Salut Rosy, bonjour tout le monde -- désolé pour les messages auxquels j'ai pu ne pas répondre, je suis plus que débordé en ce moment
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Rosy24 a écrit :Y a t il des chu réputés en terme de neurologie? Je croyais avoir entendu parler de Montpellier (en plus nous sommes très intéressés par la région dans le futur avec mon mari
Ce que tu cherches n'est pas un établissement réputé en termes de neurologie, mais plus spécifiquement en termes de sclérose en plaques. Certains CHU locaux sont par exemple spécialisés sur tout ce qui est AVC, c'est de la neuro, mais fort éloigné d'une sep.
Ensuite, toujours vis à vis d'une sep, il faut bien réfléchir à ce que sont tes attentes. A commencer par... des attentes
réalistes. Commence en particulier par te rappeler que la sep n'est (sauf cas exceptionnels qui touchent une poignée de patients en France) jamais une maladie de l'urgence ; considère ensuite que les traitements sont tous les mêmes d'un hôpital à l'autre, et que leur efficacité n'est jamais miraculeuse.
Autant de sep que de sépiens, le pronostic individuel de chacun de nous reste impossible, il y a une énorme part de hasard (de chance...) dans tout ça : le patient se retrouve de toute façon, pour l'essentiel, livré à lui-même.
Pour ce qui est de la recherche, la Salpêtrière (Paris) se pose un peu là : si Catherine Lubetzki, qui y dirige la neuro, a obtenu le prix Charcot en 2019 (prix décerné par la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques, un peu l'équivalent pour la sclérose en plaques de ce que serait pour le cinéma une Palme d'Or à Cannes, sauf que le prix Charcot n'est décerné que tous les deux ans), c'est peut-être un peu pour une bonne raison. Et pourtant,
rien ne permet de supposer que les patients qui sont pris en charge à la Salpé connaîtront une évolution plus favorable de leur sep, que ceux qui sont suivis ailleurs.
Je crois qu'un bon neuro, c'est avant tout un neuro avec lequel tu t'entends bien, avec lequel tu vas te découvrir des atomes crochus, te retrouver sur la même longueur d'ondes. Or, chacun voit midi à sa porte : si je ne jurais que par mon bon Dr Gout (Salpé, avant de prendre la direction de la neuro de Rothschild), c'était avant tout parce que nous nous étions découvert de tels atomes crochus. Notamment quand, en même temps qu'il m'annonçait le diagnostic, il m'avait très explicitement fait comprendre à quel point il était démuni face à cette maladie, à quel point il valait mieux que je ne compte que sur ma bonne étoile, sans espérer le moindre salut de sa part. Après le choc initial, j'avais apprécié qu'il ait été cash dès le départ, qu'il ne m'ait jamais fait miroiter de faux espoirs, car je savais que je pouvais lui accorder une confiance aveugle. Mais je ne suis pas certain qu'un tel discours aurait convenu à tout le monde.
Bref, c'est compliqué. Et donc, quelles sont tes attentes ? Réfléchis-y vraiment, prends ton temps avant de répondre...
A bientôt,
Jean-Philippe
malheureusement…
. J’en ai fait un post dans la partie du forum réservée aux traitements 
(classement des meilleurs hôpitaux français du média Le Point de décembre 2024)
