Ķhadija se trouve mal, diminuée.. G peur, j'en pleure !

[Khadija]

..

[arwenn]

Coucou Khadija,
Tes soucis s’intensifient ?

[Khadija]

Bonsoir arwenn. Ta réponse me fait super plaisir. J'te remercie.
En ce moment j'suis mal.

Quand j'vais o wc g du mal à me lever de mon fauteuil roulant pour me mettre debout. Il me faut du temps pour tendre mon genou pour bien tenir debout. Parfois, tellement c dur, je passe de mon fauteuil à la cuvette sans passer par l'étape debout.

2 fois j'me suis retrouvée à terre. Heureusement pour moi, c 2 fois, ma fille était là. Elle a appelée les pompiers qui sont venus à la maison pour me relever. Mais si ça doit m'arriver seule ..

Pourquoi ??

[mariel13]

Bonjour Khadidja et toutes tous

Dans une moindre mesure, moi aussi l’automne ne me réussit pas alors je me bouge enfin toutes promotions gardées !
J’avoue je refuse de grimper dans les voitures de mes voisins !
Tout simplement j’avais décidé de marcher et en bonne petite tête de bois je m’y suis tenue
Donc courage Kgadidja, heureusement que ta fille était là !

Tiens bon et courage, tu n’es pas seule à pleurer d’impuissance, de rage, de Tout !
Et dans un sens ça nous fais moins uriner

Bon désolée, je sors ! Zut je vais peut-être me faire vacciner alors j’ai un annuaire d’ordonnances
Contre le Covid
Contre la grippe
Contre le tétanos

[lélé]

Khadija tu peux faire une demande au conseil départemental d'un bip . Si tu tombes tu l'actionnes et les pompiers ou personnes désignées sont appelées.
J'ai une amie qui a un double de mes clés . Si je suis seule elle peut venir et son mari fait presque deux mètres et très sportif il pourra relever la '' bouboulette '' que je suis
Mais le bracelet ou collier tu le portes comme tu préfères c'est gratuit et important

Tu es sous baclofene ?

[arwenn]

Ma voisine a ce collier dont tu parles Lélé.
Khadija, Lélé a raison, tu devrais te renseigner, ce sera un point de moins à te soucier. Si tu tombes et que tu es seule, les pompiers ou quelqu’un viendra t’aider à te relever.
J’imagine qu’on en prend un coup au moral, mais c’est malheureusement quelque chose d’utile et nécessaire quand on a de mauvaises passes

Tiens-nous au courant Khadija.

[lélé]

Je ne voulais pas le prendre au début mais ça rassurait mes filles et mon mari et c'est quand même une sécurité une fois qu'on l'a
Je l'ai proche de moi si je suis seule je ne le garde pas 24/24

[Khadija]

Bonjour é merci à tout l'monde pour votre soutien. Ça me fait super plaisir. Croyez moi, c sincère.

Wi, je vais faire la demande pour ce bip.
G 1 souci, on m'a dit qu'il fallait laisser la porte ouverte non fermée à clé. Dans ce cas-là ensuite, ça veut dire que chez moi tout l'monde peut entrer. Suffit juste de tourner le Pass de la porte. Puis, en ouvrant la porte d'entrée de la maison, 1 otre souci, c les wc. É admettons q j'y suis ???..

[Christof]

Courage Khadija…

Oui le bip est un outils indispensable, ou une montre connectée qui détecte les chutes et/ou tu peux appeler directement depuis elle…

Tu es certaines de l’info pour le fait de laisser la porte ouverte? Je n’ai jamais entendu ça…

[lélé]

Khadija ils savent ouvrir la porte t'inquiètes pas c'est pas comme ''Chicago fire''ou '' lone star'' oui j'adore les séries de pompiers
Et si tu es au WC ils s'en moquent totalement. Déjà il y a des pompiers féminins et si tu te casses quelque chose il vaut mieux qu'ils rentrent pour te secourir
Les pompiers sont des personnes empathiques et respectueuses ne t'inquiètes pas.
On ne m'a jamais demandé de laisser ouvert la porte
Justement :
Dans ma commun il y a des cambriolages quotidiens
Semaine dernière un ado reste à la maison pendant les vacances. Ses parents bossent. Ça sonne à la porte et il regarde à l'œil de boeuf la personne lui fait peur il ne répond pas
Deux minutes plus tard il voit le mec passer au dessus du portail et commencer à casser la vitre de la baie vitrée. Il appelle sa mère qui lui dit de soit se cacher soit partir en courant ce qu'il a fait pendant que le voleur se servait à l'étage
La police l'a attrapé les poches avec le bijoux et l'argent de la tirelire de l'ado
Son excuse et je l'ai lu sur la dépêche du midi ce matin ''un homme lui a promis du boulot il l'a pas eu donc il a cambriolé '' et ce pauvre ado il doit être traumatisé pour un idiot qui ne se rend pas compte que les actes ont des conséquences.

[Oriole]

Courage Khadija

[maglight]

Bonsoir khadija,
Je ressens ta détresse et j'aimerais que tu te sentes au moins rassurée

Si tu ne peux pas agir directement sur ta mobilité, il te faut trouver une manière d'alléger, déjà, tes craintes.
Lélé a raison de te conseiller un bip ou un bracelet. Ça peut te tranquilliser de savoir que si tu es seule, en cas de problème, tu peux joindre quelqu'un. Elle a raison aussi pour les pompiers. Ce sont des aidants bienveillants partout, même aux toilettes. Tu n'as pas une voisine de confiance ou une concierge, pour laisser un double de tes clefs ?

Ce n'est pas la première fois que tu chutes aux WC et ça me ferait plaisir que tu prennes des mesures pour, au moins, avoir moins peur. On dit que "la peur paralyse " ....
....La SEP fait déjà de gros dégâts sur la mobilité, alors, autant ne pas laisser la Peur, faire le reste.

Renseigne toi sérieusement, sur le sujet et n'hésites pas à demander, si tu ne sais pas quoi prendre. Il y a de bons conseillers, ici ! Allez, Courage, khad'

[Khadija]

Merci beaucoup à tous. Sincèrement, vos soutiens me font énormément plaisir.
J'aimerais trop faire un thé é vous demandez à tous de le partager ensemble, de se voir..

[maglight]

T'es mignonne !
je ne sais pas de quel coin tu es, mais on fait parfois des apéro...alors faire un thé, c'est presque pareil

[Khadija]

@ maglight : J'suis désolée, j'ne bois pas d'alcool é j'n'ai pas d'alcool à la maison. Svp, ne me jugez pas par rapport à ça.. Merci. J'suis de l'Oise.

[maglight]

Tu n'as pas a t'excuser. C'est bon, le thé a la menthe !

[Bloub]

Salut Khadija,

Je suis vraiment désolée que ça ne s’arrange pas pour toi. C’est bien normal que ça te fasse peur. L’important, c’est de trouver des solutions pratiques pour vivre avec, le moins mal possible. Le bip pour pouvoir appeler à l’aide le cas échéant est une bonne idée. N’hésite pas à te faire aider autant que tu peux : associations, assistante sociale, ergothérapeutes…, Ne reste pas seule avec tes difficultés.

J'suis désolée, j'ne bois pas d'alcool é j'n'ai pas d'alcool à la maison. Svp, ne me jugez pas par rapport à ça..

Quelle drôle d’idée d’en être désolée… On peut être amateur d’apéros sans être prosélytes et l’imposer à tous . En plus oui, c’est très bon le thé (même sans gnole dedans )

Courage à toi Khadija

[lélé]

Khadija l'apéro n'est pas synonymes d'alcool et je n'en bois pas
Lo squ'on s'est rencontré je n'avais pas vu d'alcool et je me suis bien amusée aussi
Colleen mon aînée a déménagé dans l'Oise chez son chéri ce mois ci
Et tu n'as pas à t'excuser nous sommes chagrinés par ta tristesse
Je suis passée par ce que tu viens en ce moment et j'ai réussi à surmonter et Tu en es capable car on te soutient et tu es fortes

[Khadija]

Merci à vous maglight, Bloub é lélé pour vos conseils, votre compréhension.. Vous me faites super plaisir..

J'vous embrasse bien fort amicalement.. Vous cartonnez les filles !

[Khadija]

J'suis mal en ce moment.. G peur. De mauvais sentiments traversent mon esprit.. Pkoi, j'ne C pas. J'en pleure..
G PEUR !

[lélé]

A un moment la douleur envahie notre cerveau
J'arrive à passer des nuits où je me dis que si je partais il se passerait ça ou ça et etc
Mais je me dis que c'est égoïste de ma part que je ne peux pas laisser mon mari gérer le mal être de mes filles si elles perdent leur maman. Bref ça peut me prendre des heures de réflexion
C'est fatiguant usant
Je pense que je vais reprendre rdv avec un psy histoire d'évacuer un peu
Entre les soucis de mes filles la nouvelle région le désert médical je disais hier à mon mari que si je pleure je crois que je n'arriverai pas à m'arrêter. Je suis réveillée depuis hier 3h du matin et on a le temps de cogiter

Khadija tu fais quoi quand tu as cette peur qui te submerge ?

[mariel13]

Bonjour Khad’ et Lélé !

Courage courage Khad’
N’as tu pas un psychiatre avec lequel tu peux échanger ? Par exemple le mien est aussi disponible en visio …
Après je ne pourrai pas te renseigner, moi aussi je suis morte ….de trouille devant les ravages de la sep ….actuellement, je me transforme en Keyser Söze… je boîte enfin par moment alors je roule en voiture ensuite en vélo ….. donc, pareil Lélé, c’est different mais très compliqué enfin j’ai la chance d’être plutôt solitaire et lire était ma passion enfin toutes proportions gardées sinon le cinéma mais pas en multiplex ….
Que te dire Khad’ ?
Courage courage ensuite ne possèdes tu pas des talents cachés à exploiter ?
Une amie dans la même situation que nous, qui reste chez elle avec ses chiens et fait du macramé par exemple ou bien comme Arwenn dessine ….. ou ou ….
Dans ton coin, n’existe t’il pas des groupes de paroles via les réseaux sociaux etc etc ….
Ensuite, je ne serai pas d’un grand secours considérant la peur vu que j’ai en lâchant la bride à mon imagination ça part vite dans tous les sens ….
Ensuite pour revenir sur terre, je vais admirer un escargot ou une coccinelle….
En général, la nature me ressource donc j’essaie d’aller marcher à l’image de Giono …..
Sinon Khad tu peux solliciter certaines associations comme l’apf ou tu peux assister à des ateliers de gymn fauteuil par exemple ou danse ou plein d’autres trucs à voir dans ton coin.
Par exemple, j’avais pu bénéficier d’une sortie en mer à bord d’un catamaran, qyi , dernièrement , c’est le skipper qui s’est détourné de son objectif pour secourir des migrants tellement leur embarcation était pitoyable …
Bref essaie de ne pas rester seule sinon tu gamberges et il existe des associations !
À la suite des jeux, l’apf du 13 proposait des stages de différents trucs à tester …
Courage Khad’ pour vous, ta fille, ton mari et surtout pour toi !!!
C’est l’automne je vais aller quérir un petit truc pour fabriquer un calendrier de l’avant j’ai un âme de créatrice en ce moment ….
Imagination Que j’utilise en cuisine enfin en suivant des règles ….
Et je sirote ma tisane qui me permet de me poser en écoutant soir bleu Provence soit France bleu Besançon ou bleu Aquitaine …. Je varie enfin là j’écoute un podcast ….les couilles sur la table, très intéressant

[Khadija]

Merci les filles pour votre soutien..

[Khadija]

J'reviens finir ce q j'avais à vous dire..
Non, je n'ai pas de suivi "Spy". Il y a 1 moment j'en avais vu 1, après m'avoir écoutée, il me propose de me mettre sous ttt (me donner des gouttes). J'avais pas appréciée. J'm'étais dit 1er rdv il me met sous ttt donc laisse tomber la suite Khadija..

J'aimais me confier à mes connaissances "amies" q je n'ai +..

J'aimerais sortir kom "o bon vieux temps".. Avec amies, connaissance ou autre.. Mais depuis mon passage en fauteuil roulant ils ceux sont tous écartés de moi.. C triste. Mais, C kom ça. Pour me réconforter, j'me dit, mieux vaut être seule q mal accompagné.. ..

[Marie91]

Je te comprends kad pas facile de trouver un bon psy, quand aux amies c est pareil pour moi quand on est malade et qu on a plus de vie sociale on ne voit plus personne. Hier ma voisine est venue m apporter un pot de miel car ils ont des ruches c est très gentil et ça m a fait plaisir de parler à quelqu’un, comme je sors très peu dans mon jardin je vois personne. Mais comme toi je regrette le temps où je pouvais me déplacer normalement avec mes amies qui se sont éloignées petit à petit…..

[Margot]

En fait, si on ne veut pas de traitement, il faut voir un psychologue, ils ne peuvent pas prescrire, ce ne sont pas des médecins, contrairement aux psychiatres.
Oui on ne voit plus personne après quelques années de fauteuil. Je me dis que c'est une autre vie, qu'il faut voir les choses sous un angle nouveau, pas comme quand on était en forme. Mais c'est un sacré boulot, je ne sais même pas si on peut y arriver...

[Khadija]

Merci Marie91 é Margot pour votre soutien.

[lélé]

Tes '' amies'' ne les regrette pas elles ne te méritent pas
Comme tu sors un peu as tu pensé à des rencontres comme Margot qui va à un café philo?
Ça pourrait te faire du bien

[Khadija]

@ lélé : "Mes amies'' o jour d'ojourdui, C du passé.. Mais dire qu'avant CT Khadija viens on va là, tu peux faire ci, faire ça (j'avais 1 voiture)..
Non lélé, j'ne sort plus seule kom avant. Ce jour là, monsieur m'a portée pour monter sur mon scooter.. É le Leclerc é près de chez moi..
Le reste du temps, j'suis seule à la maison. J'passe mes journées à regarder la télé..

[lélé]

Je comprends malheureusement
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas sortie seule c'est ce que je disais hier à mon mari justement
Aujourd'hui Luna avait un premier rdv avec une psychologue mais JC travaille de 12h à 20h30 et le rdv est à 16h
Sauf que cela fait plus de deux ans que je ne suis pas sortie sans lui que en plus le sol est glissant devant chez moi le carrelage extérieur est dangereux bref on a dû annuler la le rdv alors qu'elle en a besoin

[Margot]

Elle ne peut pas y aller seule ? C'est ennuyeux qu'elle le rate.

[lélé]

Non le premier rdv c'est pas possible. Je viens d'avoir la psy au téléphone. On en a parlé on y va mercredi prochain avec un rdv famille. On y sera tous .
Colleen est sortie de l'hôpital elle vient pour se reposer en fin de semaine

[Margot]

Ah d'accord, je comprends.

[lélé]

J'espère qu'on va pouvoir trouver un logement où je peux sortir de la maison seule

[arwenn]

Je te le souhaite Lélé. Vous continuez les recherches je suppose ?
Tu n’as pas une terrasse de plein pied pour pouvoir aller prendre l’air en fauteuil ?

[lélé]

Coucou. Oui on cherche surtout que le propriétaire me fait un peu peur . Hier il m'a tellement fait flipper que j'en ai bloqué mon pipi
On lui envoie la facture comme prévue du débouchage avec l'explication de l'intervenant qui explique que l'évacuation a été cassée et qu'il y a plusieurs années de lingettes et de graisses alimentaires qui obstruent l'évacuation
On lui envoie un mail en lui disant que en pièce jointe il a tout expliqué et que il faudrait que le jardinier que nous payons et qui n'est jamais venu alors que tout devait être fait à notre arrivée devait venir car l'olivier touche le sol et c'est la brousse
Et on reçoit un mail hier de l'au delà comme quoi il n'y a jamais eu de soucis dans les canalisations, que I allait nous le faire payer que nous étions des menteurs et tout ça pendant une trentaine de lignes
Au moment où je vois ça je le vois se garer devant la maison comme un tabanard et sortir de la voiture
Il regardait le jardin la sortie du garage et il est rentré pour voir ce que nous avions dans le cabanon
Je n'avais plus de jambes
Jc travaillait
Et il est reparti. J'ai attendu le soir pour le dire à JC lorsqu'il est rentré car il conduisait et je le connais il aurait mal réagi. C'est le soucis des personnes très calme lorsque ça pète il faut éviter d'être dans les parages
J'ai pas dormi de la nuit ma jambe sautait et se contractait, Luna qui n'arrivait pas à aller au lit à cause du lycée et Colleen qui m'envoyait des messages car l'antibiotique lui fait mal puis son beau frère qui se moque d'elle bref j'ai qu'une envie c'est de m'évader

[Marie91]

Eh bin c est un fou ce type, j espère que vous allez trouver autre chose rapidement, il a pas le droit de venir comme ça sans vous prévenir, t as dû avoir peur y a de quoi…. Pas facile tout ça en plus des problèmes de tes filles, c est toujours difficile pour Luna le lycée? Elle a du mal à s habituer ? Et Coleen elle a du mal à supporter ces antibios, c est ça ?

[Khadija]

Waw, kom J'te comprends lélé.. C la merde. J'vous souhaite 2 trouver rapidement é partir..
C koi 1 tabanard ?
Courage à vous. L'espoir fait vivre..

[lélé]

Un tabanard c'est une expression où on parle d'une personne brutale qui abîmé et casse tout

Oui Colleen a un combo deux deux antibiotiques dont un avec un antiparasitaire et l'autre qu'on donne depuis 1967 pour la malaria je n'avais jamais entendu parler de ces antibiotiques
Je vais essayer de dormir cet aprem. Je vais me faire une infusion. J'ai l'appétit coupé mais j'ai beaucoup de réserves ça va aller

[arwenn]

Vous avez le droit de changer la serrure du portillon.
Et il n’a pas le droit d’entrer sur votre terrain !
C’est quoi ce type !

[Khadija]

@ lélé : OK é merci pour l'explication du tabanard.
Dit à Colleen, Khadija 1 fame du forum te dit Courage ma belle. La maladie C pas facile. C 1 choz kon ne choisit pas.. Mais, elle ne doit pas t'empêcher de vivre.. Tu as encore pleins de belles choz à vivre.. Ensuite, tu lui fais 1 bisou sur le front..
Toi, wi lélé, repoz toi é essaye d'avaler klk choz..

[maglight]

coucou

Un tabanard c'est une expression où on parle d'une personne brutale qui abîmé et casse tout

Ah oui ? je connaissais pas non plus. Moi, j'appelle ça un connard

Courage à toi et à ta famille, Audrey. Et vivement que vous trouviez autre chose !
Tchuss

[lélé]

Coucou mag
Contente de te lire. Comment tu vas ?
Oui c'est un idiot fini mais on va trouver quelque chose d'autre on est tenace
Je me demande si on m'a pas jeté un sort quand même

[maglight]

Je me demande si on m'a pas jeté un sort quand même

Je me suis longtemps demandé la même chose, jusqu'à peu près ton âge, d'ailleurs !
Et étonnamment, quelques années après mon diag, ( tu vas pas me croire) le vent à tourné, au point de me dire, que j'avais une chance de dingue. J'ai donné, la chance est enfin là, et statistiquement au vu du nombre d'années de galère, c'est pas près de changer !
Et c'est pas une autre pathologie de ***** en + qui va changer la donne.

[lélé]

Tu as bien raison. Elle te laisse tranquille cette maladie rhumato ?

[Khadija]

Bsr,

J'suis mal en ce moment.. G peur. Pkoi, j'ne C pas. J'en pleure..
G PEUR !
C pas 1 sentiment nouvo..

[lélé]

Tu es à l'hôpital Khadija loin de ta fille ton mari et tu fais des choses pour ta santé et c'est fatiguant moralement

[Christof]

Courage Khadija, c’est pas simple ces moments là mais ils sont primordiaux…

[arwenn]

Tu rentreras chez toi après avoir eu tes injections et tu pourras te reposer.
Courage, ces moments loin de son cocon familial font du bien mais ne sont pas facile d’un autre côté.

[Khadija]

Merci pour vos réponses ça me fait super plaisir. C sincère, j'en pleure même..

@ lélé : Figure-toi que je ne suis pas à l'hôpital. Pour Noël et la bonne année j'avais demandé à sortir ce qui m'a été accordé. Je dois y retourner..
D'ailleurs j'ai rien compris, j'ai reçu un message Hotmail, ce matin, de l'hôpital me disant qu'il m'attendait pour une hospitalisation tel jour.. En les appelant ce matin, j'ai eu un médecin au téléphone, il m'a dit qu'il n'y avait rien de prévu. G dit si, g reçu un rendez-vous prévu à telle date. Je parlais du rendez-vous reçu par Hotmail, de l'hospitalisation. Il m'a dit de venir au rendez-vous. Je ne comprends plus rien..