Avez vous déjà eu ce symptôme ?

[Christof]

Hello,


Avez vous déjà eu ce genre de symptômes ? Une sorte de malaise …

J’en ai eu à répétition il y’a entre 5 et 8ans environs.

Je parle de ce genre là :

https://www.facebook.com/share/r/15adq ... tid=UalRPS

[Bloub]

Salut Christof,

J’en ai eu, pendant longtemps, ça a toujours été qualifié de malaise vagal.

En général ça m’arrivait quand je devais rester debout un certain temps (file d’attente, attente d’un train en retard dans un hall de gare...), surtout s’il faisait un peu chaud. Ça commençait par des tiraillements dans le ventre, puis gros coup de suée et tête qui tourne. Vu de l’extérieur, je devenais livide d’un coup, et même verdâtre (je ne sais pas trop à quoi ça ressemble, mais c’est ce que m’ont dit plusieurs personnes ). Si je ne m’asseyais pas, ça se poursuivait avec la vue qui se brouille jusqu’à un voile complètement noir, et oreilles qui bourdonnent jusqu’à ne plus rien entendre. L’étape qui suivait, si je m'avisais encore de ne pas m’asseoir immédiatement, était la perte de connaissance.

C’est allé trois fois à la perte de connaissance complète, avec chute du coup. Les deux dernières (ça doit bien faire 5 ou 6 ans), bizarrement, ça m’est arrivé assise ou alors que je venais de me lever, et quasiment sans prévenir, je n’avais encore jamais eu ce genre de malaise dans ce contexte. Pour les trois pertes de connaissance, des gens ont appelé les pompiers, qui ont à chaque fois tenu à m’emmener à l’hôpital . Et donc prise de sang, électrocardiogramme, tout normal => malaise vagal.

Je n’ai jamais envisagé que ce soit lié à la SEP. D’autant que ça a commencé quand je devais avoir 13-14 ans, loooongtemps avant que ma SEP ne commence à se manifester.

[arwenn]

Salut,
Je ne sais pas si c’est pareil, mais ça me le fait souvent la nuit quand je me lève pour aller au pipiroom.
Ça commence par un vertige, on sent qu’on va tomber, la tête tourne, les sueurs arrivent, avec des piquotements au visage surtout autour de la bouche.

J’ai remarqué qu’en me rallongeant ou me mettant sur le canapé en position maintenue, ça passe en 3 ou 4mn.
Je pense que c’est une chute de tension, qui n’a pas le temps de s’égaliser dans le corps quand je me lève.
Donc je prends mon temps à chaque fois maintenant, mais ça me le fait quand encore parfois…

Je sais quoi faire quand ça arrive.

[Christof]

Hello,

Perso je ne pense pas à un malaise vagal. Par contre ce que tu racontes Arwenn lors de tes nuits. Ça ressemble bien à ce que j’avais… décharge électrique visage et crâne, sueurs comme une nausée qui monte et tête qui tourne, en effet un peu comme un malaise mais ça revenait à la normale avant malaise( aucune perte de connaissance) Ça m’arrivais assis en pleine journée sans efforts.

À la même période j’avais des décharges au visage et tête comme des toiles d’araignées et le déclin cognitif commençait…

[Stefainia]

C’est vrai que tout ne peut pas être lié, mais des fois, on sous-estime l’impact qu’elle peut avoir sur d’autres petits trucs du quotidien, comme la fatigue ou la gestion du stress. Et franchement, quand le moral prend un coup (comme après une chute, par exemple), on réalise que même des détails comme l’apparence peuvent devenir un sujet. J’ai vu des proches traverser ça, et parfois une petite attention, ça aide vraiment à reprendre confiance.