Quels sont vos troubles cognitifs ?
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Ben j’ai plus de la quarantaine donc mon cerveau aussi se dégrade naturellement…
Pour la discussion bruyante je suis pareil, je suis perdu et c’est presque désagréable aussi.
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- Margot
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Du coup, je quitte les repas de famille avant la fin généralement.
C'est frustrant.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Quoique, soyons honnête, les repas de famille me prennent le chou au bout d'un moment donc...
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Moi c’est pareil, quand ya trop de bruit ou de monde qui parle en meme temps, je suis vite gavée.
Je demande à ce que ça parle moins fort ou je m’éloigne…
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Eh ben….
Et après on nous dit d’être entouré
mdrr
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- arwenn
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Comme tu dis…
Disons que faut bien choisir son entourage
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Ah ça… pas faux 

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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Yo 'Tof,
, même si j'ai de quoi l'étayer un peu) que la nouveauté, découvrir de nouvelles choses, apprendre de nouvelles disciplines, aide énormément à maintenir ton cerveau en forme, à l'exercer, à le stimuler. Un peu comme l'exercice physique, mais cérébral.
Beaucoup de personnes âgées se "stimulent" à l'aide de mots fléchés (genre Télé 7 Jeux), mais ça ne remue tellement pas assez la cervelle à mon goût que je me demande sincèrement si ce remède n'est pas pire que le mal. Le Sudoku est sans doute plus stimulant mais perso, ça m'emm... quiquine profondément, donc je n'en fais pas. Les trucs oisifs qui me bottent, c'est déjà ma petite demi-heure quotidienne de jeux de solitaire chaque matin, plus spécifiquement FreeCell (de Microsoft, sous Windows) (en mode expert hein), mais mon préféré, quand je veux du vraiment sérieux et que j'ai deux heures devant moi, je me tape une grille de Michel Laclos -- c'est en tentant de remplir un mot croisé de Laclos qu'on prend toute la mesure de l'insondable néant des mots fléchés de Télé 7 Jeux. Ca se trouve toujours en kiosque, de petits fascicules de 40 grilles de 20 x 20, du concentré de bonheur.
Ah tiens sinon, je glisse ça exprès en fin de post parce que j'en appelle à Margot : j'ai eu une longue discussion téléphonique avec Basho aujourd'hui -- il salue tout le monde bien affectueusement et il va fort bien, en très net progrès depuis la dernière fois qu'on l'a vu. La nouvelle femme de sa vie, ou la femme de sa nouvelle vie, enfin on est quelques-uns à avoir rencontré ChristCatherine, souffre de, devinez quoi... troubles cognitifs ! Sauf que les siens ne sont pas le résultat d'une quelconque sep (de ce côté, elle est clean) mais des séquelles d'un vieil AVC. Basho souhaiterait qu'elle puisse faire évaluer l'étendue de ces troubles par un psy spécialisé, de (nette) préférence en milieu hospitalier, ce qui venant d'Auxerre les conduirait naturellement à... Dijon. Alors Margot, aurais-tu des tuyaux sur le sujet, qui conviendrait-il de contacter, comment faut-il s'y prendre, etc. ?
A bientôt !
JP
Savoir ce qui te fait ça ne t'apportera pas forcément de réponse, l'idée serait plutôt de regarder s'il est possible de lutter contre. Je crois (j'admets : c'est une croyanceChristof a écrit :Sinon je cite ton paragraphe ci dessus car tu décris justement ce que je vis plus ou moins fort chaque moment, chaque jours… bref plutôt l’impression que ça s’aggrave.
Et comme Chartz, y’a plein de sujet où je ne pige plus rien… alors que je pouvais en être passionné avant.
Bref j’aimerais bien savoir ce qui me fait ça!? Pour pouvoir trouver des réponses…

Beaucoup de personnes âgées se "stimulent" à l'aide de mots fléchés (genre Télé 7 Jeux), mais ça ne remue tellement pas assez la cervelle à mon goût que je me demande sincèrement si ce remède n'est pas pire que le mal. Le Sudoku est sans doute plus stimulant mais perso, ça m'emm... quiquine profondément, donc je n'en fais pas. Les trucs oisifs qui me bottent, c'est déjà ma petite demi-heure quotidienne de jeux de solitaire chaque matin, plus spécifiquement FreeCell (de Microsoft, sous Windows) (en mode expert hein), mais mon préféré, quand je veux du vraiment sérieux et que j'ai deux heures devant moi, je me tape une grille de Michel Laclos -- c'est en tentant de remplir un mot croisé de Laclos qu'on prend toute la mesure de l'insondable néant des mots fléchés de Télé 7 Jeux. Ca se trouve toujours en kiosque, de petits fascicules de 40 grilles de 20 x 20, du concentré de bonheur.
Ah tiens sinon, je glisse ça exprès en fin de post parce que j'en appelle à Margot : j'ai eu une longue discussion téléphonique avec Basho aujourd'hui -- il salue tout le monde bien affectueusement et il va fort bien, en très net progrès depuis la dernière fois qu'on l'a vu. La nouvelle femme de sa vie, ou la femme de sa nouvelle vie, enfin on est quelques-uns à avoir rencontré ChristCatherine, souffre de, devinez quoi... troubles cognitifs ! Sauf que les siens ne sont pas le résultat d'une quelconque sep (de ce côté, elle est clean) mais des séquelles d'un vieil AVC. Basho souhaiterait qu'elle puisse faire évaluer l'étendue de ces troubles par un psy spécialisé, de (nette) préférence en milieu hospitalier, ce qui venant d'Auxerre les conduirait naturellement à... Dijon. Alors Margot, aurais-tu des tuyaux sur le sujet, qui conviendrait-il de contacter, comment faut-il s'y prendre, etc. ?
A bientôt !
JP
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Hélas je ne connais personne à Dijon à part mon neuro, je ne sais même pas s'il y a un psy dans le service, sûrement que oui...
Sinon pour les mots croisés je fais ceux de Marc Aussitôt sur Télérama, ça fait chauffer le cerveau grave
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Salut Marg',
Ca fait plaisir de constater ton assiduité à me lire
La prochaine fois que tu vas consulter ton neuro dijonnais bien-aimé, tu arriverais à te renseigner ou vaut mieux pas ?
Ca fait plaisir de constater ton assiduité à me lire

La prochaine fois que tu vas consulter ton neuro dijonnais bien-aimé, tu arriverais à te renseigner ou vaut mieux pas ?
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Perso j’ai beaucoup de mal avec les mots mêlés, les sudoku….
J’ai jamais trop aimé d’un côté donc m’y mettre maintenant c’est pas le plus facile
(et mes troubles visuels non identifiés n’aide pas
)
J’ai jamais trop aimé d’un côté donc m’y mettre maintenant c’est pas le plus facile


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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Je peux mais je ne le vois qu'en août 2025 ! Au début de ma maladie il y avait une neuro psy dans le service mais elle est partie en retraite, je sais qu'elle n'a pas été remplacée dans l'immédiat mais je pense quand même qu'il y en a une du moins j'ose le penser. Ceci dit je ne la trouvais pas top (je la voyais au groupe de paroles que j'ai fréquenté un temps).
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Yo Marg',
Et tiens puisqu'il est également question de Basho dans ma requête, ceux qui suivent ses aventures depuis qu'il s'est mis en retrait du forum se rappellent peut-être qu'il souffre lui-même de troubles cognitifs (lesquels troubles cognitifs étaient d'ailleurs la raison première de sa mise en retrait du forum). Il travaille toujours, pour le CNED (enseignement à distance) : il corrige depuis chez lui les copies qu'on lui fait parvenir. Au début, il travaillait à mi-temps puis, au fil du temps, ça se passait tellement bien qu'il avait demandé à basculer sur un temps complet. Hélas, au bout de quelques semaines de temps plein, il n'en pouvait plus, il avait vite compris qu'il n'arriverait pas a gérer un tel doublement de la charge... cognitive, que le morceau était bien trop gros à avaler. Il avait donc demandé à rebasculer en mi-temps, mais les lourdeurs de l'administration, bref, il est toujours à temps complet aujourd'hui.
Et l'excellente nouvelle, c'est qu'après plusieurs longs mois à en avoir méchamment ch... à être noyé sous une masse de copies, bin c'est comme s'il avait réussi à s'adapter, à créer de nouvelles connexions entre ses neurones, au point que maintenant, il arrive à gérer la charge, et sans problème encore : cognitivement, il a fait des progrès très, très significatifs. Alors qu'il est en progressive depuis quelques années et qu'il ne doit plus être bien loin de son soixantième anniversaire (je n'en suis moi-même pas bien loin non plus, mais lui encore moins
).
Ne jamais désespérer, donc !
A bientôt,
JP.
En effet, c'est pas tout de suite. J'élargis donc la zone de pêche à d'autres lieux et d'autres intervenants : puisqu'on parle spécifiquement de troubles cognitifs sur ce topic, quelqu'un connaît-il seulement la marche à suivre pour se faire mesurer à peu près objectivement l'ampleur (éventuelle) des dégâts ?Margot a écrit :Je peux mais je ne le vois qu'en août 2025 !
Et tiens puisqu'il est également question de Basho dans ma requête, ceux qui suivent ses aventures depuis qu'il s'est mis en retrait du forum se rappellent peut-être qu'il souffre lui-même de troubles cognitifs (lesquels troubles cognitifs étaient d'ailleurs la raison première de sa mise en retrait du forum). Il travaille toujours, pour le CNED (enseignement à distance) : il corrige depuis chez lui les copies qu'on lui fait parvenir. Au début, il travaillait à mi-temps puis, au fil du temps, ça se passait tellement bien qu'il avait demandé à basculer sur un temps complet. Hélas, au bout de quelques semaines de temps plein, il n'en pouvait plus, il avait vite compris qu'il n'arriverait pas a gérer un tel doublement de la charge... cognitive, que le morceau était bien trop gros à avaler. Il avait donc demandé à rebasculer en mi-temps, mais les lourdeurs de l'administration, bref, il est toujours à temps complet aujourd'hui.
Et l'excellente nouvelle, c'est qu'après plusieurs longs mois à en avoir méchamment ch... à être noyé sous une masse de copies, bin c'est comme s'il avait réussi à s'adapter, à créer de nouvelles connexions entre ses neurones, au point que maintenant, il arrive à gérer la charge, et sans problème encore : cognitivement, il a fait des progrès très, très significatifs. Alors qu'il est en progressive depuis quelques années et qu'il ne doit plus être bien loin de son soixantième anniversaire (je n'en suis moi-même pas bien loin non plus, mais lui encore moins

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A bientôt,
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Simple, faire un bilan neuropsychologique. Ça dure 2h, on en ressort épuisé. Et après on déprime en lisant le résultat, ou pas. Mais moi oui

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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Sinon oui la remédiation cognitive est la solution… content de lire que Basho a réussi à remonter la pente cognitivement. 

- lélé
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire.
Ça prouve que travailler son cerveau est la preuve que ça peut aider vraiment beaucoup
Après nous parlons de basho une personne très cultivée très intelligente très poète bref très tout . Je pense que mon cerveau est de l'ordre de 10% du sien
Ça prouve que travailler son cerveau est la preuve que ça peut aider vraiment beaucoup
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Secondaire progressive.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Coucou
Merci pour les bonnes nouvelles de Basho !
Et Lélé oui peut être et alors ? courage face au proprio !
Et merci encore pour l’espoir J-P
Courage courage !
Bravo Basho et courage Christof, Nico …. Enfin courage à toutes et tous !
Merci pour les bonnes nouvelles de Basho !
Et Lélé oui peut être et alors ? courage face au proprio !
Et merci encore pour l’espoir J-P

Courage courage !
Bravo Basho et courage Christof, Nico …. Enfin courage à toutes et tous !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Hey, merci Nostro pour ces bonnes nouvelles de Basho, ça fait plaisir !
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Merci JP pour ces bonnes nouvelles concernant Basho, bonne continuation à lui, à tous 
- lélé
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Maleureusement, mes troubles cognitifs se sont emballés et sont devenus sévères au vu des nombreux tests neuropsychologiques que j'ai passés. A tel point que j'ai de grandes difficultés à reprendre mes marques sur le forum... par exemple.lélé a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:35 Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire.
Ça prouve que travailler son cerveau est la preuve que ça peut aider vraiment beaucoup
Après nous parlons de basho une personne très cultivée très intelligente très poète bref très tout . Je pense que mon cerveau est de l'ordre de 10% du sien
Au quotidien, ces troubles cognitifs dansent la java dans mon pauvre petit cerveau et me laissent trop souvent sur le carreau. C'est à tel point que ma neurologue a dit à ma femme que je devrais être sous curatelle !
Bref ! je ne suis plus que l'ombre de ce que j'ai été et mon passé de syndicaliste national n'est plus aujourd'hui qu'un passé révolu et une vie sans saveur s'il n'y avait Catherine, ma compagne de coeur, qui me rejoint aussi souvent qu'elle le peut dans mon petit appartement à Auxerre.
Elle me redonne goût à la vie.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bonsoir Basho,
Ce message est bien triste, je suis tellement désolée de lire ça…
Peut-être que tous ces chamboulements dans ta vie ces derniers temps y sont pour quelque chose
N’y a t’il pas de possibilités qu’avec du temps et de l’entraînement, tu retrouves un peu de tes capacités ? Le cerveau est plein de ressources.
J’ai envie d’y croire pour toi.
Ne nous laisse pas, tes interventions nous sont très agréables et utiles !
A très vite
Bises
Ce message est bien triste, je suis tellement désolée de lire ça…
Peut-être que tous ces chamboulements dans ta vie ces derniers temps y sont pour quelque chose

N’y a t’il pas de possibilités qu’avec du temps et de l’entraînement, tu retrouves un peu de tes capacités ? Le cerveau est plein de ressources.
J’ai envie d’y croire pour toi.
Ne nous laisse pas, tes interventions nous sont très agréables et utiles !

A très vite
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bonjour Basho, Arwenn et tout le monde,
Merci pour les nouvelles Basho … et surtout super avec ta nouvelle compagne qui te redonne goût à la vie !
Alors de mon côté, enfin j’ai été entendue et je vais engin effectuer un petit stage de 4 semaines en réadaptation !!!
C’est la fête !!!
Bon dis comme ça, ça peut laisser pantois mais je ne m’épanche pas concernant mes maux mais ils sont bien présents d’où action avec ce stage… enfin je verrai bien mais 2025 n’a pas super bien commencé de notre côté avec une panne électrique…
Panne électrique due à la défaillance d’un « domino » électrique enterré !
La fête !!!
Enfin et là je vais lancer une pub en direction de la société Enedis qui a été réactive, des collaborateurs professionnels etc …
Une fin d’année et un début en fanfare !!!
Ainsi est la vie !
Pleines de surprises !
Donc Basho merci et gros bisous à toi et ta douce !
J’espère que nous pourrons nous rencontrer sur vos terres ! À l’occasion d’un week-end apéro par exemple !
En attendant prenez soin de vous et courage !
Merci pour les nouvelles Basho … et surtout super avec ta nouvelle compagne qui te redonne goût à la vie !
Alors de mon côté, enfin j’ai été entendue et je vais engin effectuer un petit stage de 4 semaines en réadaptation !!!
C’est la fête !!!
Bon dis comme ça, ça peut laisser pantois mais je ne m’épanche pas concernant mes maux mais ils sont bien présents d’où action avec ce stage… enfin je verrai bien mais 2025 n’a pas super bien commencé de notre côté avec une panne électrique…
Panne électrique due à la défaillance d’un « domino » électrique enterré !
La fête !!!
Enfin et là je vais lancer une pub en direction de la société Enedis qui a été réactive, des collaborateurs professionnels etc …
Une fin d’année et un début en fanfare !!!
Ainsi est la vie !
Pleines de surprises !
Donc Basho merci et gros bisous à toi et ta douce !
J’espère que nous pourrons nous rencontrer sur vos terres ! À l’occasion d’un week-end apéro par exemple !
En attendant prenez soin de vous et courage !
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bonjour tout le monde.
Basho comme arwenn je suis bien triste de lire tout cela. Jc justement hier me demandait si j'avais lu de tes nouvelles.
Je fonctionne au ralenti. Luna démarre le CNED partagé lundi et c'est beaucoup d'organisation car il y a un trimestre de perdu et lorsqu'il est partagé il faut concilier lycée et CNED .
Marielle c'est bien que tu puisses partir en réadaptation. C'est en long séjour ou tu rentres chez toi ? A la Timone ?
Tu ne nous parles pas de tes maux c'est dommage mais je respecte ton choix .
Le directeur fait du bien car on se sent moins seul et certaines astuces peuvent aider
Bonne journée tout le monde
Basho comme arwenn je suis bien triste de lire tout cela. Jc justement hier me demandait si j'avais lu de tes nouvelles.
Je fonctionne au ralenti. Luna démarre le CNED partagé lundi et c'est beaucoup d'organisation car il y a un trimestre de perdu et lorsqu'il est partagé il faut concilier lycée et CNED .
Marielle c'est bien que tu puisses partir en réadaptation. C'est en long séjour ou tu rentres chez toi ? A la Timone ?
Tu ne nous parles pas de tes maux c'est dommage mais je respecte ton choix .
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Bonne journée tout le monde
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bonjour Basho, je suis désolée d'apprendre que tes troubles cognitifs sont de plus en plus importants et que malheureusement ton quotidien doit en être bien perturbé. Possibilité peut-être de faire de la rééducation sur le plan cognitif (activités, exercices pour stimuler la mémoire..), ta neurologue ne t'en a pas parlé ?Bashogun a écrit : ↑02 janv. 2025, 19:46Maleureusement, mes troubles cognitifs se sont emballés et sont devenus sévères au vu des nombreux tests neuropsychologiques que j'ai passés. A tel point que j'ai de grandes difficultés à reprendre mes marques sur le forum... par exemple.lélé a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:35 Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire.
Ça prouve que travailler son cerveau est la preuve que ça peut aider vraiment beaucoup
Après nous parlons de basho une personne très cultivée très intelligente très poète bref très tout . Je pense que mon cerveau est de l'ordre de 10% du sien
Au quotidien, ces troubles cognitifs dansent la java dans mon pauvre petit cerveau et me laissent trop souvent sur le carreau. C'est à tel point que ma neurologue a dit à ma femme que je devrais être sous curatelle !
Bref ! je ne suis plus que l'ombre de ce que j'ai été et mon passé de syndicaliste national n'est plus aujourd'hui qu'un passé révolu et une vie sans saveur s'il n'y avait Catherine, ma compagne de coeur, qui me rejoint aussi souvent qu'elle le peut dans mon petit appartement à Auxerre.
Elle me redonne goût à la vie.
Peut-être es-tu dans une période ou la fatigue est bien présente et qu'elle engendre les difficultés++. Je te souhaite que tout redevienne au mieux..
A bientôt pour d'autres nouvelles. Miro
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Salut Basho,
Je suis navrée de lire ces nouvelles, j’imagine comme ça doit être difficile à vivre pour toi. Même question que les camarades : est-ce qu’on ne t'aurait pas parlé d’exercices, de rééducation, ou autre qui pourrait aider ton cerveau à élaborer de nouvelles connexions et reprendre un peu pied ?
Contente quoi qu’il en soit de te revoir sur le forum.
Plein de bises à toi et à Catherine.
Je suis navrée de lire ces nouvelles, j’imagine comme ça doit être difficile à vivre pour toi. Même question que les camarades : est-ce qu’on ne t'aurait pas parlé d’exercices, de rééducation, ou autre qui pourrait aider ton cerveau à élaborer de nouvelles connexions et reprendre un peu pied ?
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bsr Bashogun. Kom les autres, je suis triste par rapport à tes dires.. Mais, ne laisse pas tomber dis-toi q la maladie nous réserve d épreuves é il faut essayer d'être plus fort q la maladie.. Le passé, ct avant. Ojourdui, C Catherine é tout ce qui te fait du bien.. Courage Bashogun !
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bashogun a écrit : ↑02 janv. 2025, 19:46Maleureusement, mes troubles cognitifs se sont emballés et sont devenus sévères au vu des nombreux tests neuropsychologiques que j'ai passés. A tel point que j'ai de grandes difficultés à reprendre mes marques sur le forum... par exemple.lélé a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:35 Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire.
Ça prouve que travailler son cerveau est la preuve que ça peut aider vraiment beaucoup
Après nous parlons de basho une personne très cultivée très intelligente très poète bref très tout . Je pense que mon cerveau est de l'ordre de 10% du sien
Au quotidien, ces troubles cognitifs dansent la java dans mon pauvre petit cerveau et me laissent trop souvent sur le carreau. C'est à tel point que ma neurologue a dit à ma femme que je devrais être sous curatelle !
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Si j'ai bien suivi, Basho tu es ou étais prof. Prof de quoi au fait ? En tout cas ton cerveau travaille depuis des années et pourtant les troubles cognitifs ne t'ont pas épargné. J'en suis à me dire que, quels que soient nos efforts, on ne peut pas grand-chose sinon rien pour freiner l'évolution délétère de notre maladie.
De mon côté j'ai très peu de troubles cognitifs. Par contre beaucoup de troubles moteurs et ceci malgré le sport que j'ai pratiqué aussi longtemps que j'ai pu, malgré ce que je continue à faire en kiné ou chez moi.
Un peu décourageant tout ça quand même...
De mon côté j'ai très peu de troubles cognitifs. Par contre beaucoup de troubles moteurs et ceci malgré le sport que j'ai pratiqué aussi longtemps que j'ai pu, malgré ce que je continue à faire en kiné ou chez moi.
Un peu décourageant tout ça quand même...
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Ben oui…. Mais il faut quand même se bouger (que ce soit les méninges ou les muscles) car ça fait du bien.
Même si la maladie progresse, ça ralentit peut être quand même un peu. (Enfin ça c’est une supposition, mais ça fait au moins du bien au moral de faire des choses.
)
Même si la maladie progresse, ça ralentit peut être quand même un peu. (Enfin ça c’est une supposition, mais ça fait au moins du bien au moral de faire des choses.

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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Moi j’en suis arrivée à un point où je me dis que c’est la c’est la sep qui aura le dernier mot.
Ca me saoule qu’on me dise « il faut te remuscler ».
Quand je repense à mes 5 dernières années, j’ai arrêté le tennis car je ne pouvais plus courir, puis j’ai pris une béquille car j’ai commencé à boiter, puis 2 béquilles car je boitais de plus en plus et là scoliose s’était installée. J’ai du arrêté de travailler. Et aujourd’hui, même en béquilles et déambulateur ce n’est possible que jusqu’à 14/15h, ensuite plus moyen de bouger les jambes.
Me demande même si ce n’est pas le moment de prendre le fauteuil roulant car j’ai énormément de risques de chutes quand arrive le milieu d’après-midi
Niveau cognitif, je m’en sors bien pour le moment mais ça peut me tomber dessus à n’importe quel moment je me dis.
J’ai un début d’année très pessimiste, quand je me rends compte que c’est de pire en pire chaque année, ça ne stagne jamais… J’aimerais au moins pouvoir me dire que voilà , je suis comme ça maintenant, il faut l’accepter, mais ce n’est pas possible, car ça évolue encore et encore.
Ca me saoule qu’on me dise « il faut te remuscler ».
Quand je repense à mes 5 dernières années, j’ai arrêté le tennis car je ne pouvais plus courir, puis j’ai pris une béquille car j’ai commencé à boiter, puis 2 béquilles car je boitais de plus en plus et là scoliose s’était installée. J’ai du arrêté de travailler. Et aujourd’hui, même en béquilles et déambulateur ce n’est possible que jusqu’à 14/15h, ensuite plus moyen de bouger les jambes.
Me demande même si ce n’est pas le moment de prendre le fauteuil roulant car j’ai énormément de risques de chutes quand arrive le milieu d’après-midi

Niveau cognitif, je m’en sors bien pour le moment mais ça peut me tomber dessus à n’importe quel moment je me dis.
J’ai un début d’année très pessimiste, quand je me rends compte que c’est de pire en pire chaque année, ça ne stagne jamais… J’aimerais au moins pouvoir me dire que voilà , je suis comme ça maintenant, il faut l’accepter, mais ce n’est pas possible, car ça évolue encore et encore.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Coucoulélé ! heureux dde te lirelélé a écrit : ↑27 oct. 2024, 14:37 Il y a une association qui publie des témoignages de personnes atteintes de sep
'' notre sclérose ''
Ils sont de Nantes. Chaque mois je découvre les témoignages
Je n'ai jamais entendu parler de personnes atteintes de sep avec une atteinte cognitive qui irait jusqu'à la sénilité ou l'oubli et la démence
La pire des situations serait que les troubles cognitifs provoquent l'infantilisation de la personne qui ne lui permettrait plus de prendre des décisions pour elle même ( donc curatelle ou tutelle) et je n'ai jamais entendu cela
C'est déjà une bonne nouvelle

entièrement d'accord avec toi concernant les risques de tutelle ou curatelle dans certains cas de troubles cognitifs si marqués qu'ils pourraient conduire à une incapacité à mener sa vie quotidienne normalement en faisant des choix éclairés adaptés à telle ou telle situation.
Il me semble qu'il y a un autre risque majeur : la panique que peut produire une situation complexe face à laquelle on se sent démuni, voire désorienté et donc incapable de réagir comme il faudrait.
Des moments de panique, j'en subi de plus en plus, bien malgré moi et plus je me débats, plus je panique et moins je parviens à avancer.
Désespérant !
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bien sûr c'est nécessaire de se servir de ses muscles et de sa tête dans la mesure de nos moyens. Vivre c'est ça, faire des trucs comme on peut, plein de trucs ou juste un ou deux trucs, selon nos possibilités. Sinon c'est la grosse déprime..Christof a écrit : ↑05 janv. 2025, 16:41 Ben oui…. Mais il faut quand même se bouger (que ce soit les méninges ou les muscles) car ça fait du bien.
Même si la maladie progresse, ça ralentit peut être quand même un peu. (Enfin ça c’est une supposition, mais ça fait au moins du bien au moral de faire des choses.)
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Ça ressemble à ce que j'ai connu.arwenn a écrit : ↑05 janv. 2025, 17:02 Moi j’en suis arrivée à un point où je me dis que c’est la c’est la sep qui aura le dernier mot.
Ca me saoule qu’on me dise « il faut te remuscler ».
Quand je repense à mes 5 dernières années, j’ai arrêté le tennis car je ne pouvais plus courir, puis j’ai pris une béquille car j’ai commencé à boiter, puis 2 béquilles car je boitais de plus en plus et là scoliose s’était installée. J’ai du arrêté de travailler. Et aujourd’hui, même en béquilles et déambulateur ce n’est possible que jusqu’à 14/15h, ensuite plus moyen de bouger les jambes.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Rassure-moi, ça s’est stabilisé Margot à un moment donné ?
Si oui, ça a pris combien de temps pour toi ?
Si oui, ça a pris combien de temps pour toi ?
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
C'est à peu près stable ces dernières années
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Mais genre combien de temps entre le moment où tu étais en déambulateur mais tu sentais bien que tu n’y arrivais plus, et le moment où tu as définitivement pris la décision de prendre le fauteuil la plupart du temps ?
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Oh ben tu n’es pas seule.. je pense pareil (quoi que j’ai pas la separwenn a écrit : ↑05 janv. 2025, 17:02 Moi j’en suis arrivée à un point où je me dis que c’est la c’est la sep qui aura le dernier mot.
Ca me saoule qu’on me dise « il faut te remuscler ».
Quand je repense à mes 5 dernières années, j’ai arrêté le tennis car je ne pouvais plus courir, puis j’ai pris une béquille car j’ai commencé à boiter, puis 2 béquilles car je boitais de plus en plus et là scoliose s’était installée. J’ai du arrêté de travailler. Et aujourd’hui, même en béquilles et déambulateur ce n’est possible que jusqu’à 14/15h, ensuite plus moyen de bouger les jambes.
Me demande même si ce n’est pas le moment de prendre le fauteuil roulant car j’ai énormément de risques de chutes quand arrive le milieu d’après-midi
Niveau cognitif, je m’en sors bien pour le moment mais ça peut me tomber dessus à n’importe quel moment je me dis.
J’ai un début d’année très pessimiste, quand je me rends compte que c’est de pire en pire chaque année, ça ne stagne jamais… J’aimerais au moins pouvoir me dire que voilà , je suis comme ça maintenant, il faut l’accepter, mais ce n’est pas possible, car ça évolue encore et encore.

Le sport par exemple n’empêche pas la progression de la spasticité. Chez moi entre les bras, les mains et jambes, pieds…
Le sport fait du bien mais n’empêche absolument pas cette progression (pied bot, orteil en griffe des deux côtés par exemple, épaule rapprochée côté gauche… etc bref ). Pour le moment j’ai de la chance, cette spasticite n’est pas continue…
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Pour passer de la canne au déambulateur 2 ans puis 2 ans de plus pour le fauteuil manuel.
Je suis rassurée de sortir en fauteuil pour éviter les chutes et la fatigue intense
Avant je ne voulais pas m'en servir mais force est de constater que c'est mieux
Maintenant j'ai l'électrique mais je me sers du manuel quand on va à un endroit bien précis comme hôpital ou un rdv où mon mari pousse le fauteuil car j'ai plus beaucoup de force dans les bras même si je me muscle les bras
Le sport oui la rééducation oui mais il y a le facteur âge de la sep à prendre en compte aussi
Le sport c'est bon pour le moral
Je suis rassurée de sortir en fauteuil pour éviter les chutes et la fatigue intense
Avant je ne voulais pas m'en servir mais force est de constater que c'est mieux
Maintenant j'ai l'électrique mais je me sers du manuel quand on va à un endroit bien précis comme hôpital ou un rdv où mon mari pousse le fauteuil car j'ai plus beaucoup de force dans les bras même si je me muscle les bras
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Je ne peux pas dater exactement quand j'ai pris le fauteuil presque tout le temps, ça s'est fait progressivement. Il faut dire que le fauteuil est entré dans ma vie très vite, trois ou quatre ans après le diagnostic. Mais je me servais aussi des béquilles. Le déambulateur 17 ans après le diagnostic mais seulement à des moments de la journée où j'étais en forme et je continue à m'en servir comme ça. Dans la maison, sur 5 à 20 mètres et certains jours je ne peux pas.
J'ai également un fauteuil avec moteur électrique pour faire des courses au supermarché ou visiter un musée par exemple.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bonjour Christof
De même pour moi, mais je n'y excelle guère - alors que ma profession devrait me permettre de belles réussites...
Mais les troubles cognitifs qui m'affectent rudement limitent notablement mes capacités en la matière et me réduisent au rang d'une "bille" !
Pour autant, je continue vaille que vaille pour ne pas laisser mon cerveau en jachère.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Aloha à toutes z'et tous !mariel13 a écrit : ↑11 mars 2021, 10:10 Bonjour Lélé et bonjour à tous
alors vaste sujet les troubles cognitifs ... je suis en plein dedans mais je lutte enfin... je fais ce que je peux![]()
Bref, encore une fois, je ne ne vais pas rester vu que je venais juste faire une petit tour et vacquer à mes folles activités![]()
tout simplement bon courage le temps n'est pas top mais je vais quand même aller marcher en cherchant notre pain (quotidien) ensuite repas et en ce moment je fais de la patisserie ce qui me conduit à vous proposer le délicieux cake à l'Orange de Pierre Hermé j'ai fait ça
grâce au site http://lespapillesdekaren.com/2021/02/c ...
Bonne dégustation et une
Bonne journée !
Marie-L
Tout pareil que vous : des troubles cognitifs qui me ratatinent depuis pas mal de temps maintenant.
Quelques exemples du quotidien :
- retrouver qqch que l'on a posé quelque part dans la maison
- retrouver le mot précis dont on a besoin pour...
- Se perdre régulièrement et avoir bien du mal, gps en main, à retrouver son chemin :
un Exemple qui m'a conduit à parcourir 4km avec mon rollator pour me rendre chez mon psy, assez proche :
j'ai dû faire appel à une amie pour qu'elle me guide à distance par téléphone...
Bref ! les troubles cognitifs peuvent surgir à tout moment et me laisser 'exsangue'
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
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Alors en guise d’entraînement, j’ai concocté une galette …
Ok pas assez cuite mais délicieuse quand même !
Et Lélé, mon stage ne se déroule pas à la Timone mais dans un autre quartier !
Foutue spaticité !
Du coup, on me recommande les bains froids !
Soit, j’ai emmené ma collection de maillot de bain

Ensuite après la galette à la frangipane je tenterai la brioche aux fruits confits !
Alors en guise d’entraînement, j’ai concocté une galette …
Ok pas assez cuite mais délicieuse quand même !
Et Lélé, mon stage ne se déroule pas à la Timone mais dans un autre quartier !
Foutue spaticité !
Du coup, on me recommande les bains froids !
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Ensuite après la galette à la frangipane je tenterai la brioche aux fruits confits !
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Salut Marie-Laure,
A bientôt,
JP.
J'accours !mariel13 a écrit :Alors en guise d’entraînement, j’ai concocté une galette …
Ok pas assez cuite mais délicieuse quand même !
IMG_3655.jpeg
A bientôt,
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Salut Basho, heureux de voir que tu as retrouvé tes codes pour le forum
!
Prends soin de toi,
Jean-Philippe

Je vais peut-être me vautrer dans le déni, mais ne plus arriver à mettre la main sur quelque chose dont j'ai réellement besoin (genre mes clefs, mon portefeuille, etc.), bah ça m'arrive régulièrement. Si j'admets qu'on puisse envisager ça comme un trouble cognitif, je ne considère pas pour autant que ça ait quoi que ce soit à voir avec ma sep, pour l'excellente raison que ça m'arrivait déjà bien avant l'apparition de la bête : je suis parfois distrait, voilà toutBashogun a écrit :Quelques exemples du quotidien :
- retrouver qqch que l'on a posé quelque part dans la maison
- retrouver le mot précis dont on a besoin pour...

Outre que je me demande sérieusement si le problème ne serait pas à imputer en priorité au GPS lui-même (interface défectueuse par exemple), je me réjouis surtout de lire que tu arrives à parcourir 4 kilomètres tout seul, même si c'est avec l'assistance d'un rollator : sur ce forum, c'est loin d'être donné à tout le monde. Je suis un éternel optimiste...- Se perdre régulièrement et avoir bien du mal, gps en main, à retrouver son chemin :
un Exemple qui m'a conduit à parcourir 4km avec mon rollator pour me rendre chez mon psy, assez proche :
j'ai dû faire appel à une amie pour qu'elle me guide à distance par téléphone...
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Marielle magnifique galette
Pour les bains froid ça peut être intéressant. Du moment que c'est pas dans la mer moi j'aime bien
J'espère que pour la spasticité ça va te faire du bien
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Re,
Cela m'amène à cette passionnante étude qui vient tout juste d'être publiée, elle est encore toute chaude : https://www.bmj.com/content/387/bmj-2024-082194.long (en anglais, mais au besoin Google translate is your friend). En gros, les auteurs sont partis des observations d'une étude antérieure, que j'avais déjà eu l'occasion d'évoquer ici, qui avait constaté une augmentation du volume du cerveau (le contraire de l'atrophie cérébrale, donc) chez les chauffeurs de taxis londoniens.
Cette augmentation de volume portait essentiellement sur l'hippocampe, qui joue un rôle crucial à la fois dans la mémoire et dans l'orientation spatiale. Les déficits de la mémoire comme de l'orientation spatiale sont les deux symptômes les plus courants de la maladie d'Alzheimer, qui se traduit précisément à l'IRM par une atrophie de l'hippocampe. Les auteurs de l'étude ont donc cherché à déterminer si certaines professions, comme typiquement chauffeur de taxi, étaient en quelque sorte immunisées contre la maladie d'Alzheimer : bingo !
L'étude a analysé, par profession (443 professions différentes analysées, tous les décès dont la cause était connue, survenus aux USA entre le 1er janvier 2020 et le 31 décembre 2022, soit environ 9 millions de décès), les risques de mortalité par maladie d'Alzheimer. Le résultat est synthétisé sur le graphique ci-dessus : les chauffeurs de taxi sont le point bleu, le point orange étant les chauffeurs d'ambulances (qui subissent les mêmes contraintes d'orientation spatiale que les chauffeurs de taxi, avec une contrainte supplémentaire d'urgence qui touche moins les chauffeurs de taxi).
Fascinant, non ?
A bientôt,
Jean-Philippe
La référence au GPS m'a donné matière à (intense) réflexion, dans la mesure où ce genre d'équipements, qu'on peut ranger dans la grande famille du téléphone intelligent (smartphone en français correct) a pour conséquence directe d'enseigner la paresse. Or, si je reconnais volontiers être quant à moi un fervent partisan du moindre effort, je suis également obligé de reconnaître les bienfaits immenses de l'activité (physique comme mentale) sur les maladies neurodégénératives.Bashogun a écrit :- Se perdre régulièrement et avoir bien du mal, gps en main, à retrouver son chemin :
Cela m'amène à cette passionnante étude qui vient tout juste d'être publiée, elle est encore toute chaude : https://www.bmj.com/content/387/bmj-2024-082194.long (en anglais, mais au besoin Google translate is your friend). En gros, les auteurs sont partis des observations d'une étude antérieure, que j'avais déjà eu l'occasion d'évoquer ici, qui avait constaté une augmentation du volume du cerveau (le contraire de l'atrophie cérébrale, donc) chez les chauffeurs de taxis londoniens.
Cette augmentation de volume portait essentiellement sur l'hippocampe, qui joue un rôle crucial à la fois dans la mémoire et dans l'orientation spatiale. Les déficits de la mémoire comme de l'orientation spatiale sont les deux symptômes les plus courants de la maladie d'Alzheimer, qui se traduit précisément à l'IRM par une atrophie de l'hippocampe. Les auteurs de l'étude ont donc cherché à déterminer si certaines professions, comme typiquement chauffeur de taxi, étaient en quelque sorte immunisées contre la maladie d'Alzheimer : bingo !
L'étude a analysé, par profession (443 professions différentes analysées, tous les décès dont la cause était connue, survenus aux USA entre le 1er janvier 2020 et le 31 décembre 2022, soit environ 9 millions de décès), les risques de mortalité par maladie d'Alzheimer. Le résultat est synthétisé sur le graphique ci-dessus : les chauffeurs de taxi sont le point bleu, le point orange étant les chauffeurs d'ambulances (qui subissent les mêmes contraintes d'orientation spatiale que les chauffeurs de taxi, avec une contrainte supplémentaire d'urgence qui touche moins les chauffeurs de taxi).
Fascinant, non ?
A bientôt,
Jean-Philippe
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
J'avais entendu parler de cette étude sur les chauffeurs de taxi londoniens. Qu'on peut élargir aux chauffeurs de taxi de toute la planète.
C'est sûr qu'on a intérêt à se servir de notre cerveau bien que la société de consommation nous invite en permanence à faire le contraire.
C'est sûr qu'on a intérêt à se servir de notre cerveau bien que la société de consommation nous invite en permanence à faire le contraire.
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Bonjour tout le monde,
Merci Lélé,
Moi aussi j’espère concernant les bains froids … ok ok j’avoue j’ai laissé tomber mon abonnement au club de natation de ma ville
Enfin, c’est comme ça !
Bon je vais aller peindre, ma nana, la sculpture que j’ai réalisée, hier dans les locaux de l’hôpital…. J’ai envie de la peindre…. Evidemment multicolore !!!
Et le tout en se gavant de galettes parisiennes (frangipane) et brioche aux fruits confits … et dans ces cas là je pense à ma mère qui se posait la question si j’avais ou non mangé… j’ouvrais tout le temps la bouche
Et, non, je n’étais pas hier soir sur le vieux port a saluer la mort d’un pauvre homme !!!
Prenez soin de vous !
Merci Lélé,
Moi aussi j’espère concernant les bains froids … ok ok j’avoue j’ai laissé tomber mon abonnement au club de natation de ma ville

Enfin, c’est comme ça !
Bon je vais aller peindre, ma nana, la sculpture que j’ai réalisée, hier dans les locaux de l’hôpital…. J’ai envie de la peindre…. Evidemment multicolore !!!
Et le tout en se gavant de galettes parisiennes (frangipane) et brioche aux fruits confits … et dans ces cas là je pense à ma mère qui se posait la question si j’avais ou non mangé… j’ouvrais tout le temps la bouche

Et, non, je n’étais pas hier soir sur le vieux port a saluer la mort d’un pauvre homme !!!
Prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Marielle tu nous ferais une photo de ton œuvre ?
Secondaire progressive.