Salut Nole
Nol a écrit : ↑02 oct. 2024, 17:47
Bonjour,
Je suis Nol et me voilà fraîchement arrivée parmi vous !
Voilà ma petite histoire…
En août 2023, j’ai fait un syndrome de vasoconstriction cérébrale réversible (svcr) donc Urgence, IRM, hospitalisation. On me traite donc pour ce fameux SVCR
Et vas-tu mieux ?
Peux-tu nous en dire plus sur le SVCR, symptomes ect.... stp....histoire qu'on se forme un peu !
mais j’apprends par une interne que j’ai beaucoup d’hypersignaux de la substance blanche pour mon âge (47ans)… j’en parle donc au Chef Neuro, qui balaye ça d’un revers de main et on en parle plus.
L'interne était moins bien placé pour t'en parler ( très certainement encore en apprentissage) et comme ton neuro n'a pas réagit, c'est qu'il a estimé que ces lésions étaient aspécifiques. D'autant que tu n'avais rien, jusque là, sur le plan clinique. Enfin, mise a part ton SVCR
6 mois après mon svcr, j’ai des problèmes avec mon bras gauche, ma jambe gauche, des pb cognitifs…
Peux-tu nous décrire ces symptômes ? depuis quand ça dure ? est-ce revenu dans l'ordre ?
Étant donné que mon neuro ne se préoccupe ait pas de moi, je suis allée voir une autre professionnelle qui en regardant mon irm a tout de suite réagit à ces fameux hypersygnaux dont tout le monde se foutait !
« Elle (moi) présente d’assez nombreux hypersignaux de la substance blanche dont certains sont péri ventriculaires et d’autres juxtacorticaux sans atteinte évidente en fosse postérieure »
Un neuro de ville ? ou en hôpital référent SEP ? Il y a neurologue et neurologue. Certains auront une patientèle âgée, avec plutôt du Parkinson et de l’Alzheimer et ne croiseront que quelques rares cas de SEP, dans leur carrière. D’où l’intérêt, si tu veux en avoir le cœur net de te tourner vers des CHU spécialisé. Tu es de quelle région ?
Je viens de refaire une irm de contrôle et la conclusion du radiologue :
Confirmation de la présence d'hypersignaux T2 et FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle périventriculaire, certains présentant une orientation radiaire, et des centres semi-ovales, non spécifiques, sans anomalie de signal associée de la fosse postérieure.
Si la localisation en périventriculaire et en sus-tentorielle peut évoquer une SEP, d'autres critères entre en jeu. La mention
non spécifique à toute son importance.
Alors voilà où j’en suis, je n’ai pas de neurologue ( celle que j’ai été voir ne pouvait pas me suivre), il faut 6 mois pour décrocher un rdv et j’suis là comme un flan… en posant des milliers de questions sur SEP ou pas SEP ?
Quitte à attendre 6 mois, je te conseille de bien choisir ton neuro. Si il est spécialisé SEP, et qu'il te dit non, tu pourras dormir sur tes deux oreilles.
En admettant que ça soit ça, pour te rassurer, la SEP n'est pas une maladie de l'urgence. 6 mois c'est rien, pour une pathologie qui évolue lentement, sur les 2 tiers d'une vie. D'autre part à 47 ans, ce serait un diagnostic tardif. La moyenne tourne autour de 27-30 ans. Ça sous-entendrait que ça couve depuis longtemps et que ça ne t'a jamais gêné, jusque là.
On pourrait qualifier cette SEP de
plutôt cool 
L’intérêt des traitement est de ralentir le rythme des poussées, Nole ( -30%) c'est pas ouf ! Ça ne guérit pas. Alors, quel intérêt, si on en a peu ?
Nous sommes quelqu'un ici, à ne pas se traiter, estimant que le bénéfice/risque n'est pas en faveur du traitement. Ces traitements ne sont malheureusement pas anodin. J'espère que les milliers de questions vont s’arrêter en attendant ton rdv....je sais que c'est pas simple, d'autres te le dirons autrement, mais pour le moment, il n'y a pas d'urgence
Prends bien soin de toi et tâche de ne pas trop te mettre martèle en tête. Le stress à tendance à réveiller et/ou à majorer nos symptômes.
Tiens nous au courant de ton prochain rdv
Tchuss, maglight
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