J’ai eu la semaine dernière mon premier rendez-vous avec ma nouvelle neurologue, cette fois à l’hôpital de ma ville. Spoiler : c’est bon, je l'adopte
. Quand je lui ai fait part de ma perplexité entre la certitude de ma première neuro que j’avais une forme primaire progressive avec poussées surajoutées, suivie de la certitude tout aussi catégorique du deuxième que c’était une récurrente-rémittente, elle a répondu en souriant « ça peut aussi être entre les deux... » (déjà, ça me plaît
). Elle va reprendre un peu depuis le début, avec quelques nouveaux examens qui devraient se faire sur une demi-journée en hôpital de jour.
- Nouvelle prise de sang, notamment à la recherche d’anticorps anti-MOG. Je n’en avais jamais entendu parler, et pour cause, ce sont des anticorps découverts récemment, d’une nouvelle maladie (petit coucou à Illimani, pour qui maintenant, c’est bon, on les connaît toutes...). Ils n’étaient pas encore recherchés au moment de mon diagnostic en 2018, et elle souhaite écarter (ou non) cette hypothèse.
- Nouvelles IRM médullaire (la dernière date d’il y a quatre ans) et cérébrale (dernière il y a un an et demi). Elle n’a pas sauté au plafond quand je lui ai dit avoir arrêté le Tecfidera de mon propre chef il y a six mois, mais a simplement dit que du coup ce sera intéressant de voir s’il y a de nouvelles lésions et que, dans l'affirmative, il faudrait quand même reprendre un traitement (sachant que depuis 2018, les IRM n’ont jusqu’à maintenant jamais montré la moindre nouvelle lésion).
- Ça l’intéresse aussi de voir les résultats de ma ponction lombaire faite en 2018, mais je n’ai jamais réussi à remettre la main dessus dans mon fatras, elle va donc les demander à l’hôpital où je l’ai faite.
Le point qui l’intrigue dans l’hypothèse où ça pourrait être une forme PP est qu’il n’y a pas eu de franche aggravation depuis six ans (en gros, l’ensemble de mes symptômes sont arrivés et se sont installés progressivement pendant un an ou à peine plus, puis c’est à peu près resté comme ça).
Quand je lui ai dit qu’il y avait quand même, même si c’est assez marginal, des petites évolutions (accentuation de la spasticité, sensations simplement désagréables qui sont devenues douloureuses...), elle m’a dit un truc intéressant : ça pourrait être simplement dû à un « vieillissement des lésions ». Ça me parle assez. Vu que j’ai notamment une lésion trèèèès étendue dans le bas de la moelle épinière, peut-être qu’une réorganisation des cellules (euh, là, l’expression est de moi, je ne sais pas si c’est vraiment de ça qu’il s’agit) autour de cette lésion pourrait provoquer quelques modifications des symptômes.
Vous avez déjà entendu parler de ce « vieillissement de lésions » ?
Autre point qui me rassure : mon cas étant plutôt atypique, elle va demander son avis au neurologue référent pour la SEP sur la région, au CHU de Rouen, avec qui elle travaille directement. Je l’avais repéré et avais hésité à essayer d’avoir un rendez-vous avec lui, puis finalement choisi la facilité de la proximité. Eh bah, bingo, pas besoin d’aller jusqu’à lui
.Désolée pour le pavé
, mais en plus court, j’apprécie vraiment le sérieux avec lequel elle reprend les choses en main. Et en plus, elle a l’air extrêmement sympathique, après tout, ça ne gâche rien...
)