Et avec ça, je vous mets quoi ?

[Margot]

Bon, bon, ça avance. À petits pas mais ça avance. Genre avec un déambulateur...

[Marie91]

Bon comme dit Margot ça avance et c est l essentiel y a plus qu à attendre les résultats de la PDS et le verdict final… j espère que tu auras le tout rapidement et qu ils trouveront de quoi te soulager, tu gardes ton c est bien, c est fou comme c est compliqué d avoir des rdv que ce soit généraliste ou spécialiste tout devient mission impossible… Courage pour la suite en tout cas….

[arwenn]

C’est le parcours du combattant pour se faire soigner
Heureusement tu es battante !

[Nostromo]

Salut Mag',

Donc ce matin, prise de sang avec la totale, et surtout la recherche du syndrome rhumatoïde et maintenant, il faut que je trouve un rhumato. [...] Sinon, la généraliste m'a demandé de me faire suivre pour ma SEP ....c'te blague

Tu pourras toujours lui répondre que la molécule de référence pour le traitement de fond de la PR, le méthotrexate, est un immunosuppresseur du genre puissant qui, à ce titre, aurait également un effet positif sur ... je te laisse finir ma phrase . Tu feras d'une pierre deux coups ! La PR évolue par poussées, d'après ce que j'ai compris ?

Parce que je cite: "c'est pas dieu possible de faire sans" et qu'il faut qu'il exclue que c'est pas un symptôme SEP

Bah, c'est pas un symptôme sep. Voilà, l'exclusion est faite.

Blague à part, je rappelle qu'à chaque fois que j'ai dû voir un spécialiste pour un truc un peu sérieux (cardiologue, rhumatologue, anesthésiste, etc.), leur seule inquiétude une fois qu'ils avaient appris que j'avais la sep portait sur le traitement que je prenais ; dès que je leur avais répondu que ne n'en prenais aucun, ils étaient instantanément rassurés. Va comprendre...

Ta description de tes symptômes me semble assez claire, j'espère que cela sera confirmé par la prise de sang et que le rhumato te donnera un diagnostic rapide. Ma plus grosse incertitude porte sur ce que sera ta volonté de prendre un immunosuppresseur...

Porte-toi pour le mieux !

Jean-Philippe

[lélé]

Merci mag pour les news
On va croiser les doigts pour toi car avec des mains de boxer ce doit pas être évident
Hier aux informations on a vu qu'à Antony il y a un centre de scanner IRM et etc ouvert 24/24

Bon je n'ai plus de téléphone. J'ai changé de fournisseur et en voulant garder mes contacts déjà je les ai effacé puis impossible de recevoir et passer des appels et mon téléphone ne serait pas compatible avec la carte sim. Ce serait un défaut récurent chez Xiaomi 10 red mi note. Donc c'est génial. J'ai perdu pleins de numéro de téléphone et je n'ai que ma tablette bref

[arwenn]

Oh les boules Lélé, et on est tous pareils, on n’écrit pas les contacts sur un carnet
Vous avez un fixe en attendant pour que tu puisses appeler en journée si besoin ?

[maglight]

Oui, ça avance en déambulateur, cette affaire ! J'aime assez la comparaison margot
C'est fou quand même de se laisser aller a la débacle, pour etre pris au sérieux et obtenir un médecin traitant !

Tu pourras toujours lui répondre que la molécule de référence pour le traitement de fond de la PR, le méthotrexate, est un immunosuppresseur du genre puissant qui, à ce titre, aurait également un effet positif sur ... je te laisse finir ma phrase . Tu feras d'une pierre deux coups ! La PR évolue par poussées, d'après ce que j'ai compris ?

Salut jipé merci pour tes réponses et tes questions...ça m'aide toujours dans l'analyse.
Donc, j'avais recoupé un TTT commun au 2 pathologies c'est le rithumaxtruc. Est celui là, le méthotrexate ?
Moui, ça pourrait donc etre efficace, pour on sait quoi....sauf que manifestement, j'ai la chance de pouvoir faire sans pour la SEP.
Donc pas sur que ce soit un argument favorable...Genre chouette, je vais faire du 2 en 1

Oui- c'est très semblable a la SEP de ce que j'ai compris. Les poussées sont plus longues, genre 3 mois....et tu verras plus loin qu'on fait du copié collé sur beaucoup de point !

Bah, c'est pas un symptôme sep. Voilà, l'exclusion est faite.

Oui, je sais bien Ce qui m’inquiète plus, c'est le niveau en SEP de la généraliste. j’espère qu'elle est pas sujette au burn out, parce que faire son sachant quand on y pige que dalle, ça m'agace, je fais de la formation et ça les adace autant.

Ta description de tes symptômes me semble assez claire ....

Pour la description, je sais pas trop. J'ai l'impression qu'il y a beaucoup moins d'info que sur la SEP. Je cherche a comprendre quels sont les diagnostics différentiels, mais c'est pas bien clair encore. Moi, qui avait arrêter de creuser google et la médecine, me voilà retourné à la case départ, avec la même question; qu'est-ce que je peux bien avoir ? sauf que je rajoute en fin de phrase. ....encore.
Après, j'en vient presque a rêver, à l'erreur de diagnostic, pour n'avoir qu'un truc. Et en même tant, je redoute qu'il existe une pathologie qui s'attaquerait, au cerveau et aux articulations

... j'espère que cela sera confirmé par la prise de sang et que le rhumato te donnera un diagnostic rapide.

bah justement, c'est pas gagné.. La recherche en syndrome rhumatpide est egale a la ponction lombaire. En gros, tu trouves des presonnes positive, des négatives, et si tu es négatifs ,ça ne veut rien dire Et si tu es positif, ca peut être autre chose. On se demande a quoi ça a servit d'aller me faire piqué ! Bref, il y a pourtant, un autre examens, qui peut revelé a 90% une PR, mais on te le fait pas d'emblé
...il faut que le rhumato te le prescrive ( encore un truc pour faire mousser les cheffaillons , j'imagine)

Ma plus grosse incertitude porte sur ce que sera ta volonté de prendre un immunosuppresseur...

bein moi aussi ç'est ma plus grosse incertitude
Sans déconné, je ne suis jamais malade avec mon système immunitaire de compçte. Je ne me rappelle pas avoir choppé un truc depuis ma névrite. Jamais de rhume, de grippe, rien. Faudrait peut- être justement, me balancer un petit virus, genre helico-bactère, pour l'occuper ?
Je crois qu'il s'ennuie, tout simplement
Bonne soirée Jipé

[maglight]

salut Lélé

Oui, ça c'est les grosses boules ! J'imagine même pas dans quelle galère, je serais si je perdais mes contacts de boulot.
Va falloir que je regarde si on peut copier une carte SIM
J’espère qur tu as pu garder le même numéro ?!
Bonne soirée

PS

On va croiser les doigts pour toi car avec des mains de boxer ce doit pas être évident

[lélé]

Pour les maladies rhumato il y a aussi l'imagerie et l'echographie

[mariel13]

Coucou Mag et tous tes,

Mazette … bon courage !

Merci pour les nouvelles et puis je te souhaiter

La


Désolée je sors ….

Et rassure toi, ta médecin dois avoir les mêmes compétences que la mienne concernant la sep… bon elle est plus calée concernant les séniors donc cool je suis ravie de prendre de l’âge
Enfin ainsi est la vie non ?
Après tu la qualifies comme tu veux, perso j’essaie d’éduquer mon petit cerveau et je vais rouler, j’obéis à mon vélo !
Abstraction d’une foule de trucs que je ne préfère pas énumérer…..l’âge est un naufrage et tout et tout….

Anyway, profitons de ce dimanche pour nous aérer la tête !

Courage Mag et j’espère pour toi que ça ira vite !
Je suis rassurée nous avons une ministre chargée des personnes en situation de handicap !
La vie est belle

[lélé]

Mariel tu es jeune dans ta tête et ton cœur hein
Ici toujours pas de médecin traitant
Et c'est un nouveau numéro de téléphone que j'ai autrement ce serait pas drôle
Et jc a changé aussi mais lui son téléphone accepte la nouvelle carte sim
J'avais plein de trucs en plus dessus et je vais devoir recommencer mes jeux '' tile fun'' '' book worm'' '' fishdom'' je suis deg j'étais en compétition avec moi même lol

[Margot]

Sans déconné, je ne suis jamais malade avec mon système immunitaire de compçte. Je ne me rappelle pas avoir choppé un truc depuis ma névrite. Jamais de rhume, de grippe, rien. Faudrait peut- être justement, me balancer un petit virus, genre helico-bactère, pour l'occuper ?
Je crois qu'il s'ennuie, tout simplement

Moi pareil, je passe entre les gouttes des grippes, gastro etc. Même si je n'ose pas le crier trop fort... Bien sûr la sep m'a beaucoup diminuée mais le reste est Ok, ça me donne un genre de confiance en mon corps et j'ai le sentiment de vivre au mieux sans aucun traitement. Pourtant, je le répète, je suis bien diminuée.

[mariel13]

Coucous tous toutes,

Merci Audrey, t’inquiète je me plains de mon âge en rapport aux différentes cascades que j’ai pu exécuter et qui ont laissé des traces d’où le naufrage meuh bon c’est humain non de se plaindre ? Pardon Français

IMG_3228.jpeg (665.33 Kio) Vu 20592 fois

Bref ce matin un lapin, j’ai mal mais tant pis je bois mon thé vert ….. et de bon matin j’ai montré mon agacement à un voisin qui m’empêchait de passer en voiture, vu qu’il discutait avec une dame à chien chien bref non je ne suis pas cool enfin pas avec tout le monde autour de moi

Bravo Mag et Margot concernant la santé !
Enfin en dehors de notre copine commune

De mon côté, je prépare mon entretien avec mon neuro vu que je suis sous traitement donc pourquoi mon état se dégrade ? Non mais !
Désolée je sors…. Littéralement vu que je vais étendre une machine enfin le linge contenu dans une machine …

Bon courage toutes et tous !

[maglight]

Salut toutes et tous
Marie-Laure, merci pour le texte.
Bon, j'ai un doute pour ce qui est du positivisme, mais c'est très vrai. Encore faut-il être à la retraite pour éviter les réunions débiles qui ne servent à rien. J'ai hâte de me passer de ces fichus Call, (c'est comme ça, qu'on nomme maintenant cette perte de temps) ....c'est tellement plus smart

Moi pareil, je passe entre les gouttes des grippes, gastro etc. Même si je n'ose pas le crier trop fort... Bien sûr la sep m'a beaucoup diminuée mais le reste est Ok, ça me donne un genre de confiance en mon corps et j'ai le sentiment de vivre au mieux sans aucun traitement. Pourtant, je le répète, je suis bien diminuée.

Ouaip, je me demande parfois, si on doit ça à notre système immunitaire sur-performant ? Faudrait que je poste un sondage, pour voir, si on est des cas isolés, Margot ! Je comprend complétement que ça dégage une sensation de confiance en son corps. Après, même si il est soit disant à l'origine de nos maux, je crois qu'il est dur de pouvoir l'accepter, sans se faire plus de mal que de bien. Ne changeons, rien !
Le corps est comme son ami le plus proche, on ne s'attend pas a ce qu'il nous trahisse.

PS- j'ai la main gauche qui a dégonflée mais c'est la droite qui porte un gant. J'ai passé la seconde, coté médical j'ai reussi a faire des radios. On se demande a quoi ça sert, j'avais pourtant les mains gonflée, mais ça ne se voit pas a la radio. Une petite échographie aurait été plus judicieux ! m'enfin, je suppose que ce sera prescrit après la rencontre, (que j'espère pas a la saint glinglin) du rhumato.
--------> prochaine étape rhumato
Affaire à suivre

Tchuss

[lélé]

Oui pour les maladies rhumato tu fais
Osteodensitometrie. Échographie poignets. Radios épaules coudes et etc
Prise de sang et etc
Tu as le résultat de tes prises de sang ?
Quand tu es gonflée tu perds en sensation ou en motricité ?

[maglight]

Oui pour les maladies rhumato tu fais
Osteodensitometrie. Échographie poignets. Radios épaules coudes et etc
Prise de sang et etc
Tu as le résultat de tes prises de sang ?

La radio ce n’était pas l'examens idéal pour trouver un épanchement de synovie, ça c'est sur.
J'ai les résultats sanguins, Lélé. Je m'y attendais, c'est comme avec les BOC ( bandes oligoclonales) je n'ai pas de facteur rhumatoide qui sort des clous. Je n''ai plus qu'à espérer que ça ne suffise pas à me renvoyer dans les cordes et que le rhumato, actera pour le VRAI examen sanguin, qui permet de statuer. Or mis ça, ça déconne en potassium, et en hématocrite ...mais ça va pas faire avancer le schmilblic

Quand tu es gonflée tu perds en sensation ou en motricité ?

J'ai la fermeture de la main qui ne se fait qu'à moitié et si je porte trop lourd, c'est douloureux. Sinon, faut pas que je me plaigne, ça me retend la peau et on dirait des ( grosses) mains de jeunes filles !

[lélé]

Quand tu l'expliques ça me fait penser à Fiona dans shrek

Ta crp?
Ce serait logique qu'ils investiguent plus profondément mais bon la logique dans le médical on sait ce que c'est

[Nostromo]

Yo Mag,

Donc, j'avais recoupé un TTT commun au 2 pathologies c'est le rithumaxtruc.

Rituximab, je suppose .

Bah, c'est pas un symptôme sep. Voilà, l'exclusion est faite.

Oui, je sais bien Ce qui m’inquiète plus, c'est le niveau en SEP de la généraliste.

Le jour où tu tomberas sur un neuro qui a le même niveau en sep que ta généraliste, ça te fera tout drôle...

J'ai l'impression qu'il y a beaucoup moins d'info que sur la SEP. Je cherche a comprendre quels sont les diagnostics différentiels, mais c'est pas bien clair encore. Moi, qui avait arrêter de creuser google et la médecine, me voilà retourné à la case départ, avec la même question; qu'est-ce que je peux bien avoir ? sauf que je rajoute en fin de phrase. ....encore.

Bah en fait, je crois que le diagnostic est beaucoup plus immédiat que pour la sep. Si tu recherches des infos sur le rhume ou l'ongle incarné, tu ne trouveras pas autant d'informations que sur la sep, mais ça ne te permet pas de conclure que le diagnostic en est plus compliqué.

Laisse le temps au temps .

A bientôt,

JP

[maglight]

Ta crp?

Yo Lélé. Je plafonne mais je suis dans les clous.

Bah en fait, je crois que le diagnostic est beaucoup plus immédiat que pour la sep. Si tu recherches des infos sur le rhume ou l'ongle incarné, tu ne trouveras pas autant d'informations que sur la sep, mais ça ne te permet pas de conclure que le diagnostic en est plus compliqué.

Laisse le temps au temps .

Yep Jipé
Oui, de toute façon, j'ai pas le choix. J'ai trouvé un forum spé PR, bah détrompe toi, ils galèrent en années pour avoir un diag. Pour un de mes proches, ça a duré 3 ans.

Pour le coté marrant, eux s'appellent des Pristes et il n'y a pas de féminin, alors que ce sont les femmes les plus concernées.....franchement, c'est trop nul, ça rime avec triste !
On s'en tire bien, nous avec sépiens/sépiennes, c'est tellement plus agréable à l'oreille !
Non, pas possible pour moi d’être Priste, si on me diagnostique, je vais leur trouver un autre nom les pauvres !

Bonne soirée à tous

[Nostromo]

Prions, prionnes ?

[zoniko]

J'adore le principe des noms. Les sepiens, les pristes. On est obligé d'avoir une appartenance.
Il manque des gourous pour faire des sectes

[Nostromo]

Salut Nico,

En anglais, il y a d'ailleurs un mot pour dire sépiens, c'est MSers. Si je n'ai connu le terme français que relativement récemment (moins de dix ans), j'ai en revanche connu le terme anglais à peu de choses près dès mon diagnostic.

Quant à l'obligation d'avoir une appartenance... je ne vois pas ça comme une obligation, plutôt comme une évidence. Entre nous, on n'a pas besoin d'expliquer les choses, parce que le plus souvent elles nous relient, on les a en commun. Avec ceux qui sont de l'autre côté du mur, c'est plus fastidieux, faudrait expliquer, mais à quoi bon, alors la plupart du temps on se tait.

Ce forum est une bouffée d'oxygène, je le considère réellement comme salvateur.

A bientôt,

JP.

[maglight]

Salut tout le monde

Prions, prionnes ?

ça rime avec couilon/couillonne. c'est pas mieux que Priste !

J'adore le principe des noms. Les sepiens, les pristes. On est obligé d'avoir une appartenance.
Il manque des gourous pour faire des sectes

J'aime assez, aussi. Mais autant choisir un nom qui soit un minimum flatteur. Etre sépien, à quelque chose de classe. Je sais pas pourquoi, mais ça sonne bien ! Les Pristes ont que leurs yeux pour pleurer.
J'ai été un peu feuilleter leur forum, du coup. Je veux pas dire, mais notre forum est une machine de guerre à coté.
Ils tournent à 4, quand on tourne à 30 !
Tout ça, à un gout de déjà vu, quand je les lis, c'est assez fou ! Du genre,
.ATTENTION chacun est différent et chacun a sa pr.
ou " Diagnostiquer le plus rapidement possible les PR afin de les traiter immédiatement et sans attendre. Les résultats n'en seront que meilleurs. "" Les nouveaux traitements sont encore plus efficace s'ils sont administrer tôt. "
" Les traitements ne cessent de progresser et les services spécialisés dans les hôpitaux disposent d'un arsenal important et efficace pour s'attaquer aujourd'hui à la maladie. " ou encore
Actuellement avec les nouvelles thérapies, l'objectif de la prise en charge de la PR est la rémission ou la faible activité. Blablabla
Bah, c'est du pareil au même, avec des interrogations comparables aux nôtres. D'ailleurs, c'est marrant de recroiser ces 2 pathologies. Quand nous on se demande, pourquoi notre système immunitaire s'attaque à la myéline, eux se demande, pourquoi le S.I, s'attaque à la membrane synoviale !

Ça renforce l'idée, qu'il y a bien autre chose derrière tout ça ! Pourquoi ne pas élargir les champs de recherche et conjuguer les pathologies ensembles, lorsqu'on à manifestement, le même process du point de vue histologique !? Après, une chose m'interpelle.
Pourquoi mon systhème immunitaire, si il a manifestement besoin de s'exprimer, ne s'attaque plus à ma myéline et qu'est-ce qui l'a poussé a changer de victime ? Parce que normalement, je devrais être en pleine poussée SEP, là !
Enfin, je suis pas prête d’arrêter de me retourner le cerveau.

Sinon, pour les news, depuis, j'ai fait l'e majeur de la main gauche. J'ai pas été assez rapide ce qui m'a valu un étranglement du doigt, avec découpage à la pince coupante de ma bague. J'ai failli perdre le doigt dans l'opération, mais oufff, j'ai juste flinguée ma bague en or !
De là, je me suis auto-médiqué, et ça a pu dégonfler. 2 jours après, c'est le poignet droit qui a gonflé avec en même temps la main droite. j'ai repris les comprimés de Ketoprophène et aujourd'hui c'est mieux.
Sauf que j'ai plus beaucoup de cartouches pour me sauver les fesses.

Aucun rdv rhumato, avant janvier...et a babelwoued ! Décision est prise, dès que je n'aurais plus de médoc, je me laisse gonfler, telle la grenouille qui se voulait plus grosse que le boeuf, et je file aux urgences, du temple de la rhumatologie ( que je n'ai pas bien identifié, encore )
L'avantage, c'est que c'est cliniquement, spectaculaire
Finalement, je connais la procédure idéale, pour l'avoir déjà pratiqué. Au vu de ce que je lis, on est sur le même combat....donc même méthode !
Avec pour résultat final, j'espère un diag, et très certainement la même réponse au TTT -------> je passe mon tour
Faut être logique avec soi-même

[lélé]

Je suis d'accord mag sur la multiplicité des pathologies. Nous sommes plusieurs dans ce cas
Après le soucis dans la sep c'est que elle attaque beaucoup plus que la myéline
Tu en es où de tes douleurs au dos ? Car tu jongles au niveau articulations mais tu avais du mal à dormir à cause de tes douleurs

[maglight]

Yep lélé

Je suis d'accord mag sur la multiplicité des pathologies. Nous sommes plusieurs dans ce cas
Après le soucis dans la sep c'est que elle attaque beaucoup plus que la myéline

C'est sur ! Vaut mieux une PR qu'une SEP ! Tu me diras, eux, ils ont comme un espèce de PIRA, qui leur bouffe les cartilages et perfore leurs os, miam ! ils finissent greffés, avec un bout de tibia, dans le poignet ! ( la mauvaise blague)
ah et j'oubliais, ils sont très, très, très fatigués eux, aussi....tellement de points communs, quand même !

Tu en es où de tes douleurs au dos ? Car tu jongles au niveau articulations mais tu avais du mal à dormir à cause de tes douleurs

Les articulations, c'est de la roupie de sansonnet, à coté du dos. Mais l'avantage c'est que visuellement, c'est indiscutable.

[Marie91]

Eh bin tu as dû morflée avec ton étranglement du doigt, c'est dingue de pas trouver de rdv plus tôt en rhumato, le kétoprofène c'est ce que j'avale depuis des jours pour ma douleur sciatique et quand mon estomac en veut plus, je réduis avec de l'ibuprofène moins efficace mais moins violent. Mais c'est sûr que c'est le genre de cachets qu'il est difficile de prendre sur le long termes...
C'est vrai que la solution c'est les urgences mais quand même être obligé de se mettre dans un état extrême pour arriver à un diagnostic c'est dingue, mais bon je te comprends il y a peu de solution....
Pas faux ce que tu dis, pourquoi ton système immunitaire ne peut il pas se contenter d'une SEP qu'il a déjà sous la main? Bizarre tout ça, bon après une bonne poussée de SEP ou de RR, je sais pas ce qui est le mieux??!!
J ai remarqué un truc de mon côté, je sais pas si c'est le fait d'être sous anti inflammatoires depuis un bon moment maintenant ou bien l'effet du PEA mais malgré la douleur sciatique qui est là H24, je peux marcher beaucoup mieux, mon pied gauche qui traîne habituellement se lève bien mieux. Peut être que comme m'a dit mon médecin traitant tout ce qu'on attribue à la SEP car charge lésionnelle importante au niveau de la moelle est finalement plutôt mécanique et/ou articulaire. Le problème quand on a une pathologie chronique c'est qu'on lui attribue tous les autres pb à partir du moment ou ça peut coller à peu près mais bon c'est pas forcément le cas....
Courage en tout cas c'est pas évident en ce moment pour toi et même si tu as l'air de garder le moral, j'espère que tu vas vite avoir un diag et trouver une solution.......

[maglight]

Coucou Marie

../... le kétoprofène c'est ce que j'avale depuis des jours pour ma douleur sciatique et quand mon estomac en veut plus, je réduis avec de l'ibuprofène moins efficace mais moins violent. Mais c'est sûr que c'est le genre de cachets qu'il est difficile de prendre sur le long termes...

Ah, mais tu lis dans mes pensées ! j'ai pas mentionné ce point qui me tracasse, avec cette prise prolongée de Kétoprofène.
merci pour ta réponse à ma non-question! Je savais pas trop comment faire.... je taperais la boite d'ibuprophène, alors !

C'est vrai que la solution c'est les urgences mais quand même être obligé de se mettre dans un état extrême pour arriver à un diagnostic c'est dingue, mais bon je te comprends il y a peu de solution....

C'est ça, pas vraiment le choix, si je veux que ça avance !

Pas faux ce que tu dis, pourquoi ton système immunitaire ne peut il pas se contenter d'une SEP qu'il a déjà sous la main? Bizarre tout ça, bon après une bonne poussée de SEP ou de RR, je sais pas ce qui est le mieux??!!

Ah! toi aussi, ça te parait bizarre !
Sans hésiter, je préfère que ça me tape sur les doigts ! Bon, après esthétiquement, c'est pas ouff, comme style, mais a ce stade, autant se foutre des apparences.

J ai remarqué un truc de mon côté, je sais pas si c'est le fait d'être sous anti inflammatoires depuis un bon moment maintenant ou bien l'effet du PEA mais malgré la douleur sciatique qui est là H24, je peux marcher beaucoup mieux, mon pied gauche qui traîne habituellement se lève bien mieux.

Ah, oui ? D'ailleurs, je me demandais, ce que c’était le PEA dans un autre post ?

Peut être que comme m'a dit mon médecin traitant tout ce qu'on attribue à la SEP car charge lésionnelle importante au niveau de la moelle est finalement plutôt mécanique et/ou articulaire. Le problème quand on a une pathologie chronique c'est qu'on lui attribue tous les autres pb à partir du moment ou ça peut coller à peu près mais bon c'est pas forcément le cas....

Ça c'est certain ! Facile de passer à coté d'un autre souci et de charger la SEP.

Courage en tout cas c'est pas évident en ce moment pour toi et même si tu as l'air de garder le moral, j'espère que tu vas vite avoir un diag et trouver une solution.......

Merci Marie ! Moi aussi, j’espère que ta fichue sciatique va te laisser tranquille.
J'en ai eu une pendant presque un an et c'est l'horreur, coté douleur....comme le dos, d'ailleurs ! De quoi dézinguer un moral de plomb !
Passe une bonne journée...cooconing, vu le temps !

[Marie91]

Pea de son vrai nom Palmitoylethanolamide ! Est un complément alimentaire que j ai commencé il y a a peu près 6 semaines et qui calme bien les douleurs et pour ma part aussi certaines sensations de la sep types fourmillements

[Marie91]

Bon j avoue pour ma sciatique rebelle rien mais franchement j pour le reste c est efficace pour moi, j ai même moins de tremblements au niveau des mains j ai pu redessiner hier par exemple bien plus longtemps qu avant…

[Margot]

Après, une chose m'interpelle.
Pourquoi mon systhème immunitaire, si il a manifestement besoin de s'exprimer, ne s'attaque plus à ma myéline et qu'est-ce qui l'a poussé a changer de victime ?

Parce qu'il a un peu échoué avec la myéline chez toi alors il essaie un autre truc pour t'abattre. Mais dire ça revient à supposer qu'un système immunitaire possède un cerveau, une conscience, une capacité à réfléchir et une jouissance à faire du mal ; ça fait un peu beaucoup. N'empêche que le fait qu'il change de cible pose un tas de questions pour lesquelles on n'est pas près d'avoir des réponses fiables. Frustrant.

[lélé]

Marie tu as tenté quelle marque de pea ?

[Marie91]

Suis restée sur pileje finalement.

[mariel13]

Bonjour,

Whaou Mag’ dommage pour la bague et que dis tu de sepatriste ?
Enfin merci Marie, je vais aller m’enquérir de ce que tu nous conseilles, ça vu que je souffre un peu quand même et ça commence à me casser les pieds !

Et oui le ketoprofen m’avait été prescrit à l’occasion de l’opération pour mes implants et comme je n’avais pas utilisé ou si peu qu’il m’en reste encore enfin que je crois
Et oui il ne faut pas en abuser comme beaucoup de choses, meuh bon !

Courage courage,
Je vais sortir mon canoë ! Vu ce qu’il est tombé

[maglight]

Coucou la compagnie.

J'ai revue la généraliste, pour mes oedèmes a répétition et je m’étais dis que je lui demanderais, pour la vaccination. Bah j'ai zapper, elle m'a embarqué dans une histoire de potassium, trop élevé à vérifier...... de suite.
Moi qui cherche un rhumato de toute urgence, j'ai eu droit, certes en urgence, à une pds à la place. C'est loufoque.
Au vu des résultats, elle m'a dit que j'aurais du être appeler par le labo, car je risquais un problème cardiaque.
Je me demande, si je vais pas changer de labo, quand même

Sinon, j'ai demandé ce que je risquais à prendre du ketoprophéne, aussi régulièrement. D'après elle, ça attaque les reins.
Du coup, elle a pas voulu m'en redonner et à la place, elle m'a prescrit de la cortisone. (J'ai oublier de lui demander ce que je risquais.)
Début de dose a 80mg. J'ai tiqué direct sur la dose, qui me paraissait plutôt élevée. J'ai pas un bon souvenir du solumédrol.
On part donc sur 60mg. L'idée c'est de vérifier si ça marche, pour tenter de l'orienter. Pour le moment elle a l'air perdu avec moi, elle m'a parlé d'interniste et le fait que le syndrome rhumatoide revienne négatif ne l'aide pas.

Parce qu'il a un peu échoué avec la myéline chez toi alors il essaie un autre truc pour t'abattre. Mais dire ça revient à supposer qu'un système immunitaire possède un cerveau, une conscience, une capacité à réfléchir et une jouissance à faire du mal ; ça fait un peu beaucoup. N'empêche que le fait qu'il change de cible pose un tas de questions pour lesquelles on n'est pas près d'avoir des réponses fiables. Frustrant.

J'ai l'impression qu'il y a un peu de ça, Margot. Je suis dure a abattre.
Peut-être que pour une raison x, ma BE était fragilisée et a permis un accès au cerveau, et que peut-être aujourd'hui, elle est plus solide, donc le système immunitaire, changement de cible. C'est plus accessible, les articulations.
Mais du coup, ça interroge de façon général sur la SEP. Pourquoi, donc aller s'attaquer à la myéline, plutôt qu'a quelque chose de plus facile a grignoter ? comme tu dis, on est pas près d'avoir la réponse. Mais j'aimerais bien savoir si les chercheurs se posent ce genre de questions.

Après le doigt, je me refais un gonflement du poignet. Il y a quelque jours , je ne pouvais plus dormir sur mon épaule. je sais pas ce que c'est, mais une chose est sur, c'est migratoire. Un peu comme la SEP, ça migre d'un endroit a l'autre du cerveau et du cordon médullaire. Étranges, toutes ses ressemblances.

[Margot]

Pour le potassium c'est sûr qu'il doit rester dans une fourchette limitée, ta toubib a raison pour l'urgence.
Mais pour le reste qu'est ce que tu nous fais donc ???

[maglight]

Coucou les copains

Comment allez-vous, tous ?

J'ai pu avancer un peu dans mon nouveau parcours diagnostic !
La rhumato qui me suit est plutôt bien et ça c'est cool ! Le diag se pose par élimination, comme pour la SEP.

Le début d'enquête est partie à " la Christophe "pour tout dire.
Rien à la radio, rien à l'écho....Ce qui m'empêche pas de gonfler joyeusement mais dès que je m'approche d'une machine ou du corps médical, je n'ai plus rien. Donc forcément, on avance pas. Pas de retour positif à la polyarthrite rhumatoruc, ( chouette, ça m'emballait pas leur petit nom) et rien sur les analyses sanguine. Avec ça, la pauvre rhumato, n'avait pas grand chose se mettre sous la dent.
Elle lâche pas l'affaire, recommence des demandes d'analyse sanguine et là, enfin ( c'est quand même un comble) le CRP est visiblement déconnant. Elle redemande encore des analyses de sang, avec VIH, lyme ect...... et bah, non plus !
Au 3 em rdv, j'arrive avec tous mes examens négatifs, sauf que là, Allelouia, je me fais un début d’œdème.( j'avais dû montrer des photos mais sans voir....c'est pas évident) et double coup de bol, elle avait le matériel pour faire une échographie !

Donc, elle a bien vu que j'avais une poche de synovie en formation, avec une belle inflammation.

Résultat, elle va pour me prescrire de la méthotrexate, sans me dire ce que j'avais. (Euh mais c'est ce qu'ils donnent, au pov' Priste )
Je demande: alors, c'est quoi ?
Bah la réponse est encore un peu floue....j'ai bien une poly-arthrite inflammatoire, auto-immune....mais d'origine inconnue !
C'est pas la forme rhumatoïde. Je serais dans sa forme prodromique ! (ça, c'est pour le scrabble) i.e dans sa forme débutante. Ça, par contre, ça m'amuse moins, car c'est déjà plutôt spectaculaire....J'ai moyennement envie de voir la maladie dans sa forme épanouie.
J'ai essayé de lui tirer les vers du nez, en demandant si cela pouvait être d'origine bactériologique. ( ce que je pensais)...elle me dit non, que ce serait viral. Tient donc ! Elle me dit que si je voulais qu'on cherche, on pouvait. Bah oui, cherchons !
Je repars donc pour une énième PDS avec recherche, entre autres, je vous le donne en mille..... du fameux EBV !!

Bon, pour le TTT, j'ai fais comme pour la SEP....j'ai besoin de réfléchir, c'est pas du petit lait.

Voilà pour les news
j'ai un peu de temps, je vais aller vous lire, tiens

[Margot]

Merci pour ces nouvelles Mag, tu n'as donc plus qu'à... attendre si j'ai bien compris. Ce qui t'arrive me fait exactement penser à mon frère qui a eu les mêmes symptômes évoquant avec quasi certitude une polyarthrite rhumatoïde inflammatoire qui, après moult examens, n'en est pas une mais alors quoi ? Il ne sait toujours pas et prend pour le moment des comprimés de cortisone.
Une nouvelle pathologie sur le marché ?

[Nostromo]

Salut mag,

Bon, les choses suivent leur cours et le fait que ta rhumato ait pu constater par elle-même les symptômes au moment de leur apparition, n'a pas de prix.

Résultat, elle va pour me prescrire de la méthotrexate, sans me dire ce que j'avais.

Le doigt du rhumatologue m'a l'air à peu près aussi mouillé que celui du neurologue, si je comprends bien (sauf qu'en neuro on remplace le méthotrexate par un quelconque autre immunosuppresseur).

Je repars donc pour une énième PDS avec recherche, entre autres, je vous le donne en mille..... du fameux EBV !!

Ah bin tu nous diras ce que ça donnera ! Selon la méthode employée, je crois me rappeler l'existence d'un fort risque de faux négatifs.

Bon, pour le TTT, j'ai fais comme pour la SEP....j'ai besoin de réfléchir, c'est pas du petit lait.

Tu m'étonnes .

Au début de mon parcours initiatique dans la méthode Coué, genre fin des années 1990, je m'étais mis à consommer occasionnellement du valaciclovir en comprimés (200 mg) pour lutter contre des poussées d'herpès labial (HHV6). Le toubib qui m'en avait initialement prescrit, spécialisé dans les bobos de l'alpinisme (ça se passait à la Grave, où je reprenais pied avec la civilisation après une semaine de crapahute), m'avait au préalable demandé la permission de prendre une photo de mes lèvres pour sa collection personnelle -- comme je ne m'étais pas encore regardé dans un miroir, j'avais été parcouru d'un bref frisson d'angoisse.

C'est d'une efficacité redoutable non seulement pour te noyer dans l'œuf une poussée d'herpes déjà en cours, mais en plus pour empêcher la poussée de survenir : si je prends juste un comprimé avant d'aller passer la journée sur glacier (et un autre avant d'aller au lit : on ne sait jamais), malgré un indice d'UV stratosphérique, mes lèvres resteront intactes ; même si je fais ça plusieurs jours de suite : je n'ai plus jamais été emmerdé.

Comme c'était à quelques mois près vers le même moment que j'avais connu ma dernière poussée de sep, j'avais fini par me demander s'il n'y avait pas un rapport, forcément. La chose avait d'ailleurs fait l'objet d'études spécifiques dans le cas de la sep (il faut croire que je n'étais pas le seul à m'interroger devant une telle efficacité apparente), mais avec des résultats contrastés. En gros, l'aciclovir (petit frère du valaciclovir, mais réputé moins efficace) pourrait effectivement réduire le risque de poussée, genre d'environ tout de même un tiers (sisi, voir ici), mais a priori sans impact sur le handicap à long terme, donc autant oublier. Les études d'autres produits qui, malgré des résultats analogues sur le risque de poussée, ont connu plus de succès dans le traitement de la sep (interféron, copaxone, etc.) ont toutes malencontreusement oublié d'en évaluer l'impact sur le handicap à long terme ; les produits concernés sont toujours indiqués contre la sep. Trop bête, des oublis pareils...

Le valaciclovir comme son petit frère étant parmi les seuls antiviraux réellement efficaces, tu devrais demander à ta rhumato ce qu'elle en pense. Pas sûr que la chose ait jamais été étudiée dans le cas de la PR.

A bientôt, porte-toi bien !

Jean-Philippe

[arwenn]

Hello,
Enfin ! ça bouge…
Par contre, je ne comprends pas qu’on te recherche l’EBV, ça va forcément être positif puisque tous les sepiens ou quasi tous ont été infectés…
J’ai du louper une étape dans ton explication, tu me diras.

[lélé]

Colleen a un herpes labial
Dès qu'elle a un gros stress ou une opération ça lui prend la moitié de la lèvre supérieure
Maintenant elle a une boîte de valaciclovir au cas où

[maglight]

hey
ça me fait plaisir de vous entendre
Coucou margot

Ce qui t'arrive me fait exactement penser à mon frère qui a eu les mêmes symptômes évoquant avec quasi certitude une polyarthrite rhumatoïde inflammatoire qui, après moult examens, n'en est pas une mais alors quoi ? Il ne sait toujours pas et prend pour le moment des comprimés de cortisone.
Une nouvelle pathologie sur le marché ?

Tiens donc, ton frère aussi coche tout les symptômes, mais pas le rhumatoïde!
Je ne sais pas comment a réagis son rhumato, mais la mienne n'a pas eu l'air de remettre en cause, l'aspect inflammatoire+migratoire et confirme l'auto immunité de la pathologie. Du coup, le traitement est le même que pour la PR, et ils ne cherchent normalement pas plus loin.
Ils ne doivent effectivement pas avoir encore de nom, car d'origine inconnue !
ça portera le nom de polyarthrite couplé au Doc qui arrivera a comprendre quel virus a déclenché ça, si un jour, quelqu'un trouve.

Hello,
Enfin ! ça bouge…
Par contre, je ne comprends pas qu’on te recherche l’EBV, ça va forcément être positif puisque tous les sépiens ou quasi tous ont été infectés…
J’ai du louper une étape dans ton explication, tu me diras.

Hey, Arwenn En fait si j'ai bien compris, elle cherche pas que Epstein Bar ! J'en ai parlé, car ç'est une des theoties de la cause de la SEP.
D'ailleurs, tu m'apprends qu'on serait tous positif à l'EBV avec la SEP Pour ma part, j'ai jamais eu la mononucléose... Donc pas de raison d'être positive.... a priori. Le reste est illisible. je lis serologie CMV et sérologie *****B19
Elle avait l'air d'être contente que je me prête au jeu et est intéressée de voir ce qui va en sortir.

Le doigt du rhumatologue m'a l'air à peu près aussi mouillé que celui du neurologue, si je comprends bien (sauf qu'en neuro on remplace le méthotrexate par un quelconque autre immunosuppresseur).

salut Jipé
Euh, ça m'a fait cet effet. Maladie inflammatoire auto immune=immunomodulateur, on a pas mieux a proposer. J'ai demandé, si ça n'agirait pas sur la SEP, histoire de mutualiser, mais non.

En gros, l'aciclovir (petit frère du valaciclovir, mais réputé moins efficace) pourrait effectivement réduire le risque de poussée, genre d'environ tout de même un tiers (sisi, voir ici),

Intéressant.
Vois-tu, avec la double étiquette, ( si c'est bien d'origine viral) je me suis prise a rêver, que mon cas pourrait peut-être aider à confirmer une piste quelconque pour la SEP. En tout cas, tout ça suscite suffisamment ma curiosité, pour que j'avale la pilule du diag, sans sourciller.
D'ailleurs, en parlant de diag, je dois la revoir pour donner ma reponse au metrotruc, et je lui demanderai, un CR pour voir comment elle va qualifier ma nouvelle copine.

Merci pour vos réponses les copains, et pour le soutien, même si on parle pas de SEP

[lélé]

Coucou mag
Je profite de l'effet de la codéine pour répondre
Ça veut dire que lorsque tu fais un épanchement il se résorbe tout seul ?
Je relisais mes rdv rhumato et il est écrit que mon genoux devenait rouge et gonflé et douloureux aux épaules et poignets
Sauf une CRP entre 20 et 40 aucun marqueur ne ressort
Mais plus de genoux douloureux depuis que je ne fais plus de kiné.
Tu as toujours autant de boulot où on va te voir un peu plus souvent ?
Bises

[maglight]

Coucou mag
Je profite de l'effet de la codéine pour répondre

Coucou Lélé, tu fais bien de te soulager.
Avec tout ça, je suis sorti du rdv en oubliant complétement de demander de quoi soulager ma douleur. Je te l'avais dis, mais avoir mal tout le temps, c'est bien le truc que je trouve le moins gérable, parmi toute la panoplie de symptômes. Je suis admirative de te voir tenir.

Ça veut dire que lorsque tu fais un épanchement il se résorbe tout seul ?

Oui, en 36h, à peu prés. Par contre ça gonfle très vite.
En 4h, je peux partir de rien et arriver à un oeuf de pigeon.

Je relisais mes rdv rhumato et il est écrit que mon genoux devenait rouge et gonflé et douloureux aux épaules et poignets
Sauf une CRP entre 20 et 40 aucun marqueur ne ressort. Mais plus de genoux douloureux depuis que je ne fais plus de kiné.

ça aurait mérité une échographie, pour savoir. Après que ce se soit calmé, n'est peut-etre pas lié au kiné...mais plutôt à l'extinction de la poussée, (si s'en était une)

Tu as toujours autant de boulot où on va te voir un peu plus souvent ?

j'ai encore une quizaine de jours à faire. Là, j'ai profiter du rdv rhumato, pour me débarquer du projet quelques jours. c'est bien la première fois que je m'autorise ça. Le laché prise me fait du bien je risque d'y prendre gout !
Bonne soirée Audrey à demain et bizossi

[Linette2021]

Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant?

Courage !
Linette

[Nostromo]

Youkou Lélé,

Dès qu'elle a un gros stress ou une opération ça lui prend la moitié de la lèvre supérieure

Tu avais eu l'occasion de découvrir l'efficacité du valaciclovir de façon préventive ? Genre un ou deux comprimés par jour dans les jours qui précèdent l'opération ou quelque gros stress que tu arriverais à anticiper : "mieux vaut prévenir que guérir".

[lélé]

Hello JP
Oui plus tard
Jc prends de l'aciclovir en continu depuis deux ans .

[Nostromo]

Yo,

En continu ça craint pas ? Je crois me rappeler que si on prend ça de façon trop régulière, ça peut finir par taper sur les reins.

[lélé]

C'est l'urologue qui lui a prescrit.
Il fait des bilans sanguins réguliers.
Si il arrête dans la quinzaine ça revient

[Christof]

Hello Mag,

Mince, pas cool tout ça, je te souhaite d être éclairée rapidement…
Pfff c’est chiant ce genre de pathologie aussi. Courage !

[Bloub]

Hey, salut Mag’,

Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu.

Elle avait l'air d'être contente que je me prête au jeu et est intéressée de voir ce qui va en sortir.

Une rhumato curieuse qui rencontre un cobaye curieux et consentant, qui sait, vous pourriez faire avancer la science !

j'ai encore une quizaine de jours à faire. Là, j'ai profiter du rdv rhumato, pour me débarquer du projet quelques jours. c'est bien la première fois que je m'autorise ça. Le laché prise me fait du bien je risque d'y prendre gout !

Tu aurais tort de te priver

Courage à toi en tout cas, et tiens-nous au courant. J’espère que cette seconde colloc’, quel que soit son nom, aura l’élégance de ne pas trop prendre ses aises...
Des bises.