Au secours

[zoniko]

Tu devrais faire des études de médecine, spécialité neuro.
Seul contre tous, tu seras le Raoult de la neurologie

[Bloub]

Allongement de la latence des réponses corticales. Atteinte cordonale postérieure. Atteinte débutante des voies corticospinales au niveau cervical touchant les métamères C5-C6 bilatérament.
Pour les neurologues ces résultats sont normaux : j'ai un doute.

Atteinte de quel genre ? Ce sont tes potentiels évoqués qui disent ça ? Ou les IRM ?

Je serais curieuse de voir si à tout hasard tu n’extrapolerais pas un tout petit peu ce que disent tes comptes-rendus, mais de toute façon, aucun d’entre nous (toi compris, si je puis me permettre) ne saura mieux interpréter tes résultats que ceux dont c’est le métier : les neurologues. Si QUINZE d’entre eux affirment et certifient que ce n’est pas le signe d’une quelconque pathologie neurologique, la plupart des gens raisonnables seraient simplement soulagés, parce que ce n’est pas très cool d’en avoir une.

Tu préfères échafauder des théories fumeuses qui expliqueraient que les médecins te mentent tous — bon, après tout, chacun fait bien comme il veut.
Mais vu de l’extérieur, on peut quand même trouver dommage (pour rester polie) de se pourrir la vie tout seul comme tu le fais.

[Bloub]

Allongement de la latence des réponses corticales. Atteinte cordonale postérieure. Atteinte débutante des voies corticospinales au niveau cervical touchant les métamères C5-C6 bilatérament.

Tiens, vu que je n’ai rien d’autre à faire, je me suis amusée à remonter le fil pour retrouver ce que tu nous disais de tes résultats de potentiels évoqués, juste après avoir les résultats.

L'enregistrement des potentiels évoqués révèle un retard des réponses corticales. Le rédacteur est prudent à l'excès dans son compte-rendu. 

Le compte-rendu est très prudent : il renvoie à la clinique et au résultat de l'IRM médullaire (négatifs). 

Allongement discret de la latence des réponses corticales pouvant être en rapport avec la taille du patient. À comparer avec la clinique et aux résultats de l'IRM afin d'éliminer une atteinte cordonale postérieure.

J'ai reçu aujourd'hui le (deuxième) compte-rendu d'enregistrement des potentiels évoqués : le médecin conclu à des PES normaux, mais une anomalie des PEM compatible avec une atteinte débutante des voies corticospinale au niveau cervical (C5-C6).

L'examen du 16 janvier, réalisé dans un autre hôpital, retrouvait au contraire des PEM normaux et des PES irréguliers (allongement du temps de latence). Ce qui pose la question de la valeur de ces enregistrements ou du sérieux des examinateurs.

Tu es conscient que ta façon de présenter les choses aujourd’hui est malhonnête, hein ?

Maintenant, je jette l’éponge.
Amuse-toi bien, et fais-nous signe une fois que tu auras fait tomber le gang des neurologues menteurs.

[Linette2021]

Je pense qu'un bon psy pourra t'aider dans ton diagnostic de sep illimani... je te l'ai dis dès tes premiers posts sur ce forum et je maintiens mon avis ta sep ne relève pas du domaine de la neurologie, mais de la psychiatrie à mon avis.

Avec toute ma bienveillance
Linette

[Illimani]

Je n'ai fait que retranscrire le compte-rendu d'examen.

Les potentiels évoqués permettent d'objectiver (et localiser) un dysfonctionnement en l'absence d'anomalies cliniques ou radiologiques. Ils détectent les atteintes précoces ou silencieuses de la SEP. Les anomalies retrouvées précédent (peuvent précéder) l'apparition de lésions.

Qui pour affirmer le contraire ?

Allongement discret de la latence des réponses corticales pouvant être en rapport avec la taille du patient. À comparer avec la clinique et aux résultats de l'IRM afin d'éliminer une atteinte cordonale postérieure.

Le rédacteur (neurologue) commet deux inexactitudes dans cet extrait : la taille du patient ne joue pas sur les résultats, c'est une phrase type employée pour décrire les allongements de latences faibles à modérés. Et les résultats d'imagerie ne suffisent pas pour éliminer une atteinte cordonale postérieure : l'IRM peut ne pas être suffisamment précise.

À vrai dire j'étais surpris qu'un neurologue accepte de prescrire les potentiels évoqués : l'IRM ne trouvant rien en cas d'anomalies comment allait-il s'en sortir ? Il ne lui deviendrait plus possible de botter en touche sur du psychosomatique.

Il conteste les résultats d'examens.

C'est la mort de la méthode scientifique.

[Illimani]

Des types en blouses blanches savent mieux que vous si vous avez mal aux jambes ou des vertiges. Incroyable. Vivement que toute cette clique soit remplacée par l'Intelligence Artificielle.

[Christof]

La taille pour le calcul des potentiels évoqués est prise en compte car elle est rentrée dans l’appareil au moment de la mise en route de l’examen.

Enfin si ta clinique ne montre rien. Et encore moins une dégradation… c’est que tu n’as rien.

[Christof]

Des types en blouses blanches savent mieux que vous si vous avez mal aux jambes ou des vertiges. Incroyable. Vivement que toute cette clique soit remplacée par l'Intelligence Artificielle.

Ouais grave et vivement que l’on devienne bionique. Ou on sera remplacé par des robots, vu que l’Homme dégénère

[Illimani]

La taille pour le calcul des potentiels évoqués est prise en compte car elle est rentrée dans l’appareil au moment de la mise en route de l’examen.

Exactement. Écrire que l'allongement du temps de latence pourrait s'expliquer par la taille du patient est donc une fumisterie.

Enfin si ta clinique ne montre rien. Et encore moins une dégradation… c’est que tu n’as rien.

Les anomalies retrouvées peuvent précéder l'apparition de symptômes cliniques ou de lésions visibles à l'IRM. La SEP est la première hypothèse dans ce genre de situation.

[Illimani]

Je pense qu'un bon psy pourra t'aider dans ton diagnostic de sep illimani... je te l'ai dis dès tes premiers posts sur ce forum et je maintiens mon avis ta sep ne relève pas du domaine de la neurologie, mais de la psychiatrie à mon avis.

Avec toute ma bienveillance
Linette

Merci Linette.

Je vois que c'est le chemin habituel : on me le fait savoir à coups de marteau dans les vitres et à coups de bottes dans les radiateurs.
Les médecins sont infoutus de porter leur diagnostic : soit qu'ils ne le peuvent pas, soit qu'ils ne le veulent pas. C'est leur problème. Moi je ne vais pas attendre gentiment en psychiatrie qu'ils fassent leur travail.

Vous serez sauvés le jour où la SEP ne relèvera ni de la neurologie ni de la psychiatrie mais de l'immunologie.

[Christof]

Ben oui, on sera tous sauvés le jours où on résistera à tous les virus… mais nous sommes de pauvres petits humains sans défense

[Illimani]

Le corps est une mécanique fragile. Raison pour ne pas jouer aux apprentis sorciers, en injectant n'importe quelle soupe.

[Christof]

Si tes problèmes sont les vaccins pourquoi tu continues de poster ici ?

[Margot]

Le corps est une mécanique fragile.

Hé oui. La tête aussi...

[Illimani]

Si tes problèmes sont les vaccins pourquoi tu continues de poster ici ?

Mes problèmes ont commencé immédiatement après (24h) une vaccination, sans signes avant-coureurs : difficile de ne pas voir de lien de cause à effet. Malgré toutes les belles études les médecins ne semblent pas tout à fait à l'aise avec le sujet.

[Nostromo]

Salut Illi,

Je te renvoie au fil de présentation de SarahCm qui ne reçoit toujours pas son diagnostic, malgré une augmentation de la charge lésionnelle et un symptôme objectivé (signe de Lhermitte).

Certes, mais malgré tout ce que Sarah nous en a déjà raconté, nous n'avons la vision que d'un fragment très parcellaire de la situation. Je reconnais en attendant que son cas est très exceptionnel à bien des égards, d'un signe de Lhermitte comme unique symptôme à son âge particulièrement jeune.

Le neurologue classe en SRI (malgré le signe de Lhermitte) et « attend pour voir » l'évolution de la situation.

Peut-être que le neuro envisage que Sarah soit atteinte d'une forme quiescente, ou encore latente (plus de la moitié des sep, celles qu'on ne voit jamais à l'hôpital). Peut-être a-t-il une excellente raison, qui nous échappe totalement, de ne pas la diagnostiquer. Peut-être que le signe de Lhermitte est un symptôme qui jouit d'un statut spécial. Peut-être que le neuro est de l'ancienne école et résiste à sa façon à l'envahisseur de la nourriture rapide. Peut-être qu'il est joueur et fait un pari sur l'avenir.

Peut-être, surtout, qu'on ferait mieux de ne pas discuter les décisions des toubibs...

En attendant, Sarah a jusqu'ici été confrontée à un seul neurologue. De ton côté, tu en es à combien, déjà ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Nostromo]

Yo Marg',

Hé oui. La tête aussi...

[Illimani]

Peut-être, surtout, qu'on ferait mieux de ne pas discuter les décisions des toubibs...

Bah voyons. Ne posez pas de questions braves gens.

[Margot]

Yo Marg',

Hé oui. La tête aussi...

Hugh JP !

[Lililas]

Si tu es sûr d'avoir quelque chose que les neurologue de ta région ne trouvent pas. Alors va prendre un énième avis ailleurs. Cible les neuros spécialisés dans la sep et là tu seras. Plutôt rare que eux se trompent...

Mais je vais te donner un exemple sur ma situation pour une tout autre maladie. J'ai de l'endometriose, j ai eu des années d'errance médicale.. le premier gynecologue me disait que c était que je devais tête sensible à la douleur, médicament anti douleurs qui ne faisaient rien, au départ j'étais comme toi je savais qu il y avait quelques chose mais quoi ? À l'époque on en parlait pas comme maintenant. La seule chose que je n'ai pas fait comme toi c est que étant jeune à l'époque je n ai pas pris de suite un autre avis. J étais suivi par le gyneco de ma mère, mon medecin generaliste de l epoque disait pareil que le gyneco.. je te passent e nombre de fois pendant ces periodes où j ai fini aux urgence par des douleurs insoutenables imitant une crise d appendicite... Puis quand je suis devenue autonome je suis partie dans une autre ville où j ai encore atterri aux urgences... je suis tombé la bas sur un médecin qui a tiqué et m a dit pour moi c est gynecologique votre affaire. Je vous fait une lettre pour un gynecologue.

J ai donc vu un nouveau gyneco à qui j ai parlé de mes douleurs etc, qui a lu le compte rendu des urgences. Et m a orienté très rapidement vers un spécialiste de l'endometriose.. qui m a fait faire une irm qui n a rien révélé. Mais ce chirurgien par rapport à ce que je lui décrivais ce qu il a aussi observé m a dit pour moi c est pas normal, et dans votre cas je suis tenté d opérer pour diagnostiquer. Bref la suite j étais bien atteinte d'endometriose..

Ce que je veux te dire par ce message, c est que tu vois quand tu as quelque chose c est impossible que tous les médecins du monde se mettent contre toi et à un moment donné le diagnostique fini par arriver. C est tres tres improbable qu'il passe à côté d'une maladie qui n'est pas une maladie nouvelle quand même.

Même si de par mon parcours selon où tu te situe dans les régions et départements oui il y en a des meilleurs que d autres. Il me semble que tu es sur Paris, c est souvent les meilleurs qui sont là bas .

[zoniko]

j'aimerai bien en vouloir aux vaccins, quoique je ne vois pas pourquoi leurs en vouloir mais bon, mais j'ai eu la sep avant le covid (donc aucun lien avec ce vaccin), et je n'étais pas vacciné contre l'hépatite B. Ca doit être contre la rubéole ou la rougeole. Encore un complot bordel

[Nostromo]

Yo Illi,

Peut-être, surtout, qu'on ferait mieux de ne pas discuter les décisions des toubibs...

Bah voyons. Ne posez pas de questions braves gens.

Tu as tout à fait raison, ma phrase était ambiguë. Je la reformule :

Peut-être, surtout, qu'on ferait mieux de ne pas discuter les décisions des toubibs quand on n'a pas la compétence pour le faire.

Ca va mieux, comme ça .

A bientôt,

JP.

[Joyeteck]

Moi je me demande quel est le but de cette conversation ?
Illi vous cherchez à Nous convaincre que vous êtes des nôtres ?
Vous souhaitez qu'on signe une pétition ?
Est ce que vous avez d'autres points d'ancrage que ce forum dédié à la Sep ?
Genre sur un forum dédié aux troubles auditifs ? Vous reproduisez le même scénario ?

Plutôt que de soutenir que vous êtes une victime de la medecine est ce que vous pouvez entendre que certains mettent 8 mois pour en consulter un seul ?
Nous ne pouvons pas affirmer que vous avez telles maladies nous ne sommes pas ( enfin je ne crois pas ) médecins

[Illimani]

Peut-être, surtout, qu'on ferait mieux de ne pas discuter les décisions des toubibs quand on n'a pas la compétence pour le faire.

Piteux argument d'autorité.

[Illimani]

Moi je me demande quel est le but de cette conversation ?
Illi vous cherchez à Nous convaincre que vous êtes des nôtres ?
Vous souhaitez qu'on signe une pétition ?
Est ce que vous avez d'autres points d'ancrage que ce forum dédié à la Sep ?
Genre sur un forum dédié aux troubles auditifs ? Vous reproduisez le même scénario ?

Plutôt que de soutenir que vous êtes une victime de la medecine est ce que vous pouvez entendre que certains mettent 8 mois pour en consulter un seul ?
Nous ne pouvons pas affirmer que vous avez telles maladies nous ne sommes pas ( enfin je ne crois pas ) médecins

Vous feriez bien de fréquenter lapolitesse.com

Aucun besoin d'un doctorat de médecine pour comprendre que des troubles sensitifs, paresthésies en selle, douleurs et faiblesses bilatérales des membres inférieurs et troubles sphinctériens urinaires sont absolument typiques d'un syndrome médullaire.

Quinze neurologues mentent délibérément quand ils soutiennent que ces symptômes (associés) ne sont pas d'allure neurologique.

[Illimani]

Si tu es sûr d'avoir quelque chose que les neurologue de ta région ne trouvent pas. Alors va prendre un énième avis ailleurs.

En effet le dossier médical est partagé au niveau régional. Et localement les spécialistes se connaissent personnellement les uns les autres : aucune chance qu'ils se tirent dans les pattes. Aller voir ailleurs peut être une façon de les déjouer.

Mais je suis fatigué, et ma guerre est perdue.

Depuis trois ans qu'ils certifient que « je n'ai rien » si le diagnostic était porté, mettons la semaine prochaine, les Diafoirus auront beau jeu d'expliquer que la survenue de la maladie est « absolument sans lien » avec une vaccination.

C'est ainsi que le danger des vaccins est dissimulé : le diagnostic vient trop tard.

[zoniko]

T'es tellement fatiguant. Et ça doit être usant d'être contre tout, tu dois être si malheureux.

[Lililas]

Je peux arriver à te comprendre sur un point. Avoir des symptômes et qu on te dise que tu n'as rien c est particulièrement agaçant mais comme je te l'avais dit plus haut une fois, la médecine n a pas réponse à tout malheureusement...

As tu pensé à consulter un spécialiste en médecine interne ? Pourquoi rester sur l'avis des neurologues qui semblent quand même avoir écarté tout lien avec leur spécialité ?

Un spécialiste en médecine interne fait de la médecine globale il va chercher les liens entre chaque symptome dont chaque spécialité n ont pas trouvé de causes. Par ex tu as des soucis neuro et orl et digestif en meme temps mais chacun des trois specialistes pris a part ne retrouve pas de cause..et ben ce médecin lui va réunir l'ensemble des symtomes et ne va pas s arrêter à un domaine de spécialité. Il va rechercher plus les maladies rares, ou génétiques d'un diagnostique plus difficile qui peuvent se présenter sous l'apparence d'une autre maladie justement.

[Margot]

Aïe il va aller voir 250 toubibs de médecine interne maintenant.

[Illimani]

As tu pensé à consulter un spécialiste en médecine interne ? Pourquoi rester sur l'avis des neurologues qui semblent quand même avoir écarté tout lien avec leur spécialité ?

Déjà fait il y a plusieurs mois sur les conseils de @lélé. L'interniste a demandé une analyse sanguine complète, et ses investigations se sont arrêtées là. Ce médecin a retenu l'hypothèse d'une origine anorganique des symptômes : hypothèse toujours valable jusqu'à preuve du contraire.

J'ai la preuve du contraire : des enregistrements des potentiels évoqués attestant une atteinte des voies de conduction de la moelle épinière.

Le neurologue nie ces résultats. Surréel.

Le neurologue m'envoie chez le psychiatre, le psychiatre me renvoie chez le neurologue : c'est le jeu de la patate chaude

[Bloub]

J'ai la preuve du contraire : des enregistrements des potentiels évoqués attestant une atteinte des voies de conduction de la moelle épinière.

Ils n’attestent rien du tout, Illi.

Le neurologue m'envoie chez le psychiatre, le psychiatre me renvoie chez le neurologue : c'est le jeu de la patate chaude

Quand tu vas voir un psychiatre pour lui demander de te prescrire un énième examen neurologique qui prouverait que tu as la SEP, il t’envoie chez le neurologue, oui, parce que ce n’est pas son boulot.

Si tu vas en voir un pour lui expliquer que tu te sens anxieux et un tantinet obsessionnel, ne t’inquiète pas, il ne t’enverra pas chez le neurologue, ni aucun autre spécialiste.

Et merde, j’avais dit que j’arrêtais…

[lélé]

10 pages je rêve

[Illimani]

Ils n’attestent rien du tout

Des radiographies, échographies, coloscopies, biopsies, électrocardiogrammes, amniocentèses, etc. non plus si tu vas par-là. Ceci n'est pas une pipe.

[zoniko]

ouiiiiii tu as une sep rhooooo

[Christof]

Si tes problèmes sont les vaccins pourquoi tu continues de poster ici ?

Mes problèmes ont commencé immédiatement après (24h) une vaccination, sans signes avant-coureurs : difficile de ne pas voir de lien de cause à effet. Malgré toutes les belles études les médecins ne semblent pas tout à fait à l'aise avec le sujet.

Ben les médecins n’expliquent pas tout, il faut l’accepter. Encore aujourd’hui leurs connaissances restent limitées sur le fonctionnement du cerveau par exemple…
C’est aussi pour ça qu’ils proposent un soutien psychologique.

[Margot]

Les connaissances sont limitées sur TOUT.
Bien sûr que les médecins ne savent pas tout, ni les astrophysiciens, ni ma concierge.
C'est la vie !
D'ailleurs si on avait su avant de la commencer, aurait on tenté l'aventure ?

[Illimani]

Il n'y a pas de maladies inconnues en France en 2024.

[Nostromo]

Yo,

Il n'y a pas de maladies inconnues en France en 2024.

Mauvaise nouvelle : il n'y a aucun progrès à espérer de la médecine en 2024.

Bonne nouvelle : heureusement, 2025 arrive à grands pas.

[Lililas]

Ben je ne sais plus quoi te dire alors..

Si j'étais à ta place, après avoir éliminé toutes les pistes comme tu as l'air de l'avoir fait. Donc écarté quand même pas mal de sales trucs.

Je laisserai couler et attendrais de voir.

Mais après on est pas tous fait pareil. Je pense néanmoins que tu te fais du mal, et au-delà du fait que tu as peut être quelque chose, peut être la sep.

Ce n'est pas bon pour ta santé non plus de t'infliger autant de tracas, de contrariété, d'agacement. A force d'être dans cette état là tu vas finir par vraiment déclencher une saloperie... donc lâche prise. Vraiment c est pour ton bien.

Quand les médecins t'envoies vers le psy, ce n est pas forcément pour te dire que tu es fou, que tu inventes, que c est dans ta tête. Je pense qu'ils decelent ton fond très anxieux à ce sujet er donc c est une aide qu'ils tentent pour toi. Y a rien d'anormal d être anxieux quand on a des symptômes que la médecine n expliquent pas. Certains arriveront juste à mieux vivre avec d'autres auront besoin d un appui. Et les médecins jugent que c est ton cas je pense.

Moi par exemple, quand tout mes symptomes sont arrivés il y a plus d un an, qu il a fallut que j attendes 6 mois pour avoir un premier rdv neuro (delai dans ma region) qu apres ça il a fallut attendre 2 mois pour le 1er irm, et qu apres les resultats quelques peu angoissants, puisqu on me parlait de probable demyelinisation sans certitude, on m a dit qu il fallait que je patiente encore 6 mois pour le controle...J étais à bout a ce moment là, j en avais marre, j etais anxieuse, j avais aussi envie d engueler les medecins, car pour moi j avais deja assez attendu.

Je n arrivais plus à gérer tout ça. Il m a fallut un paquet de semaine à vivre dans l'inquiétude, la colère, l'agacement comme toi pour me rendre compte que je ne pouvais pas passer mon temps comme ça. J ai expliqué tout ça à mon médecin. Qui m a dit que c était normal et qu'il n y avait pas de honte à prendre un anxiolytique pour aider. Il m a prescrit du xanax, j en ai pris qu une fois, à l occasion d une montée de crise d'angoisse. Et ça a été la seule fois. Après j allais mieux, le fait de prendre conscience et de verbaliser que j étais inquiète et de demander une forme d aide à en faite suffit à ce que je puisse lâcher un peu prise.

Donc lâche toi illi. Et arrête d être en colère !

[Illimani]

Les potentiels évoqués anormaux correspondent à une atteinte précoce de la sclérose en plaques, précédant l'apparition de lésions visibles à l'IRM. Fédération Française de Neurologie.

Ça chauffe.

[zoniko]

Alors que revoilà la sous préfète.

[lélé]

Coucou zoniko je me demandais comment tu allais justement.

[zoniko]

et bien, moyen, ça pourrait être pire. J'ai des spasmes côté gauche sur le visage. C'est gênant de sentir le visage bouger à longueur de temps, pas douloureux, mais gênant. Et de la spasticité dans les jambes. Je continue de courir, un vrai combat.
et niveau perso, c'est la cata. un jour il y aura un rebond, j'espère

[lélé]

Cette foutue spasticité dans les jambes on y arrive tous à un moment j'ai l'impression
Triste pour le côté perso j'en suis bien désolée.
Lorsque le rebond arrivera tu pourras bien faire un joli '' doigt '' aux personnes qui n'ont pas voulu tenter l'aventure avec toi car la sep s'invite chez toi.

[zoniko]

je ne pense que je leur en voudrais un jour. Si j'étais à leur place je fuirais également. Je suis un plan bourbier en vrai. ça doit pas être facile de vivre avec un malade où l'on ne sait pas où l'on va dans le futur

[Margot]

C'est vrai. Je me suis souvent demandé comment j'aurais réagi si c'était mon mari qui était tombé malade. Est ce que j'aurais eu sa patience....

[zoniko]

dans les 2 situations différentes, connaitre une personne en bonne santé et puis 10 ou 15 ans plus tard découvrir la maladie, il y a des liens qui font qu'on accompagne la personne. D'ailleurs lorsqu'il y a mariage, pas sur qu'on puisse divorcer comme ça lorsqu'une personne est dépendante ?
Et l'autre situation c'est d'être déjà malade et avoir de nouvelles relations. Là je ne vois pas pourquoi l'autre personne s'engagerait

[Margot]

Ça arrive pourtant, l'amour a ses raisons que la raison ignore...

[Christof]

C’est cool de parler d’amour sur ce post

Courage, malheureusement de toute façon l’amour ne soigne pas tout…

[lélé]

Oui ça allège un peu les discussions
Justement je viens de finir le film '' tout le bleu du ciel '' il passe ce soir sur TF1 et depuis cette nuit sur Netflix
J'ai lu le livre à sa sortie et j'avais beaucoup aimé. C'est surtout une belle histoire de respect et d'amitié