Salut

[Khanats]

Salut, moi c'est Adrien,

J'ai un ami qui a été diagnostiqué il y a peu et je recherche des informations qui pourrait l'aider.

[Khadija]

Bonsoir Khanats é bienvenue à toi parmi nous. Sympa ton intention. K'aimeraîs tu savoir ?

[Khanats]

Déjà, j'ai vu qu'après qu'il a su ce qu'il avait, il a commencé à se refermer sur lui-même. Donc je ne sais pas comment aborder le sujet avec lui.

[Khadija]

@ Khanats : J'comprends, moi aussi, kan g était diagnostiquée en 2001 c'était affreux.. Pendant longtemps je l'ai caché. G marchais pendant un moment kom une bourrée tout l'monde me disait kes q tu as ? Tu as changé. Tu es devenu bizarre.. Pendant 1 long moment j'disais q j'avais 1 jambe + courte q l'autre.. Mais, je ne voulais pas parler de sclérose en plaques..
Il te l'a dit q c une sclérose en plaques ?

[maglight]

Bonjour Khanats,
C'est vraiment bien que tu fasses quelques recherches pour aider ton ami

Déjà, j'ai vu qu'après qu'il a su ce qu'il avait, il a commencé à se refermer sur lui-même. Donc je ne sais pas comment aborder le sujet avec lui.

Quel age a-t-il, et depuis quand est-il au courant de sa SEP ?

Honnêtement, peu importe l'âge, ça fout un choc, quand on t'annonce une maladie comme celle là.

On fait à peu près, tous la même erreur, on s'imagine le pire et on est mort de peur !
( fauteuil roulant, remise en question pour le travail, pour les enfants, pour l'achat d'un bien immo et pour les projets en général )
Voilà à peu près, ce qui se passe dans la tête d'un sépien au début. Adrien, il faut marcher sur des œufs, si l'annonce est fraîche. Le mieux est d'essayer de se mettre à sa place pour comprendre qu'il a de bonnes raisons d'avoir peur. Et après, il faudra l'amener a se rassurer. Le meilleur moyen de l'aider a se sortir de cette phase est qu'il se forme sur la SEP.
Il comprendra alors, que cette maladie existe sous toutes ses formes. il y a des SEP agressives et d'autres qui le sont moins, voir pas du tout. Rien ne peut dire à l'avance, quelle forme Elle va prendre, d'autant que même si Elle devait commencer en attaquant très fort, Elle pourrait s'assagir, par la suite. Et inversement, une SEP peut commencer en douceur et devenir de plus en plus difficile à vivre.
Bref, si nous avons au début tous très peur, c'est que statistiquement parlant, les sépiens, vont de plus en plus mal.
Mais si les statistiques ne sont pas réjouissantes, personne (neurologue y compris ) n'est capable de pronostiquer ce qu'il adviendra pour un individu en particulier. Alors, tout permet de croire en sa chance !
Quels premiers symptômes a-t-il rencontré ?

[Nostromo]

Salut Khanats, sois le bienvenu parmi nous.

J'apprécie toujours que des non-sépiens viennent ici se renseigner dans le but d'aider un proche, ta démarche est très louable.

La sep est un peu une maladie chronique, c'est à dire qu'une fois qu'elle est installée, elle ne va jamais s'en aller. Ton copain en a donc pris pour quelques décennies : le plus fréquemment, la sep se déclenche chez le jeune adulte, autour des trente ans, et vu que (sauf très rares exceptions) elle ne tue pas le patient, bah faut vivre avec.

Au cours d'une aussi longue période, les quelques mois qui suivent le diagnostic sont à mon avis essentiels sur la façon dont le patient arrivera à vivre avec sa sep. L'idée, c'est qu'il réussisse en douceur à faire le deuil de sa vie précédente. Pour le jeune diagnostiqué qui, le plus souvent, se rétablira très bien de ses premières atteintes neurologiques, ce deuil est en quelque sorte celui d'une certaine insouciance : avec la sep tu découvres soudain la présence d'une redoutable épée de Damoclès au dessus de ta tête, rien ne sera plus jamais comme avant. Et tout ça, alors que tu as la vie devant toi et des projets plein la tête...

De la même façon que pour un deuil consécutif au décès d'un proche, il va donc être question d'acceptation. La chose est assez bien documentée, avec des étapes relativement distinctes qui sont :

* la sidération (tu viens de te prendre un TGV en travers de la tronche, il te faut un peu de temps pour te relever...),
* le déni (finalement je vais très bien : les toubibs ont dû se tromper),
* la négociation (bon, si je suis sage, si je fais attention, je devrais bien réussir à endormir la bête ?),
* la colère (nan mais pourquoi moi, et ces toubibs sont incapables de me soulager, etc.),
* la dépression (ouais bin finalement, ça le fait pas),
...
* et enfin, l'acceptation.

Certains auteurs ajoutent d'autres étapes, ici je ne te donne que l'essentiel. D'autre part, si les étapes que je t'indique sont dans l'ordre chronologique habituel, il n'est pas rare que plusieurs étapes se chevauchent ou se croisent : on passe alors de la négociation à la dépression, puis à la colère, puis on revient à la négociation, etc.

Je crois que la meilleure façon d'aider un jeune diagnostiqué qui, comme tu dis dans le cas de ton copain, tend à se refermer sur lui-même, est de l'initier à ce processus d'acceptation, de lui donner des voies, des indications, mais surtout pas un cours magistral : au moment de dresser le bilan, chacun reste irrémédiablement seul face à sa maladie, le processus d'acceptation est donc le résultat d'une démarche obligatoirement très intime, très personnelle. Une vie épanouie reste tout à fait possible avec la sep.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Khanats]

Merci beaucoup pour toutes vos réponses ! Je ne pensais pas avoir de tel pavé hyper intéressant à lire ! Ce qui m'aide déjà dans mes démarches !

Pour te répondre Khadija, oui il me la dit et à ses parents aussi (qui n'étaient pas présent lors du diagnostique)

[Khadija]

@ Khanats : Si, il te l'a dit, C q tu né pas n'importe ki.. Mon conseil si jpe me permettre, ne lui prend pas la tête avec 1 tas de kestions.. Ou d phrases genres ”Si g t toi".. Laisse lui le temps "d'accepter" ce nouvo "tremplin" dans sa vie ki né pas rien.