos rédactions sont tellement diverses et variées que je ne peux qu’en conclure effectivement que chacun encaisse les coups différemment !
Entre nos caractères, nos environnements, nos maux, la liste serait trop longue, ce qui en ressort est propre à chacun mais quel plaisir de vous voir partager!
J’entends par mes proches, et je devrais dire «  les proches qui me posent problèmes à la réaction de l’annonce de la SEP »sont mes parents, mon frère, et ma sœur c’est la moins pire !
Car, mon interprétation n’est peut-être pas la bonne mais c’est quand même mon interprétation, c’est la pitié que je vois dans leur regard ! Alors avec le recul, je me dis que si ça avait été un autre sentiment je leur aurai reproché tout pareil car à l’annonce de la maladie j’en voulais à la terre entière, ce qui n’est plus du tout le cas aujourd’hui. Mais je continue de leur en vouloir à eux pour ça ! Mes parents y vont de leurs fais pas ci fais pas ça! Mon frère a part pauvre de toi il ne sait pas quoi me dire, ma belle sœur est outré que je ne puisse avoir tel ou tel droit et ma sœur se présente être très bonne psychologue !
Je suis bien placé pour savoir que c’est difficile à gérer mais ça fait 16 ans que, pour eux aussi, le problème était dans ma tête et là que le diagnostic est tombé ils voudraient venir à mon secours! J’ai envie de leur demander où étaient leur soutien ces dernières années mais je ne peux pas, ils ne le supporteraient pas !
En ce qui concerne les « autres » proches, je rejoins JP ,sur la sélection d’annonce de la maladie c’est au fil de l’eau car là où je rejoins aussi JP c’est sur l’impact que le regard des autres peut avoir sur moi!
Par contre mes collègues de travail sont complètement au courant puisque les derniers mois de travail avant l’arrêt ils ont vu l’état dans lequel j’allais travailler et là je suis arrêté depuis le mois d’octobre et ce jusqu’au 30 avril, donc je me devais d’être transparente !
Bref, tout ça pour dire que le cerveau fait bien des noeuds compliqués quand il n’a que ça à faire !
Bonne soirée;-)

[Nostromo]

Salut Laurette,

J’entends par mes proches, et je devrais dire «  les proches qui me posent problèmes à la réaction de l’annonce de la SEP »sont mes parents, mon frère, et ma sœur c’est la moins pire !

Ma femme, la première fois que j'ai évoqué avec elle une probabilité que ce soit de sep que j'étais atteint : "ah t'as pas intérêt, hein !"



Elle s'est largement rattrapée par la suite.

La plus grosse différence que je vois entre ton cas et le mien, c'est que tu as poireauté 16 ans pour avoir un diagnostic, alors que le mien était torché en six semaines (et encore, en incluant les trois dernières semaines, tout à fait dispensables, pour que le diagnostic me soit annoncé à la Salpé plutôt que par l'hôpital qui s'en était occupé) : de mon côté personne n'a eu le temps de gamberger, alors que du tien, bin...

J'ai fréquemment dit qu'on était toujours seul face à sa maladie, c'est pour ce que j'en ressens une vérité première : personne ne peut la ressentir comme chacun de nous la ressent. Ce forum est, pour moi, la seule exception à cette solitude, le seul endroit où je n'ai pas besoin d'expliquer ce qui m'arrive parce que ceux à qui je m'adresse le comprennent instantanément, vraiment. Il est normal que tes proches veuillent t'aider, je pense qu'en plus ils doivent se sentir assez misérables d'avoir pu douter de toi pendant aussi longtemps, qu'ils nourrissent des regrets sincères, ils voudraient pouvoir te sortir de ce mauvais rêve. Mais vu que le meilleur neuro de la terre est serait déjà bien incapable, on ne va pas reprocher à sa famille de ne pas non plus y arriver. La pitié est une des seules options dont ils disposent -- et peut-être aussi que, de ton côté, tu vois de la pitié là où ça n'en est pas. C'est fort compliqué, tout ça.

Bon, ça va finir par se tasser, sisi

A bientôt, haut les cœurs !

Jean-Philippe

[Margot]

Bref, tout ça pour dire que le cerveau fait bien des noeuds compliqués quand il n’a que ça à faire !

Tiens c'est drôle, je termine juste un livre dont le titre est : Et par endroits ça fait des noeuds. De Camille Reynaud. Elle a fait un AVC à 23 ans lors d'un séjour en Espagne. D"où de longs séjours hospitalisée en Espagne puis en France. Très bien écrit, j'ai bien aimé.

Quant à la pitié que tu crois lire dans les yeux de tes proches... ils ont mal pour toi.

[Margot]

Ma femme, la première fois que j'ai évoqué avec elle une probabilité que ce soit de sep que j'étais atteint : "ah t'as pas intérêt, hein !"
Jean-Philippe

Et finalement elle a bien fait, tes symptômes se sont éclipsés. Avoue que cette petite phrase est plus sympathique que des traitements qui te foutent en bas sans te soigner.

[Nostromo]

Coucou Marg',

"ah t'as pas intérêt, hein !"

Et finalement elle a bien fait, tes symptômes se sont éclipsés. Avoue que cette petite phrase est plus sympathique que des traitements qui te foutent en bas sans te soigner.

Dire qu'elle a "bien" ou "mal" fait supposerait une démarche délibérée de sa part, or c'était une réaction purement instinctive, émotionnelle, irréfléchie.

Sur le coup, ça m'avait été un peu difficile à avaler, parce que quand je lui avais parlé d'une "probabilité" de sep, dans mon esprit la chose était déjà plus que pliée : j'avais bénéficié de fuites à l'hôpital -- notamment, on m'avait tendu un formulaire de demande d'ALD quand j'avais fait mon checkout du premier hôpital (qui m'avait fait le diagnostic complet, mais sans me l'annoncer), formulaire où j'avais vu que seule la sclérose en plaques collait avec les autres fuites que j'avais pu avoir. Mais j'avais ensuite dû attendre trois semaines de mieux pour que ce diagnostic soit "officiellement" prononcé par la Salpé, où le premier hôpital me transférait, et c'était donc pendant ces trois semaines de... fermentation que cette discussion avec ma chérie avait eu lieu : j'essayais de la préparer en douceur...

Nous étions jeunes mariés (2 ans), jeunes parents (4 mois), et je n'avais pas du tout envie de la perdre. Donc, je la sondais. J'en avais été pour mes frais .

J'espère que Laure lit ça attentivement et que ça pourra orienter quelque peu sa vision : le diagnostic fait un effet à peine moins dévastateur chez les proches, que chez celui à qui on l'annonce. C'est réellement quelque chose dont il faut tenir compte.

A bientôt,

JP.

[lélé]

JP attention quand on parle de '' sonder quelqu'un sur le forum '' ça peut aller loin hein
L'urologie est un vaste sujet
Bon ok je sors désolée

[Nostromo]

Youkou Lélé,

JP attention quand on parle de '' sonder quelqu'un sur le forum '' ça peut aller loin hein

[Nostromo]

Précision, maintenant que je suis parti à raconter ma vie :

Nous étions jeunes mariés (2 ans), jeunes parents (4 mois), et je n'avais pas du tout envie de la perdre. Donc, je la sondais. J'en avais été pour mes frais .

J'ai donc finalement reçu mon diagnostic par la Salpé en décembre 1995. Tous les reproches de la période du diagnostic (en plus de son "ah t'as pas intérêt, hein", j'ajoute le détail que de toute mon hospitalisation, ma femme ne m'avait rendu qu'une seule fois visite à l'hosto), mais aussi le fait que les quelques mois suivants, j'avais retrouvé une forme physique du tonnerre, comme s'il ne s'était jamais rien passé, ce qui fait qu'aussi bien ma femme que moi nagions dans un océan de déni, tout ça avait salement mis notre couple à l'épreuve. Si bien qu'en juillet 1996 j'en étais arrivé à considérer sérieusement la possibilité d'un divorce.

Ces considérations avaient duré environ deux mois, jusqu'à ce que d'un coup je voie la lumière : je me trouvais alors avec un copain, nous allions en voiture de Paris à Vierzon, pour l'enterrement de vie de garçon d'un pote commun dont je devais en plus être le témoin pour le mariage qui allait suivre. C'était la voiture du copain, c'était lui qui conduisait, nous avions consommé deux ou trois pétards lourdement chargés avant de partir, j'étais défoncé et je n'envisageais pas que le conducteur puisse être en bien meilleur état que moi. Musique techno à fond dans la voiture (on arrivait à peine à se parler), un coup d'œil sur le compteur de sa Laguna m'avait indiqué que nous filions à plus de 200 en direction de Vierzon, ou peut-être d'un autre endroit, va savoir, dans l'état où je suis. Pour la première fois, je commençais à réellement entrevoir la possibilité de ma propre mort.

Alors que j'en étais là dans mon coma éveillé, d'un coup un silence total s'était fait dans mon esprit et je n'avais plus ressenti que l'amour que j'avais pour ma femme qui me coulait dans les veines. Quand je dis que je l'avais ressenti, c'était physiquement, au sens propre : un truc typique de drogué, quoi .

Cet épisode avait suffi à balayer complètement toutes mes interrogations, à me remettre dans le droit chemin, en quelque sorte. Et six mois plus tard, nous prenions la décision de partir nous installer à Londres.

Ah, je sens bien que Laure ne regrette pas d'avoir posé sa question

A bientôt,

JP.

[Bloub]

Salut à tous,

Ces considérations avaient duré environ deux mois, jusqu'à ce que d'un coup je voie la lumière : je me trouvais alors avec un copain, nous allions en voiture de Paris à Vierzon, pour l'enterrement de vie de garçon d'un pote commun dont je devais en plus être le témoin pour le mariage qui allait suivre. C'était la voiture du copain, c'était lui qui conduisait, nous avions consommé deux ou trois pétards lourdement chargés avant de partir, j'étais défoncé et je n'envisageais pas que le conducteur puisse être en bien meilleur état que moi. Musique techno à fond dans la voiture (on arrivait à peine à se parler), un coup d'œil sur le compteur de sa Laguna m'avait indiqué que nous filions à plus de 200 en direction de Vierzon, ou peut-être d'un autre endroit, va savoir, dans l'état où je suis. Pour la première fois, je commençais à réellement entrevoir la possibilité de ma propre mort.

Alors que j'en étais là dans mon coma éveillé, d'un coup un silence total s'était fait dans mon esprit et je n'avais plus ressenti que l'amour que j'avais pour ma femme qui me coulait dans les veines. Quand je dis que je l'avais ressenti, c'était physiquement, au sens propre

C’est une jolie histoire. Des vertus insoupçonnées de la beuh

[Christof]

Ben c’est vrai que cette plante peut fournir des services insoupçonnés… vivement son AMM tient

[Bloub]

Ben c’est vrai que cette plante peut fournir des services insoupçonnés… vivement son AMM tient

Ah, ça… Ceux-là sont plus que soupçonnés, pour le coup !
Mais rien n’empêche de faire ses propres essais en attendant l’AMM, même si ça manque un peu de cadre et de protocole