Dans l'attente du diagnostic, mais déjà une looongue histoire familiale avec la Super Epuisante Peste...

[Futae]

Bonjour à tou(te)s !

J'espère que vous vous portez aussi bien que possible.

Alors... je n'ai pas tellement l'habitude de venir sur des forums... et encore moins pour parler "maladie", car j'ai la chance (du moins, j'avais jusqu'ici...) d'avoir une véritable santé de fer !

Mais même les fondations les plus solides peuvent s'écrouler un jour et c'est ce dont je suis en train de faire la douloureuse et amère expérience en ce moment...

Aloooors par où commencer ?

Je m'appelle Manue, je vais sur mes 39 ans et je suis chargée de recrutement en IDF.

Question antécédents, la SEP semble adooooorer ma famille maternelle !

Jugez plutôt :

- Arrière-grand-mère.
- 3 grands oncles et tantes,
- 2 tantes actuellement.

Et encore, il ne s'agit que de ceux pour qui je suis au courant...

Me concernant, tout a commencé en décembre 2023, au premier soir de mes congés. (détail qui a son importance) En pleine nuit, des spasmes musculaires, vous savez du type "coeur qui bat sous la peau" ou "alien qui se déplace"... dans les tempes. Les tempes !!! L'horreur totale, je me réveille, impossible de me rendormir, ça ne part pas ! Rien à faire ! Bon, je me dis que ça va peut être passer mais que nenni... Spasmes variables (non douloureux), mais surtout au repos. Certains soirs oui, d'autres non... l'impression de devenir folle quand on enchaîne 3 nuits blanches d'affilée... Avec l'épuisement, viennent les crises de panique, car les spasmes sont si forts qu'ils me font faire de la tachycardie et vomir de stress...

Je vais voir mon médecin qui met cela sur le coup du stress et ne s'inquiète nullement.

Je finis tout de même au bout du rouleau par me rendre aux urgences... où je suis reçue avec le même dédain... A croire qu'il faut se vider de leur sang devant eux pour les intéresser ! Ils ne me donnent qu'une prise de sang à faire, qui s'avère "normale". (les indicateurs habituels)

Mon doc finit par me prescrire un scanner cérébral qui s'avère NORMAL...

Mais moi... je pense tout de suite à la SEP.... "Non, ce n'est pas ça !" M'affirme t-on. "Vous n'avez pas le profil et vos symptomes sont atypiques !"

Bon... je laisse tomber, car la situation finit HEUREUSEMENT par se résoudre d'elle même après deux mois de souffrances variables...

Peut-être que c'était le stress (je ne me sentais pas anxieuse pourtant...) le contrecoup du travail au final ?

Et je vis ma vie tranquillement jusqu'au 22 juillet dernier... rebelotte : soir de mes vacances = bam le retour des spasmes ohhh mais cette fois, ils ne se contentent plus de ma tête, non, ils s'incrustent partout : à un moment c'est le mollet, après la nuque, le dos, les fesses, les bras... JE SUIS JOIIIIIE !

Et retour des crises d'angoisses puissance 1000 je garde le lit quinze jours sans presque m'alimenter et dormir. Je suis au bout du rouleau... Mon médecin m'enjoint ENFIN à aller consulter un neuro, ce que je fais, mais je ne l'intéresse pas plus "oui bon, ce sont des myoclonie !" Heu nooon, les myoclonies, ce sont des mouvements involontaires, moi, mes membres ne bougent pas... c'est sous la peau que ça se passe. Bref, il me prescrit un électroencéphalogramme histoire de se donner bonne conscience (qui se révélera négatif : ce n'est pas de l'épilepsie), mais surtout une IRM cérébrale.

Et là, vous vous doutez de la suite...

BINGO ! Nous avons une gagnante !

La secrétaire médicale m'adresse un sourire jaune "Le radiologue veut vous revoir pour faire une injection complémentaire." Super... dans trois semaines et bien j'ai le temps de mourir, d'autant que mes symptomes ne se calment pas et sont actifs même la journée à présent (position assise). Tant que je reste active, ça va... je ne sens rien mais...

Alors voici ce que dit le compte rendu d'IRM :

"Multiples anomalies de signal FLAIR de la substance blanche supra tentorielle sous corticale, et périventriculaires, peu
spécifiques.
On prévoit un complément avec injection de gadolinium.
Intérêt d'un avis spécialisé"

Ah ben génial, paie ton charabia !

Je contacte ma tante qui a la SEP entre temps, elle me dit que son IRM avait donné la même chose...

Finalement l'injection vient et ressort négative... dans la foulée je vois un autre neurologue parisien réputé. (Salpétrière)

Il est embêté, il voit bien que quelque chose cloche... mais mes réflexes sont normaux, pas de perte de force ou de poids et après observation de l'IRM, pour lui ce n'est pas la SEP... mais il n'en sait pas plus. "Peut-être un trouble fonctionnel". Ok et donc je fais quoi ? Bah rien cocotte ! Grand sourire ! TU ATTENDS QUE CA PASSE COMME LA DERNIERE FOIS ET TU SERRES LES DENTS !!!! (c'était le 26 août et depuis...)

... la suite au prochain épisode :p

[Nostromo]

Salut Manue,

Je ne sais pas ce qu'il en est de ta gestion du stress, mais te lire me donne l'impression d'une cocotte minute prête à exploser.

Tes symptômes ne me semblent pas franchement caractéristiques d'une sep. En particulier quand tu parles de spasmes, selon moi ta description correspondrait beaucoup plus volontiers à des fasciculations qu'à des spasmes. On se rapprocherait donc des myoclonies dont t'a parlé un premier neuro, la différence essentielle entre la fasciculation et la myoclonie est que la myoclonie peut faire apparaître un mouvement involontaire (je parle d'un vrai mouvement hein), alors que la fasciculation n'y arrive pas. Une fasciculation est en quelque sorte une myoclonie atténuée, si tu préfères. A moins qu'elle ne soit provoquée par une pathologie potentiellement grave, ce qui peut arriver mais bon, dans l'immense majorité des cas une fasciculation est parfaitement bénigne. D'autre part, une fasciculation orientera plus volontiers vers une origine périphérique que centrale.

Maintenant, il y a tout de même ton IRM cérébrale. Je connaissais les hypersignaux aspécifiques (des artefacts sans signification particulière), les hypersignaux spécifiques (des lésions dont on est à peu près certain que ce sont celles d'une sep), je n'avais jamais encore rencontré des hypersignaux "peu" spécifiques . On n'arrête pas le progrès...

"Multiples anomalies de signal FLAIR de la substance blanche supra tentorielle sous corticale, et périventriculaires, peu
spécifiques.
On prévoit un complément avec injection de gadolinium.
Intérêt d'un avis spécialisé"

Ah ben génial, paie ton charabia !

Je vais essayer de te traduire tout ça

Une "anomalie de signal" est a priori ce qu'on appelle également un "hypersignal", qui pourra, sous conditions, être interprété comme spécifique d'une lésion de sep.

FLAIR est une abréviation dont tu te fous de la signification réelle, retiens simplement que c'est la méthode standard utilisée en IRM pour rechercher des lésions de sep.

La substance blanche, ou matière blanche (par opposition à la matière grise), est la partie de ton système nerveux central constituée par les axones, ces prolongements des neurones qui servent à transmettre les signaux nerveux (la sep est principalement une pathologie de la substance blanche). La matière grise étant quant à elle constituée par les somas des neurones, c'est à dire la partie centrale de ces neurones.

L'adjectif "supra-tentoriel" fait référence à une région donnée de ton encéphale, par opposition à "sous-tentoriel" ou "infra-tentoriel", qui en est une autre. Je vais te résumer ça comme étant la région supérieure de l'encéphale, celle qui contient notamment les cortex cérébraux (celle avec laquelle tu penses, donc), la région sous-tentorielle étant quant à elle la région inférieure, dans laquelle on va notamment retrouver le cervelet et le tronc cérébral, qui vont concentrer des fonctions telles que la motricité ou l'équilibre, par exemple.

Les zones sous-corticale (ou juxta-corticale) et périventriculaire sont des sous-ensembles de la région supra-tentorielle. Le fait qu'on ait constaté des hypersignaux dans ces deux zones aurait représenté un grand pas vers un diagnostic de sep... si ces hypersignaux avaient été spécifiques. Or ce n'est pas qu'ils ne le sont "pas", c'est qu'ils ne le sont que "peu" : voir plus haut ma perplexité devant ce "peu". J'envisage que ça puisse être une histoire de taille de l'hypersignal : une lésion spécifique mesurera en général autour de 10 mm de longueur, un signal aspécifique sera en général "punctiforme", c'est à dire juste un tout petit point sans intérêt, notre "peu" pourrait faire référence à une taille intermédiaire, genre +/- 5 mm. Mais tout ceci n'est que supposition sans grande portée.

Reste l'injection de gadolinium. Cette injection a pour but de mettre en évidence une éventuelle rupture de ta barrière hémato-encéphalique (BHE pour le paresseux que je suis), i.e. un phénomène qui, quand il se produit, autorise des bestiaux aussi gros que tes lymphocytes à passer du sang, où ils sont habituellement assignés à résidence, à ton système nerveux central, où ils n'ont en temps normal rien à faire. Dans le cas d'une sep, une rupture de la BHE indique de façon très claire que le patient est en train de faire une poussée. Il reste que comme un sépien moyen passe tout de même beaucoup plus de temps à ne pas être en poussée que le contraire, ça n'est certainement pas parce qu'il ne ressort rien de particulier d'un tel examen que l'on peut en conclure que le patient n'a pas la sep : tout ce qu'on peut éventuellement conclure, c'est qu'il n'est pas en train de faire une poussée, et encore. Si on avait constaté une rupture de la BHE, en particulier en différentes zones bien distinctes (notamment sous-corticale et périventriculaire), cela aurait été un argument très fort, pour ne pas dire définitif, pour orienter le diagnostic vers une sclérose en plaques. Sauf qu'on n'a rien constaté de tel...

Je contacte ma tante qui a la SEP entre temps, elle me dit que son IRM avait donné la même chose...

Ou peut-être que pas .

Ok et donc je fais quoi ? Bah rien cocotte ! Grand sourire !

Supposons qu'un toubib te déclare : "écoutez, je ne sais pas au juste ce que vous avez, mais je suis certain que ça n'est pas quelque chose de grave". Tu réagirais comment ?

Tu me sembles assez braquée, bloquée par ce qui t'arrive ; je peux le comprendre, même si je n'aurais peut-être pas une réaction aussi épidermique . Je pense sincèrement que cela pourrait te faire du bien d'instiller une bonne dose d'aquoibonisme dans tout ça, de te dire que de toute façon les fasciculations ne sont pas graves en soi, que tu as certes une IRM cérébrale douteuse mais pas suffisamment pour en conclure une sep, que demain est un autre jour et qu'à ce propos, bin à chaque jour suffit sa peine . Plus facile à dire qu'à faire, je sais.

Haut les cœurs et à bientôt !

Jean-Philippe.

[Futae]

Bonjour Nostromo

Tout d'abord, merci pour ta réponse très étayée et pour avoir pris le temps de me lire.

Je ne sais pas si je suis vraiment une cocotte minute sur le point d'exploser hahah ! Mais il est possible que ce soit l'impression que je donne parce que oui... clairement, j'en ai marre quoi :/ ça fait deux mois que ça dure non stop maintenant et c'est réellement "chiant" dans le sens handicapant... J'en viendrai presque à développer la phobie d'aller me coucher... les jours se suivent et se ressemblent, mais pas les nuits. En fait, comme tu l'as dit, c'est humain je suppose, mais j'aimerai tout simplement savoir ce que j'ai... Comme ça, on pourrait mettre un traitement en place. Etre dans le doute permanent et se sentir abandonnée parce qu'on ne répond pas aux "critères" évidents, c'est douloureux et frustrant. Et je suppose que tu le sais, mais... certes, je n'aurai pas dû, cependant... quand tu te balades un peu sur Internet, tu lis des horreurs pas possible et ça t'énerve encore plus... (Coucou Charcot et son spectre qui plane !)

Effectivement, c'est ce que tout le corps médical m'a dit. "Symptomes atypiques", non évocateurs d'une SEP... Cependant... j'ai lu sur ce forum que beaucoup d'entre vous aviez des spasmes qui me semblent similaires aux miens : est-ce que ça ne rentre pas dans le cadre de la "spasticité" justement ? (je pose la question, je suis loin d'être experte et suis un peu perdue comme tu l'as remarqué ) Et je confirme que dans mon cas, ce sont bien des fasciculations en effet, pas des myoclonies, car aucun mouvement associé. Sa bouge sous la peau, dans le muscle, mais le membre reste en place.

Après oui, les deux neuros que j'ai vu aussi m'ont dit "c'est bénin, ce n'est pas grave". Et je veux bien volontiers l'entendre MAIS il n'en demeure pas moins que ça me pourrit quand même la vie au quotidien :/ je veux dire, c'est cool hein que ça le soit (si c'est vraiment bien cela...), mais je ne suis pas plus avancée et les symptômes courent toujours...

Et comme tu dis, il y a la FAMOSA IRM cérébrale !

Merci pour la traduction au passage, c'est plus ou moins ce que j'en avais compris

Comme tu dis "peu spécifiques", c'est très flou... Un peu en mode "ne se prononce pas/ne se mouille pas" ! Haha !

Je pense que cela veut tout simplement dire que ça POURRAIT être une SEP, mais que ce n'est pas aussi "parlant" que pour d'autres personnes qui ont des lésions plus "visibles" et "localisées". Et tu as mis le doigt dessus, j'allais y venir justement...

= J'ai revu le premier neurologue après avoir fait l'injection + IRM médullaire (qui est ressortie nickel) : "oui bon vous avez une dizaine d'hypersignaux OK (dont un assez gros dans le corps calleux apparemment...) mais ils sont TOUT PETITS !!! Revenez me voir quand ils seront plus gros, on fait une IRM de contrôle dans six mois pour voir ce qu'il en est !"

Heu... ok ...? Encore une fois, un dédain mes enfants... Lui aussi c'est limite s'il ne m'a pas dit en substance "reviens quand tu sera en fauteuil roulant, là, tu m'intéresseras !"

Et encore une fois, je repars sans rien pour me "soulager". Ah si remarque... vu qu'ils sont tous convaincus que c'est du STRESS (bien qu'ils reconnaissent les anomalies de mon IRM... cherchez l'erreur...), go anxiolitiques + anti dépresseurs !

Mais je ne me sens pas déprimée, vraiment... Et hier pour voir, j'ai pris un demi prazépam (donc 5 mg) juste pour voir si au moins, avec les propriétés myorelaxantes des anxio ça ferait quelque chose, bah tu paaaaarles, à part me "casser" physiquement, ça n'a pas atténué les "pop corn" dans mon corps haha. Non moi je pense qu'il faudrait ESSAYER, au moins essayer quoi même s'ils sont tous convaincus que ce n'est pas la SEP au moins, tenter le Baclofène qui pourrait me convenir : propriétés antispastiques. Et si ce n'est pas bon, bah j'arrêterai... il n'y aura pas mort d'homme... Ce que je déplore, c'est qu'ils n'essaient rien alors que je suis consentante pour jouer les cobayes. Si on commence à petites doses, ça ne peut pas faire de gros dégâts et ça peut rapidement s'interrompre au cas où...

Je veux dire...

J'ai parcouru ce forum et ici, vous reconnaissez tous que c'est une maladie difficile à diagnostiquer parfois, cela prendre même des années pour peu qu'on soit dans un cas "aspécifique" (ou peu spécifique maintenant aussi hahah) Vous vous accordez tous à dire que vos IRM sont toutes différentes et vos symptômes aussi, parfois... donc...

En ce qui concerne ma tante, oui en effet, j'ai été maladroite pardon... mais quand j'ai vu "hypersignaux de la substance blanche" évidemment, j'ai pensé à la consulter en premier... et elle en avait aussi, fort logiquement. Ok, j'ai pris un raccourci digne de Mario Kart mais... on cherche des réponses comme on peut dans l'attente des RDV neuro qui peuvent être longs à obtenir, comme tu le sais hélas...

Non, vraiment, je pense que comme mon IRM médullaire et ressortie clean et que l'injection de Gado n'a rien donné, ben ils sont allés à la "facilité". Comme mes symptômes sont isolés, aussi... Mais comme tu l'as dit et tu le sais Nostromo, nous ne sommes pas constamment en poussée... donc ce n'est pas parce que rien n'a été réhaussé (et donc actif) qu'il n'y a rien...

Après, je vais dire quelque chose qui va peut-être en choquer ici et je m'en excuse d'avance : mais dans le fond (et je pense que tu dois le sentir dans mon message...), je crois que je voudrai "presque" avoir la SEP. Mais il faut me comprendre ! Au moins, si c'était le cas, plus d'errance médicale et un traitement. J'ai la chance de voir mes tantes diminuées physiquement, mais toujours valides. Je sais qu'on n'en meurt pas et que la recherche a beaucoup progressée à ce sujet. Ca ne me fait donc pas peur... et puis, c'est la "malédiction" familiale... je veux dire, je m'y suis toujours préparée, à ce que quelqu'un dans la famille parmi les "enfants" l'ait un jour...

Quant à ce que tu dis "Supposons qu'un toubib te déclare : "écoutez, je ne sais pas au juste ce que vous avez, mais je suis certain que ça n'est pas quelque chose de grave". Tu réagirais comment ?" = Je ne sais que te répondre, je ne suis pas sûre de comprendre le sens de la question

Et oui, tu me sens braquée et c'est bien normal. Toi tu dis que tu ne le serais pas et je te crois volontiers. Mais nous sommes tous différents... Moi j'y sens une déférence du corps médical. Un dédain pour "ceux qui ne rentrent pas dans les cases". Et comme on ne me propose aucune solution, ça m'énerve encore plus, j'y ressens de l'incompétence !

Enfin bref, pour finir, j'en suis actuellement à devoir faire des prises de sang pour vérifier la piste des maladies auto immunes, lyme et peut-être... la piste COVID long !

Donc à suivre et merci encore Nostromo, j'apprécie, j'ai appris des choses grâce à toi. (et toi-même tu reconnais l'IRM douteuse donc il y a quand même quelque chose à creuser encore de ce côté là et l'ennui, c'est que tu vas aller voir un médecin il te dira un truc et le suivant t'en dira un autre alors... un peu paumée quoi !)

[Nostromo]

Re Manue,

En fait, comme tu l'as dit, c'est humain je suppose, mais j'aimerai tout simplement savoir ce que j'ai...

J'ai été opéré du genou il y a quelques mois, à la suite de l'anesthésie j'avais eu droit à un anesthésiant local "par bloc de conduction périphérique" par voie de cathéter pour éviter les douleurs (super efficace) sans morphine (toujours préférable d'éviter la chimie), mais par la suite, en fait dès quelques heures après la pose du truc et jusqu'à deux mois après qu'on me l'a finalement enlevé, j'ai eu des fasciculations récurrentes sur cette jambe. Qui ont fini par totalement disparaître. Sur le coup j'en avais parlé à l'infirmière, elle m'avait dit "si ça se trouve, vu que vous êtes atteint de sep, vous êtes en poussée", je m'étais dit ok laisse tomber et j'étais passé à autre chose.

Comme ça, on pourrait mettre un traitement en place.

Je ne suis pas certain que tu aies réellement envie d'un traitement de fond contre la sep, ils n'ont rien de la panacée...

Effectivement, c'est ce que tout le corps médical m'a dit. "Symptomes atypiques", non évocateurs d'une SEP... Cependant... j'ai lu sur ce forum que beaucoup d'entre vous aviez des spasmes qui me semblent similaires aux miens : est-ce que ça ne rentre pas dans le cadre de la "spasticité" justement ?

La spasticité, c'est avant tout ce qu'on constate sur une articulation quand un des muscles / groupes de muscles, que ce soit fléchisseur ou extenseur, ne reçoit pas un influx nerveux correct. Sur la marche, ça donne ça : https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... -spastique. Sur la main, ça :



Je pense qu'on n'en est pas là . Au coup de marteau dans le genou, la spasticité donnera un réflexe soit beaucoup trop vif (le problème est sur le fléchisseur), soit beaucoup trop mou (le problème est alors sur l'extenseur). Cela peut également se manifester par des contractions particulièrement douloureuses : j'ai eu ça une fois, tu ne sais pas à quel point je suis content de ne l'avoir eu qu'une seule fois -- c'était réellement abominable.

Comme tu dis "peu spécifiques", c'est très flou... Un peu en mode "ne se prononce pas/ne se mouille pas" ! Haha !

En fait, j'envisage qu'ils soient embêtés, parce qu'ils sont devant quelque chose qu'ils ne savent pas identifier. Tu parlais plus loin de covid long, le covid est réputé pour pouvoir se manifester dans certains cas sous la forme de "micro-AVC" -- à quoi pourraient correspondre tes hypersignaux. Voir par exemple cet article.

"oui bon vous avez une dizaine d'hypersignaux OK (dont un assez gros dans le corps calleux apparemment...) mais ils sont TOUT PETITS !!! Revenez me voir quand ils seront plus gros, on fait une IRM de contrôle dans six mois pour voir ce qu'il en est !"

En fait, les traitements de fond contre la sep sont relativement lourds et pas exempts d'effets indésirables : on ne va certainement pas commencer à traiter quelqu'un dont on n'est pas raisonnablement sûr du diagnostic...

Et encore une fois, je repars sans rien pour me "soulager". Ah si remarque... vu qu'ils sont tous convaincus que c'est du STRESS (bien qu'ils reconnaissent les anomalies de mon IRM... cherchez l'erreur...), go anxiolitiques + anti dépresseurs !

T'as essayé le rosé ?

Et si ce n'est pas bon, bah j'arrêterai... il n'y aura pas mort d'homme...

Tu ne crois pas si bien dire. Ce qu'en dit le Vidal (https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 51947.html) :

Attention
Le traitement ne doit jamais être interrompu brutalement : risque de troubles neurologiques ou psychiques graves.

Des idées suicidaires avec parfois passage à l'acte ont été signalées chez des patients traités par le baclofène. Le survenue de troubles du comportement, de l'humeur ou d'idées suicidaires doit être signalée immédiatement au médecin. La vigilance de l'entourage s'impose.

J'ai parcouru ce forum et ici, vous reconnaissez tous que c'est une maladie difficile à diagnostiquer parfois, cela prendre même des années pour peu qu'on soit dans un cas "aspécifique" (ou peu spécifique maintenant aussi hahah) Vous vous accordez tous à dire que vos IRM sont toutes différentes et vos symptômes aussi, parfois... donc...

Des IRM toutes différentes certes, mais toutes présentent des lésions spécifiques -- à l'exception d'un seul, Christof, qui conjugue des IRM de nouveau né à une marche spastique à peu près aussi manifeste que dans mon premier lien. Il n'a par conséquent toujours pas reçu de diagnostic, ses IRM n'étant pas spécifiques, alors qu'il coche sans problème la case des symptômes visibles à l'examen clinique. Il faut également savoir que plus de la moitié des gens qui présentent des lésions spécifiques de la sep, ne connaîtront jamais, de toute leur existence, de symptômes suffisants pour justifier qu'ils aillent consulter.

Ok, j'ai pris un raccourci digne de Mario Kart

J'aime bien l'image .

Non, vraiment, je pense que comme mon IRM médullaire et ressortie clean et que l'injection de Gado n'a rien donné, ben ils sont allés à la "facilité".

Je pense qu'il ne pourrait que t'être bénéfique, de changer ta vision des choses. Dis-toi qu'il y a des protocoles, des procédures, et que tu es prise en charge par des gens qui connaissent leur job et le font consciencieusement et avec compétence.

je crois que je voudrai "presque" avoir la SEP. Mais il faut me comprendre ! Au moins, si c'était le cas, plus d'errance médicale et un traitement.

Moui enfin, comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, ces traitements ne sont pas la panacée, il permettent juste de reculer l'inexorable d'une poignée d'années, tout en n'étant pas exempts d'effets indésirables parfois redoutables... Si tu avais eu réellement conscience de ce que ta phrase impliquait, je suis à peu près certain que tu ne l'aurais pas écrite .

A bientôt,

JP.

[Futae]

Reee Nostromo !

Encore une fois, merci de m'éclairer de tes lumières !

Oui il est possible (et même fort fort probable/certain) que j'ai pu dire beaucoup de c*nneries dans mes deux précédents posts. Mais tout est une question de point de vue dans la vie... L'histoire du verre à moitié vide ou à moitié plein. Il faut essayer de se mettre à ma place également.

Je regrette d'avoir pu me montrer "maladroite", vraiment, je ne voulais blesser personne ni même minimiser cette maladie de m*rde.. Non vraiment, ce n'était pas le but ! Mais encore une fois, il faut essayer de se placer de l'autre côté de la barrière : si ce n'est pas la SEP, alors qu'est-ce ? Et bien... potientiellement aussi quelque chose de bien plus grave voire mortel. Il y a tellement de saletés en neurologie... C'est pour cela que d'un côté, je ne blame pas totalement les neuros pour leur manque d'humanité. (pour ceux qui en font montre.) Il faut se blinder dans ce métier, clairement, quand tu annonces à quelqu'un qu'il a une tumeur inopérable ou qu'il n'a plus que 6 mois à vivre à cause de Charcot booon... Mais il faut aussi faire preuve d'empathie envers les patients perdus comme moi, je pense que c'est essentiel pour nouer une relation de confiance. Car à force et bien, c'est inévitable, quand limite on te répète "c'est dans ta tête" alors que NON, mes symptômes sont bien réels, n'importe qui peut les sentir en touchant mes muscles au moment où ils s'agitent, je trouve que c'est un peu lâche et facile. Et frustrant. Tu te sens lâché dans la nature et pas du tout cru/accompagné par le corps médical. Alors même que les violences envers les médecins s'intensifient et que beaucoup de docteurs reconnaissent qu'il faut remettre l'humain au coeur de tout... Après tout, ne parle t-on pas de "vocation" ? A bon entendeur quand certains te reçoivent 5 minutes top chrono sans réellement t'examiner et t'expédient comme du bétail. C'est également une réalité qu'il ne faut pas perdre de vue Nostromo non ?

Je pense que la plupart d'entre vous sont bien suivis et pris en charge ici et tant mieux pour vous, vraiment ! Mais je sais également que pour certains, il a fallu voir plusieurs praticiens ne serait-ce que pour obtenir le bon diagnostic et le bon accompagnement....

L'infirmière qui t'a dit cela n'était pas suffisamment renseignée sur la maladie et ça peut se comprendre, même pour le corps médical elle reste encore bien mystérieuse...

Après, je ne sais pas, je dis cela comme ça mais... le fait que j'ai eu un premier "épisode" en décembre qui a duré 2 mois, puis un nouveau à six mois d'intervalle, ça peut (je dis bien "peut" avec des pincettes) pour un non initié faire penser à une poussée je suppose...

Et puis, en vrai, qui dit que ce n'est pas la SEP ? Si ça se trouve, demain je vais voir un autre neuro il me dira que c'est ça va savoir...? Ou alors, peut-être que ça veut dire que j'ai des chances de la développer, plus tard ? Tu m'as dit que ce n'est pas parce qu'on a des lésions de SEP qu'elle va se "réveiller", mais inversement, j'ai entendu dire que certains avaient des lésions annonciatrices et qu'ils avaient un pourcentage de la développer ensuite. D'où les surveillances IRM je suppose...

Après, je t'écoute de manière très raisonnée (enfin, je te lis :p) : je comprends que ce n'est pas la panacée, mais bon, des effets secondaires hélas, tu en as pour toutes les maladies, pour n'importe quel traitement. Alors oui, j'entends bien que ceux pour les SEPIENS sont sans doute plus importants... et comme je l'ai dit précédemment, je peux également comprendre que mon discours, un peu naïf, certes, puisse choquer. Mais encore une fois je le dis en toute candeur et sans vouloir manquer de respect à personne.

Merci pour ta vidéo très explicite ! (et très impressionnante, mon Dieu j'espère vraiment qu'ici personne n'en est à ce point ça a l'air tellement douloureux...) J'avais lu que la spasticité englobait également les spasmes musculaires et dans les propriétés du Baclofène, il me semblait également que c'était cité/traité... Je me trompe sans doute, pardon.

Et non désolée, je ne bois pas mon cher Nostromo ne cherche pas à me faire dévier du droit chemin :p en plus, j'ai lu qu'en cas de fasciculations, l'alcool fait généralement plus de mal que de bien et peut surtout les intensifier. (pas besoin de çaaaa pitié)

Encore une fois, je parlais du fait d'arrêter rapidement le traitement s'il ne fonctionne pas. Un arrêt "brutal" au bout de trois jours est différent d'un arrêt au bout de deux semaines tout de même... enfin, je pense ???

Tu es sûr qu'ici tout le monde a des lésions spécifiques ? dans ce cas, les diagnostics ont dû être immédiats ! Malheureusement, j'ai croisé bien des gens (surtout à l'époque, quand la recherche n'était pas aussi avancée...) qui avaient la SEP et selon un tel non, mais un tel oui etc... donc il y a toujours une part d'interprétation dans la médecine... La preuve, regarde : mon compte rendu après injection disait "pas d'argument en faveur d'un pathologie démyélinisante ACTIVE". Active au moment T, donc. Mais ça ne veut pas dire qu'elle n'existe pas, comme tu l'as très justement dit aussi. Le Gado, ce n'est pas du 100 % sûr pour détecter la vilaine SEP...

Et j'essaie de changer ma vision des choses, je t'assure, j'essaie VRAIMENT. Sinon, je ne te répondrai même pas, vu que tu ne vas pas du tout dans mon sens :p Mais comme pour tous les professionnels, tu as les bons et les mauvais. Surtout quand les cas ne sont pas "limpides" comme le mien...

Honnêtement, mêmes si mes symptômes sont bénins, ce que j'entends parfaitement (mais n'ai aucune certitude non plus, vu qu'aucun diagnostic clair et définitif n'a été posé...), ils n'en demeurent pas moins invalidants... et réels. Ils ne sont pas dans ma tête haha mais on me traite comme une "folle", allez va prendre tes cachetons et fais pas chiay... :/ bof en vrai... Tu comprendras donc aisément qu'avec de telles attitudes, je perde un peu la foi...

"Bon ne ne sais pas ce que tu as mais fais pas ta chochotte ! Allez, ça fera 120 euros les dix minutes de consultation !"

Heu pardon... mais il y a un minimum quand même encore une fois, nous ne sommes pas du bétail ! (et encore : je respecté énormement les animaux et ne tolérerait pas qu'on les traite ainsi.)

Mais tu as raison.... je parle avec beaucoup de naïveté, avec mes tripes... car je suis fatiguée de la situation. L'émotion l'emporte sans doute sur la raison...

[lélé]

Bonsoir.
Concerne les errances médicales il y en a beaucoup ici malgré des plaques médullaires et ou cérébrales
Première poussée en 2001 plaques cérébrales et médullaire mais nom posé en 2015:
Il y a tellement de pathologies qui imitent la sep c'est impressionnant
Pour la spasticite malheureusement nous sommes plusieurs à pleurer au sens propre quotidiennement à cause de la spasticité
Par exemple ça fait 7 ans que je dors et passe mes journées dans un fauteuil les jambes allongées
7 ans que je dors assise et aujourd'hui j'ai 45 ans
Où est ma vie ? Je ne sais pas sincèrement car ce n'est pas une vie
Il y a tellement de sep différentes que on ne s'imagine pas ce qu'elle impute dans une vie
L'handicap physique c'est une chose mais le reste on en parle moins
La vessie, la vision la douleur les fourmillements la spasticité etcetc
Les traitements ? Le risque de méningiome par exemple, d'insuffisance surrénale aussi les insomnies. Actuellement je suis à trois nuits blanches par semaine etcetc
En effet je comprends que d'attendre c'est long mais c'est une partie de patience et surtout pas de colère et pourtant crois moi j'ai été en colère tellement d'années c'est pour ça que je me permets de dire que ça nous bouffe plus que tout
Le corps médical est perdu avec la sclérose en plaques et je les pratiques depuis 23 ans.
Su c'était un Charcot tu le saurais rapidement il y a des signes qui ne trompent pas et ils connaissent ces signes
Mon médecin traitant est décédé cette année. Il a su qu'il avait un souci rapidement. Il a vu un neuro . Un mois après il perdait la parole deux mois après il était en déambulateur il est parti en deux ans
Une tumeur cérébrale obligatoirement on le voit à l'IRM ça on ne peut pas le louper
Croise les doigts pour que ce soit un COVID long et j'espère que ce sera le cas

[Nostromo]

Salut Manue,

Crois-moi, essayer de me mettre à ta place, je ne fais que ça

Pour ça que notamment, tu n'as nullement besoin de t'excuser avec moi. Je te perçois comme étant réellement en panique et en proie à un niveau de stress particulièrement intense, je n'ai aucune envie de souffler sur les braises. Ce niveau de stress est probablement attisé chez toi, en partie par les troubles dont tu fais part. Je pense cependant qu'il y a vraisemblablement autre chose. Tout ça, ce sont des choses que je renifle chez toi, j'admets pouvoir être en train de me gaufrer dans les grandes largeurs : juste une intuition, un ressenti.

Pour ces troubles qui t'ont incitée à pousser la porte de notre forum (dans lequel tu es réellement la bienvenue, au fait), je vais essayer d'en faire une description aussi objective que possible.

- du point de vue clinique, le seul symptôme dont tu fais part consiste en de simples fasciculations, non douloureuses. Ces fasciculations peuvent certes se rencontrer dans la sclérose en plaques, mais la liste des suspects qui pourraient provoquer la même chose est non seulement interminable, mais en plus dans l'immense majorité des cas (pas tous, mais pas loin), les fasciculations sont un symptôme bénin et la pathologie qui en est la cause est elle aussi bénigne. Le plus souvent, la cause se situe par ailleurs sur le système nerveux périphérique, alors que la sep est quant à elle une pathologie du système nerveux central.

- la radiologie est plus compliquée, puisque tu montres une dizaine d'hypersignaux non actifs en juxta-cortical et en périventriculaire. La présence d'hypersignaux dans ces deux zones te rendrait éligible à un diagnostic de sep... s'ils étaient spécifiques, or leur spécificité est a priori (beaucoup de suppositions de ma part, je sais...) rendue pour le moins douteuse du fait de leur taille, trop petite pour évoquer une sep. Il reste que ces hypersignaux ont bien été provoqués par quelque chose (covid long ?) et, pourquoi pas, être à l'origine de tes fasciculations. Mais n'oublie jamais qu'il reste tout à fait possible que tes fasciculations et ce que montre l'IRM soient deux choses totalement indépendantes.

- tu es d'autre part issue d'une famille qui présente un historique incontestable de forme familiale de sep, ce qui te confère un risque certes légèrement supérieur à la population générale d'en être toi-même atteinte, mais un risque qui reste néanmoins très bas (1/500, peut-être ?).

Voici ce qu'on pouvait dire de façon à peu près objective .

Plus subjectivement maintenant, la perplexité (que je comprends tout à fait) du corps médical devant ton cas n'arrange rien : tu ne comprends pas pourquoi ils ne te donnent pas un diagnostic rapide et un traitement, ce qui accentue ton inquiétude.

J'attribue une telle réaction à l'inexpérience de ton jeune âge (mais si, tu es encore jeune !). En particulier, le même symptôme (disons au hasard, heu, des fasciculations) pouvant être provoqué par des pathologies très différentes, je vais en isoler deux par souci de simplicité : A et B, il est très habituel qu'un traitement qui ferait preuve d'une efficacité immédiate sur A, non seulement serait inefficace sur B, mais en plus pourrait considérablement aggraver ton état. La littérature médicale est remplie d'exemples de conséquences funestes, allant parfois jusqu'au décès du patient, d'un traitement administré sur la base d'un diagnostic erroné. Cela devrait, j'espère, t'aider à comprendre l'attitude des toubibs : tant qu'ils n'ont pas de diagnostic raisonnablement certain, t'administrer un quelconque traitement s'apparenterait à jouer à la roulette russe sur toi. Tant que ta survie n'est pas immédiatement en danger, il en est donc hors de question. Or tes fasciculations ne sont pas douloureuses et les toubibs ont déjà exclu, tu peux leur faire une confiance aveugle là-dessus, toutes les causes qui auraient pu mettre ta vie en danger à brève échéance. Et donc : pas de traitement.

Il n'est pas totalement exclu que l'origine de tes fasciculations soit effectivement une sclérose en plaques. Je n'y crois pas, mais j'en admets la possibilité, du fait de ton IRM peu claire. A supposer que ce soit le cas, tu commettrais une grave erreur en croyant qu'il te suffirait alors de prendre un traitement pour être tranquille : le traitement améliorera certes un peu les perspectives à long terme de la sep, mais pas toujours, loin de là, et au prix de contraintes réelles. Cette efficacité somme toute très modeste explique d'ailleurs que nous soyons quelques-uns, sur ce forum, à avoir fait le choix de ne prendre aucun traitement contre notre sep.

Et il est enfin fort peu probable qu'un tel traitement te débarrasserait de tes fasciculations, au fait : tu serais bien avancée .

Au cours de tes recherches, es-tu allée lire cet article, au fait ?

A bientôt,

Jean-Philippe

[Futae]

Bonjour tout le monde !!!

Pour commencer, je m'excuse d'avoir disparu dans la nature telle un ninja camoufleur !

Mais je n'avais pas vraiment de "nouveau" à vous communiquer.

Je tenais à remercier Lele et Nostromo pour m'avoir expliqué ce qu'était la spasticité, car vous voyez, selon les articles sur le net cela peut également concerner les spasmes musculaires d'après eux...

Nostromo, j'avais également pensé au "Syndrome des fasciculations bénignes", c'est vrai que ça colle pour certaines choses, moins pour d'autres... mais merci, ça reste une piste intéressante !

PAR CONTRE !!!

Là j'ai du nouveau !!!

Du lourd de chez lourd je pense ! Et qui va sûrement refaire pencher la balance du côté "sclérose atypique" ?

Mon neuro m'avait prescrit une prise de sang pour contrôler divers marqueurs un peu moins observés d'habitude. J'ai eu une sero COVID, une sero Lyme, une sero Syphilys etc... jusque là ça va. Rien d'anormal de ce côté, Dieu merci !

MAIS !

J'ai un truc qui CREVE LE PLAFOND et je pense qu'ici certains sauront de suite de quoi je parle : ma CRP ! Yoloooo ! Je suis au double des marqueurs normaux donc 10. Donc suspicion de maladie inflammatoire. Alors ok, vous me direz, ce n'est pas forcément notre chère SEP... Et puis, ça pourrait être... un cancer aussi, tiens, allez soyons fou. Ou une infection bactériologique...

Après j'ai aussi les anticorps lupiques et indice de Rosner légèrement hauts mais ça pourrait être dû à la prise de médocs. Je ne prends pas grand chose mais... un petit anti histaminique par ci par là et un demi anxiolitique...

Et ça peut également être une piste à ne pas négliger car :

Conclusion :
Suspicion d'anticoagulant circulant dont le caractère phospholipides-dépendant n'est pas confirmé.
A confronter au contexte clinique, thérapeutique (présence de traitement anticoagulant ?), et au bilan
immunologique (anticorps anti-Bêta2-GP1 et anticorps anti-cardiolipines).
Un contrôle sur un nouveau prélèvement à 12 semaines est nécessaire pour conclure

Et ce qu'en dit Wikipedia est plutôt intéressant :

Des signes neurologiques peuvent survenir, centraux (chorée, accidents vasculaires cérébraux ischémiques, thrombophlébite cérébrale) ou périphériques. Des troubles cognitifs modérés sont trouvés dans un peu moins d'un cas sur deux, avec des anomalies de la matière blanche cérébrale à l'IRM.

Donc ça pourrait coller sachant que mes symptômes neuro sont un peu "légers" par rapport à la majorité d'entre vous en effet...

Voilà pour les nouvelles

J'espère que vous vous portez tous le mieux possible !

[lélé]

Coucou
La CRP est normale dans une sep
Elle monte dans une maladie avec une inflammation
10 ça peut être un rhume ou un truc dans ce style ou un panaris par exemple
J'ai un contexte inflammatoire en plus de la sep je suis entre 30 et 40 depuis un petit moment mais autrement la CRP n'est pas significative
Il faut prendre aussi en compte le poids de la personne. Il y a un calcul à faire mais une personne en obésité ou surpoids a une CRP plus haute
Donc c plutôt positif
Vivement tes résultats prochains

[Nostromo]

Salut Manue, un immense merci pour la mise à jour !

Je tenais à remercier Lele et Nostromo pour m'avoir expliqué ce qu'était la spasticité, car vous voyez, selon les articles sur le net cela peut également concerner les spasmes musculaires d'après eux...

Certes, j'en avais d'ailleurs eu, une fois, mais c'est du genre rare, comme symptôme -- heureusement, d'ailleurs, parce que c'était extrêmement douloureux. Pour ça que je disais que la spasticité, c'était avant tout ce que je te montrais (tout était dans le "avant tout" ).

Du lourd de chez lourd je pense ! Et qui va sûrement refaire pencher la balance du côté "sclérose atypique" ?

Je ne sais pas trop ce qu'est une "sclérose atypique", vu que chaque sep est précisément... atypique (à sa façon).

Voilà pour les nouvelles

Je souhaite de tout cœur qu'ils trouveront rapidement et que tu seras non moins rapidement rassurée.

Merci encore de nous avoir tenus au courant !

A bientôt,

JP.

[Futae]

Re-coucou !

Oh intéressant merci Lélé, j'ai cru voir cela ensuite en effet... Pas de rapport direct entre CRP et SEP. Et effectivement ma pauvre, tu ne rigoles pas avec tes taux ... Mon frère pense que le stress a pu faire monter la mienne car... hmmm oui en fait, je peux bien vous en parler j'ai une phobie des piqures. Mais pas la petite phobie hein, c'est du genre dès qu'on me pique, j'ai des suées, des bouffées de chaleur, je me sens "partir". C'est dû à un stress post traumatique, car dans ma petite enfance, j'ai été beaucoup piquée. J'ai fait quelques séjours à l'hôpital pour des choses bénignes que je ne peux me rappeler, car j'étais encore bébé, mais j'ai été bien bien et souvent piquée... et comme mes veines étaient difficiles à trouver et bien... je suppose que le corps "enregistre" ce genre d"informations et les garde en mémoire. Si bien que je réagis encore à l'âge adulte.

Donc voilà, je ne sais pas vraiment si mes analyses sanguines sont réellement significatives de quelque chose et encore une fois, qu'est-ce que ça pourrait bien être ? Je suis réellement en pleine forme à part ça et ce ne serait pas un COVID long non plus apparemment. On va encore chercher et je vous tiendrai informés. J'ai rdv à l'hôpital de la Fondation Rotschild en décembre avec une neuro qui a été meilleure interne de France donc... à voir. Les symptômes se sont plutôt calmés sinon, sans disparaître totalement contrairement à la dernière fois... Mais disons que je dois avoir une vingtaine de spasmes par jour et non plus deux cent :p

Donc 10 c'est pas grave ? Ca pourrait être le stress ou un simple rhume ? Ok... bizarre... mais encore une fois je pense que vous le savez aller se renseigner sur internet est très dangereux hihi.... On vous met en panique totale dès que votre CRP dépasse 6...

Passez une belle semaine les amis

[Futae]

Hello les copains !

Je reviens donner des nouvelles comme promis suite à mon rdv a l'hôpital de la Fondation Rothschild. SEP définitivement écartée mais hypersignal du corps calleux a surveiller dans six mois. La neuro pense a des troubles fonctionnels aussi ça qui veut tout et rien dire à la fois donc c'est très frustrant...

Niveaux spasmes j'en ai toujours surtout d'un côté...

Mais examens musculaires et réflexes normaux.

Donc c'est repartiiii dans l'errance médicale...

Le seul truc qui me soulage un peu ce sont des benzodiazépines... Pour les propriétés relaxantes....

J'ai commencé l'ostéopathie aussi j'ai l'impression que ça m'a fait du bien mais peut être effet placebo.

Merci de m'avoir lue et a la prochaine ! Portez-vous bien.