Avis pensées habitudes etc en rééducation

[lélé]

Coucou. Ils ont eu une écoute plus bienveillante que la dernière fois.
Ce qui est bien c'est que tu peux y Aller doucement et enlever un jour si c'est trop
Je suis rassurée de lire tout ça
Ils vont t'avoir un transport ?

[maglight]

Coucou Lélé
on a posté à une minute près, et ça change de page. Pour pas tombé dans l'oubli, je me repost, na !

A la bonheur Marie

Oui, je te rejoins complètement. Ils cherchent absolument à taper dans le dur. Genre lève toi et marche.
Or, je pense qu'on pourrait obtenir la même chose en soft, avec un massage pour se détendre, pour bien sentir tout les muscles et les stimuler lentement à l'effort .......et après, on se lève et on marche.
C'est sensé tout de même, nan ?!
Si tu vois que ça ne vient pas d'eux, t'as qu'à leur dire qu'une copine kiné, te l'a suggéré

[Marie91]

Oui le coup de la copine kiné c est à essayer !
Pour le transport mon mari m a proposé de le faire, il me dit que ça le dérange pas vu que c est a un quart d heure de chez moi, je voulais pas mais j avoue que ça m arrange car je supporte pas d être à l arrière et on m a dit sinon c est forcément un vsl et je pourrais pas prendre mon fauteuil, il m en prêterait un manuel. Bref c est pas pratique pour moi je préfère avoir mon fauteuil électrique, il font un récapitulatif à la fin de toutes les séances et on se fait rembourser les km par la secu. Ça m évite l attente en plus de la longue journée, car pour avoir déjà testé les taxis il y a souvent de l attente et maintenant c est transports partagé donc ça met encore plus de temps. Sur ce coup là j ai donc accepté sa proposition et je lui suis bien reconnaissante de me l avoir proposé….

[Margot]

Oui, je te rejoins complètement. Ils cherchent absolument à taper dans le dur. Genre lève toi et marche.
Or, je pense qu'on pourrait obtenir la même chose en soft,

Tout à fait d'accord ! Je ne vois pas l'intérêt de maltraiter notre corps, je pense au contraire que c'est plutôt toxique.

[Khadija]

Eureuz pour toi Marie91 de savoir q ça s'est bien passé dans l'ensemble..
Oui, C long et fatiguant. Mais, rappelle-toi q C une bonne fatigue.
Courage, c pour ton bien.

[maglight]

Ah ! tu vois Marie....
Tu as 2 copines Kiné, qui te disent la même chose

Pour le transport, c'est vraiment chouette que ton mari participe. Tu seras bien moins fatiguée et ça peut t'aider à tenir tes 3 jours.
J'espère que ça va t'apporter un mieux être, que tu te sentiras gagnante et que ça vous satisfera, tout les 2 !

[arwenn]

Bonjour à tous,

J’ai été contactée hier par le centre de rééducation.
Je démarrerai le vendredi 11 octobre, semaine prochaine.

Le planning n’est plus celui qu’on m’avait exposé.
Du coup, ils ont estimé que je devrais être capable d’y aller 3x 2h par semaine.

Les lundi, mercredi, et vendredi.
Si c’est trop fatiguant, ils me passeront à 2x par semaine.

Et ce, pour 12 séances.
Ça devrait m’amener jusqu’à la semaine d’avant le 11 novembre

Bonne journée à tous

[lélé]

Coucou arwenn
Bonne nouvelle
Ça avance pour vous les filles je suis contente
Ya plus qu'à

[Marie91]

Bon bin on va être en même temps en rééducation, espérons que ça nous soit bénéfique, tu nous diras si ça te fatigue pas trop, moi j'aurais préférée que ce soit aussi 2 ou 3 heures mais soit matin ou aprem, là je dois rester sur place le midi et c'est ce qui m'inquiète le plus mais bon ça permet aussi de rencontrer et déjeuner avec d'autres personnes, ça me changera un peu du quotidien, je commençais à devenir sauvage à force de rester enfermer!!!!

[Margot]

C'est vrai qu'on devient sauvage, je m'en aperçois aussi. Je m'habitue à une certaine solitude, elle ne me dérange pas.
J'attends également un séjour en rééduc (en hospit car c'est à une bonne heure de chez moi) mais ça peut être demain comme dans l'hiver, ils m'appelleront. Sûr que ça change du quotidien pour nous et pour nos conjoints.

[lélé]

Je vous comprends
Ce matin j'envoie les messages aux seuls numéro de téléphone que j'ai gardé et il n'y en a pas beaucoup seulement les personnes où j'avais des SMS . Bref mon ancienne infirmière me répond et me demande si j'ai fait des rencontres. Depuis le mois d'août j'ai rencontré et parlé à la référente lycée de Luna, à la coiffeuse lundi et à l'esthéticienne début septembre pour Luna. Autrement je n'ai parlé à personne sauf mon mari mes filles et trois personnes que j'ai eu au téléphone

[Marie91]

J espère qu ils vont bientôt t appeler aussi Margot pour te changer un peu du quotidien… moi aussi j aime être seule maintenant mais c est la maladie qui a fait ça avant j étais pas comme ça.. Ça m étonne pas ce que tu dis Lélé je sais pas pour vous mais moi la sep m a enlevée ma vie sociale quand t invite plus car trop fatiguant t es plus invité et à part les enfants et petits enfants on voit plus personne non plus… alors c est sur que la rééducation c est la sortie du siècle !!!!

[Margot]

Pareil, je n'invite plus personne à part, de loin en loin, mes frères et soeurs et je commande des pizzas au camion mais quand ils repartent je suis bien claquée. Au début de ma maladie les amis, collègues, venaient me voir puis tout le monde s'est lassé petit à petit. Ils font tous des tas de trucs et je n'ai pas grand-chose à partager avec eux.
Reste l'atelier philo où je peux aller, d'ailleurs c'est tout à l'heure. Deux heures sans faire d'efforts physique et en discutant sans stress, ça ne fait pas de mal.

[Marie91]

Bon bin pour en revenir à la rééducation c est pas gagné pour moi, j ai vraiment pas pu faire grand-chose et la kine et l apa n ont pas eu l air de trop comprendre que j ai aussi mal. Elles m ont dit que le médecin reeducateur avait mis pour objectif les jambes et que si je pouvais rien faire ça allait être compliqué. Cela dit je me doute que pour elles c est pas facile vu que des qu on sollicite ma jambe gauche étirements ou autre ça déclenche la douleur. Hier quand je suis rentrée c était vraiment horrible, je sais pas si je vais retourner mardi ce matin j ai toujours très mal même si j ai réussi à dormir un peu, je pense que le PEA commence à fonctionner d’ailleurs suite au travail des bras hier je n ai pas de douleur aux bras ou haut du dos alors que en temps normal je sais que j aurai eu mal aussi, donc je pense que ça marche, je dors mieux et même moralement c est mieux si y avait pas cette douleur sciatique extrême…. Je vais voir comment je serai lundi pour voir si je retourne ou pas mardi, là suis chez mon médecin traitant et y a une heure d attente, tout est compliqué….

[arwenn]

Oh mince Marie
Ils doivent être déçus aussi de voir que c’est compliqué de te faire faire des exercices.
J’espère que ça ira mieux dans quelques jours et que tu pourras retenter…

[lélé]

Coucou Marie. Je me demandais comment tu avais dormi. C'est bien pour le pea
Dès que je pourrais je tenterai
Il n'y a pas la possibilité que le médecin demande à ce que tu reeduque les bras par exemple ou la dextérite ?

[Marie91]

J ai dormi en me réveillant souvent mais j ai pu dormir quand même et ce matin c était moins pire qu hier soir. J ai vu le médecin traitant du coup il m a dit si c est mieux avec des anti inflammatoire c est plutôt que c est mécanique mais que y a sûrement des 2 neuro et mécanique. Bref il m a prescrit bilan complet radio dos, densitometrie et irm lombaire car dans le médullaire de l année dernière il dit qu on voit pas pareil que dans un lombaire. Et puis celui de l année dernière en juillet 2023 j avais pas des douleurs aussi intenses donc je vais essayer de faire tous les exams pour voir si y a quelque chose mais vu les délais c est pas gagné. Sinon pour la rééducation je doute de pouvoir faire que de l ergothérapie, à la base c est pas prévu comme ça, je vais voir si j y retourne comment ça peut se passer, je reprends des grosses doses d anti inflammatoires et d anti douleurs en attendant, espérons que mon estomac et mon foie tiennent le choc!

[arwenn]

Tiens bon Marie.
Tu as un pansement gastrique à prendre aussi ou pas ?
Pense aux probiotiques. Mais ça fait beaucoup tout ça, je l’avoue

[Marie91]

Merci Arween oui c est vrai faudrait que je prenne des probiotiques, j ai de l omeprazole mais je le supportes pas très bien non plus et les anti inflammatoires j arrive jamais a prendre pleine doses pendant plusieurs jours d affilés, j ai très vite des maux de tête et des nausées, j essaie de palier avec de l homéopathie mais bon comme tu dis ça fait beaucoup….

[mariel13]

Bravo Marie !
Accroche toi !

Courage !

[lélé]

Si omeprazole est mauvais pour toi arwenn a une bonne idée
Le pariet qui est un pansement gastrique est bien aussi je le supporte mieux que omeprazole

[Marie91]

Bon du coup j ai dû tout arrêté impossible de retourner en rééducation hier, la douleur est bien trop importante, j ai fait les radios dos qui montrent entre autre une bascule du bassin de 9 mm et un rétrolisthésis de 2 vertèbres lombaire et la densitometrie une ostéoporose du rachis, je ne sais pas et ne pense pas que ça puisse expliquer mon extrême douleur majoritairement située sacrum et nerf sciatique derrière la cuisse mais bon j ai rdv médecin traitant de nouveau samedi. J ai réussi à obtenir un rdv irm lombaire le 21 au lieu de mi novembre c est déjà inespéré !!! J en ai vraiment ras le bol….

[lélé]

Coucou Marie. Ils ont pu l'avance cer du coup c'est bien
On a le même genre de douleurs
Hormis Protrusions un peu partout et kystes céphalo-rachidien je n'ai rien d'autre
Tu devrais demander si il y a des kystes de tarlov sur le sacrum ou Racines sacrées
Ce n'est pas dit a chaque IRM car seulement 2% des kystes sont symptomatiques mais les miens y sont comme me l'ont dit les neurochirurgiens et centres anti douleurs
Je me doute que tu en as marre et si je pouvais trouver une solution je la partagerai
Cette douleur est apparue il y a 7 ans et rien n'y a fait.
Hier l'esthéticienne est venue pour Luna. Moi c'était trop douloureux. Elle m'a conseillé la sophrologie
Je ne connais pas

[mariel13]

Coucou Marie et tous tes,

Pffff, simplement courage Marie et je ne peux que t’offrir une superbe gerbe d’ondes ….(choisi positives, curatives ? La je m’arrête sinon tu vas crier à l’imposture voir la tentative d’hameconnage etc…. Désolée )

Déjà tu vas Etre examinée ensuite j’avoue je ne peux que compatir , chère Marie, sororité oblige
Donc voici pour toi,petit Marie une gerbe d’ondes positives pour t’aider !

Courage !

En 2024, de jeunes hommes tricotent dans le bus

Tot bag pour sa Maman

IMG_3268.jpeg (1.87 Mio) Vu 10295 fois

Étonnant, non ?

[PatrickS]

C'est pas du tricot mais du crochet

J'en ai fait, il y a loooooooooooooooooooontemps

Patrick

[arwenn]

j ai fait les radios dos qui montrent entre autre une bascule du bassin de 9 mm et un rétrolisthésis de 2 vertèbres lombaire et la densitometrie une ostéoporose du rachis, je ne sais pas et ne pense pas que ça puisse expliquer mon extrême douleur majoritairement située sacrum et nerf sciatique derrière la cuisse

Ma pauvre, je suis désolée de lire ça.
Tu as eu un rdv plus tôt que prévu heureusement.
Maintenant, espérons qu’ils te proposeront quelque chose.
Je croise les doigts pour toi.

[Marie91]

Pour les kystes sacrum, ça se verra pas il a mis juste un irm lombaire donc ça limite…. J espère qu il y aura une solution car là c est sûr je tiendrai pas longtemps comme ça… merci en tout cas de vos messages….

[Margot]

Quelle galère, Marie ! J'ajoute mes souhaits à ce que tu trouves un soulagement d'une manière ou d'une autre.
Lélé, la sophro c'est un peu un emplâtre sur une jambe de bois, disons que c'est une méthode de détente mais pour les fortes douleurs franchement je ne vois pas comment ça pourrait être efficace. Dommage.

[lélé]

Coucou
Oui Margot je m'en doutais un peu
Elle m'a dit que la douleur était dans la tête ce à quoi j'ai répondu que dans le cas d'une sclérose en plaques en effet les plaques sont bien dans la tête dans mon cher cerveau
Je dois parler sans emploi le champ négatif
Du style '' me faire un masque pour le visage ça intensifie la douleur car on bouge les bras et on sollicite le sacrum donc je m'en passe ''
Je dois dire '' ouah je vais me faire un masque pour le visage car je vais me sentir belle et si je me sens belle j'aurais moins mal ''
Ouais je suis pas convaincue et comme je lui ai dit le masque pour le visage en soi n'est pas ma priorité mais plutôt arriver à sortir de chez moi ou cuisiner ou me doucher
Les soins du visage c'est pas trop important

Marie les kystes peuvent se poser sur tout le long du médullaire

[Khadija]

Bsr Marie91, j'suîs triste pour toi. J'souhaite k'1 solution bénéfiq te soit proposée.. Courage.

[Margot]

Je crois qu'Arwenn commence la rééduc aujourd'hui...

[arwenn]

Je crois qu'Arwenn commence la rééduc aujourd'hui...

Tu crois bien
On vient me chercher à 12h30.
Démarrage à 13h30. Jusqu’à 15h30

[lélé]

Tu es impatiente ? En tous cas bon après midi je suis bien contente pour toi

[Marie91]

Contente pour toi aussi bon courage Arween…

[arwenn]

Me voilà de retour.
Je suis allée de la voiture à la salle en béquilles (je savais qu’il n’y avait que 20m), mais j’ai fait emmener mon fauteuil au vsl, car je ne savais pas comment je serais pour le retour.
Du coup je ne l’ai pas pris pour le retour, même si c’était un peu compliqué.
Donc je ne l’emmènerai pas les prochaines fois.

Première demi-heure avec la médecin du sport : tests sur une machine pour voir combien de temps je tiens debout sans béquilles. Ça n’a pas dépassé la minute. Et avec corset obligé, car je m’effondre sinon.

Ensuite j’ai fait de la presse. Différentes séries avec différents poids. Sans corset cette fois-ci. Mon dos était appuyé et en me tenant sur l’assise avec les mains, je restais à peu près droite.

Puis je suis passée avec le kiné pendant 1h.
Mobilisation des jambes.
Cryothérapie (20mn je crois), les jambes dans un truc en restant sur la table de massage. On garde pantalon et chaussettes.
Ça fait pas l’effet de froid, mais plutôt de vent frais.
Ensuite, remobilisation (j’ai pas eu l’impression d’être moins spastique).
Puis il m’a regardée marcher avec corset et sans corset. Il pense que mes béquilles sont trop basses. On essaiera un poil plus haut lundi, voir si ça me fait pas trop hausser les épaules.

Et pour finir, petit entretien ergothérapeute. Elle va me donner une liste pour mon futur chez moi, pour les normes hauteur plan de travail, et autres…
Puis me faire un courrier pour le motomed.

Sinon rien de plus.
J’ai pas vraiment eu l’impression de travailler + qu’une séance de kine.
Je ferai sûrement du motomed et autres les prochaines fois.
Maintenant repos

[Marie91]

Super ça a l air d être bien, tu dois être un peu fatiguée, repose-toi bien ce week-end pour être en forme lundi.

[Margot]

Oui tu as l'impression de ne pas avoir fait beaucoup d'efforts mais c'est quand même conséquent par rapport à ton quotidien.
Ça a l'air varié, c'est bien.

[lélé]

Souvent on s'en rend compte le matin au lever

[arwenn]

Merci les filles
Mais j’ai la ferme intention de faire du motomed et du verticalisateur aussi

[Margot]

Tiens, au moment où je te lis, je suis justement dans mon verticalisateur... Les kinés l'appellent aussi standing.
Bonne journée à tous toutes et Tutti

[arwenn]

Effectivement, j’ai bien ressenti les effets cette nuit.
Me suis levée vidanger à 2h, et je n’ai pas pu me rendormir avant 8h
Hyper mal aux lombaires et jambes hyper lourdes…
Du coup me suis levée à 9h15.

Là ça a l’air d’être revenu comme avant la séance.
J’ai fait une demande de réactualisation devis motomed, car le centre m’a dit qu’il me faut impérativement le support jambes avec maintien mollets pour que mes jambes restent dans l’axe en pédalant.
Et j’aurai le courrier d’appui semaine prochaine.

Bonne journée à tous

[Margot]

J'ai les supports jambes, indispensables en effet.

[lélé]

Coucou arwenn. Tu as tente de prendre un demi valium pour te rendormir ? On se rend pas compte mais tu as tout fait sans fauteuil et à chaque fois tu as du aller d'un endroit à l'autre ou t'installer avec l'ergo puis le kiné etc etc puis le trajet. C'est beaucoup

[arwenn]

Oui tu as raison Lélé. Effectivement j’ai fait beaucoup de micro trajets.
Là j’avoue que cet aprem j’ai le coup de barre. Mais c’est le manque de sommeil.
Non, je n’ai pas tenté le demi valium pour me rendormir. J’y ai pensé, mais c’est deja ma dose du soir au coucher, donc j’ai eu peur d’être vaseuse le matin au réveil….
Je pourrai prendre 4/5 gouttes si ça me le refait. J’en ai d’avance vu que je n’en prends plus l’aprem

[Christof]

C’est peut être beaucoup, tous ces trajets mais ils sont importants pour entretenir le corps, les muscles, l’endurance…. Donc continue comme ca, je pense que même si tu as la fatigue physique, c’est plutôt bénéfique.

[arwenn]

Oui je n’en doute pas que ça me soit bénéfique
Je vais évidemment continuer. Ça va me faire du bien j’en suis sûre

[maglight]

Coucou Marie

Bon du coup j ai dû tout arrêté impossible de retourner en rééducation hier, la douleur est bien trop importante, j ai fait les radios dos qui montrent entre autre une bascule du bassin de 9 mm et un rétrolisthésis de 2 vertèbres lombaire et la densitometrie une ostéoporose du rachis, je ne sais pas et ne pense pas que ça puisse expliquer mon extrême douleur majoritairement située sacrum et nerf sciatique derrière la cuisse mais bon j ai rdv médecin traitant de nouveau samedi. J ai réussi à obtenir un rdv irm lombaire le 21 au lieu de mi novembre c est déjà inespéré !!! J en ai vraiment ras le bol….

Arff, je suis désolée de lire ça. J'aurais aimer t'entendre nous dire que tu voyais un mieux ! Et comment vas-tu aujourd'hui ?

J'espère que ton généraliste a pu te donner quelque chose pour que tu aies moins mal.
Normale que tu en aies raz la casquette ! La douleur, c'est particulièrement perforant pour le moral.
Comment ça se passe, si tu dois attendre de retrouver un peu la forme pour reprendre la réeducation ? On te garde ta place ?

De tout coeur avec toi, et tiens nous au courant
Bonne soirée

[maglight]

Coucou Arween

Oui je n’en doute pas que ça me soit bénéfique
Je vais évidemment continuer. Ça va me faire du bien j’en suis sûre

moi aussi, j'en suis sur travaille bien et profite de toutes les améliorations que tu vas ressentir !

[Marie91]

Bsr Mag, de mon côté toujours pareil dès que je diminue les anti-inflammatoires et antidouleurs la douleur s intensifie et j ai mal tout le temps. Le médecin que j ai revu hier m a dit que mon dos était bien abîmé avec plein d arthrose et d ostéoporose mais que ça n expliquait pas pour autant cette douleur extrême. Donc j attends l irm mais je sens que ils vont rien trouver de plus que sur les radios et j avoue que je me sens vraiment dans une impasse. J ai cette sciatique chronique depuis 30 ans mais j ai jamais souffert comme ça au niveau de la jambe et du sacrum. Bref on verra… pour la rééducation je serais bien incapable d y retourner vu que je dois alterner entre le lit le fauteuil et un peu debout et que je dois changer de position tout le temps. Quand j avais appelé la secretaire m a dit qu elle annulait tout et le médecin reeducateur était en congé donc elle m a dit de rappeler éventuellement cette semaine mais qu il était débordé et qu il pourrait pas me recevoir, donc pour l instant je laisse tomber tout . Suis bien dégoûtée et démoralisée mais j ai pas le choix.

[arwenn]

Tu sais, vu ton décalage de bassin, il se peut que tu aies des pincements et autres problèmes dûs à cette possible scoliose…
Tu revois un spécialiste avec d’autres clichés prochainement ?